Information till
patienter och anhöriga
om
njurtransplantation och
njur/bukspottkörteltransplantation
Reviderad
September 2009
Välkommen till Karolinska
Universitetssjukhuset
Huddinge
Utarbetad i samarbete mellan läkare och patientkoordinatorer vid Transplantationskirurgiska
kliniken
Reviderad september 2009
2
Välkommen till Karolinska Universitetssjukhuset HUDDINGE! ............................................. 4
Inledning..................................................................................................................................... 4
Behandling av njursvikt ............................................................................................................. 4
Hemodialys......................................................................................................................... 4
Peritonealdialys .................................................................................................................. 4
Njurtransplantation............................................................................................................. 5
Konsultbesök.............................................................................................................................. 5
Val av njurdonator vid transplantation....................................................................................... 5
Levande givare njure:......................................................................................................... 5
Njure från avliden: ............................................................................................................. 5
Att vara donator.......................................................................................................................... 6
Dags för transplantation ............................................................................................................. 6
Transplantationsoperationen ...................................................................................................... 7
Efter transplantationsoperationen............................................................................................... 9
Bukspottkörteltransplantation och kombinerad njur- och bukspottkörteltransplantation .......... 9
Anledning till att man gör bukspottkörteltransplantation .......................................................... 9
Val av givare vid bukspottkörteltransplantation ...................................................................... 10
Transplantationsoperationen .................................................................................................... 10
Hur fungerar det efter bukspottkörteltransplantationen ........................................................... 10
Medicinering, provtagning, undersökningar, öppenvårdsbesök på mottagningen, och
avstötningsepisoder .............................................................................................................. 11
Komplikationer......................................................................................................................... 11
Mediciner efter njur eller njur-bukspottkörteltransplantation.................................................. 11
Prograf/Advagraf.............................................................................................................. 11
Prednisolon (kortison). ..................................................................................................... 12
Imurel, Azatioprin, Cellcept............................................................................................. 12
Övriga mediciner.................................................................................................................. 13
Hemskrivning ........................................................................................................................... 13
Bra att komma ihåg och bra att veta är följande: ............................................................. 13
Återbesök på mottagningen...................................................................................................... 15
Avstötning (rejektion*) ............................................................................................................ 15
Symtom på avstötning.......................................................................................................... 15
Behandling av avstötning ..................................................................................................... 15
Infektioner ................................................................................................................................ 16
CMV................................................................................................................................. 16
Herpes simplex virus........................................................................................................ 16
Pneumocystis carini.......................................................................................................... 16
Vanliga undersökningar efter transplantation .......................................................................... 16
Ultraljud ........................................................................................................................... 16
Njurscintigrafi .................................................................................................................. 16
Lungröntgen ..................................................................................................................... 16
EKG.................................................................................................................................. 17
Biopsi ............................................................................................................................... 17
De viktigaste proverna ............................................................................................................. 17
Resultat..................................................................................................................................... 17
Forskning.................................................................................................................................. 18
Epilog ....................................................................................................................................... 18
Referenser................................................................................................................................. 18
Adress- och telefonlista............................................................................................................ 18
Ordlista ..................................................................................................................................... 19
3
Välkommen till Karolinska Universitetssjukhuset
HUDDINGE!
Denna broschyr är till för att ge dig och dina anhöriga en vägledning före, genom, och efter
transplantationen.
Det kan vara svårt att ställas inför en njur- eller njur/pankreastransplantation. Vi hoppas att
denna broschyr kan tjäna som ett komplement till övrig information som du får eller har fått
inför ditt ställningstagande.
Personalen som arbetar på transplantationskliniken på Karolinska universitetssjukhuset
Huddinge är specialutbildad och kunnig. Var aldrig rädd att ställa frågor. Vi är till för att
hjälpa dig.
I slutet av broschyren finns en ordlista för att förklara de medicinska orden märkta med*.
Inledning
Den första lyckade njurtransplantationen utfördes i Amerika år 1954. En patient fick då en
njure av sin enäggstvilling. I Sverige utfördes den första njurtransplantationen på Kungliga
Serafimerlasarettet år 1964. Utvecklingen av de immunhämmande* läkemedlen hade då gjort
det möjligt att transplantera även icke helt identiska personer. År 1973 flyttade
transplantationsverksamheten i Stockholm till Huddinge Sjukhus och på hösten utfördes den
första njurtransplantationen här. År 1974 utfördes den första pankreastransplantationen på
Huddinge Sjukhus.
Det finns många njursjukdomar som kan leda till upphörd njurfunktion. I Sverige får cirka
800 nya patienter per år sviktande njurfunktion. Detta innebär att njurarna ej längre klarar av
att filtrera bort oönskade slaggprodukter från blodet. En första åtgärd kan vara att du ändrar
din diet så att njurarna inte behöver filtrera så mycket slaggprodukter, det vill säga att du
minskar på proteinintaget*. Hjälp med detta får du av en dietist* som är specialist på kost och
näring. När detta ej hjälper längre inträder ett förgiftningstillstånd, s k uremi*. Förutom att du
känner dig trött och inte orkar vad du skulle önska, så syns förgiftningen på dina blodprover.
Två blodprover som återspeglar njurfunktionen är Urea respektive Kreatinin, de blir mycket
höga vid upphörd njurfunktion. Uremi är ett livshotande tillstånd som dock kan behandlas
med hjälp av dialys eller transplantation.
Behandling av njursvikt
Det finns två behandlingar av uremi*: dialys eller njurtransplantation.
Det finns två olika typer av dialys, hemodialys (HD) och peritonealdialys (PD).
Hemodialys
Vid hemodialys tar man ut blod från en blodåder och låter det passera genom ett membran,
s k dialysator med hjälp av en särskild apparat. Hemodialysbehandlingen utförs oftast
3 ggr/vecka i 4-5 timmar.
