Barnplantabladet

Barnplantabladet
HÖSTEN 2008
Framgångsrik inkludering i Sundsvall
Nordisk konferens i Stockholm
Sue Archbold ger Manillaskolan och SPM svar på tal
ISSN 1401-8543
Bäst i test*.
Och det är skönt att höra.
Hörzentrum Hannover gav MED-EL OPUS 2, Outstanding performance,
i sin studie av hur cochleaimplantat fungerar i vardagslivet.
Studien visar att MED-EL OPUS 2 är klart bättre än sina konkurrenter
(bl a 50% bättre taluppfattbarhet jämfört med en konkurrent). Läs
mer om studien på www.mollerstrommedical.com.
Vi blev glada, och våra användare blir nog också glada. För deras
hörsel får bästa tänkbara hjälp. Och det är alltid skönt att höra.
www.mollerstrommedical.com www.medel.com
Slagthuset, 211 20 Malmö. Tel 040-17 63 50. Fax 040-17 63 59 [email protected]
*Haumann et al., 2008, ”Influence of the Front End Processing on Speech Processing
with Cochlear Implants of various Manufactures”.
2
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
Vi lyssnar på dig.
Innehåll hösten 2008
Styrelsen 2009 – 2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4
Ordföranden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
Treacher Collins syndrom eller mandibulo- . . . . . . . . .
facal dysostos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8
Sue Archbold ger Manillaskolan och SPM . . . . . . . . . .
svar på tal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
Framgångsrik inkludering i Sundsvall . . . . . . . . . . .12
Vaccin mot pneumokocker till alla barn . . . . . . . . .14
Utvärdering av Pratvismetoden – datorbaserad . . . . . .
uttalsträning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
Barnplantornas kurser fortsätter att utmana! . . . . .17
Vårdnadshavare till barn med CI och deras . . . . . . . .
upplevelser av förändring efter CI-operation . . . . .19
Barnplantorna öst trotsar regn och rusk! . . . . . . . .22
Barnplantorna besöker GN Resound i Göteborg . . .23
Jacob 22 år studerar på universitetet . . . . . . . . . . .24
Nordisk konferens i Stockholm 4–5 september . . . .25
Conference in Italy – universal newborn . . . . . . . . . . .
heariing screening (UNHS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
Behandling med cochleaimplantat – . . . . . . . . . . . . .
Moderna indikationer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32
Barnplantorna norr på tidsresa i Jamtli . . . . . . . . . .34
%NUNIKINFORMATIONSlLM
#OCHLEAIMPLANTAT
nATTÍTERSKAPAETTSINNE
Medlem i Barnplantorna
I egenskap av medlem / stödmedlem / prenumerant
erhåller du Barnplantabladet två gånger / år.
Medlemsavgift för år 2009 är 250 kronor (inkluderar
hela familjen). Stödmedlemsavgift 200 kronor.
Inbetalning sker till BARNPLANTORNA postgiro:
89 65 76-6. Är du förälder till barn med
CI / hörapparat / Baha märk talongen "förälder".
Är du stödmedlem märk talongen "stödmedlem".
Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och
adress.
Du kan även registrera dig som medlem /stödmedlem
via Barnplantornas hemsida www.barnplantorna.se.
%TTSAMARBETEMELLAN
Annonspriser i Barnplantabladet:
Helsida:
1/2 sida:
1/4 sida:
Mittuppslag:
5.000:3.000:2.000:8.000:-
&ÚRMERINFORMATIONGÍINPÍ
WWWBARNPLANTORNASE
Utgivningsplan 2009 – 2010
'RAlSKPRODUKTION8TROVERT-EDIAWWWXTROVERTMEDIASE&OTO0ER(ANSTORP'šTEBORG
maj 2009, november 2009, maj 2010
Manusstopp:
1 april 2009, 1 oktober 2009, 1 april 2010
Besök gärna Barnplantornas hemsida:
http://www.barnplantorna.se
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
3
BARNPLANTORNA
Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat
och barn med hörapparat
Vaktmansgatan 13 A, 426 68 Västra Frölunda.
Telefon: +46(0)31-29 34 72. Fax: +46(0)31-69 45 73.
[email protected]
www.barnplantorna.se
Postgiro: 89 65 76-6 Organisationsnummer: 855100-7050 Medlemsavgift 2009: se sid 3
Styrelse 2009 – 2010
Ordförande
Ann-Charlotte Gyllenram
telefon: 031-29 34 72
fax: 031-69 45 73
[email protected]
[email protected]
Sekreterare
Louise Wermé 031-14 26 00
[email protected]
Vice ordförande/ekonomiansvarig
Christina Ryberg 031-91 43 75
[email protected]
Inger Lindeberg 031-29 87 25
[email protected]
Suppleant
Birgitta Skog 031-91 93 26
Ledamot
Simon Oud 031-16 18 77
[email protected]
*Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter.
Regionala organisationer
Barnplantorna Öst
*Anders Kingstedt 08-689 88 14
[email protected]
Barnplantorna Syd
*Katalina Gravert 042-18 05 77
[email protected]
Mikael Pauhlson 018-25 35 90
[email protected]
Helena Högstedt 046-14 15 54
[email protected]
Mikael Ahlström 08-768 71 81
[email protected]
Anders Gravert 042-18 05 77
[email protected]
Anders Remnebäck 08-87 37 72
[email protected]
Thomas Jeppson 0414-137 82
[email protected]
Barnplantorna Väst
*Simon Oud 031-16 18 77
[email protected]
Mirella Ghannad 046-12 77 44
[email protected]
Adam Andersson 046-14 15 54
[email protected]
Bo Sundestrand 0302-130 81
[email protected]
Johanna Stadmark 046-14 62 36
[email protected]
Louise Wermé 031-14 26 00
[email protected]
Christoph Oesterreich 031-14 89 72
[email protected]
Birgitta Skog 031-91 93 26
Barnplantorna Sydost
Tove Johansson 0471-501 97
[email protected]
Carola Nilsson 0454-616 12
[email protected]
Barnplantorna Norr
*Lars Eriksson 060-58 50 22
[email protected]
Ulf Lindahl 0611-55 05 31
[email protected]
Johan Peterson 0611-55 56 24
[email protected]
Anders Engström 060-55 73 53
[email protected]
Helena Hildebrandsson 0611-51 13 44
[email protected]
Gunlög Sennström Granquist 0621-105 85
[email protected]
4
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
Specialskolemyndighetens rapport
”Måluppfyllelse för döva och hörselskadade i skolan” vägledande för skolval?
har gjorts och vid insamling av personnummer
från hörcentralerna har svarsfrekvensen varit
100%. Från föräldrar och skolor har inkommit
svar från 70 resp. 75 %.
Av
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
Ordförande
I slutet av maj kom den rapport ut från dåvarande Specialskolemyndigheten (SPM) som
alla nyfiket väntat på nämligen ”Måluppfyllelse
för döva och hörselskadade i skolan”.
Projektledare för rapporten är Ola Hendar,
psykolog på Östervångskolan.
Uppdraget har bestått av att SPM i samråd med
Skolverket skulle analysera och redovisa skillnader i måluppfyllelse mellan specialskolans elever
och elever som är döva eller hörselskadade men
deltar i annan skolform. Möjligen är rapporten
SPM:s sista rapport innan myndigheten avvecklades. I juli bildades en ny myndighet;
Specialpedagogiska Skolmyndigheten.
Diger betygssammanställning
samt föräldraenkät
Utvärderingen och analysen är gjord utifrån en
betygssammanställning av 1 307 betyg samt från
enkäter utskickade till 2 630 föräldrar och 1 770
skolor i Sverige 2007. Frågan är då om rapporten
kan vara vägledande för föräldrar i skolvalet för
sitt barn. För att om möjligt svara på frågan krävs
en noggrann genomläsning av rapporten.
Rapporten är ett digert arbete att dels definiera
målgruppen men också att nå ut till berörda elever. Utvärderingen är den första nationella som
Bakgrund är att SPM i sina årsredovisningar
anger att andelen elever (i ”SPM skolorna”) med
behörighet att söka till de nationella gymnasieprogrammen är låg jämfört med grundskolan. I
utredningen om teckenspråkets ställning (SOU
2006:54) anger utredaren som orsak att det möjligen kan bero på att den teckenspråkiga miljön
i skolan inte tillräckligt kompenserar för att de
flesta barnen föds i familjer där man inte kan
teckenspråk från början. Nämnda utredare anger
också att det råder en strukturell skillnad mellan
specialskolans och grundskolans styrdokument.
Enligt Ola Hendars rapport var 60% av eleverna
från specialskolan inte behöriga till gymnasieskolans nationella program år 1998/99 samt
1999/00. SPM anger som en bidragande orsak till
detta att många elever söker sig dit i de högre
skolåren. En annan orsak, enligt SPM, torde
vara att omkring 40% av specialskolans elever
bedöms ha svårigheter i skolan av sådan omfattning att de behöver särskilt stöd.
Handläggare och styrgrupp från SPM
Handläggare Ola Hendar har i arbetet med
rapporten haft stöd av en styrgrupp bestående
av Greger Bååth (generaldirektör SPM),
Signild Salander (rektor Östervångskolan) samt
Bengt Danielsson (rektor Kristinaskolan). Vid
utformande av modellen för att säkerställa målgruppen har samarbete skett med överläkare
Radi Jönsson (Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg) samt överläkare Jan Grenner
(Universitetssjukhuset Lund). Sex av sju hörselskolor har deltagit vid betygsinsamling; nämligen Alviksskolan, Söderskolan, Silviaskolan,
Solanderskolan, Kannebäcksskolan och Parkskolan. Nya Broskolan i Stockholm valde att inte
delta.
I rapporten nämns HRF:s statistik om att drygt
två tredjedelar av alla hörselskadade och döva
går i en s.k. vanlig klass eller i mindre hörselklasser. Den övriga tredjedelen går i specialskola
eller i hörselklasskola.
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
5
Olika skolformer – ideologiska synsätt –
skolpolitiska inriktningar
Också de ideologiska synsätt på hörselteknik
och teckenspråk genom åren berörs i rapporten.
Detta har påverkat undervisningen. Inställningen till CI har splittrat ”hörsel Sverige”,
men denna splittring är på väg mot ett mer
nyanserat förhållningssätt till gagn för alla.
Brukarorganisationerna är också, enligt rapporten, eniga om behovet av teckenspråk för gruppen. Det som skiljer organisationerna åt är
bedömningen av när, var och hur mycket hörselskadade, döva och dess föräldrar behöver lära sig.
De skolformer som undersökts i uppdraget är
specialskolan, grundskolan (inkluderande
kommunala skolor och fristående skolor. Här
ingår hörselklasskolor, mindre hörselklasser samt
individplacerade) samt särskolan.
Elevantalet i specialskolorna har över tid fluktuerat beroende på skolpolitiska inriktningar,
hörselteknisk utveckling samt hur föräldrar och
andra förhåller sig till skolformen.
Timplanerna skiljer
i de olika skolformerna
En skillnad som anges mellan specialskolans
elever och de elever som är ”individplacerade” är möjligheten att läsa teckenspråk.
Styrdokumenten för specialskolan ska efterlikna
grundskolans styrdokument samtidigt som den
ska ge en miljöanpassning med syfte att nå fler
mål i skolan än de gjort om de inte gått i specialskolan. Rapporten höjer en varningsflagg för alltför stort fokus att efterlikna grundskolan kan
minska fokus på de särskilda anpassningarna.
Syftet med specialskolan är att förbereda så
många elever som möjligt för högre studier.
Vid en närmre studie av de båda skolformernas
timplaner anges:
Antal timmar under 9 år för grundskolan: 6665
Antal timmar under 10 år för specialskolan: 7845
Överraskande är antalet timmar totalt i svenska
1490 timmar (9 år grundskola) jämfört med
1360 timmar för de elever som går 10 år i
specialskolan. För de andra kärnämnena i skolan
– engelska och matematik – är antalet timmar
totalt för engelska 480/480 (grundskola/specialskola) samt för matematik 900/1040. I special-
6
skolans timplan anges inga timmar för ämnet
musik! (Gyllenrams kommentar).
Vem når målen?
I rapporten utvärderas vem som når målen.
Enligt Skolverket kan betygsskillnader mellan
skolor även förklaras av andra faktorer än kvalitet
i undervisningen. Socioekonomisk bakgrund,
kön och etnisk bakgrund påverkar betygen.
Internationella studier visar, enligt rapporten,
något som Barnplantorna också berört i
Barnplantabladet nämligen att barn som haft
meningit löper en ökad risk för skolsvårigheter
liksom barn med låg födelsevikt. Har dessutom
barnet ytterligare funktionshinder finns det en
förhöjd risk för skolsvårigheter.
Undersökningar visar dessutom att läsförståelsen
i gruppen döva inte är normalfördelad.
Genomförande
En insamling från hörcentralerna gjordes för alla
inom målgruppen födda mellan 1986 – 1999.
Detta utgjordes av 3 985 barn/ungdomar.
Av de 2 672 vårdnadshavare till elever födda
1991-1999 skickade 66 % in uppgifter om var
deras barn/ungdom går i skolan. Enligt HRF:s
(Hörselskadades Riksförbund) är 68 % av elevgruppen individplacerade, 17 % går i specialskola samt 12 % i hörselklasskolor. Denna
fördelning mellan skolorna visar sig, enligt
rapporten, stämma.
Resultat
Det visar sig att andelen elever i målgruppen
som når behörighet att söka till gymnasieskolan
är lägst i specialskolan. Även andelen hörselskadade och döva elever i grundskolan har en
lägre andel som når behörighet till de nationella
programmen jämfört med andra elever i grundskolan.
Elever födda i andra länder har svårare att nå
kunskapsmålen i skolan och andelen elever med
annat modersmål än svenska är hög i specialskolan. Enligt de svar som inhämtats från föräldrarna så är andelen elever födda i annat land
högre inom så väl specialskolorna som hörselklasskolorna jämfört med gruppen hörselskadade i övriga grundskolan.
