anhörigas upplevelser av att vårda personer med alzheimers sjukdom

ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT
VÅRDA PERSONER MED
ALZHEIMERS SJUKDOM
EN LITTERATURSTUDIE
ASMA METTICHI
LATIFA SAKHI
Examensarbete i omvårdnad
61-90 hp
Sjuksköterskeprogrammet
Januari 2015
Malmö Högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT
VÅRDA PERSONER MED
ALZHEIMERS SJUKDOM
EN LITTERATURSTUDIE
ASMA METTICHI
LATIFA SAKHI
Mettichi, A & Sakhi, L. Anhörigas upplever av att vårda personer med Alzheimers sjukdom.
En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola:
Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2015.
Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen och är en av Sveriges största
folksjukdomar. Sjukdomen medför kognitiva försämringar som under sjukdomsförloppet kan
försämras påtagligt, vilket kan ställa höga krav på anhöriga som vårdar personer med
Alzheimer sjukdom. Syfte: Att öka och fördjupa kunskapen om anhörigas upplevelser av att
vårda personer med Alzheimers sjukdom i hemmet. Metod: En litteraturstudie där 11
kvalitativa artiklar granskades och analyserades. Resultat: Analysen resulterade i tre
huvudkategorier: Anhörigas positiva upplevelser av att vårda, anhörigas negativa upplevelser
av att vårda samt behovet av stöd och information. Slutsats: En person med Alzheimers
kräver mycket hjälp och tillsyn. Anhöriga upplevde förändrade roller samt svårigheter i
omvårdnaden samt behov av stöd. Sjuksköterskor kan ge information, utbildning och stöd för
att öka möjligheterna för anhöriga att hantera omvårdnaden samt klara av det dagliga livet
bättre.
Nyckelord: Alzheimer sjukdom, anhöriga, hemmet, upplevelser, vårda,
2
CAREGIVERS EXPERIENCES WHEN
NURTURING INDIVIDUALS WITH
ALZHEIMER’S DISEASE
A LITERATURE REVIEW
ASMA METTICHI
LATIFA SAKHI
Mettichi, A & Sakhi, L. Caregivers experiences when nurturing individuals with Alzheimer’s
disease. A literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University:
Faculty of health and society, Department of care science, 2015.
Alzheimer's disease is the most common form of dementia and is one of Sweden's most
common diseases. The disease causes cognitive declines during the disease progression,
which can markedly get worse, this puts very high demands on caregivers who’s caring for
people with Alzheimer's disease. Aim: To increase and deepen the knowledge of caregivers
experiences when caring for people with Alzheimer's disease at home. Method: A literature
study where 11 of qualitative articles were reviewed and analyzed. Results: The analysis
resulted in three main categories: Caregivers positive experiences of caring, caregivers
negative experiences of caring and the need for support and information. Conclusion: A
person with Alzheimer's requires a lot of help and supervision. Caregivers experienced
changing roles and difficulties in the nursing care and the support needs. Nurses can provide
information, training and support to increase the opportunities for families to manage the care
and cope with daily life better.
Keywords: Alzheimer’s disease, caregivers, home, experiences, nurture.
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING .............................................................................................................................. 6
BAKGRUND ............................................................................................................................. 6
Alzheimers sjukdom ....................................................... Fel! Bokmärket är inte definierat.
Utredning ............................................................................................................................ 7
Behandling .......................................................................................................................... 7
Att vara anhörigvårdare .......................................................................................................... 7
Anhörigstöd ............................................................................................................................ 8
Sjuksköterskans roll ................................................................................................................ 9
PROBLEMFORMULERING .................................................................................................... 9
SYFTE ........................................................................................................................................ 9
METOD ...................................................................................................................................... 9
Sökord ................................................................................................................................... 10
Inklusion och exklusionskriterier ......................................................................................... 10
Databassökning ..................................................................................................................... 10
Sökning på CINAHL ........................................................................................................ 10
Sökning på Medline .......................................................................................................... 11
Sökning på PubMed .......................................................................................................... 11
Kvalitetsgranskning .............................................................................................................. 11
Analys ................................................................................................................................... 12
RESULTAT ............................................................................................................................. 13
Anhörigas positiva upplevelser av att vårda sina närståede ................................................. 13
Finna mening & glädje...................................................................................................... 13
Gemenskap ........................................................................................................................ 14
Anhörigas negativa upplevelser av att vårda sina närstående .............................................. 14
Stress ................................................................................................................................. 14
Sorg & oro......................................................................................................................... 14
Ånger & skuld ................................................................................................................... 15
Behovet av stöd och inforation ............................................................................................. 15
Isolering ............................................................................................................................ 16
När orken tar slut .............................................................................................................. 16
DISKUSSION .......................................................................................................................... 17
Metoddiskussion ................................................................................................................... 17
Databassökning ................................................................................................................. 17
4
Inklusion och exklusionskriterie ....................................................................................... 18
Kvalitetsgranskning .......................................................................................................... 18
Analys ............................................................................................................................... 18
Resultatdiskussion ................................................................................................................ 19
Anhörigas positiva upplevelser ......................................................................................... 19
Anhörigas negativa upplevelser ........................................................................................ 20
Behovet av stöd och information ...................................................................................... 20
SLUTSATS .............................................................................................................................. 21
REFERENSER ......................................................................................................................... 23
BILAGA ................................................................................................................................... 26
MATRISER .............................................................................................................................. 27
5
INLEDNING
”Att möta och bemöta den som drabbas av Alzheimers sjukdom eller någon annan form av
demens ställer stora krav på kunskap. Liksom det krävs när det gäller att förstå och stödja de
anhöriga och närstående. Det är ingen tillfällighet att Alzheimers sjukdom kallas för de
närståendes sjukdom” (Fröling, 2009. s 17).
När anhöriga blir vårdgivare till personer med Alzheimers sjukdom, kan det innebära ett stort
omsorgsansvar. Det som till en början var en naturlig del av livet kan utvecklas till en
påfrestande och betungande börda av omvårdnaden (Edberg, 2011). Forskning om
Alzheimers sjukdom har ökat, men det finns inte tillräckligt med forskning om hur anhöriga
till personer med Alzheimers kan känna igen de inledande symtomen på sjukdomen eller
hantera svårigheter i omvårdnaden (Sand, 2003). Vi vill öka och fördjupa kunskapen om hur
anhöriga upplever att vårda sina närstående med Alzheimers i hemmet samt hur
sjuksköterskor kan stärka deras förmåga att hantera de utmaningar som omvårdnaden medför
i det dagliga livet.
BAKGRUND
Demenssjukdomar är ett sjukdomstillstånd och ett samlingsnamn för en grupp symtom som
tyder på att hjärnans funktion försämras (Demenscentrum, 2014). Efter hjärt- kärlsjukdomar
och cancer är Alzheimers sjukdom den tredje största folksjukdomen och den tredje vanligaste
dödsorsaken i västvärlden (Marcusson et al, 2011).
Alzheimers sjukdom
Alzheimers sjukdom fick namnet efter den tyske läkaren och forskaren Alois Alzheimer som
1907 beskrev det första fallet av sjukdomen. Vid Alzheimers sjukdom bildas förändringar i
hjärnbarken som består i en onormal nedbrytning av proteinet amyloid prekursorprotein, APP,
vilket gör att det blir en ansamling av nedbrytningsprodukten beta-amyloid. Denna
nedbrytningsprodukt har en giftig verkan på nervcellerna vilket leder till en förlust av
nervceller i hjärnan. Det gör att hjärnan minskar i vikt och skrumpnar (Ekman m fl. 2011).
Alzheimers sjuka personer har inte kvar samma förmåga att kunna anpassa sig till olika
situationer, därför kommunicerar de ofta genom sitt beteende (a a). Idag beräknas det finnas
mer än 100 000 svenskar med Alzheimers sjukdom i Sverige. En hög ålder medför en ökad
risk att drabbas av en demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010). Efter år 2020 kommer antalet
äldre människor i Sverige öka, eftersom 40-talisterna då kommer upp i 80-årsåldern. Mellan
2020 och 2030 antas antalet äldre människor att öka med närmare 50 % (Ragneskog, 2011).
Det forskas mycket kring demens runt om i världen men forskare har inte lyckats fastställa
orsaken, dock har man konstaterat att hög ålder och ärftlighet är viktiga faktorer
(Abrahamsson, 2003). Enligt WHO (2014) definieras begreppet äldre personer över 65 år.
Symtomen vid Alzheimers sjukdom är smygande och långsamma. Marcusson el al (2011)
delar upp symtomen på Alzheimers sjukdom i fem faser:
6





Preklinisk fas – En samling av plack har startat i hjärnan. Nervcellerna i hjärnan börjar
förtvina.
Prodromal fas – Försämrat närminne som medför förändringar i beteende, oro och
brist på förståelse.
Mild demens – Klart försämrat närminne vilket skapar koncentrationssvårigheter, lätt
störning i språket, funktionsnedsättning samt svårigheter att känna igen och tolka
föremål. Psykiatriska symtom kan förekomma.
Medelsvår demens – Ytterligare försämrat närminne, de psykiska symtomen kan
övergå till en viss emotionell avtrubbning. Tilltagande intellektuell nedsättning.
Svår demens – Tilltagande svårighet att klara av vardagen, hjälpberoende, psykotiska
symtom. Personen är helt förändrad (Marcusson el al, 2011).