Peritonealdialys
Vid peritonealdialys för man in dialysvätska i bukhålan där bukhinnan får tjänstgöra som
dialysmembran. Vid denna behandling, som också kallas påsdialys eller CAPD (continuous
ambulatory peritoneal dialysis), sker dialysen kontinuerligt dygnet runt.
4
Njurtransplantation
Vid njurtransplantation får man en ny njure som vid gott resultat ger god njurfunktion.
Vilken behandlingsform som är bäst måste avgöras från fall till fall. Transplantationen kan
utföras innan dialys inletts, eller efter en tids dialysbehandling. Skulle transplantationen
misslyckas, finns möjlighet att återgå till dialysbehandling. Eventuellt kan en ny
transplantation utföras vid ett senare tillfälle.
Konsultbesök
För att bedöma om transplantation är en lämplig behandlingsform för dig, får du komma på
ett s k konsultbesök, transplantationsbedömning. Du får ensam, eller ännu bättre, tillsammans
med anhörig träffa en erfaren transplantationskirurg och en specialist i njurmedicin. Ni har då
möjlighet att ställa alla frågor ni kan tänkas ha angående njurtransplantation. Skriv gärna upp
dina frågor innan, annars kan det vara lätt att glömma bort dem.
Val av njurdonator vid transplantation
Den njure som skall transplanteras kan komma antingen från en nära släkting (far, mor eller
syskon), någon annan mycket närstående som ej är släkt (make, maka eller sambo samt nära
vänner), eller från en person som nyss avlidit.
Levande givare njure:
Resultaten vid transplantation med organ från släktingar är bättre än resultaten efter
transplantation med en njure från en avliden. Detta beror bl a på den korta tid njuren är
utanför kroppen. Därför råder vi alla patienter, som har en tänkbar frisk levande givare, att
diskutera detta med vederbörande, så att han/hon förstår att han/hon har möjlighet att erbjuda
sig som donator*.
En mycket noggrann medicinsk utredning utförs för att ta reda på om den tilltänkta donatorn
är frisk och om njurfunktionen är så god att ett borttagande av en njure inte kommer att
innebära något problem i framtiden. Man klarar sig bra med en njure och kan leva ett
fullständigt normalt liv.
Njurdonatorer får ersättning på samma sätt som vid sjukdom. Dessutom ersätter mottagarens
landsting övriga utlägg eller kostnader som uppstått pga donationen.
Njure från avliden:
Om man inte har tillgång till någon anhörigs njure, så väljer man att transplantera med njure
från en nyligen avliden. Du sätts då upp på en väntelista, och när vi får tillgång till en lämplig
njure så kontaktar vi dig. Det är således av största vikt att vi har dina telefonnummer så att vi
kan nå dig dygnet runt. Ska du resa bort, så ber vi dig att kontakta oss för eventuellt nytt,
tillfälligt, telefonnummer, eller för att notera i väntelistan att du är bortrest och vilken tid det i
så fall gäller. På detta vis kan vi nästan alltid få tag på dig. Du behöver alltså inte sitta och
passa telefonen.
Väntetiden kan bli lång eller kort, någon dag upp till flera år. Detta beror bl a på vilken
vävnadstyp och blodgrupp du och givaren har.
5
Att vara donator
Att vara donator upplevs vanligen som något positivt. Även om blodgrupperna ej stämmer
överens är njurtransplantationen ej utesluten, men innebär då en speciell förbehandling för
den som ska få en ny njure. Som tidigare nämnts, undersöks den tilltänkta donatorn mycket
noga för att se att han/hon är frisk och kan leva med en kvarvarande njure utan problem. Den
medicinska utredningen av den tilltänkta donatorn görs på en njurmedicinsk klinik.
Donatorn läggs in på transplantationskliniken två dagar före planerat operationsdatum
tillsammans med mottagaren. Under dessa två dagar sker en sista kontroll innefattande
blodprovstagning, lungröntgen, EKG samt information av narkosläkare. Donatorn opereras
samtidigt som mottagaren för att man ska kunna sätta in njuren så snart som möjligt. Detta
innebär att ett operationslag kirurger opererar donatorn samtidigt som ett annat kirurglag
opererar mottagaren.
Donatorn genomgår en något större operation än mottagaren. De egna njurarna sitter på djupet
vid revbenskanten bakåt ryggen till. Därför tillåts inte donatorn att äta förrän tre dagar efter
operationen då magen förväntas ha kommit igång. Det går däremot bra att dricka stegvis efter
ett upptrappningsschema. Då donatorn är frisk och kry från början, är det lättare att komma
igång igen efter operationen än det skulle ha varit efter en lika stor operation på grund av
sjukdom.
Det finns två sätt att operera ut donatorsnjuren på, s k öppen kirurgi eller titthålskirurgi
(laparoskopisk kirurgi).
Morfin för självadministrering med hjälp av PCA* pump (patient controlled analgesia)
erbjuds till alla donatorer som därmed själva kan styra sin smärtlindring första dygnen efter
operation.
Dags för transplantation
När telefonen ringer och det är dags för transplantation, är det ganska bråttom. Vi vill att
njuren skall opereras in så snart som möjligt för att få bästa resultat. Transplantationen är inte
ett faktum förrän den är genomförd. Det finns vissa saker som kan göra att du kan få åka hem
utan att ha blivit transplanterad. Ett nytt blodprov för att testa om du är en lämplig mottagare
av denna speciella njure, kan t ex visa att det är bättre att vänta på en mer lämplig njure. Det
kan kännas hopplöst, men det är för ditt bästa. Vi vill att den njure du får skall fungera så bra
som möjligt och så länge som möjligt. Vi vill naturligtvis inte utsätta dig för något som vi inte
tror ska bli bra.
