B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
BARNPLANTABLADET
En tidning från BARNPLANTORNA – Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat
Vaccination kan minska
riskerna för resistens
Barnplantorna utser
hedersmedlemmar
Vi valde skolform utifrån
våra barns behov
Majas föräldrar tvingas
köpa hörhjälpmedel
november 2009
ISSN 1401-85431
Designad med barn
och föräldrar i åtanke
Cochlear ™ Nucleus® 5 System.
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Innehåll november 2009
Styrelsen 2009 – 2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Ordföranden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Sveriges första certifierade AVT-terapeuter banar väg för barnen . . . . . . . . . 8
9th European Symposium on Paediatric Cochlear Implantation . . . . . . . . . 11
Vaccination kan minska riskerna för resistens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
”Vi valde skolform utifrån våra barns behov” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Familjekursen på Sundsgården 2009 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
SPSM:s utvecklingsprojekt initierat av målmedvetna föräldrar . . . . . . . . . . 24
Barnplantorna utser hedersmedlemmar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Rapport från konferens i Nottingham . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
”Cochleaimplantat – att återskapa ett sinne” uppmärksammad . . . . . . . . . 31
Majas föräldrar tvingas köpa hörhjälpmedel! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Snäckbackens förskola . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
EURO-CIU symposium i Zaragoza i Spanien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Forskningens relevans beroende av etiska regler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Teknik- och kommunikationsmässa 2009 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Barnplantorna utser
hedersmedlemmar!
Läs mer på sidan 26
Medlem i Barnplantorna
I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet tre gånger/år. Medlemsavgift för år 2010 är 250 kronor (inkluderar hela
familjen). Stödmedlemsavgiften är 50 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas
postgiro: 89 65 76-6. Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk
talongen ”förälder”. Är du stödmedlem märk talongen ”stödmedlem”. Glöm inte
att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som
medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida www.barnplantorna.se.
Cochlear Nucleus 5 System är utvecklat för optimal hörförmåga med både barn och
föräldrar i åtanke. Med CR110 Remote Assistant kan du enkelt förvissa dig om att ditt
barns ljudprocessorer alltid fungerar och att ditt barn hör - hela dagen igenom.
Annonspriser:
1/4 sida: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.000:1/2 sida: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.000:1/1 sida: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12.000:Mittuppslag: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16.000:(Barnplantorna är inte momspliktiga.)
Utgivningsplan 2009 – 2010
maj 2010, september 2010, december 2010
Manusstopp: 1 april 2010, 15 augusti 2010, 1 november 2010
Connecting people ̐ Global leader ̐ Passionate visionaries ̐ Solutions for life
Kontakta oss på [email protected] för mer information eller besök vår hemsida.
Barnplantabladets redaktion
Ansvarig utgivare:
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
[email protected]
Redaktörer:
Ann-Charlotte Gyllenram, Marie Hultin
Grafisk produktion, layout och original:
Xtrovert Media
Bengt Karlsson, Jens Enström
[email protected]
www.xtrovertmedia.se
Tryck:
Trydells Tryckeri AB
Omslagsfoto:
Madeleine Gyllenram
ISSN 1401-8543
Besök gärna Barnplantornas hemsida:
www.barnplantorna.se
www.cochlear.se
www.barnplantorna.se
Cochlear och den ovala logotypen är varumärken från Cochlear Limited. Nucleus är ett
registrerat varumärke som tillhör Cochlear Limited. N33339F ISS2 OCT09 Swedish translation
3
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Barnplantorna
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Rättelse!
Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med hörapparat
Vaktmansgatan 13 A
426 68 Västra Frölunda.
Telefon: +46(0)31-29 34 72
Fax: +46(0)31-69 45 73
E-post: [email protected]
www.barnplantorna.se
Postgiro: 89 65 76-6
Organisationsnummer: 855100-7050
Medlemsavgift 2010: se sidan 3
Fotot i artikeln ”Smittskyddsexperter vid
konferens i Istanbul eniga. PCV13 kommer
att medföra en stor effekt på folkhälsan i
hela världen.” i förra numret av Barnplantabladet (juni 2009) på sidan 13, föreställer
doktor Helle Bossen Konradsen, som har
sin verksamhet på Statens Serum Institut i
Köpenhamn. Fotograf: Nana Reimers
Styrelse 2009 – 2010
Ordförande
Ann-Charlotte Gyllenram
telefon: 031-29 34 72, fax: 031-69 45 73
[email protected]
[email protected]
Vice ordförande/ekonomiansvarig
Christina Ryberg 031-91 43 75
[email protected]
Ledamot
Simon Oud 031-16 18 77
[email protected]
Sekreterare
Louise Wermé 031-14 26 00
[email protected]
Suppleant
Birgitta Skog 031-91 93 26
Barnplantorna Väst
*Simon Oud 031-16 18 77
[email protected]
Helena Högstedt 046-14 15 54
[email protected]
Bo Sundestrand 0302-130 81
[email protected]
Thomas och Maria Jeppson 0414-137 82
[email protected]
Foto: Karim Hatoum
Louise Wermé 031-14 26 00
[email protected]
Barnplantorna Norr
*Lars Eriksson 060-58 50 22
[email protected]
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
Christoph Oesterreich 031-14 89 72
[email protected]
Birgitta Skog 031-91 93 26
Barnplantorna Sydost
*Tove Johansson 0471-501 97
[email protected]
Eva Johansson 0485-56 03 74
*Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter
i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter.
Carola Nilsson 0454-616 12
[email protected]
Regionala organisationer
Barnplantorna Öst
*Per Wassgren 08-668 74 14
[email protected]
Rickard Ohlin 0476-14 771
Email: [email protected]
Helena Engman 0733-70 07 37
[email protected]
Gudrun Hellström 08-641 53 27
[email protected]
Patrick Kampmann 08-611 19 66
[email protected]
Mia Kerstis 0708-66 03 20
[email protected]
Magnus Lindahl 0706-86 85 22
[email protected]
Viktoria Ström 0706-39 55 50
[email protected]
Lotta Waller 08-643 97 32
[email protected]
4
Jonas Pettersson 0470-340 29
Email: [email protected]
Barnplantorna Syd
*Johanna Stadmark 046-14 62 36
[email protected]
Katalina Gravert 042-18 05 77
[email protected]
Tina Ejnarsson 040-46 69 95
[email protected]
Helene Lundahl 042-14 48 57
[email protected]
Adam och Helena Högstedt 046-14 15 54
[email protected], [email protected]
Charlotte Enjin
[email protected]
Ulf Lindahl 0611-55 05 31
[email protected]
Johan Peterson 0611-55 56 24
[email protected]
Anders Engström 060-55 73 53
[email protected]
Helena Hildebrandsson 0611-51 13 44
[email protected]
Gunlög Sennström Granquist 0621-105 85
[email protected]
Specialskolan (Specialpedagogiska Skolmyndigheten)
Fritt fall eller försök till utveckling?
1991 CI-opererades det första minderåriga
barnet med cochleaimplantat i Sverige.
1995 bildades Barnplantorna av vetgiriga
och frustrerade föräldrar. Hur mycket har
egentligen hänt sedan dess? Alldeles för
lite, anser föräldrar. För mycket hänger
fortfarande på den enskilde föräldern i
kontakt med hörselvård och skola. Det
finns dessutom för lite tilltro till de möjligheter som det enskilda barnet har med sin
”CI-hörsel”. Samtidigt existerar det för
lite kunskap om vilken typ av stöd barn
med CI behöver i den skolform barnet
befinner sig i.
Är det inte dags att använda begreppet barn med hörselnedsättning istället för
döva och hörselskadade barn vid diskussion
om målgruppen. Det sistnämnda känns förlegat! Idag erhåller nästintill (cirka 95 %)
alla döva barn CI före ett års ålder. Döva
barn har idag en utvecklingsbar hörsel om
de ges möjligheter att utveckla hörseln.
Rätten till adekvat stöd i skolan
Frågan är om barnet får adekvat stöd i
den skolform föräldrarna valt för sitt barn.
Barnplantorna välkomnar en tydligare
skollag. Ingen rektor ska kunna slå sig för
bröstet och säga ”Vi har inga pengar”.
Jan Björklunds förslag till ny skollag är
tydlig när det gäller konsekvenser om
skolan bryter mot skollagen. Låt oss vara
eniga om att det är landstingens ansvar
att uppfylla Hälso- och Sjukvårdslagen
angående barns rätt till hörselhjälpmedel i skolan. Vilka är konsekvenserna om
landstingen bryter mot Hälso- och Sjukvårdslagen – inga?
Skolornas olika huvudmän innebär
olika ekonomiska möjligheter till
elevstöd?
Ett annat problem tycks vara att grundskolan har en kommunal huvudman och
specialskolan har statlig huvudman. Borde
det vara ett problem? Ja, i vart fall är resurserna avsevärt större om föräldrar väljer
den statliga specialskolan för sitt barn.
Följande redovisar Skolverket på sin hemsida avseende kostnader per elev år 2007.
(se sidan 6.)
Statistiken föremål för funderingar
Barnplantornas medlemmar hoppar högt
av både ilska och förvåning över att kostnaden per elev i grundskolan är 79 200
kr och kostnaden i specialskolan är cirka
10 gånger högre d.v.s. 787 700 kronor.
Föräldrar höjer säkerligen på ögonbrynen
över siffrorna i övrigt i statistiken också.
Cirka 50 % av elevkostnaden i grundskolan är relaterad till undervisningen,
medan endast 35 % av nämnda kostnader
är relaterad till undervisningen i specialskolan där alla eleverna behöver anpassningar i undervisningen. Läromedelskost-
5
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Grundskola
Kostnad/elev
Specialskola
Kostnad/elev
Undervisning
Lokaler
Skolmåltider
Läromedel
Elevvård
Övrigt
Skolskjuts
Totalkostnad
40 000
15 000
4 700
3 000
1 860
12 100
2 500
79 200
244 700
124 900
22 900
8 200
27 020
277 500
52 500
787 700
naden är i specialskolan endast 1% av den
totala kostnaden.
I grundskolan är kostnaden för läromedel 4 % av den totala kostnaden per elev
och läsår.
Utifrån jämförelserna ovan kanske någon konstaterar att det inte är möjligt att
göra dessa jämförelser. Kanske inte, men
visst undrar föräldrar över vad som ingår i
”övriga kostnader” på 277 500 kr (35 %
av elevkostnaden per läsår) i specialskolan
medan det endast är 12 100 kr (1,5 % av
elevkostnaden per läsår) i grundskolan.
”Övriga kostnader” i specialskolan per
elev är över tre gånger totalkostnaden för
en elev i den kommunala skolan.
Föräldrar kämpar för att få resurser till
sina barn att gå i skola nära hemmet (ett
rimligt krav). Resurserna tycks tryta om det
inte handlar om drivande och verbalt begåvade föräldrar. Det måste råda likartade
ekonomiska förutsättningar att ta tillvara
barnens behov oberoende av skolform.
Lokalkostnaderna i otidsenliga
lokaler kostar mångmiljonbelopp!
Två av specialskolorna (Manillaskolan
och Östervångskolan) bedriver dessutom
undervisning i otidsenliga lokaler. Det
mesta av lokalytorna i dessa stora K-märkta
hus består till stor del av korridorer och
trapphus. Den auditiva och visuella miljön
är undermålig. Lokalkostnaderna är skyhöga. Enligt en rapport, som en konsultbyrå
gjorde i anledning av utredning om en sammanslagning (Malvaprojektet) av Alvikskolan (kommunal skola för hörselskadade)
och Manillaskolan (statlig specialskola),
redovisades lokalkostnaderna för Manillaskolan till hisnande 11 miljoner kronor
(!!!) för undervisning av 136 elever (Läsår
2008/2009 enligt Skolverkets hemsida).
6
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Lokalkostnaderna för Östervångskolan bör
vara liknande.
Utifrån statistiken tydliggörs detta
genom att lokalkostnaden/elev i specialskolan är hela 124 900 kr. Detta gäller för
lokaler (i vissa specialskolor) som för länge
sedan borde ha dömts ut för undervisning
av både hörselskadade och döva men även
för elever med dövhet/hörselnedsättning i
kombination med synnedsättning.
Vad hindrar planläggningen av nya moderna skolor i Stockholm och Lund/Skåne?
Frågan är aktuell eftersom det så kallade
Malvaprojektet har pågått i flera år utan
något beslut. Dessutom pågår diskussioner
om en ny skola i Skåne. Östervångsskolans
lokaler är omoderna och icke anpassningsbara för undervisning av dagens
målgrupp.
Intressepolitiska nostalgiska tankar
hindrar utveckling av nya skolor
På Stockholms dövas förenings hemsida
publiceras en uppföljning av Malvaprojektet och tankar om detta. Följande anges:
”Vi vill först och främst betona att vi
kommer alltid att bevaka tvåspråkighet
i utbildningen oavsett om det blir en
sammanslagning eller inte. Med tvåspråkighet menar vi teckenspråk och
läsa/skriva svenska samt för de barn
önskar och har behov av, finns det möjlighet att få talspråket som ett tillval i
sin utbildning. Vi vill bevaka teckenspråkets status i skolan och även se till
att alla elever och lärare använder/kan
använda teckenspråket.”
Det handlar med andra ord om en skola
där det råder regler för kommunikation och
val av språk. Barn med hörselnedsättning
(CI, hörapparater) ska få ”talspråk som ett
tillval”. Det synes handla om ideologiska
aspekter som inte har med barn att göra.
Vidare anges på Stockholms Dövas
Förenings hemsida att barn med hörselnedsättning i anledning av en eventuell sammanslagning av Alvikskolan och
Manillaskolan ska få sin fria zon som
hörselskadad. Därför anser man att: ”...vid
en eventuell sammanslagning skall man
ha i åtanke att inte integrera barnen med
hörande elever utifrån och absolut inte
ha samma lärarlag/personal som de hörande eleverna har på grund av att teckenspråkskunnigheten saknas. Blir det
ändå en integrering så betonar vi att de
döva barnen har rätt till en egen korridor
eller byggnad, en så kallad tvillingskola
med egen personal/lärarlag.”
Stockholms Dövas Förening anser också
att Manillaskolans byggnader bör bevaras
då de kan liknas vid ”dövhistoriens rötter
och kulturarv”.
Naturligtvis kommer det att bli svårt att
genomdriva förändringar inom specialskolorna för SPSM om man fortsätter att ta
hänsyn till bakåtsträvare som vägrar inse
att tiden och skeendena sprungit ifrån
dem.
Hur mycket handlingskraft finns inom
SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten)? Dagens barn och föräldrar utmanar
SPSM till förändring!
Varför kommer då inte SPSM till skott med
att planera det vill säga omdisponera sina
skolor? Det som framstår som rimligt är
både att stänga några skolor på grund av
vikande elevantal samt flytta till tidsenliga
lokaler anpassade för dagens elever med
hörselnedsättning.
Vid en närmre studie av elevantalet
vid de fem specialskolorna konstateras
följande avseende elevantal. Se tabellen.
Utifrån statistiken är det tydligt att elevantalet minskar. Vad är det då som hindrar
SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten) att omprioritera verksamheterna?
SPSM:s intentioner om en tvåspråkig
miljö är inte trovärdig om elevantalet i vissa
av skolorna fortsätter att sjunka. Vad har
SPSM för planer för framtiden?
Statens resurser för undervisning av
barn med hörselnedsättning bör omprioriteras till att gälla alla de skolformer
där barnen befinner sig. I nuvarande skollag anges att ”Utbildningen skall inom
varje skolform vara likvärdig, varhelst den
anordnas i landet”. Naturligtvis gäller skollagen även barn med hörselnedsättning,
eller!?
Utvecklingsprojekt inom SPSM
Det pågår inom SPSM ändå några intressanta utvecklingsprojekt t.ex. bildandet
av ett regionalt resurscentrum (RRC) för
målgruppen döva och hörselskadade barn
i Region Skåne. Intentionerna är bland annat:
• samarbete kommun, landsting och stat
(SPSM)
• ökat samarbete mellan olika professionella för barnet och med barnet i
centrum
• insikter om att det krävs stöd för barnet
i den verksamhet barnet befinner sig.
I diskussionerna avhandlas också tankar på
en ny skola i region och en flytt av Östervångskolan. Under dessa intentioner stöder
Barnplantorna utvecklandet av ett regionalt resurscentrum i Skåne och hoppas att
det kan bli nationellt vägledande.
Projektledarna Karin Johnsson och
Christer Fleur har gjort ett digert arbete och
det är bara att hoppas att de har styrkan
och får stödet att genomföra nödvändiga
förändringar utifrån den målgrupp vi har
idag, det vill säga barn med hörselnedsättning med eller utan flerfunktionsnedsättningar.
Visst är vi alla redo för nya perspektiv
och insikter!
Ann-Charlotte Gyllenram
På Skolverkets hemsida anges antal elever i respektive skolor för läsår 2008/2009
Birgittaskolan, Örebro
Kristinaskolan, Härnösand
Manillaskolan, Stockholm
Vänerskolan, Vänersborg
Östervångskolan, Lund
Årskurs 1–3
Årskurs 4–7
Årskurs 8–10
31
53
63
4
29
33
29
53
48
9
19
20
19
20
20
Föräldrar prioriterar i ökad grad
skola på hemorten
Målgruppen döva barn är i fortsatt förändring. Behovet idag är ett mindre antal
specialskolor med en spjutspetskompetens
för barn med hörselnedsättning/dövhet
kombinerat med ytterligare funktionsnedsättning/funktionsnedsättningar.
7
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Sveriges första certifierade AVTterapeuter banar väg för barnen
I början på 2000-talet introducerades
AVT ( Auditory Verbal Therapy) i Sverige.
Barnplantorna är stolta över att varit med
att initiera detta. Genom en konferens i
Stockholm som Barnplantorna genomförde
tillsammans med CI-sektionen på Karolinska
Universitetssjukhuset Huddinge/Stockholm
knöts kontakter mellan en av föreläsarna,
Warren Estabrooks och CI-sektionen.
