E-hälsa, psykisk ohälsa och anhörigstöd
Sigrid Stjernswärd, leg ssk, dr med vet
Lunds universitet
Hälsovetenskapens dag, Lund , april 2014
NÄRSTÅENDE
Familj
Vänner
Kollegor
Betydelsefulla andra
Börda/belastning
Problematiska
Familjeförhållanden
(Fadden et al, 1987; Jones,
2002)
(Badger, 1996; Krantz & Moos, 1987)
Stress
Behov av stöd & information
(Fadden & Kuipers, 1987; Jones, 2002)
Familjepåverkan
E-HÄLSA
• 80% av vuxna Internetanvändare har sökt på
åtminstone 1 av 16 hälsorelaterade ämnen på Internet
(Fox & Fallows, 2003)
• Varav 21% har sökt information om ”depression,
ångest, stress, eller frågor som rör den psykiska hälsan”
(Fox & Fallows, 2003)
Exempel
•
•
•
•
Informationssidor – 1177.se
Nätgemenskaper/forum – netdoktor.se
Fråga-svar tjänster – psykologiguiden.se, umo.se
Stödsidor – molnhopp.nu
• Behandlingstjänster – livanda.se
• Patientjournaler, e-tjänster - boka tid, förnya recept
• Mätning av hälsovärden/interventioner via
mobila/nätapplikationer – DBT Självhjälp
(Cognitus), stop-tabac.ch, slutta.no,
umo.se
“Typisk profil”
Näthälsosökare
Nätbesökare, även PO
Anpassa tjänster till målgruppen
För- och nackdelar med nätbaserade tjänster
FÖRDELAR
NACKDELAR
• når ut till en bred målgrupp
• kostnadseffektiv
• anonymt
• bekvämt
• tillgång dygnet runt (24/7)
• kvalitet
• säkerhet (t.ex. konfidentialitet)
• kroppsspråk
• missbruk av identitet
• missbruk av virtuella stödgrupper i
• når personer som drar sig för kontakt syfte att få uppmärksamhet, sympati,
ansikte mot ansikte
agera ut ilska och kontrollera andra
• stigmatiserade grupper
(Feldman, 2000) m.m.
(t.ex. alkoholism, depression)
• ’flaming’ (personliga attacker)
• Internet som informationskälla
• komplement till sedvanlig vård
Nätgemenskaper
• Tillgänglighet
• Anonymitet
• Empati
• Information, stöd, interaktion
• Dela erfarenheter med likasinnade
• Socialt stöd
• Inte är ensam
• Minskad social isolering, nya perspektiv
• ”Super users” vs lurkers
Hur utnyttja och optimera det nätbaserade
stödet, bl.a. för närstående till personer med
psykisk ohälsa?
FRÅGA & SVAR TJÄNSTER
Motivation
•
•
•
•
•
bekvämlighet
anonymitet
läkaren för upptagen
generande/känsliga frågor
söka information åt närstående, etc.
(Umefjord et al 2003)
Typisk användare
• kvinna ca 41 år (Umefjord et al
2003) – svensk studie
• kvinna ca 21-35 år (Deldar et al
2011) – iransk studie
• frågor angående närstående 13-15%
(Umefjord, Deldar)
Hjälp att hjälpa
Hälsovårdsfrågor
Unga barns välfärd
Effekt på den egna hälsan
Hjälp att hjälpa patienten
Förhålla sig till patientens beteende
Övertyga att söka hjälp
Ifrågasätter vården
Diagnos och behandlingsalternativ
Oro över barns välfärd
Att prata med barn
Anhörigbörda
Söker förklaringar
Framtiden
Tabell II. Hjälp till vän/anhörig: typ av frågor och frekvens
Förälder
13
Vuxet barn
7
Syskon
13
Partner
13
Mor-/farförälder
2
Annan relation/odefinierad
3
Vän
7
Annan relation
1
Tabell I. Vem skriver – huvudsaklig relation till patienten
28
26
9
11
9
6
2
18
Sommarregn 1.0 - nätbaserat stöd för närstående
(forskningsprojekt)
Tanken bakom
Det terapeutiska skrivandets
hälsofördelar (Pennebaker, L’Abate)
FORUM
DAGBOK
Socialt nätverk och socialt stöd
(Wellman, Skärsäter)
Webbplatsen som kommunikationsmedel
Kommunikation med självet
• Skyldighet & påminnelse kontra nöje
• Avlastningsplats & avskildhet
• Tankesmedja & perspektiv
Sommarregn 1.0
Kommunikation med andra
• Känsla av gemenskap
• Utbyte & perspektiv
• Kritisk massa & aktivitetsnivå
• Empowerment & öppenhet
• Anonymitet
Sommarregn 1.0
SOMMARREGN 2.0
Nätbaserat stöd för närstående till en person med depression/schizofreni
• Information om
sjukdom,
behandling,
resurser,
närståenderoll
1. Psykoedukativ
• Privat
• Modererad
2. Dagbok
3. Forum
Information granskad och godkänd av brukarpanel
Börda
(Carer QoL, Brouwer 1996)
Schizofreni
Depression
Tillfredsställelse som stödperson
89,5 %
84 %
Problem i relationen till patienten
84 %
76 %
Problem med att kombinera
dagliga aktiviteter
68,5 %
56 %
Problem med den psykiska hälsan
63 %
72 %
Problem med den fysiska hälsan
53 %
40 %
Inget stöd i rollen som stödperson
32 %
28 %
Stigma & Diskriminering
(Disc-12, Indigo Study 1998)
I båda grupperna hade:
o Flertalet hemlighållit eller dolt patientens psykiska ohälsa
o Mer än en tredjedel upplevt orättvis behandling från:
•
•
•
•
psykiatrin
familjen
partnern
eller att andra undvikit personen
eller tagit avstånd på grund av
den psykiska ohälsan
Forum schizofreni (n=19)
Sommarregn 2.0
1. Att ta hand om (to care) en person med schizofreni
2. Krissituationer och vård
3. Hemlighållande kontra öppenhet
4. Interaktion och socialt stöd
Forum depression (n=25)
Sommarregn 2.0
1. Att balansera relationen till patienten och vårdgivarrollen
2. Eget liv och stöd
3. Resurser och patientens språkrör
4. En skugga över fritiden, det sociala och professionella livet
5. Interaktion och socialt stöd
SLUTSATSER OM FORUMET
Styrkor/svagheter
Användning & Behov
Utvecklingsmöjligheter
• Professionell
återkoppling
• Egenvård
Framtida forskning
MINDFULNESS FÖR
NÄRSTÅENDE
”Ett sätt att rikta uppmärksamheten med
avsikt, i ögonblicket, utan att värdera det
som vi uppmärksammar” (Kabat-Zinn)
• 8-v mindfulnessprogram via nätet
(Schenström)
• Andning, body scan, meditation, yoga
(8 v, 6/7, 2x10 min/dag)
• Närstående till personer med psykisk
ohälsa (olika diagnoser)
http://forskningsstudie.wordpress.com
Pågående!
Med siktet på cyberspace – dina tankar?
• Hur förhåller du dig till utvecklingen (t.ex.
positiv, negativ, neutral)?
• Fördelar & nackdelar med olika tjänster?
• Möjligheter och hinder att ta till dig nya
nätbaserade lösningar?
• Vad behövs för att kunna ta till dig och
utnyttja olika lösningar (t.ex. stöd,
utbildning, resurser, organisationsaspekter,
ledarskap, incitament, osv)?
TACK!
[email protected]
Kaikkonen, Umedalen