Vid telefonsamtalet får du veta att du inte får äta eller dricka och att du ska planera för att
stanna på sjukhuset. Ta gärna med morgonrock, tofflor och tandborste. Du får ha egna kläder
om du vill, men det finns inte tillgång till tvättmaskin så du får gärna använda patientkläder.
Du skall på snabbaste sätt ta dig till oss, och detta är bra att planera för då du ansvarar för att
ta dig till sjukhuset själv. I vissa fall får du dialys på hemorten innan du kommer till
transplantation, detta meddelas i så fall vid telefonsamtalet. Under tiden förbereder en
sjuksköterska på transplantationsavdelningen din ankomst.
Om du har en levande givare är förloppet lite annorlunda. En av fördelarna är att man kan
planera operationen. Du hinner t ex ta ledigt från jobbet och skaffa barnvakt om det behövs.
Trots detta är man aldrig helt säker på att transplantationen blir av förrän den är utförd. Den
verksamhet som vi bedriver innebär att när vi får organ från någon nyss avliden, så måste
detta prioriteras före allt annat eftersom organen ej går att spara någon längre tid. Skulle du
inte bli transplanterad vid det tillfälle som vi gemensamt planerat, gör vi allt vi kan för att det
skall ske så snart som möjligt.
6
När du kommer till avdelningen blir du anvisad en sängplats. Sjuksköterskan informerar och
sedan blir det i rask takt blodprovstagning, lungröntgen och EKG*. En intravenös* infart (nål)
sätts i samband med blodprovstagningen, dvs du får en tunn plastslang som ligger kvar i ett
blodkärl för att du ska kunna få läkemedel eller näring direkt in i blodbanan. Har du inte fått
dialys nyligen så kan det bli nödvändigt före operationen.
Redan före operationen får du börja äta de speciella mediciner som är nödvändiga för att
kroppen ska kunna acceptera det transplanterade organet, se sidan 11-13.
Narkosläkaren kommer för att göra en bedömning och ge dig tillfälle att ställa frågor. Före
operationen har transplantationskirurgen hälsat dig välkommen, skrivit in dig och gjort ett
tuschstreck på magen som markerar operationsområdet. Du duschar och får en ren
operationsskjorta och ett band runt handleden med dina födelsedata och ditt namn som talar
om vem du är när du sover och inte kan svara för dig själv. Till sist får du en lugnande spruta
och du är klar för operation.
Transplantationsoperationen
Operationen sker i full narkos*, och tar som regel 3-4 timmar. Du sövs genom att sömnmedel
sprutas in genom nålen som du redan fått på avdelningen. Efter sövningen, men innan
operationen startar, får du en CVK* (central venkateter), oftast på halsen. Detta är ytterligare
en slang som går in i ett blodkärl och används för att ge dig läkemedel och dropp*, men även
för att ta blodprover. Under operationen används den även för att se om du har lagom mängd
vätska i dina blodkärl. Slangen får sitta kvar de första dagarna efter operationen.
Våra njurar sitter normalt en på vardera sidan om ryggraden, baktill i kroppen, alldeles under
bröstkorgen. Njuren har två blodådror, en artär* som för blodet till njuren, och en ven* som
för blodet från njuren. I njuren bildas urinen och denna leds från njuren ned till urinblåsan
genom urinledaren. När
man transplanterar en njure
sätter man den inte på den
normala platsen uppe i
ryggen, utan man sätter in
den strax ovanför ljumsken,
vanligen på höger sida. Ett
operationssnitt lägges en bit
ovanför ljumsken ungefär
på samma plats som
blindtarmen. Man frilägger
de stora bäckenblodkärlen
och syr sedan njurartären
till en bäckenartär och
njurvenen till en bäckenven
på det sätt som visas på
bilden här intill.
Efter det att blodflödet till
njuren släppts på görs en
liten öppning i urinblåsan
vid vilken urinledaren sys
fast. Innan operationen
avslutas lägger man
vanligen in ett mjukt
7
gummirör (drän*) som kommer ut genom huden. Sårvätska och mindre blödningar i
operationsområdet kan då rinna ut genom detta rör. Vidare läggs en kateter in i urinblåsan via
urinröret. Denna kateter är kopplad till ett graderat uppsamlingskärl för att vi skall kunna mäta
urinmängden. Ytterligare en liten slang läggs oftast in. Den placeras i urinledaren mellan den
transplanterade njuren och urinblåsan.
På så sätt är man säker på att svullnad som kan uppstå första dagarna i urinledaren inte
hindrar urinen att komma ut. Både urinkatetern och gummiröret kan i de allra flesta fall tas
bort efter ett dygn. Via en tråd som hänger ut genom urinrörsmynningen kan man efter ca fem
dagar dra ut slangen mellan njuren och blåsan. De egna njurarna rör vi inte utan de får sitta
kvar. De åsamkar dig som regel inga besvär.
På små barn kan det vara nödvändigt att sätta njuren inne i buken istället för i ljumsken för att
den ska få plats. Den sys in på samma sätt som nyss beskrivits med den skillnaden att man syr
den till kärl högre upp (se bild nedan). Eftersom njuren ligger i buken, tar det lite längre tid
innan magen kommer igång, och barnet får vänta lite längre med att äta.
8
Efter transplantationsoperationen
Omedelbart efter transplantationen kan du behöva smärtstillande sprutor. Efter första dagen
går det vanligtvis att klara sig på smärtstillande tabletter. Under cirka ett dygn efter
operationen mäts din urin varje timme. När katetern är borttagen, måste du kissa i en flaska
eller ett bäcken för att urinen skall kunna mätas. Vi mäter all urin tills du går hem för att se
hur njuren fungerar. Urinmängden ersätts med vätska i form av dropp*. Det första dygnet
efter operationen får du dricka, resten av den näring du behöver får du via dropp. Dag två kan
du dricka och äta vad du vill om njuren producerar urin. Då njure från levande givare
används, brukar njuren producera urin i stora mängder omedelbart efter transplantationen.