Utredning
”Inga sitter framför läkaren. Tankarna far i huvudet. Vilken dag är det? Vilket år är det? Vad
heter min dotter? Vem är det han pratar om? Lägga pussel! Vad är det för barnslighet? Vad
gör jag egentligen här? Jag vill hem! Tror han att jag är dum i huvudet?” (Abrahamsson,
2003, s 53)
Alzheimers sjukdom börjar ofta flera år innan anhöriga eller personen själv söker kontakt med
vården (Marcusson et al, 2011). Symtomen på Alzheimers sjukdom kan vara liknande vid
andra sjukdomstillstånd som t.ex. hjärntumör, därför utförs utredningar som kan utesluta
andra sjukdomar. För att konstatera en demenssjukdom bör en demensutredning göras som
innefattar sjukdomshistoria (anamnes), anhöriganamnes (heteroanamnes), status, blodprover,
kognitiva tester, funktionsbedömning samt röntgenundersökning av hjärnan (Nordberg, 2013).
Anhöriganamnes är betydelsefull och viktig, då anhöriga kan komplettera patientens
upplysningar, samt ge sin egen syn på patientens symtom, varaktighet och utveckling
(Nordberg, 2013). Vid en demensutredning skall patientens uppfattning av tid och rum samt
kognitiva förmågor undersökas (Ekman m fl. 2011). Det sker genom ett test Mini mental test
där patienten får ett antal frågor som ska besvaras. Vid ett bristande resultat, bör patienten
undersökas vidare eftersom det kan vara tecken på tidig demensutveckling (a a).
Socialstyrelsen (2010) menar att vården och omsorgen ska vara personcentrerad vid
demenssjukdom samt att utredningar av kognitiv svikt och misstänkt demens ska genomföras
tidigt i sjukdomsförloppet. De symptomlindrande läkemedel som finns idag för Alzheimers
sjukdom är verksamma främst i sjukdomens tidiga faser. En tidig demensdiagnos underlättar
vårdplaneringen för både anhöriga och Alzheimers sjuka personer.
Behandling
Läkemedel för att bromsa sjukdomsförloppet har tagits fram men fortfarande saknas en
botande behandling. Orsaken till varför Alzheimers sjukdom uppstår är fortfarande okänd
men intensiv forskning pågår. På senare år har det diskuterats kring hur livsstilen påverkar
risken att drabbas av sjukdomen. Studier har visat att fysisk aktivitet minskar risken för att
insjukna i Alzheimers sjukdom (Ekman m fl. 2011). Idag finns det dagvård, där patienter
med Alzheimers sjukdom kan gå och ha nytta av stimulans och träning (Nordberg, 2013).
7
Att vara anhörigvårdare
Enligt Socialstyrelsen (2004) definieras begreppet anhörig som en familjemedlem eller nära
släkting. Edberg (2011) definierar anhörig och närstående som två begrepp där båda kan ge
och ta emot vård. I litteraturstudien kommer begreppet anhörigvårdare att användas för den
som ger vård och närstående den som tar emot vård.
Att vara anhörigvårdare till en person med Alzheimers sjukdom innebär förändringar inom
familjen som kan vara svåra att hantera (Edberg, 2011). Enligt en rapport av Socialstyrelsen
(2007) är det svårt att uppskatta hur många anhörigvårdare som vårdar en Alzheimerssjuk i
hemmet. Samhällets satsning på öppen vård- och boendeformer har lett till att fler personer
med Alzheimers bor kvar hemma längre än tidigare med hjälp av anhöriga. Övergången till
vårdgivare kan upplevas svår av anhöriga och vardagen kan förändras radikalt. (Ekman m fl.
2011). Trots anhörigvårdarnas höga ålder, hälsa eller livssituation är det känslor och
förpliktelser som är förutsättningen att anhöriga kan välja att bli vårdgivare (Sand, 2003).
Enligt Edberg (2011) kan det vara påfrestande både psykiskt och emotionellt att vara
anhörigvårdare då denne bär ett ansvar för den sjuke. Omvårdnaden kan upplevas svår och
ansträngande. Anhörigvårdare upplever även minskad social samhörighet och känner sig
isolerade vilket kan leda till känsla av uppgivenhet. Ett bristande stöd kan leda till att
anhörigvårdarna utvecklar psykiska eller fysiska sjukdomar hos sig själva, vilket förhindrar
dem i sitt vårdande (a a).
Anhörigstöd
Anhörigstöd är en förebyggande verksamhet, vars syfte är att minska den fysiska och
psykiska påfrestningen som ofta är förenad med vård och omsorg av någon familjemedlem
(Ekman m fl. 2011). Den första juli 2009 tillkom en lag om ändring i Socialtjänstlagen som
syftar till att stärka rätten till stöd för anhörigvårdare som vårdar en närstående, och
socialnämnden har numera en skyldighet att erbjuda stödåtgärder enligt SFS 2009:549.
Socialstyrelsen (2010) beskriver olika stödinsatser som hälso- sjukvården och socialtjänsten
kan erbjuda anhörigvårdare. Edberg (2011) anser att stödinsatserna handlar om
utbildningsprogram där anhörigvårdare kan få information att förstå orsaker, symtom och
förväntad utveckling hos en Alzheimers sjuk person. De kan även lära sig att hantera svåra
beteendeförändringar hos personer med Alzheimers samt få stöd genom att delta i
stödprogram. Stödprogram kan minska depression och stress samt negativa tankar hos
anhörigvårdare. Det kan även hjälpa anhörigvårdare att klara av vården och omsorgen på
bästa sätt. Anhöriga kan även delta i stödgrupper där de kan få individuell och/eller
familjerådgivning. I många kommuner finns det stödgrupper för anhörigvårdare där
människor i samma situation delar med sig av sin situation och sina erfarenheter (a a).
Ragneskog (2013) menar att avlösning är en form av stöd som kan ge anhöriga ett avbrott i
den tunga vårdgivarrollen. Avlösning kan ske genom att personen med Alzheimer får
möjlighet att gå till dagverksamhet, en eller flera gånger i veckan. Växelvård är också ett
alternativ för avlösning, där Alzheimers sjuka personer kan både vistas i hemmet och på
särskilt boende eller att hemtjänsten kan ta över vårdansvaret under en del av dygnet,
exempelvis under natten (a a). Det finns verksamheter som är öppna för både anhöriga och
8
Alzheimers sjuka personer. Anhöriga kan gå dit tillsammans med sina partners där de kan
träffa andra demenssjuka personer med deras anhöriga (Whitaker, 2009). Där får anhöriga
möjligheten att träffa andra anhöriga till demenssjuka personer och kan diskutera samt
utbyta tankar och synpunkter (Abrahamsson, 2003). Ragneskog (2013) menar att
programmen som stödjer anhöriga kan leda till att anhöriga mår bättre och kan orka ta hand
om sina närstående i hemmet en längre period.
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan möter ofta familjer som är i behov av stöd och hjälp för att kunna anpassa sig
till de förändringar som uppstår då en familjemedlem blir sjuk, som till exempel vid
Alzheimers sjukdom. Calgarymodellen är en familjefokuserad systemteori, och som kan vara
ett verktyg för att hjälpa sjuksköterskor att få en uppfattning om hur anhörigvårdare uppfattar
livssituationer, och kan på så sätt kunna ge en god omvårdnad både till personen med
Alzheimers och till anhörigvårdaren (Wright m fl. 2002). Modellen kartlägger familjen kring
den sjuke och är ett bra redskap som sjuksköterskan kan använda sig av för att hjälpa familjer
att få ett nytt perspektiv på familjesituationen (a a). I sjuksköterskans legitimation ingår
förmåga att kommunicera med patienter och anhöriga samt ge adekvat information om
sjukdomar och behandling. Genom stöd och vägledning ska patient och närstående känna sig
delaktiga i beslut om vård och behandling (Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskan ska vara
lyhörd och möta patienter och anhöriga med ett empatiskt förhållningssätt, något som är av
stor vikt i mötet med anhörigvårdare (Socialstyrelsen, 2005). Anhörigvårdare står ofta inför
en roll de själva inte valt, yttre förväntningar från det sociala nätverk som familj och vänner
utgör, kan vara svåra för anhörigvårdarna att hantera. Detta kan leda till känslor som skam,
otillräcklighet och dåligt samvete (Ekman m fl. 2011). Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763
(HSL) samt sjuksköterskans kompetensbeskrivning (Socialstyrelsen, 2005) beskriver att
vården skall ges med respekt för varje människas enskilda värdighet och sjuksköterskor ska
ha en humanistisk människosyn samt visa respekt för människans autonomi och integritet.
PROBLEMFORMULERING
Att få Alzheimers kan innebära försämrat minne, försämrat språk, dålig tidsuppfattning samt
nedsatta kognitiva förmågor. Flera personer med Alzheimers önskar att bo kvar hemma med
hjälp av vård från sina anhöriga. Att vara anhörigvårdare kan upplevas svårt, då det är ett stort
ansvar att ta hand om en närstående. Information och stöd är viktiga faktorer för att bättre
klara av rollen som anhörigvårdare. Sjuksköterskan ska i sin profession visa engagemang för
anhöriga och patienter och ta till vara på den kunskap patienter och anhöriga besitter.
(Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskan kan bidra till att anhörigvårdare använder sig av sin
kunskap samt bidra med stöd och vägledning.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien är att öka och fördjupa kunskapen om anhörigas upplevelser av att
vårda personer med Alzheimers sjukdom i hemmet.
