120416
Patientinformation angående kvalitetsregister på cancerområdet
Vi bifogar här skriftligt mall till patientinformation rörande registrering i kvalitetsregister för cancer.
Informationstexten har tagits fram i samråd med representanter för samtliga Regionala Cancer
Centrum (RCC). Under arbetet har synpunkter inhämtats från utvalda kvalitetsregistergrupper och
patientföreningar. Formuleringarna har också granskats av jurist på SKL.
Det är ett krav enligt Persondatalagen att informationen görs tillgänglig för samtliga patienter som
kan vara aktuella att rapporteras till kvalitetsregister. Något skriftligt medgivande från patienten
krävs inte.
Informationen kan göras tillgänglig för patienterna på flera sätt: i kallelsebrev, anslag i väntrum eller i
handen i samband med besök på kliniken.
Informationstexten kommer också att göras tillgänglig på respektive RCCs hemsida.
Viktigt att uppmärksamma är att informationstexten till sin natur är ”generisk”, dvs. den är inte
utformad för en specifik cancerform. På blanketten finns därför utrymme där texten ska
kompletteras med information om:
Aktuell cancerform (eller grupp av cancerformer som handläggs på kliniken, t ex ”maligna
blodsjukdomar”)
Kontaktperson på kliniken
Eventuella frågor angående hanteringen av patientinformationen besvaras av respektive RCC. Nedan
listas kontaktuppgifter samt fördelningen per RCC rörande nationellt ansvar för respektive diagnos.
RCC Norr (www.rccnorr.se)
Nationellt ansvar: esofagus/ventrikelcancer, hjärntumörer, kolorektalcancer
RCC Uppsala Örebro (www.rccuppsalaorebro.se)
Nationellt ansvar: prostatacancer, lungcancer, peniscancer, KML, MDS
RCC Stockholm (www.rcc.stockholmgotland.se)
Nationellt ansvar: bröstcancer, njurcancer, testikelcancer, seminom, KLL, MPN
RCC Väst (www.rccvast.se)
Nationellt ansvar: cervixcancer, ovarialcancer, endometriecancer, lever- gallvägs och gallblåsecancer,
thyroideacancer, huvud-hals cancer, myelom, TEM
RCC Sydost (www.rccsydost.se )
Nationellt ansvar: malignt melanom, pancreascancer
RCC Syd (www.rccsyd.se)
Nationellt ansvar: blåscancer, sarkom, AML, ALL, lymfom
Med vänlig hälsning,
Mats Lambe
[email protected]
Enhetschef Register och vårdprogram
RCC Uppsala-Örebro
Akademiska Sjukhuset
751 85 Uppsala