Njurfunktionen förbättras då mycket snabbt, kreatinin och urea sjunker till normala värden
bara på några dagar. Det händer ibland att den transplanterade njuren inte producerar urin
meddetsamma. Detta beror vanligen på att njurens celler lidit av syrebrist i samband med
uttagandet. Det kan då dröja upp till flera veckor innan urinproduktionen kommer igång. Har
du dialyserats före transplantationen måste du då fortsätta med dialyserna tills dess den nya
njuren producerar urin. Skulle du märka att urinproduktionen inte kommer igång genast efter
operationen, skall du inte bli orolig för det. Det innebär inte att transplantationen misslyckats.
För att hela tiden ha en god uppfattning om din nya njures funktion har vi vissa rutiner på
avdelningen. Nattpersonalen tar blodprover och mäter din temperatur redan omkring klockan
06.00. Det måste ske vid denna tidiga timme för att vi ska hinna få provsvar och åtgärda
eventuella förändringar under dagen. Du får givetvis gå upp ur sängen efter detta, men bör ha
återvänt till sängen i god tid före 07.30. En undersköterska kommer då och mäter blodtrycket
när du är vilande. Efter blodtrycksmätningen kan du gå upp och göra din morgontoalett. Det
är viktigt att du kommer upp ur sängen redan första dagen efter operationen. Sjukgymnast och
personal kommer att hjälpa dig, men det största jobbet ligger på dig. Andningsgymnastik är
viktig, för att få upp slem ur luftrören så att du inte får lunginflammation. Genom att röra på
dig, ta en promenad eller en tur på motionscykeln under dagen, så får du tillbaka dina krafter
fortare. När du rör på dig håller sig magen igång och blodomloppet stimuleras, du motverkar
förstoppning och risken att få blodproppar minskar.
Bukspottkörteltransplantation och kombinerad njur- och
bukspottkörteltransplantation
Anledning till att man gör bukspottkörteltransplantation
Diabetes* uppkommer om kroppens egen produktion av hormonet insulin upphör. Man vet att
detta beror på att de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln blivit förstörda. Minst 700
yngre personer drabbas varje år av insulinkrävande diabetes i Sverige. (Det finns en form av
sockersjuka som drabbar äldre människor, och som oftast kan behandlas med kost eller
tabletter. Transplantation utförs ej i dessa fall.) Insulinkrävande diabetes går att behandla
genom att insulin tillförs dagligen med hjälp av injektioner. Det har dock visat sig att
insulinbehandling vanligen inte helt normaliserar blodsockersvängningarna under dygnet.
Detta anses vara en av många orsaker till kärlkomplikationer vid sockersjuka. Dessa
komplikationer utgörs framför allt av kärlskador som drabbar ögonen (försämrad syn),
njurarna (nedsatt njurfunktion), nerverna (svår värk, framför allt i fötterna) och
blodcirkulationen, framför allt i benen. Cirka 30% av alla patienter med insulinkrävande
diabetes drabbas efter 30-40 års sjukdom av sådana skador på njurarna att dialys eller
9
njurtransplantation blir nödvändig. Sockersjuka är idag den näst vanligaste orsaken till
allvarligt nedsatt njurfunktion i Sverige.
Efter en bukspottkörteltransplantation producerar den nya bukspottkörteln insulin efter
kroppens behov och blodsockret blir normalt. Man behöver inte ta några insulinsprutor och
man behöver inte ha någon speciell diet. Man kan äta vad och när man vill.
Genom att blodsockret hela tiden hålls normalt av den nya bukspottkörteln, hoppas man att
fortsatta diabetesskador på de olika organen förhindras.
Val av givare vid bukspottkörteltransplantation
För närvarande utförs bukspottkörteltransplantationen endast med organ från nyss avlidna.
Det vanligaste är att bukspottkörteltransplantationen görs samtidigt med njurtransplantation.
Det förekommer även att man gör bukspottkörteltransplantationen efter en
njurtransplantation.
Transplantationsoperationen
Bukspottkörteltransplantation sker i narkos och
tar som regel 4-5 timmar. En central infart
(CVK*) läggs in av samma anledning som vid
enbart njurtransplantation. Den nya
bukspottkörteln placeras nedtill i buken och de
blodkärl som försörjer bukspottkörteln ansluts
till bäckenkärlen på ett liknande sätt som vid
njurtransplantation. Förutom att producera
insulin producerar bukspottkörteln även
bukspott, som är en vätska som medverkar vid
matsmältningen. Den nya bukspottkörteln ansluts
därför till tunntarmen. Två dränageslangar läggs
in i buken för att som vid enbart
njurtransplantation tjänstgöra som skvallerrör.
Man kan analysera den vätska som kommer från
dränen och på så vis få en uppfattning om
bukspottkörtelns tillstånd. Dessa båda drän* tas
bort inom en vecka efter operationen. Om en
njurtransplantation också skall utföras, görs den
under samma narkos, via ett separat snitt,
vanligen på vänster sida.
Hur fungerar det efter bukspottkörteltransplantationen
Eftersom den nya bukspottkörteln har anslutits till en tarm och man inte vill störa
läkningsförloppet vid denna förbindelse, får du under den första veckan inte äta utan all
näring tillförs med hjälp av dropp. Du har en slang (sond*) genom näsan som går ner till
magsäcken. Sonden avlastar magsäck och tarm genom att den vätska som bildas där rinner ut
genom sonden. Detta motverkar också illamående. Sonden tas bort efter några dagar. I övrigt
skiljer sig dagarna efter operationen inte nämnvärt från dem efter njurtransplantation. Vissa
läkemedel måste tas för att förhindra avstötning såsom beskrivits för njurtransplantation. Du
10
får även en låg dos acetylsalicylsyra som blodförtunnande medicin för att förhindra
proppbildning. Vanligen blir blodsockernivåerna normala redan dagen efter operationen och
man kan då upphöra med insulininjektioner.
