Att leva med cancer i familjen

Att leva med cancer i familjen
En litteraturstudie om friska syskons upplevelser av att leva med
ett barn i familjen som drabbats av cancer
Rebecca Hahlin
Marie Johansson
Höstterminen 2016
Självständigt arbete (Examensarbete), 15 hp
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Handledare: Christina Harrefors, Universitetslektor, Institutionen för omvårdnad
Att leva med cancer i familjen
En litteraturstudie om friska syskons upplevelser av att leva med ett barn
i familjen som drabbats av cancer
Abstrakt
Bakgrund: I världen diagnostiseras cirka 160 000 barn under 15 år varje år med
cancer. När ett barn drabbas av cancer förändras livet för hela familjen, föräldrarnas
fokus hamnar på det sjuka barnet och ensam kvar blir det friska syskonet. Alla
familjemedlemmars behov bör uppmärksammas och tillgodoses.
Syfte: Att beskriva friska syskons upplevelser av att leva med ett barn i familjen som
drabbats av cancer.
Metod: En litteraturstudie sammanställdes av åtta kvalitativa studier som samtliga
kvalitetsgranskats och analyserats.
Resultat: Resultatet presenteras i tre kategorier och tio subkategorier. Kategorierna
är: Att hantera den svåra situationen - omvälvande känslor, behov av information
och delaktighet och tröst och stöd från omgivningen. Förändrade relationer i
familjen - familjen splittras, syskonrelationen förändras, känsla av utanförskap och
minskad uppmärksamhet. En annorlunda vardag - längtan efter ett normalt liv, ett
ökat ansvar och gynnsamma konsekvenser av sjukdomen.
Konklusion: Att känna delaktighet och vara nära sin familj är viktigt för de friska
syskonen. Vården måste se syskonens behov, ge stöd och information för att de ska
kunna hantera den svåra situationen.
Nyckelord: Friska syskon, barncancer, upplevelser, familjecentrerad omvårdnad
Living with cancer in the family
A literature study on siblings' experiences of living with a child in the
family affected by cancer
Abstract
Background: Every year approximately 160 000 children under 15 years are
diagnosed with cancer. When a child suffering with cancer life changes for the whole
family, the parents have the focus on the sick child and the healthy sibling will be left
alone. All family members’ needs must be recognized and accommodated.
Aim: The aim of this literature study was to describe the healthy siblings’
experiences of living with a child in the family affected by cancer.
Method: A literature study of eight qualitative studies have been reviewed and
analyzed.
Result: The results are presented in three categories and ten subcategories. The
categories are: Dealing with the difficult situation - disruptive feelings, needs for
information and involvement and comfort and support from the environment.
Changing relationships in the family - to divide the family, sibling relationships
change, a sense of alienation and decreased attention. A different everyday - the
longing for a normal life, greater responsibility and favorable consequences of the
disease.
Conclusion: To feel involved and being close to the family is important for the
healthy siblings. Healthcare must see the siblings' needs, provide support and
information to enable them to cope with the difficult situation.
Keywords: Healthy siblings, childhood cancer, experiences, family-centered care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND ..........................................................................................................1
Cancer ..............................................................................................................1
Diagnos .......................................................................................................2
Behandling ..................................................................................................2
Prognos .......................................................................................................2
Familjens upplevelser ................................................................................. 3
Familjecentrerad omvårdnad ...................................................................3
Syfte .................................................................................................................. 4
METOD ................................................................................................................... 4
Definitioner ....................................................................................................4
Sökmetoder ....................................................................................................5
Urval ................................................................................................................. 5
Analys ..............................................................................................................6
Forskningsetik .............................................................................................. 7
RESULTAT ............................................................................................................8
Att hantera den svåra situationen ........................................................... 8
Omvälvande känslor .................................................................................. 8
Behov av information och delaktighet ...................................................... 9
Tröst och stöd från omgivningen .............................................................. 10
Förändrade relationer i familjen ............................................................. 11
Familjen splittras ....................................................................................... 11
Syskonrelationen förändras ......................................................................12
Känsla av utanförskap ...............................................................................12
Minskad uppmärksamhet ..........................................................................13
En annorlunda vardag ................................................................................13
Längtan efter ett normalt liv .....................................................................14
Ett ökat ansvar ........................................................................................... 14
Gynnsamma konsekvenser av sjukdomen ................................................14
DISKUSSION ........................................................................................................15
Resultatdiskussion ....................................................................................... 15
Att hantera den svåra situationen ............................................................ 15
Förändrade relationer i familjen .............................................................. 17
En annorlunda vardag ..............................................................................18
Betydelse för omvårdnad ..........................................................................20
Metoddiskussion .......................................................................................... 20
Forskningsetisk diskussion .......................................................................22
Konklusion .....................................................................................................23
REFERENSLISTA .............................................................................. 24
Bilaga 1 Söktabell
Bilaga 2 Modifierad bedömningsmall för studier med kvalitativ metod
Bilaga 3 Artikelöversikt med kvalitetsgranskning
BAKGRUND
Runt om i världen finns cirka 2.2 miljarder barn upp till 15 år (Aslam et al. 2014).
Enligt Statistiska centralbyrån (2016) bor cirka 2 miljoner barn under 18 år i Sverige.
Av världens alla barn drabbas ungefär 160 000 barn under 15 år av cancer varje år
(American Cancer Society 2015a). I Sverige är motsvarande siffra cirka 300 barn
(Darcy et al. 2016). Ett av tre barn som drabbas av cancer får leukemi, vanligast är
akut lymfatisk leukemi, ALL (American Cancer Society 2015b). Andra förekommande
cancerformer hos barn är hjärntumörer, tumörer i det centrala nervsystemet,
lymfom, sarkom samt olika typer av blastom (Thompson 2003). Den främsta orsaken
till att cancer utvecklas hos barn tros vara slumpmässiga händelser inuti cellerna
(American Cancer Society 2016) men kan även bero på genförändringar orsakade till
viss del av ärftlighet och av yttre faktorer i vår miljö (WHO 2009).
Cancer
Cancer är inte en bara en sjukdom, det är ett samlingsnamn för olika typer av cancer.
Bland samtliga cancerformer finns vissa likheter men de skiljer sig åt genom sitt sätt
att sprida sig och med vilken hastighet de växer. I kroppen finns många olika typer av
celler som alla har en specifik uppgift. Normalt delar sig celler på ett kontrollerat sätt
och dör när de blir skadade eller för gamla och ersätts då med nya celler. Cancer
innebär en okontrollerad delning och tillväxt av celler. Cancercellerna förstör de
friska cellerna och skapar problem i den del av kroppen där detta startar. Av de flesta
cancerformerna bildas en tumör på det ställe där den okontrollerade celldelningen
pågår. Cancercellerna kan i vissa fall spridas i kroppen genom exempelvis blod- eller
lymfsystemet och bilda metastaser (Bruun-Lorentsen & Grov 2011, 402). Symtom hos
barn som drabbats av cancer är ofta diffusa och kan likna vanliga sjukdomstillstånd,
vilket innebär att de kan gå en längre tid med oupptäckt cancersjukdom (Thompson
2003). Vid leukemi kan symtom som trötthet, feber och att de lätt får blåmärken ses.
Vid hjärntumörer kan huvudvärk och illamående speciellt på morgonen vara
symtom, men även balansrubbningar och epileptiska anfall beroende på var tumören
är lokaliserad (Björk 2015, 258-259).
Diagnos
Vid misstanke om cancer tas en anamnes av patienten, frågor ställs om
sjukdomsförlopp och symtom. Vidare finns en rad olika sätt att fastställa diagnosen
exempelvis genom blodprov, olika typer av röntgenundersökningar som kan påvisa
tumörer samt ultraljud. Ett biopsiprov tas och analyseras i mikroskop, för att utreda
vilken typ av cancer som patienten drabbats av (Björnstad, 2015).
Behandling
Vilken behandling som väljs beror på vilken typ av cancerceller som växer i kroppen.
Behandlingen kan bestå av kemoterapi som vanligtvis innebär cytostatika och
kortison, kirurgi eller strålbehandling (Hagelin 2008, 350) Cytostatikabehandling ges
intravenöst eller i tablettform, dess uppgift är att döda eller bromsa tillväxten av
cancercellerna. Den ger en påverkan på hela kroppen vilket gör den användbar på
metastaserad cancer, men innebär även att den förstör friska celler i kroppen och ger
svåra biverkningar (Bruun-Lorentsen & Grov 2011, 402-404). Barn som genomgått
cellgiftsbehandling beskrev att biverkningarna som var svårast att hantera var
illamående och kräkningar (Sposito et al. 2015). Andra förekommande biverkningar
är fatigue, ökad blödnings- benägenhet, svamp i munnen, smärta samt en ökad
infektionskänslighet (Björk 2015, 259-261). Strålbehandling ges lokalt på det område
där cancercellerna växer och används också för att döda eller bromsa tillväxten av
cellerna. Ofta kombineras två olika behandlingssätt för att uppnå bästa resultat
(Bruun-Lorentsen & Grov 2011, 402-404). Cancerbehandlingen är ofta intensiv och
komplex, längden varierar beroende på barnets diagnos och kan vara från några
månader upp till 2,5 år (Björk 2015, 259).
Prognos
Förekomsten av barncancer är högre i höginkomstländer än i låginkomstländer, dock
är det färre barn i höginkomstländer som dör av cancer, vilket främst beror på en
större tillgång till högkvalitativ vård och behandling (American Cancer Society
2015a). Överlevnadsgraden skiljer stort mellan världsdelarna, cirka 40 % i Asien, 80
% i Europa, 85 % i Nordamerika och i vissa delar av Afrika kan överlevnaden vara så
låg som 5 % (Byström Sjödin 2016). I låginkomstländer finns ett stort mörkertal kring
hur många barn som är sjuka i cancer, därav svårigheten att räkna ut hur många som
överlever sjukdomen (American Cancer Society 2015a).
2
Familjens upplevelser
Hur familjen hanterar situationen när ett barn blir svårt sjukt kan bero på många
olika faktorer. Tallon, Kendall och Snider (2015) menade att både psykologiska och
sociala faktorer inom familjen har betydelse. Familjeförhållanden, livserfarenheter,
stress, moderns psykiska hälsa och tillgång till socialt stöd är några faktorer som
nämns. Finns det innan sjukdomsutvecklingen många konflikter i familjen kan detta
påverka barnets hälsa och dess möjlighet till förbättring. Murray (2000a) beskrev i
sin översiktsstudie att när ett barn drabbas av cancer drabbas även föräldrar och
eventuella syskon, hela familjen utsätts för oro och en enorm stress. I Björk, Wiebe
och Hallström’s (2005) studie beskrev familjemedlemmar till barn som drabbats av
cancer att hela deras värld rasade samman efter att barnen blivit diagnostiserade. De
menade att allt som de tidigare upplevt som tryggt och välbekant byttes ut mot
rädsla, osäkerhet och kaos. I studien av Young et al. (2002) beskrev mödrar till barn
med cancer hur en process påbörjades i samband med diagnosen. Hela familjen
skulle plötsligt hitta nya roller och ansvarsområden. Mödrarna upplevde sig
splittrade i det val som kändes självklart, att vara nära det sjuka barnet och samtidigt
finnas närvarande för övriga barn, makar och i vissa fall sina arbeten. Gemensamt för
mödrarna i studien är att de kände skuld och ånger gentemot de friska syskonen.
Det friska syskonet i familjen upplevde stora förändringar när barnet drabbades av
cancer, de fick spendera mindre tid med sina föräldrar och kände sig ofta åsidosatta.