Föräldrarnas kommunikation
avgörande för barnets
språkutveckling
Warren Estabrooks är en av förgrundsgestalterna i världen inom området AVT.
Habilitering enligt AVT fokuserar på att
barn med hörselnedsättning lär sig förstå
och använda talspråk genom att använda
sin hörsel optimalt. Själva kärnan i konceptet runt AVT är att utbilda föräldrarna – det
är föräldrarna som är klienterna. Terapeuten träffar barnet med en förälder i regel
en timma per vecka under en längre period.
Barnets utveckling följs av terapeuten som
ger föräldrarna fortlöpande tips, förslag och
rekommendationer för stimulans på en för
barnet lagom utmanande nivå. Föräldrarna
följer upp arbetet med att hjälpa sitt barn
att utveckla användandet av hörseln och
talspråk i vardagliga situationer. AVT är en
av flera olika metoder för att utveckla barnens kommunikativa förutsättningar.
Det är glädjande att Sverige nu har tre
certifierade AVT-terapeuter som i sin tur
kan utbilda fler kollegor runt om i Sverige
för att ge fler föräldrar möjligheter att bli
säkrare i kommunikationen med sitt barn.
Det borde verkligen vara lika självklart och
naturligt att föräldrarna har rätt till AVTkurser i likhet med TUFF (Teckenspråksutbildning för föräldrar) utbildning.
Barnplantorna har regelbunden kontakt
med AVT-terapeuterna, Anna Persson och
Pia Rasmussen (Karolinska Universitetssjukhusets Hörselhabilitering för Barn och
8
Ungdom) samt Ulrika Löfkvist (CI-sektionen
Karolinska Universitetssjukhuset). Vi bestämde oss för att intervjua dem.
Varför utbildade du dig till logoped/
specialpedagog?
Anna: Jag har alltid varit intresserad av
pedagogik och språk. Under min förskollärarutbildning skrev jag min avslutande
uppsats om hörselskadade barns språkutveckling, i samband med praktik i Alviks
skolans hörselklasser. Efter avslutad förskollärar/idrottsexamen arbetade jag på en
traditionell förskola, åkte därefter till USA
och läste grundkurser i specialpedagogik
och när jag kom tillbaka fick jag jobb på
Alviksskolans förskoleklass. Där jobbade
jag dels i stor grupp men också i mindre
tillsammans med en speciallärare.
Ju längre tiden gick blev hörseln i sig alltmer spännande och jag bestämde mig för
att studera vidare. Det var just hörselområdet och inte specialpedagogik i allmänhet som förde mig till Australien där jag
pluggade 2000–2001.
Pia: När jag för länge sedan arbetade med
förskolebarn med olika typer av funktionsnedsättningar hade jag kontakt med deras
talpedagog och tyckte att hennes jobb var
oerhört intressant. Det var spännande att
noggrant följa barnens språkliga och kommunikativa utvecklingssteg. Senare förstod
jag att även logopeder arbetar med barns
språkutveckling och när jag sedan tog reda
på att man under logopedutbildningen
skulle få studera ämnen som medicin,
psykologi och språkvetenskap så var jag
helt säker på vad jag ville bli.
Ulrika: Man kan nog säga att anledningen
till att jag är logoped både är resultatet av
slumpen och ett personligt intresse för de
områden som en logoped arbetar med. Jag
har alltid varit intresserad av språk, kom-
munikation och människor. Efter humanistisk linje på gymnasiet var jag inställd på
att antingen bli sjukgymnast eller lärare.
Jag ville arbeta ett tag innan jag fortsatte
studera. Fick ett fast arbete på SJ:s biljettförsäljning efter en kortare tid som vårdbiträde på äldreboende. Under denna period fick jag barn och var hemma ett par
år. När jag kom tillbaka efter föräldraledigheten längtade jag efter att börja studera
igen. En arbetskamrat tyckte att jag skulle
passa som logoped. På den tiden visste jag
inte vad det var för något. Jag lyssnade,
läste på och insåg att jag hade hittat mitt
kommande drömjobb! Yrket är brett och
djupt på samma gång och rymmer alla
mina intresseområden.
Hur länge har du arbetat inom
hörselvården för barn/ungdomar?
Anna: Jag började arbeta på Hörselhabiliteringen 2002, dåvarande Hörselkliniken på
Huddinge Universitetssjukhus. Den första
tiden arbetade jag som habiliterande
special­pedagog på en specialförskola för
barn med hörselnedsättning/dövhet. Jag
fick lära mig mycket om cochleaimplantat,
gick extra kurser och lärde mig massor av
mina kollegor på Hörselkliniken och även CIteamet som låg i korridoren bredvid oss.
I januari 2004 påbörjade jag AVT-utbildningen och när den var klar i november
2005 tog mitt arbete en helt ny riktning.
Idag, många omorganisationer senare,
sitter hela Storstockholms hörselhabilitering för barn och ungdom samlad på
Rosenlunds sjukhus, som är en del av Karolinska Universitetssjukhuset. Jag tycker
arbetet som specialpedagog här är väldigt
givande. Det är inte många arbetsplatser
som har tillgång till ett så tvärvetenskapligt
team där medicin, teknik, psykologi och
specialpedagogik vävs samman och berikar
både verksamheten och de barn och familjer vi möter i det dagliga arbetet.
Pia: Jag har varit anställd på Hörselhabiliteringen i snart 7 år, till en början bara
några timmar i veckan. Under cirka 4 års
tid har jag även arbetat på Sektionen för
cochleaimplantat på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge en del av veckan.
Sedan drygt 1 år arbetar jag enbart på Hörselhabiliteringen på Rosenlunds sjukhus.
Ulrika: Jag började arbeta på Hörselkliniken
direkt efter logopedexamen i juni 2001.
Jag var den första logopeden på hörselhabiliteringen i Stockholm. Efter cirka ett
år på hörselhabiliteringen började jag arbeta halvtid på Sektionen för CI och efter
ytterligare ett år började jag arbeta där på
heltid. Jag har under hösten påbörjat mina
doktorandstudier på Karolinska Institutet.
Jag kommer fortsätta arbeta kliniskt 50 %
på Sektionen för CI och forska 50 %.
Varför blev du intresserad av AVT?
Anna: Mitt första riktiga möte med AVT var
under tvådagarskonferensen i Huddinge,
2003 då Warren Estabrooks var huvudföreläsare. Han är en otrolig inspiratör som
brinner för sitt arbete. Det som fångade mig
direkt var just strukturen och tydligheten i
arbetssättet. Arbetet som specialpedagog
är oerhört brett och vi har haft svårt att
hitta gemensamma arbetsmetoder som
kartlägger barnens utveckling, hörseln och
lyssnandet inte minst. Det andra var det
nära samarbetet med föräldrarna. Under
tiden jag arbetade som habiliterande specialpedagog på specialförskolan kände jag
att kontakten med föräldrarna till största
delen handlade om möten och skrivande
i böcker/telefonkontakt. Samarbetet var
inte optimalt och gynnade inte tanken
om föräldrarnas betydelse för deras barns
språkliga utveckling.
En tredje faktor var teoretiska kunskaper
kring hörsel och tal som jag törstade efter.
Dessutom tyckte jag att AVT kändes som
ett naturligt led i habiliteringsarbetet där
fokus på tidig upptäckt funnits en längre
tid men där intensiva hörsel- och talspråkliga insatser ännu inte etablerats. Idag kan
jag tycka att den största styrkan med AVT
ligger i samarbetet med föräldrarna, att
se dem utvecklas i takt med sitt barn och
hur de bygger upp en god kommunikation
utifrån realistiska förväntningar. AVT har
många vinster på flera olika plan.
Pia: Jag tycker det är väldigt roligt med
den tidiga språk- och kommunikationsutvecklingen hos barn och AVT erbjuder
ramar för det tidiga arbetet och idéer till
hur vi inom hörselhabiliteringen kan motivera föräldrarna att stimulera sina barns
tidiga talspråksutveckling på ett sätt som
förhoppningsvis känns både roligt och
naturligt.
Ulrika: Min första kontakt med AVT var
under en konferens i Manchester hösten
2001. Det var en liten aha-upplevelse att
få information om en etablerad metod med
tydlig struktur kring hörsel- och talspråksstimulans för barn med hörselnedsättning
och handledning av föräldrar. Efter att ha
gått en tvåårig distansutbildning i AVT
(2004–2005) tillsammans med mina kollegor Anna och Pia implementerades AVT
som ett alternativ för familjer i Stockholmsområdet.
AVT är främst ämnat för barn, med hörapparat och/eller CI, upp till 3 års ålder vars
föräldrar väljer att i första hand satsa på att
barnet ska utveckla talspråk via lyssnande.
Idag finns OAE-screening i hela landet och
man anpassar hörapparater på bebisar
samt vid behov sker tidig och bilateral
intervention med CI. Föräldrahandledning
och tidig hörsel- och talspråksträning enligt AVT kompletterar tidig upptäckt och
anpassning av teknik vilket ger en god
grund för barnets fortsatta individuella
talspråksutveckling.
Vilka är de största utmaningarna
för föräldrarna till barn med CI?
Generellt sett kan nog utmaningarna i
det stora hela ses lika mångfacetterade
som det finns individer. Men visst kan det
finnas några mer förekommande, gemen-
samma utmaningar som många föräldrar
berättar om. Vi har till exempel genom
kortare och längre föreläsningar runtom i
Sverige förstått att habiliteringsinsatserna
ser väldigt olika ut beroende på var man
bor. Hemortens begränsade resurser nämns
ofta. Inarbetade arbetsmetoder som inte
överensstämmer med föräldrars synsätt på
vad de har för målsättningar för sitt barn
kan vara svåra att ändra på. Synsättet att
"vänta och se" som många föräldrar får
höra står i rak motsats till tankarna bakom
AVT. Många föräldrar berättar också att det
är svårt att hitta en optimal förskole/skolplacering för sitt barn.
Barn och föräldrar utvecklas
tillsammans
När vi arbetar med AVT är nog den största
utmaningen att hitta en lagom utmanande nivå för barnet och hitta tekniker och
strategier som passar in i vardagen. Innan
tankesättet sätter sig i ryggraden så att det
gynnar barnets hela dag jobbar föräldrarna
med att observera sitt barn för att själva
veta vad de kan göra för att stimulera
barnets hörsel- och språkutveckling och
vid vilka situationer. Men det är en härlig
känsla att se barn och föräldrar utvecklas
tillsammans.
Det är viktigt att se AVT som ett alternativ utav många andra habiliteringsinsatser.
Förutsättningarna och behoven hos barnen
med hörselnedsättningar/dövhet och deras
familjer är individuella och måste bemötas
därefter. Samtidigt ser vi att alla som har
målsättningen att utveckla talspråk genom
hörsel kan ha nytta av de tekniker och strategier vi använder i AVT för att berika barnets språkstimulans i vardagen.
Mer information om AVT:
www.agbellacademy.org
www.welisteninternational.com
www.auditoryverbal.org.uk
Ulrika Löfkvist
Anna Persson
Pia Rasmussen
9
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
)NFORMATIONSPËRM
OMHÚRSELHABILITERING
9th European Symposium on Paediatric
Cochlear Implantation
ESPCI 14-17 maj i Warzawa 2009
)LLUSTRATION4AMARA+RYVOLAP8TROVERT-EDIA
&ÚRËLDRARBEHÚVERKUNSKAPOMHABILITERINGFÚRSKOLAOCHSKOLAFÚRATTFATTA
KLOKABESLUT0ROFESSIONELLABEHÚVERVETAVILKENINFORMATIONFÚRËLDRARNA
FÍR+UNSKAPHOSFÚRËLDRAROCHPROFESSIONELLAFRËMJARDIALOGOCHSAMARBETE
FÚRBARNETSBËSTASIDORAVHÚGKVALITATIVTINFORMATIONSMATERIALTILLSÍVËL
FÚRËLDRARSOMPROFESSIONELLA-ERINFORMATIONOCHBESTËLLNINGSBLANKETT
lNNERDUPÍWWWBARNPLANTORNASE
0EDAGOGISKTKAFÏ(ELSINGBORG
0LATS 3UNDSGÍRDENS&OLKHÚGSKOLA(ELSINGBORG
.ËR DENJANUARI
4ID KLn
0RIS &ÚRËLDRARSOMËRMEDLEMMARI"ARNPLANTORNAKR
0ROFESSIONELLAKRINKLlKAOCHLUNCH
10
3YFTETMEDDENHËRUTBILDNINGSDAGENËRDELSATTBERËTTAOMGRUND
PRINCIPERNAI!64SAMTGEKONKRETAOCHPRAKTISKATIPSOCHIDÏER
PÍHURMANKANTILLËMPATEKNIKEROCHSTRATEGIERSOMFRËMJARLYSS
NANDEOCHTALSPRÍKSUTVECKLINGIHEMOCHFÚRSKOLEMILJÚ
"ESÚKWWWBARNPLANTORNASEFÚRMERINFORMATIONOCHANMËL
NINGSBLANKETT
I mitten av maj kunde jag delta vid ovan
nämnda konferens. Stort tack till Tysta
skolan, Barnplantorna och Lunds skolors
resurscentrum som tillsammans gjorde
detta möjligt.
När det nu är dags för en skriftlig resumé
känns uppgiften nästan omöjlig. Hur kan
man ens sammanfatta de presentationer
man hunnit tillgodogöra sig av 581 möjliga.
Allt var schemalagt i fyra salar och avlöpte
i en rasande fart, oftast på tre eller åtta minuter vardera. Som åhörare krävs därför en
hel del förberedelser annars riskerar man
att missa de föredrag som intresserar mest.
De båda böckerna med sammanfattningar
och program blev nödvändiga följeslagare.
Här och nu är ambitionen att ge en kortfattad överblick över sådant som jag hört och
sett och som jag samtidigt tror kan vara av
intresse för de flesta av Barnplantabladets
läsare.
Mycket har hänt sedan
första CI-konferensen 1992
Det var den nionde gången som tillverkare,
forskare, kliniker och praktiker (sammanlagt 1748 personer) från Europa samlades
för att utbyta kunskap om och erfarenhet
av barn med CI. Min personliga sammanfattande upplevelse kan formuleras utifrån
frasen: ”det har hänt en hel del sedan den
första europeiska konferensen i Nottingham 1992”. Då beskrev kirurgerna hur
operationen gick till. De sensationellt positiva resultaten visades och ”stars”, det
vill säga döva barn som lärt sig höra och
tala visades på video. Motståndare till CI
på barn märktes tydligt genom demonstrationer och kritiska inlägg.
Tidig CI behandling är positiv
NU diskuteras betydligt mer av de svårigheter som förekommer audiologiskt, kirurgiskt, tekniskt, psykologiskt, kommunikativt
och/eller pedagogiskt. Tack vare att vi idag
vet att CI ger goda möjligheter att höra och
kommunicera via talat språk behöver man
inte visa och bevisa alla positiva resultat.
Vi vet också att tidig behandling är oerhört
positivt. Men vi är samtidigt väl medvetna
om att det inte enbart är tidsaspekten
som avgör slutresultatet. Faktorer som
berör kirurgi, teknik samt omgivningens
pedagogiska och språkliga förhållnings-
sätt är lika viktiga som tidsfaktorn. Barnets egen kognitiva förmåga liksom hans/
hennes kommunikativa personlighet spelar
också mycket stor roll. All denna kunskap
bekräftades och diskuterade på olika sätt i
Warzawa. Av de som eventuellt fortfarande
är motståndare till CI på barn märktes så
gott som ingenting under denna konferens
anno 2009.
Stort fokus på
pedagogik och rehabilitering
Att förhållningssätt och bemötande är
betydelsefullt bekräftades genom att
konferensens öppningsanförande fokuserade pedagogik och rehabilitering – enligt
dövlärare och professor Leo de Raeve från
Belgien var detta ett historiskt ögonblick.
De Raeve fick möjlighet att under 30 minuter diskutera innebörden av Sue Archbolds
ganska välkända tes ”what surgeons start,
educators have to finish”. I den följande
beskrivningen väljer jag att i huvudsak
utgå från de Raeves öppningsanförande.
Jag kommer via små ”avstickare” även att
nämna några övriga föredrag och postrar.
11
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
i mindre grupper. De behöver ständig reduktion av störande bakgrundsljud och
pedagoger med kunskap om cochleaimplantatets för- och nackdelar i samband
med inlärning som baseras på auditiva intryck. Fungerande FM-system eller liknande
ska finnas och den ska underhållas för att
fungera när så behövs. De Raeve pekar
även på att samtliga elever oavsett skolform har behov av att träffa andra med
liknande kommunikationsbehov som en
själv.
Tidig hörselscreening
väsentligt men...
Är tidig screening alltid det allra bästa? Leo
de Raeve var tydlig med att tidig screening
gör det möjligt att erbjuda tidig behandling
med CI. Detta ger, som vi alla vet, bättre förutsättningar för goda resultat. Leo de Raeve
diskuterar trots allt några faktorer som komplicerar tidig behandling. Osäkerheten är
till exempel stor. Vi vet mycket litet om det
lilla barnets specifika förutsättningar för inlärning och kommunikation. Stöd och
information till föräldrar blir härav komplicerat och det är svårt att sätta upp
realistiska mål för behandlingen. Med
hänsyn till denna osäkerhet poängterar
de Raeve vikten av att familjen får träffa
samma erfarna personal vid varje besök
inom CI-teamet. Besök ska ske med mycket
täta mellanrum med god tid för frågor,
uppföljning och samtal. Leo de Raeve poängterar flera gånger värdet av samverkan
mellan alla berörda i barnets omgivning.
Givetvis inklusive barnets föräldrar/vårdnadshavare.
Varför får inte alla, trots tidig
behandling med CI en normal
språkutveckling?
De Raeve pekar på flera orsaker. Han menar, precis som många andra, att vi måste
se på barnet och barnets omgivning för
att förklara varför resultaten blir så olika.