Medicinering, provtagning, undersökningar, öppenvårdsbesök på
mottagningen, och avstötningsepisoder
Ifråga om detta skiljer sig den kombinerade njur- och bukspottkörteltransplantationen inte
från den som gäller vid enbart njurtransplantation. Du måste dock vara fastande vid ett av
provtagningstillfällena per vecka. Vi tar då blodprov för att se hur bukspottkörteln fungerar.
Efter provtagningen på fastande mage tar du dina mediciner och äter frukost efter de
anvisningar du fått. Efter två timmar tar vi nytt blodprov (blodsocker och C-peptider). På så
vis ser vi hur bukspottkörteln fungerar vid fasta* och efter mat.
Komplikationer
Som sagts tidigare bildas i bukspottkörteln även bukspott. Om det visar sig att bukspottet
börjar läcka ut trots att bukspottkörteln är sydd till tunntarmen, måste en operation göras för
att täta läckaget. Anledningen är att bukspottet är starkt frätande och kan ge upphov till
bukhinneinflammation. Infektion i bukhålan eller inflammation i själva bukspottkörteln har
också i vissa fall lett till att man förlorat den nya körteln. Avstötningsepisoder är vanliga efter
bukspottkörteltransplantation, men går oftast att behandla. Det kan hända att det bildas en
propp i kärlen till den nya bukspottkörteln, i detta fall måste körteln opereras bort. Om man
har opererat in en njure samtidigt med bukspottkörteln, påverkas den inte av eventuella
komplikationer med bukspottkörteln.
Liksom vid njurtransplantation måste man efter en bukspottkörteltransplantation medicinera
med läkemedel som motverkar avstötning. De doser av dessa mediciner som behövs för att
förhindra avstötning av bukspottkörteln är oftast högre än de som behövs för att förhindra
avstötning av njure.
Mediciner efter njur eller njur-bukspottkörteltransplantation
För att en transplantation från en människa till en annan skall vara möjlig krävs viss
medicinering. Alla människor, förutom enäggstvillingar, är mer eller mindre olika vad avser
de nedärvda vävnadstyperna. Detta innebär att när du får en njure av en annan människa
uppfattar kroppen detta som något främmande och försöker stöta bort (rejektera) njuren. Med
hjälp av mediciner kan immunsystemets reaktioner dämpas, men med ett dämpat
immunförsvar blir du mera infektionskänslig än normalt. Denna biverkan minskar i takt med
att medicindoserna minskar.
Immundämpande mediciner
Prograf/Advagraf
Kapslarna finns i tre styrkor, 0,5mg, 1 mg och 5 mg. Man styr doseringen efter
koncentrationsmätningar i blod 12 timmar efter senaste dosen. I undantagsfall ges Prograf
intravenöst*. Prograf tas 2 g/dag och Advagraf tas 1g/dag.
11
Biverkningar:
1. Huvudvärk, oro
2. Kärlkramp
3. Diabetes mellitus
4. Håravfall
5. Tandköttsvullnad
Det är en bråkdel av möjliga biverkningar som finns uppräknade för Prograf. De är dock
biverkningar som vi sett har ett klart samband med Prograf. Som med de flesta biverkningar
är dessa dosberoende och Prograf är ett medel som tolereras väl av de flesta.
Prednisolon (kortison).
Prednisolon är små vita tabletter och finns i olika styrkor. På avdelningen finns endast 5 mg
tabletter för att risken för feldosering skall vara obefintlig. Omedelbart efter transplantationen
får du kortisondosen intravenöst, då i form av Prekortalon injektioner som är motsvarigheten
till Prednisolon när det ges som injektion.
Biverkningar:
1. Aptiten ökar och du går lätt upp i vikt. Tänk på detta, väg dig regelbundet. Försök
”mota Olle i grind”. Kortisonet gör även att man kan bli rundare i ansiktet.
2. Hud: finnar kan uppstå. Sårläkning försämras. Hud och slemhinnor blir skörare. Som
en följd av detta uppkommer lätt blåmärken och bristningar i huden. Du får lättare
magkatarr och skall därför undvika kaffe och alkohol de närmaste 3 månaderna efter
transplantationen. För att förhindra magkatarr får du äta Andapsin eller annan medicin
i samband med Prednisolonmedicinering.
3. Diabetes kan förekomma då kroppens förmåga att ta hand om socker försämras.
4. Skelett, leder och muskler kan försvagas av kortison.
5. Tillväxten hos barn försämras. Denna biverkan blir mindre uttalad om kortisonet ges
varannan dag. Övergång till varannandagsbehandling kan bara göras när
njurfunktionen är stabil och under noggrann övervakning. Eventuellt kan
tillväxtstimulerande hormon erbjudas.
6. Psyket påverkas med svängande humör och sinnesstämning. Detta kan bero på
kortison, men kan även bero på den påfrestning som transplantationen i sig innebär.
Kortison är ett hormon som normalt förekommer i kroppen. Den ökade kortisonhalten efter en
transplantation innebär vissa biverkningar, men också att kroppens eget kortison minskar då
kroppen upplever att det redan finns kortison i tillräcklig mängd. Detta innebär att man aldrig
kan sluta äta kortison utan successiv nedtrappning. Tala alltid om vilka mediciner du äter om
du kommer in på sjukhus. Vid sövning och större operativa ingrepp måste extra kortison
tillföras till patienter som behandlas med kortison.
Imurel, Azatioprin, Cellcept.
Dessa läkemedel används ofta tillsammans med andra immundämpande läkemedel.
Biverkningar:
1. Benmärgspåverkan kan leda till en brist på vita blodkroppar. Om brist på vita
blodkroppar uppstår måste man tillfälligt sluta med medicinen.