9
METOD
För att kunna besvara syftet valdes en litteraturstudie som baserades på kvalitativa artiklar.
Olsson & Sörensen (2011) menar att kvalitativa studier belyser och beskriver människans
upplevelser och erfarenheter. Axelssons (2008) modell för litteraturstudier har varit till grund
för utförandet av arbetet och följande kriterier har behandlats: Problemformulering samt syfte.
Finns det tillräckligt med artiklar som är relevant för syftet? Inklusionskriterier och
exklusionskriterier. Databassökning: finna relevanta sökord och avgränsningar. Bearbetning
och analysering av data samt sammanställning av artiklarna. Resultatsammanställning,
diskussion och slutsats.
Sökord
Willman et al (2006) menar att en optimal litteratursökning med hög sensitivitet går ut på att
alla sökord ska vara angelägna för syftet, samt att undvika de sökord som inte är relevanta.
MeSH står för Medical Subject Headings (a a). MeSH termerna som användes vid sökorden
med rätt benämning togs fram. Sökorden som användes var: Life experience, Caregivers,
Family, Dementia, Alzheimer’s disease, Life Change Events, Social support, Spouses, Qulity
of life och Home Eviroment. Yoo & Le (2008) beskriver termen caregivers som en obetald
person som vårdar en familjemedlem i hemmet. Termen caregivers användes i
litteraturstudien och syftar på Alzheimers caregivers. Monaco (2008) menar att termen
Alzheimer’s Caregivers är oftast familjemedlemmar som makar, döttrar eller söner. Vidare
påpekar Monaco (2008) att det är vanligt med familjemedlemmar som caregivers eftersom
personer med Alzheimer behöver stöd och hjälp med aktiviteter i deras vardagliga liv.
Inklusion och exklusionskriterier
Axelsson (2008) menar att det är viktigt att använda aktuell forskning därför begränsades
sökningarna på artiklarnas publikations år från 2004-2014, för att få fram aktuella artiklar.
Artiklar som exkluderades hade inte tillgängliga abstrakt och som inte fanns i fulltext.
Artiklarna skulle handla om anhörigas upplevelser, därför exkluderades artiklar som handlade
om t.ex. sjuksköterskans upplevelser etc. En annan begränsning var att åldern skulle vara från
65 år uppåt, eftersom Alzheimers sjukdom drabbar främst äldre människor. Begränsningar på
världsdelar gjordes inte då, tanken var att få ett stort perspektiv gällande anhörigas
upplevelser, där likheter och skillnader kunde diskuteras. Artiklarna som var skrivna på ett
annat språk än svenska och engelska uteslöts.
Databassökning
De valda databaserna till litteraturstudien är Cinahl, Medline och PubMed eftersom alla tre
referensdatabaserna innefattar vetenskapliga artiklar inom omvårdnadsforskning (Willman et
al, 2006). Se tabell 1.
Sökning på CINAHL
CINAHL är en databas som är fokuserad och inriktad på omvårdnad (Olsson & Sörensen,
2011). Via databasen CINAHL gjordes sökorden via Headings, där Life experience,
Caregivers och Dementia söktes. Termen Dementia omfattade flera artiklar inom Alzheimers
10
sjukdom. För att utesluta vårdhem och äldreboende söktes termen ”Home”, vilket hade flera
underkategorier. För att specificera det användes underkategorin ”Home Environment” som
betyder hemmiljö och var närmast syftet. Sökningarna användes via headings och bestod av
termerna Life experience, caregivers, Dementia och Home OR ”Home Environment”. Det
framkom 105 träffar, där alla titlar lästes igenom. Titlar som inte ansågs relevanta för syftet
innefattade bl. a vårdpersonalens upplevelser. Av titlarna som lästes igenom och utav dessa
titlar som ansågs vara relevant till syftet läster 22 abstrakt. Utav dessa 22 abstrakt valdes fem
artiklar till kvalitetsgranskning, då de resterande inte var relevanta för syftet. I andra
sökningen användes termen ”family” vilket begränsade sökningen till tre träffar. Alla abstrakt
granskades och en artikel valdes ut, då den omfattade döttrar och söner som anhöriga. Alla tre
artiklar som valdes till litteraturstudien motsvarade syftet.
Sökning på Medline
Medlines thesaurus är pedagogisk utformad och väldisponerat uppställt på hemsidan. Det
underlättar helhetsintrycket på uppbyggnaden över kategorierna (Willman et al, 2006). Den
första sökningen på Medline användes termen ”spouses”. Mesh termerna som användes, var
Alzheimer’s disease och spouses, vilket gav 53 träffar. Alla titlar lästes igenom och 28
abstrakt granskades eftersom de var relevanta för syftet. Utav dessa valdes fem artiklar till
kvalitetsgranskning eftersom de besvarade syftet. I andra sökningen användes Mesh termerna
Alzheimer’s disease, caregivers och begreppet experience användes. Begreppet experience
hade underkategorier och då valdes Mesh termen ”Life change event”. Det gav 95 träffar där
alla titlar lästes igenom och 31 abstrakt granskades eftersom de handlade om upplevelser.
Vidare granskades 7 artiklar då de innefattade anhörigas upplevelser, men även personer med
Alzheimers upplevelser. De tre artiklarna som valdes till litteraturstudien innehöll endast
anhörigas upplevelser. I den sista sökningen valdes Mesh termen ”quality of life” för att
överväga livskvalitet. Anledningen till sökningen av denna Mesh term var för att stärka
helhethetsbilden av anhörigas upplevelser till personer med Alzheimers sjukdom, samt
situation i hemmiljön, vilket ansågs vara relevant till resultatdelen. Mesh termerna
Alzheimer’s disease och caregivers ingick även i sökningen. Det resulterade 64 träffar där 20
abstrakt granskades eftersom de innefattade livskvalitet och tre artiklar granskades vidare då
de ansågs vara närmast syftet. Utav dessa valdes en relevant artikel till litteraturstudien
eftersom den innefattade anhörigas livskvalitet till personer med Alzheimers sjukdom, den
innefattade även anhörigas upplevelser, samt att vårda i hemmet.
Sökning på PubMed
Sökningen på PubMed innefattade Mesh termerna Social support, caregivers och dementia.
Totalt gav det 145 träffar, där alla titlar lästes igenom. Flera titlar innefattade bl a
demenssjukdomens diagnos, vårdplanering i vården etc. 32 abstrakt granskade eftersom de
ansågs vara relevanta och närmast syftet. Vidare granskades fem artiklar eftersom de innehöll
socialt stöd till anhöriga som vårdar personer med demens. Tre artiklar uteslöts eftersom de
innehöll flera typer av demenssjukdomar bl a vaskulär demens. De resterade två artiklarna
som valdes till litteraturstudien, bestod av endast Alzheimers sjukdom och bedömdes vara
lämpliga till litteraturstudien samt besvarade syftet.
11
Kvalitetsgranskning
Totalt användes 10 artiklar till litteraturstudien. Alla artiklar uppfyllde kvalitetskraven och
erhöll hög och medel kvalitet. Artiklar som enligt databassökningen valdes till
kvalitetsgranskning, men som inte användes till litteraturstudien hade låg kvalitet.
Artiklarna till litteraturstudien lästes igenom för att kunna få en överblick över innehållet.
Artiklarna kvalitetsgranskade genom en bedömningsmall för kvalitativa studier av Olsson &
Sörensen (2011). Se bilaga 1. Granskningsmallen för kvalitativa studier var relevant för vald
metod. Granskningsmallen innehöll poängsättning där kvalitet på artiklarna bedömdes.
Artiklarna har granskats och analyserats efter innebörd, tillförlitlighet och resultat. Utförandet
gjordes separat och sedan tillsammans för att uppnå trovärdigt resultat som möjligt (Willman
et al, 2006).
Tabell 1. Databassökning
Databas
MeSH Booleska
operatorer
CINAHL
2014-11-18
Medline
2014-11-21
PubMed
2014-11-21
Life experience (MESH)
AND Caregivers (MESH)
AND Dementia (MESH)
AND “Home” OR Home
Environment (MESH)
Family (MESH) AND
Caregivers (MESH) AND
Life experience (MESH)
AND Dementia (MESH)
Alzheimer’s disease
(MESH) AND spouses
(MESH)
Alzheimer’s disease
(MESH) AND Caregivers
(MESH) AND Experience
OR Life Change Events
(MESH)
Quality of life (MESH)
AND Caregivers (MESH)
AND Alzheimer’s disease
(MESH)
Social support [MeSH
Terms]
AND Caregivers [MesH
Terms]
And Dementia
Antal
träffar
105
Antal
granskade
abstrakt
22
Antal
granskade
artiklar
5
Antal
använda
artiklar
2
3
3
2
1
53
28
5
2
95
31
7
2
64
20
3
1
145
32
5
2
12
Analys
Artiklarna analyserades med Graneheim & Lundmans (2004) analysmetod av kvalitativ data.
