En mer personcentrerad vård
temat för populär demensdag
Temat för årets demensdag i Stockholm, den sjätte i ordningen, var ”för en
mer personcentrerad vård”. De 200 deltagarplatserna tog genast slut, och
behållningen blev stor, av deltagarnas reaktioner att döma.
Välkomsthälsade gjorde May Blom, enhetschef, Vårdgivarstöd, Stockholms läns
landsting, som aviserade att det populära endagsarrangemanget möjligen i
framtiden skulle förlängas tidsmässigt.
Demensdagen ordnas av Akademiskt Primärvårdscentrum, Stockholms läns
landsting (SLL), Äldrecentrum och Svenskt Demenscentrum. Innehållet i
demensdagens program förnyas varje år.
Nya demensriktlinjer 2017
Geriatrikprofessor Lars Olof Wahlund, Karolinska institutet och ordförande för
Nätverket för demensfrågor, SLL, presenterade Socialstyrelsens preliminära nya
demensriktlinjer, som blir klara 2017. Det handlar om evidensbaserade
rekommendationer – starkt vägledande men inte tvingande - som stöd till
styrning, ledning och planering på gruppnivå. Rekommendationerna är av tre
slag: vad som bör eller kan göras, vad som inte bör göras samt
rekommendationer om fortsatt forskning. Målgrupperna är politiker, tjänstemän
och verksamhetschefer men också vård- och omsorgspersonal.
Professor Wahlunds starkaste budskap var liksom på förra demensdagen en
varning. Listan innehåller bara nya rekommendationer, utifrån ny kunskap eller
sådant som idag inte fungerar optimalt. Den är alltså ingen fullständig
förteckning över allt man behöver tänka på. Sådant som är självklart och redan
fungerar kommer inte stå med i de nya reviderade riktlinjerna, betonade
professorn. Den distinktionen kan vara svår för mottagarna att förstå och bli en
pedagogisk utmaning för utredarna att förklara. Annars innebär riktlinjerna inga
”jättestora förändringar”.
Uppmuntra personen att berätta
Under rubriken ”Varför förstår du inte vad jag menar?” talade Margareta Skog
om kommunikation och demenssjukdom. Margareta Skog är med dr i omvårdnad
av äldre, fil mag i vårdpedagogik och leg sjuksköterska vid Karolinska
Universitetssjukhuset i Stockholm.
Det finns flera definitioner på personcentrerad vård, men Margareta Skog ville
definiera begreppet på följande sätt:
- Det innebär enligt mig att upprätta en relation till den demenssjuke och
uppmuntra personen att berätta om sig själv och sitt liv samt beakta språklig,
religiös och kulturell bakgrund.
Varför duger det inte längre att bara prata om ”bemötande”? frågade hon
retoriskt. Jo, det har skett en stark kunskapsutveckling, och det är dags att höja
ambitionsnivån.
-
Bemötande är ett förhållningssätt för en själv, men kommunikation
involverar två parter och är mycket större.
Kommunikation är också en av de fyra hörnstenarna inom palliativ vård. Viktigt
är också att dokumentera konkreta, smygande förändringar hos patienter, vilket
kanske inte alltid görs, sade Margareta Skog.
Viktigt med ordlös kommunikation
Förutom den verbala kommunikationen är det viktigt att ge akt på den som är
ordlös, sådant som ögonkontakt, ansiktsuttryck, gester, röst, kläder, kroppsform,
tempo och fysisk kontakt.
Vi ska inte utgå ifrån att ordlösa tecken som vi tar för givna - exempelvis tummen
upp för ”ok”- är universella. De kan ha olika betydelser i olika kulturer och kan
därför missförstås. Talaren rådde personal att sammanställa en ordlista med
vanliga fraser på den demenssjukas språk och även gå in på t ex Google Translate
för att få till ett korrekt uttal. Skaffa också gärna ordböcker till arbetsplatsen på
de vanligaste invandrarspråken.