2. Leverpåverkan kan ses eftersom dessa läkemedel bryts ned i levern.
12
De här uppräknade biverkningarna, på de olika immundämpande läkemedlen kan verka
obehagliga och skrämmande. Man skall emellertid komma ihåg att de flesta endast får
biverkningar av lindrig till måttlig grad. Oftast är de också av övergående natur.
Biverkningarna avtar med tiden efter transplantationen i takt med att läkemedelsdoserna
kan sänkas.
Övriga mediciner
Vid behov sätts andra mediciner in för att förebygga och behandla olika åkommor, t.ex. mot
olika virus, bakterier, högt blodtryck eller avstötningar.
Mediciner kan påverka varandras effekter. En del påverkar till exempel Prograf så att effekten
ökar, medan andra minskar effekten. Denna effekt kallas för läkemedelsinteraktion. Skulle du
behöva någon annan medicin än de du fått på transplantationskliniken, så är det av största vikt
att du talar om att du är transplanterad och vilka mediciner du äter. Det bästa är om du eller
den behandlande läkaren tar kontakt med transplantationskliniken. Skulle medicineringen bli
fel äventyras transplantatet. Ring oss hellre en gång för mycket än en gång för lite. Det är för
dig och ditt transplantats bästa.
Hemskrivning
Efter 1-2 veckor är det vanligen dags för hemskrivning, något längre tid om du blivit
bukspottkörteltransplanterad. Att du måste stanna på sjukhuset så länge beror inte på att du är
så sjuk, utan för att vi vill ställa in medicineringen och kontrollera det transplanterade organet.
Behöver du hjälp på något sätt vid hemgång, är det bra om du i god tid talat med kuratorn.
Du måste ha legat inne en hel månad innan du är berättigad till en permissionsresa om du hör
till Stockholms läns landsting. Kommer du från annat landsting gäller tre månader innan du
får en permissionsresa.
Under tiden du vistats på sjukhuset har du lärt dig en hel del om dina mediciner,
avstötningssymtom och praktiska tips. Inför hemgången får du lära dig dela dina mediciner
tillsammans med en sjuksköterska. Han/hon har ett långt samtal med dig om vad som är
viktigt att komma ihåg. Övriga medicinska frågor tar du sedan upp med din läkare vid
utskrivning.
Bra att komma ihåg och bra att veta är följande:
•
Mät din temperatur varje morgon de första tre månaderna efter transplantationen.
Prednisolonet kan göra det svårare att känna om du har feber. Ta kontakt med oss om
den överstiger 38 grader. Efter tre månader behöver du inte längre ta kontakt med oss
om febern är kortvarig och kan härledas till någon vanlig åkomma såsom t ex
förkylning.
•
Är du njurtransplanterad måste du väga dig varje morgon de första tre månaderna med
lika mycket kläder varje gång. Tag kontakt med oss om du snabbt går upp i vikt eller
om urinmängden minskar. Detta kan vara ett symtom på avstötning.
13
•
Glöm aldrig att ta medicinerna! Du riskerar då att få en avstötning. Åker du bort så
tänk på att alltid ta med mediciner så det räcker. Det kan ta lång tid för vissa apotek att
få hem dina speciella mediciner, och du får inte hoppa över dem. Glömmer du att ta
med dem tvingas du åka hem efter dem.
•
Vi mäter koncentrationen av Prograf i blodet för att ställa in rätt dos, som är hög i
början för att sedan gradvis sänkas till underhållsdos. Blodprovet skall tas 12 timmar
efter senaste dosen, vilket innebär att du ska få kvällsdosen dagen före provtagningen
12 timmar före tiden du fått för provtagning.
•
Var anträffbar vid telefon kl. 15.30 - 16.30 de dagar du tagit prover. Vi behöver nå dig
om proverna föranleder någon åtgärd (t ex medicinändring).
•
Ändra aldrig din medicinering utan läkares ordination. Skulle du behandlas av annan
läkare än transplantationskirurg, så är det viktigt att du talar om att du är
transplanterad och vilka mediciner du står på. Vissa mediciner påverkar varandra,
vilket kan göra att din immundämpande medicinering måste ändras om du får nya
mediciner.
•
Får du inte behålla läkemedlen du just tagit (t ex om du har ihållande diaréer eller
kräks upp dem inom en timme efter intagandet) så försök att ta nya. Går det ej att
behålla dem, så avvakta till nästa medicintillfälle. Får du inte behålla medicinerna då
heller, så ta kontakt med transplantationsavdelningen. Du behöver förmodligen få
medicinerna intravenöst.
•
Behöver du smärtstillande eller febernedsättande medicin, använd i första hand
paracetamol (t ex Alvedon). Ta inte acetylsalicylsyra (t ex Magnecyl) på grund av
blödningsrisken.
•
Var försiktig med kaffe och alkoholhaltiga drycker under de tre första månaderna efter
transplantationen. De höga medicindoserna ökar risken för magkatarrbesvär och
leverpåverkan. Denna risk avtar när doserna sänks.
•
Tänk på att nu när du kan äta vad du önskar så är det lätt att gå upp i vikt, speciellt
som prednisolonet ger dig extra god aptit. Försök stävja viktuppgången i tid.
•
Undvik extrem solning pga ökad risk för hudcancer.
•
Sexuell aktivitet skadar inte ditt transplantat. Du kan således återuppta ditt sexliv när
du känner för det. Många män är impotenta när njurfunktionen är dålig, och kvinnor
blir vanligtvis ej gravida eller får tidiga missfall. Efter en lyckad transplantation
kommer dessa funktioner tillbaka. Om du planerar att skaffa barn, så diskutera
detta med transplantationskirurgen först, vissa mediciner bör kanske ändras.