Strax under 20 % av specialskolans elever har
anpassad studiegång. Uppgifter om anpassad
studiegång saknas för övriga skolformer.
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
Andel som ej uppnått målen i svenska
Specialskolan
43,8 %
Hörselklasskolor
15,6 %
Individplacerad
7,8 %
Grundskolan 2006
4,3 %
Andel som ej uppnått målen i engelska
Specialskolan
54,3 %
Hörselklasskolor
24,5 %
Individplacerad
13,1 %
Grundskolan 2006
5,9 %
Andel som ej uppnått målen i matematik
Specialskolan
49,2 %
Hörselklasskolor
24,1 %
Individplacerad
12,5 %
Grundskolan 2006
6,6 %
Andel elever som ej uppnått målen i
teckenspråk/teckenspråk för hörande
Specialskolan
22 %
Hörselklasskolor
16,8 %
Individplacerad
5%
Teckenspråk inom specialskolan benämns
”teckenspråk” medan det inom grundskolan
heter ”teckenspråk för hörande”.
Det konstateras av utredningen att inom ämnet
matematik förklarar inte undervisningsformen i
sig låga betyg. Inte förklaras det av avsaknaden
av begrepp inom teckenspråket. En hörselnedsättning, oavsett skolform, tycks skapa försämrade möjligheter för eleven att nå målen.
Vidare så anges att 80 % av specialskolans elever
huvudsakligen kommunicerar via teckenspråk.
Samtidigt konstateras det att det finns oklarheter
huruvida teckenspråket stödjer eller hindrar en
god språkutveckling för de barn som har cochleaimplantat.
Av hörselklasskolorna uppger 90 % att de har
slinga och FM-system i de lokaler de undervisar
svenska. Motsvarande siffra i specialskolan och
för individplacerade elever är 50 %.
Föräldrar väljer i första hand skola som ligger
nära bostaden. De mest nöjda föräldrarna är
hörselklassföräldrarna.
Rapportens avslutande analys
I en avslutande analys till de påfallande stora
skillnaderna mellan skolformerna anger SPM
sex förklaringar:
• Grad av hörselnedsättning och dövhet
• Andel elever med ytterligare funktionshinder
• Andel elever som är födda i annat land
• Tillämpning av undantag av mål vid betygssättning pga funktionshinder
• Elever som byter skolform
• Förutsättning för undervisning (visuell kontra
auditiv undervisning)
Myndigheten poängterar att den övergripande
slutsatsen som kan dras är att utbildning av
hörselskadade och döva är en utmaning och
att varje elevs behov bör vara central vid all
planering.
Kommentar
Min egen undran vid starten av denna undersökning var huruvida utredarna verkligen skulle
försöka sig på att jämföra de olika skolformerna
för att finna den optimala skolformen för målgruppen. Som väl är så föll inte utredaren i den
intressepolitiska fällan utan presenterar en i det
stora hela saklig utredning som redovisar en rad
olika parametrar till anledningar i skillnader
mellan skolformerna.
Kanske kan vi nu slippa alla intressepolitiska
floskler om att alla hörselskadade elever som
är individplacerade mår dåligt; bättre resultat
uppnår en elev i en teckenspråkig miljö (d v s
specialskolan), bättre resultat i specialskolan får
vi om lärarnas teckenspråkskunskaper ökar,
hörselskadade elever kommer till specialskolan
när de misslyckats i hemskolan etc.
En viss självrannsakan hos specialskolan över
det stora antal elever som inte når målen hade
emellertid varit önskvärd i anslutning till
rapporten. De sex förklaringar som SPM redovisar torde inte helt förklara varför så få elever
når målen. Det är på sin plats att SPM efter
denna rapport utvärderar specialpedagogiskt
stöd, undervisningsmetoder och auditiva/
visuella anpassningar som erbjuds i en skola som
jämfört med den kommunala skolan har helt
andra resurser medelst statligt stöd att tillse att
fler elever når målen.
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
7
Utredningen poängterar helt riktigt att det är
elevens behov som bör vara central vid all planering. Då återstår ju bara att vi alla är eniga om vad
som är den enskilda elevens behov. Häri har vi
tyvärr fortfarande ett problem som Sue Archbold
vid The Ear Foundation så ofta poängterat i
anföranden d v s föräldrarnas kommentarer om
att de professionellas förväntningar är för låga!
Det bör tilläggas att ett stort antal föräldrar
förmedlar att förväntningarna och nivån på
undervisningen är alltför låg i specialskolan.
Ytterst handlar det om gott samarbete mellan
professionella inom förskola, skola och habilitering samt föräldrarna för barnets bästa!
dvs den enskilda skolans möjligheter att ge
eleven en undervisning utifrån individuella
behov och förutsättningar. Låt oss slippa höra
rektorer säga ”vi har inga pengar” (underförstått
att uppfylla villkoren i en otydlig skollag).
En tydligare skollag efterlyses samt en statlig
skolpeng som följer elever med särskilda behov.
Det ska emellertid bli intressant att se hur föräldrar tolkar resultatet. Blir tolkningen att om
mitt barn placeras i specialskolan är sannolikheten 50 % att hon/han inte blir godkänd för
gymnasiestudier?
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
Det återstår också att konstatera att statens snedfördelning av statligt stöd för undervisning av
hörselskadade och döva inte ska avgöra skolvalet
Treacher-Collins syndrom eller
mandibulo-facial dysostos
Tillståndet beskrevs första gången i mitten av
1800-talet men mera i detalj av Treacher Collins
1900. Syndromet karakteriseras av nedsänkta
ögon, coloboma, minskad okbåge, underkäke,
missbildade ytteröron (77%), hörselnedsättning
av ledningshindertyp, förträngning av hörselgången samt kluven gom. Uttrycket varierar
dock mycket. Syndromet orsakas av en föränd-ring i en gen i kromosom 5 och förekommer
i ca 1:40 000-1:70 000 födslar. De flesta med
genförändringen får syndromet. Möjligen är upp
till 60% nya mutationer i genen utan föregående
sjukdom i släkten. Uttrycket kan ibland vara
mycket mild vilket kan göra det svårt att ställa
diagnosen. Gendiagnostik kan då vara av värde.
Hörselnedsättningen är av ledningshindertyp
och förekommer i närmare 50%. Den orsakas av
missbildningar i hörselbenen ofta tillsammans
med en förträngd hörselgång. Störningar i
utvecklingen av innerörat är sällsynta och yrselbesvär förekommer sällan. Hörselnedsättningen
är oftast dubbelsidig och kan uppgå till 50-55 dB
och t.o.m. ibland upp till 70dB. En gammal
metod var därför förr att enbart skapa en hörselgång för att därigenom eliminera en del av det
uttalade ledningshindret.
8
I utredningen ingår alltid en datortomografi av
örat för att bedöma graden av förändring och
möjligheten att rekonstruera örat. Inte sällan är
även ansiktsnerven förändrad med annorlunda
förlopp och plats vilket kan göra kirurgi svårt.
Kirurgisk rekonstruktion av ytter- och mellanöra
vid TC är svår och några stora operationsresultat
finns ej publicerade. I sverige har patienter med
TC opererats med framgång av Dr Lars Ekvall
som är grundaren av den rekonstruktiva mellanörekirurgin i Sverige. Om mellanörat och de två
fönstren i mellanörat (runda och ovala fönstret)
liksom ansiktsnervens anatomi är normalt
utvecklade och om mellanörat är luftat genom
örontrumpeten kan en rekonstruktion av örat
och hörseln utföras med bra resultat. Den hörsel
som därigenom kan erhållas är ofta bättre än den
man erhåller med hörapparat. Möjligheten till
plastikkirurgiskt rekonstruktion av ytteröra bör
också beaktas. Härvid kan en ytteröreprotes
(epites) anläggas med titanskruv. Alternativet till
kirurgisk rekontruktion är en benförankrad hörapparat eller BAHA (bone anchored hearing aid).
Helge Rask-Andersen, Professor
Akademiska Sjukhuset, Uppsala
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
Sue Archbold ger Manillaskolan
och SPSM svar på tal!
I en artikel i tidningen DHB Dialog (DHB –
Riksförbundet för döva, hörselskadade och
språkstörda barn) har biträdande rektor Åsa
Helmersson på Manillaskolan (statlig skola
under Specialpedagogiska Skolmyndigheten)
beskrivit Barnplantornas kurs i Nottingham på
The Ear Foundation på ett sätt som föranledde
att Barnplantorna bad Sue Archbold kommentera. Eftersom Åsa Helmersson uttalar sig i egenskap av biträdande rektor så innebär det ju att
hon speglar Manillaskolans och SPSM:s synsätt.
I artikeln beskriver Åsa Helmersson the Ear
Foundation och säger bl a ”Sue Archbold
utvecklingsledare på The Ear Foundation,
menar t.ex. att teckenspråket aldrig kan komma
upp i samma nivå som med talat språk. Hade
hon tittat på teckenspråksforskning världen över,
även i England, så hade hon fått motsatsen
bevisad för sig”
ämpades något teckenspråk. Av hänsyn till barn,
föräldrar och pedagoger exemplifierar vi inte
det närmre här. Vid vårt besök på The Ear
Foundation lovade deltagarna från Sverige att
ta hänsyn dvs vid hemkomst diskutera frågeställningarna och inte individerna. Det var ett
av villkoren för studiebesöken och något
Barnplantorna som arrangör av studieresan
naturligtvis ställde sig bakom.
Åsa Helmersson menar i artikeln att Sue
Archbold hävdade att döva barn till hörande föräldrar aldrig kommer att utveckla ett teckenspråk motsvarande förstaspråksnivån. Samtidigt
säger Åsa Helmersson att ”vartenda barn i den
svenska specialskolan de senaste 20 åren, som
har hörande föräldrar, det borde röra sig om grovt
räknat, ca 8 000 döva barn, påvisar motsatsen”.
Enligt Barnplantornas menande stämmer detta
dåligt med SPM:s (dåvarande Specialskolemyndigheten) i maj 08 publicerade rapport om
”Måluppfyllelse för döva och hörselskadade i
skolan” som anger att 22 % av eleverna i specialskolan i Sverige går ut år 9 eller 10 utan godkänt
betyg i ämnet teckenspråk! Cirka 44 % uppnår ej
målet i ämnet svenska.
Sue Archbold:
Sue Archbold:
I did not state this: some sign language users have
excellent academic level, and I am up to date with the
research and we have close relationships with sign
bilingual education settings, and in particular, with
Marc Marcshark at Rochester Institute of Technology,
participating in educational and research work there.
However, there is little evidence from sign bilingual
educational settings of improved educational attainments.
Åsa Helmersson väljer dessutom att i artikeln
ge några subjektiva exempel på ”stackars” barn
vi under studieresan mötte vid besök på ”dövskolan” där det enligt Åsa Helmersson inte till-
I haven´t yet seen evidence of the levels of language in
Swedish children to show that their levels of sign language are age-appropriate. Where is the evidence on the
levels of sign language and Swedish of the 8,000 children? What I DID say was that the richness of early
language input is crucial to language development.
For hearing parents to develop sign language quickly
enough to do this now when we have early identification is extraordinarily challenging, and they are unlikely to be able to achieve this. We need to think about
the role of Sign Supported English. With early bilateral implantation as in Sweden, the levels of spoken
language which are observed and measured are hugely
encouraging. It is a pity if the old arguments continue
with the new potential of the technology we have today
– whether hearing aids, which are constantly changing,
or implants.
I artikeln i DHB Dialog hävdar Åsa Helmersson
på fullt allvar att det inte finns några språklösa
barn i specialskolan efter 1983 då teckenspråk
började att användas fullt ut. Alla sjuåringar idag
i specialskolan har ett fullt fungerande språk
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
9
tack vare den modell som låter svenska och teckenspråk utvecklas parallellt. Jag utgår ifrån att
Åsa Helmersson inkluderar Åsbackaskolan
(statlig specialskola för flerfunktionshindrade
döva barn) i detta resonemang eftersom studieresan handlade om barn med CI och flerfunktionshinder samt att Åsa Helmersson i egenskap
av rektor ju är språkrör för SPSM. (Gyllenrams
kommentar)
Sue Archbolds kommentar:
This report in DHB Dialog is incorrect, and very
insulting to the school which was welcoming. It is a
sign bilingual school – not an oral school, and sign
bilingualism means TWO languages. It would be very
easy to show the majority of children who are doing
extremely well with their implants. Instead we asked a
school which receives challenging children to host the
visitors from Sweden and to show some of the challenges they deal with. We also asked the visitors to respect
the confidentiality of what they saw – and to talk
about the ISSUES not the individual CHILDREN.
This report makes me feel that this was not respected,
and misinterpreting what was seen is not helpful.
We will be reluctant to ask the school to have visitors
from Sweden in future. The purpose of the visit was
to promote sharing of ideas about ways forward with
more difficult children. The children seen may have
global difficulties; the school provides excellent sign
language input and support. However, for children
with major processing difficulties it may be that sign
language is not the answer either. I cannot believe that
all children in Sweden have age-appropriate levels of
sign language – there will be significant proportions of
children with language learning or processing difficulties. In addition, to judge the attainment of children on
one short visit is unreasonable. I find this report incredibly disheartening, using the visit for a different
purpose and reporting the visit incorrectly.
Having visited Sweden many times, I can report that
I have seen children without good language levels there
too, but have not commented on this or used my visits
to make judgements on the Swedish system.