- Tänk på att ett äkta leende sitter i ögonen, och att mungiporna av sig själva
sjunker med stigande ålder, vilket gör att vi med åren ser surare ut än vi är.
Demenssjukdom kommer ovanpå andra åldersförändringar som syn- och
hörselnedsättning. Eftersom 90 procent av våra intryck tas in via synen, är det
viktigt att demenssjuka får komma till optikern regelbundet. Nästan alla över 80
år har nedsatt hörsel, vilket kan påverka demensutvecklingen. Vi orienterar oss
också i hög grad via ljud. Hörapparat ska utprovas och vid behov börja användas
så tidigt som möjligt.
Kulturella skillnader är viktiga att beakta. Såväl personal som personer med
demenssjukdom kommer i ökad utsträckning från andra kulturer än den
svenska. Vilket fysiskt avstånd till en annan människa som upplevs som bekvämt
varierar kraftigt såväl kulturellt som inom ett land.
Olika typer av språksvårigheter
Demenssjuka kan ha olika typer av språksvårigheter. Vanliga tecken på detta är
att de kan ha svårt för att hitta rätt ord, namnge föremål, skriva text, förstå
instruktioner, upprätthålla ett samtal, säga en hel mening, förstå text, att inte
tolka allt som sägs bokstavligt och svårt att förstå andras humor.
Demenssjukdomen innebär också att man kan glömma ord, använda
omskrivningar, snarlika ord och mer generella än precisa begrepp (säga ”den
där” eller ”djuret” istället för ”tax” eller ”hund”). Man kan använda snarlika ord
för ordet man söker (”handväska” blir ”handduk”). Det kan vara svårt att förstå
moderna ord som ”kaffe latte” eller ”coolt”, eller att förstå ords olika betydelser
(som ”drönare”), men naturligt att använda ålderdomliga ord som ”fogsvans” (en
typ av såg).
Ny bok om kommunikation och demens
Ordspråk, tids- och riktningsbegrepp kan också ställa till det för den
demenssjuke, och Margareta Skog gav flera exempel. Den som vill sätta sig in i
ämnet djupare rekommenderades hennes i mars utkomna bok Kommunikation
och demenssjukdom. Enligt förlaget riktar sig boken både till de som
yrkesmässigt möter personer med demenssjukdom och till närstående.
Hur hanterar då den demenssjuke sina språksvårigheter?
- Det vanligaste är att man håller med eller skrattar lite förläget, för man
vill inte tappa ansiktet. Skrattet kan betyda att man inte förstår, eller
förstår men inte kan svara eftersom man inte har språkförmågan.
Ibland konfabulerar den demenssjuke. Vi kanske tolkar beteendet som oärligt,
att personen far med osanning eller försöker mörka sitt tillstånd. Men det
handlar snarare om att försöka hantera en alltmer svårhanterbar tillvaro.
- Den demenssjuke ljuger inte utan försöker förstå logiken i allting, som vi
alla gör hela tiden. Det är ett sätt att hålla ihop sig själv som människa,
betonade Margareta Skog.
Hon hade många tips för att förbättra kommunikationen med demenssjuka som
att i samtal återkommande bekräfta personens identitet i termer av yrke,
familjeroll eller ålder, att återkoppla upplevda egenskaper hos personen eller att
anknyta till händelser i det förflutna, barndomen, medelåldern osv. Viktigt är
också att bekräfta och sätta ord på personens känslor, och att hålla samtalen
igång (’tystnar samtalet, så tystnar minnena’).
Sänk tröskeln vårdcentral-minnesmottagning
’Vilka ska remitteras till minnesmottagningarna – vad är knäckfrågor för
primärvården’ var temat för ett av de parallella seminarierna med psykologen
Jens Berggren, Minnesmottagningen, Praktikertjänst NÄRA AB och överläkaren
Marie Rydén, överläkare, Minnesmottagningen, Danderydsgeriatriken.