Cellcept får ej användas under graviditet och måste sättas ut redan innan man blir
gravid. Vanligen rekommenderas att vänta 1 år efter transplantationen, innan man
planerar att bli gravid. Organfunktionen bör vara stabil.
•
Fysisk aktivitet är bra och nyttigt för dig. Undvik sporter som kan medföra kraftiga
stötar mot det transplanterade organet.
14
•
Du är rutinmässigt sjukskriven i tre månader efter transplantationen. Du kan återgå till
arbetet efter tre till sex månader, beroende på typ av arbete, under förutsättning att du
mår bra.
•
Du får också lära dig avstötningssymtomen. Dessa tar vi upp längre fram i broschyren.
Dina mediciner får du på recept, men de är också uppskrivna på en medicinlista för att
du lätt skall kunna hålla reda på doseringen. Medicinlistan skall du ta med vid varje
mottagningsbesök.
Återbesök på mottagningen
Efter utskrivningen måste du komma till sjukhuset för blodprovstagning två gånger i veckan
de tre första månaderna efter transplantationen. En av dagarna får du träffa en läkare på
mottagningen. Eftersom vi inte har hunnit få svar på prover du tagit, vill vi att du finns
anträffbar på telefonen under dagen så att vi kan ringa dig, till exempel för att ändra
medicinering. Efter tre månader, om allt ser bra ut, trappas besöken ner successivt. Kommer
du från ett annat landsting än Stockholm, kommer vi att kontrollera dina prover, men du har
möjlighet att ta proverna på hemorten och komma till vår mottagning efter speciell
överenskommelse. Vanligtvis vill vi se dig någon gång per månad den första tiden. Tag med
läkemedelslista vid läkarbesöken.
Avstötning (rejektion*)
Avstötning uppstår om de immundämpande medicinerna inte förmår hejda kroppens reaktion
på det främmande organet. Risken för avstötning är störst de första månaderna efter
transplantationen. Därför har vi dig under uppsikt extra noga denna tid. För att kunna
behandla en eventuell avstötning så tidigt som möjligt, måste du tillsammans med oss vara
observant.
Symtom på avstötning
• Feber, allmän sjukdomskänsla
• Minskad urinproduktion
• Svullnad
• Viktuppgång
• Ömhet över njuren eller bukspottkörteln
Med tanke på ovan nämnda symtom mäts temperaturen två gånger per dag när du är
inneliggande. När du går hem vill vi att du fortsätter att mäta temperaturen dagligen. Du kan
sakna känslan av att ha feber, då kortison till viss del tar bort denna känsla. Viktuppgång,
svullnad, ömhet över transplantatet och minskad urinmängd är tecken på att njuren fungerar
sämre, vilket gör att du genast måste ta kontakt med oss. Vanligast upptäcks en avstötning
bara genom att kreatininvärdet stiger. Därför är det många provtagningar i början när risken
för avstötning är störst.
Behandling av avstötning
I de allra flesta fall kan en avstötning hejdas genom att öka kortisondosen. Du får extra
kortison intravenöst tre dagar i rad. Skulle denna behandling ej hjälpa finns andra möjligheter
med starkare mediciner som sänker immunförsvaret. Vid 90% av alla avstötningar är
behandlingen framgångsrik. Ibland vänder njurvärdena (kreatinin och urea) tillbaka till nivån
15
före avstötningsepisoden och ibland stannar de på en något högre nivå, vilket inte behöver
påverka ditt välbefinnande. Det finns också andra behandlingsalternativ som t.ex. A-feres *.
Infektioner
På grund av behandlingen med immunsuppressiva mediciner är transplanterade patienter
infektionskänsliga. Infektionskänsligheten är särskilt stor under de första 3 månaderna efter
transplantationen. Vi kan förebygga de svåraste infektionerna och du behöver inte undvika
normalt socialt umgänge (allmänna kommunikationsmedel, varuhus, bio och dylikt). Du kan
undvika kontakt med personer som har pågående infektioner, t ex förkylning.
CMV
är en virussjukdom som de flesta har haft. Symtomen är svängande temp och allmän
sjukdomskänsla. Har du inte haft CMV* och får ett organ från någon som haft CMV, löper du
risk att bli smittad via organet. Du får då medicin mot CMV (t ex Valtrex) i förebyggande
syfte i 12 veckor efter transplantationen för att du ska få en så lindrig CMV infektion som
möjligt. Har du haft CMV själv finns viruset sovande i din kropp och kan väckas när du
försvagas av de immunhämmande medicinerna. Symtomgivande CMV-infektion behandlas
med Cymevene® eller med Valcyte®.
Herpes simplex virus
Har du någon gång haft herpes finns viruset (vilande) i din kropp och kan väckas när du
försvagas. Herpes behandlas med Zovirax®.
Pneumocystis carini
är en speciell sorts lunginflammation som kan drabba patienter med nedsatt immunförsvar.
Därför får du ett mycket effektivt sulfapreparat vid namn Bactrim i förebyggande syfte i ett
halvt år efter transplantationen.
Du kan givetvis få en vanlig förkylning eller någon annan infektion. Skulle du få feber eller
känna dig sjuk, är det av största vikt att du tar kontakt med oss. Det är viktigt att vi utesluter
att det är en avstötning och att du får rätt behandling så fort som möjligt.
Vanliga undersökningar efter transplantation
Ultraljud
En undersökning för att se njurens cirkulation eller om något trycker mot njuren. Du får lite
gel på magen över det område som skall undersökas, därefter förs en stav över magen och
ultraljud reflekteras mot de olika vävnaderna i buken och ger en bild på en skärm. Det hela tar
cirka 15 min, något längre tid om bukspottkörteln skall undersökas.
Njurscintigrafi
är en annan smärtfri undersökning av njurens funktion. Den utförs på isotopröntgen. Man
sprutar en låg dos lågt radioaktivt ämne (sk isotop) in i blodbanan. Denna isotop utsöndras via
njuren. Man kan på så sätt få en bild och en kurva av njurens cirkulation och urinflöde.