De saknade den emotionella närvaron av föräldrarna och det sjuka barnet och kunde
känna avundsjuka vilket ledde till syskonrivalitet (Wilkins & Woodgate 2005). I
översiktsstudien av Zegaczewski et al. (2016) beskrevs att stressen som diagnosen
medförde för det friska syskonet kunde visa sig som ångest, upproriskt beteende,
sömnstörningar eller förändrade matvanor.
Familjecentrerad omvårdnad
Den familjecentrerade omvårdnaden är en del av systemteorin som bygger på att
familjen ses som ett system, de är en helhet som påverkar varandra. Ohälsa och
sjukdom drabbar hela familjen och för sjuksköterskan handlar det om att försöka
förstå familjen och se deras olika behov (Benzein, Hagberg & Saveman 2014, 84-85).
I Mikkelsen och Frederiksen’s översiktsstudie (2011) förklarades familjecentrerad
omvårdnad som en relation mellan vårdpersonal och familj med delat ansvar för
3
barnets vård. Föräldrarna som expert på barnet och vårdpersonalen som expert inom
sjukvården. Enligt Shield (2010) bör familjemedlemmars medverkan uppmuntras i
den familjecentrerade omvårdnaden och när det gäller beslutsfattande kring det
sjuka barnet bör varje familj själva ha möjlighet att avgöra i vilken omfattning de vill
medverka. Varje familjemedlem ska behandlas med respekt och deras individuella
behov bör tillgodoses. I en översiktsstudie av Murray (1999) uttryckte det friska
syskonet att det var viktigt för dem att få vara involverad i det sjuka barnets vård. De
ville informeras om sjukdomen, behandlingen och ha en öppen kommunikation med
vårdpersonalen och föräldrarna. Enligt FN:s Barnkonvention ska barnets bästa alltid
prioriteras gällande alla åtgärder som rör barnet. Utifrån dess ålder och mognad har
de rätt att få anpassad information, bilda sig en egen uppfattning och uttrycka sin
åsikt (Unicef u.å.)
Syfte
Syftet med studien var att beskriva friska syskons upplevelser av att leva med ett barn
i familjen som drabbats av cancer.
METOD
Definitioner
Barn: Enligt FN:s barnkonvention är barn alla människor under 18 år (Unicef u.å.).
I föreliggande studie är barnen som drabbats av cancer i åldrarna 0-18 år.
Familj: En grupp människor som är nära besläktade till varandra och bildar en
enhet, de kan men behöver nödvändigtvis inte bo tillsammans (Svenska Akademiens
Ordbok u.å.).
Syskon: Människor som har en eller två gemensamma föräldrar. Även människor
som vuxit upp tillsammans under ett syskonlikt förhållande kan jämställas med
biologiska syskon (Svenska Akademiens Ordbok u.å.). I föreliggande studies resultat
är de friska syskonen i åldrarna 6-36 år.
Litteraturstudiens syfte har besvarats genom en sammanställning av kvalitativa
artiklar. Forskning som är gjord med kvalitativ ansats fungerar väl för att skapa mer
förståelse kring ett fenomen, exempelvis upplevelse (Willman & Stoltz 2012, 458).
4
Sökmetoder
För att finna artiklar som motsvarade syftet gjordes sökningar i databaserna Cinahl,
PubMed och PsycINFO. De innehåller till stor del artiklar med vårdvetenskapligt
perspektiv, och alla tre databaserna täcker in området omvårdnad (Forsberg &
Wengström 2008, 81-83). Litteratur-sökningen gjordes i två steg. Steg ett var en
inledande sökning för att få en överblick av ämnet och i steg två gjordes tydligare
avgränsningar genom att söka relevanta artiklar som svarade mot syftet (jmf.
Östlundh 2012, 59). Sökorden som användes var: childhood neoplasms, childhood
cancer, sibling, brother, sister, anxiety, experience, emotions, needs, quality of life
och psychosocial factors. Sökorden kombinerades på olika sätt med den booleska
operatorn AND och OR för att nå både smalare och bredare sökningar. Trunkering
användes för att söka på olika varianter av ett begrepp, författarna ersatte slutet av ett
sökord med en asterisk, exempelvis sibling* (jmf. Forsberg & Wengström 2008, 8688). Fritext sökningar gjordes för att nå ett bredare resultat och sökningar med hjälp
av ämnesordlistorna, Cinahl headings och PsycINFO thesaurus, för att nå forskning
som bäst besvarade syftet. Två artiklar hittades genom manuell frisökning på
författarnas namn från tidigare referenslistor och litteratur (jmf. Karlsson 2012, 102105). Avgränsningar var artiklar skrivna på engelska och i några sökningar gjordes
även avgränsningarna peer reviewed och ålder
0-18 år. Inledningsvis gjordes även avgränsningen på artiklar publicerade 2000-0101 och senare, men då författarna tyckte urvalet blev för litet gjordes likadana
sökningar utan tidsbegränsning. Resultatet av litteratursökningarna presenteras i
tabell 1, bilaga 1. De åtta valda artiklarna gick att få fram i fulltext i databaserna.
Författarna beställde även två artiklar från medicinska biblioteket vid Umeå
universitet, båda exkluderades vid genomläsning då de inte svarade mot inklusionsoch exklusionskriterierna. Då avgränsningen peer reviewed inte gjordes på alla
litteratursökningar kontrollerades den vetenskapliga grunden genom Ulrichsweb, där
det framgår om tidskriften är vetenskapligt granskad (Ulrichsweb 2016). De
tidskrifter som författarna sökte efter i Ulrichsweb fanns alla med.
Urval
Resultatet i föreliggande studie baseras på vetenskapligt granskade artiklar.
Inklusionskriterier var artiklar skrivna på engelska, artiklar som beskrev friska
syskons upplevelser av att leva med ett barn som drabbats av cancer och artiklar med
5
kvalitativ ansats. Exklusionskriteriet var artiklar där det sjuka barnet avlidit. Urvalet
gjordes i flera olika steg, där steg ett innebar att författarna gjorde databassökningar
var för sig där alla titlar lästes och abstrakt som ansågs svara an mot syftet valdes ut
och delgavs varandra. I steg två lästes abstrakt och artiklar i fulltext av författarna
som gemensamt resonerade om de svarade mot syftet. Enligt Rosén (2012, 437) ska i
första hand artiklar som anses besvara syftet utifrån titel och abstrakt bedömas
vidare. När författarna ansåg att lämpliga artiklar hittats gick de vidare till steg tre
som innebar att artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av en bedömningsmall för
kvalitativa studier (jmf. Olsson & Sörensen 2011, 285). I bedömningsmallen (se tabell
2, bilaga 2) valde författarna att plocka bort en fråga då denna inte gick att besvara
utifrån litteraturstudiens syfte, därav minskades totalpoängen ned med samma antal
poäng som den strukna frågan gav. Granskningsprotokollets innehåll bör enligt
Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011, 108) anpassas och utformas till varje enskild
studie. Kvalitetsgranskningen gjordes av bägge författarna åtskilt för att jämföra
gjorda tolkningar och på så sätt säkra kvaliteten (jmf. Willman, Stoltz, Bahtsevani
2011, 93). I föreliggande studie har granskade artiklar använts som innehåller
kvalitetsgrad I och grad II då författarna vill säkerställa en hög kvalitet på
litteraturstudien. Grad I motsvarar >80 % och grad II >70 % av den totala
maxpoängen i bedömningsmallen (Olsson & Sörensen 2011, 285). De valda artiklarna
sammanställdes i en artikelöversikt (se tabell 3, bilaga 3) med samtliga författares
namn, år, land, titel, syfte, urval, metod, resultat och bedömd kvalitetsnivå (jmf.
Rosén 2012, 439).
Analys
De åtta utvalda artiklarna lästes i sin helhet flertalet gånger av författarna var för sig
för att skapa en god förståelse av dess innehåll (jmf. Friberg 2012, 140). Författarna
tilldelade varje artikel en egen färg och plockade ut meningsenheter ur resultaten
som svarade mot föreliggande studies syfte till ett gemensamt dokument. Likheter
och skillnader i meningsenheterna mellan artiklarna jämfördes gemensamt av
författarna för att hitta återkommande nyckelord och sorterade de efter
upplevelsernas karaktär. Genom att sortera meningsenheterna kunde subkategorier
och kategorier slutligen sättas ihop till föreliggande studies resultat (jmf. Friberg
2012, 141).
6
Forskningsetik
I vetenskapliga studier där människor deltar har forskningsetiken till uppgift att
försvara deltagarnas grundläggande värde och rättigheter samt skydda dem från att
bli utnyttjade, skadade eller sårade. Att värna om människors autonomi samt
respektera människors val av deltagande är viktigt då de själva bestämmer om och
hur länge de vill delta i en studie (Kjellström 2012, 70-71). Forskning på människor
utgår från de etiska principer som Helsingforsdeklarationen (2013) utvecklat. Då
flertalet av deltagarna i föreliggande studies resultat är barn under 18 år är det mer
komplicerat att bedriva forskning. Enligt Codex (u.å.) är forskning som involverar
barn mer etiskt komplext. Det kan vara svårare att få ett informerat samtycke då
barnen har svårt att förstå begränsningar och konsekvenser. För barn under 15 år
gäller att vårdnadshavarna ska informeras och samtycka till forskningen. När det
gäller barn över 15 år kan de om de förstår vad forskningen innebär för dem, själva
informeras och samtycka. Barn ska oavsett tillvägagångssätt för samtycke informeras
på ett åldersbaserat sätt. Om de förstår vad forskningen innebär och motsätter sig
detta får inte forskningen utföras även om vårdnadshavarna gett sitt samtycke.
Då en litteraturstudie görs behöver författarna inte ansöka om etiskt tillstånd för
studien. Enligt Forsberg och Wengström (2012, 77) bör studier väljas där det gjorts
noggranna etiska överväganden eller de som fått tillstånd från en etisk kommitté. I
sju av åtta granskade artiklar framkom det tydligt att de var etiskt godkända. I
artikeln där det inte framkom valde författarna att undersöka om tidskriften där
artikeln publicerats var medlem i COPE - Committe on Publication Ethics (2016) för
att på så sätt kunna fastställa att artikeln var etiskt godkänd. I enlighet med
vetenskapsrådets riktlinjer för god medicinsk forskning ska inte fusk och
ohederlighet såsom fabricering och plagiat av data förekomma (Vetenskapsrådet
u.å.).
7
RESULTAT
Litteraturstudien beskriver friska syskons upplevelser av att leva med ett barn i
familjen som drabbats av cancer. Resultatet presenteras i tre kategorier och tio
subkategorier.
Tabell 4. Översikt av kategorier och subkategorier
Kategori
Subkategori
Att hantera den svåra
Omvälvande känslor
situationen
Behov av information och delaktighet
Tröst och stöd från omgivningen
Förändrade relationer i
Familjen splittras
familjen
Syskonrelationen förändras
Känsla av utanförskap
Minskad uppmärksamhet
En annorlunda vardag
Längtan efter ett normalt liv
Ett ökat ansvar
Gynnsamma konsekvenser av sjukdomen
Att hantera den svåra situationen
I denna kategori beskrivs olika behov och känslor som uppstår i samband med att ett
barn i familjen drabbas av cancer. Subkategorierna indelas i Omvälvande känslor,
Behov av information och delaktighet samt Tröst och stöd från omgivningen.