Några punkter är tydliga och relativt lätta
att diskutera. De handlar om att orsaken till
hörselnedsättningen spelar roll liksom kirurgiska faktorer och anpassningsstrategier
12
av processorn. Andra punkter är precis lika
viktiga men tyvärr svårare och känsligare
att diskutera. De handlar om omgivningens
gemensamma stöd till barn och familj, familjernas kommunikativa mönster, barnets
kognitiva och kommunikativa förmåga, inlärningsstrategier och hörselminne.
Barn med flera
funktionsnedsättningar
I föredraget får vi bekräftelse på tidigare
kunskap om att 30–40 % av barn med
grav hörselnedsättning har ytterligare
funktionsnedsättningar som ofta påverkar
språk- och kommunikationsutvecklingen.
I ett annat föredrag, av Hermannova m.fl.
från Storbritannien får vi omvänt dessutom
veta att 30–80 % av barn med Downs syndrom, 20 % av barn med Cerebral Pares och
30–40 % av barn med måttlig utvecklingsstörning har grav hörselnedsättning.
Flerfunktionsnedsättningar banar
väg för tvärvetenskapligt synsätt
En poster från Nederländerna (Goedegebeure m.fl.) informerar om att barn med
auditiv neruropati är en relativt sällsynt
och svårbehandlad grupp. Dessa barn kan
enligt Goedegebure ha goda möjligheter
att utveckla sin hörsel- och språkförmåga
via CI.
En poster från Tyskland (Treeck m.fl.)
som också fokuserar på barn med flera
funktionsnedsättningar visar på behov av
ett tvärvetenskapligt synsätt. Författarna
går vidare och beskriver hur man arbetar
med sociala nätverk runt barn och familj.
Direkt och aktiv samstämmighet mellan
föräldrar och personal skapar en process
som ger ett mer avslappnat förhållningssätt gentemot barnet vilket i sin tur även
gynnar barnets hörsel- och kommunikationsutveckling.
Hur utvärderas resultaten?
Hur kan resultatet av behandling med CI
hos barn med flera funktionshinder utvärderas? I en studie av T. Tworney från Nottinghams universitetssjukhus presenteras
ett förslag, ett frågeformulär (Early Auditory
Awareness Monitoring Scales Questionnaire). Formuläret har tio frågor som handlar om hur ofta och på vilket sätt barnet
reagerar på ljud. Innehållet bidrar till att
såväl föräldrar som yrkesverksamma kan
fokusera och identifiera även små framsteg.
Behandling av barn med flera funktionsnedsättningar måste generellt utvärderas
kvalitativt. Samtliga föräldrar till barn med
komplexa behov som deltagit i denna studie upplever att barnens livskvalitet höjts.
Hälften av världens
befolkning är flerspråkig
Förvånande nog tar de Raeve inte upp hur
barn med flera talade språk kan bemötas.
Däremot beskrivs detta i flera kortare presentationer. En studie (Huarte Irujo m.fl.)
konstaterar att barn med CI mycket väl
kan tillägna sig två språk. De behöver
dock exponeras för båda språken tidigt (i
”primary school”) och de har behov av två
pedagoger (en för varje språk). Intresse och
motivation måste finnas för båda språken
även i hemmiljön. Man konstaterar att det
är ett resurskrävande men inte omöjligt
arbete. En poster från Tyskland (Bagus m.fl.)
bekräftar också möjligheten att barn med
CI kan lära sig två talade språk, men man
poängterar att de i så fall behöver längre
tid på sig jämfört med de som exponeras för
ett språk. Familjeförhållanden tycks också
spela roll som till exempel föräldrarnas
egen skolbakgrund och inkludering i nytt
hemland.
Vad bör man
tänka på i förskola och skola?
Den direkt pedagogiska vinklingen i de
Raevas öppningsanförande handlar om
att undervisningsmetoderna oavsett skolform måste anpassas. I specialskolan, där
man finner många elever med flera funktionshinder, behöver eleverna med CI få
bekräftelse på sin möjlighet att utveckla
hörsel och talkommunikation. De barn med
CI som går tillsammans med barn med normal hörsel har behov av lekar/undervisning
Kan barn med CI
ha glädje av musik?
Leo de Raeve menar att musik bör användas i undervisningen. Musik stimulerar utveckling av hörsel, minne, tal/språk
och socio­emotionella förmågor. Flera andra
korta anföranden bekräftar denna övertygelse. Det är tydligt att barn med CI har
glädje av att lyssna på musik och av att
sjunga. En polsk studie (Grasmeder m.fl.)
pekar på att föräldrar till barn med normal
hörsel respektive till barn med CI tycker det
är väsentligt med sång och musik. Man
sjunger för sina barn oavsett om de har
normal hörsel eller hörsel via CI. Barn med
CI ger dock, enligt Grasmeder, mer diffus
respons och de sjunger med mindre exakt
rytm, ton och uttal jämfört med jämnåriga
barn med normal hörsel. Samtliga studier
med fokus på musik konstaterar att musikupplevelsen är individuell och att många
har mycket stor glädje av att lyssna på sång
och musik.
Hur kan man främja läsinlärningen?
Här refererar de Raeve till ett flertal artiklar
(t.ex. Boonen m.fl., 2009) som påpekar att
språklig/fonologisk medvetenhet bör uppmärksammas extra för barn med CI. Enligt
Leo de Raeve handlar det i detta sammanhang om förmågan att rimma, dela upp ord
i mindre bitar, minnas auditivt presenterade
ord och att snabbt benämna föremål, bilder och begrepp. Att den fonologiska medvetenheten har betydelse för läsinlärningen
bekräftas även i ett föredrag av Archbold
m.fl. I Archbolds studie drar man slutsatsen
att det finns anledning att hoppas på ytterligare förbättrad läsförmåga hos barn
som fått CI tidigt jämfört med de barn som
fått CI sent (efter 4 års ålder). Archbold och
hennes medarbetare poängterar dock att
vi, för att vara helt säkra på att resultaten
är generella, måste följa stora barngrupper
under många år framöver.
Leo de Raeve avslutar sitt öppningsanförande genom att åter knyta an till två
viktiga punkter. Ett tvärvetenskapligt reellt
samarbete är nödvändigt. Eventuella ytterligare funktionsnedsättningar (förutom
hörselnedsättningen) ska identifieras och
uppmärksammas i tid. Hellre en åtgärd i för
tidigt och i onödan än ingen åtgärd alls.
Konferensens tvärvetenskap
Samtliga berörda yrkeskategorier inklusive
en hel del föräldrar till barn med CI deltog.
Även någon person som själv hade CI kunde märkas. Under kaffe- och lunchpauser
fördes med all sannolikhet en rad tvärvetenskapliga samtal och diskussioner.
De företag som forskar fram, producerar
och säljer implantat respektive tillbehör
presenterade sig både via föredrag och i
foajéns montrar. Att man gärna passade
på att introducera nyheter och nytänkande
var uppenbart.
Journalister och fotografer gav sig till
känna och kunde varje konferensdag presentera en dagstidning Congress Tribune.
I tidningen berördes konferensens sociala
kvällsevenemang och gavs faktainformation t.ex. om personer som betytt mycket
inom området barn och CI. Man kunde
även läsa om att processorer kan anpassas på distans. I sista numret av Congress
Tribune fick man en kortfattad sammanfattning av de stora konferensfrågorna
som t.ex. rehabilitering, tidig upptäckt
av hörselnedsättning hos barn, bilaterala
CI, mellan­öreimplantat och hjärnstamsimplantat.
Sverige och svenskar
Självklart bidrog flera svenskar med intressanta och viktiga postrar respektive föredrag. Ingen nämnd och ingen glömd. Några
har redan presenterat sig och sina studier
i Barnplantabladet andra har ännu inte
hunnit göra det. Jag är helt övertygad om
att samtliga helst presentera sina tankar
och nya rön med egna ord. Vi ser fram emot
detta och fortsätter att läsa Barnplantabladet med stort intresse!
Den 10:e konferensen
om barn och CI i Europa?
Det är väl värt ett besök i Aten 2011. Tänk
på att konferenser är fyllda till bristningsgränsen så räkna inte med några djupare
turistupplevelser (om du inte förlänger
vistelsen utöver konferenstiden förstås).
Men njut av all kunskap som finns.
Ursula Willstedt-Svensson
Specialpedagog/Leg.logoped
Lunds skolors resurscentrum
Lund
13
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Vaccination kan minska
riskerna för resistens
#FTUjMMOZCSPTDIZSGSlO
#BSOQMBOUPSOB
6OEFS4WFSJHFTPSEGzSBOEFTLBQJ&6IBSSFHFSJOHFOWBMUBUUQSJPSJUFSB
GSlHBOPNBOUJCJPUJLBSFTJTUFOTTPNjSFUUBWEFTUzSTUBIPUFONPU
EFOHMPCBMBGPMLIjMTBO`WFOTJUVBUJPOFOJ4WFSJHFjSPSPBOEF
'SlO#BSOQMBOUPSOBTTJEBWJMMWJNFEFOOZGPMEFSOlTNlCBSOT
GzSjMESBSNFEJOGPSNBUJPOPNBOUJCJPUJLBSFTJTUFOTPDIWBDDJONPU
³EBHJTCBLUFSJFO³TPNLBOMFEBUJMMEzWIFU
1OFVNPLPDLWBDDJOFSJOHNJOTLBSSJTLFOGzSCMBOEBOOBUzSPO
JO¿BNNBUJPOFS%FUNJOTLBSBOUJCJPUJLBGzSCSVLOJOHFOTPNJTJOUVS
NJOTLBSBOUJCJPUJLBSFTJTUFOTFO
%VLBOMBEEBOFSCSPTDIZSFOQlXXXCBSOQMBOUPSOBTFFMMFS
CFTUjMMBEFOVUBOLPTUOBE
7BDDJOFSBCBSO
CBLUFSJFS°Gz NPU
BOUJCJPUJLBSF SIJOESB
TJTUFOT
"AKTERIERSOMHAR
UTVECKLATRESI STENS
MOTANTIBIOTIKABLIR
ETTALLTSTyRREHOT
MOTVkRHiLSA */' 03. "5* 0/
'3 a/ #"3 /1-
"/5 03/ "
Vaccinering mot pneumokocker skyddar
inte bara den som vaccineras. Det kan även
bidra till att minska riskerna för resistenta
bakterier.
– Vi hoppas ju att vaccinering leder till
färre infektioner som man annars skulle
ha behandlat med antibiotika. Då minskar
förbrukningen och det kan leda till minskad
problematik med resistens, säger Birgitta
Henriques Normark, professor och överläkare vid avdelningen för bakteriologi vid
Smittskyddsinstitutet.
De främsta orsakerna till resistens hos
bakterier är olämplig användning och ökat
bruk av antibiotika. Vaccinering innebär ett
skydd mot smitta och färre infektioner.
– Då minskar också behovet av antibiotika
och trycket på bakterierna minskar. På så
sätt kan vaccinering bidra till att bromsa
utvecklingen mot resistens.
Minskning med 36 procent
Att vaccinering mot pneumokocker minskar
behovet av antibiotika visas bland annat
i en amerikansk studie. Där har forskarna
gått igenom förskrivningen av antibiotika till
barn under fem år för luftvägs- och öroninfektioner perioden 1995–2006. Man fann
att användningen av antibiotika sjunkit med
36 procent under de tolv åren. Antalet vårdbesök för luftvägsinfektioner hade minskat
med 17 procent och för öroninfektioner
med 33 procent. (1)
Flockimmunitet
Förutom att skydda den som vaccinerats
bidrar vaccinering också till att minska
spridningen i samhället i stort eftersom
de som vaccinerats inte kan föra smittan
vidare till andra icke vaccinerade. Följden
blir att färre i omgivningen insjuknar, ett
fenomen som kallas flockimmunitet.
– Det har man sett i bland annat USA. Vaccinerar man barnen som är de som främst
sprider smittan så minskar antalet infektioner också i den vuxna befolkningen. Det
blir färre som behöver antibiotika, säger
Birgitta Henriques Normark.
Utvärdering nästa år
Det vaccin mot pneumokocker som sedan
1 januari 2009 ingår i det svenska barnvaccinationsprogrammet är Prevenar som
skyddar mot sju varianter (serotyper) av
bakterien. I vilken mån det kommer att bidra till färre infektioner orsakade av pneumokocker och därmed minska behovet av
antibiotika, är ännu för tidigt att bedöma,
enligt Birgitta Henriques Normark.
– Det har gått för kort tid för att man ska
kunna se vilka effekt det kan ha haft men
vi följer utvecklingen. Vi hoppas kunna veta
mer nästa år. I Stockholm började man vaccinera mot pneumokocker tidigare så där
kanske vi snabbare kan se resultat.
Sverige ligger bra till
Internationellt sett ligger Sverige mycket väl
till vad gäller resistenta bakterier.
– Vi har få pneumokocker som är helt resistenta däremot finns det stammar med
nedsatt känslighet för penicillin. Sådana fall
rapporteras till Smittskyddsinstitutet. Flera
av de serotyper som har nedsatt känslighet
ingår i vaccinet. Det är möjligt att vi kan se
effekt på resistensen också, säger Birgitta
Henriques Normark.
Förra året rapporterades omkring 1 800
fall av så kallad invasiva pneumokockinfektioner i Sverige, däribland blodförgiftning.
I dag finns ett vaccin utvecklat mot pneumokocker som täcker tretton varianter av
bakterien, bland dem serotypen 19A som
i USA tagit över som viktigaste orsak till
invasiv pneumokockinfektion. Vaccinet är
godkänt i bland annat Mexico och Chile.
(1) JAMA, 2009; 302 (7): 758-766.
15
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
diagnostiserades som gravt hörselskadad
förrän vid 4½ års ålder!
Karin beskriver en otroligt stressfylld tid
och hur tungt och svårt det kändes när alla
andras barn utvecklades men inte Lova. Det
var extra svårt för Karin som var hemma
under hela den här tiden. Tomas kunde ju
flytta fokus till jobbet när han var där.
”Vi valde skolform utifrån våra
barns behov”
Sundsgårdens Folkhögskola, Barnplantornas populära familjeläger, sol, sommar,
glada barn och engagerade föräldrar. Kan
det bli bättre?
Jag sitter på gräsmattan utanför Sundsgården och njuter av en hänförande utsikt
över Öresund och till ön Ven och Danmark.
Cirka 90 barn springer omkring och spelar
boll, hoppar studsmatta, åker rutschkana
etc.
Jag har bestämt med familjen Andreason att träffas här i solen för en intervju
till Barnplantabladet. De ställer med glädje
upp och berättar om sina erfarenheter i
egenskap av föräldrar till tre barn varav
två med cochleaimplantat.
Tomas och Karins barn heter Lova,
Malva och Siri. Det är bara Siri som är normalhörande. Tomas och Karin var på Barnplantornas sommarläger även år 2007. Vi
16
pratar lite om det och hur annorlunda det
var då. Allt deras båda barn Lova och Malva
genomgått har satt sin prägel på hela familjen. Jag talar också om för dem att jag
idag ser en helt annan familj – en familj
som inte längre är mitt uppe i krisen utan
blickar framåt. Det fullständigt strålar om
dem. Karin och Tomas börjar berätta:
Lova 7 år
– Efter några dagar på BB säger personalen att de tror att Lova har en kromosomavvikelse. Vi ställer oss båda skeptiska till
det. Det visade sig att vi hade delvis rätt.
Det var inte som de trodde, men hon lider
av hjärtfel och annat. Allt detta försenar
hörseldiagnosen. Det blir en tung tid. Lova
genomgår två hjärtoperationer i Lund.
Hennes utveckling är försenad.
Karin säger att det känns som en triumf
när Lova går vid 14 månaders ålder, men
varför börjar hon inte att prata?
Vid två års ålder börjar vi med tecken
som stöd för att stimulera kommunikationen. Boel-testet, som görs på alla barn,
blir inte godkänt. På Rosenlunds Sjukhus
(hörselvården) i Stockholm säger man
att hon hör men vi får ändå en remiss till
Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge för ytterligare tester, berättar Karin.
Karin och Tomas berättar vidare
– Lekaudiometri gjordes men inte heller det visar något fel. Vi får besked att de
ska göra hjärnstamsaudiometri inom ett
år om hon inte kommer igång med sitt tal.
Alla dessa turer hit och dit samt hjärtoperationer och annat ”mörkade” kanske hörselnedsättningen. Olika remisser, olika läkare
och omorganisationer gjorde att Lova inte
Malva 5 år
Hon föddes 1 år och 10 månader efter
Lova och det skulle ju bli som en sorts ”läkning” efter allt jobbigt som hänt efter Lovas
födsel. Malva utvecklades snabbt och vi
kände verkligen ”åh vad skönt, allt är normalt” berättar Karin.
Vid ett och ett halvt års ålder säger Malva
”mamma” och ”pappa” – vad härligt!
Men säger Karin: ”vid två års ålder känns
det som om något har hänt. Malvas språkutveckling avtar och hon börjar att prata
’bebis-språk’”.
Under hela den här perioden verkar det
som om Lova och Malva förstår varandra.
Malva och Lova börjar på dagis ungefär
samtidigt. Efter en termin på dagis börjar
personalen undra om Malva och Lova hör.
Karin och Tomas beskriver hur de observerar med vånda att Malva är otrygg, arg
och frustrerad.
Karin säger: ”Malva är så arg och förbannad för hon kan ju inte kommunicera.
Lova är mer passivt iakttagande”.
Siri 3 år
Siri föds två år och fem månader efter Malva.
SöS (Södersjukhuset i Stockholm) har nu infört hörselscreening och Karin och Tomas får
beskedet att Siri hör.
När Siri är en månad gammal får familjen tid för test av Lovas hörsel. Lova är nu
4½ år. Resultatet visar att Lova är gravt
hörselskadad.
Cochleaimplantat en väg framåt
Karin och Tomas berättar vidare:
”Vi fick massor av stöd och det kändes
som om vi fick en väg, en inriktning som
vi kunde förhålla oss till. Vi fick omedelbart
information om CI.”
När vi yttrade våra farhågor angående
Malvas hörsel så togs vi genast på allvar.