Lungröntgen
Om du får feber undersöks alltid lungorna för att se om du har en lunginflammation.
16
EKG
görs inför operationen för att se om du har några gamla eller nytillkomna förändringar på
hjärtat.
Biopsi
innebär att ett vävnadsprov tas från njuren för att undersökas i mikroskop. Biopsi görs vid
försämrad njurfunktion eller om njuren fungerar dåligt. Vi försöker ta reda på orsaken till att
njuren fungerar dåligt. I vissa fall utförs biopsin med hjälp av ultraljud på röntgen. Om en
biopsi skall göras på bukspottkörteln, så utförs denna på operation i narkos. Ofta räcker det
med biopsi på njuren enbart om du fått njure och bukspottkörtel samtidigt.
De viktigaste proverna
Kreatinin
Kreatinin är en slaggprodukt från kroppens ämnesomsättning som utsöndras via njurarna. Då
njurarna inte fungerar som de skall, stiger halten kreatinin i blodet.
Vita blodkroppar
Detta värde anger antalet vita blodkroppar i blodet. Imurel/Cellcept dosen kan minskas eller
sättas ut om de vita blodkropparna sjunker.
Hemoglobin
Detta värde anger mängden hemoglobin i de röda blodkropparna. Det kallas ofta ”blodvärdet”
eller ”Hb”. Den vanligaste orsaken till lågt hemoglobinvärde är järnbrist. Det mycket låga
hemoglobinvärde som ofta finns hos njursjuka har en annan förklaring. Det beror på att
skadade njurar inte kan producera ett ämne (erytropoietin), som är nödvändigt för
hemoglobinbildningen. Efter en lyckad njurtransplantation bildar den nya njuren detta ämne
och hemoglobinvärdet brukar så småningom normaliseras. Detta tar dock några månader.
Dessa blodanalyser är de viktigaste, men dessutom kontrollerar vi natrium, kalium, calcium,
fosfor, blodsocker, leverprover (bilirubin och ALAT) mm.
Urinodling
tas rutinmässigt varje onsdag. I övrigt tas urinprover vid behov (t ex vid feber).
Resultat
Vid njurtransplantation med levande givare njure är resultaten mycket bra. Man kan räkna
med att 90% av patienterna får behålla sin njure under lång tid. Efter transplantation med
njure från avliden fungerar 60-70% av njurarna i flera år. I de fall där njurarna slutat fungera
får patienten oftast gå tillbaka till dialysbehandling under en tid. Hur länge njurtransplantatet
kan fungera vet vi inte. Den längst fungerande transplanterade njuren fungerar fortfarande bra
efter mer än 40 år..
Under senare år har sannolikheten att få behålla en bukspottkörtel transplanterad samtidigt
med en njure varit omkring 70% efter ett år. Resultaten vid bukspottkörteltransplantation utan
samtidig njurtransplantation har av olika skäl varit sämre. Ettårsresultaten vid njure och
17
bukspottskötel- transplantation ligger nu på 80% och 71% efter 5 år. Patientöverlevnaden har
vid båda ingreppen legat på omkring 95% vid ett år.
Forskning
Vid transplantationskirurgiska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset Huddinge bedrivs
ett ständigt forsknings- och utvecklingsarbete för att kunna erbjuda dig de modernaste
metoderna och läkemedlen. På grund av detta kommer du förmodligen att tillfrågas när du
skrivs in om du vill delta i något pågående forskningsstudier. Studierna är godkända av etisk
kommitté med tanke på deltagarnas säkerhet och väl. Samtliga studier är helt frivilliga att
delta i.
Epilog
Vissa saker har upprepats flera gånger i denna broschyr. Det är avsiktligt då vi anser att de är
viktiga och därför bör nämnas på flera ställen. Hoppas att det inte stör och att du trots detta
läser hela broschyren. Glöm inte att vi finns till bland annat för att svara på frågor även efter
du läst denna skrift.
Referenser
Broschyren är en sammanställning och modernisering av tidigare informationsbroschyrer.
Fakta har också hämtats ur broschyrerna ”Efter transplantation” av Annika Tibell, och ”Den
transplanterade patienten” av Gunnar Tydén, Gudrun Nyberg, Jan Wahlberg och Nils H
Persson.
Adress- och telefonlista
Om du har frågor innan du är transplanterad, hör i första hand av dig till koordinatorerna.
Njurkoordinator för väntelistan
Patientkoordinator för levande givare
08/585 825 91
08/585 879 77
När du är inneliggande på Transplantationsavdelningen är din adress:
Transplantationskirurgiska avdelningen K87-89
Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
141 86 Stockholm
Telefon till avdelning K87-89
08/585 803 89
Du har möjlighet att få egen telefon som du betalar via din hemtelefon, när du ligger inne på
avdelningen
Välkommen till oss!
18
Ordlista
A-feres
renar blodet från antikroppar eller celler
Artär
pulsåder
CMV
cytomegalovirus
CVK
central venkateter; plastslang som går in i ett blodkärl
centralt, dvs i närheten av hjärtat
Diabetes
sockersjuka
Dietist
specialist på näringslära
Donator
givare
Dropp
vätska som ges in i ett blodkärl
Drän
gummirör för dränering av sårvätska, ex. efter en
operation
EKG
elektrokardiogram; visar hjärtats verksamhet
Fasta
innebär att man ej får äta eller dricka
Immunhämmande
nedsättande av immunförsvar
Infusion
läkemedel som ges som dropp
Intravenöst = i.v.
in i en ven
Narkos
sövning
PCA
Patient controlled analgesia
Prednisolon
kortison
Protein
äggvita
Rejektion
avstötning
Sond
slang som går via näsan ner i magsäcken
Uremi
urinförgiftning
Ven
blodåder
19