Omvälvande känslor
Syskonen i Long et al. (2015); Nolbris, Enskär och Hellström (2007); Prchal och
Landolt’s (2012) studier beskrev hur de kämpat med oron i samband med diagnosen,
behandlingen och dess biverkningar. Deras syn på världen förändrades och kändes
inte längre lika trygg och bekymmersfri. En del av syskonen menade att de gick och
väntade på att nästa dåliga sak skulle drabba dem. I studien av Sloper (2000) beskrev
syskon att de hade svårt att förstå varför sjukdomen drabbat just deras syskon och de
8
beskyllde ibland sig själva, även rädsla för att själv drabbas av cancer upplevdes
(Long et al. 2015). I flertalet studier beskrev syskonen ett brett spektrum av känslor
över situationen de befann sig i, bland annat oro och rädsla (Long et al. 2015; Murray
1998; Prchal & Landolt 2012; Sloper 2000; Woodgate 2006), ledsamhet och sorg
(Long et al. 2015; Sloper, 2000; Woodgate 2006), skuld (Long et al. 2015; Woodgate
2006), ilska, hat och svartsjuka (Long et al. 2015; Murray 1998; Nolbris, Enskär &
Hellström 2007; Prchal & Landolt 2012; Sloper 2000; Woodgate 2006) samt
ensamhet, chock och hjälplöshet (Murray 1998; Long et al. 2015; Sloper 2000). När
syskonen tänkte på det sjuka barnet, sjukdomen och behandlingen kände de sig
ledsna (Björk, Wiebe & Hallström, 2009; Prchal & Landolt, 2012; Woodgate, 2006).
När det sjuka barnet hade en bättre period så mådde även syskonet bättre (Nolbris,
Enskär & Hellström, 2007). För syskon i studien av Long et al. (2015) upplevdes livet
som en berg och dalbana. De syskon i Nolbris, Enskär och Hellström’s (2007) studie
där det sjuka barnet hade en kvarvarande tumör upplevde en ständigt närvarande oro
för att tumören skulle börja växa igen. De friska syskonen i Björk et al.’s (2011) studie
kände ingen oro efter det sjuka barnet avslutat sin behandling.
Syskonen i Nolbris, Enskär och Hellström’s (2007) studie beskrev att när de tänkte
på det sjuka barnets situation kom tankar på liv och död. Alla hade de någon gång
haft tankar om att förlora sin sjuka syster eller bror. Vissa syskon upplevde en oro
och rädsla för döden vilket innebar starka känslor (Long et al. 2015; Nolbris, Enskär
& Hellström 2007; Prchal & Landolt 2012). Samtliga syskon i studien av Nolbris,
Enskär och Hellström (2007) önskade att de sjuka barnen skulle få ett bättre liv än
det de levde nu. De menade att det var viktigt att tänka tankar om överlevnad och
tränga undan tankar med negativ utgång.
Behov av information och delaktighet
Många frågor uppstod hos de friska syskonen gällande både sjukdomen och
behandlingen (Nolbris, Enskär & Hellström, 2007). Information om diagnosen och
behandlingen var viktig för att syskonen skulle kunna hantera den nya situationen, få
en förståelse för sjukdomen och varför deras liv förändrats (Long et al. 2015; Murray
1998; Sloper 2000). Syskonen upplevde att föräldrarna och sjukhuspersonalen gav
dem nyttig information (Björk, Wiebe & Hallström 2009; Prchal & Landolt 2012;
Sloper 2000). Dock kände syskon i Long et al.’s (2015) studie ett behov av att lära sig
9
en del terminologi kring cancer för att kunna förstå informationen som gavs. De
friska syskonen uppskattade möjligheten att få vara involverade i det sjuka barnets
vård, de ville gärna vara med sin sjuke bror eller syster på sjukhuset (Prchal &
Landolt 2012). Syskonstödjare och övrig sjukhus-personal beskrevs som snälla,
hjälpsamma och syskonen kände att de lärde dem saker om det sjuka barnets
tillstånd (Björk, Wiebe & Hallström 2009; Prchal & Landolt 2012). Syskon uttryckte
att de tidigare haft en negativ bild av sjukhus, men att få vara delaktig hjälpte dem att
istället få en positiv bild, vilket underlättade då de visste att det sjuka barnet
spenderade mycket tid där (Prchal & Landolt 2012). Att få känna delaktighet var
viktigt för syskonen för att de fortfarande skulle känna sig som en viktig del av
familjen och gav dem en ökad känsla av närhet till familjen (Sloper 2000, Woodgate
2006).
Tröst och stöd från omgivningen
När föräldrarna var frånvarande fick syskon i Long et al.’s (2015) studie stöd och tröst
från mor- och farföräldrar och andra släktingar, dock ansåg syskonen att föräldrarna
var det viktigaste känslomässiga stödet för dem. Relationer där syskonen fick känna
sig i centrum och känna trygghet var viktiga för att de skulle kunna hantera sina
känslor samt känna tröst och stöd (Sloper 2000).
Friska syskon som deltagit i syskongrupper på sjukhus beskrev det som hjälpsamt då
det gav dem möjlighet att prata med andra syskon i samma situation (Sloper, 2000).
I studier av Long et al. (2015); Murray (1998); Prchal och Landolt (2012) beskrev
syskon det som viktigt att träffa andra syskon och familjer till barn med cancer. De
pratade om sina känslor och stöttade varandra på ett sätt som inte utomstående
kunde, det blev ett sätt att hantera sjukdomssituationen. Syskon i studier av Björk,
Wiebe och Hallström (2009); Björk et al. (2011) som spenderade mycket tid på
sjukhus uppskattade att träffa syskonstödjare som kunde erbjuda dem samtal och
aktiviteter som fick dem att tänka på annat än deras sjuka bror eller syster.
Vänskapsrelationer var viktiga för syskonen (Björk, Wiebe & Hallström 2009).
Syskon beskrev att vänner hade en betydande roll för dem, genom att umgås, spela
dataspel och lyssna på musik precis som de brukade göra innan det sjuka barnet fick
sin diagnos. Detta hjälpte syskonen att distrahera tankarna och de fick en paus från
sjukdomssituationen. Däremot kunde vänskapsrelationerna vara svåra att
10
upprätthålla på grund av att de spenderade mycket tid på sjukhuset med det sjuka
barnet eller hade svårigheter att ta sig till sina vänner som bodde en bit bort (Long et
al. 2015; Prchal & Landolt 2012). Risken att vännerna kunde bära på smitta som
skulle göra det infektionskänsliga barnet sjukt var en annan anledning till att
syskonen inte kunde umgås med vännerna (Long et al. 2015; Sloper 2000). När
syskon inte haft möjlighet att umgås med sina vänner under en längre tid upplevdes
det kunna vara svårt att komma in i gruppen igen (Prchal & Landolt 2012). Att inte
kunna vara med sina vänner och utöva fritidsaktiviteter som de gjort tidigare, beskrev
syskon skapade en tomhet i deras liv (Sloper 2000).
Förändrade relationer i familjen
I den här kategorin beskrivs hur friska syskon upplever att relationer till andra
människor förändras i samband med att ett barn i familjen drabbas av cancer.
Subkategorierna indelas i Familjen splittras, Syskonrelationen förändras, Känsla av
utanförskap och Minskad uppmärksamhet.
Familjen splittras
Under behandlingstiden då en förälder bodde med barnet på sjukhuset och den andra
föräldern spenderade mycket tid där, kände sig syskonen avskilda från familjen
(Björk, Wiebe & Hallström 2009; Long et al. 2015). Syskonen beskrev att de var
tvungna att flytta runt och bo hos släktingar eller vänner till familjen (Björk, Wiebe &
Hallström 2009; Long et al. 2015; Sloper 2000). Att behöva vara separerade från sina
föräldrar beskrevs som svårt och ledsamt för syskonen och det upplevdes som en
börda (Prchal & Landolt 2012). Det friska syskonet saknade den fysiska närheten av
föräldrarna. Om släktingar och vänner där syskonen bodde under behandlingstiden
kände dem väl upplevdes en viss trygghet, om inte kunde deras behov och känslor lätt
bli förbisedda (Sloper 2000).
Cancersjukdomens ständiga närvaro i vardagen ledde till förändringar i familjens
rutiner, de fick mindre tid tillsammans och syskonen upplevde både fysiska och
psykiska förändringar hos familjemedlemmarna (Long et al. 2015; Sloper 2000;
Woodgate 2006). För syskonen kändes det viktigt att hålla ihop familjen och de
försökte vara försiktiga med att göra saker som kunde leda till ytterligare skada eller
smärta i familjen (Woodgate 2006). Då föräldrarna var frånvarande kände syskonen
11
en minskad känsla av trygghet och säkerhet samt att hemmet upplevdes tomt och
ensamt (Prchal & Landolt 2012; Sloper 2000). De saknade att föräldrarna inte kunde
vara delaktiga i vardagliga saker som att hjälpa till med läxor, lyssna på hur dagen i
skolan varit eller att sitta ner tillsammans och äta middag (Prchal & Landolt 2012).
De korta stunder som syskonen fick umgås med sina föräldrar var betydelsefulla och
var de som hjälpte dem igenom tiden de var separerade (Woodgate 2006). När
behandlingen var avslutad och föräldrarna började arbeta igen upplevde syskonen
fortfarande svårigheter att få tid med sina föräldrar (Björk et al. 2011).
Syskonrelationen förändras
I studien av Woodgate (2006) beskrev syskonen att sjukhusvistelserna när det sjuka
barnet kunde vara borta i långa perioder var påfrestande för syskonrelationen. När
barnet var inlagd på sjukhuset saknade det friska syskonet dess sällskap (Sloper
2000). I studien av Nolbris, Enskär och Hellström (2007) beskrev syskon att när det
sjuka barnet orkade busa ansågs det vara ett tecken på hälsa. Några syskon beskrev
att när de lekte och busade med det sjuka barnet tyckte de ibland att venporten var
hindrande och de blev tvungna att vara extra försiktiga (Björk, Wiebe & Hallström,
2009; Björk et al. 2011).
Syskon upplevde att deras känslomässiga reaktioner och hur deras relation
påverkades berodde på deras sjuka bror eller systers aktuella tillstånd (Long et al.
2015; Woodgate 2006). I studien av Björk et al. (2011) beskrevs det att relationen
med det sjuka barnet upplevdes annorlunda under behandlingstiden.
Syskonrelationen förbättrades, de bråkade inte med varandra som de gjort innan
diagnosen menade syskon i studien av Prchal och Landolt (2012). Syskonen kände sig
ibland hjälplösa, hade svårt att veta hur de skulle reagera i vissa sammanhang och
upplevde det svårt att umgås med det sjuka barnet när de inte mådde bra (Prchal &
Landolt 2012; Woodgate 2006).
Känsla av utanförskap
I studien av Prchal och Landolt (2012) beskrev syskonen att familjen ofta pratade om
sjukdomen och barnets hälsotillstånd. Däremot beskrev syskonen att de helst inte
ville prata så mycket om sjukdomen (Björk, Wiebe & Hallström, 2009; Björk et al.
2011). Syskon kände att de kom i andra hand efter sjukdomen, de upplevde att
12
föräldrarna inte längre såg deras behov för att de inte var allvarligt sjuka. Syskonen
upplevde även att de blev mindre omhändertagna och saknade känslan av att vara en
viktig del av familjen (Sloper 2000; Woodgate 2006). Känslan av att inte längre vara
lika viktig förstärktes av att människor runt omkring dem ställde frågor om det sjuka
barnet, men ingen frågade hur syskonen själva mådde (Long et al. 2015; Murray
1998; Prchal & Landolt 2012). Syskonet i Murray’s studie (1998) beskrev människor i
omgivningen som okänsliga och menade att hon led känslomässigt även om det inte
syntes. De friska syskonen förminskade sin egen självkänsla och kände att det bara
var det sjuka barnet och föräldrarna som fick visa att de mådde dåligt trots att de
också upplevde stress under sjukdomstiden (Woodgate 2006). Separationen från
föräldrarna förstärkte känslan av utanförskap hos de friska syskonen (Sloper 2000).