Analysmetoden valdes då litteraturstudiens syfte belyser anhörigas upplever av att vårda sina
närstående med Alzheimers sjukdom i hemmet. Genom denna analys ska analystexten ha lästs
igenom flera gånger för att få en helhetsbild. Färgpennor användes för att markera liknande
resultat i artiklarna och som svarade på litteraturstudiens syfte. Resultaten som plockades ur
artiklarna jämfördes med varandra. De delarna i resultatet som innehöll relevant information
samt liknande resultat sammanställdes, och på så sätt skapades teman. Dessa kunde sedan
plockas ut och sammanfogas till huvudkategorier. Dessa huvudkategorier utgör
litteraturstudiens huvudsakliga resultat (Olsson & Sörensen, 2011).
RESULTAT
Analysen av de kvalitativa artiklarna resulterade i följande huvudkategorier och
underkategorier som presenteras i tabell 2.
Tabell 2. Översikt av resultat.
Huvudkategorier
Underkategorier
Anhörigas positiva upplevelser av att vårda
sina närstående
Finna mening & glädje
Gemenskap
Anhörigas negativa upplevelser av att vårda
sina närstående
Stress
Sorg och oro
Ånger och skuld
Behovet av stöd och information
Isolering
När orken tar slut
Anhörigas positiva upplevelser av att vårda sina närstående
När de anhöriga hade accepterat situationen kring att vårda en närstående med Alzheimers
kunde de se de positiva delarna i sin tillvaro. Genom att väga för- och nackdelar kunde de se
det värdefulla med att vårda sina närstående (Duggleby et al, 2009).
Finna mening & glädje
Anhörigvårdare beskrev att de ville behålla den positiva relationen men sina närstående,
därför la de inte ner stor vikt i vad deras närstående kunde säga och göra för hemska saker
(Duggleby et al, 2009). Flera studier visade hur vissa anhörigvårdare upplevde att de
förändringar de var tvungna att anpassa sig till ledde till en personlig utveckling. En
anhörigvårdare försökte se positivt på de förändringar som uppstod och beskrev att det fanns
en mening med dessa förändringar, att de i slutändan kunde leda till något gott (Vellone et al,
13
2008; Zingmark & Persson, 2006). I Zingmark & Persson (2006) framkom det att anhöriga
upplevde en mening genom att främja deras närståendes tidigare intressen samt förmåga att
kunna delta i olika aktiviteter. De kunde uppleva glädje och värdighet tillsammans.
Anhöriga betonade vikten av att dra nytta av goda stunder samt vikten att njuta av positiva
svängningar i de närståendes sjukdom. De upplevde stunder, där de t.ex. tvättade sina
närståendes hår, som samhörighet i ömsesidig njutning (a a).
Gemenskap
Trots de minskade förmågorna hos personer med Alzheimers, ville anhöriga utföra
gemensamma aktiviteter. De kunde t.ex. sitta ner tillsammans i solen och ha picknick i
grannskapet. En anhörig beskrev att istället för att gå på en lång vandringstur i bergen som
förut, går de numera runt lite och andas frisk luft i närheten av bergen. Anhöriga upplevde att
de fortfarande kunde nå en positiv upplevelse tillsammans med sina närstående även om
förmågor på aktiviteter ändrades (Zingmark & Persson, 2006). ‘‘We do everything together,
you know, I bring him along always, always’’ (Zingmark & Persson, 2006, s. 223).
Anhörigvårdare och närstående levde ett sammanflätat liv där delaktighet och arbetsförmåga
avgjorde orken. En kvinnlig anhörigvårdare menade, att istället för att gå ut en promenad i
grannområdet och få frisk luft, valde hon att ta med sin make, för att båda ska få frisk luft, på
så sätt kunde båda uppleva välbefinnande och gemenskap (Duggleby et al, 2009).
Anhörigas negativa upplevelser av att vårda sina närstående
Anhörigvårdgivare påpekade hur de ibland hade svårt att uppfylla vårdgivarrollen och hur de
kunde tappa tålamodet. De uppleva svårigheter med att hantera omvårdnadssituationen
samtidigt som deras närståendes behov ökade (Sörensen et al, 2008).
Stress
Flera anhöriga upplevde stress på grund av engagemanget i att ge vård. Den kontinuerliga
vården kunde orsaka stress hos anhörigvårdare samt oro om progressionen av sjukdomen
ökade. Anhörigvårdare kunde även uppleva stress vid förändringar på deras närståendes
beteenden (Vellone et al, 2008; Carpentier et al, 2010). I Sörensen et al, (2008) studie
upplevde anhörigvårdare att de hade ett större ansvar än tidigare då de gjorde saker istället för
deras Alzheimers sjuka närstående. Detta ansvar upplevdes stressande, då anhörigvårdare
behövde anpassa sig efter nya situationer, och dessutom ge omvårdnad. Vissa anhörigvårdare
upplevde mycket stress, andra tyckte att det var en naturlig del av vården till sina närstående
(a a). Sanders et al (2008) menade att anhörigvårdare upplevde stress som var relaterade till
deras dagliga omvårdnadsroll. Stressfaktorer inkluderade dubbla omvårdnadsroller,
ekonomiska spänningar, familjekonflikter och personliga hälsorisker (a a).
Sorg & oro
Anhörigvårdare präglades av hopplöshet då det blev svårt för dem att tänka framåt.
Vissa anhörigvårdare tyckte att det blev svårt att kommunicera och uttrycka känslor och
tankar. Den intima vänskapen som de hade förut försvann och det fanns inget hopp om att den
skulle komma tillbaka. Vanliga rutiner anhörigvårdare och närstående haft och tagit för givet
14
förvann och ersattes av nya (Duggleby et al, 2009; William et al, 2011; Ducharme et al,
2011). Flera anhörigakände sorg och hade en önskan om att få återgå till det liv de hade
tillsammans innan Alzheimers sjukdom inträdde och de saknade sina närstående som de varit
innan sjukdomen. De ville återfå lite normalitet i vardagen, slippa känna att de förlorat
kontrollen och att deras liv förändrats. De längtade tillbaka till då de hade framtidsplaner och
drömmar tillsammans (Sanders et al, 2008). Anhörigvårdare upplevde att det nya livet förde
med sig utmaningar som kunde kännas svåra och besvärliga. De var oroliga över att inte ha
tillräcklig styrka som en följd av bristande sömn, matthet. kraftlöshet samt att inte veta hur
mycket styrka de hade kvar (Zingmark & Persson, 2006).
Ånger & Skuld
Barnen till en Alzheimers sjuk förälder kunde ofta känna skuld, frustration och oro för sina
föräldrars välmående. De upplevde en ökande börda kring att kunna sköta sitt jobb och sin
familj samtidigt som de skulle se till sina föräldrars tilltagande behov. En dotter beskrev hur
hon, efter ett beslut om en boendeplacering för sin förälder, fick professionell hjälp då hon
kände att hon inte räckte till och inte kunde finnas där tillräckligt, inte kunde säga tillräckligt
och inte kunde ge tillräckligt (Bramble et al, 2009). I Sanders et al (2008) studie framkom det
att ånger och skuld var två känslor som ofta infann sig hos anhörigvårdare. Känslorna
framkom både då anhöriga vårdade sina närstående i hemmet och efter att deras närstående
flyttat till ett vårdhem. En kvinnlig vårdgivare beskrev att det kändes svårt ibland att hjälpa
sin make eftersom hon inte förstod honom. En manlig vårdgivare förmedlade liknande tankar
och förklarade att han önskade att han visste mer om sjukdomen och dess svårigheter. En
kvinnlig anhörigvårdare beskrev att hon hade varit gift i 57 år. Paret lovade varandra att de
aldrig skulle sätta den andra personen i ett vårdhem och de skulle alltid ta hand om varandra.
Men nu upplevde hon skuldkänslor eftersom hon bröt sitt löfte och placerade sin make på ett
vårdhem (a a).
Behovet av stöd & information
Ducharme et al, (2011) beskriver i sin studie att övergången från anhörig till vårdgivare
utgjorde en period av instabilitet och osäkerhet vilket kunde förorsaka hälsorisker för
anhörigvårdare. Därför var det viktigt att förstå beteenden och reaktioner på de särskilda
egenskaperna hos personer med Alzheimers. Detta för att säkerställa att anhörigvårdare var
väl förberedda att möta utmaningar i den nya rollen som vårdgivare. Anhörigvårdare upplevde
svårigheter i den nya rollen samt upplevde att det fanns en mängd saker att lära sig om nya
flera ansvarsområde, samt planering för framtiden (a a). Anhörigvårdare försökte utveckla
självförtroende för att kunna hantera olika omvårdnadssituationer samt förvärva ny kunskap
om deras närståendes sjukdom, genom att lära sig kommunikationsförmågor, bekanta sig med
tillgängliga hjälpmedel samt vart dem ska vända sig till vid frågor och information (William
et al, 2011; Ducharme et al, 2011).
I Sanders et al, (2008) studie beskrev anhörigvårdare att de inte fick tillräcklig med stöd och
information. I ett försök att skaffa hjälp, beskrev en manlig vårdtagare att sjuksköterskor inte
kunde svara på alla frågor, samt att de inte fick tillräcklig information (a a). Anhörigvårdare
15
önskade ha goda relationer med vårdpersonal, och att relationen skulle präglas ömsesidigt
förtroende, respekt, engagemang och kunskap. När detta inte infriades upplevde
anhörigvårdare brist på stöd (Neufield & Kushner, 2009), vilket ledde till försämrad
livskvalité (Vellone et al, 2008). Behovet av stöd såg olika ut, en del behövde materiellt stöd i
form av hjälpmedel för att underlätta vardagen, medan andra behövde stöd i form av
avlastning någon timme för att komma ifrån och t.ex gå och handla eller besöka någon vän (a
a).
