Att vara förälder till njursjukt barn
Anna, mamma till en njursjuk son, intervjuas av Harriet Hjelmqvist.
-Berätta din historia.
-Jag heter Anna Holstein och pluggar till sjuksköterska. Jag har min son Mathias nio år
boende hos mig varannan vecka samt äldre dotter som också bor hos mig.
-När jag var gravid med Mathias tog man ett fostervattnenprov för man hade märkt att det
var något fel vid ultraljudet. Man hittade dock inget fel. Idag undrar jag att om dom hade
upptäckt felet. Hade jag behållt barnet då?
-Förlossningen gick bra och vi fick åka hem efter en vecka. Men bara efter ett par veckor
fick vi åka in med Mathias akut. På sjukhuset tyckte dom att han var blå, hängig och
slapp.
Efter utredningar fann dom att han bara hade en njure och den njuren som han hade
fungerade inte. Det var en missbildning.
Chockartad upplevelse
-Hur reagerade du?
-Vi var i perioder på sjukhus och vid elva månader gjorde man en operation på Mathias.
Jag var i min egen lilla bubbla vid den tiden och kommer inte ihåg varför dom gjorde
operationen. Har inget minne av den tiden. Om folk frågar idag om han t.ex. kröp eller
hur han såg ut då,så kommer jag inte ihåg det.
-Jag levde i min egen bubbla, var troligtvis inne i en chockfas. Jag gjorde konstiga saker,
köpte häst och en bil, vilket jag inte skulle gjort annars.
-Vilket stöd har du fått?
-Ingen inom sjukvården frågade om vi behövde stöd och jag hade inte själv någon tanke
på att fråga, så vi fick inget stöd. Det var ju på liv och död för Mathias, så jag hann inte
tänka på mig. Nu i efterhand undrar jag varför sjukvården inte frågade hur jag mådde.
-Mitt stöd fick jag av mina vänner och av en dom har jag stöd fortfarande.
-Finns det far- och morföräldrar? På vilket sätt har dom reagerat och stöttat?
-Far- och morföräldrar finns. Dom har hjälpt mig ekonomiskt när det krisat. Någon hjälp
med barnvakt eller annan form av avlastning har jag inte fått. Dom har haft egna
bekymmer men dom tycker att det är tråkigt att Mattihas är sjuk.
-Hur har du gått vidare?
-Livet rullar på, mycket för att jag har Linn också. Vi flydde ofta till stallet för där kunde
jag bara vara och också kanske stilla mitt samvete gentemot Linn.
Mötet med andra familjer
-När Mathias var två år gammal åkte vi iväg till en familjehelg i Lysekil, som anordnades
av Njurförbundet. Dom första två familjehelgerna var som en chock. Alla pratade
mediciner, dialys och transplantation. Det kom så mycket känslor genom att se andra
sjuka eller transplanterade barn. Men det gav
mig kunskap, jag fick möta och prata med
andra, fick hjälp, fick hjälpa och få stöttning.
För Mathias var det jätteroligt att få träffa
andra barn. Man fick även träffa läkare för att
ställa frågor. Genom familjehelgerna har har
jag fått nya bekantskaper, fått se nya platser
och blivit aktiv i Njurförbundet .
Blivit tuffare känslomässigt
-Vilka problem har dykt upp?
-Det jobbigaste är att folk inte förstår.
Matsituationen runt Mathias är jobbigast. Jag
kan få kommentarer som ”låt ungen äta det”
eller ”låt ungen få en coca cola”. Jag får hela
tiden ha en försvarsställning ,vara på hugget
att förklara. T.ex. kan jag få kommentaren
”låt ungen vara ute,det är ju sommarlov” och
även Mathias vill vara ute. Men han måste in
tidigare än andra på kvällen för att han skall
orka. Ju större Mathias blivit ju oftare har jag
fått förklara. Men Mathias klasskompisar
förstår och hjälper honom att påminna om att
ta t.ex. medicinerna.
-Skolan/fritids och dagmamma har det aldrig varit problem med. Mathias har fått extra
stöd i skolan.
-På vilket sätt har du förändrats?
-Jag tar inte så allvarligt på saker och ting, t.ex. om det är stökigt hemma så är inte det så
viktigt,jag kan välja att göra något roligare. Är Mathias sjuk,så går han i första hand och
arbetet i andra hand.
-Känslomässigt kan jag känna mig rätt tuff, inget biter. Kan bli irriterad över när andra
gnäller över sin förkylning eller tandläkarskräck. Vill säga ”Kom igen när det är
allvarligt”.
-Jag bryr mig inte hur andra ser ut. Vänner som bantar säger jag till att det skall dom sluta
med att banta , för det är ju inte viktigt utan dom skall vara glada för att dom är friska.
Jag tycker man skall ta det lugnt, inte bara jobba och jobba, utan bara kunna sitta ner och
bara vara. Jag försöker välja bort stress.
-Vad har du gjort för uppoffringar och lärdomar?