Minskad uppmärksamhet
Efter diagnosen upplevde syskon att familjen förändrades, främst genom att
syskonen fick mindre uppmärksamhet av sina föräldrar (Long et al. 2015; Murray
1998; Sloper 2000). De friska syskonen beskrev att de till en början inte förstod
allvaret med diagnosen, de hade svårt att förstå varför föräldrarna inte var lika
närvarande och varför det sjuka barnet fick all uppmärksamhet (Long et al. 2015).
Den minskade uppmärksamheten från föräldrar och människor utanför familjen
gjorde att en del syskon upplevde det svårt att vara snäll (Nolbris, Enskär &
Hellström 2007) medan andra upplevde en känsla av att inte längre vara lika
betydelsefull (Sloper 2000). Syskonet i Murray’s (1998) studie kände förvirring,
svartsjuka och ibland även hatkänslor mot det sjuka barnet då den fick så mycket
uppmärksamhet och presenter. Syskon i Nolbris, Enskär och Hellström’s (2007)
studie menade att det var viktigt att det sjuka barnet fick den hjälp som behövdes
men utan att få för mycket uppmärksamhet. I studien av Woodgate (2006) beskrev
syskon att de önskat att föräldrarna hade ägnat dem lite mer uppmärksamhet och
hjälpt dem att hantera den nya situationen.
En annorlunda vardag
I denna kategori beskrivs hur syskonen upplever att deras vardag förändrades i
samband med att ett barn i familjen drabbades av cancer. Subkategorierna indelas i
Längtan efter ett normalt liv, Ett ökat ansvar och Gynnsamma konsekvenser av
sjukdomen.
13
Längtan efter ett normalt liv
Syskonen till de sjuka barnen beskrev att de med tiden vande sig vid den nya
livssituationen (Nolbris, Enskär & Hellström 2007). Under behandlingstiden
upplevde syskonen att allt handlade om cancern (Long et al. 2015). Sjukdomen gjorde
att familjen inte längre kunde hitta på saker de normalt sett gjort, exempelvis blev
familjeutflykterna färre (Björk, Wiebe & Hallström 2009; Long et al. 2015; Sloper
2000). Semestrar och helgdagar blev uppskjutna eller avbokade och syskonen fick
fira tillsammans med släktingar istället för med sin familj (Björk, Wiebe & Hallström
2009; Long et al. 2015; Prchal & Landolt 2012). Att utöva fritidsintressen hjälpte
syskon i studien av Sloper (2000) att distrahera tankarna från sjukdomen och fick
livet att kännas mer normalt. Ett syskon beskrev att när behandlingen var avslutad
kände sig denne lättad, familjen skulle spendera mindre tid på sjukhuset och livet
skulle kunna bli mer som förut (Björk et al. 2011). Syskonen ville se framåt och det
fanns en ivrig längtan av att livet skulle återgå till det normala (Björk, Wiebe &
Hallström 2009; Long et al. 2015; Woodgate 2006).
Ett ökat ansvar
Då föräldrarna spenderade mycket tid på sjukhuset uttrycker syskonen att de axlade
en föräldraroll i hemmet och fick ta mer ansvar i familjen (Long et al. 2015; Nolbris,
Enskär & Hellström 2007; Murray 1998; Woodgate 2006). De äldre syskonen fick
exempelvis sköta om övriga barn i familjen (Long et al. 2015). Syskon upplevde att de
på grund av den förändrade rollen i familjen fick växa upp snabbare än sina
jämnåriga (Murray 1998; Woodgate 2006). I flera studier beskrev syskonen att de tog
över hushållssysslor såsom matlagning, städning och att tvätta för att avlasta sina
föräldrar (Long et al. 2015; Prchal & Landolt 2012; Woodgate 2006). Syskon
upplevde det svårt att se föräldrarna stressade, svaga, psykiskt instabila, känsliga och
irriterade, vilket medförde att de tog mer ansvar och ville trösta och stötta
föräldrarna (Prchal & Landolt 2012). I Woodgate’s (2006) studie framkom att
syskonen genom det ökade ansvaret i hemmet tog på sig mer än vad de egentligen
orkade med.
Gynnsamma konsekvenser av sjukdomen
Syskon beskrev att de upplevt en del gynnsamma konsekvenser av sjukdomstiden
(Long et al. 2015; Sloper 2000). Efter avslutad behandling upplevde syskon att de
14
fick mer uppmärksamhet av sina föräldrar igen (Björk et al. 2011). Familjebanden
stärktes och familjen fick en ökad sammanhållning, ömhet och närhet till varandra
(Long et al. 2015; Prchal & Landolt 2012; Sloper 2000; Woodgate 2006).
Familjemedlemmarna prioriterade att spendera mer tid tillsammans (Long et al.
2015; Sloper 2000). Att en bror eller syster insjuknar i cancer gav det friska syskonet
goda erfarenheter om vad som händer när barn blir sjuka (Björk, Wiebe & Hallström
2009). Friska syskon i studier av Murray (1998); Sloper (2000) upplevde att de fått
en ökad empatisk förmåga mot andra människor och en bättre förståelse för vad
sjuka barn går igenom.
DISKUSSION
Syftet med litteraturstudien var att belysa friska syskons upplevelser av att leva med
ett barn i familjensom drabbats av cancer. Resultatet presenterades i tre kategorier:
Att hantera den svåra situationen, Förändrade relationer i familjen och En
annorlunda vardag (se tabell 4). De som benämns som syskon i resultatdiskussionen
är precis som i litteraturstudiens resultat friska syskon till barn som drabbats av
cancer.
Resultatdiskussion
Författarna kommer i resultatdiskussionen att diskutera litteraturstudiens resultat
mot empirisk forskning, familjecentrerad omvårdnad, modell för omvårdnad samt
Joyce Travelbee’s interaktionsteori.
Att hantera den svåra situationen
Syskon i litteraturstudiens resultat beskrev vikten av att få information om
sjukdomen och dess behandling. Benzein, Hagberg och Saveman (2012, 23) menar
att då sjukdom drabbar en familjemedlem påverkas livet automatiskt för övriga i
familjen. Det uppstår många frågor och eftersom syskonen i den aktuella studiens
resultat är unga är kunskapen om sjukdomen ofta bristande. Författarna anser då att
vården har en viktig uppgift att hjälpa till och fylla kunskapsluckorna. Även syskon i
andra studier uttryckte att de hade ett stort behov av att få god information för att
kunna hantera situationen (Murray 2002; Wilkins & Woodgate 2007). I studien av
15
Sidhu, Passmore och Baker (2005) beskrev föräldrar att de försökte anpassa
mängden och innehållet i informationen om diagnos och sjukdomen beroende på
barnets ålder. De uttryckte en rädsla att det friska syskonet skulle misstolka
informationen som gavs. Författarna drar paralleller till den familjecentrerade
omvårdnaden där sjuksköterskan har en viktig roll i att bygga en omvårdnadsrelation
med hela familjen som baseras på deras definierade behov och resurser, vidare anser
författarna att med god information på en åldersbaserad nivå kan onödiga
missförstånd undvikas (jmf. Benzein, Hagberg & Saveman 2014, 84-85).
Att få vara delaktiga i det sjuka barnets vård beskrevs av syskonen i föreliggande
studies resultat som viktig för att de skulle känna närhet till familjen och framförallt
för känslan av att fortfarande vara en viktig del av familjen. Syskon i andra studier
uttryckte en längtan efter att få besöka det sjuka barnet på sjukhuset för att få vara
nära (Freeman, O´Dell & Meola 2003; Murray 2002), att bli bekant med
sjukhusmiljön och att se det som skedde där gjorde det mer verkligt (Freeman,
O´Dell & Meola 2003; Wilkins & Woodgate 2007). I studier av Murray (2002);
Wilkins och Woodgate (2007) uttryckte syskonen att ökad delaktighet hjälpte dem att
få en bättre förståelse och att kunna hantera situationen. I den familjecentrerade
omvårdnaden bör alla familjemedlemmar ses som en resurs då de kan bidra till en
förbättrad hälsa och välbefinnande (Benzein, Hagberg & Saveman 2012, 24). Då
Sverige idag är ett mångkulturellt land tänker författarna att språkförbistringar kan
leda till att familjen inte integreras som de bör. I en studie av Watt et al. (2013)
beskrevs att på en barnonkologiavdelning i Kanada där familjecentrerad omvårdnad
förespråkades och där föräldrarna förväntades vara en del av vårdteamet, framkom
att föräldrar från Asien som emigrerat till Kanada upplevde det svårt att vara
delaktiga i sitt barns vård på grund av språksvårigheter. Författarna tänker att för att
undvika liknande resultat är det värdefullt att inkludera samtliga familjemedlemmar
på ett sådant sätt att de får kunskap och stöd.
I föreliggande studies resultat uppskattade syskon möjligheten att träffa
syskonstödjare på sjukhus. I Jenholt Nolbris och Nilsson’s (2016) studie framkom att
syskonstödjare på svenska barnonkologi- avdelningar hade till uppgift att erbjuda
stöd till friska syskon under hela sjukdomsperioden. Stödet kunde vara olika typer av
samtal, gruppträffar och aktiviteter beroende på syskonens ålder och intressen. I
16
litteraturstudiens resultat beskrev syskon som deltog i syskongrupper på sjukhus
vikten av att träffa andra syskon i samma situation. Detta styrks av Malone och Price
(2012); Murray (2002); Nolbris et al. (2010); Packman et al. (2005) i vilkas studier
syskon beskrev möten med andra syskon till barn som drabbats av cancer som
stöttande. I föreliggande studies resultat framkom hur syskon beskrev att
utomstående inte kunde förstå och stötta dem på samma sätt som någon som befann
sig i samma situation. Johansson Sundler et al. (2013); Malone och Price (2012);
Murray (2002) menar att det fanns en större förståelse sinsemellan syskon till barn
som drabbats av cancer. Författarna tänker att genom att se, stötta och involvera
syskonen redan i inledningen av barnets behandling kan detta leda till att de upplever
mindre utanförskap, mer delaktighet och förståelse för det barnet går igenom. Enligt
Umeå Universitets (2015) modell för omvårdnad är det viktigt att sjuksköterskor ser
och bekräftar alla medlemmar i en familj så att de känner sig betydelsefulla i den
sjukes omvårdnad.
Förändrade relationer i familjen
Syskon i föreliggande studies resultat upplevde att familjen splittrades under
behandlingstiden, vilket bekräftades av syskon i andra studier som menar att det var
omtumlande att familjen inte fick vara tillsammans (Jenholt Nolbris, Enskär &
Hellström 2014; Kobayashi, Hayakawa & Hohashi 2014; Wilkins & Woodgate 2007).
Att behöva flytta runt till släktingar och vänner beskrevs av syskon i studier av
Kobayashi, Hayakawa och Hohashi (2014); Wilkins och Woodgate (2007) som svårt,
vilket överensstämmer med resultatet i föreliggande studie. Föräldrarna i studien av
Sidhu, Passmore och Baker (2005) upplevde en ledsamhet precis som de friska
syskonen i litteratur-studiens resultat över att familjen inte kunde hållas samman, de
kände sig kluvna och ville så gärna försöka tillgodose allas behov. I föreliggande
studies resultat framkom att syskon saknade sina föräldrar hemma och hjälpen med
vardagliga saker som exempelvis skolarbete, vilket även bekräftades som ett problem
av syskon i Freeman, O´Dell och Meola’s (2003) studie. Att splittringen av familjen
kan leda till en känsla av ensamhet är något som nämns i studier av Kobayashi,
Hayakawa och Hohashi (2014); Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström (2014) men är
något som inte framkommit i föreliggande studies resultat. Detta är en intressant
skillnad tycker författarna som tänker att minskad uppmärksamhet och att inte få
vara tillsammans med sina familjemedlemmar mycket väl kan leda till en känsla av
17
ensamhet. Vidare anser författarna att syskonen kan ha beskrivit detta i resultatet
utan att just ordet ensamhet använts eller tolkats vara ett resultat.
