Rehabilitering vid multipel skleros ( MS)

Riktlinje
Process: Hälso- och sjukvård
Område: MS
Giltig fr.o.m: 2013-01-07
Giltig t.o.m: 2016-10-15
Faktaägare: Åsa Karlsson, Sjukgymnast
Fastställd av: Katarina Hedin, Ordförande medicinska kommittén
Revisions nr: 1
Identifierare: 31034
Rehabilitering vid multipel skleros ( MS)
Gäller för: Region Kronoberg
1 Inledning
Region Kronoberg har formulerat visionen ”Ett gott liv i ett livskraftigt län”,
vilket innebär att landstinget ska vara kvalitetsstyrt och arbeta utifrån
Socialstyrelsens kvalitetsområden för God Vård. Riktlinjerna ska säkerställa att
dessa områden tillgodoses genom:
– att tillgängliga rehabiliteringsresurser synliggörs och används så effektivt som
möjligt samt fördelas utifrån patientens behov i samverkan mellan vårdens aktörer
– att rehabiliteringsinsatserna bygger på utvärderingar som är evidensbaserade
och/eller på beprövad erfarenhet samt utformas för att möta patientens
individuella behov på bästa sätt
– att rehabiliteringsinsatserna är övervakade och säkra för att förhindra
patientskada i återkommande riskförebyggande arbete
– att en rehabiliteringsprocess bidrar till att patienter med MS får rätt
rehabilitering i rätt tid vid sjukdomens olika stadier
– att säkra patientens möjlighet att få likvärdig rehabilitering i alla delar av Region
Kronoberg
Målgrupp
Multipel Scleros (MS) är en kronisk sjukdom som har ett variabelt förlopp och
som på längre sikt kan medföra signifikanta funktionshinder. En av 800 personer
har MS i Sverige, vilket innebär 225 personer i Kronobergs län. Varje år insjuknar
ca 450 personer i Sverige och detta innebär ca 9 personer i Kronobergs län.
Uppgifter tyder dock på att insjuknandet är större i länet. De flesta insjuknar
mellan 20 och 40 års ålder. Orsaken till MS är inte känd. Den vanligaste teorin är
att MS orsakas av en autoimmun reaktion, dvs. att immunsystemet felaktigt
angriper ett ämne i centrala nervsystemets myelin, det fettrika isolerande hölje
som underlättar fortledningen av nervimpulsen. Symptomen vid MS varierar
påtagligt mellan olika personer och från tid till annan.
Det finns fyra typer av MS:


Skovvis förlöpande MS (Relapsing Remitting MS, RRMS) är den
vanligaste formen. Av dem som diagnostiseras med MS får 85 % denna
diagnos.
Sekundär progressiv MS (SPMS.) Patienter med RRMS kan övergå i denna
form av MS där skov är ovanliga. Symtom och handikapp blir
kontinuerligt värre.
Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras
Utskriftsdatum: 2016-05-24
1
Sida 1 av 8
Giltig fr.o.m: 2013-01-07
Giltig t.o.m: 2016-10-15
Identifierare: 31034
Rehabilitering vid multipel skleros ( MS)


Primär progressiv MS (PPMS ) som innebär kontinuerligt ökande symtom
och handikapp utan perioder av återhämtning
Godartad MS vilket innebär icke frekventa känselstörningar med
fullständig återhämtning. Denna typ av MS blir inte värre och ger inga
permanenta handikapp.
Resurser, kompetens
Vid bedömning och rehabilitering av patienter med MS krävs det
multiprofessionella team med specialistkompetens inom området. Det ska även
finnas någon/några med specialkompetens inom primärvården. Lokaler och
utrustning bör finnas anpassade till patientgruppens behov exempelvis bassäng,
välutrustade träningslokaler, bedömningskök och kylväst. För att även långväga
patienter ska kunna ta del av dagrehabilitering, krävs det övernattningsmöjligheter
på patienthotell. De som arbetar med patientgruppen bör fortlöpande delta i
utbildningar och konferenser inom området.
