Att leva med HIV – en stigmatiserad sjukdom.

Att leva med HIV – en
stigmatiserad sjukdom.
En litteraturöversikt av kvalitativa studier.
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Evelina Arpstrand & Linn Karlsson
HANDLEDARE: Jenny Hallgren
JÖNKÖPING 2017 Juni. Sammanfattning
Bakgrund: Humant immunbristvirus (HIV) är något som drabbar människor
världen över. Tillgången till behandling har gjort det möjligt för personer med HIV att
leva ett normalt liv där sjukdomsförloppet bromsas. Iallafall för befolkningen i Sverige
och länder med liknande hälso- och sjukvårdssystem. Sjukdomen medför olika
problem för individerna i vardagen, trots framstegen i vården stöter de på
stigmatisering och utfrysning av olika slag.
Syfte: Var att beskriva individens upplevelse av att leva med HIV.
Metod: Litteraturöversikt baserad på kvalitativa artiklar som samlades, granskades,
sorterades och sammanställdes till den aktuella forskingen. Datainsamling via
CINAHL och Medline. Analys utifrån Polit och Becks niostegsmodell.
Resultat: Analysen resulterade i tre kategorier vilka sammanfattar individernas
upplevelse av att leva med HIV. Stigmatisering och utanförskap leder till minskat
människovärde och ger en negativ påverkan på deras välbefinnande. Tillgången till
medicinering och stöd från anhöriga främjar vardagen och uppgav hopp om en framtid
trots sjukdom.
Slutsats: Att få diagnosen HIV medför stora livssituations förändringar som både är
positiva samt negativa. Trots att sjukdomen funnits i många år har allmänheten dålig
kunskap om tillståndet som leder till missuppfattningar och rädsla för individer med
HIV.
Nyckelord: HIV, upplevelser, välbefinnande, litteraturöversikt.
Living with HIV - A stigmatized disease.
Summary
Background: Human immunodeficiency virus (HIV) is something that affects people
all over the world. Access to treatment has made it possible for person with HIV to live
a normal life, where the disease progression is braked. At least for the population in
Sweden and countries with similar healthcare systems. The disease causes different
problems for the individual in everyday life, despite the advances in health care they
encounter stigmatization and erosion of various kinds.
Aim: Was to describe the individual's experience of living with HIV.
Method: Literature overview based on qualitative articles that were collected,
reviewed, sorted and compiled into the current research. Data collection through
CINAHL and Medline. Analysis based on Polit and Beck's nine-stage model.
Results: The analysis resulted in three categories that summarize the individual's
experience of living with HIV. Stigmatization and exclusion lead to reduced human
dignity and adversely affect their well-being. The availability of medication and
support from relatives promotes everyday life and expressed hope for a future despite
illness.
Conclusion: To diagnose with HIV causes major changes in life, both positive and
negative. Although the disease has existed for many years, the public has poor
knowledge of the condition that leads to misconceptions and fear of individuals with
HIV.
Keywords: HIV, experiences, well-being, literature review.
Innehållsförteckning
Inledning
5
Bakgrund
Acquired Immunodeficiency Syndrome
Humant immunbristvirus
Påverkan på det vardagliga livet
Behandling och omvårdnad vid HIV
Sjuksköterskans roll i vården av personer med HIV
Välbefinnande
5
5
5
6
6
7
8
Syfte
9
Material och metod
Design
Urval och datainsamling
Datainsamling
Urval
Dataanalys
Etiska överväganden
9
9
9
9
10
10
10
Resultat
Känslor vid insjuknandet
Chock och rädsla
Respons från familj och vänner
Existentiell hälsa
En skamfylld sjukdom
Beskylla sig själv
Sjukvårdens respons
Stigmatisering
Acceptera sin sjukdom
Acceptera sin behandling
Finna meningen med livet
11
11
11
12
13
13
13
13
14
14
14
15
Diskussion
Metoddiskussion
Resultatdiskussion
Känslor vid insjuknandet
En skamfylld sjukdom
Acceptera sin sjukdom
17
17
18
18
19
20
Slutsatser
Kliniska implikationer
22
22
Referenser.
24
Bilaga 1
Bilaga 2
Bilaga 3
Bilaga 4
Bilaga 5
Inledning
I Sverige lever cirka 7000 personer med humant immunbristvirus (HIV)
(Folkhälsomyndigheten, 2015a). Tidigare var de drabbade framför allt homosexuella
män. Idag smittas både kvinnor och män, bland annat av intravenöst missbruk
(Smittskyddsinstitutet, 2013). HIV medför negativa konsekvenser framförallt i
utvecklingsländer där det ger allvarliga effekter på både ekonomin och det sociala. I
Sverige är HIV ett relativt litet problem jämfört med andra länder eftersom det finns
bra tillgång till medicinering och vård (Andreassen, Fjellet, Hægeland, Wilhelmsen &
Stubberud, 2011). HIV är en kronisk sjukdom som leder till en livslång behandling.
Den medicinska biten är viktig men det bör fokuseras lika mycket på att finna
livskvalité i vardagen (Cunningham, Crystal, Bozzette & Hays, 2005). Vårdens uppgift
är att se individen bakom sjukdomen och se till att den personcentrerade omvårdnaden
tillgodoses. Med tanke på att sjukdomen existerar i Sverige kommer sjuksköterskor
sannolikt någon gång möta personer med HIV. Det är viktigt att kunna ge ett
bemötande med värdighet och respekt, ha kunskap om livshistorien och tänka att det
finns mycket mer hos personen än bara dess diagnos (Kristensson-Uggla, 2014).
Bakgrund
Acquired Immunodeficiency Syndrome
Acquired
Immunodeficiency
Syndrome
(AIDS)
betyder
förvärvat
immunbristsyndrom. Smittorisken är stor vid AIDS och för med sig såväl
hälsoproblem som stora omställningar i livet. Sociala och ekonomiska aspekter
påverkas hårt, speciellt i utvecklingsländerna, där tillgången till mediciner och
behandlingar inte är lika stora som i Sverige. AIDS är egentligen ingen sjukdom utan
en samlingsbeteckning från en HIV-infektion som har lett till mer allvarliga
konsekvenser för individen. En obehandlad HIV-infektion i 8–10 år leder så
småningom till AIDS (Andreassen et al., 2011). Infektionen härstammar i grunden från
schimpansen men som sedan överförts till människor i början på 1800-talet (US
Department of health and human service, 2016). Folkhälsomyndigheten år 2015, hade
30 miljoner personer avlidit av AIDS i världen, och ungefär 30–35 miljoner lever med
HIV idag. Afrika är kontinenten som är värst utsatt. I Sverige rapporteras cirka 400–
500 nya fall av HIV varje år (Folkhälsomyndigheten, 2015b), och idag lever cirka 7000
individer med HIV varvid mer än hälften fått infektionen före ankomsten till Sverige
(Folkhälsomyndigheten, 2016).
Humant immunbristvirus
HIV kännetacknas av ett långsamt och latent sjukdomsförlopp (Ericson & Ericson,
2009). Det är en kronisk sjukdom som angriper och skadar flera typer av celler i
kroppen som är grundläggande för kroppens immunförsvar, bland annat T-lymfocyter
som är viktiga för immunförsvarets antikroppsproduktion. Behandlas inte den
drabbade individen kommer sjukdomen leda till sista stadiet av infektionen vilket är
AIDS som är dödlig (Andreassen et al., 2011). På 80-talet spekulerades det kring att
HIV överförs via social kontakt, från saliv, tårar, myggbett eller offentliga toaletter.
Under 80–90 talet i Sverige var det en ständig debatt om HIV och AIDS i media, radio
5
och tv medan det nu sker mer sällan. I dagens samhälle då internet etablerat sig starkt
och numera finns nära tillhands kan vem som helst hämta information om sjukdomen
(Agardh, 2010). Sjukdomen överförs via HIV-smittat blod till annan individ via skadad
hud, blod i kontakt med slemhinnor såsom öga, näsa eller mun, via sexuell kontakt,
från mamman till barnet vid förlossningen eller via bröstmjölken. Vid de tre första
månaderna av insjuknandet är smittorisken som störst och risk för smitta vid
stickskador är som mest sällsynt. Vid misstanke om smitta är det läkarens och
individens egen skyldighet att utföra en smittspårning (Andreassen et al, 2011).
Smittskyddslagen innebär en spårnings- och anmälningspliktighet som betyder att alla
misstänkta för smitta måste genomgå ett HIV-test. Personer med HIV måste också
följa regler och lagar för att förhindra smittspridning (Smittskyddslagen SFS
2004:168). Det finns ett stort mörkertal av individer idag som bär på HIV utan att vara
medvetna om det. Enligt Folkhälsomyndigheten (2016) behövs mer lättillgänglig HIVtestning för att kunna erbjuda behandling och vård till de som inte har kännedom om
infektionen. Påvisande av HIV-antigen kan visas 1–2 veckor efter överföringen av
infektionen. För att kunna fastställa att individen är smittad, behöver individen vänta
8–12 veckor efter att ha kommit i kontakt med viruset. Vid undantag kan det ta ännu
längre tid innan ett blodprov kan påvisa en HIV-infektion. Vid positivt eller negativt
prov bör personen testa sig igen inom ett halvår för att fastställa resultatet. Symtomen
uppstår vanligtvis efter två veckor från smittotillfället och är vanligtvis feber,
muskelsmärtor, svullna lymfkörtlar, munsår, faryngit (svalginflammation) och
halsont. Dessa symtom kan även förknippas med influensa, därav är många smittade
ovetandes och uppsöker inte vård (Andreassen et al, 2011).
Påverkan på det vardagliga livet
Utvecklingen har kommit långt, medicineringen har god effekt och smittorisken är
väldigt låg om personen med HIV följer behandlingen (Smittskyddsinstitutet, 2013).
Varje individ påverkas kontinuerligt av den fysiska, psykiska och sociala hälsan som är
beroende av varandra för att vardagen ska fungera (WHO, 2005). Den sociala hälsan
påverkas av vart individen föddes, jobb, vårdsystem samt ålder etcetera. Dessa är
faktor som inverkar på fördelningen av pengar, makt och tillgång till resurser för
eventuella behandlingar (WHO, 2013). Kroniska sjukdomar leder till att individer
behöver uppsöka vård eller ha kontakt med vården kontinuerligt. Det är relevant att
de får en säker vård utan någon som helst diskriminering. Diskrimineringslagen (SFS
2008:567) syftar till att motverka detta och främja rättigheter för alla individer oavsett
religion, kön, ålder, sexuell läggning eller funktionsnedsättning. Detta innebär att alla
har rätt till en värdig behandling och ett värdigt bemötande oavsett vilken situation de
befinner sig i eller vilken sjukdom de må ha. Denna lagen är allas skyldighet att följa
och inte enbart de som jobbar inom sjukvården (Diskrimineringslagen SFS 2008:567).
Även den sexuella aspekten i vardagen försvåras där användning av kondom är ett
måste som dock ändå inte är helt säkert (Andreassen et al., 2011).
Behandling och omvårdnad vid HIV
HIV är en sjukdom som kan förändra en människas hela livssituation och därför
fokuseras den största omvårdnaden kring de psykiska behoven (Andreassen et al.,
2011). Vid Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan beteenden, tankar och känslor som
skapar psykologiska problem bearbetas av den hjälpsökande tillsammans med en
terapeut i syfte att minska symtom samt förebygga att de återkommer. Kognitiv
beteendeterapi kan ges i grupper, till par eller individuellt. Grunden är inlärningsteori
6
om hur människans beteende formas i samspelet med miljön samt med en kognitiv
teori om hur tankar påverkar beteenden och känslor. Vanligt är att stora förändringar
skapar nya tankebanor som ger känslorubbningar och beteendeförändringar. Kognitiv
terapi fokuserar på att identifiera och bryta negativa tankar. Även mindfulness som
innebär medveten närvaro och acceptans är en del i kognitiv beteendeterapin
(Socialstyrelsen, 2017).