En känsla av att vara bortglömd och inte längre vara lika viktig, framför allt för att
människor runt omkring inte verkade se dem längre, är upplevelser som beskrevs i
föreliggande studies resultat men även i studier av Jenholt Nolbris, Enskär och
Hellström (2014); Murray (2002). Författarna anser att det är viktigt i rollen som
sjuksköterska att försöka finnas tillgänglig och våga se vad övriga familjemedlemmar
upplever genom att ta sig tid till samtal. Mikkelsen och Frederiksen (2011) menar att i
den familjecentrerade omvårdnaden ska sjuksköterskan visa öppenhet mot familjens
individuella behov, våga komma familjen nära, lära känna dem och finnas tillgänglig
som känslomässigt stöd. Den minskade uppmärksamheten som uttrycktes av syskon i
litteraturstudiens resultat bekräftades i andra studier (Jenholt Nolbris, Enskär &
Hellström 2014; Malone & Price 2012; Zegaczewski et al. 2016) som menar att det
kunde leda till olika problem för de friska syskonen. I föreliggande studies resultat
beskrev en del syskon att den minskade uppmärksamheten gjorde det svårt att vara
snäll, detta återberättas även i en studie av Enskär et al. (1997) där föräldrar beskrev
hur deras friska son blivit oberäknelig och plötsligt kunde börja bita eller slå andra i
sin närhet. I en studie av Sidhu, Passmore & Baker (2005) uttryckte föräldrar att de
tolkade det friska barnets besvärliga beteenden som ett sätt att söka deras
uppmärksamhet.
En annorlunda vardag
I litteraturstudiens resultat upplevde syskon att under behandlingstiden handlade allt
om det sjuka barnets cancer. Detta bekräftas i studier av Wilkins och Woodgate
(2007); Sidhu, Passmore och Baker (2005) där det precis som i föreliggande studies
resultat beskrevs att semesterresor, aktiviteter, födelsedagar och helgdagar
tillsammans med familjen planerades efter barnets hälsotillstånd. Författarna tänker
att familjehusen exempelvis Ronald McDonald-husen i Sverige kan vara ett sätt för
familjerna att få vara nära varandra under det sjuka barnets behandling då inte alla
får bo på sjukhuset. Detta möjliggör för familjerna att kunna fira helgdagar och
födelsedagar tillsammans. Då föräldrar i föreliggande studies resultat spenderat
mycket tid på sjukhus med det sjuka barnet beskrev syskonen hur de fick axla en
annan roll i familjen. Detta bekräftas av syskon i studien av Wilkins och Woodgate
18
(2007) som tog sig an en slags föräldraroll och mer sysslor i hemmet. Till skillnad
från föreliggande studies resultat där skillnader i kön inte tydliggjorts, visades i
studien av Malone och Price (2012) att det var syskon av det kvinnliga könet som
oftast tog på sig mer ansvar för hemmet med följden att inte ha tid för aktiviteter eller
vänner.
Att ett barn drabbas av cancer är förödande för hela familjen, men det förde med sig
en del gynnsamma konsekvenser. Både i litteraturstudiens resultat och i andra
studier beskrev syskon att efter att det sjuka barnet avslutat sin behandling, stärktes
familjesammanhållningen och familjen spenderade mer tid med varandra (Jenholt
Nolbris & Hedman Ahlström 2014; Johansson Sundler et al. 2013; Quin 2014;
Wilkins & Woodgate 2007). I litteraturstudiens resultat uttryckte syskon att de fått en
bättre förståelse för vad barn som drabbats av cancer går igenom, vilket även
bekräftades av syskon i studien av Kobayashi, Hayakawa och Hohashi (2014).
Syskonen i litteraturstudiens resultat upplevde en ökad uppmärksamhet efter att
barnets behandling avslutats. I en studie av Kobayashi, Hayakawa och Hohashi
(2014) beskrev en förälder att allt fokus lagts på det sjuka barnet under
sjukdomstiden, vilket resulterat i att syskonet hade kommit i kläm, föräldern ville nu
försöka ta igen den förlorade tiden med syskonet.
Omvårdnadsteoretikern Joyce Travelbee var verksam under 1960-talet och det var då
hennes interaktionsteori växte fram. Travelbee menade att kommunikationen är
sjuksköterskans viktigaste redskap som gör det möjligt att skapa en mellanmänsklig
relation. Detta sker genom interaktion mellan individer för att till slut få en ömsesidig
kontakt och förståelse mellan varandra. Vidare ansåg hon att den mellanmänskliga
relationen är nödvändig för en god omvårdnad, som kan hjälpa patienten eller
familjen att lindra lidandet och finna mening i sin upplevelse (Kirkevold 2000, 136137). Författarna anser att genom att skapa en mellanmänsklig relation med de friska
syskonen i familjen ges de möjlighet att känna sig som en del av omvårdnaden, vilket
uttrycktes vara viktigt för syskonen i föreliggande studies resultat. Om de friska
syskonen mår bra och känner sig delaktiga tänker författarna att det skapar en
gynnsam påverkan på det sjuka barnet. Enligt Travelbee kunde kommunikationen
användas på ett effektivt sätt genom att sjuksköterskan medvetet brukade sin egen
personlighet och kunskap som ett terapeutiskt användande av sig själv för att bidra
19
till förändring hos patienten eller familjen (Kirkevold 2000, 136-137). Syskon i
litteraturstudiens resultat upplevde en känsla av utanförskap och att deras behov inte
blev uppmärksammade på grund av det sjuka barnet. Författarna tänker att om
sjuksköterskor genom en god kommunikation kan möta syskonen kan det vara lättare
för dem att öppna upp sig och uttrycka sina behov. En hög arbetsbelastning tänker
författarna kan minska möjligheterna för sjuksköterskor att finnas så tillgängliga som
de själva skulle önska. Att lära sig att effektivt använda sig själv terapeutiskt som
Travelbee uttryckte menar författarna skulle göra gott för patienter och deras familjer
samt minska otillräcklighetskänslan för sjuksköterskorna (jmf. Kirkevold 2000, 137).
Betydelse för omvårdnad
Sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga
sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Det ska göras genom att värna om de
mänskliga rättigheterna, bemöta med respekt och värdighet samt tillvarata
autonomin oavsett ålder, kön eller etnicitet (ICN 2014). När ett barn drabbas av
cancer väcker det många känslor i familjen. Föräldrar i Wong och Chan’s (2004)
studie beskrev upplevda känslor som chock, förnekande, oro och en känsla av tomhet
i samband med att barnet fick sin cancerdiagnos. Enligt Murray’s översiktsstudie
(2000a) har det visat sig att friska syskon blivit mer känslomässigt förbisedda än
övriga familjemedlemmar när en allvarlig sjukdom drabbat ett barn i familjen. I en
annan översiktsstudie av Murray (2000b) beskrev 300 slumpmässigt utvalda
onkologisjuksköterskor att öppen kommunikation är den mest gynnsamma
omvårdnadsåtgärden för att familjen ska kunna hantera den nya diagnosen.
Sjuksköterskorna menade vidare att det är viktigt att se det friska syskonet, att få dem
att känna sig speciella och uppmuntra föräldrarna att våga tillbringa tid med deras
friska barn. För att sjuksköterskor ska kunna bemöta syskon till barn som drabbats
av cancer på ett tillfredsställande sätt behövs en ökad kunskap och förståelse för det
syskonen upplever. Det kan medföra en minskad risk för ohälsa och ett minskat
lidande i familjen.
Metoddiskussion
Resultatet i föreliggande studie bygger på en litteraturöversikt av kvalitativ forskning.
En litteraturöversikt skapar en överblick av tidigare gjord forskning i området och
kvalitativ forskning är en lämplig metod när förståelse för ett visst fenomen vill
20
skapas (Friberg 2012, 133; Henricson & Billhult 2012, 130). Författarna anser att
metoden som valts var lämplig för att besvara studiens syfte. Databaserna Cinahl,
PsycINFO och PubMed som använts till litteratursökningen anses relevanta då alla
tre innefattar området omvårdnad (jmf. Willman, Stoltz & Bahtsevani 2011, 80-84).
Sökorden i litteratursökningen valdes då de ansågs motsvara syftet. Av de åtta
utvalda artiklarna i föreliggande studies resultat valdes fyra artiklar ut från PsycINFO
och tre artiklar från Cinahl. Från PubMed valdes inga enskilda artiklar, däremot
återfanns utvalda artiklar som dubbletter. En artikel som svarade mot föreliggande
studies resultat hittades genom att söka på enskilda författares namn utifrån en
tidigare artikels referenslista (jmf. Karlsson 2012, 102). I de åtta artiklar som
författarna valde ut till litteraturstudiens resultat har friska syskon och familjer
intervjuats med öppna frågor, vilket ger en möjlighet att förstå deras erfarenheter och
de kan med egna ord uttrycka sina upplevelser (jmf. Danielson 2012, 165). Artiklar
som beskrev hela familjens upplevelser inkluderades då de friska syskonens
upplevelser gick att identifiera och det är enbart de delarna som använts i
föreliggande studies resultat. Författarna valde att exkludera artiklar där det
framkom att barnet som drabbats av cancer avlidit, då det ansågs ge en annan
dimension till upplevelsen av cancersjukdomen.
Författarna har presenterat hur urvalet till föreliggande studies resultat gått till
tydligt steg för steg, vilket är viktigt för studiens reproducerbarhet och tillförlitlighet
(jmf. SBU 2014). Inledningsvis var författarnas tanke att även syskonen till de sjuka
barnen skulle vara barn, men då urvalet var begränsat ändrade författarna syftet. I
föreliggande studies resultat är de friska syskonen i åldrarna 7-18 år i sex av
artiklarna, 6-21 år i en och i den sista artikeln 10-36 år. Då de flesta av syskonen är
barn, bedömer författarna att deras upplevelser är jämförbara med varandra vilket
ökar studiens trovärdighet. De sjuka barnens ålder är specificerad i sex av åtta
artiklar, 0-18 år. De två artiklar där åldern inte var specificerad valde författarna att
inkludera då det sjuka barnet benämns som barn, vilket författarna tolkat som att de
är 0-18 år. Tiden för när intervjuerna med de friska syskonen genomfördes gick att
utläsa i fem av åtta inkluderade artiklar, vilket var 6-24 månader efter att diagnosen
ställts. I en av de övriga tre artiklarna gjordes intervjuerna under pågående
behandling. Övriga två artiklar inkluderades då syftet besvarades väl och författarna
bedömde att tidpunkten för intervjuerna inte var den viktigaste faktorn för att
21
beskriva upplevelsen. En tidsbegränsning gjordes inledningsvis till artiklar
publicerade 2000-01-01 och senare, men då urvalet inte bedömdes vara tillräckligt
gjordes nya sökningar utan tidsbegränsning. Författarna är medvetna om att
resultatet inte är baserat på aktuell forskning vilket kan vara en svaghet för studien,
men anser att ingen forskning har förlorats på grund av en tidsbegränsning.
Författarna anser att upplevelser av cancersjukdomen troligen är desamma på 2000talet som de var på 1980-talet.
Analysen genomfördes genom att följa Friberg’s (2012, 140-142) beskrivning.