Kursutvärderingen från de två resor som gjordes
för att beskriva barn med CI med mer komplexa
behov och kanske en annan individuell målbild
än för barn utan flerfuktionshinder, visar på
nöjda deltagare från Sverige. Resorna handlade
om att dela med sig tankar och erfarenheter med
engelska kollegor. Olika barn diskuterades där
det fanns frågor och bekymmer. De svenska
deltagarna delade också med sig av olika ”case
studies” från sina verksamheter. Av respekt för
10
detta valde Barnplantornas representanter
(Gyllenram, Ryberg) att gå ut när ”case studies”
diskuterades. Aldrig i vår vildaste fantasi kunde
vi tänka oss att en deltagare som dessutom i kraft
av sitt ämbete är representant för Manillaskolan
och i förlängningen SPSM skulle bryta detta förtroende mellan svenska och engelska kollegor.
Åsa Helmersson menar vidare, att Sue Archbold
hävdade att det fortfarande är problem för barn
och ungdomar med CI och att de har det svårt
socialt. Enligt Åsa Helmersson talar detta för
teckenspråket och påpekar också att det faktiskt
finns föräldrar som inte vill operera sina barn
med CI.
Sue Archbold:
I am realistic about the technology – it is providing
access to hearing spoken language that has never before
been possible. But we MUST remember that there will
be difficulties in noise and groups, and that the children and young people remain deaf. It is therefore
important that we have RATIONAL conversations
about the way forward. Research is showing that
implants are improving educational attainments and
reading levels, in ways in which no research has
demonstrated for sign language.
This report does nothing to help the way forward for
parents and families making choices for their children:
the world is changing very quickly and to continue to
promote old arguments, without facts, and to misuse
the generosity of English educators who shared challenges, is most unhelpful.
I have always valued the stimulating and interesting
discussions with Swedish teachers: this report does not
reflect the forward thinking that I have shared with
them. I had hoped we could move forward from the
old arguments so that deaf children of today could
develop excellent levels of their own language and also
have the option for sign too, if they wish.
It seems to me to be unethical to make a judgement
on English deaf education on a short visit to one
boy, when the facts are incorrect. Particularly when
the visit was to stimulate discussion on challenging
children.
Utifrån Åsa Helmerssons inlägg i DHB Dialog
(SPSM:s synsätt?!) så har Barnplantorna ställt in
den studieresa i januari till The Ear Foundation
där det var meningen att vi i förtroendefull
dialog skulle träffa tonåringar med CI som skullle dela med sig av erfarenheter på gott och ont.
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
Naturligtvis vill vi inte utsätta engelska tonåringar för att bli en bricka i ett intressepolitiskt
maktspel.
Efter mycket tvekan lät vi en förälder till ett flerfunktionshindrat barn följa med på en av resorna.
Hon samlade också mycket mod för att våga
presentera sitt barns möjligheter och problem
inför pedagogerna vid ”case studies” samtalen.
Personligen så ångrar jag bittert att jag uppmuntrade henne till det. I min enfald utgick jag ifrån
att hon kunde känna sig trygg i gruppen.
Barnplantorna beklagar djupt det inträffade i
egenskap av arrangör.
Ann-Charlotte W Gyllenram
Artikeln i DHB Dialog översattes av en professionell översättare till engelska för att
Sue Archbold och The Ear Foundation på ett
sakligt sätt skulle kunna bemöta den.
Sue Archbolds kommentarer är direkta citat.
Rapporten ”Måluppfyllelse för döva och hörselskadade i grundskolan” utgiven av SPM/
Ola Hendar i maj 08 finns att hämta på bifogad
länk:
http://www.barnplantorna.se/UserFiles/file/
pdf/maluppfyllelse_for_dov-hsk_skolan_
hendar_08.pdf?PHPSESSID=d2g9cem48s0k
21qg35t76ivck0
&ÍHÚRSELNTILLBAKA
.U lNNS TEKNIKEN FÚR ATT ÍTERSKAPA ETT SINNE
3TÚD "ARNPLANTORNA I
ARBETET FÚR DÚVA OCH
HÚRSELSKADADE BARN
,ËS MER PÍ
BARNPLANTORNASE
ELLER BLI STÚDMEDLEM
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
11
Framgångsrik inkludering i Sundsvall
Redan i våras bestämde jag tillsammans med
Britt Edenström och hennes man Jan-Erik Ahlm
att jag skulle besöka deras båda barns skolor.
Fanny är 13 år och Daniel är 9 år. Både Fanny
och Daniel har CI. Från början gick Fanny på
Kristinaskolan, men Britt och Jan-Erik ville
gärna att båda barnen skulle gå i skola nära
hemmet
Inför mitt besök i Sundsvall har jag haft
kontakt med två kommunala hörselpedagoger,
Eva Edlund och Louise Maxén. De arbetar med
att stödja den växande gruppen barn med
CI/hörapparat ute i de kommunala skolorna i
Sundsvall. Detta sker i samarbete med
landstingets hörselhabilitering, berörda skolor
och föräldrar förstås.
Eva Edlund och Louise Maxén har planerat hela
mitt besök under denna dag i slutet av september. Eva möter upp redan på flygplatsen i bil.
Utan deras engagemang hade jag definitivt inte
fått ut så mycket av denna intensiva dag med
resa från Göteborg till Sundsvall, besök på två
skolor samt deltagande vid samverkansmöten
angående Fanny och Daniel vid de berörda
skolorna.
Bergsåkersskolan
Vi börjar med att besöka Bergsåkersskolan. Här
går Daniel i årskurs 3. I skolans profil ingår att
satsa på elever med särskilda behov. Den senaste
10-årsperioden har mellan 95 till 100 procent av
eleverna varit behöriga till gymnasiets nationellla program när de lämnat årskurs 9. Detta menar
skolan är ett resultat av satsningen som görs på
elever med särskilda behov i form av tillgång
till speciallärare/specialpedagog samt möjlighet
till undervisning i mindre grupp.
Vi kommer till skolan mitt i en lektion i engelska
i Daniels klass. Alla elever tycks vara förbereddda på vår ankomst. Eva Edlund besöker ju dessutom Daniels klass varje vecka.
Klassen består av endast 19 elever. Bänkarna
är placerade i en u-form. GN Resounds nya
trådlösa skolsystem, Modex, med mikrofoner
används. Eleverna tycks vara vana vid att endast
prata i mikrofonerna som är utplacerade (6 st)
och nåbara för alla eleverna. Klassrummet är
akustikanpassat (särskilda takplattor, bordsskivor etc).
Läraren, Pia Sanfer är entusiastisk över att
undervisa i klassen och säger att den tysta miljön
är bra för alla, lärare och elever. Hon säger att
12
flera kollegor till henne ser med viss avund på
hennes arbetsmiljö. På frågan om hon kan se
några fördelar för de andra eleverna med en
hörselskadad elev i klassen säger hon:
– Det blir lugnt och harmoniskt för alla elever.
Den goda inlärningsmiljön innebär att andra
elever med koncentrationssvårigheter har större
möjlighet att fungera på ett bra sätt.
Personalen samarbetar både med de kommunala
hörselpedagogerna samt landstingets hörselhabilitering avseende Daniel och har regelbundna samverkansmöten. Det fungerar bra,
tycker Pia Sanfer.
Daniels elevassistent förtydligar för Daniel när
han inte riktigt förstår och blir otroligt lyhörd
över Daniels behov allteftersom hon har lärt
känna honom.
Specialpedagogen på skolan, Bengt Koch visar
stolt hur Daniel utvecklats i svenska språket
under sina första skolår. Hans läs- och skrivutveckling är i nivå med de andra barnen i klassen.
Bengt berättar att de upprättat ett speciellt läsprojekt för Daniel vilket har visat sig haft en
mycket positiv inverkan på hans goda resultat.
Bengt Koch samarbetar med elevassistent och
klasslärare angående Daniels behov.
Pia har haft hörselskadade elever förut. All personal på skolan har vid terminsstart fått utbildning i hörselkunskap och om cochleaimplantat.
På frågan om Daniel är inkluderad och en del
i den sociala gemenskapen i klassen svarar personalen tveklöst JA.
Under rasten kan jag själv konstatera att det
är så. Jag frågar Daniel om jag får ta några kort
på honom och han tycker att det blir bäst högst
uppe på en kulle så jag följer med honom
flåsande upp dit! Snart har plåtandet tilldragit
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
sig visst intresse bland hans kompisar också så
det blir dessutom några ”kompisbilder”.
Det ringer in till lektion och jag och Eva sätter
oss i bilen och kör vidare till nästa skola där
Fanny 13 år – Daniels syster – går i Montessoriskolan.
Fanny har precis börjat i årskurs 7 på
Montessoriskolan i Sundsvall. Det är en liten
skola med strax under 200 elever. Undervisningen kännetecknas av montessori-pedagogik
dvs en miljö utan kateder och skolbänkar. Så ser
det också ut på Montessoriskolan här fast det
finns ett flertal mindre grupprum som passar väl
för en individualiserad undervisning.
Vi träffar Fanny som berättar att hon trivs jättebra och redan har fått flera nya kompisar. Hon
berättar att hon tycker att matte är roligast. Jag
vet att Fanny har CI på ena örat och hörapparat
på det andra örat. Hon berättar:
– Jag fick CI när jag var 10 år. I början var det lite
jobbigt eftersom det var så många nya ljud som
jag aldrig hört förut. Jag frågade hela tiden; vad
var det? Fåglarnas kvitter hade jag t.ex. aldrig
hört förut. Jag lyssnar på musik ibland och min
idol är Amy Diamonds, som jag har sett i verkligheten också på en gatufest här i Sundsvall.
Fanny tycker att det är kul att skriva berättelser
och läser många böcker. Adam och Eva böckerna
tillhör favoriterna.
Eva Edlund som besöker Fanny varje vecka
berättar att Fanny är ambitiös. Jag blir extra
intresserad när Eva berättar att Fanny använder
dator som stöd i engelska och ett program som
heter WordReadPlus. Det är en talsyntes som
man kan reglera hastigheten på texten vilket gör
att hon kan diskriminera orden lättare. Detta har
gjort det mycket lättare för Fanny att särskilja
orden med sin hörsel. Förut var det som en
”ljudgröt” som hon inte förstod.
Texten som ska läsas upp (kan vara både svenska
och engelska) scannas in via en scanner som är
väldigt enkel att använda; Canon Scan Lid.
Programmet heter OmniPage.
Detta hjälpmedel har gjort att Fanny kan klara
av att göra läxan i engelska till stora delar själv.
Enligt Eva är detta verkligen ett hjälpmedel
att rekommendera för alla elever med hörselnedsättning.
Jag har den stora förmånen att få vara med på ett
samverkansmöte om Fanny. I mötet deltar rektor
Berit Nilsson, specialpedagog från Landstingets
hörselvård Laila Hedberg, montessoripedagog
Eva-Britt Löfgren, specialpedagog Irene
Karlström Andersson, talpedagog Susanne
Richter, Eva Edlund och Louise Maxén (hörsel-
pedagoger i kommunen) samt undertecknad förstås. Under denna timma som mötet tog fick jag
se ett utmärkt exempel på hur rektor verkligen
fungerade som pedagogisk ledare. Tydligt blev
också att hela Fanny stod i centrum. Vi lämnade
inte mötet innan det var bestämt vad var och ens
uppgifter var fram till nästa möte för att Fanny
ska komma vidare i sitt lärande. Mötet präglades
verkligen av samverkan och inte en enda gång
under mötet infann sig den numera klassiska
gränsdragningsproblematiken som vi ju genom
åren sett prov på i skolor nämligen ”det är
inte vårt ansvar”, ”det är habiliteringens ansvar”
eller ”det har vi inga pengar till”. Hela mötet
präglades av det fundamentala nämligen vad kan
vi göra tillsammans för att Fanny ska utvecklas
positivt i en lärandemiljö där hon kan ta till sig
kunskap utifrån sina förutsättningar.
Personalen är väldigt lyhörd inför vilka hörselhjälpmedel och akustikanpassningar som Fanny
behöver. Eva Edlund och Louise Maxén
berättar att Fanny har ett portabelt personligt
FM system, Comfort Audios Selecta. Vi diskuterar lite runt Comfort Audios nya Digitala
system, som de precis ska beställa till Fanny.
Vilken dag! Allt samarbete runt Fanny och
Daniel från skolorna, kommun och landsting
visade verkligen att inkludering inte bara är
möjlig utan även positiv för många barn utifrån
ett helhetsperspektiv på barnen.
Dagen avslutas med några bilder på Fanny.
Tack Fanny och Daniel för att ni båda ställde
upp på allt ”plåtande” och svarade på alla frågor.
Tack all personal vid Bergsåkersskolan och
Montessoriskolan för att ni så frikostigt delade
med er av tankar och kunskap. Stort tack till
Eva Edlund och Louise Maxén för er planläggning av dagen.
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
13
Vaccin mot pneumokocker
till alla barn
En fråga som vi i Barnplantorna har varit engagerade i är pneumokockvaccinering av små barn.
”Dagisbakterien” kan ge livshotande infektioner. Barn som överlever kan drabbas av bestående komplikationer såsom dövhet eller hörselnedsättning, neurologiska defekter eller en
psykisk problematik.
Socialstyrelsen beslut att pneumokockvaccin ska
ingå i det allmänna barnvaccinprogrammet var
ett efterlängtat besked med tanke på att hjärnhinneinflammation orsakad av pneumokocker är
en småbarnsförälders mardröm. Barnplantorna
har funnit på barnmässor med broschyrer, vi har
deltagit i debatten och vi har kontaktat journalister som har fått fakta om ”dagisbakterien”.
Enligt beslutet inleds allmän vaccination mot
pneumokocker den 1 januari. Barn som är födda
den 1 oktober 2008 eller senare erbjuds kostnadsfri vaccination vid 3, 5 och 12 månaders
ålder på barnavårdscentralerna.
förgiftning. Förloppet är ofta hastigt, dramatiskt
och svårt att i inledningsfasen skilja från vanlig
influensa eller febertopp.
Enligt Smittskyddsinstitutet fick 73 barn i
Sverige allvarliga pneumokockinfektioner under
2007, varav tre med dödlig utgång inom 5 dagar
från insjuknandet. Barn som överlever kan få
kvarstående skador, till exempel grava hörselskador eller dövhet.