En vecka efter Lovas tester så testades
Malva.
Det visade sig att Malva också var gravt
hörselskadad. Det kändes så tungt och
jobbigt, berättar Karin. Siri var endast en
månad gammal.
Under denna tiden, berättar Karin, så blir
jag expert på att se på doktorn när han/
hon har något negativt att berätta.
Nu händer det emellertid saker väldigt,
väldigt snabbt. Vi och våra barn får stöd och
hjälp. Hörapparater provas ut omgående
för både Lova och Malva. Efter två veckor
med hörapparater börjar Malva att komma
igång med ord igen och så småningom börjar Lova reagera på sitt namn. Vi börjar på
hörselhabiliteringens kurs i teckenspråk
i stället för den tidigare kursen i tecken
som stöd.
Det fullständigt skiner om Karin och Tomas när de beskriver vilken glädje de då
kände. Ett stort antal barn springer omkring
i solen och Malva, Lova och Siri deltar också
i alla lekar. Vi håller ett vakande öga på dem
alla tre under tiden som Karin och Tomas
berättar ”sin” historia.
Mitt i all glädjen visade det sig att hörapparaterna inte skulle vara tillräckliga
utan både Lova och Malva var ”typiska
CI-fall”. Det kändes inte så dramatiskt för
Karin och Tomas utan det var ganska självklart med CI.
Omedelbart fick de remiss för båda barnen till CI-kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge (Stockholm). Allt
hade nu gått otroligt fort. Sommaren 2006
skedde anpassning av hörapparaterna på
både Lova och Malva. Under hösten samma
år gjordes utredning för dem båda i anledning av cochleaimplantat.
Flera gånger fick de frågan om de orkade med tempot, men svarade då att alltför
mycket tid redan gått förlorad och att de
inte ville vänta en minut till i onödan.
CI-klinikens stöd värdefullt
Karin beskriver: ”Nu börjar ett stort positivt
arbete! Alla var fantastiska på CI-kliniken
och det gav oss en otrolig energi. Träning
hos logoped påbörjades redan före CIoperationerna och har sedan fortsatt på
hörselhabiliteringen”.
Januari 2007 känns som en positiv milstolpe för familjen. Lova fick bilaterala CI
och Malva fick CI på ena örat och hörapparat på det andra örat. De opererades med
endast fem dagars mellanrum.
”Nu börjar Lovas liv”
Karin slår fast entusiastiskt:
”Lova är nu fem år och nu börjar hennes
liv verkligen! Hon både talar och tecknar
mer. En ny Lova växer fram och blommar.
Vi brukar säga att Lovas hörsel blev försenad på posten men till sist så hittade
den rätt mottagare – Lova!”
Nu händer det mycket för hela familjen
som är positivt och kul men naturligtvis
också energikrävande. Karin och Tomas går
på så många kurser som de mäktar med.
Det forsar ord ur Malva och på sex månader
tar hon igen 18 månaders utveckling! Lovas
utveckling är långsammare, men båda vill
verkligen ha på sina CI och invänjningen
går jättebra.
Karin beskriver sin längtan att prata
med barnen. De hade tecken i sin kommunikation med barnen och var hela tiden
positiva till det och använde det som stöd
för talutvecklingen och för att få en bra
kommunikation, något som även hörande
Siri hade nytta av.
Målsättningen med
CI är hörsel och tal
”Vi jobbar stenhårt för att ta tillvara de
fantastiska möjligheter som CI ger oss att
utveckla barnens hörsel och tal” säger de
båda. Förskolan på hemorten ställde upp
och vi kände oss nöjda med att de hade en
plan och ett medvetande. Vi ville verkligen
inte byta förskola fast specialpedagogen
talade om specialförskola.
17
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Karin beskriver att det var tungt att ha olika
uppfattningar. Det kändes jobbigt att bli
ifrågasatt. Visst såg både Karin och Tomas
att Malva fungerade bra i samspel med
de andra barnen, men Lova tycktes ha en
svårare situation.
Karin konstaterar: ”Glappet för en femåring som precis börjat höra var jättestort.
Det kändes som om vi måste tänka noga
inför skolan. Vi gjorde studiebesök på specialförskolan Vårängen i Huddinge. Lova var
glad när hon var där. Det blev bra när hon
flyttades dit. Hennes utveckling gick raskt
framåt.”
Föräldrarna värderar
olika skolalternativ
Karin och Tomas börjar att studera olika
skolalternativ för Lova och de förstår att
Lovas ”hörselglapp” är för stort för att hon
ska kunna börja i en ”vanlig” skola.
På Barnplantornas sommarläger på
Sundsgårdens Folkhögskola 2007 jobbar
Sofia Sandborg som lekledare. Sofia är
medlem i Barnplantornas Pedagognätverk
och dessutom specialpedagog på Manillaskolan i Stockholm. Sofia ville förkovra sig
och möta många barn med CI under sommarlovet och Barnplantorna erbjöd henne
att komma till familjelägret under hela
kursveckan. För familjen Andreason blev
det förlösande att träffa Sofia på Barnplantornas sommarläger. Det avdramatiserade
valet av Manillaskolan för Lova i vart fall när
Sofia skulle jobba i klassen. Kombinationen
av teckenspråk och tal utifrån det enskilda
barnets behov var något som kändes helt
rätt för Lova.
Det fungerar bra för Lova på Manillaskolan och hon tycker verkligen om att gå
i skolan.
18
Det är viktigt att Lova får kontinuerlig talstimulans och vi följer naturligtvis upp det.
Hemma talar vi huvudsakligen men tecknar
efter behov, säger Tomas och Karin.
”Vi är positiva till alla
möjligheter till kommunikation”
Tomas och Karin ställer sig frågande till
”konflikterna” teckenspråk, tal, tvåspråkighet och säger: ”Vi är positiva till teckenspråk och vi använder det som ett verktyg
till tal. Vi ser inte konflikterna i det. Vi tycker
att språkpolitiska konflikter är jobbiga. Vårt
mål är att våra barn ska erövra tal som
första språk. Det är ju vårt modersmål, men
vi vill att dom lär sig teckenspråk också. För
Lova är det nödvändigt i nuläget.”
De beskriver hur ”talspråksbadet” är
viktigt – att ständigt stimulera tal och
hörsel i vardagens alla situationer.
Med Lova har vi fått arbeta väldigt
mycket med detta. I början gick det långsamt, men nu går det allt fortare vilket ger
oss mycket energi och kraft. Vi räknar dock
med fortsatt hårt arbete under många år
framöver.
Malva har nu en helt åldersnormal talförståelse och är en stolt CI-användare
som visar sina dagiskompisar hur man
byter batteri. Om ett år ska Malva börjar i
en ”vanlig” skola på hemorten bland hörande barn.
Barnplantornas sommarläger
en ”kick” framåt
”Vi ser med förtröstan på framtiden och det
känns som en otrolig ”kick” att komma till
Barnplantornas sommarläger och se andra
barn, möta andra föräldrar och byta tankar
och erfarenheter samt att ta del av ett varierande kursprogram av mycket hög kvalitet.
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Barnen får dessutom träffa en mängd andra
barn och leka och ha roligt.”
Tomas och Karin! Det har varit en härlig
intervju och pratstund. Stort tack för att
ni vill delge Barnplantabladets läsare alla
era viktiga erfarenheter. Som jag sa under
intervjun så såg jag verkligen en helt annan
familj som kom till sommarlägret i år 2009.
En familj som blickar framåt och som rest
sig ur krisen.
Tack Lova, Malva och Siri. Kanske läser
ni detta när ni blir äldre och kan se det som
en dokumentation över inte bara er själva,
utan hela er familjs utveckling.
Text:Ann-Charlotte Gyllenram
Foto: Madeleine Gylleram
Familjekursen på Sundsgården 2009
”Det var i alla fall två år sedan vi träffade de andra familjerna”
När vi fick inbjudan till årets familjekurs
på Sundsgården så bestämde Tove och jag
ganska snart att vi skulle anmäla oss. ”Det
var ju i alla fall två år sedan vi träffade de
andra”, var nog vår största orsak till att
åka. Under de år vi varit med så har det ju
varit mötena med alla familjer där vi kunnat
utbyta erfarenheter och stöttat varandra,
som har gett oss mest på dessa kurser. Vi
är några familjer som har CI-barn i ungefär
samma åldrar, och har stött på olika problem under åren, som har blivit riktigt goda
vänner under tidens gång. Det har varit mötena med dessa familjer som till stor grad
har gjort att man blivit stark som förälder
och helt enkelt har orkat med att vara den
där ”jobbiga” föräldern som många gånger
behövs för att man ska ordna det så bra
som möjligt för sitt/sina barn.
Forskningen behövs för att ge oss
föräldrar bekräftelse
Våra barn har under de sista åren varit med
i olika undersökningar och projekt. Vi har
hoppats att vi någon gång skulle få nytta av
dessa genom tydliga resultat. För om det är
något vi saknat under åren som gått, så är
det just raka besked och resultat på forskning som kunnat tala om för oss föräldrar
att ”så här är det, och så här ska ni göra
för att just ert barn ska fungera som bäst
och få ut det mesta av CI-implantatet”. Vi
trodde väl inte att årets familjekurs skulle
skilja sig från tidigare år, men det skulle
visa sig att vi hade fel i flera avseenden
angående detta. Vi har ju varit med några
år, så vi kände väl att vi hört det mesta.
Vid incheckningen på söndagen mötte
vi massa nya familjer. Många av ”CIbarnen” var så fruktansvärt små, och alla
hade även bilaterala implantat. När vår
Hanna opererade sitt första implantat så
var det inte tal om att operera bägge sidorna, och att dessutom göra det på spädbarn var ju totalt omöjligt. Tove och jag
tyckte nog ändå redan första kvällen att
det skulle bli en spännande vecka, och få
möta ”nya” föräldrar och barnen som fått
denna möjlighet i livet med tidig operation.
Vi har inte så stor erfarenhet av detta eftersom de familjer vi umgåtts med har barn i
samma åldrar och som opererats ungefär
vid samma tid och ålder.
Måndag: Helt implanterbara CI
dröjer
Kort introduktion av Ann-Charlotte Gyllenram, där hon tog upp en del praktiska saker
och gick igenom regler som gällde både oss
vuxna och barn. Lekledarna presenterades
och när det blev lite mycket spring i benen
på barnen så tog vi en kaffepaus innan
allvaret började.
Tillverkarna av cochleaimplantaten be­
rättade hur deras implantat ser ut idag och
hur utvecklingen kommer att påverka implantaten i framtiden. Mycket görs för att
få fram renare och bättre ljud, göra dem
mindre känsliga för fukt Alla tillverkarna
gör även sitt bästa för att få fram bättre
batterier som varar längre. Däremot så var
det ingen som trodde att ett helt inopererat implantat kommer inom närmaste åren.
Det har gjorts försök, men tydligen så har
man problem med att mikrofonerna tar
upp kroppsljud såsom puls och muskelrörelser. Skönt att tillverkarna inte körde ett
”reklamrace” på just sitt märke, utan vi
föräldrar kan efter deras anförande känna
att oavsett vilken typ av implantat vi fått så
har barnen samma förutsättningar.
Efter lunchen så höll alla CI teamen en
kort information om deras verksamheter.
Det var väl inga större nyheter de hade att
komma med, men det var en del personalförändringar på gång i vissa team. Bland
annat så ska ”Bengan” i Lund sluta, eller
i alla fall gå ner i tid. Han lär väl få svårt
att hålla sig borta från det han har lagt sin
själ i under så lång tid. Många föräldrar
19
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
och barn kommer att sakna honom. Men
som sagt, han lär nog dyka upp då och då
även framöver.
Jon Shallop från National Cochlear Implant Centre, Beaumont Hospital, Dublin,
Irland avslutade dagen med ett anförande.
Han visade bland annat ett datasystem där
han kunde få fram hur ljuden uppfattades
vid olika situationer, där han jämförde avstånd och olika typer av bakgrundsljud och
störningar.
Brännboll – grillkorv;
perfekt lära känna varandra kväll
På kvällen var det dags för brännboll och
korvgrillning. Vädret stod på vår sida och
trots tvivelaktiga domslut av den enväldiga
domaren Micke så var det en spännande
match. För dem som valde att hoppa över
brännbollen fanns möjlighet att nyttja
studsmattorna och övriga lekredskap. Kvällen avslutades med den grillade korven som
smakade perfekt och var en bra avslutning
på dagen.
Tisdag: ”Music Time” populärt
bland barn och vuxna
Denna dag gick i musikens tecken samt
uppvisning av nya generationen av tekniska hörhjälpmedel. Det senare stod
Comfort Audio för och de presenterade det
nya digitala systemet Digisystem som är
speciellt framtaget för barn i förskole- och
grundskolemiljö. De visade även hur man
kan bygga på systemet utan begränsningar
och de presenterade en större konferensmikrofon med en otroligt bra upptagningsförmåga av ljud. Både barnen och föräldrar
fick prova och ”lyssna” på det klara och
störningsfria ljudet. Det kan bara konstateras att det är en otrolig skillnad på detta
digitala system jämfört med ett vanligt FM
system som idag används som hjälpmedel
i skolorna. Även GN Resound var inbjudna
för att visa sina produkter, men på grund
av sjukdom så blev det inställt.
Music Time med Chris Rocca, musikpedagog från England lockade många barn
med föräldrar och listorna på dessa work
20
shop fylldes snabbt. Många föräldrar var
väldigt nöjda och precis som jag själv upplevde för två år sedan att flera av barnen
visade framsteg från första stund.
På kvällen anordnades en Tipspromenad
för både vuxna och barn, och den avslutades nere vid stranden. Några av barnen
passade på att bada i Öresund, brrrrr!
Barnfrågorna var gjorda av Maja Johansson
och vuxenfrågorna av Tove Johansson. Det
var väldigt mixat bland ämnena. De rätta
svaren redovisades tillsammans med prisutdelning på fredagen.
Onsdag: Barn med CI har lika stort
välbefinnande som hörande barn
Äntligen skulle vi föräldrar få en del svar
på frågor och funderingar som vi har gått
och burit på under alla år. Professor Björn
Lyxell forskar på universitetet i Linköping.
Han redovisade resultat av forskningen
rörande ”Kognitiv utveckling och Arbetsminne hos barn med CI”. Undersökningarna hade givit resultat, men han var noga
med att poängtera att det omfattade ett
för litet antal barn för att få konkreta svar.
Så i dagsläget kunde de endast göra antaganden. För oss föräldrar är detta ett stort
framsteg. Vi får äntligen någon som står
och säger att; så här är det med största
sannolikhet. Lyxell berättade att det idag
forskas otroligt mycket runt om i världen
just vad det gäller CI och hörselskador. Det
innebär att det inom en snar framtid kommer ytterligare resultat som är mer exakta
än de han kunde redovisa här.
Birgitta Sahlen, (Logoped i Lund) redovisade sina resultat på undersökningar
hon gjort om ”Språk och kommunikation
hos barn med CI”. Hennes föreläsning var
mycket intressant för oss föräldrar vars barn
hon har forskat på under de sista åren.
Även här är antalet barn för lite för att
man ska kunna dra slutsatser, men för oss
med lite äldre barn så var detta ytterligare
en milstolpe, där vi återigen fick ett någorlunda svar på våra frågor.
Från Danmark var det Lone Percy Smith
(audiopedagog) som fastslog att barn med
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
CI har lika stort välbefinnande som hörande
barn.
Från Norge var det Ona Boe Wie (audiopedagog) som redogjorde hur föräldrars val
hade påverkat CI-barns utveckling. Denna
forskning hade gjorts på de 100 första CIbarnen i Norge.
Lekledarna hade idag hjälp av en clown
i sina aktiviteter med barnen. På kvällen
var det filmvisning för barnen på storbildsduk.
Torsdag: Vi hör med hjärnan
Idag var även utomstående (yrkesverksamma inom förskola/skola och hörselvård)
inbjudna för att lyssna på dagens två föreläsare. Sue Archbold, Nottingham England är initiativtagaren och av de drivande
krafterna i Ear Foundation i Nottingham,
som de flesta av oss hört talas om. Hon
föreläste bland annat om hur viktig skolmiljön, såsom akustik m.m. runt barnet,
är för att CI-implantaten och hörapparater
ska fungera optimalt. Vi fick lyssna på olika
exempel med bakgrundsljud. Vi fick alla en
rejäl tankeställare. Hon tog även upp den
svåra och alltid aktuella frågan om ”teckna
eller inte teckna?” Hon konstaterade att
det i sig kanske inte är en så viktig fråga.
Det viktiga är att man har en fungerande
kommunikation med barnet. Och vissa barn
kanske behöver tecken och andra inte.
Efter en väldigt intressant förmiddag så
var det dags för nästa fenomenala föreläsare att äntra scenen. Det var Carol Flexer
(professor/audiolog) från USA som verkligen fick oss att inse vad det är som får oss
att höra. ”IT IS ALL ABOUT THE BRAIN” fick
vi präntat in i våra hjärnor. Det är ganska
oväsentligt hur, eller vad vi hör med, om inte
kontakten med hjärnan fungerar. Vi fick oss
alla en tankeställare när hon skulle visa en
bild på örat, men i själva verket var det en
bild på hjärnan! Vi fick veta hur viktigt det
är att tekniken fungerar så hjärnan får rätt
input och stimulans, och under alla dygnets
vakna timmar. Vi var en ganska upprymd
skara som lämnade konferenssalen och de
flesta hade nog fått helt nya insikter och
förståelse för saker och ting under denna
fantastiskt intressanta dag.
lottning av leksaker och andra fina vinster
som blivit över i kiosken.
Rock´n Roll – visst ”diggar” barn
med CI också!
Kvällen gick i festens tecken med god mat
och bra musik! Barnen hade förberett
sig under hela dagen med flätningar och
diverse utsmyckningar, och både barn och
vuxna trivdes som fisken i vattnet när bandet Gubbarock drog igång på scenen.
