TILLFÄLLIGA UTSKOTTET FÖR HUMANGENETIK
OCH ANNAN NY TEKNIK INOM DEN MODERNA MEDICINEN
UTFRÅGNING den 26 april 2001
Dr Henk JOCHEMSEN
Kort biografi
Dr Henk Jochemsen (1952) studerade molekulärbiologi vid jordbruksuniversitetet i Wageningen.
Hans doktorsavhandling behandlade ett ämne inom preklinisk cancerforskning vid det statliga
universitetet i Leiden (1979). Han och hans familj moderniserade undervisningen i Paraguay när
de under åren 1980-1986 var verksamma inom International Fellowship of Evangelical Students.
Dessutom innehade dr Jochemsen professuren i molekulärbiologi vid National University i
Asunción under fem år och undervisade i kristen etik vid en bibelskola i Asunción i två år.
Efter återkomsten till Nederländerna år 1986 engagerade han sig i Prof.dr. G.A. Lindeboom
Institute, ett privat centrum för medicinsk etik som grundades vid den här tiden. Sedan 1987 är
han ledare för detta institut och har skrivit och deltagit i redigeringen av artiklar, rapporter och
böcker, huvudsakligen skrivna på nederländska, men också på engelska, tyska och spanska. Han
är medlem av den etiska kommissionen Federation of Associations of Patients with Congenital
Diseases, och rådgivare i några andra hälsovårdsorganisationer i Nederländerna. Som etiker
deltog han i den nationella debatten om prediktiv genetik i mitten av nittiotalet och i debatten
om kloning några år senare.
Sedan början av 1996 samordnar han forskningen vid ett annat privat etiskt institut, Institute for
Culture Ethics, i Amersfoort.
Sedan den 1 januari 1998 innehar han professuren vid Lindeboom-institutet för medicinsk etik vid
det fria universitetet i Amsterdam.
Under åren 1992-1996 var han medlem i den administrativa styrelsen för European Association of
Centers of Medical Ethics.
För närvarande är han rådgivande styrelsemedlem vid Center for Bioethics and Human Dignity
(Trinity International University, Bannockburn, IL) och medlem i det europeiska utbildningsrådet
för `Etik och Medicin'.
***
DV/437345SV.doc
Extern översättning
1
Europaparlamentet, Tillfälliga utskottet för humangenetik
Utfrågning av experter den 26 april 2001
Tillämpning av genetik inom medicin
(Genterapi, farmakogenetik och läkemedel från transgena djur)
I denna sammanfattning ska jag göra korta kommentarer om de olika teknikerna
Genterapi
1. Två former
A) Somatisk genterapi
Tillsättande av ‘korrrekt’ DNA till somatiska celler
Användningsområde inom onkologi, kardiovaskulär medicin, behandling av genetiska sjukdomar
B) Genterapi på könsceller
Metoder:
a) Införande av korrekt DNA i en könscell (följt av IVF eller ICSI) eller zygot
b) Transgenes in vitro av embryonala stamceller och skapande av ett transgent embryo genom
nukleär transfer. (I detta fall skapar forskaren en kultur av embryonala stamceller från embryot
för att modifieras. Kulturen modifieras i en Petri-skål. Sedan avlägsnar forskaren cellkärnan i
den framgångsrikt modifierade cellen och använder denna cellkärna för att skapa ett nytt
embryo (en klon av det ursprungliga embryot men modifierat). Detta embryo kan sedan föras
över till livmodern för att utvecklas fram till födseln. Läs mer om detta i avsnittet ‘det mänskliga
embryots status’).
c) Införande av en artificiell kromosom i celler i tidiga embryon. Fortfarande på experimentstadiet.
Villkor för somatisk genterapi
a) Sedvanliga kriterier för medicinsk vetenskaplig forskning med mänskliga ämnen
(vetenskapligt välgrundad bedömning av nytta/indirekta kostnader, godkännande sedan
information lämnats etc.)
b) Det är vetenskapligt uteslutet att transgenes in vivo inte kommer att inträffa i könscellen som
producerar celler (eftersom detta skulle vara en okontrollerad form av könscellsgenetisk
modifikation)
c) Genterapi kommer endast att utföras för att behandla definierade sjukdomar och rubbningar
hos patienten; tekniken ska inte användas för förbättrande genetisk modifikation (om detta
överhuvudtaget skulle bli möjligt). Att acceptera förbättrande skulle medföra en grundläggande
förändring av medicinens traditionella roll som står för läkning, tillfriskning och att underlätta
teknologin för mänsklig rekonstruktion. Detta kan allvarligt underminera den grundläggande
föreställningen om alla människors lika värde oberoende av deras egenskaper och kapacitet.
Etisk bedömning av genterapi på könsceller
För
a) Effektiv behandling av (delvis) genetiskt bestämda sjukdomar och möjligen förebyggande av
delvis genetiskt bestämda sjukdomar
b) Minskning av prevalensen av vissa genetiska sjukdomar i en population (genetiska sjukdomar
som inte beror på ofta förekommande mutationer)
DV/437345SV.doc
Extern översättning
2
Mot
a) En säker tillämpning av tekniken kommer bara att vara möjlig efter att ha tagit oförutsebara risker
med den första generationen ‘patienter' och deras avkomma. Vi vet ännu inte om säkerhet i
princip någonsin kommer att kunna garanteras.
b) Att utveckla tekniken kommer att kräva instrumentell användning av och slöseri med mänskliga
embryon; om detta anses vara acceptabelt finns det ett litet behov av att utveckla denna teknik
eftersom det i många fall kommer att vara möjligt att förebygga sjukdomen hos nästa generation
genom att välja de ‘friska’ embryona. (Se vidare: det mänskliga embryots status)
c) Om det kunde göras riskfritt (och då skulle det inte finnas några grundläggande invändningar mot
en terapeutisk användning av tekniken i sig) skulle det i vårt hälso- och teknikorienterade
samhälle finnas en verklig fara för att förebyggande, läkning och ‘förbättring' kommer att leda till
ett sluttande plan;
-en människa skulle bli någon annans projekt
-relationen mellan föräldrar och barn skulle skiftas från person (mottagare) - person (donator)
till person (tillverkare) - objekt (produkt)
Detta skulle innebära en kränkning av värdigheten, jämlikheten och friheten för alla människor i
vårt samhälle.