Författarna läste de utvalda artiklarna var för sig flera gånger för att skapa en god
förståelse om dess innehåll. Färgkodningen som utfördes underlättade för författarna
att särskilja artiklarna när meningsenheterna sorterades efter upplevelsernas
karaktär. Artiklarna i föreliggande studies resultat speglar upplevelser från syskon i
västvärlden, detta då artiklarna är gjorda i Sverige, Schweiz, Storbritannien, Kanada
och USA. Författarna tänker att överförbarheten hade ökat om artiklar ur ett större
internationellt perspektiv funnits med, då sjukvården ser olika ut i olika delar av
världen. Antalet artiklar som använts i resultatet ser författarna som en svaghet, ett
högre antal artiklar hade varit önskvärt och gett föreliggande studie större
trovärdighet. Då det inte har forskats så mycket i ämnet och litteratursökningarna
inte gav fler träffar, bedömde författarna att antalet funna artiklar fick räcka till
litteraturstudien.
Forskningsetisk diskussion
Utvalda artiklar bör ha ett etiskt tillstånd eller gjort noggranna etiska överväganden
(Forsberg & Wengström 2012, 77). Då författarna kunde utläsa i sju av resultatets
åtta artiklar att de var etiskt godkända kontrollerades den sista studiens tidskrift i
COPE (2016). Att tidskriften var etiskt godkänd gjorde författarna trygga med att
inkludera artikeln i resultatet. Kjellström (2012, 82) menar att innan forskning som
involverar barn görs, bör det övervägas om den lika väl kan göras på vuxna. Då
forskning behöver göras där barn medverkar är det viktigt att det leder till en
förbättring av barnens situation (Sandman & Kjellström 2013, 325). Då syftet med
denna litteraturstudie var att fånga ungas upplevelser kändes det viktigt för
författarna att etiska överväganden gjorts korrekt.
22
Då författarna inte har engelska som modersmål kan det medföra en viss
misstolkning av de utvalda artiklarna då alla är skrivna på engelska (jmf. Kjellström
2012, 86). När meningsenheterna plockades ut till föreliggande studies resultat,
behöll författarna dem på engelska och gjorde även en svensk översättning vilket
författarna ansåg som relevant för att försöka undvika misstolkningar. Enligt Olsson
och Sörensen (2011, 101) ska den förförståelse som författarna besitter kring området
som ska studeras redogöras för. Ingen av författarna hade innan litteraturstudien
gjordes någon erfarenhet av omvårdnad av barn som drabbats av cancer och deras
familjer, men en viss förförståelse för ämnet cancer. Detta kan ses både som en styrka
och en svaghet. Under bearbetningen av artiklarnas resultat lade författarna inte
några egna värderingar till innehållet, vilket stärker studiens pålitlighet (jmf. Priebe
& Landström 2012, 45-46).
Konklusion
Litteraturstudien visar att friska syskon som lever med ett barn i familjen som
drabbats av cancer upplevde ett behov av att få vara delaktiga och att få möjligheten
att vara nära sina familjemedlemmar. Som sjuksköterskor är det viktigt att våga se
hela familjen och deras individuella behov, för med rätt stöd och information kan de
känna en ökad trygghet och få de rätta verktygen för att kunna hantera den svåra
situationen. Då de friska syskonens upplevelser fortfarande är ett relativt outforskat
område, behövs ytterligare forskning i ämnet. Författarna anser att om den
familjecentrerade omvårdnaden ska kunna få ett större fokus i klinisk verksamhet
behövs en ökad förståelse för vad de friska syskonen upplever.
23
REFERENSER
Referenser märkta med * ingår i litteraturstudiens resultat.
American Cancer Society. 2015. Global Cancer - facts & figures - 3rd edition.
American Cancer Society.
http://www.cancer.org/acs/groups/content/@research/documents/document/acspc
-044738.pdf (hämtad 2016-11-18).
American Cancer Society. 2015. What are the key statistics for childhood leukemia?
American Cancer Society.
http://www.cancer.org/cancer/leukemiainchildren/detailedguide/childhoodleukemia-key-statistics (hämtad 2016-11-10).
American Cancer Society. 2016. Risk factors and causes of childhood cancer.
American Cancer Society.
http://www.cancer.org/cancer/cancerinchildren/detailedguide/cancer-in-childrenrisk-factors-and-causes (hämtad 2016-11-10).
Aslam, A., Grojec, A., Little, C., Maloney, T. och Tamagni, J. 2014. Every child
counts.
Unicef. https://www.unicef.org/sowc2014/numbers/documents/english/SOWC201
4_In%20Numbers_28%20Jan.pdf (hämtad 2016-11-10).
Benzein, E., Hagberg, M. och Saveman, B-I. 2012. Teoretiska utgångspunkter för
familjefokuserad omvårdnad. I Benzein, E., Hagberg, M. och Saveman, B-I (red). Att
möta familjer inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur AB, 29-45.
Benzein, E., Hagberg, M. och Saveman, B-I. 2014. Familj och sociala relationer. I
Friberg, F. och Öhlén, J. Omvårdnadens grunder - perspektiv och förhållningssätt.
2. uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 69-88.
Björk, M., Wiebe, T. och Hallström, I. 2005. Striving to survive: Families’ lived
experiences when a child is diagnosed with cancer. Journal of Pediatric Oncology
Nursing. 22(5): 265-275.
24
*Björk, M., Wiebe, T. och Hallström, I. 2009. An everyday struggle - Swedish
families’ lived experinces during a child’s cancer treatment. Journal of Pediatric
Nursing. 24(5): 423-432.
*Björk, M., Nordström, B., Wiebe, T. och Hallström, I. 2011. Returning to a changed
ordinary life – families’ lived experience after completing a child’s cancer treatment.
European Journal of Cancer Care. 20(2): 163-169.
Björk, M. 2015. Barn med tumörsjukdom. I Hallström, I och Lindberg, T (red).
Pediatrisk omvårdnad. 2. uppl. Stockholm: Liber AB, 258-264.
Björnstad, L. 2015. Läkarundersökning. Cancerfonden.
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/lakarundersokning (hämtad 2016-11-10).
Bruun-Lorentsen, V. och Grov, E. 2011. Allmän omvårdnad vid cancersjukdomar. I
Almås, H. Stubberud, D-G. Grønseth, R (red). Klinisk omvårdnad 2. 2. uppl.
Stockholm: Liber AB, 401-437.
Byström Sjödin, M. 2016. Stor skillnad i överlevnad världen över.
Barncancerfonden. https://www.barncancerfonden.se/om-oss/tidningen-barn-ochcancer/aktuellt/stor-skillnad-i-overlevnad-varlden-over/ (hämtad 2016-11-08).
Codex. U.å. Forskning som involverar barn. Codex - centrum för forsknings- och
bioetik. http://codex.vr.se/manniska1.shtml (hämtad 2016-11-08).
COPE. 2016. Members. COPE - Committee on Publication Ethics.
http://publicationethics.org/members (hämtad 2016-11-22).
Danielson, E. 2012. Kvalitativ forskningsintervju. I Henricson, M (red). Vetenskaplig
teori och metod - från idè till examination inom omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur, 163-174.
25
Darcy, L., Björk, M., Knutsson, S., Granlund, M. och Enskär, K. 2016. Following
young children’s health and functioning in everyday life through their cancer
trajectory. Journal of Pediatric Oncology Nursing. 33(3): 173-189.
Enskär, K., Carlsson, M., Golsäter, M., Hamrin, E. och Kreuger, A. 1997. Parental
reports of changes and challenges that result from parenting a child with cancer.
Journal of Pediatric Oncology Nursing. 14(3): 156-163.
Forsberg, C. och Wengström, Y. 2008. Att göra systematiska litteraturstudier. 2.
uppl. Stockholm: Natur och Kultur.
Freeman, K., O’Dell, C. och Meola, C. 2003. Childhood brain tumors: Children’s and
siblings’ concerns regarding the diagnosis and phase of illness. Journal of Pediatric
Oncology Nursing. 20(3): 133-140.
Friberg, F. 2012. Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F (red). Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur,
133-143.
Hagelin, I. 2008. Onkologi. I Månsson-Edwinson, M och Enskär, K (red). Pediatrisk
vård och specifik omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur, 347-377.
Helsingforsdeklarationen. 2013. WMA Declaration of Helsinki - Ethical Principles
for Medical Research Involving Human Subjects. World Medical Association.
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html
(hämtad 2016-11-30).
Henricson, M. och Billhult, A. 2012. Kvalitativ design. I Henricson, M (red).
Vetenskaplig teori och metod - från idè till examination inom omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur, 129-137.
ICN. 2014. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. ICN - International Council of
Nurses. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
26
Jenholt Nolbris, M., Enskär, K. och Hellström, A-L. 2014. Grief related to the
experience of being the sibling of a child with cancer. Cancer Nursing. 37(5): 1-7.
Jenholt Nolbris, M. och Hedman Ahlström, B. 2014. Siblings of children with cancer
– Their experiences of participating in a person-centered support intervention
combining education, learning and reflection: Pre- and post-intervention interviews.
European Journal of Oncology Nursing. 18(3): 254–260.
Jenholt Nolbris, M. och Nilsson, S. 2016. Sibling supporters’ experiences of giving
support to siblings who have a brother or a sister with cancer. Journal of Pediatric
Oncology Nursing. In press. 1-7.
Johansson Sundler, A., Hallström, I., Hammarlund, K. och Björk, M. 2013. Living an
everyday life through a child’s cancer trajectory - Families’ lived experiences 7 years
after diagnosis. Journal of Pediatric Oncology Nursing. 30(6): 293-300.
Karlsson, E-K. 2012. Informationssökning. I Henricson, M (red). Vetenskaplig teori
och metod - från idè till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur, 95113.
Kirkevold, M. 2000. Omvårdnadsteorier - analys och utvärdering. 2 uppl. Lund:
Studentlitteratur AB.
Kjellström, S. 2012. Forskningsetik. I Henricson, M (red). Vetenskaplig teori och
metod - från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur, 69-92.
Kobayashi, K., Hayakawa, A. och Hohashi, N. 2014. Interrelations between siblings
and parents in families living with children with cancer. Journal of Family Nursing.
21(1): 119-148.
*Long, K., Marsland, A., Wright, A. och Hinds, P. 2015. Creating a tenous balance –
siblings’ experience of a brothers or sisters childhood cancer diagnosis. Journal of
Pediatric Oncology Nursing. 32(1): 21-31.
27
Malone, A. och Price, J. 2012. The significant effects of childhood cancer on siblings.
Cancer Nursing Practice. 11(4): 26-31.
Mikkelsen, G. och Frederiksen, K. 2011. Family-centred care of children in hospital –
a concept analysis. Journal of Advanced Nursing. 67 (5): 1152-1162.
*Murray, J. 1998. The lived experience of childhood cancer: one siblings persperctive.
Issues in Comprehensive Pediatric Nursing. 21: 217-227.
Murray, J. 1999. Siblings of children with cancer: A review of the literature Journal of
Pediatric Oncology Nursing. 16(1): 25-34.
Murray, J. 2000a. Understanding sibling adaption to childhood cancer. Issues in
comprehensive pediatric nursing. 23(1): 39-47.
Murray, J. 2000b. Attachment theory and adjustment difficulties in siblings of
children with cancer. Issues in Mental Health Nursing. 21: 149–169.
Murray, J. 2001. Social support for school-aged siblings of children with cancer: A
comparison between parent and sibling perceptions. Journal of Pediatric Oncology
Nursing. 18: 90-104.
Murray, J. 2002. A qualitative exploration of psychosocial support for siblings of
children with cancer. Journal of Pediatric Nursing. 17(5): 327-337.
Nolbris, M., Abrahamsson, J., Hellström, A-L., Olofsson, L. och Enskär, K. 2010. The
experience of therapeutic support groups by siblings of children with cancer.
Pediatric Nursing. 36(6): 298-304.
