Bilaga 6; Scientific controversy
Scientific controversy
(vetenskaplig kontrovers)
Vetenskaplig kontrovers är ett grupparbete där ni får samla fakta och
argument (för eller emot) ur et etiskt perspektiv.
Ni ska arbeta i grupper om 3-5 personer.
Om ni har något ämne som ni gärna vill arbeta med
så är ni mycket välkomna att komma med förslag.
Detta arbete kommer att pågå under hela kursen och
redovisas muntligt (som en debatt) mot slutet
av kursen.
1-2 personer ur gruppen ska ta ställning för och 1-2
personer mot ämnet i fråga. En person från gruppen
ska vara oberoende och får ansvara för att styra/leda
debatten.
Leta egna referenser i tillägg till de som delas ut i
materialet
Förbered en ppt presentation (10-15 min) för att geera kurskamrater en
introduktion till ämnet. Presentationen följs av debatten där även publiken
bjuds in att delta. Ungefärlig tid per grupp är 45 minuter (presentation
debatt).
Alla fakta om ämnet ska vara väl förankrade och kunna stärkas av
referenser. Däremot behöver inte de åsikterna som ni lägger fram under
debatten att reflektera era personliga åsikter. Debatten ska vara ett
rollspel!
Skicka er ppt + en lista på de referenser som ni
använt er av senast
Torsdagen 12/2 kl 17:00
Etikmomenten redovisas den 13 februari 2015. Momenten är obligatoriska!
Tentamen skrivs den 20 februari 2015.
Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015
Scientific Controversies – Medical Genetics Course – 3MG010
vt2015 We have identified a set of scientific controversies in the field of human
genetics/genomics. You will choose one of these and study the evidence for
and against in groups of 3-5. At the end of the course we will have a discussion
were one part of the group (1-2 persons) will present arguments in favor of the
subject discussed, and another part of the group (1-2 persons) against the
same subject, you will discuss both practical considerations (methods) as well
as the implications of the subject. One person from the group should act as
chair and lead the discussion.
1. Designer babies
Parents to sick children sometimes make the decision to create a sibling to act
as cord blood donor to help the sick child. Is it acceptable to create one human
being to save another?
If parents already have children, is it acceptable to create a child that can help
the siblings if they in the future get sick? So the new child matches the existing
siblings and may act as a donor if needed. Is it acceptable to create a child so
that it may help siblings in the future?
Literature:
Protecting the interests of the child bone marrow donor.
Terry LM, Campbell A. Medicine and Law. 2004;23(4):805-19.
Ethical consideration of intentioned preimplantation genetic diagnosis to
enable future tissue transplantation Original Research Article
Reproductive BioMedicine Online, Volume 10, Issue 3, 2005, Pages 320-324
Alex Simon, Joseph G Schenker
HLA-matched embryos selected for siblings requiring haematopoietic stem
cell transplantation: a psychological perspective Original Research Article
Reproductive BioMedicine Online, Volume 10, Issue 2, 2005, Pages 154-163
Should selecting saviour siblings be banned?
S Sheldon, S Wilkinson, J Med Ethics 2004;30:6 533537 doi:10.1136/jme.2003.004150
Is conceiving a child to benefit another against the interests of the new child?
M Spriggs, J Med Ethics 2005;31:6 341-342 doi:10.1136/jme.2003.006130
2. PSA testing – to test or not to test
The PSA test measures the blood level of PSA, a protein that is produced by
the prostate gland. The higher a man’s PSA level, the more likely it is that he
has prostate cancer. However, there are additional reasons for having an
Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015
elevated PSA level, and some men who have prostate cancer do not have
elevated PSA.
The PSA test has been widely used to screen men for prostate cancer. It is also
used to monitor men who have been diagnosed with prostate cancer to see if
their cancer has recurred (come back) after initial treatment or is responding to
therapy.
Some advisory groups now recommend against the use of the PSA test to
screen for prostate cancer because the benefits, if any, are small and the harms
can be substantial. None recommend its use without a detailed discussion of
the
pros
and
cons
of
using
the
test.
http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/detection/PSA
Att testa eller inte testa? Artikel från SvD
(http://www.svd.se/nyheter/inrikes/att-testa-eller-inte-testa_6729797.svd)
Å ena sidan står det numera klart att PSA-provet räddar liv. Många liv. Men det
är också så att PSA-provet förstör livskvalitén, och risken för det är många
gånger större än att dö eller ens få minsta känning.
En engelsk studie visade att nästan hälften av alla män avstod från att testa sig
sedan de fått full information om vad PSA-testet verkligen för med sig. Skälet
är enkelt.
Det som är tänkt som en snabb hälsokoll före lunch kan i ett huj bli
livsavgörande även för den som inte lider av allvarlig prostatacancer.
Det finns studier som visar att 145 män måste testas för att rädda ett liv. Av de
som får röd varningslampa måste 12 män behandlas för att rädda ett liv. För
varje räddat liv blir fyra impotenta och en inkontinent. Jag har pratat med flera
patienter som menar att det är en underskattning.
Till det kommer att man helt plötsligt förvandlas från frisk och rask till att bli en
cancerpatient, med allt vad det innebär både för psyket och försäkringspremier.
Självklart vill ingen vara den som sitter med svarte Petter men det finns idag
inget helt säkert sätt att i ett tidigt skede avgöra vilken tumör som är dödlig.
Följden är massiv överbehandling där många män får kännbara biverkningar
till ingen nytta. Utan PSA-testet skulle dessa män ha levt sitt liv lyckligt
ovetande om tumören och en dag dött av något helt annat skäl.
Om cancern är lindrig finns förstås möjligheten att vänta och se under så kallad
aktiv monitorering. Men problemet är att många mår dåligt av blotta vetskapen
att de bär på prostatacancer. En avhandling gjord av urologen Eva Johansson
visade nyligen att många män som fått diagnosen fortfarande 12 år senare
besvärades av oro, stress och impotens. Mest förvånande var att psykiska
problem och impotens var nästan lika vanligt bland obehandlade män med
långsamväxande lågrisktumörer.
”Äldre män kunde sörja sin potens 17 år efter operationen. Jag blev faktiskt
förvånad över att detta spelade så stor roll för så många män så högt upp i
åren. Det finns helt klart en stor underskattning av äldres behov av sexualitet”,
förklarade Eva Johansson när jag ringde upp.
I USA började man tidigt PSA-testa väldigt många män och där har debatten
kring biverkningarna blivit så omfattande att man nu, trots vikande dödstal, valt
att gå bort ifrån allmän screening. I Sverige har vi varit mer återhållsamma men
är nu sent omsider på väg mot ökat testande.
Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015
Själv intalar jag mig att det är bättre att veta, oavsett vad resultatet blir. Men
jag håller med om att ingen bör ta testet utan att noga ha tänkt igenom
följderna. För det är patienten själv som efteråt måste välja mellan alla
hopplöst svåra alternativ.
Literature:
 Prevalence of prostate cancer among men with a prostate-specific
antigen level < or =4.0 ng per milliliter.
Thompson IM, Pauler DK, Goodman PJ, Tangen CM, Lucia
MS, Parnes HL, Minasian LM, Ford LG, Lippman SM, Crawford
ED, Crowley JJ, Coltman CA Jr. N Engl J Med. 2004 May
27;350(22):2239-46.