Neufeld & Kushner, 2009; Ducharme et al, 2011 menar att anhörigvårdarna ville känna sig
stöttade av vårpersonalen under tiden de tog hand om sina sjuka närstående. De kände att det
var viktigt att sjuksköterskan tar sig tiden att prata med dem om hur det är att ta hand om en
Alzheimers sjuk person. Oftast vet sjuksköterskor eller annan vårdpersonal vad som är viktigt
att tänka på under vårdtiden i hemmet som exempelvis medicineringen eller ny information
om Alzheimers sjukdom (a a). Anhörigvårdare beskrev att de talade med andra personer i
liknande situationer om sina problem och då mådde bättre. Anhörigvårdare
beskrev att samtal med någon som var i liknande situation som de själva, medförde att de
kände sig mindre ensamma. Stöd från stödgrupper kunde bidra till att anhörigvårdare fick
möjlighet att tala med personer som befann sig i liknande situationer (Sörensen et al, 2008).
Upplevelser av stöd över att ha vänner och stödgrupper fick anhörigvårdare att känna sig
trygga. ‘‘I feel extremely blessed with the friendships that I have made, long lasting
friendships “; ”When I went to them, I was in tears all the while. . . That helped me one
hundred percent.”; “I would say the support group was the biggest, biggest help I had.’’
(Sanders et al, 2008, s 514). Anhörigvårdare upplevde deltagandet i stödgrupper som ett
viktigt inslag av stöd (Sanders et al, 2008).
Isolering
I flera studier framkom det anhörigvårdare saknade information om Alzheimers sjukdom och
hur det påverkade deras närstående som var drabbade av sjukdomen. Det kunde leda till en
känsla av övergivenhet samt isolering från samhället. I Sanders et al (2008) studie upplevde
anhörigvårdare uppstod svårigheter när de kopplade in sjukvårdspersonalen, då de inte förstod
deras behov, på grund av detta kunde de uppleva sorg samt isolering från samhället.
Anhörigvårdare menade också att det var svårt att få information om deras närståendes vård (a
a). På grund av den bristande kommunikationen med personalen var det vanligt att de
anhöriga istället sökte sig till vänner eller stödgrupper för att få stöd (Bramble et al, 2009;
Williams et al, 2008). Anhörigvårdare upplevde att vården de gav till sina närstående var
krävande och svår. Den korta tiden de hade över gick mest ut på vila och avkoppling.
Anhörigvårdarnas känslor av övergivenhet kunde leda till isolering (Sanders et al, 2008;
Zingmark & Persson, 2006).
När orken tar slut
Det som tillslut fick många anhörigvårdare att söka hjälp var deras närståendes agitation,
sömnlöshet samt inkontinens. Ökad vårdbörda medförde försämrad hälsa för de flesta
anhörigvårdare och en oförmåga att hantera en närstående med Alzheimers i hemmet.
16
Anhörigvårdare beskrev hur det var den ökade bördan som ledde till den ett demens boende.
Ofta var det barnen till en Alzheimers sjuk person som tog initiativet till att söka hjälp då de
bevittnade hur vårdgivaransvaret påverkade den friska föräldern som var vårdgivare (Bramble
et al, 2009). Vårdgivarrollen kunde vara svår att släppa för anhöriga, då de ville hålla fast vid
den så länge som möjligt för att förlänga sitt förhållande med sina närstående (Bramble et. al,
2009; Neufeld & Kuschner, 2009). Efter flytten till boendet upplevde anhöriga brist på
kommunikation och kontakt med personalen (Bramble et al., 2009). De anhöriga beskrev hur
de fortfarande ville vara en del av deras närståendes liv och ansåg att de kunde bidra till
vården eftersom de kände sina närstående med Alzheimers bra (Bramble et al, 2009; Sanders
et al, 2008). Flera anhöriga upplevde att de hade blivit tvingade att ta beslutet om ett boende
eftersom situationen hade gått så långt, vilket ledde till att de inte var redo för förändringen
som boendeplaceringen medförde. Saknad, sorg och skuld var känslor som beskrevs i
samband med att deras närstående blivit placerad på ett boende. Anhöriga kunde uppleva att
de förlorade hoppet och kontrollen. Andra kunde dock beskriva en lättnad över detta, genom
att veta att deras närstående med Alzheimers var trygga (Bramble et al., 2009).
DISKUSSION
Diskussionen delas in i en metoddiskussion och en resultatdiskussion.
Metoddiskussion
I metoddiskussionen diskuteras styrkor och svagheter, tillvägagångsätt i metoden, samt vad
som hade kunnat göras annorlunda.
Databassökning
Tre databaser användes under datainsamlingen; Cinahl, Medline och PubMed. Dessa
databaser var relevanta eftersom de berörde ämnena omvårdnad och medicin (Williams et al,
2011). Sex av tio artiklar hittades på Medline. Genom att söka i olika databaser har ett stort
utbud av artiklar framkommit från olika länder samt från olika forskare. Möjligen hade fler
kvalitativa artiklar påträffats som kunnat användas till föreliggande resultat.
Med hjälp av databasernas tesaurus kunde relevanta sökord användas och därmed uppnå
relevanta träffar. De 10 kvalitativa artiklar som togs fram ansågs tillräckliga för framtagandet
av resultat till föreliggande litteraturstudie. Artiklarna innehöll data som svarade på studiens
syfte. Kvantitativa artiklar hade uteslutits eftersom syftet var att belysa upplevelser samt få en
ökad förståelse för anhörigas upplevelser av att vårda en Alzheimers sjuk person i hemmet.
En av studiens svagheter var att sökordet kvalitativa studier inte fanns med. Skulle sökordet
finnas med, hade endast kvalitativa studier framkommit, och därmed besparad tid.
Avsikten vid valet av sökorden Alzheimer’s disease, caregivers och life experience var för att
få tillämpbara träffar som svarade på litteraturstudiens syfte. De olika sökorden kombinerades
med den Booleska termen AND för att få ett så begränsat sökresultat som möjligt. Den
Booleska termen OR användes då det inte fanns en MeSh term för ”Home”. Därför söktes
termen ”home” OR ”Home Environment” för att få med resultatet hem eller hemmiljön.
Genom att använda OR menar Willman et al (2011) att sökningen blir bredare och därmed ger
17
ett ökat sökresultat. Det var flera artiklar som inte hade fulltext samt en del artiklar som
verkade kunna svara på litteraturstudiens syfte, men kunde inte användas på grund av
kostnaden.
Inklusion och exklusionskriterier
Axelsson (2008) menar att det är viktigt att använda aktuell forskning, därför begränsades
sökningarna på databaserna till publikationsåren 2004 till 2014 eftersom det skulle omfatta
aktuell forskning, samt kunna leda till större trovärdighet. Begränsningar på världsdelar och
länder gjordes inte eftersom vi medvetet inte ville utesluta anhörigas upplevelser beroende på
vilket land de kom ifrån. Malmö är ett mångkulturellt samhälle och som sjuksköterskor
kommer vi säkerligen träffa anhöriga och patienter från andra länder och kulturer. Därför
avlägsnades inte upplevelser från flera världsdelar, utan det sågs som en styrka till att förstå
likheter och skillnader mellan olika länder och kulturer. Artiklarna som användes till
litteraturstudien var från Sverige, Finland, Italien, Australien, USA och Canada. Genom breda
sökningar på olika länder kan en ökad och fördjupad kunskap på anhörigas upplevelser
belysas och på så sätt kunna undvika missförstånd. En artikel handlade om vårdhem, men
valdes med på grund av det den belyser anhörigas upplevelser av att vårda i hemmet och
varför anhörigvårdare valde att placera sina närstående i hemmet. Artikeln innefatta även hög
kvalitet. Av den anledningen valdes den med till litteraturstudien, då den fortfarande berörde
syftet. Artiklar som exkluderades, hade inte tillgängliga abstrakt, full text, samt inriktade sig
på personen med Alzheimers upplevelse och därmed besvarade inte litteraturstudiens syfte.
Åldern under 65 år exkluderade eftersom Alzheimers sjukdom drabbar främst äldre
människor. Med tanke på våra språkliga kunskaper har artiklar som var skrivna på ett annat
språk än svenska och engelska uteslutits.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen utgick från Olsson & Sörensen (2011) granskningsprotokoll.
Protokollet valdes då den var lättförståelig och hanterbar. Till en början gjordes granskningen
av artiklarna var för sig, för att uppnå ett så tillförlitligt resultat som möjligt. Sedan gjordes
granskningen igen tillsammans. Där upptäcktes frågorna som tolkningsbara eftersom
författarna inte hade likadana resultat på 2 frågor, vilket kunde ses som en svaghet. Men när
författarna läste igenom frågorna tillsammans kom man överens om en åsikt för poängsättning
av artiklar. Alla artiklar poängsattes och sedan värderades efter antal poäng. Poängen
omvandlades till procentenheter, där >60% stod för låg kvalitet, <70% medel och <80% hög
kvalitet. Kvalitetsbedömningen hade sannolikt kunnat se annorlunda ut om någon annan utfört
granskningarna av samma artiklar på grund av tolkningsmöjligheterna. Artiklarna till
litteraturstudiens resultat erhöll medel – och hög kvalitet, vilket medförde att ingen artikel
exkluderades på grund av för låg kvalitet.