*Nolbris, M., Enskär, K. och Hellström, A-L. 2007. Experience of siblings of children
treated for cancer. European Journal of Oncology Nursing. 11(2): 106-112.
Olsson, H. och Sörensen, S. 2011. Forskningsprocessen - kvalitativa och kvantitativa
perspektiv. 3. uppl. Stockholm: Liber.
28
Packman, W., Greenhalgh, J., Chesterman, B., Shaffer, T., Fine, J., VanZutphen, K.,
Golan, R. och Amylon, MD. 2005. Siblings of pediatric cancer patients: the
quantitative and qualitative nature of quality of life. Journal of Psychosocial
Oncology. 23(1): 87-108.
*Prchal, A. och Landolt, M. 2012. How siblings of pediatric cancer patients
experience the first time after diagnosis: a qualitative study. Cancer Nursing. 35(2):
133-140.
Priebe, G. och Landström, C. 2012. Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och
begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I Henricson, M (red). Vetenskaplig
teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur, 31-50.
Quin, S. 2004. The long-term psychosocial effects of cancer diagnosis and treatment
on children and their families. Social Work in Health Care. 39(1/2): 129-149.
Rosén, M. 2012. Systematisk litteraturöversikt. I Henricson, M (red). Vetenskaplig
teori och metod - från idè till examination inom omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur, 429-444.
Sandman, L. och Kjellström, S. 2013. Etikboken - etik för vårdande yrken. Lund:
Studentlitteratur AB.
SBU. 2014. Utvärdering av metoder inom hälso- och sjukvården: en handbok.
Statens beredning för medicinsk utvärdering. 2. uppl. Stockholm.
http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok.pdf (Hämtad 201612-12)
Shield, L. 2010. Questioning family-centered care. Journal of Clinical Nursing.
19(17/18): 2629-2638.
29
Segersten, K. 2012. Användbara texter. I Friberg, F (red). Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur,
47-56.
Sidhu, R., Passmore, A. och Baker, D. 2005. An investigation into parent perceptions
of the needs of siblings of children with cancer. Journal of Pediatric Oncology
Nursing. 22(5): 276-287.
*Sloper, P. 2000. Experiences and support needs of siblings of children with cancer.
Health and Social Care in the Community. 8(5): 298–306.
Sposito, A., Silva-Rodrigues, F., Sparapani, V., Pfeifer, L., Garcia de Lima, R. och
Nascimento, L. 2015. Coping strategies used by hospitalized children with cancer
undergoing chemotherapy. Journal of Nursing Scholarship. 47 (2): 143–151.
Statistiska centralbyrån. 2016. Folkmängden efter region, civilstånd, ålder och kön.
År 2002 - 2016. Statistiska centralbyrån.
http://www.statistikdatabasen.scb.se/pxweb/sv/ssd/START__BE__BE0101__BE01
01A/FolkmangdNov/table/tableViewLayout1/?rxid=0ddb3e8e-62cf-4f03-87b086f645aadada (hämtad 2017-01-03).
Svenska Akademiens Ordbok. U.å. Familj. Svenska Akademiens Ordbok.
http://www.saob.se/artikel/?seek=familj&pz=1#U_F213_4362 (hämtad 2016-1109).
Svenska Akademiens Ordbok. U.å. Syskon. Svenska Akademiens Ordbok.
http://www.saob.se/artikel/?seek=syskon&pz=1#U_S15607_159608 (hämtad 201611-09).
Tallon, M., Kendall, G. och Snider, P. 2015. Rethinking family-centred care for the
child and family in hospital. Journal of Clinical Nursing. 24(9/10): 1426-1435.
Thompson, S. 2003. When kids get cancer. RN. 66(7): 29-34.
30
Ulrichsweb. 2016. Ulrichsweb.
http://ulrichsweb.serialssolutions.com.proxy.ub.umu.se/ (hämtad 2016-11-16).
Umeå Universitet. 2015. Modell för omvårdnad. Umeå Universitet.
http://www.omvardnad.umu.se/digitalAssets/159/159156_omvrdnadsmodellenslutversion-150220.pdf (hämtad 2016-12-15).
Unicef. U.å. Barnkonventionen. Unicef.
https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten (hämtad 2016-11-08).
Vetenskapsrådet. U.å. Etikriktlinjer. Vetenskapsrådet.
http://www.vr.se/4.29b9c5ae1268d01cd5c8000955.html (hämtad 2016-11-08).
Watt, L., Dix, D., Gulati, S., Sung, L., Klaassen, R., Shaw, N. och Klassen, A. 2013.
Family-centred care: a qualitative study of Chinese and South Asian immigrant
parents' experiences of care in paediatric oncology. Child: Care, Health &
Development. 39(2): 185-193.
Wilkins, K. och Woodgate, R. 2005. A review of qualitative research on the childhood
cancer experience from the perspective of siblings: A need to give them a voice.
Journal of Pediatric Oncology Nursing. 22(6): 305-319.
Wilkins, K. och Woodgate, R. 2007. An interruption in family life: siblings’ lived
experience as they transition through the pediatric bone marrow transplant
trajectory. Oncology Nursing Forum. 34: 28-35.
Willman, A., Stoltz, P. och Bahtsevani, C. 2011. Evidensbaserad omvårdnad - en bro
mellan forskning och klinisk verksamhet. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur AB.
Willman, A. och Stoltz, P. 2012. Metasyntes. I Henricson, M (red). Vetenskaplig teori
och metod - från idè till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur,
457-468.
31
WHO. 2009. Children and cancer. World Health Organization.
http://www.who.int/ceh/capacity/cancer.pdf (hämtad 2016-11-10).
Wong, M. och Chan, S. 2006. The quality experience of Chinese parents with children
diagnosed of cancer. Journal of Clinical Nursing. 15(6): 710–717.
*Woodgate, R. 2006. Siblings’experiences with childhood cancer: a different way of
being in the family. Cancer Nursing. 29(5): 406-414.
Young, B., Dixon Woods, M., Findlay, M. och Heney, D. 2002. Parenting in a crisis:
conceptualising mothers of children with cancer. Social Science & Medicine. 55(10):
1835-1847
Zegaczewski, T., Chang, K., Coddington, J. och Berg, A. 2016. Factors related to
healthy siblings’ psychosocial adjustment to children with cancer: An integrative
review. Journal of Pediatric Oncology Nursing. 33(3): 218-227.
Östlundh, L. 2012. Informationssökning. I Friberg, F (red). Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur,
57-79.
32
Bilaga 1. Tabell 1. Söktabell
Databas
Datum
Sökord
Avgränsningar
Antal
träffar
Urval 1*
(dubbletter)
Urval
2**
Urval
3***
Urval
4****
PsycINFO
2016-1107
DE
(neoplasms)
AND (DE
siblings OR
brother OR
sister) AND
(DE
experience
OR emotions
OR
psychosocial
factors OR
anxiety OR
quality of
life)
2000010120161231,
Peer reviewed,
English
language,
age group 0-17
64
12
7
4
4
Cinahl
2016-1107
Childhood
AND
(neoplasms
OR cancer)
AND sibling*
AND
(experience
OR emotions
OR Quality of
life OR
psychosocial
factors)
2000010120161231, peer
reviewed, age
group 0-18,
language english
133
38
(12)
5
2
2
PubMed
2016-1108
Childhood
AND
(neoplasms
OR cancer)
AND (sibling
OR brother
OR sister)
AND
(experience
OR emotions
OR Quality of
life OR
psychosocial
factors)
2000010120161031,
English,
age 0-18 years,
161
34
(23)
1
0
Cinahl
2016-1108
Cancer*
AND
experience
AND
sibling*
2000010120161231
English
language
80
23
(8)
1
0
Bilaga 1. Tabell 1. Söktabell
Databas
Datum
Sökord
Avgränsningar
Antal
träffar
Urval 1*
(dubbletter)
Urval
2**
Urval
3***
Urval
4****
Cinahl
2016-1109
Childhood
AND
(neoplasms
OR cancer)
AND (siblings
OR brother
OR sister)
AND
(experience
OR needs)
1983010120161231
English
language, Age
group 0-18
127
26
(14)
2
1
1
Cinahl
2016-1109
AU Author:
Björk AND
(Hallström
OR Wiebe)
7
7
(4)
1
1
1
PsycINFO
2016-1109
AU Author:
Nolbris AND
Enskär AND
Hellström
2
2
(1)
1
0
PubMed
2016-1109
Childhood
AND
(neoplasms
OR cancer)
AND (sibling
OR brother
OR sister)
AND
(experience
OR emotions
OR Quality of
life OR
psychosocial
factors)
67
18
(3)
1
0
PsycINFO
2016-1110
DE
(neoplasms)
AND (DE
siblings OR
brother OR
sister) AND
(DE
experience OR
emotions OR
psychosocial
factors OR
anxiety OR
quality of life)
10
8
(2)
0
651
168
(67)
19
Totalt
* = Lästa abstrakt
** = Lästa artiklar i fulltext
*** = Kvalitetsgranskade artiklar
**** = Artiklar valda till resultatet
1983010119991231
English
language, Age
group 0-18
1977010119991231,
Peer reviewed,
English
language,
age group 017
8
8
Bilaga 2. Tabell 2. Modifierad bedömningsmall för studier med kvalitativ metod
Poängsättning
Abstrakt (syfte,
metod,resultat=3p)
Introduktion
Syfte
Metod
Metodval adekvat till frågan
Metodbeskrivning
(repeterbarhet möjlig)
Triangulering
Urval (antal, beskrivning,
representativitet)
Patienter med t.ex.
lungcancerdiagnos
Bortfall
Bortfall med betydelse för
resultatet
Kvalitet på analysmetod
Etiska aspekter
Resultat
Frågeställning besvarad
Resultatbeskrivning
(redovisning, kodning etc.)
Tolkning av resultatet (citat,
kod, teori etc.)
Diskussion
Problemanknytning
Diskussion av egenkritik och
felkällor
Anknytning till tidigare
forskning
Slutsatser
Överrensstämmelse med
resultatet (resultatets
huvudpunkter belyses)
Ogrundade slutsatser
Total poäng (max 48p) 45p
0
Saknas
1
1/3
2
2/3
3
Samtliga
Saknas
Ej angivet
Knapphändig
Otydligt
Medel
Medel
Välskriven
Tydligt
Ej angivet
Ej relevant
Relevant
Ej angiven
Saknas
Ej acceptabel
Knapphändig
Finns
Låg
Medel
Utförlig
Medel
God
Ej undersökt
Liten andel
Hälften
Samtliga
Ej angivet
Analys saknas/
Ja
Saknas
Ej angivna
>20%
Nej
5-20%
<5%
Låg
Angivna
Medel
Hög
Nej
Saknas
Ja
Otydlig
Medel
Tydlig
Ej acceptabel
Låg
Medel
God
Saknas
Saknas
Otydlig
Låg
Medel
God
Tydlig
Saknas
Låg
Medel
God
Slutsats saknas
Låg
Medel
God
Finns
Saknas
p
p
p
p
p
%
Grad
Grad I: >80%
Grad II: >70%
Grad III: >60%
Titel:
Författare:
Bilaga 3. Tabell 3. Artikelöversikt med kvalitetsgranskning
Författare
År
Land
Björk,
Maria;
Hallström,
Inger;
Wiebe,
Thomas
2009
Titel
Syfte
Urval
Metod
Resultat
Kvalitet
”An everyday
struggle –
swedish
families’
lived
experiences
during a
child’s cancer
treatment”
Att klarlägga
familjers
upplevelser
under ett
barns
cancerbehandling.
En kvalitativ studie med induktiv och
longitudinell design. Under intervjuerna
får syskonen berätta fritt om sina
upplevelser, och intervjuaren ställer
uppföljande frågor för en ökad
förståelse.