Regeringen, som tillsammans med Sveriges
Kommuner och Landsting (SKL) har nått en
överenskommelse om finansieringen av pnemokockvaccin i det nationella vaccinprogrammet
för barn, skriver i ett pressmeddelande att det är
ett välbehövligt vaccin som skyddar små barn
mot de allvarliga, livshotande sjukdomar och
komplikationer som pneumokockinfektioner
kan ge upphov till. Regeringen tillför i budgetpropositionen 150 miljoner per år under 20092012 och därefter 120 miljoner kronor om året.
Men beslutet gäller alltså inte redan födda barn.
Från Barnplantornas sida kommer därför vi att
fortsätta att driva frågan om pneumokockvaccinering. Vi vill nå småbarnsföräldrar med information och uppmuntra sjukvården att vaccinera alla
barn under 5 år. Från 12 månaders ålder räcker
det med färre doser:
• Mellan 12 och 23 månaders ålder ges 2 doser,
med minst 2 månaders intervall.
• För barn i 2-5 års ålder räcker det med en enda
dos.
"Max drabbades av hjärnhinneinflammation
orsakad av pneumokockbakterier och förlorade
hörseln. Med hjälp av implantat hör han igen."
Fotograf: Lasse Burell
Vissa landsting har emellertid valt att inleda
vaccinationen tidigare än så. Hit hör Stockholm,
Örebro, Jönköping, Västernorrland och
Blekinge. Dessa landstingspolitiker är värda en
eloge. Också många läkare har varit tillskyndare.
Vaccinet ger skydd mot 7 olika varianter av
pneumokocker, som kan ge mycket svåra infektioner som hjärnhinneinflammation och blod14
Trots att debatten om pneumokockvaccinering
har pågått i flera år så finns det fortfarande kunskapsluckor. En mamma anmälde en distriktsläkare för att ha givit hennes 4 månaders dotter
fel vaccin. Flickan fick inte barnvaccinet utan
Pneumo 23. Distriktsläkaren uppger att han inte
kände till något annat vaccin mot pneumokocker. Och på många håll informerar BVC om pneumokockvaccination enbart vid direkt förfrågan
från föräldrarna
I detta läge är det glädjande att medlemmar i
Barnplantorna har ställt upp i intervjuer och
berättat om vad som kan hända om ovaccinerade
barn drabbas av invasiva pneumokockinfektioner.
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
Utvärdering av Pratvismetoden
– datorbaserad uttalsträning
I Sverige erbjuds barn med cochleaimplantat
logopedkontakt i CI-teamen på operationsorterna Linköping, Lund, Stockholm och Uppsala.
I Göteborg arbetar specialpedagog på motsvarande tjänst. Inom hörselvården ser tillgången till
logoped olika ut beroende på var i landet barnet
bor. Logopedens arbete omfattar bedömning av
barnets kommunikation, språk och fonologi
(språkljudssystem) och att ge råd och behandling.
I arbetet med att normalisera barnens uttal övas
bland annat ord som innehåller det eller de
fonem (språkljud) som barnet inte behärskar.
Logopeder använder sig av olika behandlingsmetoder. Två väl etablerade behandlingsupplägg är Metafon och Praxis. På senare år är har
det skapats ett antal datoriserade talträningsprogram t.ex. IBM Speechviewer, (för mer information se www.frolundadata.se ), ”Trollerilådan”
(Öster, 2006) och Artur (Bälter, Engvall, Öster
och Kjellström, 2004).
Pratvis
Pratvis är ett svenskt interaktivt datorprogram
som erbjuder individanpassade och delvis självinstruerande övningsprogram för både hörande
och hörselskadade barn med fonologiska svårigheter. Övningarna i Pratvis bygger på ett bildalfabet (32 fonembilder) som ger barnet visuellt
stöd för de ljud det saknar eller förväxlar. Barnet
kan även se hur man uttalar språkljuden via
videosekvenser. I programmet finns en inspelningsfunktion som ger feedback på barnets uttal.
Dessutom kan barnet med sin röst påverka
händelser på skärmen.
Övningar och nivåer
I Pratvis välkomas barnet av ett hus. Genom att
knacka på ytterdörrene kommer man till en hall
med tre dörrar. Bakom dörrarna öppnar sig ett
antal olika miljöer (ex. på några är vinden, urtiden och trollskogen), där barnet får öva på
fonem- stavelse- och ordnivå. Övningarna
bakom dörrarna är sorterade i tre svårighetsgrader: lyssna, lyssna – härma och säga själv.
När barnet behärskar övningarna på samtliga
nivåer är det dags att titta under dörrmattan i
hallen. Här finner man övningar av fraser och
ramsor som innehåller det fonem som barnet
behöver träna.
Under hösten 2007 deltog fyra barn med fonologisk språkstörning i utvärderingen av Pratvis.
Två av barnen hade CI.
Charlotte (7:0, CI) började hörselklass när hon
var sex år. Hon gick i åk 1 när studien pågick.
Hennes kommunikationssätt var tal kombinerat
med tecknad svenska. Charlotte hade svårigheter med både konsonanter och vokaler. Hon
var osäker i användningen av tungspets- respektive tungryggsljud (t, d, n/ k, g, ng) liksom
tonande/tonlösa konsonanter (p, t, k/ b, d g).
Hennes fonologi påverkades vidare av att uthållna blåsljud” ersattes med ”explosionsljud”
(ex. sol-> tol). /f/ och /v/ uttalades med tungspetsen mellan framtänderna. Fyra vokalljud
vållade problem.
Daniella (7:10, CI) började specialskola för döva
och hörselskadade barn när hon var 6 år. Hon
gick i åk 1 när studien pågick. Hennes kommunikationssätt var en kombination av teckenspråk
och tal. Daniellas fonologi liknade Charlottes i
de flesta avseenden förutom att hon även hade
spår av assimilationer (att språkljudens artikulationsställe eller sätt kunde påverka varandra
inom ett ord, ex. gardin -> a?i). Finala konsonantljud uteslöts och /r/ ersattes med /j/.
Dessutom utelämnade båda barnen, till skillnad
från de normalhörande ofta de avslutande ljuden
i orden. Likaså förekom språkljud hos dem som
inte finns i svenskans fonologi: exempelvis interdentala f och v och brusljud med läpparna.
Övningsperiod
Övningsperioden omfattade sex veckor.
Användarna fick information om att öva 20-30
minuter, 5-6 gånger per vecka i veckan fördelat
mellan talpedagog/lärare och hem.
Bedömningsmetoder samt
utvärdering av dessa
Barnen genomförde Pratvis’ benämningstest vid
tre tillfällen – i samband med det första och sista
övningstillfället samt fyra månader efter avslutad
övningsperiod.
De vuxna användarna fyllde i en förståelighetsenkät (före och efter övningsperioden samt fyra
månader senare) och en användarenkät i direkt
anslutning till avslutad övningsperiod. Övningsprotokoll fylldes i av användarna. De samlades in
och summerades efter avslutad övningsperiod.
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
15
Teknisk utrustning
Övningmängd
Programmet installerades på hem- och skoldatorer. Samtliga försöksperson använde headset
av modell Sennheiser. Benämningstestningen,
liksom första och sista övningstillfället, videofilmades. Eftersom varken Charlotte eller
Daniella var vana att öva via en teleslinga istället
för via högtalare användes externa högtalare.
Fp 3 Charlotte fonologiska processer
Bedömning av benämningstestet
De fel som barnen gjorde vid benämningstestet
grupperades enligt följande – en, två eller flera
fonologiska processer ( = utbyte/utelämnande av
språkljud) förkortat som 1 f pr, 2 f pr och 3 f
pr/nollsvar. I de fall som barnet inte benämnde
bilden eller då uttalet inte var begripligt sorterades båda alternativen i kategorin nollsvar.
Resultat
Benämningstestet, fonologiska processer hos
ett barn, övningsmängd och användarenkät
redovisas i föreliggande artikel.
felaktigt uttalade ord
30
25
20
1 f pr
2 f pr
15
3 f pr/nollsvar
10
5
0
före
6v
4 mån
Figur 3. Övningmängd. Som framgår av figur 2
kom CI–barnen inte upp i den rekommenderade
övningsmängden.
Användarenkäten
Nedan följer svaren (6) på användarenkätens tre
frågor. De vuxna kring CI-barnen upplevde att
programmet var ganska lätt (2) till lätt (4) att
öva med. I 3 fall bedömde man att barnet tyckte
det var roligt – mycket roligt att öva med
programmet. Charlotte tyckte det var roligare
att öva hemma (1) än i skolan (2). Enligt 2 av
svaren stämde övningarna mycket väl med
barnens behov. För Charlotte tyckte användarna
att övningarna enbart stämde ganska väl.
70
Diskussion
60
antal rätt
50
Anton
Bella
40
Charlotte
Daniella
30
20
10
0
0
6v
4 mån
Figur 1. Pratvis benämningstest, före efter 6 v övning
och 4 månader efter.
Som framgår av figur 1 hade samtliga barn
förbättrat sitt uttal redan efter avslutad övningsperiod. Charlotte hade förbättrat sina resultat
något från det andra mättillfället, medan
Daniellas resultat var oförändrat mellan de två
sista mättillfällena.
Fonologiska processer
Daniella
Charlotte
Bella
Anton
0
5
10
15
20
25
30
35
antal övningstillfällen
Figur 2. Charlottes 1 f pr och 2 f pr minskade efter
6 v och samtliga processer efter 4 mån.
För fullständig rapport kontakta
[email protected]
16
Att öva med Pratvisprogrammet gav en påtaglig
effekt på andelen korrekta ord på benämningstestet hos ett av CI-barnen. Det andra
barnet med få observerbara förbättringar hade
många f pr. Barn med många f pr kan säkert
behöva upprepade övningsperioder för att förändra och behålla nyvunna fonologiska färdigheter.
Skillnaden i övningsmängd mellan de normalhörande barnen och barnen med CI var relativt stor.
Det kan eventuellt avspegla svårigheter att
åstadkomma övningstillfällen för fonologi i de
hörselskadade barnens vardag.
Användarnas syn på att öva fonologi med
Pratvisprogrammet var övervägande positiv men
några tyckte att övningarna enbart stämde ganska väl. CI-barnens fonologiska svårigheter kan
vara svåra att beskriva i och med att de använder
sig av språkljud som inte ingår i svenskans fonologi. Det kan kräva att de behöver få ännu mer
specifikt anpassade övningar.
Med övningsupplägget att öva i flera miljöer
skapades fler tillfällen för barnet att tillämpa
nyvunna färdigheter. Johansson (2006) betonar
de viktiga vuxna. Tillsammans med dem gör
barnet erfarenheter som det senare i utvecklingen klarar på egen hand. Studier har visat att
logopedinsatser är särskilt viktiga vid fonologiska
svårigheter. Med Pratvismetoden kunde
de viktiga vuxna sätta sig in i hur det “specifikt
logopediska” kunde gå till.
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
Barnplantornas kurser fortsätter
att utmana!
Barnplantorna har haft en hektisk höst med en
rad kurser både för föräldrar, professionella och
deltagare i det Pedagognätverk som vi så framgångsrikt administrerar.
Karolinska Universitetssjukhusets CI-sektion
tillsammans med hörselvårdens Barn- och ungdomshabilitering är dessutom vägledande när
det gäller AVT (Auditory Verbal Therapy)
utbildningar riktade till föräldrar och professionella. En sådan bra utbildningsdag deltog jag i
på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge
i september. Grunderna i AVT handlar om att
utbilda föräldrarna så att dessa kan stödja barnet
i sin språkutveckling. Förståelsen måste öka att
vi hör med hjärnan och att alla färdigheter från
att lära sig att gå, cykla till att lära sig att tala (så
även att lära sig teckenspråk) kräver träning och
åter träning – träning av hjärnan. När det gäller
att utveckla talspråk handlar det om träning av
det auditiva centrat i hjärnan.
Det var en intressant dag och vi fördjupar
vårt samarbete med de logopeder och specialpedagoger i Stockholm som fått AVT utbildning
i Kanada av Warren Estabrooks. Det innebär
att de medverkar på de kurser, ”Pedagogiska
kaféer” som vi har för medlemmar i Pedagognätverket och föräldrar framöver under 2009.
Vi fördjupar även samarbetet med tillverkare
av, inte bara CI, utan också hörhjälpmedel och
hörapparater. Det vill vi göra för att ge professionella kunskap om hur man kan skapa en bra
språkmiljö i förskola och en god lärandemiljö i
skolan. Det finns fortfarande en stor okunskap
i vissa delar av hörselvården om – inte bara CI –
utan också vilka hörhjälpmedel som är lämpliga
till CI processorer och när, var och vid vilken
ålder de är lämpliga. Detsamma tycks gälla för
hörapparater överlag.
Ibland känns det som om svensk hörselvård
befinner sig i fritt fall nedåt. Alla föräldrar till
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
17
barn med CI vet att CI ingalunda är en ”gräddfil” till obegränsade resurser såsom vissa aktörer
antyder. Föräldrar vet så väl hur det är att vara
informations-ambassadörer för sina barn när det
gäller, inte bara förskola och skola, utan också
tekniken. Hur fungerar ett CI? Hur många
gånger har inte föräldrar fått fel batterier på
lokal hörselvård. ”Jodå nya Opus (MedEl) och
Freedom (Cochlear) har visst inbyggd telespole”, informerar föräldrar envist! Det sistnämnda
är fortfarande inte känt för alla berörda professionella! Det är också önskvärt att föräldrar får
rätt reservdelar (sladdar, spole etc) samt extra
batterifack att ha hemma utan att behöva be på
sina bara knän. Våra barn är beroende av en
fungerande teknik.