Definitioner
MS-teamet: Består av neurolog, MS-sköterska CLV resp LL samt paramedicinare
ur Lasarettsrehabs MS-team
Lasarettsrehabs MS-team: består av arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator och
vid behov logoped, dietist
2 Flöde/process
PRIMÄRVÅRD
EGENVÅRD
t ex FaR
INFORMATIONSTRÄFF 2 GGR/ÅR
PRIMÄRVÅRD
MS
DIAGNOS
LL/CLV
LR –bedömningsMS
REHABKLINIKEN
VÄXJÖ
team
ARBETSGIVARE
FÖRSÄKRINGSKASSA
KOMMUN
KOMMUN
ARBETSGIVARE
FÖRSÄKRINGSKASSA
Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras
VUXENHABILITERING
Utskriftsdatum: 2016-05-24
2
Sida 2 av 8
Giltig fr.o.m: 2013-01-07
Giltig t.o.m: 2016-10-15
Identifierare: 31034
Rehabilitering vid multipel skleros ( MS)
Alla nydiagnostiserade patienter erbjuds att träffa Lasarettsrehabs MS-team i
Växjö eller Ljungby. Vid behov ska möjlighet finnas för kris- och stödsamtal i
samband med diagnos.
Utifrån resultatet av bedömning kan olika insatser bli aktuella exempelvis kontakt
med kommunen vid akut hjälpmedelsbehov, kontakt med försäkringskassa och
arbetsgivare för hjälp med arbetsåtergång, kontakt med primärvård för
sjukgymnast- eller arbetsterapeutinsatser eller råd för egenvård eventuellt ”Fysisk
aktivitet på recept” (FaR).
När MS-sköterskan bedömer att behov finns kan teamet hålla informationsmöte
för nydiagnostiserade och närstående.
Då det framkommer behov av specialiserad rehabilitering skickas remiss till
Rehabiliteringskliniken Växjö. Utifrån remissen kallas patient i första hand till
dagrehabilitering, men även 7-dygns och 5-dygns vård kan erbjudas vid behov.
För att långväga patienter ska kunna ta del av dagrehabiliteringen, finns det
övernattningsmöjligheter på patienthotell. Samverkan sker vid behov med
kommunen, försäkringskassa och arbetsgivare. Patienter över 65 år kan erbjudas
rehabilitering i Ljungby.
Efter avslutad rehabiliteringsperiod ska patienten i första hand kunna fortsätta
med egenvård där FaR kan vara ett stöd. Vid behov kontaktas sjukgymnast och
arbetsterapeut i primärvården för fortsatt hjälp med behandling och sedan fortsatt
egenvård.
Vid behov av ny rehabiliteringsperiod skickas egenremiss eller extern remiss till
rehabiliteringskliniken i Växjö, där en ny bedömning görs. Om det då endast finns
behov av sjukgymnastiska basinsatser, ska detta kunna tillgodoses inom
primärvården.
Personer med omfattande funktionsnedsättningar som ger betydande svårigheter i
den dagliga livsföringen kan ansöka om råd och stöd enligt lagen om stöd och
service till vissa funktionshindrade (LSS). Habiliteringen ansvarar för råd och
stöd. Läs mer på:
http://intern.ltkronoberg.se/hem/Centrum/Primrehabcent/Habilitering/Vuxen
habilitering/Hur-kommer-jag-i-kontakt-med-vuxenhabiliteringen/
Patienter som behandlas med specifika mediciner följs upp av arbetsterapeut
respektive sjukgymnast på lasarettsrehab enligt fastställda tidsintervall.
Rehabilitering vid nydiagnostiserad MS
Utredning/bedömning
MS-teamet gör en yrkesspecifik bedömning av det aktuella rehabiliteringsbehovet.
Läkaren och sjuksköterskan har även en screenande funktion vad gäller
blåsproblematik, sex- och samlevnadsproblematik, samt röst-, tal- och
sväljproblematik.
Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras
Utskriftsdatum: 2016-05-24
3
Sida 3 av 8
Giltig fr.o.m: 2013-01-07
Giltig t.o.m: 2016-10-15
Identifierare: 31034
Rehabilitering vid multipel skleros ( MS)
Indikationer för behandling
Vid nedsatt aktivitetsförmåga och/eller fysisk och/eller psykisk
funktionsnedsättning erbjuds fortsatta åtgärder enligt flödesschema.
Behandling
Lasarettsrehabs MS-team:
Information och råd om egenvård.
Kris- och stödsamtal.
Vid behov förmedlas kontakt med kommunen för utprovning av hjälpmedel, med
försäkringskassa och arbetsgivare för hjälp med arbetsåtergång.
Rehabiliteringskliniken Växjö
Individanpassad specialiserad rehabilitering med tillgång till läkare, sjuksköterska,
undersköterska, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, psykolog, dietist,
uroterapeut samt person med sexologisk kompetens.
Egenvård
Målsättningen är alltid att patienten ska fortsätta med egenvård i någon form, för
att själv få möjlighet att ta ansvar för den egna rehabiliteringen. En form av
egenvård är FaR. Enligt ”Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och
sjukdomsbehandling” (FYSS) finns det stark evidens för att träning har effekt på
personer med MS, oavsett om den liknar träning för friska personer eller är
anpassad träning för att upprätthålla funktion. Det finns däremot ingen evidens
för vilken dos (intensitet, duration och frekvens) som är bäst vid träning för
personer med MS. Därför rekommenderas att träning individanpassas utifrån de
behov personen med MS har.
Uppföljning/avslut
Rehabiliteringsplanen ligger till grund för behandlingsinsatserna och
tidsplaneringen och innefattar gemensamt uppsatta mål. När den tidsbestämda
rehabiliteringsperioden har utvärderats avslutas de aktuella insatserna. Patienten
informeras om att hon/han vid försämring kan ta kontakt med MS-sjuksköterska
CLV/LL eller via remiss till Rehabiliteringskliniken i Växjö. Vid behov av fortsatt
hjälp med anpassad träning kan även kontakt tas med primärvårdens sjukgymnast.
Delaktighet, information och undervisning till patient och närstående
– Information av teamet i samband med första bedömning
– Närstående erbjuds samtal med kurator
– Rehabiliteringssamtal för patient och närstående med upprättande och
utvärdering av rehabiliteringsplan.
– Närstående erbjuds att delta aktivt i rehabiliteringen.
– Vid behov hålls MS informationsträff för nydiagnostiserade och
närstående.
Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras
Utskriftsdatum: 2016-05-24
4
Sida 4 av 8
Giltig fr.o.m: 2013-01-07
Giltig t.o.m: 2016-10-15
Identifierare: 31034
Rehabilitering vid multipel skleros ( MS)
Patientsäkerhet, riskanalys
- Fallriskbedömning ska göras på alla patienter.
- Överföring av information och planering av vård görs enl. SOFS 2008:20.
- Standardiserade bedömningsinstrument ska användas i möjligaste mån.
Mål och mätetal
- 100 % av alla MS-patienter ska ha fått muntlig och skriftlig information av MSsjuksköterska CLV/LL om kontaktvägar i vården.
- Patientnöjdhetsenkät bör genomföras regelbundet av neurologmottagningen och
frågorna ska beröra hela vårdkedjan
Dokumentation inkl KVÅ
- Journal i Cosmic
- KVÅ
QV001
QV002
DV093
XS007
Information/undervisning om hälsa-ohälsa. Syftet är att öka
individens kunskap, färdighet, förståelse, motivation,
handlingsberedskap och verklighetsförankring som
förutsättningar för att sköta sin egen hälsa. Innefattar primär
prevention, patientskolor.
Information och undervisning om sjukdom, skador och
funktionshinder och deras behandling. Innefattar sekundär
prevention.
Upprättande av rehabiliteringsplan.