Från att HIV har varit en dödlig sjukdom kan personer numera, med rätt behandling,
leva ett långt liv utan att insjukna i svårare komplikationer (Andreassen et al., 2011).
Kontinuerlig medicinering livet ut är väsentligt då HIV är en kronisk sjukdom (Prost,
Elford, Imrie, Petticrew, & Hart, 2008). Det finns behandling som förlänger livet
genom att bromsa sjukdomsförloppet, minskar symtomen, förhindrar sekundära
infektioner, förlänger de symtomfria perioderna och hindrar mamman att överföra
viruset till fostret. De vanligaste biverkningarna av medicinen är nattliga svettningar,
mardrömmar, trötthet och gasbildning (Andreassen et al., 2011). För en korrekt
medicinering ska kunna fullföljas ska individerna vara medvetna om alla biverkningar
och effekter läkemedlen har på kroppen. Antiretroviral behandling så kallad HAART
(Highly Active Antiretroviral Therapy), är ett samlingsbegrepp för flera sorters
läkemedel som bromsar sjukdomsförloppet. Den vanligaste undergruppen av
läkemedel är Nukleosidanaloger (NIRT), dess uppgift är att omvandla det smittade
HIV-RNA till DNA, vilket leder till att transkriptionen avbryts och de infekterade
cellerna inte kan föröka sig. De andra vanliga undergrupperna av läkemedel är RThämmare av icke-nukleosidanalog typ och Proteashämmare (Lunell, 2001). Stöd,
information och kontinuerlig kontakt med sjukvården är också högst relevant till både
den vårdsökande personen samt dess anhöriga (Hedman, 2014).
Sjuksköterskans roll i vården av personer med HIV
Det är vårdpersonalens uppgift att se till att vårdrelationen med de vårdsökande
personerna fungerar optimalt. Detta genom att agera med respekt, medkänsla,
lyhördhet samt trovärdighet (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). Som sjuksköterska
är det därför av stor vikt att vara medveten om sin attityd och värderingar vid möten
med HIV-positiva människor. Rädslor kan uppkomma på grund av okunskap om
sjukdomen. Det är viktigt att lägga tyngden på följsamhet och öppenhet för att mötet
ska bli så bra som möjligt. Det innebär att sjuksköterskan behöver lyssna till varje
individ och försöka förstå deras livsvärld, genom den förståelsen kan sjuksköterskan
sedan stödja individen på ett unikt sätt (Dahlberg & Segesten, 2011). Hälso- och
sjukvårdslagen (SFS 1982:763) beskriver tydligt att alla individer har rätt till vård på
en nivå som visar respekt, integritet och trygghet för de vårdande individerna. Dessa
är riktlinjer som varje sjuksköterska är skyldig att fullfölja (Hälso- och sjukvårdslagen
SFS 1982:763). Idag bedriver vissa landsting i Sverige sprututbytesverksamhet för
narkotikamissbrukare med målet att förebygga spridning av blodsmitta (Andreassen
et al., 2011).
Det ingår i sjuksköterskans kompetens att hela tiden vara uppdaterad för att kunna
upprätthålla
sin
befogenhet
att
utöva
korrekt
omvårdnad
(Svensk
sjuksköterskeförening, 2007). Det är viktigt att vara påläst om sjukdomen, behandling
och biverkningar för att kunna ge regelrätt och säker vård. Genom att förmedla god
vård bidrar det till trygghet hos den vårdsökande personen som i sin tur leder till ett
positivt möte med få missförstånd (Wagner, McShane, Hart & Margolese, 2016).
Sjuksköterskor ska arbeta förebyggande med att påverka sexualvanorna hos
7
befolkningen mot säkrare sex för att förhindra smittspridning, därför är det viktigt att
vara uppmärksam på människors attityder och sexuella beteenden (Tikkanen,
Abelsson & Forsberg, 2011; Forsberg, 2005).
Utifrån personcentrerad vård är det av vikt att den drabbade individen är med vid
beslut om hur delaktiga dess anhöriga ska vara i vården. Personcentrerad vård innebär
att vårdgivaren ser hela människan och dess livshistoria. Vårdgivarens förhållningssätt
ska bestå av en dialog, göra vårdsökande person delaktig i beslut samt behandla alla
individer jämlikt och inte styras av stereotypa föreställningar (Svensk
sjuksköterskeförening, 2016). Anhöriga kan ha en stor del i omvårdnaden kring den
drabbade och det är sjuksköterskans ansvar att möta anhörigas behov, ta reda på deras
erfarenhet, kunskap samt respektera deras värderingar. Sjuksköterskan ska ge
information och ha en fortlöpande dialog med vårdsökande person och anhöriga för
att skapa delaktighet med en god vård som mål (Svensk sjuksköterskeförening. 2017).
Välbefinnande
Sjuksköterskans mål för omvårdnad är att skapa välbefinnande och livskvalité. Dessa
begrepp kan definieras på många olika sätt. Välbefinnande innebär personens egna
uppfattning om livscykeln just nu, baserat på individens värderingar, mål och normer.
Välbefinnandet behöver inte endast påverkas av hälsoutvecklingen, sjukvården eller
förebyggande insatser utan de psykosociala förhållandena har stor betydelse också
(WHO, 1997). Enligt WHO:s definition är hälsa ett tillstånd av socialt, psykiskt och
fysiskt välbefinnande. Det behöver inte betyda frånvaro från sjukdom. Varje människa
har fundamentala rättigheter för en god hälsa
oavsett politisk åskådning, ras, religion, sociala- eller ekonomiska förhållanden (WHO,
1948). Sjuksköterskan är en resurs för att vårdsökande person ska få uppleva
välbefinnande trots sin sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010).
Samlivet är en viktig del i livet anser majoriteten av män och kvinnor i en rapport från
Folkhälsomyndigheten. Tillfredsställande sexuella relationer är sammankopplat med
vårt psykiska och fysiska välbefinnande. Enligt WHO är sexuellt välbefinnande en
definition av god hälsa. Närhet och relationer påverkar våra handlingar, tankar och
känslor som på sikt påverkar den psykiska, fysiska, sociala och existentiella hälsan
(Statens Folkhälsoinsitut, 2012).
Förr ansågs det att HIV-smittade personer fått en dödsdom. Mycket av detta byggde
troligtvis på rädsla och missförstånd. Det har visats sig att desto mer kunskap som
finns kring ämnet desto mindre fördomar och antydanden kring sjukdomen följer med,
vilket leder till en trygg och säker vård för de drabbade (Wagner, McShane, Hart &
Margolese, 2016). Livsvärlden är utgångspunkten i välbefinnandet, varje upplevelse
hos individen är personlig och därför kan ingen objektiv bedömning göras (Wiklund,
2003). Det finns skillnad på det subjektiva och det objektiva välbefinnandet. I det
objektiva välbefinnandet ingår inkomst och tillgång till resurser bland annat, som är
relevant för en individ som behöver exempelvis någon typ av behandling (Paim, 1995).
Det subjektiva välbefinnandet går helt ut på personens egna utvärderingar och
erfarenheter av livet, och kan därmed enbart beskrivas av individen själv och hur de
upplever ett subjektivt välbefinnande (Diener & Katherina, 2009). Sjuksköterskan bör
förstå individens upplevelse av att leva med en kronisk sjukdom, för att kunna bidra
till ett ökat välbefinnande hos individen med HIV.
8
Syfte
Syftet var att beskriva individens upplevelse av att leva med HIV.
Material och metod
Design
Studien genomfördes som en litteraturöversikt med syfte att skapa överblick över
befintlig forskning inom ämnet. Litteraturstudien baseras på kvalitativa artiklar som
beskriver människors subjektiva upplevelser och hur olika individer tolkar sin
verklighet (Backman, 2008).
Urval och datainsamling
Polit och Becks (2016) niostegsmodell har använts vid genomförande av
litteraturöversikt för redovisning av insamlad data.
Tabell 1. Polit och Becks niostegsmodell
1. Frågeställningar och syfte ska formas.
2. Sökstrategi ska utarbetas iform av databas och sökord.
3. Databassökning och letande av artiklar som dokumenteras.
4. Primärgranskning av artiklarna, abstrakt och titel på artiklarna ska granskas (urval 1).
5. Källorna ska granskas och eventuellt kompletteras med fler artiklar.
6. Artiklarna ska granskas mot syftet (urval 2).
7. Kritiskt tänkande och utvärdering av studierna (urval 3).
8. Sortering och analysering av informationen.
9. Sammanställning av samlad information.
Datainsamling
I steg ett har frågeställningar och ett syfte av betydelse fastställts (Polit & Beck, 2016).
9
I steg två och tre har val av databas bestämts, sökord, inklusions- och
exklusionskriterier (Polit & Becks, 2016). (Se Bilaga 1 samt 2). CINAHL har valts då
databasen har en inriktning mot omvårdnad och MedLine har valts då databasen har
en inriktning mot medicinsk forskning. För inklusionskriteriet gäller det att artiklarna
har haft sin publiceringstidpunkt från 2007 fram till 2017 för att få senaste forskningen
samt Peer reviewed. Engelska har varit språket i artiklarna. Valt ämnesord på
databasen CINAHL har varit: HIV Infections Psychosocial Factors och vårt ämnesord
på databasen MEDLINE har varit: HIV Infections Psychology med MH exakt subject
heading som val. Följande sökord i fritext användes i båda databaserna: qualitative OR
narrative OR focus group* OR interview* OR phenomenol* OR grounded theory OR
observation*, experience* samt MH"europe+" OR MH"United states+".
Exklusionskriterierna var länder med sjukvårdssystem som inte efterliknar Sveriges
sjukvårdssystem eller ekonomiska standard. Studier som genomförts i t.ex. Afrika har
exkluderats då deras system skiljer sig från hälso- och sjukvårdssystemet i Sverige,
även om det finns mycket forskningsmaterial från Afrika. Därav frisöksordet
MH"europe+" OR MH"United states+".
Urval
Det första som gjordes var att primärgranska de artiklar som valdes ut. Om titel
överensstämde med syftet, lästes abstract (steg 4) och om abstract överensstämde med
syftet lästes hela artikeln i sin helhet (steg 6). De artiklar som lästes i sin helhet och
svarade mot syftet, kvalitetsgranskades (steg 7) med hjälp av ett granskningsprotokoll
från Avdelning För Omvårdnad, AFO (Se bilaga 3), vilket är ett protokoll för basala
kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod. Varje studie granskas först i del I
genom fyra olika frågor, där alla fyra måste ha varit godkända för att gå vidare. I del II
granskades artiklarna utifrån åtta kvalitetsfrågor, varav sex frågor skulle vara
godkända för att artikeln skulle inkluderas. Totalt kvalitetsgranskades 22 artiklar,
varav 13 bedömdes hålla tillräcklig kvalitet för analys. Genomgång av referenslistor
(steg 5) för att hitta ytterligare artiklar skulle ha gjorts. Detta gjordes aldrig då 13
artiklar höll god kvalité för att bilda resultatet.
Dataanalys
En induktiv analys har använts. Artiklarna har lästs flera gånger för att ge en förståelse
för innehållet. Delar i artiklarna som svarade mot syftet markerades med olika
överstrykningspennor, likheter och skillnader, för att lätt hitta i artiklarna samt för att
kunna sortera ut kategorierna (steg 8). Liknande fenomen grupperades ihop och
skapade underkategorier. Liknande underkategorier utgjorde sedan grunden för
huvudkategorier (steg 9) (Polit & Beck, 2016).
Etiska överväganden
Etiskt godkännande vid en litteraturöversikt behövdes inte men den etiska frågan har
varit central under arbetet med uppsatsen för att värna om människors grundläggande
rättigheter och värde. Artiklarnas olika resultat har diskuterats vid upprepade tillfällen
för att få fram ett korrekt resultat. Endast artiklar som var etiskt korrekta har använts
i arbetet (Kjellström, 2012). Det var ett relevant ämne som har bearbetats med en
öppen attityd.