En stilla undran är om det egentligen spelar så
stor roll om hörselvård bedrivs av landstinget
eller privata aktörer. Det viktiga är att de som
bedriver hörselvård har en god kunskap om vad
de faktiskt ska tillhandahålla och följer den
snabba utvecklingen. Brukarna torde vara mer
intresserade av att få en up to date hörselvård
för de skattepengar vi betalar in än vem som
har uppdraget att bedriva hörselvård. Kanske
behövs det konkurrens för att höja kvaliteten
inom hörselvården.
Barnplantorna har en god dialog med CItillverkarna och önskar att de ska fördjupa sitt
samarbete med tillverkare av hörhjälpmedel.
De bör också presentera olika lösningar för
hjälpmedel och CI-processorer. Detta har redan
några av CI-tillverkarna hörsammat. Dialogen
med tillverkarna har resulterat i försäljning av
batterier till CI-processorer på deras hemsidor,
utlåning av processor inför semesterresor samt
felsökningsguide på hemsidorna. Det sistnämnda, inte minst, är otroligt viktigt om ditt
barn får processorproblem när CI-kliniken har
18
stängt på helgen t.ex. Tillverkarna av CI presenterar numera även alla CI-kliniker globalt på sina
hemsidor. Det innebär att du kan få akuthjälp
vid tekniska problem nästan var du än befinner
dig i världen. Ta bara med ditt barns ”map”
(inställningar) på ett USB minne. ”Mappen”
får du på berörd CI-klinik. Mycket av ovanstående har kommit till efter önskemål från
Barnplantorna.
Barnplantorna fördjupar sitt samarbete med en
rad säljare av hörhjälpmedel. Vi har under hösten
haft föräldradagar hos GN Resound i Göteborg
och Stockholm samt en familjedag hos Comfort
Audio i Halmstad.
Till Comfort Audio i Halmstad lördagen den
15 november kom tjugo familjer för att få ta del
av den senaste tekniken av hörselhjälpmedel
och Comfort Audios senaste Digitala system –
världens första produkt med både digital radioöverföring och en mycket bra ljudbehandling.
Det var en givande dag med många vetgiriga föräldrar och barn som fick prova och känna på
utrustningen. FM system eller halsslinga med
mottagare och sändare på den som talar (läraren
t.ex.) – vilket är bäst för ditt barn och när? Alla lät
sig väl smakas av lunch och kaffe/saft och bullar
som Comfort Audio bjöd på.
En sak är säker. Föräldrarna kommer att kontakta berörd hörselvård hemma efter dessa dagar så
det gäller att personalen där är up to date!
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
Vårdnadshavare till barn med CI
och deras upplevelser av förändring
efter CI-operation
Att få ett CI innebär en stor omställning i en
människas liv. Det är också en stor omställning
för de som är närstående. Detta är särskilt tydligt
när det handlar om vårdnadshavare till gravt hörselskadade eller döva barn som får CI. Det är
viktigt att kunna dokumentera den förändring
som sker hos vårdnadshavare, bland annat för att
kunna ge så bra information som möjligt till föräldrar till barn som skall få CI och även till personal som arbetar med dessa barn. Under våren
har vi, tillsammans med Barnplantorna, gjort en
enkätundersökning som handlar om subjektiva
upplevelser och livskvalité hos vårdnadshavare
till barn med CI. Syftet har varit att skapa
deskriptiv bild av upplevelsen av förändring
inom ett antal områden efter att barnen fått sitt
CI.
Livskvalitet är ett svårfångat och mångtydigt
begrepp som inkluderar ett flertal olika områden
i en persons liv (Farquhar, 1995). Livskvalité
behöver nödvändigtvis inte innebära samma sak
för olika individer (Bowling 2001; Higginson &
Carr, 2001). Uppfattningen av vad livskvalitet
innebär kan också variera mellan olika kulturer
och mätningar av livskvalitet kan därför inte alltid appliceras på andra grupper än den egna referensgruppen (Wallander, Schmitt & Koot, 2001).
Det här gör att det är svårt att ge en avgränsad
och klar definition av vad begreppet står för
(Farquhar, 1995; Sullivan & Tunsäter, 2001).
Vi vet egentligen väldigt lite när det gäller
aspekter som handlar om subjektiv upplevelse
av förändring och förändring av livskvalité hos
vårdnadshavare till barn med CI. Skälet är helt
enkelt att relativt få studier som behandlar dessa
områden har publicerats i den vetenskapliga littteraturen inom området och knappt någon som
behandlar svenska förhållanden. Det finns dock
ett par amerikanska studier som är värda att
nämna. I en studie jämfördes familjer med barn
som opererats för mindre än två år sedan och
familjer med barn som opererats för två till fyra
år sedan. Familjerna i den senare gruppen (2-4
år) var överlag mer nöjda med CI, troligtvis eftersom de haft längre tid på sig att anpassa sig till
CI, förstå hur det fungerar samt att flera av dessa
barn börjat uppvisa förståelse för talat språk och
börjat tala. Dessutom hade vårdnadshavarna fått
mer tid på sig att se hur och om implantatet uppfyllt och/eller överträffat deras förväntningar och
på så sätt kommit att betrakta CI som en faktor
till ökad livskvalitet (Anagnostou et al., 2007). I
en annan studie (Beadle et al., 2000) visade det
sig att ett omfattande socialt stöd var korrelerat
med låg grad av stress och ökad livskvalitet hos
vårdnadshavare till barn med CI. Sach och
Whynes (2005) fann att 57 procent av vårdnadshavarna upplevde att relationen med barnet förbättrats sedan barnet fått CI, främst genom att
barnets kommunikation förbättrats. Majoriteten
av vårdnadshavarna i studien ansåg även att förbättrad hörsel hos barnet leder till ökad säkerhet
i vardagen då det till exempel går att ropa på ett
barn som utsätter sig för fara. Andra aspekter av
livskvalitet som påverkas då vårdnadshavare får
ett barn med hörselskada/dövhet och genomgår
CI-operation kan vara förändringar i det sociala
livet (Anagnostou et al., 2007), förändringar i
yrkeslivet (Spahn et al., 2001; 2004; Sach &
Whynes, 2005) samt att parrelationen mellan
vårdnadshavarna utsätts för stress och riskerar att
leda till separation (Sach & Whynes, 2005;
Anagnostou et al., 2007). De studier som refereras ovan är genomförda på olika ställen i USA och
man bör iaktta en viss försiktighet när det gäller
att relatera dessa resultat direkt till svenska förhållanden. Det finns kulturella skillnader mellan
länderna som kan göra en jämförelse mellan länderna mindre meningsfull.
Studie
Vi ville som nämnts genomföra en studie där vårt
syfte var att kartlägga vårdnadshavares upplevelser av förändring av livskvalitet sedan barnets
CI-operation.
Urvalet bestod av de vårdnadshavare som hade
barn med CI och var knutna Barnplantorna.
Inklusionskriteriet var att barnen skulle ha ett
CI och använda sitt/sina CI regelbundet. Endast
en vårdnadshavare i varje familj behövde besvara enkäten. Vi skickade ut lite mer än 200 enkäter och 150 besvarade enkäten. Enkäten tog upp
deskriptiva aspekter som barnets ålder, tid med
CI, orsak till hörselskada/dövhet, hörselförmåga
med CI med mera. Enkäten innehöll också frå-
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
19
gor till vårdnadshavare som handlade om sociala
frågor, ekonomi, kommunikation, emotionella
aspekter och hälsa.
Resultat
Tabell 1 och 2 ger en beskrivning över vårdnadshavares bild av barnens hörförmåga med CI och
hur barnen kommunicerar. Här kan vi bland
annat se att nästan tre fjärdedelar av barnen har
bilaterala CI samt att en hög andel av barnens
vårdnadshavare skattar barnens hörförmåga i
spannet relativt bra till mycket bra. Tabell 2 visar
att två tredjedelar av barnen använder tal eller tal
stödd med lite tecken som den dominerande
kommunikationsformen. En femtedel använder
tecken och tal i lika hög utsträckning.
Enkätfrågorna som rörde livskvalité och subjektiv upplevelse av förändring delades i två kategorier. I en kategori fick deltagarna ta ställning
20
till olika påståenden och skatta sina upplevelser
efter barnets CI-operation på en fem-gradig
skala. I en andra kategori handlade det om att
berätta ”fritt” i mer öppna svarsalternativ.
Resultatet visade att i stort sett samtliga vårdnadshavare angav en upplevelse av förhöjd
livskvalité efter barnens CI-operation. Man upplevde sig glada och trygga i högre grad efter barnets operation. Orsaker till upplevelsen av en
högre grad av känsla av glädje var bland annat
upplevelsen över barnets hörsel och barnets
egen glädje över sitt CI. Vi kunde också se att
det fanns en tydlig trend så de vårdnadshavare
som skattade den största förändringen var de
som hade barn som kommunicerade till hög grad
enbart med tal. Det här är dock en siffra som
skall tolkas med ett visst mått av försiktighet då
så barn använde tecken som den dominerande
formen för kommunikation.
Flera vårdnadshavare kände sig mer avslappnade
och trygga nu eftersom barnet kan klara sig själv
i högre grad nu och kräver mindre tillsyn. Några
få angav att de kände sig mindre avslappnade nu
än före CI-operationen och en gemensam orsak
till detta var att de var mer eller mindre tvingade
till att lägga mycket tid och kraft till att påverka
barnets situation i skolan. Mer än hälften angav
att de kände sig mindre stressade och ett vanligt
förkommande skäl var att man inte kommer att
behöva flytta till annan ort på grund av barnets
skolgång. Deltagarna skattade en lägre grad av
oro efter operationen och en huvudorsak till
detta var att barnet nu kunde vara delaktigt i fler
sociala sammanhang och delta på mer lika villkor. En vårdnadshavare uttrycker sina tankar om
oro i följande citat:
”Jag oroar mig för att vi inte tränar tillräckligt, att
XX inte får kompisar, inte funkar i vanliga ‘livet’
och därför blir olycklig och känner sig annorlunda MEN det är ingenting mot vad jag oroade mig
för tidigare.”
Cirka 70 procent upplevde inte att partnerrelationen hade förändrats efter barnets CI-operation, 24 procent upplevde att relationen hade
förändrats. Av dem som svarat att relationen
hade förändrats upplevde 3 procent att den förändrats till det negativa medan 19 procent upplevde en positiv förändring vilket belyses med
följande två citat:
”Det här gör vi verkligen tillsammans – vilken
styrka!”
”Vi behöver varandra ännu mer och familjen
känns ännu viktigare. Och detta blev ännu ett
’gemensamt projekt’.”
Två tredjedelar upplevde att de kunde delta i
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
fler aktiviteter med sitt barn sedan CI-operationen. Exempel på dessa aktiviteter var bland
annat idrott, aktiviteter med hörande, musikrelaterade aktiviteter samt bio och teater. En vårdnadshavare uttrycker möjligheten till aktiviteter
på följande sätt:
”Samma aktiviteter som syskon: barnkalas, teater och konserter (…)
Döv = aktiviteter i dövsamhället. CI = aktiviteter
i hela samhället.”
Vi kunde inte hitta någon skillnad när det gäller
förändring i livskvalité oberoende vilken aspekt
av livskvalité som vi tittade på då vi jämförde
vårdnadshavare till barn med ett och två CI.
Samma gäller tidpunkten då barnen fick CI,
ingen skillnad mellan tidig (före 24 månader)
eller sen (efter 24 månader) operation.
Sammanfattning
Resultaten från denna kartläggning av svenska
förhållanden visar att barnets CI har en positiv
inverkan på vårdnadshavarnas upplevelse av
livskvalité. Hörselupplevelse i kombination med
en förbättrad kommunikationsförmåga baserad
på tal är sannolikt en av de viktiga faktorerna när
det gäller förändrad livskvalité hos vårdnadshavarna. Under de tidigare åren ger detta en ökad
känsla av trygghet av att barnet kan klara sig i
olika situationer samt också ett annat framtidsperspektiv när det gäller t ex skola och utbildning.
Björn Lyxell, professor
Susanna Björklund och Jenny Karlsson,
logopedstudenter
Linköpings universitet.
Fotnot:
Denna artikel är en förkortad sammanfattning av
en examensuppsats inom Logopedprogrammet
vid Linköpings universitet författad av Susanna
Björklund och Jenny Karlsson med Björn Lyxell
som handledare. En utökad version av denna
kommer också att publiceras i en vetenskaplig
tidskrift. Vi vill rikta ett varmt tack till AnnCharlotte Wrennstad Gyllenram för hjälp med
kontakter och med administration av enkäter
och till alla som tagit sig tid till att svara och
skicka in enkäter. Uppsatsen i sin helhet går att
beställa från Logopedutbildningen via Christina
Samuelsson ([email protected]).
Referenser
Anagnostou, F., Graham, J. & Crocker, S. (2007).
A preliminary study looking at parental emotions
following cochlear implantation. Cochlear
implants international, 8(2), 68-86.
Beadle, E. A. R., Shores, A. & Wood, E. J. (2000).
Parental perceptions of the impact upon the
family of cochlear implantation in children. The
annals of otology, rhinology & amp; laryngology.
109(12), 111-114.
Bowling, A. (2001). Measuring disease.
Buckingham: Open university press.
Farquhar, M. (1995). Definitions of quality of
life: A taxonomy. Journal of advanced nursing,
22, 502-508.
Higginson, I. & Carr, A. J. (2001). Using quality
of life measures in the clinical setting. British
medical journal, 322, 1297-1300.
Sach, T. H & Whynes, D. K. (2005). Paediatric
cochlear implantation: the views of parents.
International journal of audiology, 44, 400-407.
Sphan, C., Burger, T., Löschmann, C. & Richter,
B. (2004). Quality of life and psychological
distress in parents of children with a cochlear
implant. Cochlear implants international, 5(1),
13–27.
Spahn, C., Richter, B., Zschocke, I., Löhle, E. &
Wirsching, M. (2001). The need for psychosocial
support in parents with cochlear implanted children. International journal of pediatric otorhinolaryngology, 57, 45-53.
Sullivan, M. & Tunsäter, A. (2001).