Det hade varit en mycket intensiv dag
och vi var nog alla trötta när vi kröp till kojs
innan sista dagen skulle gå av stapeln.
I dialog med andra föräldrar hämtar
vi styrka att kämpa vidare
När man satt sig i bilen för att styra kosan
hemåt, så blir man återigen fascinerad av
hur mycket man har lärt sig under dessa
dagar. Och även denna gång har man fått
träffa nya familjer och kunnat utbyta erfarenheter och upplevelser. Det är så otroligt
viktigt att man åker på sådana här arrangemang så man får se att det finns andra
människor med samma livssituation som
man själv befinner sig i. Det är väldigt lätt
att man tappar orken och motivationen när
man hela tiden ska behöva slåss för sina
barns rättigheter gentemot kommuner och
landsting. Vi föräldrar behöver dela erfarenheter och ”peppa” varandra.
Fredag: Barnen
måste bli inkluderade
Ursula Willstedt-Svensson (logoped/spec.
ped.) pratade om förskole- och grundskoleplacering. Hon framhävde hur viktigt
det är att jobba för att barnen blir inkluderade istället för integrerade. Det är också
viktigt att möta barnet på den nivå barnet
är. Alla barn är olika individer med olika
förutsättningar att utvecklas.
Efter lunchen så var det storgruppsdiskussion och kursavslutning. Dagen avslutades med redovisning och prisutdelning
av onsdagskvällens tipspromenad och ut-
om en sådan här ”resa”. Det har många
gånger varit tufft och man har gråtit sig
till sömns vid ett flertal tillfällen. Tack vare
familj, vänner, hörselvård och inte minst
Barnplantorna och deras engagemang så
har vi fått uppleva en helt fantastisk tid.
Efter Barnplantornas familjekurs Sundsgården så blir vi ännu mer optimistiska om
framtiden för våra barn. Nya forskningsresultat och intresserade föräldrar som gör
allt för sina barn, bäddar för en intressant
och spännande framtid. Allt detta banar
väg för barnen.
Ett stort tack till alla som gjorde veckan till vad den blev: samtliga föreläsare,
Ann-Charlotte, Christina, lekledare, Sundsgårdens personal med flera.
Text: Kent Johansson, Långasjö.
Foto: Madeleine Gylleram
CI – en fantastisk
resa för vår dotter
Vi har kunnat se en fantastisk utveckling
under de sista åren när det gäller teknik
och forskningsresultat. Detta är säkert bara
början. Jag och min fru Tove hade nog inte
kunnat tänka oss – när Hanna hade fått
sitt första CI – att vi skulle få vara med
21
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Lönneberga. Enligt båda så handlar det om
att fånga det som barnet vill och kan samt
locka barnet ut i världen.
Några av barnen rider varje torsdag och
det har givit upplevelser för olika sinnen
och varit ett stort glädjeämne. De går till
kyrkan varje vecka tillsammans med musikläraren och upplever den stora kyrkorgeln.
Det är också en i raden av härliga sinnesupplevelser som personalen beskriver.
SPSM:s utvecklingsprojekt initierat av
målmedvetna föräldrar
Barnplantorna är på besök i Varberg, närmare bestämt på den västsvenska skolan
för dövblinda, vid Mariedalsskolan. År 2007
fick Varbergs kommun uppdraget att starta
heldagsskola med korttidsvistelse för fyra
barn födda med tidigt förvärvad dövblindhet. Verksamheten är ett i raden av många
exempel på vad målmedvetna föräldrar tillsammans kan åstadkomma.
När fyra jämnåriga dövblinda barn i
Halland närmade sig skolåldern lyckades
föräldrarna få tillstånd en specialklass på
hemmaplan! Alternativet hade varit att
skicka iväg barnen på internat ända till
Gnesta. Där ligger den statliga Åsbackaskolan för döva och gravt hörselskadade barn
med ytterligare funktionsnedsättningar.
Tillsammans var vi starka
Det är alltid någon av oss som är stark om
någon annan känner sig uppgiven, berättar
föräldrarna. Statistiskt sett är det osannolikt att fyra dövblinda barn skulle födas i
Halland inom loppet av några år. Det finns
inga samband mellan barnen eller familjerna, utan det betecknas som en slump.
24
Familjerna lärde snabbt känna varandra.
När barnen var fyra-fem år gamla började
föräldrarna fundera på deras skolgång.
Ingen av föräldrarna ville skicka sina barn
ända till Åsbackaskolan i Gnesta.
Planen blev att få till stånd en ny specialklass nära hemorten. Efter lång kamp och
mycket lobbyverksamhet blev föräldrarnas
planer verklighet. Under resans gång har
de insett hur viktigt det är att vara pålästa
och kunna argumentera.
Två av barnen har cochleaimplantat
Kärstin Lindblom-Sandqvist är projektledare för Mariedalsskolans specialenhet. Hon
har en lång och gedigen erfarenhet inom
hörselvården. Vid vårt samtal med Kärstin
blir det så uppenbart att här handlar det
om samarbete mellan målmedvetna och
drivande föräldrar och professionella. Två
av barnen har cochleaimplantat och det är
klart att både föräldrar och personal törstar
efter mer kunskap om tekniken.
För de här barnen handlar det om att
stimulera deras sinnen på en mängd olika
sätt. Det kan handla både om känsel-
lukt- smak, hörsel- (musik, rytm) och vissa
synintryck.
Musik en väg till stimulans
Musikläraren på skolan, Bengt, spelar bland
annat dragspel, berättar Emils och Amandas
lärare som vi träffar. Barnen älskar det!
Kommunikationen sker mycket genom
taktila tecken. Några av barnen förstår en
del ord via hörseln. Kärstin förklarar att
det finns en uppsättning standardiserade
tecken baserade på dövas teckenspråk som
de lär ut till barnen. De individuella språkvariationerna är emellertid stora och de har
med sig ett eget unikt ordförråd hemifrån,
säger Kärstin.
All personal tillsammans med föräldrarna
poängterar att det är väsentligt för de här
barnen att ha människor omkring sig som
vet hur man ska kommunicera med dem.
Att skicka dem långt bort från föräldrar och
familj hade inte varit något bra alternativ.
Vi pratar med Emils och Amandas lärare
som berättar hur viktiga alla sinnesintryck
är. De berättar om Amandas entusiasm och
glädje när han får höra sången om Emil i
SPSM (Specialpedagogiska
Skolmyndigheter) stöder
verksamheten
Personalen på Mariedalsskolan, där verksamheten är inrymd får stöd av SPSM på
olika sätt bland annat genom fortbildning
och nära kontakt med Åsbackaskolans
personal. Verksamheten bekostas av de tre
berörda kommunerna, med statligt treårigt
projektstöd från SPSM, som bland annat
bekostar projektledarnas lön.
Det unika med modellen på Mariedalsskolan är att de erbjuder heldagsomsorg
med integrerat korttidsboende baserat på
barnens olika behov av meningsfull korttidsvistelse över natten, helger och lov. Det
är viktigt för barnens trygghet att inte de
möter alltför många olika personal. Därför
sker en överlappning av personal från de
tre verksamheterna skola, fritids och korttidsboende.
Med rösten
förmedlar Emil sinnesläge
Vi träffar Emils mamma. Hon bekräftar vår
bild av att föräldrar måste vara starka och
att det behövs ytterligare styrka när man
är förälder till ett barn med flerfunktionshinder. Var hämtar man kraft? Visst är det
så att föräldrar ibland får välja vad de ska
fokusera på när det gäller barn med flerfunktionshinder. Om barnet måste gå igenom flera livsavgörande operationer måste
fokus vara på det.
Emil har CI och vi har precis hört Emils
lärare berätta att han har nytta av sitt CI.
Emil är mer dämpad och sluten om inte CI
är på. Med CI så kommer det en massa ljud
och han testar sin röst hela tiden, vilket vi
också noterar. Emil har olika röstlägen som
speglar hans sinnesläge. Det blir en typ av
kommunikation.
Amandas lärare berättar att Amanda
fått riktningshörsel efter att ha fått ett CI till
inopererat. Hon vänder sig om efter ljuden
på ett annat sätt nu, säger hon.
Emils mamma är nyfiken på mer information om bilaterala CI och beskriver det
som nästa fokus som de ska tag i det vill
säga skaffa sig mer information om för att
fatta kloka beslut. Vi pratar om säkerhetsaspekten. Om ett CI går sönder (processor
eller implantat) så är ju barnet inte så sårbart utan det har ju hörsel på andra örat.
För de barn som ”bara” har ett CI så kan
ju en sådan situation innebära ett väldigt
trauma för barnet.
Personalen deltar
i Barnplantornas Pedagognätverk
Personalens engagemang går inte att ta
miste på. Förutom egen kontakt med kollegor runt om i världen så är de medlemmar i Barnplantornas Pedagognätverk.
De berättar att de köpt in Barnplantornas
utbildningsmaterial ”STEPS – från att höra
till att tala” och anpassat det just för de
här barnen specifikt barn för barn. Utifrån
STEPS har de skrivit ned vad som gäller
för arbete med det specifika barnet till
exempel:
• Dämpa distraherande bakgrundsljud
• Skapa ljud tillsammans med barnet
• Växla mellan tystnad och ljud; vänta ut
barnet
• Använd din röst. Härma barnets ljud
• Rikta ljuden mot barnet; ansikte mot
ansikte/ögonkontakt
• Fokusera på ett ljud ibland.
• Upprepa samma lek flera gånger
• Viktigt att bekräfta barnet när barnet
uppfattar och känner igen vissa ljud
• Beskriv de vardagliga rutinerna med
både tecken och tal
På ett klokt sätt har personalen plockat ut
de bitar från STEPS materialet som passar
i deras verksamhet. Det känns som lite av
AVT (Auditory Verbal Therapy) metodiken
även finns med som extra krydda så att
säga.
Det handlar om att anpassa metoder
och kommunikation efter barnet med hela
barnet i fokus för verksamheten.
Det är uteslutet att SPSM skulle dra tillbaka det statliga stödet efter projekttidens
slut. Kanske blir den västsvenska skolan
för dövblindfödda, vid Mariedalsskolan i
Varberg den första externa dövblindverksamheten för barn i Sverige. Det är fantastiskt vad som kan åstadkommas när samverkan sker mellan föräldrar, professionella,
kommun och stat.
Den västsvenska skolan för dövblindfödda, vid Mariedalsskolan är ett utmärkt
exempel på ett lyckosamt samarbete mellan alla dessa aktörer för barnens bästa.
Ett stort tack till Emils mamma som
ställde upp och delade med sig av engagemang och viktiga tankar. Tack till Kärstin
Lindblom-Sandqvist och Emils och Amandas lärare. Ert engagemang gick inte att
ta miste på. Tack Emil och Amanda för att
vi fick träffa er.
Text: Ann-Charlotte Gyllenram
25
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
var intresserad av att vara delaktig i det CIteam som han planerade att starta. Att få
förmånen att arbeta tillsammans med och
”vidareutbildas” av bland annat Sten Harris
och Bengt Almqvist kunde jag inte missa.
Lundateamets samverkan med Stockholms
Göran Bredberg och Bosse Lindström gav
dessutom ytterligare möjlighet till inspiration, kunskap och erfarenhet.
Nu ska jag väl hålla mig till den totala
sanningen och erkänna att jag, första
gången hörde talas om cochleaimplantat
i samband med att svensk patient behandlats med CI i Wien (1984 eller 1985). Strax
efter den operationen fick jag, på en dövförening i Stockholm, möta denna patients
beskrivning av att uppleva ljud på nytt. Den
gången hade jag ingen aning om att just
jag skulle hamna mitt i händelsernas centrum i Lund.
Barnplantorna utser
hedersmedlemmar
Vid flera ceremonier vid Barnplantornas
sommarläger för föräldrar på Sundsgårdens
Folkhögskola utsågs fyra hedersmedlemmar i Barnplantorna.
Det var med vördnad och stor glädje
som vi i Barnplantorna tilldelade diplom till
överläkare Sten Harris (postumt), professor
Göran Bredberg, teknisk audiolog Bengt
Almqvist samt logoped/specialpedagog
Ursula Willstedt-Svensson.
Utnämnelsen tilldelades i form av ett
diplom ”med anledning av banbrytande
arbete inom hörselvården nationellt såväl
som internationellt och då framförallt inom
utvecklandet av cochleaimplantat.”
26
Vidare angavs följande på diplomet:
”Cochleaimplantat återskapar ett sinne.
Med engagemang, vetgirighet, ansvars­
tagande och mod hos skickliga yrkesmän
har tekniken utvecklats. Många barn, ungdomar och vuxna med cochleaimplantat
samt föräldrar har er pionjärer att tacka
för så mycket.”
Eva Karltorp tog emot diplomet å Göran
Bredbergs vägnar. Ona Boe Wie som var
på föräldrakursen och föreläste om barn
med CI i Norge mottog Sten Harris diplom
och lovade att överlämna det till hans fru
Eva Harris.
Bengt Almqvist och Ursula WillstedtSvensson var på plats och mottog sina
diplom. De var mäkta stolta och Bengt
Almqvist höll ett tal där han berättade hur
CI-verksamheten på barn startade i Sverige.
Vi bestämde oss för att intervjua de båda
hedersmedlemmarna Bengt Almqvist och
Ursula Willstedt-Svensson.
När hörde du talas
om CI första gången?
Ursula: Dessa frågor får mig direkt att tänka
på Sten Harris, minnesvärd och betydelsefull
audiolog och öronkirurg i Lund. Jag tror att
det var 1988 som Sten frågade mig om jag
Bengt: Det första tillfället som har etsats
sig fast i mitt minne var ett ”Seminarium
kring hörproteser (Cochleära implantat)” på dåvarande Handikappinstitutet
i februari 1982. Ansvariga för mötet var
Karl-Erik Spens från institutet, Arne Risberg
från Kungliga Tekniska Högskolan och Sten
Harris från MAS Malmö. Från Lund kom
Ulf Mercke och jag själv. Efter en information om det aktuella läget vad avsåg CI av
Sten och Arne, som hade gjort studiebesök
ibland annat USA, vidtog en mycket livlig
diskussion om detta var något för Sverige
och det ifrågasattes om det över huvud
taget fungerade, både från medicinare och
tekniker. Jag minns fortfarande hur diskussionen fortfarande var livlig på tunnelbaneperrongen på väg hem långt efter att
mötet slutat.
Efter detta möte blev det så småningom
beslutat att man skulle genomföra en första
serie om tio extracochleära implantat (CI)
där man inte förde in elektroden i snäckan (utan la den i rundafönsternischen) på
Södersjukhuset i Stockholm.
Nästa minnesvärda tillfälle var 1989 när
det var beslutat att Lund skulle starta upp
ett Cochleaimplantat program. Sten och jag
hade i februari 1989 rest till Genève för att
delta i en ”Surgical and Technical Course
on Cochlear implantation”. Vid detta tillfälle visade professor Pierre Montandon
upp en så kallad stjärnpatient. Vi fick alla
ställa oss bakom ryggen på denna albanska
pojke och vad vi än sa skulle han upprepa
det. Sten och jag hade just ätit lunch och
bjudits på något som liknade ett svenskt
smörgåsbord. När det nu var min tur att
försöka ”lura” pojken klämde jag till med
just ”smörgåsbord”, ett som jag tyckte
svårt svenskt ord som var internationellt
gångbart. Kille upprepade ”smörgåsbord”
klockrent och jag var, för alltid, såld på
CI.
Har du några reflektioner när du ser
tillbaka på de år som du har arbetat
med barn med CI?
Ursula: Till en början kantades arbetet av
debatter och protestauktioner av olika slag.
Senare har arbetet förgyllts av acceptans
och positivism.
Men det finns en mer äkta sanning även
runt denna fråga. Självklart mötte vi från
första början många positiva reaktioner
inte minst från barnen själva och föräldrarna. Tyvärr måste vi på motsvarande sätt
vara medvetna om att man i dagens arbete
mycket väl kan möta skepsis, indirekta protester och inte minst besvikelser. Besvikelser när behandlingsresultaten inte blir så
positiva som man tänkt sig och så vidare.
Bengt: Det har varit en fantastisk resa på
många sätt och vis under de 20 år som jag
jobbat med CI-barn.
Jag minns fortfarande tydligt den dagen
1991 då jag skulle anpassa en talprocessor
på det första lilla barnet som hade opererats
med cochleaimplantat i Sverige. Jag hade
hjälp av två experter från firman som sålt
implantatet. Första dagen lyckades dom,
med hjälp av klassisk observationsaudiometri, åstadkomma en inställning som bara
omfattade en elektrod. Dagen efter reste
experterna hem och jag sa till mamman att
så här kan vi inte fortsätta och jobba då blir
vi aldrig klara och så kopplade jag in alla
elektroder på en gång. Jag undrar vad den
mamman tänkte i det ögonblicket!
Ett annat kul minne är när ett annat
av de första CI-barnet kom på återbesök och pratade med dialekt (visserligen
Göteborgs­dito men i alla fall!). Jag var
överrumplad, detta visade på ett övertygande sätt vad som kunde åstadkommas
med cochleaimplantat.
Efter hand som många av ”mina” tidiga
CI-barn kommit upp i ålder har det blivit allt
mer uppenbart för mig att inte bara själva
hörandet utan också vad ett tydligt tal och
ett bra språk betyder för ungdomarnas möjlighet att på ett bra sätt klara det dagliga
livet i en hörande värld.
Vilka framsteg inom barn CI ser
du som mest betydande hittills?
Ursula: Att de medicinsk-tekniska lösningarna möjliggjort ”ljud till döva öron” är väl
det största framsteget redan från börja. De
successiva framsteg som sedan gjorts är
otaliga och jag avstår att framhålla något
framför ett annat.
Bengt: Att vi började operera barn i allt
lägre åldrar och detta i en tid då döv­världen
krävde att inga barn skulle opereras före 18
års ålder. Också allt det arbete som lagts
ner på objektiva mätningar vilket gör att
vi idag kan anpassa talprocessorer på
mycket små barn med stor säkerhet och
med bara några få besök. På detta sätt drar
anpassningen inte ut på tiden och barnet
får snabbt en bra och stabil inställning som
hjärnan kan arbeta med och börja bygga
upp ett fungerande hörselsystem.