10
Resultat
Tabell består av resultatets alla kategorier samt underkategorier.
Kategorier
Känslor vid
insjuknandet
En skamfylld
sjukdom
Acceptera sin
sjukdom
Underkategorier
Chock och rädsla
Beskylla sig själv
Acceptera sin
behandling
Respons från familj
och vänner
Sjukvårdens
respons
Finna meningen
med livet
Existentiell hälsa
Stigmatisering
Känslor vid insjuknandet
Chock och rädsla
Till en början fanns inget hopp om livet. Det var som att vänta på ett mirakel som aldrig
skulle ske. Kroppen har brytits ned inifrån och ut utan att det fanns någonting att göra.
Döden upplevdes komma närmre då det första som förknippades med diagnosen HIV
var döden för många (Bernays, Rhodes & Jankovic-Terzic, 2014; Blake, Robley &
Taylor, 2012; Hosek, Harper, Lemos & Martinez, 2008; Laws, 2016; Leyva-Mora, Dios
Sánchez, Lluva-Castaño & Mestres-Camps, 2015). Livet frös till is och en våg av känslor
med oro blev överväldigande (Blake et al, 2012). Det var som att få ett livsstraff och
glädjen i livet förlorades (Leyva-Moral et al, 2015). Självmordstankar var inget ovanligt
i början och några hade gjort suicidförsök såsom att skära sig i handlederna, hoppa
från broar eller övermedicinering (Hosek et al, 2008; Laws, 2016).
Det var svårt att finna meningen med livet, att ens ta sig till skolan eller jobb i början
kändes meningslöst om de ändå bara kommer att dö (Hosek et al, 2008). Några
berättade att de i början ansträngde sig för att ingen skulle misstänka att det var något
annorlunda med dem. Kom information om deras obotliga sjukdom ut, upplevdes
maktlöshet över sitt privatliv. Vid offentliggörandet var individen tvungen att ta tag i
sin sjukdom och all dess innebörd (Flowers, Davis, Larkin, Church & Marriott, 2011;
Hosek et al, 2008).
Några blev rädda när de fick sitt besked på grund av okunskapen om infektionen. De
visste att folk dog av sjukdomen men inte så mycket mer (Laws, 2016). Somliga hade
svårt att ta in informationen kring HIV/AIDS i förstadiet och fick panik vid minsta
förkylning då kunskapen om försämrat immunförsvar hade fastnat (Hosek et al,
2008). Många beskrev att de inte upplevde sig normala efter att ha fått sin HIV
diagnos, att de hamnade i en kris med ångest, paranoia och minskad känsla av
egenvärde (Flowers et al, 2011; Hosek, Brothers & Lemos, 2012; Peltzer, Domian &
11
Teel, 2015). Tankar kring hur sjukdomen skulle ta över deras liv, sårbarheten blev till
rädsla, rädsla över vad som skulle hända när insjuknandet av sjukdomen sker och vad
omgivningen skulle säga när diagnosen avslöjades. Brist på kontroll över framtiden
varvades med rädsla för att HIV kunde ta ett ännu större grepp om deras liv (Perrett &
Biley, 2013). Det ledde till isolering första tiden för många (Flower et al, 2011; Perrett
& Biley, 2013). En man beskrev när han fick diagnosen att en del av han dog. Han var
nu farlig och annorlunda som ledde till valet att isolera sig från världen (Flowers et al,
2011). Osäkerheten har varit en stor del hos många som lever med HIV som förknippas
med ängslan och hopplöshet. HIV för med sig mycket mentala problem med starka
känslor om sårbarhet och om en bräcklig framtid (Flowers et al, 2011; Hosek et al,
2008; Owen & Catalan, 2012; Peltzer et al, 2015; Perrett & Biley, 2013). Drömmar och
mål som skulle uppfyllas innan de dör började snurra i huvudet. Dock kändes alla utom
räckhåll (Perrett & Biley, 2013), och hoppet dödas så fort tabletterna ska tas då insikten
kommer om att du aldrig blir frisk (Bernays et al, 2014).
Respons från familj och vänner
Genom att berätta sin hemlighet om att leva med HIV fick många reda på vilka deras
verkliga vänner var. Att berätta för personer som inte ville ha något med en att göra
efter de fått reda på deras diagnos skapade misstro i de flesta mellanmänskliga
relationerna, en spärr att våga berätta för någon annan i sin närhet på nytt (Blake et al,
2012). En del familjer reagerade starkt på informationen som ledde till att kontakten
upphörde, utfrysning och några blev utslängda ur huset av sin livskamrat (Hosek et al,
2012; Hosek et al, 2008; Laws, 2016). Det upplevs att folk runtomkring accepterade
HIV-smittade människor om de blivit smittade från förälder till barn men inte om de
fått smittan via samlag (Rydström, Ygge, Tingberg, Navèr & Eriksson, 2013).
Det gjordes en omvärdering över sin självbild och framförallt över sina relationer. En
del vänskapsband bröts och andra blev starkare (Perrett & Biley, 2013). De familjer
som direkt accepterade situationen gjorde de möjligt för de HIV-positiva människorna
att inse att de kan leva ett värdigt liv med HIV (Leyva-Moral et al, 2015). Den positiva
responsen har gett dem känslan av att inte behöva gå igenom detta ensamma (Emlet,
Tozay & Raveis, 2010). Det uppskattades att människor behandlade en som förut, då
HIV diagnosen inte definierade individen. När vännerna glömde bort HIV diagnosen
och inte behandlade dem som sjuka var en positiv inställning. Silkesvantarna åkte av
och ingen dansade runt problemen som sjukdomen medför utan betedde sig som
vanligt (Flowers et al, 2011).
Stöd gavs i alla olika former, dels från familjen, vänner, vårdgivare och sociala grupper
(Blake et al, 2012). Gruppterapi gav många av de drabbade en möjlighet att hitta en
vän i samma situation. Likaså forum på nätet där de kunde prata öppet om sitt
tillstånd. Där kunde personerna de fått kontakt med visa empati till 100%, något som
en del familjer vill göra men aldrig riktigt kommer kunna uppnå (Hosek et al, 2012;
Leyva-Moral et al, 2015). Det var oerhört viktigt med dessa relationer för att kunna
övervinna sin depression och även lära sig handskas med sin nya situation. Tack vare
stöd från många olika håll känner somliga att de kan jobba med sig själva. De hade
aldrig kommit över sin sårbarhet utan stödet (Emlet et al, 2010; Leyva-Moral et al,
2015; Peltzer et al, 2015; Perrett & Biley, 2013).
12
Existentiell hälsa
Den existentiella hälsan som innehöll religion och spirituella känslor blev något av en
räddning för en del. Det fungerade som en strategi för att orka med sitt nya liv och
återgå till vardagen. Även för att ta gynnande beslut om hälsan, som att sluta med både
alkohol och droger med hjälp av sin tro (Laws, 2016; Peltzer et al, 2015). En del fick
svar på livets filosofifrågor och några tyckte i efterhand att HIV är bland det bästa som
har drabbat dem då det var startskottet för ett sundare liv. Hur de såg på sig själva som
individer förändrades efter de fått diagnosen och de började ta hand om sin hälsa som
de tidigare inte gjort (Blake et al, 2012; Hosek et al, 2012). Det sågs som en välsignelse
från gud att få en kronisk diagnos, en ny chans i livet att ta vara på sig själv och leva
livet fullt ut. Tillgången till medicinering sågs även som en välsignelse då alla länder
inte har möjlighet till att få behandling (Laws, 2016).
En skamfylld sjukdom
Beskylla sig själv
Ett antal individer kände skuld för att ha drabbats av HIV då de borde vetat bättre när
det kommer till sex eller injektionsmissbruk. De personer med HIV såg diagnosen som
ett livsstraff. Några upplevde ilska mot individen som haft deras liv i deras händer och
smittat dem utan att bry sig om konsekvenserna (Layva-Moral et al, 2015). Det
handlade inte bara om att berätta för andra utan även ta itu med det som faktiskt hänt
en själv. Hanteringen av ilskan efter att ens partner har fört viruset vidare, partnern
som inte värderat ens existens, som personen nu fått leva med resten av sitt liv (Laws,
2016). Vissa avstod helt från sexuella kontakter. Aldrig kunna njuta av sex igen då de
inte kände sig värda en partner, eller för att slippa berätta om sin HIV infektion och
undvika att smitta andra. (Hosek et al, 2012; Hosek et al, 2008; Rydström et al, 2013)
Några valde att stanna kvar hos sina partners som hade smittat dem, på grund av rädsla
att ingen annan man skulle älska eller acceptera dem (Hosek et al, 2012).
Att först få berättade om diagnosen för sina vänner lades fram som ett misstag och att
de fick skylla sig själv (Laws, 2016). Det är inte som att få ett cancerbesked som kan
drabba vem som helst utan den som har smittats och fått HIV har troligen orsakat detta
själv, och då har enbart sig själv att skylla. Det leder till en konstant påminnelse med
varje tablett, en påminnelse om sitt eget misstag av att ha blivit smittad från början.
Något de kommer bära med sig resten av livet (Laws, 2016).
Sjukvårdens respons
Det är en kronisk sjukdom som ingen kommer bli av med. En gemensam inställning
för många deltagande vara att vara rädd om sig själv, hämta ut sina recept och gå på
regelbundna läkarbesök (Leyva-Moral et al, 2015; Peltzer et al, 2015). Överlag fanns
en tacksamhet över sjukvården och dess insatser (Rydström et al, 2013). Dock fanns
förbättringsmöjligheter som bland annat kontinuiteten i vårdpersonalen (Blake et al,
2012). Att slippa behöva berätta sin livshistoria för flera olika personer varje gång de
var på ett läkarbesök. I de värsta utav fallen har en del känt sig diskriminerade av
vårdpersonalen. En HIV-smittad person hade hört vårdpersonalen säga att alla med
HIV borde bo tillsammans på en öde ö och bara smitta varandra tills de dör ut (Peltzer
et al, 2015).
13
En artikel berättade att ingen hade ännu blivit nekad vård och de flesta var tacksamma
över detta. Det märktes dock att flera av deltagarna tyckte att personalen hade dåliga
kunskaper om HIV diagnosen (Rydström et al, 2013). De flesta deltagarna upplevde
att resurserna i sjukvården inriktades mot de fysiska åkommorna även om den
psykosociala delen av sjukdomen påverkades minst lika mycket om inte mer. I
allmänhet tyckte individerna med HIV att det saknades stöd för just det psykosociala
(Leyva-Moral et al, 2015). För att skydda sin integritet var det komplicerat att lita på
andra människor och vårdpersonal. Det krävdes mycket innan de vågade öppna upp
sig (Blake et al, 2012).
Stigmatisering
Det nya livet med diagnosen präglades av en rädsla att ständigt bli avvisad och
stigmatiserad (Layva-Moral et al, 2015). För att undvika att bli stigmatiserad valde
några att enbart berätta om sin diagnos inom sjukvården. Några deltagare upplevde en
rädsla för att påvisa kunskap om sjukdomen som i sin tur kunde leda till följdfrågor. I
samtalsdiskussioner om HIV där inkorrekt information lades fram, dolde de sitt
kunnande om diagnosen och låtsades som de inte visste bättre. Somliga deltagare
använde tystnad som en strategi för att undvika stigmatisering. Rädsla för utanförskap
ledde till en kontroll över att själva veta och bestämma vem eller vilka som visste om
deras sjukdom. Av rädsla för att bli avslöjad inför sexuellt samspel valde några att
skydda sig med kondom, inte berätta om sin infektion och därmed bryta mot svensk
lag (Rydström et al, 2013). Några upplevde att de behövde prestera och visa sig värdiga
då andra såg ner på dem, som smutsiga (Hosek et al, 2012).
Personer med HIV kunde även uppleva stigmatisering av sina familjemedlemmar eller
andra bekanta och därav undvek att prata om sjukdomen eller att ta sina tabletter
framför dem. Även om det inte kom på tal ofta kände många sig dömda i tystnad (Laws,
2016). En del ångrade att de berättade sin hemlighet då de upplevde att familjen
använde deras sjukdomstillstånd emot dem när de väl bråkade (Hosek et al, 2012).