Jens Berggren:
’Knäckfrågorna’ och svaren i sammandrag:
Hur hittar vi personer i rätt tid? Genom att lyssna på närstående, ta
tillvara på basalutredningen, inte nöja sig med ’bra’ testresultat, vara
nyfikna.
Hur använder vi våra resurser bäst? Genom nya samverkansformer,
konsultationsteam, konsultationsdagar, mm.
Hur skapar vi ett långvarigt hållbart system? Genom lathundar och genom
att sänka ’trösklarna’ mellan primärvården och minnesmottagningarna.
Man ska kunna, våga och vilja fråga och be om hjälp, trots en hög
arbetsbelastning. I många fall finns det färdiga tillvägagångssätt att
använda.
Fördelar med fysisk aktivitet
Enligt vetenskapen finns sannolikt flera fördelar med fysisk aktivitet för
personer med demenssjukdom:
Främjar fysisk kapacitet och minskar risken för fall
Främjar självständighet och ADL-förmåga
Påverkar kognitiva funktioner positivt
Stärker självkänsla, välbefinnande och livskvalitet
På ett seminarium om fysisk aktivitet konstaterade Ylva Cedervall, sjukgymnast,
Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset sammanfattningsvis att:
Gångstörningar är vanligt vid demenssjukdom och framträder tydligare i
kognitivt krävande situationer.
Det finns inget samband mellan kognitiv funktion, ålder och engagemang i
fysiska aktiviteter.
Var medveten om personens begränsningar, men fokusera på resurserna.
Personer med demens ska få det stöd som de behöver för att följa
hälsorekommendationerna om fysisk aktivitet.
Läkemedelsgenomgångar ökar patientsäkerheten
Apotekarna Christine Fransson och Kristina Persson, hälso- och
sjukvårdsförvaltningen, SLL, höll ett seminarium om ’läkemedelsgenomgångar
och klok läkemedelsbehandling av de mest sjuka äldre’. Definitionen på denna
grupp är att de är över 75 år, har ett omfattande sjukvårds- och
omvårdnadsbehov, många läkemedel, kognitiv svikt, symtom förknippade med
skörhet och en förväntad återstående livslängd på 2-3 år. Deras presentation
sammanfattades i tre punkter:
Genomför läkemedelsgenomgångar med god kvalitet för att öka
patientsäkerheten och underlätta arbetet på lång sikt. (Skilj här på enkel
läkemedelsgenomgång, fördjupad läkemedelsgenomgång och
läkemedelsberättelse).
Använd de hjälpmedel och verktyg om riktlinjer för
läkemedelsgenomgångar som finns på t ex januinsfo.se också i
powerpoint-format.
Läkemedelsbehandling av de mest sjuka äldre kräver särskild omsorg.
Äldre sårbara för nära våld
Om vårdens ansvar och möjligheter vad gäller att möta våldsutsatta i nära
relationer handlade ett seminarium med Camilla Järborg, utvecklingsledare och
Carina Gyllner Bergmark, samordnare, Kunskapscentrum om våld i nära
relationer, hälso- och sjukvårdsförvaltningen, SLL. Kunskapscentrum kan
kostnadsfritt erbjuda utbildning, stöd i utvecklingsarbete samt
föreläsningar/seminarier.
Att vara äldre än 65 år är en så kallad sårbarhetsfaktor för att utsättas för våld i
nära relationer. Andra sådana faktorer är sexuell identitet, psykisk och fysisk
funktionsnedsättning, missbruk, utländsk härkomst och att vara utsatt för
hedersrelaterat våld. Genom att som Socialstyrelsen föreskriver vid misstanke i
enrum fråga patienten om orsaken till observerade symtom eller tecken
upptäcks nu allt fler patienter som utsatts för våld i nära relationer.
’Demensvården behöver förbättras’
Wilhelmina Hoffman, geriatriker, rektor för Silviahemmet och direktör, Svenskt
Demenscentrum, talade om ’Demenssymtom från tidig till svår fas. Att i vården
tolka och bemöta personcentrerat.’