Analys
En kvalitativ innehållsanalys från Lundman och Graneheim (2004) användes. Denna metod
valdes eftersom den är användbar vid granskning och tolkning av texter. Analysmetoden
valdes då litteraturstudiens syfte belyste anhörigas upplever av att vårda sina närstående med
Alzheimers sjukdom i hemmet. Analystexten hade lästs igenom flera gånger för att få en
18
helhetsbild. Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys upplevdes till en början svår
och komplicerad. Färgpennor användes för att markera relevant information. Andra
färgpennor markerade obegripliga ord. Efter översättningen av innehållsanalysen lästes den
igenom och diskuterats ett flertal gånger, sedan framstod den som mer begriplig och lämplig
analysmetod. Efter att artiklarna granskades, diskuterades och jämfördes, valdes 10 artiklar
som slutgiltigt datamaterial.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva anhörigas upplevelser av att vårda sina närstående
med Alzheimers sjukdom. Resultatet visade att anhörigvårdare kunde uppleva både positiva
och negativa upplevelser. Anhörigvårdare kunde bland annat uppleva tillfredställelse och
glädje av att vårda sina närstående med Alzheimers. Anhörigvårdare upplevde även oro för
framtiden och saknade behov av stöd och information från vårdpersonal. Det kunde leda till
att sorg och skuldkänslor var ett vanligt förekommande fenomen bland anhörigvårdare.
Omvårdnaden kunde upplevas svårare och anhörigvårdare kunde uppleva att flytten till ett
boende var sista utvägen då vården var ohållbar. Sådana beslut eller tankar var känsloladdade.
De viktigaste delarna i resultatet valdes att diskuteras i resultatdiskussionen.
Följande punkter valdes att diskuteras:
 Anhörigas positiva upplevelser
 Anhörigas negativa upplevelser
 Behovet av stöd och information
Anhörigas positiva upplevelser
Edberg (2011) menar att vården kan blir lättare med åren för flera anhörigvårdare.
Påfrestningar kan minskas då anhörigvårdare lär sig acceptera att livet inte kommer att bli
som förr, samt se på framtiden ur andra perspektiv. Anhörigvårdare vande sig vid sina nya
roller, bearbetat sina känslor och hittat olika sätt att umgås med sina närstående, vilket kunde
påverka anhörigvårdare i positiv riktning. Vidare menar Edberg (2011) menar att en god och
kärleksfull relation underlättar möjligheten till en personcentrerad omvårdnad, där man ser
personen med demens som en individ och inte som ett problem.
Hos anhörigvårdare kan det förekomma både positiva och negativa känslor samtidigt.
Anhöriga som är vårdgivare kan känna kärlek till sina sjuka närstående med demens även om
dessa känslor blandas med många andra. Omsorgen och omhändertagandet av närstående med
Alzheimers sjukdom skänkte gemensam tillfredsställelse mellan anhörigvårdare och deras
närstående (Persson & Zingmarks, 2006). Ekman m fl. (2011) menar att den som skänker
kroppsligt välbehag genom att vårda, visar bekräftelse på den andres existens (a a). Välimäki
et al, (2012) menar att anhörigvårdarnas kreativt löste problemen och då de aktivt sökte efter
nya vägar för att öva och förbättra vården av deras närstående med Alzheimers. En kärleksfull
relation samt en känsla av samhörighet med närstående med Alzheimers gav mening åt
19
anhörigvårdarna. Fysisk närhet i dess olika former var viktigt både för anhörigvårdare och
deras närstående (a a).
Trots att sjuksköterskan tidigare mött personer i liknande situationer, är förståelsen för den
enskilda personens upplevelse av stor vikt. Det är viktigt att komma ihåg som sjuksköterska
att anhöriga som är vårdgivare kan uppleva att sjukdomen bidrar med något positivt i deras
relation med deras närstående. En del anhörigvårdare upplevde en viss positiv effekt av att ha
huvudansvaret kring omvårdnaden samt en del beskrev att de fick ett band mellan sig själva
och med deras närstående med Alzheimers som de tidigare inte haft (Wright m fl. 2002).
Anhörigas negativa upplevelser
Anhörigvårdare kunde uppleva ånger och skuld, samt missnöje med vården som de gav till
sina närstående med demens, dels på grund av ökad belastning såväl fysiskt som psykiskt.
Anhörigvårdare ansåg sig vara de enda som kunde utföra korrekt vård till sin närstående med
Alzheimers eftersom de kände till de unika behoven. Detta ansågs vara en viktig faktor för att
personer med Alzheimers skulle uppleva välbefinnande (Sand, 2002).
Den nya rollen som vårdgivare kunde upplevas som utmanande då anhörigvårdarnas ansvar
för deras närstående med Alzheimers sjukdom ökade i takt med sjukdomsförloppet.
Anhörigvårdare upplevde en känsla av plikt där de var tvungna att vårda sina närstående med
demens i hemmet så långt som möjligt (Carpentier et al, 2010: Bramble et al, 2009).
Anhörigvårdare kunde uppleva oro och rädsla på grund av progression av sjukdomen till
närstående med demens, kunde leda till stress. Ökad vårdbörda, belastning samt isolering
medförde en försämrad hälsa hos anhörigvårdare som vårdar sina närstående med demens i
hemmet. Anhörigvårdare till närstående med Alzheimers, upplevde svårigheter i roll
förändringar, vilket försvårade deras vardag (Nordberg, 2013). De ökade fysiska behovet,
samt ansträngningarna fick anhörigvårdare att finna det svårt att finna mening i att fortsätta att
ta hand om sina närstående med demens som inte kunde tala eller känna igen dem (Bramble et
al, 2009).
Behovet av stöd och information
Wiklund (2003) beskrev att det är viktigt att sjuksköterskor lyssnar till anhöriga och sätter
sina egna värderingar åt sidan för att kunna ta till sig de upplevelser som anhöriga beskriver.
Edberg, (2011) menar att flera anhöriga söker kontakt med vården först när sjukdomen är
långt skriden. Det är viktigt att stödåtgärder startas tidigt i sjukdomsskedet så att
sjuksköterskor och övrig vårdpersonal kan bygga upp en relation till anhöriga.
I Sorenssen et al, (2008), upplevde Anhörigvårdare att de fick viktiga informationer och
rådgivning som stödde deras framgång att hantera konsekvenserna av sina närståendes
sjukdom och för att upprätthålla deras välbefinnande. Anhörigvårdare kunde ansluta sig till
olika stödprogram. Enligt Socialstyrelsen (2010) kan olika stödprogram minska oron hos
anhöriga och särskilt individualiserade samt långsiktiga åtgärder visar positiv effekt.
Socialstyrelsen beskriver likaså att anhöriga till personer med en demenssjukdom riskerar att
drabbas av psykisk- och fysisk ohälsa, vilket kan resultera i nedsatt livskvalitet och därför ges
stödåtgärden en hög prioritet (a a).
20
Att bli en vårdgivare innebär att lära nya vårdrelaterade ansvarsområden. Det är nödvändigt
att skaffa sig kunskap om omvårdnad eftersom övergången från anhörig till vårdgivare kräver
kunskap. Anhöriga upplevde att utmaningar som är förknippade med att bli vårdgivaren av en
person med demens inkluderar, brist på informellt stöd, brist på kunskap om formella tjänster,
brist på beredskap för att kunna ge vård, och svårigheter att planera för de närstående med
demens framtida vårdbehov (Ragneskog, 2013). Det är viktigt att sjuksköterskor identifierar
behovet av stöd på vårdgivaren så snart som möjligt så att tjänster erbjöds noga och stämmer
överens med deras behov och förväntningar. Inom detta ramverk, är omvårdnadsåtgärder
utformade genom en process av ömsesidigt förhandling mellan anhörigvårdare och
sjuksköterskor (Sand, 2002)
I kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor står det angivet att sjuksköterskan
ska förvissa sig om att den sjuke och deras anhörige har förstått given information
(Socialstyrelsen, 2005). Att förstå anhörigvårdares upplevelser, kan vägleda sjuksköterskor att
interagera på ett sätt som kan skilja sig från människor som saknar den förståelsen (Edberg,
2011).
De uppfattningar och upplevelser som anhörigvårdare till personer med Alzheimers beskriver
kan bidra till att skapa lösningar av behov, samt hur dessa behov bäst kan tillgodoses.
Sjukvårdspersonal kan bidra till att hjälpa anhörigvårdare till personer med Alzheimers
genom att bevara lugnet, ge stöd och utbildning. Med tanke på att flera anhöriga kunde
uppleva stress och rädsla för deras närstående med Alzheimers sjukdoms utveckling, kan
utbildningar om Alzheimers sjukdom och dess sjukdomsförlopp kunna hjälpa
anhörigvårdarna att få kunskap och trygghet (Abrahamsson, 2003). Stöd ska kunna ges efter
anhörigvårdarnas behov, såsom finansiellt stöd och fysisk hjälp ska kunna erbjudas. Anhöriga
som är vårdgivare kan ge vård till sina närstående när de själva är friska och är väl
omhändertagna. Vårdpersonalen bör överväga behovet av resurser som skulle hjälpa dessa
aspekter i vårdgivarnas liv (Socialstyrelsen, 2010). Vellone et al (2008) menar att utbilda
anhörigvårdare i hur man vårdar närstående med demens i hemmet kan förbättra livskvalitet
av vård hos både anhörigvårdare och deras närstående, vilket kan möjliggöra att närstående
med Alzheimer kan bo hemma en längre period, samt sänka de offentliga
sjukvårdskostnaderna. Pedagogiska och stödjande insatser för vårdgivare kan bidra till att
minska deras dödlighet.
