”Jag fattade ju aldrig att det var så kort tid kvar”
– att vara anhörig till en person som i livets slutskede vårdas
inom avancerad palliativ hemsjukvård och på Hospice
Katarina Ekman, leg sjuksköterska, specialistsjuksköterska inom onkologi och palliativ vård
Magisteruppsats vid Högskolan i Kristianstad
Handledare Anita Bengtsson-Tops
Bilden är arrangerad
Bakgrund: Palliativ vård i Sverige bedrivs både på
sjukhus, Hospice, kommunala boendeformer och i
patientens hem. Då patienten vårdas i hemmet får
detta stora konsekvenser för de närstående
praktiskt, socialt, emotionellt och existentiellt. Det
kan finnas risk för att patientens och de närståendes
autonomi kolliderar. Närstående tar ofta ett stort
ansvar även då patienten läggs in på Hospice.
Oavsett var vården bedrivs spelar de närstående en
central roll och har rätt till individuellt anpassade
stödåtgärder. Därför behövs kunskap om deras
erfarenheter och vilka domäner i livet de behöver
stöd i.
Syfte: att beskriva och tolka erfarenheter av att vara
anhörig till en person som i livets slutskede vårdas
inom avancerad palliativ hemsjukvård, och dör på
Hospice.
Metod: Elva kvalitativa intervjuer genomfördes med
närmast anhörig till patienter som vårdats vid en
enhet för avancerad palliativ vård i södra Sverige.
Data analyserades med hjälp av en fenomenologisk-hermeneutisk metod, inspirerad av Paul
Ricoeur (1976).
Resultat: Fenomenet att vara anhörig till en person
i livets slutskede innebar att delta i ett drama med
okänt manus. Dramat innehöll olika akter, scener,
aktörer och regissörer. Tre teman framträdde –
Förändring, Utsatthet och Stöd. Förändring:
anhöriga upplevde att den sjukes försämring gick så
snabbt att tillvaron beskrevs som kaos. De
tvingades axla rollen som vårdare/talesman i
förhållande till den sjuke, och fick ofta ändra sin bild
av hur livet skulle gestalta sig. Utsatthet: anhöriga
beskrev eget lidande i form av rädsla, trötthet, sorg
och chock. De satte sig själv och sina behov i andra
hand. En källa till ovisshet var att inte veta hur
framtiden skulle gestalta sig för den sjuke, en annan
att inte kunna tala med den sjuke om döden, och
var den sjuke ville vårdas och dö. Okunskap och
brist på information om vilka vårdalternativ som
fanns beskrevs också. Maktlöshet upplevdes när
den anhörige inte blev trodd av personalen eller inte
kunde förstå vad den sjuke ville. Stöd: anhöriga
beskrev hur de ordnade hemmet praktiskt för att
vardagen skulle fungera, och tog på sig uppgifter
även av medicinsk art. Även sedan den sjuke lagts
in på Hospice fortsatte de anhöriga att ta stort
ansvar i form av att vara nära i tid och rum, skydda
och föra den sjukes talan. Stödet från personalen
beskrevs som en trygghet och en tillgänglighet.
Miljön på Hospice beskrevs som fridfull och
välkomnande.
Fenomenet att vara anhörig till en person som
vårdas i avancerad palliativ hemsjukvård och dör på
Hospice, tolkades i ljuset av Katie Erikssons (1994)
teori om lidande, där lidandet beskrivs som ett
drama. Då vårdpersonalen var medaktörer till den
anhörige och bekräftade hennes lidande, lindrades
lidandet. Stöd innebar att underlätta för den
anhörige och den sjuke att vara regissörer i sitt eget
lidandes drama, även då den sjuke fanns på
Hospice.
Diskussion och kliniska implikationer: I en tid
som präglas av individualism, identitet och valfrihet
ställs allt högre krav på en fungerande kommunikation mellan de olika aktörerna i den palliativa
vårdkontexten. Förändringar i den palliativa vårdens
organisation sker i allt snabbare takt, vilket
resulterar i att ramarna ändras. En utmaning för
personal inom palliativ vård är att vara lyhörda för
alla inblandade aktörer i det drama som livets
slutskede utgör. Ingen familj är den andra lik, och
varje familj måste få ha sitt eget manus. Det
viktigaste stödet vårdpersonalen kan ge är kanske
att vara en katalysator för det stöd som familjen
själv kan åstadkomma. Det kan till exempel uppnås
genom att underlätta och uppmuntra dialog inom
familjen, en roll som kanske mest liknar sufflörens.
Nyckelord: anhörig, erfarenhet, livets slutskede, avancerad
palliativ
hemsjukvård,
hospice,
lidande,
stöd
Referenser: Ricoeur, P. (1976). Interpretation Theory: Discourse
and the Surplus of Meaning. Fort Worth: Texas Christian University
Press.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber.
Kontakt: [email protected]