Hälsorelaterad livskvalitet informativt effektmått i kliniska studier. Läkartidningen, 98, 442833.
Wallander, J. L., Schmitt, M., Koot, H. M.
(2001). Quality of life measurement in children
and adolescents: issues, instruments and applications. Journal of clinical psychology, 57(4), 571585.
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
21
Barnplantorna öst trotsar regn och
Maj månad var varm och solig, ja nästan tropisk.
Men när Barnplantorna Öst ordnade sin familjeaktivitet på Palstorpshage i Nyköping var det +3
grader och regn! Vi trotsade vädret och packade
in all korv och alla hamburgare som vi skulle
grilla till lunch, regnkläder och tjocktröjor i
bilen. Under de 45 minuter som det tar att åka
till Nyköping från Katrineholm gick min mobiltelefon varm, alla hade samma fråga ”Blir träffen
av eller ska vi ställa in?”. Mitt svar blev ”Nej,
aldrig i livet att vi ställer in. Ta med er rätt kläder
och kom!”. Mina tankar gick till ordspråket Det
finns inget dåligt väder bara dåliga kläder.
Väl framme på Paltorpshage, som är en lek- och
upplevelsegård för hela familjen där idén är att
barn och vuxna tillsammans ska komma ut i
naturen för att leka och röra på sig, vara kreativa
och ha roligt med enkla medel i en lantlig miljö,
regnade det inte. Vi mötte upp med familjen
Ström från Nyköping som också hjälpte till att
arrangera denna träff. Det visade sig att de haft
samma tankar som oss, de var också rejält
påklädda efter vädret. Jonny och Tomas lånar en
kärra och kör upp all mat till grillarna och jag och
Viktoria tar emot alla familjer som en efter en
parkerar sina bilar. 14 familjer trotsade vädret
denna dag för att kunna träffa och umgås med
andra CI-familjer. Imponerande!
22
Vi åkte linbana, hoppade i hö, körde lådbilar,
klättrade på höghöjdsbanor, sköt blåsrör, gick på
styltor. När hungern gav sig tillkänna stod Tomas
och Jonny tilltjänst med nygrillade hamburgare
och korv. Som tur var fick vi låna ett stort parasoll
som vi kunde stå under medan vi åt vår lunch för
visst öppnade sig himmelen igen och regnet stod
som spön i backen.
Det var ett blött och fruset gäng men mycket
nöjda och glada över dagens familjeaktivitet som
begav sig hem framåt eftermiddagen, i varma,
sköna och torra bilar!
Tack till alla familjer som trots vädret gjorde
dagen på Paltorpshage till en mycket lyckad dag!
Mia Kerstis
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
Barnplantorna besöker
GN Resound i Göteborg
Som ett led i att vi föräldrar vetgirigt söker
kunskap om cochleaimplantat, hörselhjälpmedel
och hörapparater anordnade Barnplantorna Riks
och Väst en informationskväll i samarbete med
GN Resound på deras huvudkontor i Göteborg.
Ett antal föräldrar kom inte bara från Göteborgsregionen utan även enda ifrån Jönköping.
Imponerande!
GN Resound bjöd på pastasallad, kakor och
kaffe.
Ove Sandin, VD på Gn Resound började med att
ge oss alla en företagspresentation. Resound AB
etablerades på allvar i samband med att
amerikanska ReSound Corporation köpte 3Ms
hörapparatverksamhet 1996. ReSound AV hade
vid denna tidpunkt ingen stark position på
marknaden i Sverige, men med en bra produktportfölj bestående av avancerade programmerbara hörapparater kunde de erbjuda hörapparater
som var enkla att anpassa och vars ljud uppskatttades av patienterna.
– Vi insåg snabbt att hög servicenivå är viktigt
och att vi måste jobba flexibelt ihop med hörselvården, säger Ove Sandin.
Under den här tiden växte GN Resound så
att det knakade. 1999 hade personalstyrkan
fördubblats och vid denna tidpunkt köptes
GN Resound av danska GN Great Nordic och
slogs samman med GN Danavox. Det nya
bolaget fick namnet GN Resound AB och
bolaget intog en ledande position på den
svenska marknaden.
År 2006 gick GN Resound in som huvudsponsor
för jorden runt flygningen ”World Flight for
Hearing”. Detta är ett projekt där hörselskadade
piloten Johan Hammarström flög jorden runt för
att missionera om och sätta fokus på hörselrelaterade frågor.
Vi föräldrar var här ikväll för att lyssna på
Johan Hammarström berätta mer om hörselhjälpmedel i skolan. Denna fråga brinner Johan,
numera säljare på GN Resound, själv för. 2007
lanserade ju också GN Resound skolsystemet
ModeX.
Johan berättar att han i skolan fann sig i att bli
kallad Johan ’va’ Hammarström eftersom han
aldrig hörde vad läraren sa och därför inte vågade
räcka upp handen med risk för att svara fel.
Vi får lite statistik som anger att 84% av hörselskadade/döva elever går integrerade, 9% i
specialskola, 6% i hörselklasskolor samt 1%
i hörselklasser. Detta visar ju tydligt hur viktigt
det är med hörseltekniska hjälpmedel. Övertygande siffror om taluppfattning och signalbrus
förhållande visar att eleven med hörapparater
eller CI hör mycket sämre i buller än vad en
hörande elev gör.
Johan beskriver ett projekt som haft som syfte
att bl.a. uppgradera hörseltekniken i skolorna.
Projektet, Örebromodellen har avsett att förbättra delaktigheten för elever med hörselnedsättning. I Örebro går det cirka 40 elever
med hörselnedsättning integrerat. Projektet
beskriver Johan med en film där elever, lärare
och hörselpedagog berättar. De har möblerat om
i klassrummen där numera alla eleverna sitter
vid sex runda bord med fyra elever vid varje
bord. Klassrummen är utrustade med högtalarsystem samt GN Resounds ModeX med en
trådlös elevmikrofon på varje bord samt mikrofon till läraren. Från början lånade GN Resound
ut ett ModeX system till en skolklass att prova
under en tid. Meningen var efter provperioden
att systemet skulle utvärderas i ännu en klass.
”Problemet” var emellertid att varken lärare
eller någon elev (inte de hörande eleverna
heller!) ville lämna tillbaka systemet. Kort sagt,
projektet blev en succé. Tydligt blev att
– alla i klassen hade full delaktighet; även eleven
med hörselnedsättning
– hörbarheten förbättrades för alla
– turtagning blev bättre
– arbetsmiljön för både elever och lärare blev
bättre.
Naturligtvis blev lärandemiljön bättre. Johan
poängterade också hur viktigt det är att se över
akustiken. Referensljudbild var även något
viktigt som Johan berörde dvs hur viktigt det är
att den hörselskadade själv vet hur hon/han
ska/kan höra med rätt hjälpmedel.
Vilken viktig kväll för oss föräldrar. Stort Tack till
GN Resound och Johan Hammarström.
Simon Oud
Ordförande Barnplantorna Väst
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
23
Jacob 22 år studerar på universitet
Fotboll har alltid varit en viktig del av Jacobs liv.
Intresset tog fart redan vid tre års ålder under
hans uppväxt i staden Borlänge i Dalarna. Idag
är Jacob 22 år och studerar till civilingenjör med
inriktning lantmäteri på Lunds universitet.
När Jacob var elva år hände något som ingen
hittills har kunnat förklara. En helt vanlig
morgon vaknade han upp med ett hörselbortfall
på cirka 70 procent på sitt ena öra. Efter åtskilliga tester var läkarna fortfarande lika frågande.
Ett år senare hände samma sak igen, men då
blev Jacob helt döv på samma öra och fick en
kraftig hörselnedsättning på sitt friska öra.
Jacob fick snart testa hörapparat, men den önskvärda effekten uteblev. År 1998 opererades ett
cochleaimplantat med lyckat resultat. Till en
början upplevde han ljuden som robotaktiga,
något som har gett med sig med tiden och idag
hör Jacob i stort sett som före hörselbortfallet.
Att inte operera bilateralt var ett beslut som kom
med tiden. Idag är Jacob mycket nöjd med valet
att använda cochleaimplantat och ångrar inte
beslutet.
Förmågan att höra och tala var en naturlig del av
Jacobs liv innan hörselbortfallet. Därför har han
24
inte haft några problem att anpassa sig till sin nya
hörsel och det märks inte på hans tal att han har
en hörselskada.
Den nyvunna livskvaliteten återfinns på det
sociala planet, men även i skolan. Han är glad att
slippa kommunicera genom att läsa på läppar.
Ibland är det svårt att höra på föreläsningar eller
i andra situationer där ljud är svårt att uppfatta,
men det avhjälps med en hörslinga eller helt
enkelt genom att sätta sig tillräckligt nära talaren.
Studierna vid Lunds universitet varvas med
hans brinnande passion för fotboll. Han funderade länge på att gå i hörselklass, men kom
slutligen fram till att han hör tillräckligt bra för
att hänga med i den ordinarie undervisningen.
Att studera och vara användare av cochleaimplantat är inget problem.
Och fotbollen? Även om den inte utövas lika
seriöst som tidigare när han spelade i dövlandslaget utan sin CI-processor, finns
passionen fortfarande kvar. Idag är Jacob aktiv
i sitt nationslag på universitet.
Detta är ett utdrag ur Cochlears kommande
vuxeninformation som beräknas vara klar under
2008. Håll utkik efter den på www.cochlear.se.
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
Integrering av lyssnande i vardagen
förbättrar språkutvecklingen!
Nordisk Konferens. Barn med cochleaimplantat eller hörapparat,
Stockholm den 4–5 september 2008.
Ca 200 konferensdeltagare samlades under två
dagar i Stockholm för att lyssna på både internationella och nationella föreläsare samt för att
utbyta erfarenheter med varandra. Konferensen
tillkom efter ett samarbete mellan Barnplantorna
och Karolinska Universitetssjukhuset (Hörselhabiliteringen samt CI-sektionen). Det var roligt
att många olika yrkesgrupper var representerade
samt att föräldrar från olika delar av landet hade
prioriterat att komma till konferensen. En pappa
lanserade dessutom ett listigt förslag, nämligen
att föräldrarnas namnlappar skulle ha en annan
färg än de övriga konferensdeltagarnas: ”så att vi
snabbare kan känna igen varandra – vi föräldrar
har ofta så mycket att prata om!”.
Efter en inledande presentation tog den kända
föreläsaren Carol Flexer vid. Flexer är professor
emeritus vid University of Akron samt certifierad AVT-terapeut. Hon gav oss under en
inspirerande förmiddag många perspektiv på
hörselns betydelse för talspråks- och läsutvecklingen. Begreppet ”hörsel” är synonymt med
”auditory brain development” – hjärnans auditiva utveckling. Genom hörselscreening av
nyfödda, tidig CI/hörapparatanpassning samt
nya kunskaper om hjärnans plasticitet under
de tidiga barnaåren har förutsättningarna helt
förändrats. Barnen har chans att komma ikapp
barn med samma kronologiska ålder vilket
betyder mycket eftersom en försenad auditiv
utveckling med nödvändighet leder till en försenad talspråksutveckling. Varje förmåga bygger
på varandra – man ”hör” innan man kan ”lyssna”
målmedvetet/intentionellt vilket i sin tur hör
ihop med talspråksutvecklingen. Idag kommer
det att växa upp en helt ny generation av hörselskadade barn, och Flexer sa t.o.m. att en dövhetsdiagnos år 2008 inte betyder så mycket för
de barn som får CI ”provided we (läs: föräldrar/
professionella) do what it takes”! Ett ledord som
Flexer ofta återkom till var ”practise”, träning.
Nya medicinska, tekniska och pedagogiska
metoder till trots så är alla barn med hörselnedsättning fortfarande i stort behov av hörsel- och
talspråklig träning i vardagliga situationer. Flexer
gav också en intressant synvinkel på hur tiderna
förändras genom att beskriva hur olika genera-
tioners tankesätt har påverkat och påverkar vårt
synsätt till hörselhandikappet. Hon rekommenderade även boken ”Who Moved My Cheese”
av Spencer Johnson, en bok om förändring.
Flexer avslutade sin presentation med att betona
vikten av att på ett tidigt stadium fråga föräldrarna vad de har för önskemål/mål för sitt
barns tal- och språkutveckling, och resonera med
dem om vilka insatser som bör göras för att
målen ska uppnås.
CarolFlexer, Eva Karltorp och
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
Logoped Lena Nilsson pratade sedan om
”Barn med komplexa behov”. Nilsson arbetar
med beteendeterapeutisk intensivträning för
barn med autism i Uppsala. Enheten arbetar
nätverksbaserat och ser stora fördelar med det
eftersom alla runt barnen (föräldrar, förskolepersonal, anhöriga osv.) måste samverka för att
lära sig gemensamma strategier för att bemöta
ett autistiskt barn. Barnen får träning minst
25 tim/vecka och Nilsson gav flera exempel på
hur inlärningspsykologiska principer (imitation,
modellinlärning, förstärkning osv.) är effektiva
för att barnet ska lära sig alternativa beteenden.
Nilsson inspirerade med sin beskrivning av hur
deras samverksansmodell för kunskapsöverföring mellan habilitering, hem och förskola
får barn att klara saker de aldrig trodde var
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
25
möjliga, det tog bara lite längre tid – men det
var inte omöjligt.
Sedan var det dags för sång och musik!