-Jag tycker inte jag har gjort några uppoffringar utan fått lära mig nya saker. Det ser jag
bara som positivt. Utan Mathias hade jag inte börjat plugga utan fortsatt i hemtjänsten.
Men när Mathias blir sämre vet jag inte hur det blir.
Mathias hälsa och framtid viktigast
-Hur tänker du framtiden?
-Jag hoppas Mathias skall klara sig själv, att han skall klara sin medecinering, bli
konditor eller hockyproffs som han önskar.
Jag utbildar mig för att få en bättre ekonomi, för tex medeciner kostar, och för att kunna
ta det lugnt. Jag kan inte göra så mycket åt min situation det är ju som det är. Jag vill
planera saker men det kan ju hända oväntade saker på vägen. Jag hoppas Mathias
kommer att tänka så också.
-Min önskan är att det skulle bli jämlikt inom vården. Barn som är diabetiker får sitt
insulin gratis medan jag måste betala upp till 1.800 för Matthias medeciner.
-Mattias njurvärde blir sämre. Varken jag eller hans pappa kan donera en och det känns
inte bra. Vi måste förlita oss på kön och läkarna har sagt tre månaders väntetid. Men jag
hade önskat att Mathias slapp dialys, mest för slippa att starta upp dialysen för att sedan
kanke bara efter en månad finna att han är transplanterad. Nu tycker läkarna att Mathias
värden ligger på gränsen för att starta dialys.
-Något mer viktigt du vill förmedla till oss?
-Att vara förälder till ett sjukt barn betyder att jag kommer att hela livet,vara ständigt
orolig, även när Matthias blir femtio år.
-Jag har inget annat val, det är bara att åka med. Ta den tid det tar att åka till sjukhuset för
att ta prover, laga speciell mat och muta Mathias för att få honom att t.ex. följa med till
sjukhuset. Det är mycket mutor.
Barn och ungdomar borde uppmärksammas mer
-Vad skulle du önska dig från Njurförbundet och samhället inför framtiden?
-Min önskan är att förbundet förnyar sig genom att satsa på medlemmar som är yngre.
Det känns som att vi barnfamiljer skall klara oss själva och är en grupp i gruppen.
Föräldrar,barn och ungdomar bör också bli inbjudna till aktiviteter och konferenser.
-Förbundet känns gammalmodigt och behöver föryngra sig. Det är ju våra barn som skall
ta över och det lär dom inte göra om inget händer. Boule, dragspel och bingo lockar inte
dom yngre.
-Samhället och sjukvården måste få kunskap om sjukdomar som inte syns utanpå. Det
behövs mer kampanjer och information om organ donation, t.ex. i skolorna. Jag undrar
om det pratas om organ donation i skolorna? I gymnasiet borde dom frågorna ingå i etik
och livsfrågor.
-Vad skulle du i ditt eget engagemang vilja arbeta för att förändra för de njursjuka
barnen inom vården och förbundet?
-Inom barnsjukvården vill jag inte direkt förändra något. Den har alltid fungerat för oss.
Ibland sker missförstånd men det är inte så konstigt då vi är på sjukhus flera gånger per
månad. Jag tycker vården är superbra.
-Men det är inte lika bra på andra ställen som vi behöver ha kontakt med.
Försäkringskassan tar lång tid på sig att svara och dom ifrågasätter. Där behövs intyg och
det blir många telefonsamtal.
Jag tänker att dom måste dras med mig och Mathias i många år, så varför bråka och
tjafsa?
-Apoteket som vi går till är fantastiskt. Personalen känner igen oss och ifrågasätter inte.
Däremot om vi uppsöker ett annat apotek kan det bli strul. Har hänt att dom ifrågasatt om
Mathias skall ha medicinen vi hämtar ut. Tror dom verkligen att jag går dit och betalar
dyr medicin för skojs skull?
Jag skulle önska att medicin och sjukvård vore gratis för barn, att all vårdpersonal hade
utbildning i hur man vårdar svårt sjuka barn. Vi har stött på personal på bl.a.
vårdcentralen som är opedagogiska, har ingen humor och är tjuriga. Önskar också fler
män inom vården, men hur det skall gå till vet jag inte. Troligtvis med höjda löner.
-Jag vill arbeta för en rolig och normal tillvaro för våra njursjuka barn. Dom är inte
konstigare än andra barn och vill också vara med i olika aktiviteter, på deras villkor. Att
dom inte skall bli retade eller mobbade i skolan för att dom har ärr, slangar, plåster och
har svullnader ibland. Alla sjukdomar måste bli accepterade för ibland känns det som om
bara cancersjuka barn räknas och att det bara är cancer barn kan få.
-Blir man som njursjukt barn bara transplanterad så är man frisk och fri från sin
sjukdom,allt är frid och fröjd. Men det är en livslång sjukdom och det behöver samhället
förstå.
Intervju och foto: Harriet Hjelmqvist