Sexualkunskapen i skolan kunde upplevas tuff då klasskamraterna kunde skämta
fräckt och hänsynslöst om sexuallt överförbara sjukdomar. Även media upplevdes
missvisande och gav upphov till stress då HIV och AIDS ansågs vara samma sjukdom
(Hosek et al, 2008). Folk runt omkring tog för givet att de hade levt ett dåligt liv som
antingen missbrukare, prostituerade eller homosexuella och därav blivit smittad. En
del av dessa hade inte varit i närheten av de här banorna men upplever att de blir
diskriminerade ändå (Leyva-Moral et al, 2015; Hosek et al, 2008).
Acceptera sin sjukdom
Acceptera sin behandling
Det fanns två alternativ att gå tillväga efter att ha fått en HIV diagnos. Antingen
alternativ ett: Ignorera att viruset existerar och låta det ha sin naturliga gång. Eller
alternativ två: ta ansvar över viruset och återfå kontrollen över sitt liv. Det sistnämnda
alternativet var majoritetens val (Perrett & Biley, 2013). Gemensamt för många som
lever med HIV var att ta ansvar över sin medicinering, vilket inte var det lättaste till en
början. Att dagligen ta sina tabletter upplevdes som sorgligt och skapade en större
sjukdomskänsla (Blake et al 2012). När de flesta fått sjukdomsinsikt ertappades de av
negativa känslor som vanligtvis ledde till depression. Att sedan behöva ta ytterligare
tabletter för ännu en diagnos gjorde hela situationen värre. Det var svårt att ta sig ur
14
den onda cirkeln (Peltzer et al, 2015), och i början gömde en del sina tabletter, skämdes
över sitt tillstånd och var konstant oroliga över att de skulle bli påkomna. De yngre
deltagarna kunde undvika att ta sina läkemedel då de var på resande fot eller festade
för att undvika att få sin HIV-status avslöjad. Det upplevdes vara svårt att ha integritet
och ta mediciner samtidigt (Rydström et al, 2013). Vissa hoppade till och med över
tabletterna helt och hållet, för svaldes en tablett visste personen att det inte fanns
någon återvändo och HIV-diagnosen måste accepteras (Blake et al, 2012; Hosek et al,
2008; Laws, 2016; Rydström et al, 2013). En del var rädda för medicineringen då de
var medvetna om biverkningarna, en konstant trötthet bland annat som gjorde det
svårt att hänga med i skolan eller på sitt arbete (Hosek et al, 2008).
De flesta lärde sig acceptera sin nya situation och ta sina tabletter, gå på sina
läkarbesök med mera för att hålla sig friska (Emlet et al, 2010). Med tiden ledde
insikten om sjukdomen till tacksamhet. Genom att vara noggrann med sin
medicinering ökade chansen till ett längre liv. Personerna med HIV visste att de
kommer åldras då medicinen bromsar sjukdomsförloppet (Flowers et al, 2011). Ett
hopp infann sig om att i framtiden kan eventuellt ett botemedel upptäckas. Det gav
även positiva upplevelser när de märkte hur behandlingen faktiskt hjälpte dem till att
känna sig friska. Det fanns en tacksamhet över att få fortsätta leva sitt liv som vanligt
tack vare medicineringen och tillgången till behandling (Dibb & Kamalesh, 2012;
Perrett & Biley, 2013; Rydström et al, 2013). Egenvården blev relevant och för en del
krävdes förändring av sitt missbruksbeteende (Emlet et al, 2010). Då individerna fått
hjälpen de behövde för att hålla sig relativt friska, insåg dem att livet faktiskt går vidare.
En enkel åtgärd som kondomanvändning kan skydda sin partner och de kan leva ett
normalt liv ihop (Blake et al, 2012; Dibb & Kamalesh, 2012).
Finna meningen med livet
För att kunna älskas och accepteras av någon annan individ, behövde de acceptera sin
diagnos och lära sig leva med sig själva först. Livet underlättades med självacceptans
för att övervinna de negativa effekterna av HIV (Blake et al, 2012; Dibb & Kamalesh,
2012; Emlet et al, 2010; Flowers et al, 2011; Leyva-Moral et al, 2015). Det tar tid att
vänja sig vid sin nya identitet (Flowers et al, 2011). Behållning av sitt privatliv var
väsentligt men även viktigt att öppet få prata om framtidsplaner och hälsa, trots att de
levde med en kronisk sjukdom (Blake et al, 2012). Andra ansåg att deras liv blev lättare
efter att de hade berättat för någon, slippa hålla sin diagnos hemlig och känna sig
mindre ensam (Rydström et al, 2013). För att återfå ett optimistiskt tänkande sattes
kortvariga mål upp för livsstilsförändringar. Under tidens gång upplevdes det att deras
nya jag blev starkare och rädslan fungerade som en motivation till att förändra sitt liv
(Perrett & Biley, 2013). HIV kunde upplevas som en spark i baken, att HIV förde
framgång med sig som medförde möjlighet att uppnå mer efter diagnosen än vad som
tidigare hade gjorts (Perrett & Biley, 2013). De flesta fick en ny livsstil med ett
hälsosammare liv, började motionera, slutade med sitt missbruk, fick sunda matvanor
och slutade tänka på vad andra tyck om dem. Istället såg de sig själva som vem som
helst som hade drömmar, mål och framtidsplaner. Uppskattning av livet i nuet med en
optimistisk inställning och kontroll över livssituationen (Blake et al, 2012; Dibb &
Kamalesh, 2012; Flowers et al, 2011; Perrett & Biley, 2013). Viljan att vara en frisk själ
i en frisk kropp var en stor drivkraft. Att inte tillåta infektionen definiera en som person
utan kämpa mot viruset framkom i en studie. Med en positiv livsstil och med hälsan i
behåll, kom viljan att göra behandlingarna samt kraften att göra det som var
nödvändigt för att hålla sig frisk (Blake et al, 2012).
15
En stark finansiell ekonomi kunde bidra till en positivare inställning till HIV (Owen &
Catalan, 2012). Det som ökade motivationen ytterligare att ta hand om sig själv var
efter de träffat människor som har utvecklat AIDS. De hade sett hur sjuka de var och
insåg att de måste vara noggrann med sin egen behandling (Laws, 2016). Genom att ta
sina tabletter och ta hand om sig själv blev de en förebild för många andra som precis
fått en HIV diagnos. De bevisade att det går att leva ett långt, lyckligt liv bara de sköter
sig (Laws, 2016). De har fått inställningen att även de kommer åldras och de behöver
inte uppleva sig sjuka på vägen dit (Emlet et al, 2010; Owen & Catalan, 2012). En dag
tillverkas kanske ett botemedel och den dagen vill ingen HIV-smittad person missa
(Laws, 2016; Perrett & Biley, 2013). HIV infektionen var en avgörande faktor för att de
stora besluten skulle tas om en livsförändring, att sluta missbruka droger (Perrett &
Biley, 2013). En del har till och med lärt sig att engagera sig i sociala relationer igen
eller hittat sin livspartner (Leyva-Moral et al, 2015). HIV gav en ökad medveten om att
alla människor är sköra. Leva dag för dag och uppskatta livet (Flowers, 2011).
16
Diskussion
Metoddiskussion
Litteraturöversikt baseras på tretton kvalitativa artiklar. Det finns oerhört mycket
forskning kring HIV/AIDS då viruset debuterade på 1980-talet (Agardh, 2010).
Behandlingen och kunskapen kring HIV har dock utvecklats sedan dess, därför
inkluderades enbart artiklar publicerade 2007–2017 för att få det senaste underlaget
till denna studie eftersom vetenskapligt material är en färskvara (Östlundh, 2012). Vid
artikelsökningen valdes ord som inte vinklade en viss upplevelse av att leva med HIV.
Utifrån detta valdes orden HIV Infections Psychosocial Factors, HIV Infections
Psychology, qualitative, narrative, focus group, interview, phenomenol, grounded
theory, observation och experience. Initialt fokus var att studera upplevelsen av att
leva med HIV i en svensk kontext, dock identifierades ett för lågt antal artiklar för att
möjliggöra en litteraturöversikt. Utifrån detta utökades sökningen till länder som har
det likt ekonomiskt och liknande levnadsvillkor. Detta leder till att hela Europa och
USA inkluderades. Hade även artiklar från resten av världen såsom Afrika räknats med
hade antalet artiklar blivit för många för att kunna få ett bra resultat.
Hade studien gjorts om hade ålderskriterier använts för att rikta resultatet till en
specifik åldersgrupp vilket inte tillämpades i denna studie. På grund av att fokuset
hamnade enbart på att hitta olika upplevelser gallrades ålder bort. Resultatet
innehåller ett stort åldersspann som påverkar trovärdigheten då livserfarenheten kan
spegla ens upplevelse. Ytterligare ett exklusionskriterie hade kunnat vara om
individerna fått HIV via födseln eller om du drabbats av HIV i vuxen ålder. En svaghet
i litteraturstudien är att en manuell sökning inte gjordes. Manuell sökning hade gett
en ökad möjlighet för relevanta träffar och artikelns resultat hade ökat ytterligare i
trovärdighet. Då en mättnad uppnåddes, ett tillräckligt stort underlag för att skriva ett
nytt resultat tog författarna beslutet att en manuell sökning inte behövde genomföras.
Trots en mättnad i underlaget kunde fler välfärdsländer ha ingått i
inklusionskriterierna som Kanada och Australien för att få ett mer trovärdigt resultat.
Det som styrker innehållet i uppsatsen är antalet artiklar som författarna har läst
igenom. Bekräftelsebarheten och tillförlitligheten ökade då artiklarna är funna i fler
databaser (Henricson, 2012). Databaserna Medline och Cinahl (Karlsson, 2012) har
använts efter konsultation med en bibliotekarie vilket stärker trovärdigheten.
Litteraturstudiens trovärdighet styrks när två personer har arbetat med materialet,
gemensamt och separat med en ständig tolkning av underlaget som har diskutterats.
Vid insamlingen av data var det av vikt att låta texten visa sin mening och vara öppen.
De vetenskapliga artiklarna som identifierats är på engelska vilket kan påverka
resultatet eftersom engelska inte är författarnas modersmål. Ordböcker har använts
för att få en så korrekt översättning som möjligt. För att resultatet skulle vara
tillförlitligt, inte vinklas åt ett håll har resultatet belyst likheter av känslor och tankar
hos många individer men också enstaka personers upplevelser.
Artiklarna som besvarade syftet framkom genom primärgranskning med hjälp av ett
granskningsprotokoll från Avdelning För Omvårdnad, AFO (Se bilaga 3), som är ett
protokoll för basala kvalitetskriterier inom kvalitativ metod. De artiklar som inte
uppnådde förväntade kriterier enligt protokollet sparades i separat mapp och
användes istället till resultatdiskussionen då det fortfarande ansågs att de innehöll
17
relevant fakta som belyser ämnet. Kvalitetsgranskningen utfördes först enskilt av
författarna och därefter gjordes en gemensam granskning av artiklarna. För att
analysen av valda artiklar skulle bli tillförlitlig användes Polit och Becks modell (2016).
Svårigheter under analysen var att kategorierna inte skulle falla in i varandra. Det har
lagts ner tid på att komma överens om vad som skulle skrivas under vilken kategori.
För att fastställa kategorier valdes rubriker där flera av de vetenskapliga artiklarna
kunde användas som underlag. För att det enkelt ska gå att se vilka artiklar som ingår
i vilken kategori har författarna valt att göra en tabell (se bilaga 5).