Konferens med pat. Vid olika former av vårdplanering och
inkluderar nätverksmöte.
Rehabilitering vid progredierande MS eller efter MS-skov.
Utredning/bedömning
Vid en akut inläggning eller kontakt med MS- sjuksköterska på CLV/LL pga.
skov görs en yrkesspecifik bedömning av aktuellt rehabiliteringsbehov av MSteamet.
Vid egenremiss eller extern remiss till Rehabiliteringskliniken Växjö görs
bedömningen av teamet där.
Indikationer för behandling
Vid behov av specialiserad rehabilitering efter MS-skov eller progredierande MSsjukdom remitteras eller kallas patienten till en rehabiliteringsperiod på
Rehabiliteringskliniken Växjö.
Vid behov av endast sjukgymnastiska/arbetsterapeutiska bas insatser rapporteras
patienten till sjukgymnast respektive arbetsterapeut i primärvården.
Behandling
Kris- och stödsamtal CLV och LL.
Individanpassad specialiserad rehabilitering på Rehabiliteringskliniken i Växjö,
med tillgång till läkare, sjuksköterska, undersköterska, logoped, arbetsterapeut,
Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras
Utskriftsdatum: 2016-05-24
5
Sida 5 av 8
Giltig fr.o.m: 2013-01-07
Giltig t.o.m: 2016-10-15
Identifierare: 31034
Rehabilitering vid multipel skleros ( MS)
sjukgymnast, kurator, psykolog, dietist, uroterapeut samt person med sexologisk
kompetens. Det finns även möjlighet att delta i MS-skola, som är en kombination
av patientskola och samtalsgrupp.
Individanpassad träning hos sjukgymnast samt arbetsterapeutiska insatser inom
primärvården.
För patienter med mångfacetterade och uttalade funktionsnedsättningar, som inte
kan tillgodogöra sig rehabilitering utan framför allt behöver långsiktigt stöd kan
vuxenhabiliteringen till personer i yrkesverksam ålder erbjuda insatser enligt LSS §
9:1. Insatsen ska vara individuellt anpassad och innefattar även stöd till
närstående.
Egenvård
Målsättningen är alltid att patienten ska fortsätta med egenvård i någon form, för
att själv få möjlighet att ta ansvar för den egna rehabiliteringen. En form av
egenvård är FaR. Enligt ”Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och
sjukdomsbehandling” (FYSS) finns det stark evidens för att träning har effekt på
personer med MS, oavsett om den liknar träning för friska personer eller är
anpassad träning för att upprätthålla funktion. Det finns däremot ingen evidens
för vilken dos (intensitet, duration och frekvens) som är bäst vid träning för
personer med MS. Därför rekommenderas att träning individanpassas utifrån de
behov personen med MS har.
Uppföljning/avslut
Rehabiliteringsplanen ligger till grund för behandlingsinsatserna och
tidsplaneringen och innefattar gemensamt uppsatta mål. När den tidsbestämda
rehabiliteringsperioden har utvärderats avslutas de aktuella insatserna. Patienten
informeras om att hon/han vid försämring kan ta kontakt med MSsjuksköterskan CLV/LL eller via remiss till Rehabiliteringskliniken i Växjö. Vid
behov av fortsatt hjälp med anpassad träning kan även kontakt tas med
primärvårdens sjukgymnast.
Delaktighet, information och undervisning till patient och närstående
- Information om samhällets stöd och resurser.
- Närstående erbjuds samtal med kurator
- Rehabiliteringssamtal för patient och närstående med upprättande och
utvärdering av rehabiliteringsplan.
- Närstående erbjuds att delta aktivt i rehabiliteringen.
Patientsäkerhet, riskanalys
- Fallriskbedömning ska göras på alla patienter.
- Överföring av information och planering av vård görs enl. SOFS 2008:20
- Standardiserade bedömningsinstrument ska användas i möjligaste mån.
Mål och mätetal
Patientnöjdhetsenkät ska genomföras regelbundet av neurologmottagningen och
frågorna ska beröra hela vårdkedjan.
Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras
Utskriftsdatum: 2016-05-24
6
Sida 6 av 8
Giltig fr.o.m: 2013-01-07
Giltig t.o.m: 2016-10-15
Identifierare: 31034
Rehabilitering vid multipel skleros ( MS)
Livskvalitetsskattning EQ5D används enl riktlinje för medicinering och
nydiagnosticerade.
Dokumentation inkl KVÅ
- Journal i Cosmic
- KVÅ : (används ej ännu)
QV001
QV002
DV093
XS007
Information/undervisning om hälsa-ohälsa. Syftet är att öka
individens kunskap, färdighet, förståelse, motivation, handlingsberedskap och verklighetsförankring som förutsättningar för att
sköta sin egen hälsa. Innefattar primär prevention patientskolor.
Information och undervisning om sjukdom, skador och
funktionshinder och deras behandling. Innefattar sekundär
prevention
Upprättande av rehabiliteringsplan.
Konferens med pat. Vid olika former av vårdplanering och
inkluderar nätverksmöte.
3 Samordning: Rehabplan och informationsöverföring
Den ägs av patienten och följer med genom hela vårdkedjan, i både landsting och
kommun. Dokumentet ska finnas tillgängligt för alla vårdgivare i
dokumentationssystemet. Rehabiliteringsplanen upprättas/revideras och
utvärderas vid nya rehabiliteringsinsatser, oavsett var patienten befinner sig i
vårdkedjan.
4 Patientorganisationer
Region Kronoberg samarbetar med länsorganisationer och några regionala
föreningar som har medlemmar i länet. Det går att hitta kontaktpersoner och
mera information om föreningens verksamhet och målsättning i en pärm i vissa
väntrum på de olika mottagningar. Pärmen är märkt ”Patientinformation”.
5 Kvalitetsindikatorer
– Alla MS-patienter ska registreras i det nationella MS-registret för att sedan
kunna användas vid utvärdering.
– Kvalitetsregister ”Webrehab” används som utvärdering för patienter på
rehabiliteringskliniken i Växjö i samband med rehabiliteringsperiod.
6 Referenser
Freeman JA et al. Inpatient rehabilitation in progressive multiple sclerosis.
Neurology 1999:52:50-56.
Grasso MG, Troisi E, Rizzi F, Morelli D, Paolucci S. Prognostic factors in
multidisciplinary rehabilitation in multiple sclerosis: an outcome study. Mult Scler.
2005 Dec; 11(6): 719-24.
Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras
Utskriftsdatum: 2016-05-24
7
Sida 7 av 8
Giltig fr.o.m: 2013-01-07
Giltig t.o.m: 2016-10-15
Identifierare: 31034
Rehabilitering vid multipel skleros ( MS)
Khan F, Turner-Stokes L, Ng L, Kilpatrick T. Multidisciplinary rehabilitation for
adults with multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007,
Issue 2. Art. No.; CD006036. DOI: 10.1002/14651858. CD006036.pub2.
La Ban MM, Martin T, Pechur J, Sarnacki S. Physical and occupational therapy in
the treatment of patients with multiple sclerosis. Phys Med Rehabil Clin N Am.
1998 Aug; 9 (3): 603-14, vii.
Macdonell RA, Dewey HM. Neurological disability and neurological
rehabilitation. Med J Aust. 2001 Jun 18; 174(12): 653-8.
Nieuwenhuijsen ER, Zemper E, Yliner KR, Epstein M. Health behaviour change
models and theories; contributions to rehabilitation, Disabil. Rehabil. 2006 Mar
15; 28(5): 245-56.
Storr LK, Sorensen PS, Ravnborg M. The efficacy of multidiciplinary
rehabilitation in stables multiple sclerosis patients. Mult Scler. 2006 Apr; 12(2):
235-42.
7 Länkar


FYSS
Medicinska riktlinjer för levnadsvanor
Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras
Utskriftsdatum: 2016-05-24
8
Sida 8 av 8