Det mänskliga fostrets status
Det mänskliga fostret förtjänar fullständigt mänskligt beskydd därför att:
1) Det mänskliga embryot är:
- en ny biologisk organism, en enhet
- med sitt eget genetiska innehåll och motsvarande utvecklingspotential så att
- ett exemplar av arten homo sapiens fortfarande kommer
- att utvecklas på ett typisk mänskligt biologiskt sätt
Alltså finns det ingen anledning att inte betrakta och behandla det mänskliga embryot som
en människa ur biologisk synvinkel.
Mänskliga embryon tillhör onekligen den mänskliga familjen. Detta är en fråga om ett
biologiskt faktum. Enligt inledningen till de generella deklarationerna om mänskliga
rättigheter är då vårt erkännande av deras medfödda värdighet och deras jämlika och
omistliga rättigheter grunden för frihet, rättvisa och fred i världen._ I inledningen till
Barnkonventionen fastslås det igen att: "Barnet [---] behöver särskilt skydd och särskild
omvårdnad innefattande lämpligt rättsligt skydd före som efter födseln."
2) Människan överskrider blott och bart den biologiska kroppsliga existensen; i den kan en
dualism av fysiskt kroppsligt liv och mentalt, själsligt liv urskiljas. De två dimensionerna
bildar en integrerad enhet (inte dualism). Följaktligen måste det finnas själsligt liv från
början av det kroppsliga livet (befruktning). Det mänskliga embryot bör alltså betraktas som
en fullvärdig människa som förtjänar fullt beskydd (om vi inte accepterar en materiell
monism eller en substantiell dualism).
3) Zygoten är det enda biologiskt otvetydiga ursprunget till en mänsklig individ och utgör
således den bästa utgångspunkten för fullt beskydd av alla människor i samhället.
DV/437345SV.doc
Extern översättning
3
4) Europaparlamentets resolution om kloning av djur och människor av den 12 mars 1997,
avvisar också kloning i samband med embryoforskning. I artikel 3 fastslås det att:
"[---] uppmanar kraftfullt medlemsstaterna att förbjuda kloning av människor i alla olika
tillblivelse- och utvecklingsstadier oavsett vilken metod som används”[---].
Kloning och förbättrande genetisk modifikation (för att göra människor och deras avkomma
fullkomligare) står i strid med artikel 1 i den generella deklarationen om mänskliga
rättigheter, som fastslår att "Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter”.
Den Allmänna deklarationen om den mänskliga arvsmassan och de mänskliga rättigheterna
(accepterad av Unescos allmänna konferens, d.d. 11-11-1997A) är mer rättfram:
"Förfaringssätt som strider mot mänsklig värdighet såsom reproduktiv kloning av människor
ska inte vara tillåten" (Art. 11).
Farmakogenetik
En lovande utveckling som kan
-presentera ett alternativ till somatisk genterapi för genetiska sjukdomar (jämför Pompes sjukdom)
-förbättra effektiviteten av förskrivning av läkemedel genom att ta hänsyn till den individuella
genetiska strukturen
-leda utvecklingen av nya läkemedel
-leda till en individualisering vid förskrivning av läkemedel
Några etiska anmärkningar:
- Förväntningarna på kort sikt är antagligen för höga, vilket kan leda till för tidiga kliniska prövningar
och olämplig press på patienter att delta i dem (jämför prövningar med genterapi); en
mycket strikt och oberoende kontroll av protokoll bör alltså garanteras.
-individualiseringen vid förskrivning av läkemedel kan medföra att en viss persons genetiska
riskprofil kommer att gå att härleda med hjälp av de av läkemedel som personen använder.
Detta kan leda till social diskriminering
Bruk av transgena djur för produktion av läkemedel
Jag använder mig av ett avsnitt ur en artikel som jag skrev om bioteknik för att kort presentera
presentera min ställning.
“När det gäller genmodifiering och kloning av djur (husdjur inom lantbruket) tillämpar vi
politiken `NEJ, om inte …'. Genmodifiering av djur för att uppnå en (effektivitets-)ökning av den
animaliska produktionen anser vi till exempel inte vara etiskt försvarbar. Men i synnerhet när
genmodifieringen och/eller kloningen utgör den enda realistiska möjligheten att behandla obotligt
sjuka patienter för vilka ännu ingen (bra) behandling finns, så kan den under vissa omständigheter
anses som etiskt acceptabel. Ifall det är ekonomiska motiv som gör att man inte är beredd att
utforska alternativ till genmodifiering och/eller kloning av djur får detta dock inte tas till intäkt för
att betrakta sådana alternativ som orealistiska ”.
Prof.dr.H. Jochemsen, ledare för Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut och
professor vid Lindeboom för medicinsk etik, Amsterdam.
DV/437345SV.doc
Extern översättning
4