Christine Rocca, Teacher of the Deaf samt
musikterapeut, arbetar med sång och musik för
barn som har CI/hörapparat eller andra tilläggshandikapp (bl.a. autism, rörelsehinder och
utvecklingsstörning). Hon arbetar med barn och
ungdomar och rör sig i ett brett åldersspann från
bebisar till tonåringar. Rocca berättade att det för
ca 10-15 år sedan fanns en gammal omhuldad
”sanning” att CI inte fungerade så bra ihop med
musik och sång. Då fanns det inga förväntningar
på att barnen skulle uppskatta musik, utöva
musik eller kunna lära sig sjunga! Tyvärr lever
den föreställningen ibland kvar även om det inte
finns några skäl till det. Barn idag får hörapparat/
CI vid en tidig ålder, CI-tekniken har utvecklats
och blivit bättre och i Sverige får barnen t.o.m.
bilateral hörsel vilket ger goda möjligheter till
positiva sång- och musikupplevelser. Under
föreläsningen fick vi se många olika filmexempel
på hur sången samt olika rytm- och musikinstrument användes i musikgrupper i Storbritannien.
Rocca berättade att det finns vissa faktorer som
är viktiga för hörselskadade i förhållande till
musiken. Den ska gärna:
• Vara rytmbaserad och ha en tydlig och repetitiv
puls
• Innehålla stora intervallskillnader: från prim till
kvint/sext (C till G/A osv.)
• Innehålla tystnad-paus och ha ett enkelt språk
Sedan var det dags för något helt annat! Tidigare
undersökningar av talförståelighet hos barn med
CI har visat att vissa barn inte har så lätt att göra
sig förstådda. Logoped Elisabet Östlund gav en
introduktion till gomplattan som ett behand26
lingsalternativ för de barn med CI/hörapparat
som av olika anledningar (oralmotoriska svårigheter, CP-skada osv.) har en talstörning.
Gomplattor har använts sedan 1970-talet i de
skandinaviska länderna, Argentina och Tyskland.
Plattorna görs i samarbete med tandläkare som
gör ett gomavtryck och tandtekniker som färdigställer den individuellt utformade plattan. Den
utgör sedan en ”kompass” för hjärnan, och kan
bli ett extra stöd i barnets talutveckling. Östlund
underströk att det är viktigt med ett gott pedagogiskt samarbete kring barnet så att plattan
används under aktiv tal- och språkträning en kort
stund varje dag.
Överläkare Eva Karltorp, chef för CI-sektionen
på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge,
avslutade dagen med att berätta om barn med
bilaterala CI. Sverige och Norge har den högsta
andelen bilateralt opererade barn i hela världen.
Vid CI-sektionen i Huddinge har 162 barn
opererats med bilateralt CI men vissa av barnen
kommer från andra länder (främst Norge,
Danmark och Island). Några viktiga bidragande
orsaker till varför man bör få två CI är enligt
Karltorp:
• Bättre hörsel i buller
• Chans att utveckla riktningshörsel
• Ökad säkerhet vid problem med ett CI
• Ev bättre hörsel i lugn miljö?
• Ev bättre talspråksutveckling?
Karltorp berättade att man ofta kan dela in
utvecklingen i tre nivåer efter bilateral operation. Den första nivån innebär att det andra örat
stör och gör det svårare att höra/uppfatta tal, och
personen har svårigheter med riktningshörsel.
Vid den andra utvecklingsnivån klarar öra nr två
ungefär hälften av vad det ”första örat” klarar
när det gäller audiometriska test, och viss
riktningshörsel är möjlig. Vid nivå tre är båda
öronen likvärdiga när det gäller resultat på test,
riktningshörsel har utvecklats och personen
har definitivt nytta av sin bilaterala hörsel.
Sektionen genomför också en bilateralstudie tillsammans med Linköping där över 90 barn ingår.
Syftet är att undersöka om det finns skillnader i
taluppfattning i tyst miljö respektive brus samt
riktningshörsel med ett respektive två CI.
Fredagen inleddes med att Barnplantornas
ordförande Ann-Charlotte Gyllenram pratade
under rubriken ”Vetgiriga föräldrar skapar
dynamik i förskola och skola”. Gyllenram lyfte
fram de förändringar som skett när det gäller
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
habilitering, förskola och skola för barn med
CI/hörselskada, och i den utvecklingen har
föräldrarna varit kraftfulla pådrivare. Många
föräldrar är aktiva och söker kunskap från olika
källor (bl.a internet, olika intresseorganisationer
osv.) och önskar sig bl.a. delaktighet i habiliteringsarbetet kring barnet samt respekt för de
beslut som de fattat för sitt barn. Språkval,
förskole- och skolval kommer att variera i framtiden genom att barn och familjer är olika, men
Gyllenram berättade att många föräldrar önskar
rättvisa statliga resurser för sitt barn oavsett
vilket skolval de gör.
Under fredagsförmiddagen fick konferensdeltagarna en relativt lång stund på sig att besöka
utställarnas montrar samt ställa frågor och utbyta
gemensamma erfarenheter. Då fanns det också
möjlighet att samtala med konferensdeltagare
från hela landet samt att ta en frukt, godisbit
eller kaka från det generösa och dignande buffébordet!
Sedan var det dags för logopederna Pia
Rasmussen samt Ulrika Johansson. De berättade
om föräldrahandledning enligt Auditory Verbal
Therapy, AVT. De arbetar vid Hörselhabiliteringen respektive CI-sektionen vid Karolinska
Universitetssjukhuset och rubriken för föredraget lydde ”Hur vägleds föräldrar att integrera
lyssnande och tal i vardagen för hörselskadade
barn och barn med CI”. De berättade att den
långsiktiga målsättningen är att barnet ska
utveckla talat språk genom att lyssna. Metoden
innebär ett tätt och nära samarbete mellan handledare och föräldrar och bygger på att barnet och
föräldrarna träffar AVT-handledaren en gång i
veckan under en längre tidsperiod. Man sätter
upp lång- och kortsiktiga mål där målsättningarna integreras i familjens dagliga liv tillsammans. Strategier som används är bl.a. att
presentera ljudstimuli före visuellt stimuli,
använda varierad språkmelodi för att underlätta
lyssnandet samt att sitta bredvid barnets
”bästa öra” för att skapa en optimal ljudmiljö.
Dessutom är det viktigt att ge tydliga modeller
för turtagning, använda akustisk betoning för att
betona viktiga språkljud och ord, visa att det är
roligt och meningsfullt att lyssna och använda sin
röst m.m. Rasmussen och Johansson visade även
videosnuttar från sitt arbete där man kunde se
hur samarbetet kan te sig när det är föräldern
som är den huvudsakliga klienten i arbetet.
Efter lunch berättade Jackie Salter om
”CMV, Deafness and Complex needs: a parental
and professional perspective”. Salter är dels
mamma till ett gravt hörselskadat barn samt
yrkesverksam som Teacher of the Deaf vid
The Ear Foundation i Nottingham. Salter
inledde med att ge grundläggande information
om vad CMV (cytomegalvirus) är. Beräkningar
gjorda i USA visar att över 90% av personer
över 40 år sannolikt är infekterade av CMV.
Det är ett tyst virus som oftast uppfattas som en
mild förkylning/influensa och som finns kvar
hela livet när man en gång blivit smittad. När
det gäller CMV hos gravida kvinnor så är
det ungefär en tredjedel av de infekterade
kvinnorna som för infektionen vidare till sitt
ofödda barn. Salter berättade sedan om sin dottter Heather som föddes med en CMV-infektion.
Heather fick tidigt i livet ett flertal infektioner,
hade ingen matlust och vägde endast 5,5 kg vid
12 månaders ålder. CMV-viruset har påverkat
hela hennes utveckling och hon har haft
stora svårigheter med koncentration, inlärning,
motorik (både grov- och finmotorik) och framför
allt har utvecklingsprofilen varit ojämn och svår
att förutsäga. Heather var dessutom gravt hörselskadad vid födseln och fick ett CI när hon var
knappt tre år gammal. Salter beskrev tydligt alla
föräldrars dilemma: man måste fatta beslut utan
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
27
att veta vad som blir bäst för barnet. Besluten
blir ofta ännu svårare om man har ett barn med
särskilda behov där exempelvis skolplacering/
språkval är komplicerade frågor. I nuläget känns
det mycket spännande för familjen att Heather
fått ett andra CI under våren 2008 och att det
fungerat mycket bra för henne.
Chefen vid Hörselhabiliteringen, Gunilla
Gårdstedt, tog sedan vid och beskrev habiliteringens roll genom att använda en fyr som
symbol. Hon beskrev habiliteringens roll genom
att använda en fyr som symbol som alltid finns
där och kan ge ljus och vägledning utifrån
individuella behov. Gårdstedt berättade att
habiliteringen ger psykosocialt, medicinskt,
pedagogiskt och tekniskt stöd utifrån familjernas
olika behov och önskemål. I dagsläget utformar
man olika team för att kunna ge en röd tråd i
det stöd som ges till varje familj. Hon gav sedan
några exempel på olika projekt som gjorts för att
få reda på vad ”brukarna” tycker om de insatser
som ges. Till exempel så visade en studie att
ett stort antal hörselslingor hos 95 elever med
integrerad skolgång inte fungerade. Ett annat
projekt om kommunikation och teknikanvändandet hos barn med CI visade bl.a. att föräldrar
önskade mer information och hjälp med hur
tekniken fungerar i olika situationer, och att
lärare i alla skolformer kände sig osäkra på om
och hur tekniken fungerade. Gårdstedt berättade också om ett pågående tvåårigt samarbetsprojekt med professor Iréne Johansson om att
arbeta nätverksbaserat kring barn och familj.
och Persson berättade att det varit nästan lika
många pappor som mammor i de sju grupper
de hittills har haft, en glädjande siffra med tanke
på hur betydelsefull föräldrarnas delaktighet är
i deras barns utveckling av hörsel och talspråk!
De båda ville även uppmärksamma den grupp
föräldrar som inte agerar särskilt mycket på
egen hand och faran i ett förhållningssätt som
innebär att man ”väntar och ser”. Förhoppningsvis kan kursen motivera och uppmuntra
föräldrar att skaffa sig den information de tycker
är nödvändig för att hjälpa sitt hörselskadade
barn att utvecklas.
Anna Persson, specialpedagog
Elisabet Östlund, logoped
Karolinska Universitetssjukhuset
Avslutningsvis fick vi ta del av hur specialpedagog Anna Persson samt logoped Rosi Kilander
arbetat fram en föräldrakurs vid hörselhabiliteringen där fokus ligger på hur föräldrarna kan
stimulera barnets språk- och talutveckling.
Bakgrunden till kursen är bland annat att nya
möjligheter till hörsel- och talspråksutveckling
lett till ökat intresse inom detta område, samt att
kursutbudet varit begränsat i denna koncentrerade form. Upplägget och innehållet i kursen har
inspirerats av The Hanen approach och Auditory
Verbal Therapy och fokus har legat på föräldrahandledning i mindre grupper. Kursen omfattar
fyra tillfällen med olika teoretiska avsnitt.
Föräldrarna uppmuntras att ställa frågor, berätta
och utbyta egna tankar och erfarenheter, varför
grupperna haft ett maxantal på 10 föräldrar.
Grupperna har även arbetat med att videoanalysera föräldrarnas kommunikation med sina
barn utifrån ett färdigt frågeformulär. Kilander
28
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
Conference in Italy – universal
newborn hearing screening (UNHS)
In June, I attended the fifth international
conference on newborn hearing screening with
another 600 delegates. It is held every second
year in Lake Como, Italy. There were delegates
from 48 countries which included parents, audiologists, engineers, speech-language therapists,
doctors, educators of the deaf, social workers,
and psychologists. It was wonderful to meet up
with old friends and make new ones from all
around the world.
The scientific programme consisted of various
topics including: cochlear implants, focus on
families, progress in UNHS, children with mild
or unilateral hearing loss, program development
and evaluation, technology update, progress in
genetic research, hearing aids, medical reports,
and models of early intervention. Running
simultaneously was an international Auditory
Neuropathy conference which updated participants on current knowledge and established
guidelines for diagnosis and (re)habilitation.
The conference included keynote addresses,
poster presentations, round table discussions,
and oral presentations. There was also a large
manufacturer’s forum, and various manufacturers
sponsored satellite events.
The conference began with a warm welcome
from the conference organisers followed by a
presentation from a parent and two keynotes
speakers. Jodi Cutler Del Dottore, a parent of
a child with a cochlear implant, shared her experiences with us. Jodi reminded the professionals
that parents have to learn a new role to play in
their child’s life: a speech-language therapist.
The first keynote speaker was Dr Jerry
Northern. He gave a historical perspective on
newborn hearing screening and a tribute to
Marion Downs. The second keynote speaker
was Dr Ed Rubel, with a discussion of the next
frontiers of hearing habilitation.
Presentations were made by delegates from
several different countries, those with high birth
numbers and those with low birth numbers.
There were presentations on technologies and
processes designed to improve services in rural
areas with low population density. There were
also presentations from developing countries
who are discovering some of the most significant
challenges in setting up a screening programme,
such as limited funding and poor infrastructure.
Other presentations I attended focused on
technology updates in hearing habilitation.
The University of Melbourne had two interesting studies. The first one focused on which
threshold to recommend a cochlear implant over
a hearing aid and the other one investigated
parental participation and its effect on language
outcomes. Higher parental participation resulted
in higher speech understanding and language.
Also from Australia, Dr T Ching presented
initial results from a large study by National
Acoustic Laboratories examining the age of
fitting amplification on speech and language
development. Fitting under one year of age is
beneficial for maintaining normal language
development.
Manufacturer’s offered satellite events throughout the conference. Each event had featured
speakers.
(1) Phonak.
Phonak’s event focused on high-frequency information. Dr Patricia Stelmachowicz presented
on her recent investigation in the importance
of high-frequency hearing. Dr Marlene Bagatto
reported the results of a study using the Nadia
hearing aid with frequency compression.
(2) Oticon.
Oticon’s event focused on supporting the
parents when their child has been diagnosed
with a hearing impairment. Dr Kris English
spoke about ten things the audiologist needs to
consider when delivering a diagnosis to the
parents.
(3) Siemens
Siemen’s event focused on the use of advanced
features with children with hearing impairment.