De demenssjuka är en stor och växande grupp. I Sverige handlar det om omkring
160 000 personer, varav 24 000 insjuknar varje år. Från idag till 2050 rör det sig
om en ökning från 160 000 till 240 000 demenssjuka, och globalt en ökning från
47 miljoner till omkring 130 miljoner.
Dr Hoffman lanserade en egen definition på demens.
- Demens betyder att jag vill vara sedd, älskad och trygg, att jag vill leva
mitt liv hela vägen. Jag behöver därför din förståelse och din hjälp oavsett vart sjukdomen för mig
’Hela vägen’ kan för den demenssjuke handla om en vandring – ofta tillsammans
med familjen - i kanske 12-15 år genom ett brokigt vårdlandskap. För patienten
betyder det att de behöver personalens förståelse och hjälp, oavsett vart i vården
som sjukdomen för dem. Och här finns många delar som behöver förbättras, sade
Wilhelmina Hoffman.
-
Idag avslutar de flesta sina liv på grund av demens i vårdboenden. I
framtiden kommer säkert fler avsluta sitt liv i det egna hemmet. Det
ställer stora krav på ökad kunskap och förbättrad samordning mellan
vård och omsorg i landsting och kommun, där också anhörigstöd måste
ingå som en självklar del i arbetet.
Kerstin får sin diagnos
Med utgångspunkt från ett exempel, ’Kerstin, 83 år’ illustrerade talaren en
fyraårig process från tidiga symtom till inläggning. Demensutredning initieras
sedan Kerstin kommit till vårdcentralen på fel tid (tyder på nedsatt episodiskt
närminne, ett möjligt tidigt demenstecken), tycks ha gått ner i vikt (hon kan inte
planera, handla, laga mat längre), är orolig då hon missat att betala några
räkningar (som hon förlagt på ett ’säkert’ ställe hemma) och inte klarar av att
hitta rätt buss längre.
Hon måste få en demensutredning och en diagnos, utan vilken hon inte kan få
rätt medicinsk behandling och hemhjälp. Här påminde dr Hoffman om de
vanligaste primärdegenerativa demenssjukdomarna. Hon nämnde också stegen
för den enskilde över oftast flera år från diagnos, bristande förmåga att klara sig
själv och en rad specifika beteendeförändringar fram till döden.
På nätet finns stöd och information som Demens ABC på Svensk
Demenscentrums hemsida och andra webbutbildningar. Dessutom finns
informationsblad på flera språk om specifika områden som demens och körkort,
anhörigvård, demens och vapen.
Kerstin, som nu fått hemtjänst tre gånger dagligen, följs upp varje halvår.
Under tiden har hon fått svårt att uttrycka sig, har ibland gått ut nattetid utan att
veta var hon befann sig och behöver hjälp att klä sig, sköta sin personliga hygien
och äta. Dottern är alltmer oroad över situationen.
Längs den här ’resan’ finns flera faser och existentiella brytpunkter, påminde dr
Hoffman, såsom upptäckten av symtom, fastställande av diagnos,
funktionsförlust, flytt till särskilt boende och död. Just flytten till särskilt boende
kan vara ett svårt steg, där de anhöriga tycker att de överger och den sjuke att
hon eller han blir övergiven.
Det finns många områden där kognitiva symtom kan ge sig tillkänna: minne och
inlärningsförmåga, orienteringsförmåga, exekutiv (planering/utförande)
förmåga, språk- och räkneförmåga, tankeförmåga och uppmärksamhet,
insikt/omdöme osv.
Det är också vanligt med psykiatriska symtom vid demens som depression,
ångest, oro, agitation, aggressivitet, vanföreställningar, hallucinationer och
förvirring.
Vanliga beteendemässiga symtom omfattar bland annat vandring, upprepade
beteenden, rop/skrik, och kroppsliga symtom kan bland annat vara inkontinens,
stelhet, parkinsonism, kramper och kontrakturer.