SLUTSATS
Resultatet visar både positiva och negativa upplevelser av anhöriga som vårdar sina
närstående personer med Alzheimers sjukdom i hemmet. Det finns längtan och kärlek från
anhöriga till deras närstående om att de ska ha en värdefull och organiserad dag, så länge så
möjligt. Samtidigt upplever anhöriga sorg, saknad och förlust över deras närståendes situation
och längtan till livet som det en gång varit. Anhörigas vardag präglas av både fysisk och
psykisk belastning, upplevelsen av begränsad frihet är uppenbar när personen som lider av
Alzheimers sjukdom kräver mycket hjälp och tillsyn. Behovet av stöd och återhämtning är
stort för att förhindra att anhöriga ska drabbas av utmattning och depression.
21
Vi som sjuksköterskor kan ge information, utbildning och stöd för att öka möjligheterna för
anhöriga att hantera sin situation och klara av det dagliga livet bättre. Att inte uppmärksamma
och lyssna på de anhörigas situation kan ge negativa konsekvenser för omvårdnaden till
personer med Alzheimers. Omvårdnaden kan både underlättas och förbättras genom att fråga
och lyssna på de anhörigas kunskap vad gäller deras närstående med Alzheimers sjukdom.
Denna litteraturstudie kan förhoppningsvis ge ökad och fördjupad kunskap om anhörigas
upplevelser vilket kan ge sjuksköterskan en beredskap att möta de anhöriga och ge det
välbehövliga stödet.
22
REFERENSER
Abrahamsson, B. (2003). Demens - omsorg och omvårdnad. (1. uppl.) Stockholm: Bonnier
utbildning.
Axelsson, Å. (2008). Litteraturstudie. I M. Granskär, B. Höglund- Nielsen (Red.), Tillämpad
kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Bramble M, Moyle W, McAllister M, (2009) Seeking connection: family care experiences
following long-term dementia care placement. Journal of Clinical Nursing, 18, 3118–3125
Carpentier, N., Bernard, P., Greiner A. & Guberman, N. (2010). Using the life course
perspective to study the entry into the illness trajectory: the perspective of caregivers of
people with Alzheimer's disease. Social Science & Medicine, 70(10), 1501-1508.
Demenscentrum, (2014). Vad är demens? http://www.demenscentrum.se/Fakta-omdemens/Vad-ar-demens/ ( 2014-11-19)
Ducharme, F., Lévesque, L., Lachance, L., Kergoat, M-J. & Coulombe, R. (2011). Challenges
associated with transition to caregiver role following diagnostic disclosure of Alzheimer
disease: A descriptive study. International Journal of Nursing Studies, 48(9), 1109-1119.
Duggleby, W., Williams, A., Wright, K. & Bollinger, S. (2011). Renewing Everyday Hope:
The Hope Experience of Family Caregivers of Persons with Dementia. Issues in Mental
Health Nursing, 30:514–521,
Edberg, A. (red.) (2011). Att möta personer med demens. (2uppl.) Lund: Studentlitteratur AB
Ekman, m fl. (2011). Alzheimer. Stockholm: Karolinska Institutet University Press.
Fröling, K. (2009). Ett minne för livet: boken om Alzheimers sjukdom. (1. uppl.) Stockholm:
Gothia.
Graneheim U H, Lundman B, (2004) Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today, 24,
105-112.
Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763.
ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (2012). http://www.swenurse.se/Sa-tyckervi/Publikationer/Etik/ICNs-Etiska-kod-for-sjukskoterskor/ ( 2014-11-21)
Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I. & Wallin, A., (2011). Alzheimers sjukdom och andra
kognitiva sjukdomar. Stockholm:Liber AB.
Monaco, M (2008). Encyclopedia of Global Health. http://sageereference.com.proxy.mah.se/view/globalhealth/n44.xml#n44 (2014-12-04)
Neufeld, A. & Kushner, K. E. (2009). Men Family Caregivers’ Experience of Nonsupportive
Interactions. Journal of Family Nursing, 15(2), 171-197
23
Nordberg, A. (red.) (2013). Alzheimers sjukdom. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Olsson, H. & Sörensen, S. (2012). Forskningsprocessen kvalitativa och kvantitativa
perspektiv. Johanneshov: TPB.
Persson, M., & Zingmark, K. (2006). Living with a person with Alzheimer's disease:
Experiences related to everyday occupations. Scandinavian Journal of Occupational
Therapy, 3(4), 221-228.
Ragneskog, H. (2013). Demensboken: omvårdnad och omsorg. (1. uppl.) Göteborg: Printema.
Sand, A.M. (2002). Anhörigvård: arbete, ansvar, kärlek, försörjning. Lund: Studentlitteratur.
Sanders, S., Ott, C. H., Kelber, S. T., Noonan, P. (2008). The experience of high levels of
grief in caregivers of persons with Alzheimer’s disease and related dementia. Death Studies,
32, 495-523.
SFS 2009:549
Socialstyrelsen, (2004). Termbank http://socialstyrelsen.iterm.se/ (2014-12-05)
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.
Socialstyrelsen. (2007). Demenssjukdomarnas samhällskostnader och antalet dementa i
Sverige.
Socialstyrelsen, (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom.
Sorensen, V.L., Waldorf, B.F., & Waldemar, G., (2008). Early counseling and support for
patients with Alzheimer’s disease and their caregiver ́s: A qualitative study on outcome.
Aging & Mental Health, 12, 444 – 450.
Vellone, E., Piras, G., Talucci, C., & Cohen, M.Z. (2008). Quality of life for caregivers of
people with Alzheimer’s disease. Journal of Advanced Nursing, 61, (2), 222-231
WHO, (2014). Health statistics and information systems.
http://www.who.int/healthinfo/survey/ageingdefnolder/en/ (2014-12-05)
Whitaker, A. (2009). Åldrande, död och anhörigskap. (1. uppl.) Malmö: Gleerup.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad – en bro
mellan forskning och klinisk verksamhet. (2:a uppl.) Lund: Studentlitteratur
Williams, C.L., (2011). What spouse caregivers know about communication in Alzheimer ́s
disease: Development of the ad communication knowledge test. Issue in Mental Health
Nursing, 32 (1), 28 – 34.
Wright, L M, m fl. (2002). Familjefokuserad omvårdnad - föreställningar i samband med
ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.
24
Yoo, G & Lee, M (2008). Encyclopedia of Global Health. http://sageereference.com.proxy.mah.se/view/globalhealth/n240.xml (2014-12-04)
25
BILAGA
Bilaga 1 – granskningsmall (kvalitetsbedömning) för kvalitativa studier.
Poängsättning
0
1
2
Abstract (syfte
Saknas
1/3
2/3
metod, resultat
=3p)
Introduktion
Saknas
Knapphändig
Medel
Syfte
Ej angivet
Otydligt
Medel
Metod
Metodval adekvat
Ej angiven
Ej relevant
Relevant
till frågan
Metodbeskrivning
Ej angiven
Knapphändig
Medel
Triangulering
Saknas
Finns
Urval
Ej acceptabel
Låg
Medel
Patienter med….
Ej undersökt
Liten andel
Hälften
Bortfall
Ej angivet
>20%
5-20%
Bortfall med
Analys saknas/Ja Nej
betydelse för
resultatet
Kvalitet på
analysmetod
Etiska aspekter
Resultat
Frågeställningen
besvarad
Resultatbeskrivning
Tolkning av resultat
Diskussion
Problemanknytning
Diskussion av
egenkritik och
felkällor
Anknytning till
tidigare forskning
Slutsatser
Överrensstämmelse
med resultat
Ogrundade
slutsatser
Total poäng (max
48p)
Saknas
Låg
Ej angivna
Angivna
Nej
Ja
Saknas
Ej acceptabel
3
Samtliga
Välskriven
Tydligt
Utförlig
Samtliga
<5%
Medel
Hög
Otydlig
Låg
Medel
Medel
Tydligt
God
Saknas
Saknas
Otydlig
Låg
Medel
God
Tydlig
Saknas
Låg
Medel
God
Slutsats saknas
Låg
Medel
God
Finns
Saknas
P
P
P
p
P
%
Grad
Grad I: 80%
Grad II: 70%
Grad III: 60%
Titel
Författare
26
MATRISER
Author
Study design
Year
Setting
Country
Population
Title
Inclusion & exclusion
criteria
Bramble, M., Moyle, W. &
McAllister, M. (2009).
Australia
Seeking connection: family
care experiences following
long-term dementia care
placement.
The study is a descriptive
qualitative design
Carpentier, N., Bernard, P.,
Greiner A. & Guberman, N.
(2010).
Canada
Using the life course
perspective to study the entry
into the illness trajectory: the
perspective of caregivers of
Qualitative design
The aims
The purpose of the study
was to provide in-depth
descriptions of the
sample of 10 participants experiences of caregivers
Of the participants, there
when placing relative with
were five daughters, two
dementia in LTC in
sons and three were spouses Brisbane, Australia
(two women and one man) Unfortunately, because of
the growing pressure at
home.