Exempel på frågor: ”Hur kändes det..?”,
”Hur tänkte du då?” och ”Vad hände
sen?”.
Materialet analyserades med
fenomenologisk-hermeneutisk metod.
Studien är etiskt godkänd.
Resultatet presenterades i sex teman:
känslor av tomhet, ett splittrat
familjeliv, att känna sig låst och
isolerad, att återgå till det vardagliga
livet, att bli experter och att ändra
perspektiv.
Syskonen upplevde det jobbigt att
familjen inte kunde vara tillsammans
hela tiden, de saknade att kunna leka
med det sjuka barnet som de gjort
tidigare, de upplevde att de fick ett
tillfredsställande stöd på sjukhuset av
en syskonstödjare.
Grad: I
”Returning
to a changed
ordinary life
– families’
lived
experience
after
completing a
child’s cancer
treatment”
Att belysa
familjers
upplevelser
efter ett
barns
genomförda
cancerbehandling.
Deltagarna rekryterades från
en barnonkologisk avdelning
på ett universitetssjukhus i
södra Sverige. Detta är del två
av tre i en större studie om
familjers upplevelser av att ha
ett barn med cancer. Förste
författaren (M.B) kontaktade
familjerna via telefon eller när
de besökte sjukhuset för att
bjuda in dem att delta i
studien. Friska syskon, i
åldrarna 7-10 år, från elva
familjer deltog. De sjuka
barnen i studien är 0-12 år.
Deltagarna rekryterades från
en barnonkologisk avdelning
på ett universitetssjukhus i
södra Sverige. Detta är den
tredje och sista delen i en
större studie om familjers
upplevelser av att ha ett barn
med cancer. Förste författaren
(M.B) kontaktade familjerna
via telefon. Syskonen är i
åldrarna 10-12 år. De sjuka
barnen är mellan 8-13 år.
En kvalitativ studie med induktiv och
longitudinell design. Under intervjuerna
får syskonen berätta fritt om sina
upplevelser, och intervjuaren ställer
uppföljande frågor för en ökad
förståelse.
Exempel på frågor: ”Hur kändes det..?”,
”Hur tänkte du då?” och ”Kan du ge mig
ett exempel på en händelse och beskriva
den”.
Materialet analyserades med
fenomenologisk-hermeneutisk metod.
Studien är etiskt godkänd
Resultatet presenterades i ett
huvudtema – ”Återgå till ett förändrat
vardagsliv – med erfarenheter av
påfrestande och motsägelsefulla
händelser”
Syskonen beskrev att de inte pratade
så mycket om sjukdomen i hemmet.
Under behandlingstiden upplevde de
ett gott stöd från syskonstödjare på
sjukhuset och de kände empati för sina
syskon. Efter att det sjuka barnets
behandling var över upplevde de en
lättnad och att de fick mer
uppmärksamhet av föräldrarna igen.
Grad: II
Sverige
Björk,
Maria;
Nordström,
Berit;
Wiebe,
Thomas;
Hallström,
Inger
2011
Sverige
Bilaga 3. Tabell 3. Artikelöversikt med kvalitetsgranskning
Författare
År
Land
Long,
Kristin;
Marsland,
Anna;
Wright,
Amanda
Hinds,
Pamela;
2015
Titel
Syfte
Urval
Metod
Resultat
Kvalitet
”Creating a
tenuous
balance:
siblings’
expeience of a
brother’s or
sister’s
childhood
cancer
diagnosis”
Att undersöka
tonåringars
upplevelser av att
vara syskon till ett
barn som
drabbats av
cancer under
behandling.
Deltagarna rekryterades från
två stora barn-sjukhus i
nordöstra USA. En inbjudan
att delta i studien skickades
till föräldrarna med brev.
30 friska syskon i åldrarna
10-17 år från 22 olika familjer
deltog i studien. De sjuka
barnen ska ha fått sin
diagnos minst sex månader
innan studien gjordes.
En kvalitativ studie med intervjuer
gjorda med öppna frågor.
Exempel på fråga: ”Berätta hur det är
att ha en bror/syster med cancer?”
eller ”Hur har saker förändrats sedan
diagnosen?”.
Materialet samlades in mellan oktober
2007 – juni 2010.
Materialet analyserades med en
grundad teoretisk metod.
Studien är etiskt godkänd.
Resultatet presenterades i fyra
teman: veta att något är allvarligt
fel, att förstå meningen med cancer,
att anpassa sig till förändringar i
familjelivet och att hantera
känslomässiga reaktioner i
samband med cancer.
Syskonen betonade vikten av att få
information om cancerdiagnosen
och dess behandling.
Grad: II
”The lived
experience of
childhood
cancer: One
sibling’s
perspective”
Att öka
förståelsen för
hur ett syskon
upplever att leva
med barncancer i
familjen.
Författaren kontaktades av
det friska syskonets (J.S)
moder, då J.S. uttryckt en
önskan om att få dela med
sig av sina upplevelser. J.S.
är 14 år vid studiens
genomförande. När
diagnosen ställdes var det
sjuka barnet 9 år och J.S. 12
år.
En kvalitativ studie där J.S önskade att
få skriva ner sina upplevelser.
Författaren bad J.S beskriva sina
känslor, tankar och upplevelser som
hon kommer ihåg dem bäst.
Resultatet presenterades i fem
teman: stormande känslor, ökad
empati för andra, personlig
utveckling, behov av stöd och en
önskan att hjälpa andra. J.S. har
under sjukdomstiden upplevt
starka känslor, att allt fokus ligger
på det sjuka barnet och att J.S känt
sig utanför. J.S har även upplevt en
ökad empatisk förmåga mot andra,
fått en bättre förståelse för det
andra går igenom samt kunnat
träffat och pratat med andra som är
i samma situation.
Grad: I
USA
Murray,
John
1998
USA
Materialet analyserades med en
fenomenologisk metod.
Bilaga 3. Tabell 3. Artikelöversikt med kvalitetsgranskning
Författare
År
Land
Nolbris,
Margaretha;
Enskär, Karin;
Hellström,
Anna-Lena
Titel
Syfte
Urval
Metod
Resultat
Kvalitet
”Experience
of siblings of
children
treated for
cancer”
För att öka
förståelsen av
upplevelser i det
vardagliga livet av
att vara syskon till
en bror eller
syster som
genomgår eller
genomgått en
behandling för sin
cancersjukdom.
Deltagarna rekryterades från
barnonkologen på Drottning
Silvias barnsjukhus i
Göteborg. De blev först
kontaktade via mejl, därefter
uppringda 14 dagar efteråt
med förfrågan om deltagande
i studien. Tio biologiska
syskon i åldrarna, 10-36 år
deltog. De sjuka barnen är i
åldrarna 7-18 år och ska ha
fått sin diagnos minst sex
månader innan studien
gjordes.
En kvalitativ studie med (berättande)
intervjuer gjorda med öppna frågor så
att de ska kunna berätta fritt om sina
upplevelser.
Motfrågor som användes för att svaren
ska kunna utvecklas är:
Hur menar du? och Vad betyder det för
dig?
Materialet samlades in mellan januarioktober 2004.
Materialet analyserades med hjälp av en
fenomenologisk-hermeneutisk metod.
Studien är etiskt godkänd.
Grad: I
”How
siblings of
pediatric
cancer
patients
experience
the first time
after
diagnosis: a
qualitative
study”
Upplevelser av
barncancer, ur
friska syskons
perspektiv i olika
delar av livet det
första halvåret
efter diagnosen.
Deltagarna kontaktades via
mejl och bjöds in till att delta
i studien.
Sju syskon i åldrarna 10-18
år, från olika familjer deltog i
studien.
De sjuka barnen är i åldrarna
11-18 år och ska ha fått sin
diagnos sex månader till två
år innan studien gjordes.
En kvalitativ studie med
semistrukturerade intervjuer med fokus
på fem områden i syskonens vardagliga
liv: sjukhuset, skolan, kompisar,
familjelivet och det sjuka barnet.
Resultatet presenterades i tolv
olika teman, t.ex. att ha en nära
syskonrelation, leva ett
annorlunda liv, ombytta roller och
att vara bekymrad. Den speciella
relationen mellan syskonen
innebar att det friska syskonet
hade en stark känsla av att vilja
vara nära och att skydda sin sjuke
bror/syster. De upplever ett
annorlunda liv som är upp och
ner beroende på det sjuka barnets
tillstånd. Existentiella känslor i
form av liv eller död var något av
det syskonen upplevde.
Resultatet presenterades i fem
förutbestämda teman: sjukhuset,
skolan, familjen, vänner samt det
sjuka barnet. Syskonen ville vara
delaktiga i vården runt det sjuka
barnet, de upplevde svårigheter i
skolan, vännerna blev ett extra
stöd för dem och familjen
splittrades.
2007
Sverige
Prchal, Alice;
Landolt,
Markus
2012
Schweiz
Intervjuerna transkriberades och
kodades av förste författaren (A.P) och
analyserades sedan
med hjälp av dataprogrammet
ATLAS.ti.5.2.
Studien är etiskt godkänd.
Grad: I
Bilaga 3. Tabell 3. Artikelöversikt med kvalitetsgranskning
Författare
År
Land
Sloper,
Patricia
2000
UK
Woodgate,
Roberta
2006
Kanada
Titel
Syfte
Urval
Metod
Resultat
Kvalitet
”Experiences
and support
needs of
siblings of
children with
cancer”
Undersöka syskons
upplevelser och
behov av stöd
under en brors eller
syster
cancerbehandling
vid två olika
tillfällen.
Deltagarna rekryterades
från fem
barncancercentrum via
brev. Syskonen som deltar
är i åldrarna 8-16 år. De
sjuka barnen är i åldrarna
0-17 år. Intervjuerna görs
vid olika tillfällen, sex
respektive 18 månader
efter diagnos.
En kvalitativ studie gjordes med
semistrukturerade intervjuer som
innehöll öppna frågor.
Exempel på frågor: ”Hur var din
kunskap om sjukdom?”, ”Vilket behov av
information hade du?”, ”Vilka känslor
upplevde du när du först fick veta om
sjukdomen?”
Resultatet presenterades i 3
teman: Förluster, resurser och
hanteringsstrategier samt vinster.
Syskonen upplevde förluster av
olika slag i sitt eget liv men även i
familjens liv. De upplevde ett
behov av att prata om sina känslor
samt få information om
sjukdomen och behandlingen. De
flesta syskon hade även upplevt
gynnsamma konsekvenser under
sjukdomstiden så som en ökad
självständighet och mognad samt
en ökad närhet inom familjen.
Grad: II
Resultatet presenterades i tre
teman: att hålla ihop familjen,
vara närvarande och en bestående
sorg.
Syskonen upplevde det viktigt att
skydda familjen från ytterligare
smärta och att finnas där för dem.
Grad: II
”Sibling’s
experiences
with childhood
cancer: A
different way
of being in the
family”
Att beskriva
syskons upplevelser
och utmaningar i
att ha en cancersjuk
bror eller syster.
Deltagarna rekryterades
ur en större studie som
gjordes i västra Kanada.
De 30 syskonen som
deltog i studien var
mellan 6-21 år.
De inspelade intervjuerna
transkriberades och analyserades med
hjälp av kvalitativ metod. De första 30
intervjuerna kodades och
kategoriserades för att utgöra mall till
resterande intervjuer som analyserades i
ett datasystem.
Studien är etiskt godkänd.
En kvalitativ studie med intervjuer som
innehöll öppna frågor.
Intervjuerna transkriberades och
analyserades med en grundad teoretisk
metod.
Studien utfördes mellan juli 1998 och
december 2000.
Studien är etiskt godkänd.