Publiken fick följa Kerstin i dr Hoffmans exempel fram till att hon sedan två år
tillbaka bor på Solgläntans gruppboende. Här blir hon så småningom
sängbunden på grund av en infektion, kan inte ta emot läkemedel eller dryck och
är inte längre kontaktbar. Kerstin avlider till följd av demenssjukdomen vid 89
års ålder.
Ta vara på sitt enda liv
Som sista programpunkt på demensdagen kåserade reportern, programledaren
och coachen Katarina Hultling under rubriken ’Din stund på jorden’ efter
Wilhelm Mobergs roman med samma namn. Budskapet var att vi måste vara
modiga och ta vara på vårt enda liv, och ta hand om oss själva, inte bara andra.
Utifrån sina många erfarenheter, bland annat att ’komma ut’ som
bröstcancerpatient 2011, rådde hon auditoriet att ge sig tid för reflektion och
inte glömma bort humorns betydelse, något som dr Wilhelmina Hofmann också
betonade i sina slutord.
Avslutningsvis tackade enhetschef May Blom alla medverkade, inte minst
moderatorn distriktssköterskan/pedagogen Gunilla Matheny och
administratörerna från förvaltningen, och sade att hon ämnade arbeta för
att det skulle bli en demensdag 2017 också.
Röster med ris och ros
Några dagar efter konferensen frågade jag några av deltagarna vad de mindes
bäst från dagen, vad de lärt sig, hur de tänkte sprida sina nya kunskaper och om
det var något de saknade eller ville förbättra.
Distriktssköterska Ingela Thorstenson, Edsbergs vårdcentral:
-
Inslaget om de nya riktlinjerna gjorde störst intryck på mig. Och Katarina
Hultling var väldigt härlig. Det var också bra att bli påmind om att man
kan få tandvård i hemmet och att tänka på kloka läkemedel för
demenssjuka. Och så om att registrera alla demenssjuka i ett register på
vårdcentralen, så man vet hur många det finns lokalt och på högre nivå.
Den informationen lämnade jag till min chef. Jag har också informerat
andra distriktssköterskor på min vårdcentral. På minussidan var att
tekniken under seminarierna fallerade, men det var ju inte
organisatörernas fel.
Distriktssköterska Karin Petersson, Gröndals vårdcentral:
- Wilhelmina Hoffmans föreläsning gjorde att jag förstod att många
funktioner kan försvinna precis innan en person blir demenssjuk. Då går
det ju att förbereda hemsjukvårdspersonalen, som då kan förbereda de
anhöriga, så att dessa kanske lättare kan släppa taget. Utställningen gav
också mycket, exempelvis om att kommunicera med bilder, och jag fick
bra tips om olika hemsidor. Och så är det alltid roligt att träffa kolleger.
Seminariet om våld i nära relationer kunde handlat mer om själva våldet
och mindre om talarna och deras organisation.
Distriktssköterska Ida Westerberg, Skärholmens vårdcentral:
- Margareta Skogs föreläsning om bemötande gav mig en tankeställare om
hur man själv beter sig. Jag är ganska ny i jobbet, men jag lärde mig också
om betydelsen av uppföljning, att inte bara nöja sig med att sätta en
diagnos. Vissa av de andra inslagen var också intressanta men mer
riktade mot läkare.
Överläkare Päivi Seppä, minnesmottagningen, Löwetgeriatriken:
- Dagen var som helhet mycket bra och belyste viktiga aspekter på
demens som exempelvis remisshanteringen mellan primärvård och
minnesmottagningarna. Jag tror det blev tydligare för husläkarna vilka
skillnaderna är mellan den basala, steg 1- utredningen man kan och ska
göra på vårdcentralen, och den utvidgade utredning man gör på
minnesmottagningarna eller annan specialistklinik. Wilhelmina Hoffmans
föreläsning var också bra, och Katarina Hultlings inslag var kul och
tankeväckande, även om det inte handlade så mycket om demens. Det var
också väldigt roligt och givande att träffa kolleger med liknande
arbetsuppgifter.
David Finer