Dr Teresa Ching presented a study on directional hearing aids. She recommended the use
of automatic, adaptive directionality in children
with hearing impairment. Dr Ruth Bentler spoke
next on noise reduction systems. Although her
study was with children with normal hearing,
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
29
there were no detrimental effects of using noise
reduction on the children.
The guidelines for auditory neuropathy spectrum were developed during the conference.
Auditory neuropathy will be called Auditory
Neuropathy Spectrum. It is diagnosed when
there is cochlear function by OAEs or cochlear
microphonic and a disruption of neural conduction through absent or abnormal ABR. The site
of lesion can be pre-synaptic, post-synaptic,
or unspecified. Amplification should be considered when using behavioural observation and/or
cortical evoked potentials as soon as a clear
indication of auditory sensitivity which is outside
developmental norms. Cochlear implantation
should be considered when there is a stable ABR
for 6 months, the child is 24 months old, there is
evidence of auditory nerve sufficiency and there
is no progress with traditional amplification.
The next NHS and Beyond conference will be
held in Lake Como, Italy in the summer of 2010.
It would be nice to see more faces from Sweden.
Traci Flynn
(I work at Göteborgs universitet as a guest
lecturer in the Audiology and Speech-Language
Pathology departments and at Sahlgrenska
Universitetsjukhuset as a research assistant
within Audiology).
Dalsjöfors Tryckeri är Sjuhäradsbygdens äldsta tryckeri.
Vi vill gärna tro att det beror på att vi aldrig tummat på kvaliteten,
alltid varit serviceinriktade, ständigt haft konkurrenskraftiga priser,
jämt och ständigt envisats med att leverera i tid.
Välkommen att ringa 033-270011
30
www.daltryck.se
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
31
Behandling med cochleaimplantat
– Moderna indikationer
Behandling med cochleaimplantat – Moderna
indikationer, var titeln på det skandinaviska
möte som hölls i Uppsala den 26 september
2008. Inbjudna föreläsare var professor Jon K
Shallop från Rochester, USA och professor
Wolf-Dieter Baumgartner från Wien. (Den
första svenska patient som fick cochleaimplantat
opererades just i Wien för 25 år sedan).
Professor Helge Rask-Andersen, Karin
Strömbäck, Niklas Danckwardt-Lillieström och
Konrad Konradsson, samtliga från Uppsala,
föreläste också. På eftermiddagen hölls en
paneldiskussion utifrån patientfall. Panelen
bestod av Göran Linde /Uppsala, Jan Peter
Strömgren/HRF, Marie Bunne/Oslo, Radi
Jönsson /Göteborg, Henrik Harder/Linköping
och Jan Grenner/Lund.
Det mest spännande på mötet var de nya
korta EAS elektroderna (EAS=Electro Acustic
Stimulation). Dessa elektroder har sedan slutet
på 90 talet opererats in på patienter med bevarad
hörsel i basen upp till 500 Hz, men med mycket
begränsad taluppfattning till följd av sin hörselförlust i diskanten. Diskantuppfattningen är
belägen i snäckans bas och basuppfattningen i
snäckans topp. Detta gör det möjligt att föra in
en kort fin elektrod i snäckans första vindling
och på det sättet ge patienten diskanthörsel och
talförståelse via cochleaimplantat med bevarad
egen hörsel i basen. Är hörseln i basen nedsatt
kan processorn även fungera som konventionell
hörapparat med ljudförstärkning i basen.
Teamet för hörselimplantat i Uppsala var nyligen
först i Norden med att operera in en EAS elektrod på en vuxen patient. I Polen har man även
opererat några barn med goda resultat.
Det framkom mycket tydligt under dagen att det
idag inte finns gemensamma indikationer för
CI över hela landet. Ekonomiska aspekter styr
indikationerna. Samhället har ännu inte tagit
konsekvenserna av ett CI ofta är skillnaden
mellan att kunna stanna kvar i arbetslivet eller
att tvingas sluta. I och med att det nu även finns
tillgång till korta elektroder med möjlighet att
bevara den hörselrest som finns, så ökar antalet
patienter som kan tänkas behöva CI ytterligare.
Hörselvården har med begränsade resurser en
stor uppgift att ta hand om den ökande andelen
patienter med hörselnedsättning, både med och
utan CI. Det skulle vara önskvärt att en del av de
pengar samhället spar på att människor fortsätter
yrkesarbeta istället för att vara sjukskrivna
kunde återföras till hörselvården, så att ännu fler
kunde få den rehabilitering och de hjälpmedel
de är i behov av.
På mötet diskuterades också tinnitus som
indikation för CI. Många patienter med tinnitus
och hörselnedsättning blir hjälpta i sin tinnitus
när de får CI, men att ge patienter med invalidiserande tinnitus CI trots att de har ganska god
hörsel är ännu inte riktigt. Det intressanta med
CI indikationer är att de ständigt ändras och
utvidgas. När tekniken förbättras så att kom
forten med CI blir högre så är det fler patienter
som föredrar CI hörseln jämfört med det den
hörsel de hade innan.
Så kallad auditiv neuropati, med nedsatt taluppfattning men relativt normalt audiogram,
som indikation för CI är vanligt utomlands, men
i Sverige behöver diagnostiken förbättras innan
det kan bli aktuellt.
Många frågor ställdes och diskuterades under
mötet och alla fick vi inte svar på. Utvecklingen
fortsätter både tekniskt och kirurgiskt. Det
diskuterades om orsaken till hörselnedsättningen, i framtiden kommer att vara avgörande
för vilken typ av elektrod man väljer och för hur
företagen utformar sina elektroder. Detta kräver
ökad kunskap och förbättrad diagnostik.
Konferensen avslutades med några blickar in i
framtiden. Blir det möjligt att återställa hörsel på
biologisk sätt? Mycket forskning ser lovande ut.
Det vi vet idag är att barn som föds utan hörsel
och får CI för sent inte kan utveckla talförståelse.
Innan vi vet vad framtiden har att erbjuda så
är det bäst att förse barnen med CI så att
hörselnerver och hjärna lär sig hantera talat
språk. Sen får man se om det någon gång blir
möjligt med ett ännu bättre sätt att höra.
Detta är några personliga reflektioner kring ett
trevligt och givande möte.
Elsa Erixon
ST läkare i Audiologi och Öron-, Näs och Hals
Akademiska Sjukhuset, Uppsala
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
1\êNHQS¨Q\D
möjligheter för ditt barn?
Digisystem är världens första hörselprodukter med både
digital radioöverföring och en enastående ljudbehandling.
Vi vet att detta system gör skillnad för våra
barn och ungdomar i förskola, skola och på fritiden.
Vill du att ditt barn ska ha det bästa?
Kontakta oss så berättar vi mer om vilka möjligheter
VRPêQQVPHG'LJLV\VWHP
COMFORT AUDIO AB
|
BOX 154
|
3 0 1 0 5 H A L M S TA D
|
TEL 035 15 23 00
|
W W W. C O M F O R TA U D I O . S E
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
Barnplantorna norr på tidsresa i Jamtli
Med husvagnen på släp drog vi 20 mil västerut
för att tillbringa en helg tillsammans med nya
och gamla Barnplantor i Östersund. Mycket
glädjande att det denna gång var flera nya familjer som nappade på inbjudan. Det är verkligen
härligt att återse både föräldrar och barn. Barnen
ja – de behöver ingen omständlig hälsningsprocedur, kram och hej och sen var det leka av från
morgon till kväll. Fascinerande att se hur alla ser
ut att hitta någon eller några som man fungerar så
där speciellt bra ihop med.
Väl på plats startade vi grillen och familjerna anslöt sig en efter en till den gemensamma grillen
på Frösö camping. Maten intogs i ett samlingsrum som var i minsta laget, men finns det hjärterum… Barnen slängde snabbt i sig maten (vuxna
äter och pratar så mycket!) och begav sig ut
och lekte igen.
Efter lite övertalning lyckades ett gäng grabbar
utmana några hugade föräldrar att möta upp i en
fotbollsmatch. Det blev en hård och något ojämn
kamp där fyra föräldrar förgäves kämpade mot
horden av ungar. I ett sista desperat försök tog
undertecknad bollen i händerna och sprang med
livet som insatts mot mål, men det uppskattades
inte av motståndarlaget, så målet underkändes.
Det är visst i en annan sport man får göra så…
Hur det slutade? 10-2 till barnen om jag inte
minns fel.
sig in i sina roller med liv och lust. Hoppa i hö,
åka häst och vagn, ta körkort i en liten miniatyrstad (Östersund), hälsa på djuren i lagården och
på fäbodvallen är bara ett axplock av de aktiviteter som barnen roade sig med.
Populärast var nog timmerflottningen där en hel
hög barnplantor hjälptes åt att flotta timmerstockarna. En dag fördrivs lätt på Jamtli utan att
vi för den skull hann se och göra allt som stod till
buds. Plötsligt var det stängningsdags och vi
begav oss till campingen.
En skön kvällspromenad längs en slingrande stig
i Wilhelm Peterson-Bergers fotspår tog oss till
kvällens mål, Frösövallen. Där belönades vi med
en storslagen utsikt över skog, ängar och Storsjön
med dess mytomspunna Storsjöodjur. Odjuret
såg vi dock inte skymten av men den har visst
fångats på film.
Middagen intogs på övervåningen och trots att
vi åt så mycket lasagne att det stod ut genom
öronen fanns det ändå en långpanna kvar!
Barnen hade liksom föregående kväll bråttom ut
och leka. När efterrätten sjunkit ner började vi så
sakteliga vår vandring tillbaka. På vägen hem
utspelades följande dialog:
– Hör du dåligt?
– Ja, jag har CI.
– Det gör inte jag!
Morgonen inleddes i spänningens tecken för
våra husvagnsgrannar, familjen Dillner. Lilla
Hera, blott tre månader gammal, lyckades bita
sönder elkabeln varpå strömmen till husvagnen
försvann. Allt slutade lyckligt tack vare jordfelsbrytaren som löste ut och vovven slapp få ståpäls.
Huvvaligen…
Solen värmde oss hela dagen när vi strövade runt
på Jamtlis underbara friluftsmuseum. Här kan
man ta del av hur livet levdes gammalt tillbaks.
Alla som jobbar där är tidsenligt klädda och lever
34
Teknikens under och barnens insiktsfulla tankar
är en ständig källa till underhållning tycker jag.
Samvaron fortsatte fram till sent på kvällen och
det var två trötta men mycket nöjda barn som
tvärslocknade i husvagnen utan godnatt saga.
Söndag = hemresedag. Oskar 4 år muttrade
något ohörbart om att mamma och pappa var
dummast i världen som inte lät honom vara kvar
och leka i detta kompisparadis. Ett gott betyg
tycker jag! Ser fram emot att återse Oskar och
alla andra härliga ungar på nästa träff. Tack alla
barn och föräldrar som bidrog till att göra denna
helg så lyckad!
På återseende!
Catrin Lindberg
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
För dig som är kandidat för ett cochleaimplantat (C1).
Valet av CI kan vara det viktigaste och mest berikande beslut du någonsin
kommer att ta. CochlearTM är det enda företaget med mer än 25 års erfarenhet
inom CI.Våra implantat är också bevisat de mest tillförlitliga. Dessutom
garanteras Cochlears användare tillgång till den senaste tekniken. Detta är
en viktig aspekt eftersom det är visat att Cochlears senaste ljudprocessor,
FreedomTM, förbättrar talförståelsen i både tyst och bullrig miljö. Freedom kan
användas till alla våra implantat.
Hör nu och för alltid, det är vårt löfte.
Vill du veta mer? Besök vår hemsida:
www.cochlear.se
Cochlear och den ovala logotypen är
varumärken som tillhör Cochlear Limited.
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
35
B
Etikett
Adressändring:
Namn: ........................................................................
Adress: .......................................................................
FÖRENINGSBREV
Returnera till:
Barnplantorna
Vaktmansgatan 13 A
426 68 Västra Frölunda
Postadress: .................................................................
)BSEVCBSO
VOEFSGFNlS
TIGT
DETVIK OT
R
i
k
$
M
CINERA
ATTVAC KOCKER
O
P N EU M
…0NLSJOHIjMGUFOBWBMMB
CBSOQlEBHIFNCFSjLOBT
CjSBQlQOFVNPLPDLFSFOMJHU
4NJUUTLZEETJOTUJUVUFU
…%FBMMSB¿FTUBCMJSJOUFTKVLB
…1OFVNPLPDLFSLBOMFEBUJMM
MJWTIPUBOEFJOGFLUJPOFSFMMFSHF
LWBSTUlFOEFTLBEPSUJMMFYFNQFM
HSBWBIzSTFMTLBEPSFMMFSEzWIFU
'SlHBQl#7$FMMFSWlSEDFOUSBMFOWBSUEV
LBOWjOEBEJHGzSWBDDJOBUJPOBWEJUUCBSO
%FULPTUBSVOHFGjSLSPOPSQFSTQSVUB
TPNJOOFIlMMFSFOEPT
1OFVNPLPDLWBDDJOLBOHFTUJMMCBSOVQQUJMM
GFNlSTlMEFSNFOEFUjSCBSBLPTUOBETGSJUU
GzSCBSOTPNjSGzEEBEFO PLUPCFS
FMMFSTFOBSF'zSzWSJHBCBSOGlSGzSjMESBSOB
TKjMWBUBBOTWBSGzSFWFOUVFMMWBDDJOBUJPO
'",5" #"3/1-"/503/"
#BSOQMBOUPSOBjSFOJOUSFTTFPSHBOJTBUJPOGzSEzWB
CBSONFEDPDIMFBJNQMBOUBU$*
PDICBSONFEIzS
BQQBSBU$PDIMFBJNQMBOUBUjSFUUUFLOJTLUBWBODFSBU
IzSIKjMQNFEFMTPNjSEFMWJTJOPQFSFSBUPDIHFSFO
BSUJ¾DJFMMIzSTFM
XXXCBSOQMBOUPSOBTF
BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2008
/BSWB
Telefon: ......................................................................