27
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Vad vill du se att de
fem närmsta åren ska föra
med sig avseende CI på barn?
Ursula: Fem år, fem icke rangordnade punkter, som var för sig skulle kunna diskuteras
i annat sammanhang:
• Djupare förståelse för hjärnans betydelse i samband med kommunikation.
• Större medvetenhet om att andra funktionsnedsättningar än hörselnedsättning är vanliga och om hur de inverkar
på behandling, kommunikation etc.
• Förbättrad och konkretiserad samverkan
mellan alla som på ett eller annat sätt
har kontakt med barn och familj.
• Tydligare medvetenhet om olika behov
och förutsättning i olika miljöer och i
olika åldersgrupper med olika ”krav” på
kommunikativ delaktighet.
• Stabilare balansgång mellan tradition
och nytänkande, individ och grupp, träning, inlärning och socialt samspel.
28
Bengt: Man måste till att börja med ha klart
för sig att det enskilda barnets förutsättningar har långt större betydelse än typ
av implantat för ett bra resultat. Alla de
olika implantat som används i Sverige idag
ger i stort samma möjligheter. Det finns
ingen, mig veterlig, forskning som visar att
den ena typen ger bättre resultat än den
andra på barn som är födda döva. Man
kan nog säga att vi idag befinner oss på
en utvecklingsplatå där själva principen för
hur ett implantatet fungerar inte förändras
särskilt mycket utan de största utvecklingsinsatserna läggs på miniatyrisering och
signalbehandling i talprocessorn. Det finns
fortfarande mycket att göra på talprocessorn, men nästa stora steg framåt kommer
förmodligen inte förrän vi får en helt ny typ
av elektrod som möjliggör betydligt snabbare och noggrannare representation av
ljudet i snäckan eller hörselnerven.
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Slutligen hoppas jag att alla CI-barn får
tillgång till en förskola och skola som
fullt ut tar vara på de möjligheter som ett
cochleaimplantat ger att utveckla barnets
hörsel, tal och språk. Jag tycker att det idag
borde stå klart för alla inblandade att den
tiden är förbi när olika särintressen har kunnat fördröja en sund utveckling på detta
område.
Gyllenrams kommentar
Det var för mig personligen i egenskap av
både förälder och ordförande i Barnplantorna ett stort nöje att få dela ut Barnplantornas diplom till fyra personer som betytt
så mycket för CI-utvecklingen i Sverige.
För mig och min familj har deras yrkesskicklighet och personliga engagemang
betytt otroligt mycket i en tid när det har
varit svårt att vara förälder till ett barn med
cochleaimplantat.
Text: Ann-Charlotte Gyllenram
Foto: Madeleine Gylleram
Rapport från konferens i Nottingham
Cochlear Implants: Time for change?
På eftervintern var jag på konferens i Nottingham tillsammans med Håkan Hansson,
Cochlear Nordic. Det är alltid intressant
med de konferenser som The Ear Foundation anordnar. De är idag väl respekterande
globalt för sin stora kompetens och konferensprogrammen såväl som kurserna i
deras regi håller alltid hög kvalitet.
Konferensens tema var ”Cochlear Implants: Time for Change?” Ett antal väl
kända föreläsare fanns på programmet
som Gerry O´Donoghue, Rich Tyler, Mark
Lutman, Patricia Chute med flera.
Cochleaimplantat nytt
historiskt skeende för döva
The Ear Foundation firade 20 års jubileum
som organisation och konferensen var en
del i detta jubileum. Inledningen berörde
den snabba utvecklingen inom hörsel/
dövområdet samt historiken. För tjugo år
sedan var det nästan ingen som trodde
att dövfödda barn skulle kunna utvecklas
auditivt. Läkare var oroade över att skada
strukturen i snäckan vid CI-operation och
man hade betänkligheter avseende infektionsrisk och effekterna av långsiktig elektrisk stimulering.
Det fanns naturligtvis också etiska
överväganden att CI skulle uppfattas som
experiment på döva barn av dövkulturen.
Dövlärare har trott (tror?) att CI kommer
att bli slutet för dövskolorna och ansåg att
deras profession underminerades. Förväntningarna var låga och föräldrar förväntade
sig att deras barn skulle uppfatta vissa omgivningsljud.
teralt. Frågan som ställdes i inledningen var
”vad har vi lärt oss?” Idag har vi tillförlitliga
implantat. Vi har förväntningar på att de
flesta barn med CI kommer att tillägna sig
talat språk genom hörsel. Därmed ändras
också förutsättningarna i skolan.
Konferensen handlade om att kritiskt
granska nuvarande habilitering och skola
och hur man skulle kunna förändra det
under kommande år. Målgruppen barn
med CI är ju under ständig förändring och
individens behov ändras också över tid. Är
alla införstådda med detta?
Med denna intressanta inledning öppnade Sue Archbold, Mark Lutman och Gerry
O´Donoghue konferensen.
De flesta döva barn
kommer att tala
Men ”Time has changed”. Numera CIopereras dövblivna och dövfödda barn bila-
Tjugo år med CI – vad händer nu?
Professor Rick Tyler från Iowa, USA talade
om hur vi går vidare efter tjugo år av CI.
Han berörde hur vi kan förbättra urvals29
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
kriterier. Finns det de som får CI fast de
kanske inte borde få det? Å andra sidan
finns det andra som kanske borde få CI
men inte erbjuds det. Hur placeras elektroderna i koklean? Är det optimalt att placera
elektroderna där det finns minst nervceller?
Är alla nöjda med hur det är eller borde
vi utveckla modeller och metoder vidare.
Rick Tyler ställde verkligen många och intressanta frågor som utmanar till vidare
utveckling.
De största utmaningarna ligger
kanske framför oss!
John Atkins, engagerad förälder till en tonåring med CI och styrelseledamot i The Ear
Foundation ställde frågan hur barn med CI
med särskilda behov (på grund av ytterligare funktionshinder utöver dövhet) ska ta
över föräldrars ansvar så småningom och
ta fullt ansvar för sitt implantat och vidare
service och habilitering för CI bärare har
ju ett livslångt servicebehov. John Atkins
avslutade med ett intressant påstående
nämligen: ”The greatest challenges
are perhaps still to come.”
Mark Lutman höll en intressant presentation om nya koncept för signal överföring
i koklean. Detta är ju också något som har
förändrats under de tjugo år som förflutit.
Vi som varit med ett tag så att säga har
ju sett olika talkodningsstrategier passera PEAK, SPEAK, ACE hos Cochlear till
exempel. Nya kodningsstrategier kommer
säkerligen kontinuerligt att förbättra den
enskildes möjligheter till bättre hörseluppfattning.
Paul Govaert från Belgien pratade om
två förändringsområden inom CI som är
tydliga nu nämligen anpassningen till
snäckans funktion samt programmeringen
av processorn.
Kirurg manar: Vaccinera mot
pneumokocker måste bli regel
Gerry O´Donoghue, kirurg och chef över
CI-kliniken vid Queens Medical Hospital
höll som vanligt en tankeväckande presentation. Han tog upp hur mycket neo30
natal hörselscreening har betytt när det
gäller möjligheter till tidig diagnos vilket
har sänkt åldern för implantation. Detta
har naturligtvis också ställt kirurgerna inför nya utmaningar om hur tidigt man kan
operera bibehållande hög säkerhet. Risken
för meningit kan förhindras genom vaccinering mot pneumokocker, men det finns
fortfarande uppgifter om att vaccinering
mot pneumokocker inte sker överallt före
CI-operation.
Gerry undrade också om det fanns nödvändig operationskapacitet för att möta
kraven på bilaterala CI. Han tog också
upp att det finns en lägsta ålder för operation. Den beror inte enbart på hur små
barn som kan undergå narkos utan också
på att den del av implantatet som sitter på
skallbenet är relativt stor jämfört med ett
litet barnhuvud. Detta sänder ju naturligtvis
en uppmaning till tillverkarna om mindre
implantat och inte bara mindre processorer
som vi föräldrar tenderar att fokusera på.
Förstår sjukvården sitt ansvar?
Sue Archbold väckte frågan, som Barnplantorna också tagit upp med Socialstyrelsen,
om hur tar sjukvården hand om det ökande
antalet CI-användare som alla kräver ett
livslångt omhändertagande avseende
service, uppgradering av processorer och
reimplantationer. Har sjukvården budgeterat för det? Tveksamt!
Barnplantornas Pedagognätverk
förebild internationellt
Kanske ska vi börja se över möjligheter
att få service och kontroll av implantaten
via Internet på den lokala hörselvården
”uppkopplad” med berörd CI-klinik. Sue
Archbold nämnde också som en god modell för fortbildning Barnplantornas Pedagognätverk, som erbjuder professionella
unika möjligheter till information, utbyte
av erfarenheter och kursverksamhet som
är up to date. Sue Archbold berörde det, i
vart fall i Skandinavien, laddade ämnet vad
”dövskolorna” gör för att förändra sig och
anpassa sig till nya omständigheter.
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Patricia Chute från USA talade om, liksom
Sue Archbold, förändringar i befintliga
utbildningssystem för döva barn. Även
i Sverige går idag en majoritet av döva
barn i skola på hemorten. Det är också en
dramatisk minskning av det som Patricia
Chute benämner ”typiska döva barn” det
vill säga barn utan CI. Däremot så tydliggör
kanske CI att en del döva barn har ytterligare funktionshinder utöver dövhet.
I diskussionsgrupper på eftermiddagen
diskuterades framtiden livligt. Vi var många
som var eniga om att framtiden faktiskt
kommer av sig själv men framstegen måste
vi själva åstadkomma. Dagens summering
efter en intressant konferens blev att det
är hög tid för ”Time for change”!
Text: Ann-Charlotte Gyllenram
Filmen ”Cochleaimplantat
– Att Återskapa ett Sinne”
internationellt uppmärksammad!
Filmen ”Cochleaimplantat – Att återskapa
ett sinne” har varit ett mycket framgångsrikt projekt där medel från Arvsfonden
innebär att föräldrar nu får information om
cochleaimplantat i ett mycket tidigt skede.
Det är angeläget eftersom barns dövhet
idag diagnostiseras tidigt – oftast redan
på BB i samband med födseln.
Filmen är en unik dokumentation av
föräldrar, samt barn och ungdomar med
cochleaimplantat (CI) som berättar och
delar med sig av viktiga erfarenheter. Förskole- och skolpersonal delar med sig av
erfarenheter. Filmens stora bredd speglas
av att även sjukvårdspersonal intervjuas.
Ett utbildningsavsnitt om CI i filmen visar;
vem kan opereras, hur fungerar ett CI, hur
går utredning, operation, inkoppling och
habilitering till.
Unik information till både
föräldrar och professionella
Ett flertal föräldrar till redan opererade
barn har hört av sig med kommentarer som
”Tänk om vi hade fått se en sådan film i
det inledande skedet strax före vårt barns
operation”. Idag får alla föräldrar ta del
av den breda information filmen erbjuder,
antingen de har svenska som första språk
eller är beroende av textning på arabiska,
engelska, franska, italienska, persiska, serbokroatiska, spanska, svenska eller önskar
svensk teckenspråkstolkning.
Filmen används på utbildningarna för
bland annat blivande audionomer, logopeder och läkare.
Bilderboken ”Lisa får en CI-apparat” som
också är tillgänglig på nämnda skriftspråk
är ett bra stöd i förskolan och vid samtal
och förberedelse av barn och syskon.
Filmen banar väg för
bilaterala CI i Australien
När filmen gjordes hade vi projektledare
ingen aning om den uppmärksamhet som
filmen skulle få internationellt. Vi vet att
filmen har varit ett stort stöd för professor Graeme Clark (upphovsman till CI) i
Australien vid samtal med australiensiska
myndigheter för att äska pengar till bilaterala CI.
Det är glädjande att filmen exponeras
på The Ear Foundations (Storbritannien)
webbsida. Det har också inkommit förfrågningar från Spanien som gärna marknadsför filmen i spansktalande länder.
Det primära syftet var information till
föräldrar till döva och gravt hörselskadade
barn. Filmens professionella framtoning har
inneburit en långt större spridning än vad
vi kunnat ana initialt.
Intressepolitiskt och
professionellt perspektiv
inspirerar till fortsatt samarbete
För Barnplantorna har samarbetet med
Sahlgrenska Universitetssjukhuset givit oss
en djup inblick i sjukvårdens arbete. För
både Barnplantorna och Sahlgrenska Universitetssjukhuset har ett inslag i de goda
samarbetsformerna varit, att tillsammans
med sjukvård/intresseorganisation finna
minsta gemensamma nämnare för information, utbildning av föräldrar, handledning, ställningstagande och planering av
habilitering för barn med CI.
Utifrån ömsesidig respekt för varandras
kompetens inom området har vi funnit att
det går att lansera en utbildnings- och informationsprodukt utifrån en gemensam
projektbas, men med olika profiler, den
intressepolitiska respektive den professionella.
Det är glädjande att bidra till spridning
av saklig information om cochleaimplantat
på barn genom att information om film och
bilderbok också finns tillgänglig på många
språk via www.barnplantorna.se/ci-film.
Allt detta inspirerar oss till fortsatt samarbete. Vår förhoppning är att filmen gör
alla redo för nya perspektiv och insikter
avseende barn med cochleaimplantat.
Ann-Charlotte Gyllenram
Ordförande BARNPLANTORNA
Radi Jönsson
Medicinskt ansvarig Audiologi/
Sahlgrenska Universitetssjukhuset
31
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Majas föräldrar
tvingas köpa hörhjälpmedel!
Maja bor med sina föräldrar i en liten ort
i södra Småland. Hon är tretton år och
hörselskadad. Det finns stor erfarenhet i
familjen av hörselnedsättning. Hanna, lillasyster har cochleaimplantat.
Majas föräldrar, Kent och Tove är väl
införstådda i många föräldrars kamp för
att barnen ska få de hörhjälpmedel som
de faktiskt har rätt till enligt Hälso- och
sjukvårdslagen. Både Maja och Hanna tillhör den växande skara barn i Sverige där
hörselvården inte tar sitt ansvar.
Maja vill gärna berätta själv: –Jag fick mina
hörapparater exakt på min tio månaders
dag. Under hela min skoltid har jag gått
i skola nära där vi bor. I sexan var vi nio
elever. Det var lugnt och bra. Jag har haft
assistent och mina klasskamrater har varit
duktiga med att prata i mikrofoner och att
prata sakta. Jag har trivts jättebra då lärare,
kompisar och assistent verkligen har tagit
hänsyn till mig. Ibland glömde läraren att
stänga av mikrofonen när hon skulle till
personalrummet för att prata i telefon. Det
var kul eftersom alla då frågade vad hon
sa!
Visst har det funnits situationer när det
har varit svårare för Maja än för de andra
eleverna i klassen.
– På gymnastiken för att där fanns
ingen slinga. Den bärbara som jag hade
förut var väldigt klumpig och man tappade
den lätt och det var inget bra ljud heller
då gympasalen ekade. När många pratar i
munnen på varandra var det svårt att höra.
Matsalen var värst då årskurserna tre till
sex åt tillsammans och alla pratade i mun
på varandra, jag hade ofta huvudvärk efter
maten för jag ansträngde mig så mycket för
att hänga med den som jag pratade med.
Maja är målmedveten
och vet vad hon behöver i skolan
Maja är en medveten tjej som är väl införstådd med vad hon behöver för att klara
av skolan.
Hon säger: –Jag behöver att assistenten
tolkar åt mig när jag inte riktigt hänger
med. Jag hoppas att mina klasskamrater
pratar tydligt och lugnt och använder mikrofon. Läraren måste se till att det är lugnt
i klassen. Mina mentorer håller strängt på
att det ska vara tyst i klassen. Jag måste
verkligen ha fler mikrofoner för nu blir vi
24 stycken och det finns inte slinga i alla
klassrum – bara i två. Mikrofonerna måste
ju också gå att ta med sig lätt. Jag vill inte
använda det gamla bärbara systemet för
att det är klumpigt och till det hör bara en
mikrofon.
Majas föräldrar Kent och Tove har stridit
mot hörselvården i flera år för att Maja ska
få adekvata hörhjälpmedel som ju är Majas
självklara rättighet! Nu har Kent och Tove
inte sett några andra alternativ än att själva
köpa in ett helt skolsystem med elevmikrofoner. Det är ju nu Maja behöver det.
”Vi upphandlar
inte detta hjälpmedel”
Maja säger –Jag hör mycket bättre med
Comfort Audios Digisystem än med det
gamla systemet. Ljudet blir bättre och
klarare. Konferensmikrofonen är bättre i
grupparbeten. Det gör det lättare för mig
att hänga med. Och vi slipper att skicka
mikrofonen mellan oss som det var tidigare.
Det är så uppenbart att det faktiskt är
barnen/ungdomarna som hörselvården
bör lyssna på. Jag har under årens lopp
hört hörselvårdspersonal som betvivlat när
barnen har sagt att det inte fungerar eller
det hörs inte bra med den här mikrofonen. Många föräldrar har hört de klassiska
kommentarerna från hörselvårdspersonal
som: ”det är detta vi har att erbjuda”; ”vi
upphandlar inte detta hjälpmedel”; ”det
fungerar bra med de hjälpmedel vi erbjuder
och det har alltid fungerat bra”; ”det är
bara för barnet att vänja sig det är inget
fel på våra hjälpmedel”.
Maja har haft hörselhjälpmedel i flera
år och vet vad som fungerar bra.
Föräldrarna: ”Har vi några val?”
Jag pratar lite med Kent och Tove också för
att höra mer om varför de känt sig tvingade
att själva bekosta hörhjäpmedel för Maja.
De är både arga och uppgivna. De har ju ett
barn till – Hanna som har cochleaimplantat
och naturligtvis undrar de om de har råd att
köpa hjälpmedel till henne också.