Resultatdiskussion
Känslor vid insjuknandet
Litteraturöversiktens resultat visade att personer med HIV uppgav
hopplöshetskänslor samt oro över att aldrig bli frisk, att döden stod och knackade på
dess dörr. Studien gjord av Feigin, Sapir, Patinkin, & Turner (2013) kom fram till att
deras deltagare hade en känslomässig chock i debuten då de upplevde att deras liv var
över och att de skulle dö på en gång. Med chocken kom även känslor som ilska och
frustration över vad testresultatet visade. Chocken uppgav ett långvarigt stresspåslag
som medförde sömnstörningar, aptitlöshet eller andningsproblematik (Feigin et al,
2013). Att börja gråta vid beskedet och få känslan av dödsångest ledde även till en
maktlöshet där de inte visste vilka de kunde lita på eller skulle berätta sin hemlighet
för (Greenhalgh, Evangeli, Frize, Foster & Fidler, 2013). Litteraturöversiktens resultat
visade att sjukdomen medförde depressiva problem som i vissa fall har lett till
självmordsförsök. Jeffries et al (2015) styrker detta med sin studie då de kunnat påvisa
liknande tendenser som att sjukdomen tar över personers lycka och leder dem in på en
mörk väg i livet, där de gör ett suicidförsök.
I resultat framkom det att stöd från familj och vänner var högst relevant för att lära sig
handskas med sin nya livssituation men att få stöttning från ens närmaste krets var
ingen självklarhet. Att bli avvisad, utsläng och brutna kontakter är inget ovanligt i
dessa fall. Detta härleds till annan forskning som påvisade att det krävs mycket mod
för att berätta sin hemlighet för sin partner. Rädsla över att bli avvisad väcker
ångestkänslor (Greenhalgh et al, 2013), som ledde till att en del valde att stänga inne
sin hemlighet på grund av fruktan över omvärldens reaktioner (Di Risio, Ballantyne,
Read & Bendayan, 2011). De personer som hade fått stöttning av sin familj hade visat
sig vara mer engagerade i vården, med god skötsel av sin medicinering och livsstil. Det
var viktigt att de aldrig behövde känna sig ensamma (McDoom, Bokhour, Sullivan &
Drainoni, 2015). När någon i ens närhet drabbades av samma sjukdom blev
stöttningen på en helt annan nivå. Det fanns en annan förståelse och empati för
varandra. Det blev en motivation för en själv när de såg sin mamma eller pappa ta sina
tabletter varje dag, levde normala liv med jobb och hade ett normalt åldrande.
Föräldrarna blev en förebild (Di Risio et al, 2011). Resultatet visade att personer med
HIV inte fått det stöd och support de faktiskt behövde. Ens egen förälder, livspartner
eller närmaste vän kunde vända ryggen till då livet fått en ny innebörd. Stöd var oerhört
viktigt då personerna med HIV fått besked om en sjukdom de aldrig blir av med. Stödet
kunde hjälpa dem till ett meningsfullt liv trots HIV (Eustance, 2013). Det är
sjuksköterskans ansvar att vara medveten om sina egna attityder samt värderingar för
att kunna se hela individens livsvärld och stödja individen på bästa sätt (Dahlberg &
Segesten, 2011). Sjuksköterskan har skyldighet att bemöta vårdsökande person samt
18
anhörigas behov och ha en kontinuerlig dialog för en god optimal omvårdnad (Svensk
sjuksköterskeförening, 2017).
En skamfylld sjukdom
Resultatet visade att personer med HIV la skulden på sig själva. Det var deras misstag
att de fick HIV från början och de fick inte samma medlidande som personer med
cancer. Andra studier som genomförts har kommit fram till liknande resultat med
skuldbeläggning av sig själv, att inte ha varit mer försiktig vid sexuella samspel eller
att innerst inne veta bättre än att injicerat droger. Det blev lätt att se sig själv som
mindre värdig. Människor visade inte sympati på samma sätt som de gör med vissa
andra sjukdomar. För att beskriva HIV-smittade människor användes orden
förgiftade, otäcka och skadat gods (Fair & Brackett, 2008; Jeffries et al, 2015). De som
hade smittats av HIV ansåg att människor automatiskt kopplade de till att dem tidigare
haft ett socialt oacceptabelt beteende såsom prostitution, missbruk eller att de var
homosexuella (McDoom et al, 2015). Likaså framkom det i studiens resultat att
människor gjorde kopplingen till att de HIV-smittade levt ett dåligt liv som involverar
bland annat injektionsmissbruk. Några individer ansåg att Gud straffade dem på grund
av sin sexuella läggning (Jeffries et al, 2015). Lägga skulden på sig själv var ett vanligt
återkommande tema för att de inte använt kondom vid samlag eller injicerat droger
(Andreassen et al, 2011; Forsberg, 2005; Tikkanen, Abelsson & Forsberg, 2011).
Samhället behöver bättre upplysning om sjukdomen vilket kan leda till att människors
rädsla minskar för HIV-smittade. Det är okunskap som föder rädsla och fördomar. De
som utsätts för HIV är som vem som helst, även om de gjorde misstaget att överföra
sjukdomen eller inte, borde samhället se till att inte döma människor.
Diskrimineringslagen (SFS 2008:567) syftar till att motarbeta detta och gynna
rättigheter för alla individer oavsett sexuell läggning, kön, religion,
funktionsnedsättning samt ålder etcetera (Diskrimineringslagen SFS 2008:567).
Resultatet visade att en skamfylld sjukdom medför komplikationer i olika möten,
privat eller inom vården. Att söka vård var ett stort steg och det tog tid innan en relation
samt tillit till vårdpersonalen byggts upp. Rädslan för dessa möten grundades i många
fall på att utsättas för stigmatisering. När personer med HIV väl öppnat upp sig för en
vårdgivare hade det underlättats för individen att slippa berätta sin livshistoria ännu
en gång vid nästa besök på sjukhuset då det oftast är en ny vårdgivare de möter. Det
fanns ingen kontinuitet vilket försvårade processen till att känna sig bekväm inom
vården och söka hjälp. Kontinuitet inom vården bidrar
till
flera
vinster;
kommunikationen blir bättre mellan parterna, tydligare information och samordning
i behandlingarna där åtgärder kan sättas in tidigare. Om en vårdsökande person som
känner sig tryggare ökar deras tillit till att söka vård fler gånger (Berg, Skott &
Danielson, 2006). En studie av McDoom et al (2015) kom fram till liknande känslor,
där många avböjde vård på grund av rädsla att utsättas för stigmatisering och få sitt
tillstånd avslöjat. Det visade sig när individerna med HIV-diagnos väl byggt upp en
relation till sin läkare, blev de mer positiva till vården. De fick hopp om känslor om ett
normalt liv om de bara sköter sin medicinering. Positiva känslor och erfarenheter
tillkom tack vare en trygg relation till vårdpersonal. Annan studie visade att det fanns
individer som hade varit med om att deras läkare förmedlade ett betryggande lugn när
de hade kunskapen om HIV, där de lugnade med att HIV var en kronisk sjukdom och
ingen dödsdom (Feigin et al, 2013). Andra studier har på liknande sätt visat många
som upplevde diskriminering och dålig kontinuitet i vårdpersonalen då de fått upprepa
sin sjukdomsberättelse för flera vårdgivare. Andra har upplevt att personal vägrat ge
19
dem vård för att de varit rädda för att bli smittade själva. Detta har lett till att flera av
de HIV-smittade känner sig förödmjukade inom vården (Sharma, Willen, Garcia &
Sharma, 2014; Zukoski & Thorburn, 2009). I Fair and Bracketts studie (2008)
framkom att en HIV-smittad person utsattes för diskriminering och kränkning då han
fått höra att alla individer med HIV borde leva i en egen stad där de kan dö
tillsammans. Detta var även något som framkom i vår studie och som visade på den
diskriminering personer med HIV får utstå. Sjuksköterskan ska vara ett stöd för att
vårdsökande person ska kunna uppnå välbefinnande trots kronisk sjukdom (Dahlberg
& Segesten, 2010). Några av sjuksköterskorna i resultatet har däremot haft motsatt
effekt genom sitt agerande och respektlösa uttalanden.
Det finns en studie av Fair, Sullivan & Gatto (2011) som lyfte fram vårdpersonalens
perspektiv av vården där de berättade om lyckade möten med HIV-positiva individer.
Samarbetet fungerade bäst om alla visste grunden till problemen och engagerade sig
för att få en förbättring. En lyckad vård innebar att individerna med HIV vågade
berätta för vårdpersonalen när de stötte på problem med sin medicinering, när de fått
uppkomst av symtom som var oroväckande eller tog kontakt vid tillfällen då behov av
att prata dök upp. Vårdpersonalen kände en tillit till dessa människor som var
ömsesidig och kunskapen om sjukdomen var bred för att underlätta förändringen av
sin livsstil till ett värdigt, normalt liv med HIV (Fair et al, 2011). Alla vårdmöten borde
ha detta som en grundpelare. Om vården uttrycker skräck och obehag mot en sjukdom
kommer resten av befolkningen troligtvis också få den uppfattningen. Kunskap är av
högsta vikt för att fördomar, stigmatisering och diskriminering ska försvinna
(Dahlberg & Segesten, 2011). Det är sjuksköterskans ansvar att vårdrelationen med
vårdsökande person fungerar. Kompetensen hos sjuksköterskan ska kontinuerligt
uppdateras för att kunna ge god och säker vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2007).
Med kontinuerliga utbildningar på arbetsplatsen och med en egen vilja att lära sig kan
kompetensen öka hos vårdanställda.
Acceptera sin sjukdom
Litteraturöversiktens resultat visade att medicinera var stämplat som sjukdom,
generande och sorgligt. Annan forskning (Spiers, Smith, Poliquin, Anderson, & Horne,
2016) visade att upplevelsen av medicinering hade en negativ påverkan på individerna
i början. Ökad förmåga till egenvård och självbestämmanderätt kan främja följsamhet.
Studien gjord av Mazanderani & Paparini (2015) kom fram till att medicinerna även
gav depression som bieffekt. Gemensamt med resultatet var även tabletterna som
dödade hoppet, då insikten kom om att sjukdomen är kronisk. Studien visade att en
del patienter valde att hoppa över medicineringen för att de inte var redo att acceptera
sin diagnos. Under helgerna upplevde de yngre deltagarna det svårare att behålla sin
integritet med medicineringen. På resande fot eller helger med fest kunde ungdomarna
avstå från att ta sina läkemedel för att förhindra att få sin HIV-status avslöjad. Annan
forskning (Spiers et al, 2016) visade att sociala sammanhang förvärrade svårigheterna
med att inta sina läkemedel och helgerna upplevdes som tuffast då umgänge med
vänner ofta inträffade. Det var en tillfällig befrielse när individerna struntade i sina
tabletter för att förneka sin sjukdom. Litteraturöversiktens resultat visade att
acceptansen över medicineringen kom med tiden och en tacksamhet över att
medicinen var deras hopp som förlänger livet samt bromsar sjukdomsförloppet. Detta
överensstämde med annan forskning där medicineringen blev mer lätthanterlig
(Spiers et al, 2016). Det fanns en obehagskänsla hos individerna över tabletternas
utseende med storlek, färg, antal och lukt. Paracetamol upplevdes små och ofarliga
20
medan HIV-preparaten upplevdes som ett hot mot ens kropp (Sharma et al, 2014).
Rädsla över tabletternas utseende var avvikande från resultatinnehållet som var funnet
i annan forskning.
En man från litteraturöversiktens resultat nämnde hans tacksamhet över sin starka
finansiella ekonomi som bidrog till en bättre inställning till HIV. Annan forskning tog
upp ekonomin i övergången från barnvården till vuxenvården som skapade oro hos
ungdomarna. De förstod inte hur de skulle ha råd med sina läkemedel när de som
vuxna behövde betala för medicinen. Ungdomarna funderade över om de skulle börja
arbeta och sluta skolan för att få inkomst till medicinen (Sharma et al, 2014). I Sverige
finns avgiftsbefrielse när sjukvårdskostnaderna uppgår till ett belopp på 1 100 kr. Det
är ett högkostnadsskydd som regleras i hälso- och sjukvårdslagen och kan skilja sig
mellan olika landsting. De flesta landsting i Sverige har beslutat att ungdomar under
20 år inte betalar någon avgift i öppen hälso- och sjukvård (Sveriges kommuner och
landsting, 2017). Det finns en tacksamhet och lättnad att Sveriges barn och ungdomar
inte behöver tänka i dessa banor då de hinner gå ut skolan innan avgiftsfriheten slutar.