Method
Number of
patients
Drop out
rate
Main findings
Study
quality
commen
ts
Qualitative method,
Semi-structured
recorded
interviews,
content analysis
Age and drop Caregivers of people with dementia,
Grade 2
out were not experienced difficult role changes
reported
associated with caring, because of the
growing pressure at home, which ended
with placement in LTC (nursing home).
Feelings of sadness, isolation and
burden of
the caregivers continued when the
family member
moved to a nursing home.
Relatives tried to
create new relationships
with the staff and tried to
engage in the care of their family
member with dementia
The purpose of this study Qualitative method
was to
Interview with 60
trace social interactions
Interviews
caregivers in Montreal,
between caregivers and
Canada
their families to understand
The majority of caregivers and identify typologies of
were women (71.7%) and entry in Alzheimer's care.
most were either wives
(45.0%) or daughters
Drop out were The results revealed four themes.
Grade 2
not reported
Family history, linked lives, human
agency and organizational effects and
the ways in which these dimensions
point to different types of entry of the
disease. Create interventions is a major
challenge for health care. Therefore it is
important that we understand the initial
signs of illness during which families
27
people with Alzheimer's
disease
(25.0%) of a family member
with dementia
Ducharme F, Le´vesque L,
Lachance L, Kergoat M-J,
Coulombe R, (2011).
Qualitative design
A descriptive study
Canada
Challenges associated with
transition to caregiver role
following diagnostic
disclosure of Alzheimer
disease.
Duggleby W, Williams A,
Wright K, Bollinger S,
There were sample of 157
participants.
97 women and 25 men.
35 participants refused to
participate.
The study is a qualitative
constructivist based theory
method was used. The
(2011).
study was conducted in the
homes of family members
Canada
caring for persons with AD
in a rural western Canadian
Renewing Everyday Hope:
health region
The Hope Experience of
Family Caregivers of Persons Seventeen members of the
family (3 men and 14
with Dementia
women) who care for
people with dementia were
interviewed.
Men and women who var18
years of age or older.
are experiencing great stress and still
have to negotiate with both the
members of formal systems and the
members of informal care systems. If
health care is to maximize their
effectiveness, they must adapt to new
realities in new ways. They can do this
by investing more time with older
people
The purpose of the study
was to describe the
experiences of nursing
contexts during the
transition to the caregiving
role after diagnosis
disclosure of Alzheimer's
disease and to compare
these experiences through
caregiver gender and
kinship ground to the
relative
Qualitative method
The study used
standardized
questionnaires and
interview.
35 refused to
participate.
Because lack
of time
The purpose of this study is Qualitative method, Drop out
to investigate the jump
Transcribed verbatim. 2
experience of family
caregivers of persons with Interview open
questions.
dementia.
28
Connection with care that is
Grade 1
characterized by several challenges for
health-care providers. The majority of
the caregivers got little informal
support, have poor knowledge of
available formal services and find it
difficult to plan ahead for the future
care need.
The participants trusted their hope every Grade 1
day that Hurricane provide care and to
not give up. Participants described the
hope that the possibility of a positive
future in an alignment living today.
There is a picture of loss, grief, and
hope.
Hope can thus be an important
psychosocial resource for caregivers of
people with dementia. “renewing every
day hope” through (a) coming to terms,
(b) finding positives, and (c) seeing
possibilities.
Neufeld A, Kushner K, (2009) The study is a qualitative
ethnographic study
Canada.
34 men (24 spouses, and 10
Men Family Caregivers’
sons were different in age,
Experience of Nonsupportive income and
education.) Caring for a
relative with dementia. 5
assist caregivers, and 15
professionals was to
identify the primary
caregiver
The purpose of this
ethnographic study was to
identify the experiences of
male caregivers a relative
with Alzheimer's disease or
a related dementia,
and those who help them,
about the characteristics of
nonsupportive and
supportive interactions
within their relationships.
The study focus includes
interactions with family
and friends (informal
networks) as well as
professionals (formal
network).
Persson, M., & Zingmark, K. The study contains
(2006)
phenomenologicalhermeneutic interpretation
Sweden
of interviews with eight
Spouses.
Living with a person with
Alzheimer's disease:
Five of the participants
Experiences related to
were women and three
everyday occupations
were men
The aim of this study was hermeneutic0
to illuminate experiences of phenomenological
daily occupations among method developed and
spouses living with a
used at
person with
the University of
Alzheimer’s disease (AD). Umea, Sweden
The criterion for
participation was being a
spouse living (in his or her
private home) with a person
with diagnosed AD
Qualitative method
2 dropout
Thematic analysis of
transcribed data
generated from
interviews, diaries and
focus group
discussions.
Individual narrative
interviews
Narrative inquiry is
based on the
assumption that we
make sense of our
world by
telling stories
29
The results highlighted the complexity Grade 1
and variability of male caregivers
experience nosupportive interactions.
Nurses and other professionals
working with male caregivers can
facilitate their access to support by
recognizing their uncertainty and lack
of direction adopts the nursing role as a
factor in their limited use of resources.
To facilitate men access to supportive
resources, personnel must understand
the quality of their changing social
network ties, their unique beliefs and
expectations of support, and their
perceptions of others' actions in their
relationships.
participants’ experiences of being in the Grade 2
process of a dramatically changing
family situation that was
influencing most aspects of their
ordinary life. caregivers experienced
both light and dark sides. Living with a
partner with AD is here found to be a
continuous
struggle with various dimensions of
meaning and threats to meaning. Being
a family caregiver is demanding and
difficult, and often related to stress,
strain, isolation, abandonment, grief,
and depression, but sometimes it can
mean quest for meaning, perceive joy,
dignity and proximity
Sanders S, Ott C-H, Kelber S, The study is a qualitative
Noonan P (2008)
descriptive study.
44 spouses and adult
USA
children who were mainly
The experience of high levels women who are caregivers
of people with Alzheimer's
of grief in caregivers of
disease
persons with Alzheimer's
disease and related dementia.
Sorensen L, Waldorf F,
Waldemar G,
(2008).
Qualitative study.
A part sample of 11 pairs of
patients and their
caregivers.
Denmark
They had both gender and
Early counselling and support varying age
for patients with mild
Alzheimer’s disease and their
caregivers
Vellone E., Piras G., Talucci
C. & Cohen M.Z.
(2008).g
Italy
Quality of life for
Caregivers of people with
Alzheimer’s disease.
Qualitative Study
The purpose of this study is Questionnaires
to describe the lived
the caregivers
experience of 44 spouses completed a
and adult
qualitative, audiochildren who are caregivers recorded interview
of persons with
aimed at gathering
Alzheimer’s disease
more in-depth
information
The purpose of this
qualitative study was to
identify the experience of
caregivers about the effects
of an intensive and
structured intervention
programs that deal with
everyday social life and
social relationships before
and after the intervention.
The purpose of this study
was to describe the
32 caregivers (11 men and experiences of quality of
21 women)
life (QOL) of caregivers
who are caring for a person
with Alzheimer's disease
AD, and to identify factors
that influence their QOL.
Drop out were The most common experiences that
Grade 2
not reported
caregivers felt were experiences of
worry, sadness and burden. The nine
categories were then collapsed into
seven main themes: (a) yearning for the
past; (b) regret and guilt; (c) isolation;
(d) restricted freedom; (e) life stressors;
(f) systemic issues; and (g) coping
strategies (spirituality and faith, social
supports, and animal and pets).
Semi-structured in- 0
The result revealed that caregivers
Grade 1
depth interviews
found support groups relevant: they
found it stimulating to be with
peers, it supported their self-esteem, and
it supported them in finding new ways
of managing everyday life and
social relations. During and after the
intervention, caregivers were better able
to cope with the challenges their
partner’s disease involved, and they
were able to face everyday life and
social relations with more serenity and
competence.
A hermeneutic
0
Educational interventions on disease
Grade 1
phenomenological
progression and its management could
design guided this
help caregivers to better quality of life
study. This method
(QOL). Interventions should include
combines the features
other types of support that caregivers
of descriptive and
found, such as financial support and
interpretive
physical help. The fact that AD
phenomenology.
caregiver quality of life (QOL) impact
Interviews with open
of their patients' QOL and caregivers
questions.
identified several factors that affect
their own QOL suggests the importance
of conducting intervention research for
health care providers in countries where
this has not yet been performed.
30
Williams CL,
(2011).
Qualitative study
Aim of this study is to
describe the caregivers
The study was approved by experience communication
USA
the Florida Atlantic
difficulties, and determine
University
their learning needs in
What Spouse Caregivers
Institutional Review Board. terms of effective
Know About Communication
communication strategies.
in
The sample consisted of 16
Alzheimer’s Disease:
caregivers (5men and
Development of the AD
11women) Caregivers’
Communication Knowledge mean age was 77.38
Test.
Questionnaire and a 0
checklist of
communication
problems. They also
described any
communication
problems not included
on the checklist
31
Caregivers experienced difficulties in Grade 1
communication which could lead to
stress. Caregivers felt that the lack of
communication was a downturn and a
negative impact on nursing care. Nurses
can play an important role in supporting
couples by educating caregivers about
difficulty speaking and communication
strategies. Specific types of
communication skills (speech changes
in early and late AD and evidencebased communication strategies) need
be determined and then used in the
development of specific interventions to
alleviate skills shortages. While
teaching about communication in AD
can succeed with the help of a didactic
format, mastery of communication
strategies requires a
different learning strategies.