Tove berättar –Inget händer! Vi har poängterat detta i flera år. Maja skall börja
högstadiet och det blir fler elever i hennes
klass. Förutsättningar för hennes studier
och möjligheten till att vara delaktig ändras markant. Att uppnå goda studieresultat
kräver idag att du är delaktig, aktiv och deltar i gruppdiskussioner. Hur får vår dotter
denna möjlighet med bara en elevmikrofon? Det har varit för lite redan innan med
bara en elevmikrofon och det har vi talat
om i god tid. Både i Majas handlingsplaner
och i assistenternas utvärderingar har detta
påpekats under flera år.
Nu kommer Majas klass att innehålla
24 elever, varav fyra gamla och resten helt
nya klasskamrater. Majas gamla klasskompisar har varit med Maja sedan de började
i skolan. De tar hänsyn, de är vana vid mikrofonen, men nu kommer det nya kamrater.
Jag tror säkert att de försöker, men alla vet
hur det är att vara tonåring, och att som
förälder invänta ett beslut om hjälpmedel
som kanske kommer att köpas in, det funkar inte. Vår dotter kan inte vänta! Hon
börjar högstadiet nu och skall ha chansen,
möjligheten och rättigheten att tillgodogöra sig kunskap och vara delaktig såsom
alla de andra. Att låta henne börja skolan,
vänta och se om det kommer ett beslut
under hösten, och att hon får hjälpmedel i
slutet av höstterminen. Det känns inte bra.
Då är första terminen nästan slut.
Att använda mikrofoner, vänta på sin
tur med att svara och jobba in en ”god
hörmiljö för Maja” i hela gruppen, det är ett
stort jobb. Förutsättningarna måste finnas
från början för Maja.
Vi har betalat över
100 000 kronor för skolsystemet!
Jag frågar hur mycket de har betalat för
Majas skolsystem och förstår att det är en
känslig fråga. Samtidigt bör det synliggöras
att vi idag håller på att hamna i det läget
att föräldrarnas plånbok avgör hörselskadade barns förutsättningar och framgång
i skolan!
Tove och Kent säger: –Skolsystemet har
kostat oss omkring 100 000 inklusive
moms. Vi vill inte med hänsyn till Comfort
Audio exakt säga vad vi gett. Det kanske
förekommer specialpriser mellan olika
landsting, så det kan vara känsligt.
Det är intressant att höras Tove och Kent
berätta om alla de enorma ansträngningar
de gjort för att Maja ska få anpassningar i
skolan. Ansträngningar som ju varit resultatlösa när det gäller hörhjälpmedel.
Tove berättar: –Vi har uppmärksammat om
behovet med audionomen, hörselteknikern
och specialpedagogen på pedagogiska
hörselvården som har svarat att ”man tittar
på de nya systemen av teknisk utrustning
som utkommit och skall bestämma sig för
vilket system som skall köpas in”. Det har vi
hört länge nu det vill säga under ett par år.
När vi i mars/april 2009 åter igen tog upp
frågan, så var svaret vi fick, att pengarna
var frysta för inköp! Det kändes återigen
att vi körde våra huvuden rätt i väggen,
som så många gånger tidigare i frågor som
gällt våra barn.
Svaret var vi givetvis inte nöjda med,
men man hade från pedagogiska hörselvårdens sida överklagat till lanstingsstyrelsen, så vi hoppades att äntligen kanske
det händer nåt.
Vid förnyad kontakt med specialpedagogen på hörselvården så meddelade hon
att de hade fått avslag. Jag påtalade då att
vi kommer att anmäla till patientnämnden
men fick rådet att vi nog skulle ligga lågt
och vänta.
Tove och Kent är mycket frustrerade
över hela händelseförloppet runt frågan
om hörselhjälpmedel för Maja. Jag frågar
dem vilka skäl som hörselvården haft till
”råden att vänta och ligga lågt”.
Hörselvårdens saktfärdighet
drabbar Maja
Kent berättar: –De håller på att ”titta på
nya system”, har varit deras svar hela tiden,
Varför förhalar hörselvården eventuella beslut. De har under två (!) års tid vetat om
att Maja byter skola i år och vi har under
flertal tillfällen vid möten frågat hur det går
med detta. Svaret har hela tiden varit att
vi ska avvakta och att utredning görs, och
så nu i våras fick vi då veta att ”pengarna
var frysta”. Maja är ju inte det enda barnet
i länet som har behov av hjälpmedel, utan
det behovet finns ju hela tiden. Vi hoppas
verkligen att andra föräldrar också orkar
stöta på och kräva det bästa till sina barns
behov.
Jag vet att Tove och Kent har anmält
ärendet till Patientskadenämnden och de
berättar om vad som hände då.
33
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Patientskadenämnden
hänvisade vidare
–Ja, vi anmälde det hela till Patientskadenämnden. Vi informerade om vår situation
och frågade egentligen från början bara vad
det står i hälso- och sjukvårdslagen angående rätt till hjälpmedel. Svaret var väldigt
svävande och de menade att vi skulle reda
upp det hela med specialpedagogen. Det
hade vi ju redan gjort, så det gav ju inget. På
patientskadenämnden skickades vårt mail
vidare till verksamhetschefen på öronkliniken vilket resulterade i att vi fick ett brev
från verksamhetschefen. Han meddelade
att en utredning om ”nya” tekniska hjälpmedel som ny behandlingsmetod (?) pågick
och att man under september månad kommer att ansöka om medel hos Hälso- och
Sjukvårdsförvaltningens förvaltningsdirektör ”då kostnaden inte ryms inom befintlig
ram”. Han skriver också att ”Beslutet kan
förväntas under hösten 2009”. Då har, som
vi påtalat tidigare, Maja redan börjat i sin
nya klass, och vi kan som sagt inte vänta
så länge på besked.
Märk väl att vi inte någon gång under
våra olika mailkonversationer fått svar på
vår egentliga fråga om vad som står i lagen om rätten till hörhjälpmedel och vems
ansvar det är att lagen åtföljs. I brev från
handläggaren anges att: ”Jag har för avsikt
att redovisa ärendet vid kommande sammanträde i patientnämnden” och föreslår
att vi därmed kan avsluta handläggningen.
Vid frågor eller synpunkter så är vi välkomna att höra av oss.
Maja bara ett
av många drabbade barn
Tyvärr är inte Majas situation unik på något
sätt. Vi har i Barnplantorna kontakt med flera föräldrar i samma situation. Argumentet
hos verksamhetschefer om att de påbörjat
en utredning om hjälpmedel har vi också
hört förut. Inga föräldrar har, mig veterligen,
fått besked från någon verksamhetschef om
vad som anges i Hälso- och sjukvårdslagen.
Ansvariga chefer på hörselvården äventyrar
faktiskt barnens skolgång!
34
Hörselvårdens organisation
bör granskas
Kent och Tove poängterar att de är nöjda
med mycket, men anser bestämt att den
dåliga organisationsstrukturen inom hörselvården gör att föräldrar inte vet vart de
ska vända sig. Det verkar också vara ett
bristande samarbete mellan olika instanser; pedagogisk hörselvård och hörcentral
till exempel.
Det ”gamla” hörhjälpmedlet som Maja
tidigare hade vill hon inte ha längre. Det
är stort, klumpigt, brusigt och medför risk
för nackspärr för den som har både mottagare och mikrofon. Visst har Maja rätt till
modern teknik!
Majas föräldrar upplever att hörselvården har agerat bedrägligt mot dem. De
har upplyst hörselvården under flera år att
förberedelser måste göras inför att Maja
ska börja på högstadiet. Föräldrarna har
haft framförhållning fast hörselvården som
vetat att Maja är hörselskadad sedan tio
månaders ålder tycks sakna både planering och framförhållning! Vilket förödande
förhållningssätt.
Föräldrar up to date
– inte hörselvården!
Tove och Kent konstaterar: –Det tycks vara
vi föräldrar som har up-to-date-kompetens,
inte hörselvården. Borde det inte vara tvärtom?! Vi kan inte vänta och framförallt Maja
kan inte vänta. Hennes möjligheter till ett
bra vuxenliv grundläggs nu! Man kan ju
fråga sig varför hjälpmedlen inte ska anpassas efter de behov barnet har och inte
tvärtom!
Samtidigt som hörselvården (landstinget) får underkänt av Tove och Kent så
påpekar de att Majas nya skola (rektor)
är måna om att allt ska fungera för Maja.
Den ena mentorn lovade omgående att lära
både lärare och elever hur viktigt mikrofonanvändandet är för Maja. I terminsstart
blir det ett föräldramöte. Då informeras
det om Majas behov. Två hemklassrum
är akustiksanerade. Det har även ordnats
med en säker plats under icke skoltid för
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Majas tekniska utrustning där även uppladdningsmöjligheter finns.
Tove berättar: –Maja kommer att ha sin
assistent med sig även i högstadiet. Hennes
jobb är ovärderligt eftersom hon förbereder
och ligger alltid steget före i alla ämnen.
Rektor på Majas nuvarande skola har också
hon varit väldigt tillmötesgående.
Det handlar om Majas framtid
För Maja, Tove och Kent är det viktigt att
ställa upp i detta reportage och berätta; för
det är som Tove och Kent påpekar:
–Maja har precis som alla andra barn
drömmar och visioner om sin egen framtid
och vad hon vill bli när hon blir stor. Det
kanske inte alls blir som hon önskat eller
trott. Genom vårt beslut att på eget initiativ
köpa ett skolsystem som kan göra det möjligt för Maja att vara delaktig, och tillgodogöra sig undervisningen såsom det krävs
idag för att få bra betyg ökar säkert Majas
möjligheter i framtiden att få ett bra jobb.
En förälders största ansvar är ju att ge sitt
barn de bästa förutsättningarna att klara
vuxenlivets alla krav. När man i vuxen ålder
kommer ut i arbetslivet så får du bra och
efter individen anpassade hjälpmedel utan
problem. Hur är förutsättningarna att nå dit
för barnen idag om de inte får fungerande
hörselhjälpmedel? Om barnen (i vårt fall
Maja) inte klarar sin skolgång så behöver
de inga arbetshjälpmedel heller!
Det är en stark berättelse från Majas
skolsituation. Jag önskar att den var unik
men kön av föräldrar som berättar liknande
”historier” från deras barns tillvaro visar
att föräldrars plånbok kommer att avgöra
hörselskadade barns framtid i Sverige.
Tack Maja, Tove och Kent för att ni vill
delge alla vad som händer idag inom hörselvården, eller rättare sagt vad som inte
händer!
Text:Ann-Charlotte Gyllenram
Foto: Madeleine Gylleram
Snäckbackens förskola
inspirerande språkmiljö för barnen
En stor del av mitt arbete som ordförande i
Barnplantorna är att besöka de olika verksamheterna där våra medlemmar valt att
placera sina barn. En viktig del i detta är
också att lyssna på personalen för att se
vilken typ av kurser vi kan erbjuda dem i
utvecklande av sin yrkesroll. Genom Barnplantornas kursverksamhet vill vi inspirera
och ge nya perspektiv och insikter i en delvis
ny tillvaro där målgruppen döva och hörselskadade är under fortsatt stark förändring.
Kanske är det även snart dags att ompröva
”gamla” begrepp såsom till exempel ”döva
och hörselskadade barn” och istället benämna gruppen ”barn med hörselnedsättning”. Nästintill alla döva barn erhåller ju
som bekant cochleaimplantat.
Snäckbackens verksamheter
inkluderar varandra
Jag är på besök på Snäckbackens förskola i
Sollentuna i norra Stockholm. Snäckbackens
förskola är en framgångsrik del i det privata
bolaget Inspira förskolor & skolor AB. Snäckbacken omfattar tre verksamheter som inkluderar med varandra. Dels förskola 1–6 år som
tar emot barn från närområdet men också
förskola för barn med hörselnedsättning 1–6
år. Här erbjuder man en flexibel tvåspråkig
miljö (teckenspråk och talad svenska). Upptagningsområdet är 15 norrorts-kommuner
samt Stockholms stadsdelar.
Den tredje verksamheten är särskola för
elever med flerfunktionsnedsättning. Här
erbjuds det också en tvåspråkig miljö.
Inspiration till
kreativitet och kommunikation
Det är ett positivt besök. Lokalerna där
Snäckbacken är inrymda är nyreno-verade
och stora och luftiga. Här har man verkligen
tänkt på allt avseende tillgänglighet, ljusoch ljudmiljö samt hörselteknisk utrustning,
bildtelefon, blinksystem med mera.
Rektor Marina Blomkvist berättar stolt att
Handikappinstitutet vid sitt besök konstaterade att Snäckbacken hade den bästa
tillgänglighet man kan tänka sig. Marina
Blomkvist har själv en lång och gedigen
erfarenhet av barn med hörselnedsättning/
dövhet. Hon har arbetat både på Åsbackaskolan (specialskola för döva och hörselskadade barn med flerfunktionshinder)
och Manillaskolan (statlig specialskola i
Stockholm).
Färgsättning är också anpassad för blinda barn och markörer i miljön för elever
med medfödd dövblindhet. Nästan överallt är det glasdörrar för att barnen ska se
vad som händer i rummen. Det inbjuder
till kommunikation! Vad händer därinne?
Vad gör de?
Det finns många spännande rum som
inspirerar till kreativitet och lustfyllt lärande
hos barnen. Jag får se ett fantastiskt rum för
drama/rörelse och musik, språkverkstad,
35
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
ateljé, hemkunskap, upplevelserum samt
rummet där vattenlek sker. Vilken miljö!
Utemiljön innehåller en mängd lekredskap och spännande miljöer som också
manar till lek och lärande.
Föräldrasamverkan
Marina Blomkvist påpekar
– det är viktigt att vi drar åt samma håll;
föräldrar, habilitering och förskola/skola.
Samtidigt är det viktigt att vår verksamhet
är under ständig utveckling och att vi ställer
oss frågan; vilket mervärde har vi jämfört
med andra verksamheter.
Jag delar Marina Blomkvists tankar och
det är väl därför det är så viktigt att verksamheter utsätts för konkurrens och att det
finns både privata och kommunala alternativ. Konkurrens inspirerar och utvecklar
verksamheterna. ”Kunden” ställer krav på
anpassningar och det ska finnas ett ”smörgåsbord” av alternativ. Barnen är olika!
Här finns inga ”måsten” eller ”ska”
Jag får också ta del av en inbjudande tvåspråkighetsprofil. Här finns inga ”måsten”
eller ”ska” utan nästintill alla barnen talar
här och jag ser också att man använder
teckenstöd i sin kommunikation på tal med
barnen vid behov. Det finns också stunder
då teckenspråk används. Det finns döv och
hörande personal.
Det finns stora insikter i det enskilda barnets förmåga och språkutveckling. Fokus är
kommunikation och det kan ju inkludera
tal, teckenspråk, AKK (Alternativ kompletterande kommunikation), ögonkontakt,
mimik, kroppsspråk med mera. Varje barns
förmåga till kommunikation ska tas tillvara
och utvecklas. Därför dokumenteras också
varje barns språkutveckling mycket noga.
Denna dokumentation är ju också viktig
inför att barnet börjar i skolan. Genom hela
förskolan och i all dokumentation finns ett
stort föräldrainflytande och en respekt för
föräldrars val. Föräldrar är med och påverkar den individuella utvecklingsplanen
och man har regelbundna språkmöten med
föräldrarna.
Samarbete Snäckbacken –
hörselhabiliteringen
Förskolan samarbetar med hörselhabiliteringen för barn och ungdom vid Karolinska
Universitetssjukhuset ”Rosenlund”. Specialpedagog från habiliteringen och Snäckbackens förskollärare träffar barnen enskilt
eller i mindre grupp varje vecka för att
”träna” barnens tal och språkutveckling.
Logopeden kommer en gång per vecka.
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
En förskola i tiden
Det märks på Marina Blomkvist att man
på Snäckbackens förskola har stora insikter i att målgruppen barn med hörselnedsättning är under förändring. Ett ständigt
utvecklingsarbete pågår för att vara en av
aktörerna som har ambitionen att erbjuda
en professionell verksamhet för de barn
vars föräldrar väljer en tvåspråkighetsprofil
med fokus på god kommunikation. Medvetenheten, lyhördheten och ödmjukheten
inför att föräldrar gör olika val är stor.
Jag var med vid några lustfyllda språkstunder i verksamheten med barn i grupp.
Barnen hade kul och personalen hade ett
stort språkligt medvetande där varje barns
kommunikativa förmågor fångades upp.
Arbete med barnen och för barnen
Det blev så uppenbart att Snäckbackens
förskola arbetar med barnen och för barnen
och dess föräldrar som valt deras verksamhet. ”Debatten” huruvida barnen ska tala
eller teckna eller huruvida de måste bli
tvåspråkiga eller ej tycks långt från verkligheten på Snäckbackens förskola.
Ett stort tack till Marina Blomkvist och
till personalen som så generöst bjöd in
mig i sina verksamheter. Tack för en positiv
dag.
Text: Ann-Charlotte Gyllenram
Din annons här eller någon annanstans i tidningen? Kontakta Barnplantorna för mer information!
36
EURO-CIU symposium i
Zaragoza i Spanien
Vi var två personer från Barnplantorna som
deltog i EURO-CIU:s årliga styrelsemöte i
april. Den spanska CI-organisationen AICE
var värdar för styrelsemöte och CI-symposium i Zaragoza.
Zaragoza ligger i norra Spanien cirka
35 mil väster om Barcelona in i landet.
Vi flög till Barcelona och bilade sedan till
Zaragoza tillsammans med Sue och Brian
Archbold (verksamma i The Ear Foundation
i Storbritannien) genom ett otroligt vackert,
kuperat och bördigt landskap. Det var bara
att njuta av oändliga vinodlingar och höga
berg. Zaragoza gjorde oss inte heller besvikna och jag förstår spanjorernas stolthet
över denna stad med sina gamla och vackra
byggnader i pittoreska kvarter.
Nåväl, vi skulle delta i konferens och
styrelsemöte!