Det är tacksamt att leva i Sverige med den nära tillgången till hälsosjukvård med
högkostnadsskydd (Hälso- och sjukvårdslagen SFS 1982:763).
Studiens resultat visade att individerna med HIV-diagnos började ta ansvar över
viruset och satte upp kortvariga mål för livsstilsförändringar för att återfå kontrollen
över livet. Egenvården blev relevant, missbruksbeteenden togs tag i, nya motions- och
matvanor skapades för att öka välbefinnandet i livet. Annan forskning överensstämde
med detta då diagnosen fastställdes togs hälsan omhand och nya hälsosammare sätta
att leva hittades som inte tidigare gjorts (Di Risio et al, 2011; Mazanderani, & Paparini,
2015). Några individer tyckte inte att HIV påverkade deras liv negativt, utan livet flöt
på som tidigare. De upplevde inga större symtom än att deras förkylningar blev lite
värre i jämförelse med andra friska individer (Di Risio et al, 2011). Många av
individerna från litteraturöversiktens resultat såg sig själva som vem som helst. Annan
forskning visade att individerna med HIV-diagnos upplever att HIV har normaliserats
i dagens samhälle. De flesta har idag arbete, sysselsättningar på fritiden, stabila
relationer och barn som alla andra tack vare läkemedel och behandlingsregimer som
nu finns (Mazanderani, & Paparini, 2015). Resultatet visade att några upplevde
diagnosen som ett livsstraff då glädjen i livet gick förlorad. Detta konstaterades även i
Spiers studie (2016) där deltagare upplevde att livet blev monotont och instängt. I
resultatet framgick det desto mer att acceptansen av sin sjukdom underlättades med
stöd från många olika håll och livet underlättades med självacceptans.
Resultatet visade en man som inte tänkte låta diagnosen styra hans ängslan då HIV
inte är en dödsdom och människor dör ändå hela tiden av många olika faktorer. I
annan forskning hade en man en släkting som led av cancer med en tuff slutkamp som
fick honom att omvärdera sin sjukdom. Han insåg att allting kan hända då människor
dör i bilolyckor, dör av cancer medan en person som drabbats av HIV kan leva ett långt
liv (Mazanderani, & Paparini, 2015). En öppenhet om sin sjukdom underlättade livet
upplevde individerna i litteraturöversiktens resultat. Det fanns en önskan om ett
öppensinnat samhälle med mer kunskap och medvetenhet om HIV för att undvika
folks förutfattade meningar samt rädsla. Ens egna acceptans av sin diagnos hade då
blivit lättare (Fair, & Brackett, 2008; Jeffries et al, 2015). Viljan att vara en förebild för
de som nyligen drabbats av HIV var en drivkraft. Bevisa att genom skötsel av
behandling och medicin går det leva ett långt och lyckligt liv. Annan forskning
berättade om en kvinna som lärde sig acceptera sin sjukdom genom att lära ut om HIV
21
till andra människor (Di Risio et al, 2011). Det gäller att sjukvården har kompetens för
att ge verktyg och strategier till sina vårdsökande personer för att de ska kunna
acceptera sin sjukdom och därmed få ett värdigt liv, trots kronisk sjukdom (Wagner,
McShane, Hart & Margolese, 2016).
Litteraturöversiktens resultat visade att en frisk själ i en frisk kropp var en stor
drivkraft till en positiv livsstil. Med hälsan i behåll och med behandlingen som gav
effekt ökade kraften till att göra det som var nödvändigt för att hålla sig frisk samt öka
upplevelsen av välbefinnande. Likt annan forskning upplevdes hopp om framtiden när
partnern stod kvar vid deras sida, efter att de fått behandling som minskat smittorisken
och samt ökade deras välmående (Greenhalgh et al, 2013). Resultatet påvisade att
drömmar, mål och framtidsplaner fanns hos individerna med HIV som hos alla andra
samt att de inte brydde sig om vad andra sa bakom deras ryggar. De hade en
optimistisk inställning och kontroll över livssituationen. Detta härleds till annan
forskning där unga vuxna som levde med HIV berättade om sina framtidsdrömmar
innehållande lycka, familj med barn och egna, stora hus. De lät inte HIV definiera dom
som människor eller påverka dom utan HIV var bara något som infekterat deras
kroppar (Di Risio et al, 2011). En positiv aspekt i resultatet är att majoriteten individer
upplever hälsa trots sjukdom. Individer behöver inte uppleva välbefinnande trots
frånvaro från sjukdom. Med den fysiska hälsan behåll, kan den psykiska, sociala och
existentiella hälsan vara bristfällig som kan leda till avsaknad av välbefinnande i livet
(Statens Folkhälsoinsitut, 2012; WHO, 1948).
Slutsatser
Litteraturöversikten visar att HIV har stor påverkan på hela livet, från att få diagnosen
till att lära sig att leva med den. Diagnosen påverkade många negativt men som sedan
övergick till ett mer realistiskt synsätt där de lever ett normalt liv som vem som helst.
Individerna med HIV upplever att det behövs mer kunskaper om HIV i vården och ute
i samhället, därav är det ett relevant ämne att fortsätta forska kring. För att synen på
HIV ska förändras för att de drabbade ska må bättre och uppleva välbefinnande.
Forskning har gått framåt med tanke på att det finns en hel del positiva aspekter i deras
vardag. Det behövs mer forskning så att alla individer får en förförståelse om att de
som lever med HIV är som vem som helst och ska inte respekteras mindre samt
kunskapsbrister om hur sjukdomen påverkar anhöriga. I debuten av HIV
symboliserade tabletterna sjukdom för deltagarna som i sin tur gav känslan av minskat
välbefinnande. Studien har betydelse för att öka förståelsen av att leva med en kronisk
sjukdom och de konsekvenser det ger i det dagliga livet.
Kliniska implikationer
Författarna har fått en ökad kunskap om individers upplevelser av att leva med en
kronisk sjukdom. Ju mer kunskap som finns om ett ämne, desto mindre fördomar och
antydanden följer med. Att arbeta med prevention är högst relevant för alla inom
vården. Det borde upplysas mer kring sexuellt överförbara sjukdomar. Genom att
arbeta förebyggande kan hälso- och sjukvården spara resurser i både tid och pengar.
Sjuksköterskan kommer möta en mångfald av vårdsökande personer med diverse
sjukdomar och dess anhöriga. Vårdsökande personer har rätt att bli bemötta med
respekt samt få en säker och jämlik vård, oavsett sjukdom eller diagnos.
Sjuksköterskan ska lyssna och prata med vårdsökande person, se individen bakom
sjukdomen samt göra individen delaktig i sin vård. Med rätt inställning och attityd från
första intrycket med vårdsökande person, kan en god vård upplevas av individen. Att
22
inte göra skillnad på folk och folk, inte ta saker för givet, inte dra för snabba slutsatser
utan arbeta bort sina fördomar samt normer kan ge vårdsökande personer en
upplevelse av en bra vård. Sjuksköterskans förhållningssätt ska bestå av en god
kommunikation, att låta den vårdsökande personen vara delaktig i sin vård samt
behandla alla med respekt och jämlikhet. Det bör vara grunden för all omvårdnad.
Litteraturstudiens syfte är relevant för att kunna ge en god och säker omvårdnad i
kommande profession.
23
Referenser.
Agardh, A. (2010), Between love and fear. Determinants of sexual behaviour among
ugandan university students. Thesis. Social medicine and global health, Lund: Lunds
universitet.
Andreassen, G-T., Fjellet, A-L., Hægeland, A., Wilhelmsen, I-L., & Stubberud, D-G.
(2011). Omvårdnad vid infektionssjukdomar. I H. Almås, D. Stubberud & R. Grønseth
(Red.) Klinisk omvårdnad. 1. (2., [uppdaterade] uppl.) (s. 59–104). Stockholm: Liber
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur AB.
Berg, L., Skott, C., & Danielson, E. (2006). An interpretive phenomenological method
for illuminating the meaning of caring relationship. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 20(1), 42-50. doi: 10.1111/j.1471-6712.2006. 00378.x
Bernays, S., Rhodes, T., & Jankovic Terzic, K. (2014). Embodied Accounts of HIV and
Hope: Using Audio Diaries with Interviews. Qualitative Health Research, 24(5), 629640. doi:10.1177/1049732314528812
Blake, B., Robley, L., & Taylor, G. (2012). A Lion in the Room: Youth Living with HIV.
Pediatric
Nursing,
38(6),
311-318.
Hämtad
från
http://web.b.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=9da84527-64d3-4c6da171-a3927e378880%40sessionmgr104&vid=3&hid=118
Cunningham, W., Crystal, S., Bozzette, S. & Hays, R. (2005). The association of healthrelated quality of life with survival among persons with HIV infection in the United
States. Journal of General Internal Medicine, 20(1), 21–27. doi:
10.1089/apc.2008.0168
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2011). Hälsa och vårdande i teori och praxis.
Johanneshov: TPB.
Dibb, B., & Kamalesh, T. (2012). Exploring positive adjustment in HIV positive African
women
living
in
the
UK.
AIDS
Care,
24(2),
143-148.
doi:10.1080/09540121.2011.597710
Diener, E., & katherina, R. (2009). Subjective well-being: a general overview. South
African Journal of Psychology, 39, 391- 406. doi: 10.1177/008124630903900402
Di Risio, M., Ballantyne, P. J., Read, S. E., & Bendayan, R. (2011). 'HIV isn't me...':
HIV+ adolescents' experiences in a positive context of support and treatment. AIDS
Care, 23(6), 694-699. doi:10.1080/09540121.2010.532539
Emlet, C. A., Tozay, S., & Raveis, V. H. (2011). “I’m Not Going to Die from the AIDS”:
Resilience in Aging with HIV Disease. Gerontologist, 51(1), 101–111.
doi:geront/gnq060
Ericson, E. & Ericson, T. (2009). Klinisk mikrobiologi. Stockholm: Liber.
24
Eustace, R. W. (2013). A discussion of HIV/ AIDS family interventions: implications
for family-focused nursing practice. Journal of Advanced Nursing, 69(7), 1660-1672.
doi:10.1111/jan.12006
Fair, C., & Brackett, B. (2008). 'I don't want to sit by you': a preliminary study of
experiences and consequences of stigma and discrimination from HIV-positive
mothers and their children. Journal Of HIV/AIDS Prevention in Children & Youth,
9(2), 219-242. doi:10.1080/15538340902824126.
Fair, C. D., Sullivan, K., & Gatto, A. (2011). Indicators of transition success for youth
living with HIV: perspectives of pediatric and adult infectious disease care providers.
AIDS Care, 23(8), 965-970. doi:10.1080/09540121.2010.542449
Feigin, R., Sapir, Y., Patinkin, N., & Turner, D. (2013). Breaking Through the Silence:
The Experience of Living With HIV-Positive Serostatus, and Its Implications on
Disclosure.
Social
Work
in
Health
Care,
52(9),
826-845.
doi:10.1080/00981389.2013.827143
Flowers, P., Davis, M. M., Larkin, M., Church, S., & Marriott, C. (2011). Understanding
the impact of HIV diagnosis amongst gay men in Scotland: An interpretative
phenomenological analysis. Psychology & Health, 26(10), 1378–1391.
doi:10,1080/08870446,2010.551213
Folkhälsomyndigheten. (2016) Beräkning av mörkertalet bland personer som lever
med
hivinfektion
i
Sverige.