Antalet medlemsländer ökar
På styrelsemötet välkomnade vi alla tre nya
medlemsländer, nämligen Andorra, Cypern
och Finland. Lehnhardt Foundation välkomnades i egenskap av stödmedlem.
Det bestämdes att nästa års styrelsemöte ska avhållas i Varesa i Italien samt
att 2011 års styrelsemöte och symposium
blir i Innsbruck i Österrike. Året därpå är
styrelsemötet i Tallin i Estland. Det blir en
lämplig mix mellan nord- och sydeuropa.
I Zaragoza deltog tjugo medlemsländers
CI-organisationer. Professor Graeme Clark
från Australien deltog med anförande via
videoupptagning och utnämndes till hedersdoktor av Zaragoza för sitt globala
arbete i att hjälpa döva att höra.
Doktor Héctor Vallés, chef för CI-kliniken
på University Hospital Clinic, Zaragoza öpp-
nade symposiet. Han nämnde att kliniken
i Zaragoza utfört 200 CI-operationer på
patienter mellan fem månaders ålder upp
till över åttio år. Han påpekade att komplikationerna var få men att CI är meningslöst
om det inte är rätt programmerat och om
inte patienten får stöd och en bra habilitering.
Professor Graeme Clark: ”I gambled
my whole career on the outcome”
Glädjen bland deltagarna över att professor Graeme Clark (upphovsmannen till CI)
skulle delta via video från Australien var
stor. I anledning av hans deltagande passade Zaragoza på att utnämna honom till
hedersdoktor vid universitetet i Zaragoza
Professor Graeme Clark berättade om
sin livslånga ambition att hjälpa döva att
höra. Hans arbete startade redan 1966 när
han som ung medicinstudent började forska på elektrisk stimulering av hörselnerven.
Han berättade hur svårt det var i början att
få ekonomiskt stöd till sin forskning. Först
1978 hade hans forskning kommit så långt
att han kunde operera sin första patient
med ett flerkanalsimplantat. Professor
Clark sa: ”I gambled my whole career on
the outcome”.
Banbrytande när
dövfödda barn får höra
Som väl var så visade det sig att Rod
Saunders (den första patienten) kunde tolka
vissa ord med sin ”CI-hörsel”. Året därpå
visade nästa patient samma goda resultat.
Problemet var emellertid att talprocessorn
var lika stor som en mindre nutida Laptop.
Ett team tillsattes att ta fram en mindre
processor samt att förbättra kodningsstrategin för att tolka tal bättre.
1985 fick det första dövfödda barnet
cochleaimplantat. Fem år senare godkändes CI på barn av amerikanska FDA (Food
and Drug Administration). Det var många
frågor från åhörarna till professor Clark.
Stamcellsforskning –
när ”botas” dövhet?
Någon frågade till exempel om stamcellsforskning skulle stoppa utvecklingen av CI
men Graeme Clark sa att han trodde att
det skulle dröja lång tid innan det skulle
bli verklighet i det mänskliga örat.
Andra frågor handlade om ålder och
CI och Graeme Clark poängterade att han
implantat personer som varit över 90 år
och de har haft god nytta av CI. Han tror
också att det snart blir möjligt att CI operera bebisar under sex månader eftersom
implantaten blir mindre och mindre.
Barnplantorna en av
initiativtagarna till EURO-CIU
Det var som vanligt ett givande europeiskt
möte och minst lika givande som själva
konferensen är alla samtal med föräldrar
och vuxna CI användare från hela Europa.
Många av oss har ju lärt känna varandra
väl. En del av oss var liksom undertecknad
och Anita Wallin från Sverige med och bildade EURO-CIU i Luxembourg 1995. Det
kändes historiskt redan då!
Jag ser redan framemot 2010 års EUROCIU möte i Varesa i Italien.
Ann-Charlotte Gyllenram
37
Comfort Digisystem -
För små barn med stora möjligheter
Ännu fler händer i luften...
Att vara fem år och höra lika bra som alla andra är naturligtvis viktigt.
Inte bara i förskolan när läraren läser favoritsagorna, eller på
skogsutflykten när barnen ivrigt lyssnar på skogens alla ljud,
utan även på fritiden med allt det roliga som barn hittar på.
ReSound modeX är ett skolsystem som är anpassat efter dagens dialogbaserade
skolundervisning där eleven med hörselnedsättning behöver höra både sin lärare
och sina klasskamrater. Ett konventionellt skolsystem består oftast bara av en eller
ett fåtal mikrofoner, men med modeX kan ditt barn få ett fullt system som innebär
både fler elevmikrofoner, men även en högtalare som gör att alla i klassen har
nytta av systemet. Med modeX blir alla röster i klassrummet förstärkta för alla.
Vi på GN ReSound är stolta över att kunna erbjuda ett skolsystem med bästa ljudkvalitet och en ändamålsenlig design. ReSound modeX är den bästa lösningen för
att ditt barn ska kunna tillgodogöra sig skolundervisningen.
För mer information om Comfort Digisystem kontakta oss på Comfort Audio
Låt ditt barn också prova!
- ett skolsystem
COMFORT AUDIO AB
|
BOX 154
|
3 0 1 0 5 H A L M S TA D
|
TEL 035 15 23 00
|
W W W. C O M F O R TA U D I O . S E
GN ReSound AB
www.gnresound.se
www.resoundmodex.se
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
Hörselskadades hälsa ur ett
folkhälsoperspektiv
Ett annat forskningsområde är hörselskadades hälsa ur ett folkhälsoperspektiv och
ringa forskning om detta finns. De som har
hörapparat och blir hjälpta av det mår bättre än de som inte har några hjälpmedel alls.
Det handlar om möjligheter att kommunicera med din omgivning. Häri ligger också
grunden i en bra hörselvård för alla.
mellan 1941 och 1980, det vill säga inalles
2 144 personer. Hennes studier utförs ur
olika utbildnings- och arbetsmarknadsmässiga aspekter och jämförs med 100 000
svenskar i den övriga befolkningen.
Hon konstaterar att dövas utbildningsnivå är sämre än övriga befolkningen.
Utifrån en rad parametrar kvarstår förklaringen till resultaten att det hänger ihop
med dövheten. Bara fem procent av döva
har eftergymnasial utbildning jämfört med
21 procent av övrig befolkning.
De orsaker hon nämner är att döva har
teckenspråk som första språk och lärarna
har svårt att förklara komplexa begrepp för
eleven. Det krävs dessutom mycket goda
kunskaper i svenska för att kunna läsa vidare på högre nivå.
Sammantaget får den döva gruppen ett
problematiskt inträde på arbetsmarknaden. Gruppen döva hon studerat befinner
sig därför oftare i arbetsmarknadsåtgärder;
till exempel lönebidrag. Många har sjukersättning och står utanför arbetsmarknaden.
Hennes registerdata utgår ifrån arbetsmarknaden 2005. Då hade i den undersökta populationen 63 % döva arbete jämfört
med 78 procent i övriga befolkningen. Jobb
med arbetsmarknadsåtgärd gällde för var
fjärde döv (25 %) mot 3 % i övriga befolkningen. Den i särklass vanligaste åtgärden
för döva var lönebidrag.
Även för problemen på arbetsmarknaden
tycks dövhet vara enda förklaringen. Enligt
Emelie Rydberg spelar ålder, kön, utländsk
bakgrund, utbildningsnivå eller religion
ingen roll. Skillnaden i sysselsättningsnivå
beror på dövheten, enligt Emelie.
Dövas arbetsmarknad dyster
Dövas arbetsmarknad är ett annat forskningsområde som pågår. En dyster bild av
utbildning och arbetsmarknad för döva tydliggörs i ett av de forskningsprojekt inom
HEAD som pågår. Emelie Rydberg skriver
just nu på sin doktorsavhandling inom
detta område. Hon har studerat hela populationen döva/gravt hörselskadade som
genomgick svensk specialskola för döva
Barnplantornas sommarläger –
lägesrapport forskning
Detta känns angeläget och Barnplantorna
följer forskningen med stort intresse. Björn
Lyxell och logoped/docent Birgitta Sahlén
från Lund deltog i Barnplantornas sommarläger på Sundsgårdens Folkhögskola i juni
och gav föräldrarna en viktig lägesrapport
av var forskningen avseende barn med
cochleaimplantat befinner sig just nu.
Forskningens relevans
beroende av etiska regler
Barnplantorna samverkar med en rad
seriösa forskare för att forskning banar
väg för utveckling av förskola, skola och
habilitering för barnen. Nödvändiga förändringar måste ske inom skolan för att
möta den förändrade målgrupp döva och
gravt hörselskadade vi idag har. Hur skola
möter barnens behov kommer naturligtvis
att påverka deras framtida arbetsliv.
–Tiden när hörselforskning var uteslutande en medicinsk vetenskap är förbi,
säger Claes Möller, professor i medicinsk
handikappvetenskap vid Örebro universitet.
Hörsel och hälsa befinner sig i ett samspel och påverkas av egna och omgivningens förväntningar. Detta område är i
det närmaste outforskat. Inom Institutet
för Handikappvetenskap, IHV, finns också
Linné center HEAD (Head and Deafness
Research). Till detta center är bland annat
40
professor Björn Lyxell med ett antal doktorander i Linköping knutna. Ett tjugotal
doktorander arbetar med olika forskningsprojekt och under 2008 erhölls ett tioårigt
basstöd på 60 miljoner samt 12,5 miljoner till forskarutbildning från Vetenskaps­
rådet.
En rad olika forskningsprojekt inom ramen för IHV och HEAD pågår just nu.
Fältstudier i laboratoriemiljö
Björn Lyxell med forskartrio i Linköping
undersöker bland annat hur personer med
hörselnedsättning upplever olika typer av
buller och arbetssituationer. Till sin hjälp
har de ett specialbyggt ekofritt rum som
finns vid Audiologiskt forskningscentrum.
Det ger forskarna möjlighet att ha kontroll
på omgivningen eftersom man då kan renodla vilka faktorer som är av betydelse.
Björn Lyxell rapporterade om kognitiv utveckling hos barn med CI och hörapparat.
Han undersöker hur barnen uppmärksammar och tar emot information; hur den
tolkas; hur de löser problem; hur de minns
och hur de tänker. Barn med CI jämförs med
hörande barn. Övergripande resultat anger
att barn med CI presterar sämre än hörande
barn på en del test medans på andra test
är prestationen likvärdig eller endast något sämre än hörande barn. Testerna visar
också att barn med CI har en relativt bra
läsförmåga trots att de ofta har ett mindre
bra fonologiskt arbetsminne det vill säga
de läser bättre än de borde kunna! Några
förklaringar till detta kan vara att de har en
annorlunda lässtrategi samt att de utvecklar en annorlunda fonologisk färdighet.
Viktiga resultat från forskningen visar att:
• demografiska faktorer är alltid viktiga.
• tidig implantation ger bättre kognitiv
prestation.
• bilateral CI ger bättre riktningshörsel
och en högre tolerans mot buller.
Björn Lyxell avslutade med att påpeka att
”vi vet en del om barn med CI och barn med
hörapparat och deras kognitiva utveckling,
men behöver veta åtskilligt mycket mer om
dessa två grupper av barn. Vi behöver mer
kunskap för att kunna göra faktabaserade
val och för att kunna ge råd och rekommendationer vad avser pedagogik och innehåll
i pedagogiken, träning, habilitering etc. utifrån barnets möjligheter och begränsningar
till lärande och kommunikation”
Några andra preliminära resultat som
presenterades utifrån enkätundersökning
till föräldrarna genom Barnplantorna var:
• Upplevelse av generell ökning i livskvalitet efter CI operation hos föräldrarna.
• Barnets kommunikationsförmåga är den
enskilt viktigaste faktorn för föräldrarna
(”Att kunna vara med”; Att kunna höra
ljud”; ”musikupplevelser”).
• Föräldrarna anger att de är mer aktiva
efter CI (bio, teater, motion etc.).
Tydliga etiska regler
för forskning finns!
Våra medlemmar deltar mer än gärna i
relevant forskning. När Barnplantorna
förmedlar kontakt mellan forskare och
föräldrar sker det naturligtvis enligt regler
om sekretess. Barnplantorna lämnar aldrig ut namn och/eller adresser direkt till
våra medlemsfamiljer till någon (varken
forskare eller journalister till exempel).
Forskarna skickar enkäter till exempel till
oss och vi skickar ut enkäterna till medlemmarna tillsammans med ett följebrev
från Barnplantorna. Det är sedan upp till
föräldrarna att besvara eventuella enkäter
eller ta direkt kontakt med forskarna. Det
är ju så forskning ska ske och forskarna har
ju också etiska regler från Vetenskapsrådet
att följa.
En forskare tar direktkontakt med
minderåriga barn!
Därför är det förvånande när forskare utanför ovanstående forskningsnätverk tar
direktkontakt med minderåriga barn (under
18 år) brevledes. Vi har fått flera telefonsamtal från upprörda föräldrar vars barn
fått brev direkt från forskarna knutna till
Malmö högskola. Brevet är riktat till elever
i skolår 9/10 och gäller ”Döva och hörselskadade elevers kunskaper i matematik – en jämförande studie”. Brev ställda
direkt till eleverna (16 år!) där forskarna
ber om tillåtelse att använda elevens resultat på det nationella provet i matematik
för vårterminen 2009 och en blankett med
samtycke som eleven kan fylla i. Frågan
kvarstår emellertid hur skolorna kan lämna ut elevuppgifter direkt till forskarna?
Dessutom ställer vi oss frågan hur nämnda
forskare kan ha så bristande kunskap i vilka
etiska regler som gäller vid forskning att de
skickar brev till minderåriga barn!
Barnplantorna stödjer starkt relevant
forskning men vi fortsätter också att ifrågasätta ”forskning” där våra medlemmar
på ett otillbörligt sätt blir utlämnade.
Text:Ann-Charlotte W Gyllenram
Foto: Madeleine Gylleram
41
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
B A R N P L A N TA B L A D E T N O V E M B E R 2 0 0 9
HEAR YOUR WORLD
WITH HARMONY®
Advanced Water
Protection that´s
Guaranteed
It is not enough merely to be the bestperforming cochlear implant. AB also
ensures that the Harmony system
meets the highest quality standards.
Built to survive real-world
conditions
All of Harmony BTE´s internal electronics feature two-fold advanced
water protection:
• A Xylex® case that resists water
penetration
• A special coating that provides
a waterproof barrier towards the
electronics
We’re so confident this protection will
keep these delicate electronics safe
that AB backs them with a three-year
warranty.
MK_W
MK
MK_WTPRF_EN_Ad_09_A
K__W
K_W
WTPRF
WTPRF
TPRF
TPR
PRF_EN_
PR
RF_EN_
__EN_
EN_
EN Ad
EN
Ad 09
Ad_
Ad_0
09
9_A
_A
A
The World of Hearing Awaits you
42
Harmony HiResolution Bionic Ear System by Advanced Bionics
Teknik- och kommunikationsmässa
2009 lockade mängder av besökare
Mässan är resultatet av något som började
för några år sedan som ett löst sammanhållet nätverk av personer representerade
av Barnplantorna, Alvikskolan, Karolinska
Universitetssjukhusets barn- och ungdom
hörselhabiliteringen, HRF i Stockholm,
Manillaskolan och Unga Hörselskadade i
Stockholm.
Idag är arrangörsgruppen en väl fungerande samarbetsgrupp med en smått unik
karaktär av bredd det vill säga intresseorganisationer, habilitering samt representanter för kommunal och statlig skola. Vi
har i gruppen en rutin på både samarbete
och anordnande av teknik- och kommunikationsmässor.
Denna höst hölls mässan i Kulturhuset
mitt inne i hjärtat av Stockholm vid Sergels
torg. Vi vänder oss till barn och ungdomar
med hörselnedsättning/dövhet samt professionella och andra intresserade.
Uppskattningsvis nästan tre hundra personer tog chansen att se det senaste inom
aktuell hörselteknik av hörapparater,
cochleaimplantat, hörhjälpmedel samt
andra hjälpmedel för personer med hörselnedsättning/dövhet.
Det presenterades även läromedel.
Cochleaimplantatkliniken från Karolinska
Universitetssjukhuset i Huddinge deltog
i likhet med SPSM (Specialpedagogiska
Skolmyndigheten). Det fanns monter om
teckenspråksutbildning för föräldrar (TUFF)
via en av folkhögskolorna.
Många lät sig väl smakas av fika, smörgåsar och kakor. Ett antal pensionärer med
cochleaimplantat besökte mässan och var
nyfikna på montrarna med cochleaimplantat och nyheter avseende implantat och
mindre processorer. Annars var det fullt
med barn, ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma inom habilitering, förskola
och skola. Mässan bjöd givetvis också på
möjligheter att mötas och knyta nya kontakter.
Ännu ett lyckat event. Arrangörsgruppen
hälsar välkomna igen år 2011.
Text: Ann-Charlotte Gyllenram
Foto: Karim Hatoum
43
Adressändring:
Namn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adress: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Postadress . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Returnera till:
Barnplantorna
Vaktmansgatan 13 A
426 68 Västra Frölunda
Telefon: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
"ARNMEDCOCHLEAIMPLANTATHÚRSELNEDSËTTNING
¾RVIREDOFÚRNYAPERSPEKTIVOCHINSIKTER
7ALLENBERGS+ONFERENSCENTRUM'ÚTEBORG
nOKTOBER
.ORDISKKONFERENS
)STANNOUNCEMENT
)NTERNATIONELLAFÚRELËSARE
'ERRY/|$ONOGHUE5+!MY-C#ONKEY2OBBINS53!
!NN'EER53!-ARK-ARSCHARK53!OCH3UE!RCHBOLD5+
0ROGRAMKOMMITTE!NN#HARLOTTE'YLLENRAM2ADI*ÚNSSON"IRGITTA3AHLÏN"JÚRN,YXELL
Grafisk produktion: Xtrovert Media, www.xtrovertmedia.se; Tryck: Trydells Tryckeri AB; Göteborg/Laholm 2009
Etikett