Hämtad
30
januari,
2017,
från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/documents/smittskyddsjukdomar/hivprevention-sexuell-halsa/hiv-morkertal.pdf?epslanguage=sv
Folkhälsomyndigheten. (2015a) Hivinfektion. Hiv under 2015. Hämtad 16 december,
2016,
från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapporteringstatistik/statistikdatabaser-och-visualisering/sjukdomsstatistik/hivinfektion/
Folkhälsomyndigheten. (2015b) Sjukdomsinformation om hivinfektion. Hämtad 30
januari,
2017,
från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskyddberedskap/smittsamma-sjukdomar/hivinfektion/
Forsberg, M. (2005). Brunetter och blondiner: om ungdom och sexualitet i det
mångkulturella Sverige. Diss. Göteborg: Göteborgs universitet, 2005. Göteborg.
Fredriksen-Goldsen, K. I., Shiu, C., Starks, H., Chen, W., Simoni, J., Kim, H., & ...
Zhang, F. (2011). 'You Must Take the Medications for You and for Me': Family
Caregivers Promoting HIV Medication Adherence in China. AIDS Patient Care & Stds,
25(12), 735–741. doi:10,1089/apc.2010,0261
Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats.
(s. 115–124). Lund: Studentlitteratur.
Greenhalgh, C., Evangeli, M., Frize, G., Foster, C., & Fidler, S. (2013). Intimate
relationships in young adults with perinatally acquired HIV: Partner considerations.
AIDS Care, 25(4), 447–450. doi:10,1080/09540121,2012.712671
25
Hedman, H. (2014). Patientens - personens röst. I I. Ekman (Red.), Personcentrering
inom hälso- och sjukvård från filosofi till praktik (s. 7–20). Stockholm: Liber AB.
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och
metod - Från idé till examination (s. 471–479). Lund: Studentlitteratur.
Hosek, S., Brothers, J., & Lemos, a. D. (2012). What HIV-Positive Young Women Want
from Behavioral Interventions: A Qualitative Approach. AIDS Patient Care & Stds,
26(5), 291-297. doi:10.1089/apc.2011.0035
Hosek, S., Harper, G., Lemos, D., & Martinez, J. (2008). An ecological model of
stressors experienced by youth newly diagnosed with HIV. Journal Of HIV/AIDS
Prevention in Children & Youth, 9(2), 192-218. doi: 10.1080/15538340902824118
Jeffries, W. L., Townsend, E. S., Gelaude, D. J., Torrone, E. A., Gasiorowicz, M., &
Bertolli, J. (2015). HIV Stigma Experienced by Young Men Who Have Sex with Men
(MSM) Living with HIV Infection. AIDS Education & Prevention, 27(1), 58-71.
doi:10.1521/aeap.2015.27.1.58
Karlsson, E.K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig
teori och metod - Från idé till examination (s. 95–113). Lund: Studentlitteratur.
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 69–92). Lund:
Studentlitteratur.
Kristensson-Uggla, B. (2014). Personfilosofifilosofiska utgångspunkter för
personcentrering inom hälso- och sjukvård. I I. Ekman (Red.), Personcentrering inom
hälso- och sjukvård från filosofi till praktik (s. 21–68). Stockholm: Liber AB.
Laws, M. (2016). Explanatory Models and Illness Experience of People Living with
HIV. AIDS & Behavior, 20(9), 2119-2129. doi:10.1007/s10461-016-1358-1
Lee, S., Li, L., Jiraphongsa, C., & Rotheram-Borus, M. (2010). Caregiver burden of
family members of persons living with HIV in Thailand. International Journal of
Nursing Practice, 16(1), 57-63. doi:10.1111/j.1440-172X.2009. 01812.x
Leyva-Moral, J. M., de Dios Sánchez, R., Lluva-Castaño, A., & Mestres-Camps, L.
(2015). Living with Constant Suffering: A Different Life Following the Diagnosis of
HIV. JANAC: Journal of The Association of Nurses In AIDS Care, 26(5), 613-624. doi:
10.1016/j.jana.2015.04.006
Lunell, E. (2001). Farmakologi. (3., [utök.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Makoae, M. G. (2011). Food meanings in HIV and AIDS caregiving trajectories: Ritual,
optimism and anguish among caregivers in Lesotho. Psychology, Health & Medicine,
16(2), 190-202. doi:10.1080/13548506.2010.525656
Mazanderani, F., & Paparini, S. (2015). The stories we tell: Qualitative research
interviews, talking technologies and the ‘normalisation’ of life with HIV. Social Science
& Medicine, 13166-73. doi: 10.1016/j.socscimed.2015.02.041
26
McDoom, M. M., Bokhour, B., Sullivan, M., & Drainoni, M. (2015). How Older Black
Women Perceive the Effects of Stigma and Social Support on Engagement in HIV Care.
AIDS Patient Care & Stds, 29(2), 95-101. doi:10.1089/apc.2014.0184
Owen, G., & Catalan, J. (2012). 'We never expected this to happen': narratives of ageing
with HIV among gay men living in London, UK. Culture, Health & Sexuality, 14(1), 5972. doi: 10.1080/13691058.2011.621449
Paim, L. (1995). Definitions and measurements of well-being: A review of the
literature. Journal of Economic and Social Measurement, 21, 297–309. doi:
10.3233/JEM-1995-21403
Peltzer, J., Domian, E., & Teel, C. (2015). Living in the Everydayness of HIV Infection:
Experiences of Young African-American Women. MEDSURG Nursing, 24(2), 111–118.
Hämtad
från
http://web.b.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=9da84527-64d3-4c6da171-a3927e378880%40sessionmgr104&vid=10&hid=118
Perrett, S. E., & Biley, F. C. (2013). Negotiating Uncertainty: The Transitional Process
of Adapting to Life With HIV. JANAC: Journal of The Association of Nurses In AIDS
Care, 24(3), 207-218. doi: 10.1016/j.jana.2012.06.007
Polit, D. & Beck, C. (2016). Nursing research, Generating and Assessing Evidence for
Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott, Williams and Wilkins.
Prost, A., Elford, J., Imrie, J., Petticrew, M., & Hart, G. (2008). Social, behavioural,
and intervention research among people of Sub-Saharan African origin living with HIV
in the UK and Europe: literature review and recommendations for intervention. AIDS
& Behavior, 12(2), 170–194. doi:10,1007/s10461-007-9237-4
Riksförbundet Noaks ark (2017). Om oss. Hämtad 7 februari 2017 från:
http://www.noaksark.org/omoss/omoss.asp
Rydström, L., Ygge, B., Tingberg, B., Navèr, L., & Eriksson, L. E. (2013). Experiences
of young adults growing up with innate or early acquired HIV infection - a qualitative
study. Journal of Advanced Nursing, 69(6), 1357-1365. doi:10.1111/j.1365-2648.2012.
06127.x
Sacajiu, G., Raveis, V., & Selwyn, P. (2009). Patients and family care givers' experiences
around highly active antiretroviral therapy (HAART). AIDS Care, 21(12), 1528–1536.
doi:10,1080/09540120902923113
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Riksdagen. Hämtat den 30
januari, 2017 från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svenskforfattningssamling/halso--och-sjukvardslag-1982763_sfs-1982-763
SFS 2004:168 Smittskyddslagen. Stockholm: Riksdagen. Stockholm: Riksdagen.
Hämtad den 31 januari, 2017 från: https://www.riksdagen.se/sv/dokumentlagar/dokument/svensk-forfattningssamling/smittskyddslag-2004168_sfs-2004-168
27
SFS 2008:567. Diskrimineringslagen. Stockholm: Riksdagen. Hämtat den 30 januari,
2017
från:
http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svenskforfattningssamling/diskrimineringslag-2008567_sfs-2008-567
Sharma, N., Willen, E., Garcia, A., & Sharma, T. S. (2014). Attitudes Toward
Transitioning in Youth with Perinatally Acquired HIV and Their Family Caregivers.
JANAC: Journal of The Association of Nurses In AIDS Care, 25(2), 168-175. doi:
10.1016/j.jana.2013.01.007
Smittskyddsinstitutet. (2013) Hiv i Sverige. Kunskaper, attityder och beteenden hos
allmänheten
1987–2011.
Hämtad
15
december,
2016,
från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/pagefiles/12857/hiv-i-sverige.pdf
Socialstyrelsen (2017) KBT (Kognitiv beteendeterapi). Hämtad 31 mars, 2017, från
http://www.socialstyrelsen.se/evidensbaseradpraktik/sokimetodguidenforsocialtarb
ete/kbtkognitivbeteendeterapi
Spiers, J., Smith, J., Poliquin, E., Anderson, J., & Horne, R. (2016). The Experience of
Antiretroviral Treatment for Black West African Women who are HIV Positive and
Living in London: An Interpretative Phenomenological Analysis. AIDS & Behavior,
20(9), 2151–2163. doi:10,1007/s10461-015-1274-9
Statens folkhälsoinstitut (2012). Sex, hälsa och välbefinnande. Hämtad 10 april, 2016,
från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/pagefiles/12779/R2012-01-Sex-halsa-ochvalbefinnande.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.
Stockholm: svensk sjuksköterskeförening
Svensk sjuksköterskeförening. (2016) Personcentrerad vård. Hämtad 26 februari,
2017,
från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensksjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-ompublikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_2
016.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2017) Kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska. Hämtad 29 maj, 2017, från https://www.swenurse.se/globalassets/01svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensksjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningarpublikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf
Sveriges kommuner och landsting. (2017). Patientavgifter i öppen hälso- och sjukvård
år 2017. Stockholm: Sveriges kommuner och landsting
Tikkanen, R., Abelsson, J, & Forsberg, M. (2011), UngKAB09. Kunskap, attityder och
sexuella handlingar bland unga. Skriftserien 2011:1, Institutionen för socialt arbete.
Göteborg: Göteborgs universitet.
28
Tshililo, A., & Davhana-Maselesele, M. (2009). Family experiences of home caring for
patients with HIV/AIDs in rural Limpopo Province, South Africa. Nursing & Health
Sciences, 11(2), 135-143. doi:10.1111/j.1442-2018.2009. 00437.x
US Department of health and human service. (2016) What is HIV/ADIDS? Hämtad 29
januari, 2017, från https://www.aids.gov/hiv-aids-basics/hiv-aids-101/what-is-hivaids/
Wagner, A. C., McShane, K. E., Hart, T. A., & Margolese, S. (2016). A focus group
qualitative study of HIV stigma in the Canadian healthcare system. Canadian Journal
of Human Sexuality, 25(1), 61-71. doi:10.3138/cjhs.251-A6
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och kultur.
World Health Organization. (2005). Promoting Mental Health: CONCEPTS,
EMERGING EVIDENCE, PRACTICE. Schweiz: WHO Library Cataloguing-inPublication
Data.
Hämtad
från,
http://www.who.int/mental_health/evidence/MH_Promotion_Book.pdf
World Health Organization. (2013). Social Determinants of Health. Hämtat 30 januari,
2017, från WHO, http://www.who.int/topics/social_determinants/en/
World Health Organization. (1948) WHO definition of Health. Hämtad 4 januari, 2017,
från http://www.who.int/about/definition/en/print.html
World Health Organization. (1997) WHOQOL Measuring Quality of life. Hämtat 4
januari, 2017, från http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf
Zukoski, A., & Thorburn, S. (2009). Experiences of stigma and discrimination among
adults living with HIV in a low HIV-prevalence context: a qualitative analysis. AIDS
Patient Care & Stds, 23(4), 267-276. doi:10.1089/apc.2008.0168
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 57–79). Lund:
Studentlitteratur
29
Bilagor
Bilaga 1
En tabell övers hur datasökningen i Cinahl genomfördes.
Databas: Cinahl
Sökord
Antal
träffar
Lästa
abstract
Lästa Kvalitets- Till resultat
artiklar granskade
MH “HIV
Infections/PF” AND
(qualitative OR
narrative OR focus
group* OR interview*
OR phenomenol* OR
grounded theory OR
observation*) AND
(experience*) AND
(MH"europe+" OR
MH"United states+")
57
49
16
Avgränsningar: 2007-2017; English language; peer review
15
9
Bilaga 2
En tabell över hur datasökningen i Medline genomfördes.
Databas: Medline
Sökord
Antal
träffar
Lästa
abstract
Lästa Kvalitets- Till resultat
artiklar granskade
MH” HIV
infections/PX” AND
(qualitative OR
narrative OR focus
group* OR interview*
OR phenomenol* OR
grounded theory OR
observation*) AND
(experience*) AND
(MH"europe+" OR
MH"United states+")
150
32
7
Avgränsningar: 2007–2017. English Language
7
4
Bilaga3
Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod
Titel:
Författare:
Årtal:
Tidskrift:
Del I.
Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning?
Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja
beskrivet?
Är syftet relevant till ert examensarbete?
Är urvalet beskrivet?
Ja
Nej
Nej
Ja
Ja
Nej
Nej
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i De
II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.
Del II
Kvalitetsfrågor
Beskrivs vald kvalitativ metod?
Ja
Nej
Hänger metod och syfte ihop?
(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)
Ja
Nej
Beskrivs datainsamlingen?
Ja
Nej
Beskrivs dataanalysen?
Ja
Nej
Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/
Ja
Nej
ställningstagande?
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i
diskussionen?
Ja
Nej
Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?
Ja
Nej
Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i
diskussionen?
Ja
Nej
Är resultatet relevant för ert syfte?
Om ja, beskriv:
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………
Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory)
………………………………………………………….……………………………………
…………………
Deltagarkarakteristiska
Antal……………………
Ålder…………………....
Man/Kvinna…………….
Granskare sign: ……………………………………………….
Framtaget vid Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping
Bilaga 4
Artikelmatris - CINAHL
Författare Titel
År
Syfte
B. Blake, L.
Robley, G.
Taylor.
2012.
“A lion in the
room Youth
Living with HIV.”
G. Owen &
J. Catalan.
2012.
'We never
expected this to
happen':
narratives of
ageing with HIV
among gay men
living in London,
UK.
Design &
datainsamling
Urvalet
Resultat
Förstå upplevelsen av Kvalitativ design,
ungdomar som lever
intervjuer i grupp
med hiv som fick vård eller individuellt.
från
serviceorganisationer.
29 ungdomar,
13 till 24 år i
Georgia.
Ta medicin= sjuk.
Del I: 4/4
Behandlades
Del II: 8/8
annorlunda av andra.
Vilja att vara frisk &
hälsosam. Integritet.
Vetskap om vem ens
riktiga vänner är. “Hiv är
mitt liv”. Tid att lita på
vårdgivarna. Strävan
efter normalt liv.
Ansvartagande.
upplevelsen av
åldrande med HIV
hos homosexuella
män, boende i
London.
10
homosexuella
män i åldern
50–78 i
Storbritannien.
Stark påverkan om
Del I: 4/4
många av ens vänner
Del II: 8/8
drogs med i hivepidemin
->blev ett förtidigt
åldrande. God
ekonomi=gott åldrande
med hiv & tvärtom.
Osäkerheten av att
åldras med hiv, tuff.
Hopplösheten av att hiv
inte
förbättras/försvinner.
Social isolering.
Kvalitativ design,
intervjuer.
Överensstämmelse med
metodbeskrivning
Peltzer, J.,
Domian, E.,
& Teel, C.
(2015).
Living in the
Everydayness of
HIV Infection:
Experiences of
Young AfricanAmerican
Women.
Vardags Upplevelsen
av att leva med HIV
för en afrikanskamerikansk kvinna.
Kvalitativ design,
intervjuer.
11 kvinnor
mellan 18–35
år som bor i
USA.
Att leva med hiv drog
ner många
känslomässigt och de
flesta fick även
diagnosen depression.
Religion var ett
gemensamt intresse och
strategi för att klara av
vardagen.
Del I: 4/4
Del II: 7/8
Laws, M.
(2016).
Explanatory
Models and
Illness Experience
of People Living
with HIV.
undersöka
Kvalitativ design,
erfarenheter och
intervjuer
innebörden av att leva
med HIV genom att
använda
förklaringsmodeller.
32 människor
som lever i
nordöstra
USA.
Svårt att acceptera den
nya situationen. En del
gjorde självmordsförsök
och alla upplever
stigmatisering. Samt
hopp om ett botemedel.
Del I: 4/4
Del II: 7/8
Hosek, S.,
Brothers,
J., &
Lemos, a.
D. (2012).
What HIVPositive Young
Women Want
from Behavioral
Interventions: A
Qualitative
Approach
Undersöka vad som
påverkar HIVsmittade kvinnors
vardag samt hitta
lämpliga insatser som
ska kunna
genomföras i klinisk
vård.
Kvalitativ design,
intervjuer i
fokusgrupper.
17 kvinnor
mellan 17–24
år som lever i
Baltimore,
Chicago och
Tampa.
svårast var att acceptera Del I: 4/4
sitt nya jag. Gemensamt Del II: 7/8
för de intervjuade var att
de önskade att det fanns
kurser för hur man ska
älska sig själv efter fått
diagnosen.
Flowers, P.,
Davis, M.
M., Larkin,
M., Church,
S., &
Understanding
the impact of HIV
diagnosis
amongst gay men
in Scotland: An
interpretative
Undersöka de
psykologiska
effekterna av en HIV
diagnos.
Kvalitativ design,
intervjuer med
öppna frågor.
14 män som är
homosexuella
och lever i
skottland.
Känslor som förtvivlan,
ångest och paranoia var
genomgående. Efter
acceptans insåg att de
fortfarande var de
Del I: 4/4
Del II: 8/8
Marriott, C.
(2011)
phenomenological
analysis
LeyvaMoral, J.
M., de Dios
Sánchez, R.,
LluvaCastaño, A.,
& MestresCamps, L.
(2015).
Living with
Constant
Suffering: A
Different Life
Following the
Diagnosis of HIV.
Bättre förstå
Kvalitativ design,
innebörden av att leva semimed HIV.
strukturerade
intervjuer online
eller ansikte mot
ansikte.
32 människor
som lever i
Barcelona.
Hosek, S.,
Harper, G.,
Lemos, D.,
& Martinez,
J. (2008).
An ecological
model of stressors
experienced by
youth newly
diagnosed with
HIV.
Undersöka
ungdomars
erfarenheter första
åren efter fått
diagnosen HIV.
Kvalitativ design,
intervjuer, enskilt
eller i
fokusgrupper
30 ungdomar
Många levde i förnekelse Del I: 4/4
som var mellan i början. stressfaktorer
Del II: 7/8
16–24 år.
som familj, jobb, skola,
sociala förhållanden
påverkade deras
livskvalité ständigt.
Perrett, S.
E., & Biley,
F. C.
(2013).
Negotiating
Uncertainty: The
Transitional
Process of
Adapting to Life
With HIV.
Undersöka
övergångsprocessen
att anpassa sig till ett
liv med HIV.
Kvalitativ design, åtta män som
Från rädsla över en
semistrukturerade lever i
osäker framtid till en ny
intervjuer
Storbritannien. livsstil med uppsatta
mål och ett optimistiskt
tänkande.
personerna de var innan
själva sjukdomen.
“dödsdom” att få
diagnosen. Många har
hittat stöd i olika
chattforum. De flesta
tycker att det finns inte
tillräckligt med hjälp för
den psykiska delen av
sjukdomen.
Del I: 4/4
Del II: 8/8
Del I: 4/4
Del II: 7/8
Artikelmatris MEDLINE
Författare
År
Titel
Syfte
Design &
datainsamling
S. Bernays, T. Rhodes,
K. Jankovic Terzic.
2014.
Embodied
accounts of
HIV and
hope: using
audio diaries
with
interviews.
utforska den
levda
erfarenheten
av kronisk
sjukdom och
hälsa i
allmänhet.
L-L. Rydström, B-M.
Ygge, B. Tingberg, L.
Navér, & L. E. Eriksson.
2013
Experiences
of young
adults
growing up
with innate or
early acquired
HIV
infection--a
qualitative
study.
Undersöka
upplevelsen
hos unga
vuxna som
växer upp och
lever med hiv
i Sverige.
Urvalet
Resultat
Överensstämmelse med
metodbeskrivning
Kvalitativ design, 10 kvinnor &
djupintervjuer och 10 män från
ljuddagbok.
Serbien.
Hopplöshet,
självmordstankar, agg
mot piller, orkeslöshet,
starka reaktioner i
ljuddagböcker.
Del I: 4/4
Del II: 7/8
Kvalitativ design,
Semistrukturerade
intervjuer
försvara sig från att
Del I: 4/4
stigmatiseras,
Del II: 7/8
undvikande av
medicinering bland
vänner, acceptans om du
fått hiv från föräldrarna,
ej om du fått det genom
sex, rädsla för
utanförskap, följde
danska smittskyddslagen
5 kvinnor och
5 män, 15–21
år gamla.
ist för svenska, förlust
men tacksamhet över
nya vårdnadshavare,
tacksam över svenska
vården.
B. Dibb & T. Kamalesh,
2012
Exploring
positive
adjustment
in HIV
positive
African
women
living in the
UK
Studien
undersökte
de positiva
aspekterna av
att leva med
HIV / AIDS
bland ett
urval av
afrikanska
kvinnor som
lever i
London,
Kvalitativ design,
semistrukturerade
intervjuer.
C.A. Emlet, S. Tozay &
V-H Raveis, 2010.
"I'm not
going to die
from the
AIDS":
resilience in
Studien
undersöker
erfarenheter
hos äldre
med HIV /
AIDS
Kvalitativ design, 17 män och
semistrukturerade åtta kvinnor i
djupintervjuer
åldern 50–72,
som lever i
nordvästra
USA.
12 kvinnor
födda i
Zimbabweeller
men nu bor i
England.
Positiv tolkning av sin
situation och positiva
beteendeförändringar,
livets värde förändrades,
alla upplevde att deras
diagnos hade bidragit
med något positivt,
positivitet över
läkemedel som fungerar,
hittat vilka de är, levde
riskfyllt liv tidigare, nu
har de kontroll och
värdesätter livet.
Del I: 4/4
Del II: 7/8
Självacceptans,
optimism, viljan att leva,
övertygelse om att leva
väl med HIV / AIDS och
överleva försvagande
sjukdomsförloppet var
Del I: 4/4
Del II: 6/8
aging with
HIV disease.
möjligt med tanke på
framsteg i HIV / AIDS
behandling, forskning,
och en växande kunskap
och förståelse av HIV /
AIDS, vikten av social
samvaro med vänner
eller familj.
Bilaga 5
Tabellen illustrerar vilka artiklar som ingår under vilken kategori. De som har ett X
markerat ingår under den delen i resultatet. Kategorierna visas på x-axeln och
artiklarna på y-axeln.
Känslor vid
insjuknandet
En skamfylld
sjukdom
Hopp och
tacksamhet.
B. Blake, L. Robley, G.
Taylor. 2012.
X
X
X
G. Owen & J. Catalan.
2012.
X
Peltzer, J., Domian,
E., & Teel, C. (2015).
X
X
X
Laws, M. (2016).
X
X
X
Hosek, S., Brothers,
J., & Lemos, a. D.
(2012).
X
X
X
Flowers, P., Davis, M.
M., Larkin, M.,
Church, S., &
Marriott, C. (2011)
X
Leyva-Moral, J. M., de
Dios Sánchez, R.,
Lluva-Castaño, A., &
Mestres-Camps, L.
(2015).
X
X
X
Hosek, S., Harper, G.,
Lemos, D., &
Martinez, J. (2008).
X
X
X
Perrett, S. E., & Biley,
F. C. (2013).
X
X
C.A. Emlet, S. Tozay &
V-H Raveis, 2010.
X
X
S. Bernays, T. Rhodes,
K. Jankovic Terzic.
2014.
X
X
X
L-L. Rydström, B-M.
Ygge, B. Tingberg, L.
Navér, & L. E.
Eriksson. 2013.
X
X
B. Dibb & T.
Kamalesh, 2012,
X
X