Clinical practice. Prostate-specific-antigen testing for early diagnosis of
prostate cancer.Barry MJ. N Engl J Med. 2001 May 3;344(18):1373-7.

Prostate cancer screening in the randomized Prostate, Lung,
Colorectal, and Ovarian Cancer Screening Trial: mortality results after
13 years of follow-up.Andriole GL, Crawford ED, Grubb RL 3rd, Buys
SS, Chia D, Church TR, Fouad MN, Isaacs C, Kvale PA, Reding
DJ, Weissfeld JL, Yokochi LA, O'Brien B, Ragard LR, Clapp
JD, Rathmell JM, Riley TL, Hsing AW, Izmirlian G, Pinsky PF, Kramer
BS, Miller AB, Gohagan JK, Prorok PC; PLCO Project Team. J Natl
Cancer Inst. 2012 Jan 18;104(2):125-32. Epub 2012 Jan 6.

Prostate-cancer mortality at 11 years of follow-up.
Schröder FH, Hugosson J, Roobol MJ, Tammela TL, Ciatto S, Nelen
V, Kwiatkowski M, Lujan M, Lilja H, Zappa M, Denis LJ, Recker F, Páez
A, Määttänen L,Bangma CH, Aus G, Carlsson S, Villers A, Rebillard
X, van der Kwast T, Kujala PM, Blijenberg BG, Stenman UH, Huber
A, Taari K, Hakama M, Moss SM, de Koning HJ, Auvinen A; ERSPC
Investigators. N Engl J Med. 2012 Mar 15;366(11):981-90.

http://www.uspreventiveservicestaskforce.org/prostatecancerscreening/
prostatefinalrs.htm
3. GMO – Gene Modified Organisms
Should we use GMO in agriculture and medicine? Can it save the worlds
people from starving with better crops or is it killing the same people by using
pesticides and chemicals?
Literature:

Effects of genetically modified plants on microbial communities and
processes in soil REVIEW ARTICLE. M. Bruinsma, G. A.
Kowalchuk and J. A. van Veen BIOLOGY AND FERTILITY OF SOILS
Volume 37, Number 6 (2003), 329-337, DOI: 10.1007/s00374-0030613-6
Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015

Agronomy: Five crop researchers who could change the world Emma
Marris. Nature 456, 563-568 doi:10.1038/456563a, 3 December 2008

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/kemiforetag-tar-makten-overmaten_5559341.svd

http://www.dn.se/debatt/nyttig-genmanipulerad-mat-stoppas-avskrackpropaganda

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/bekampningsmedel-storstafaran_5557235.svd

http://www.gmo-guiden.se/resurser.aspx

Glyphosate-Based Herbicides Produce Teratogenic Effects on
Vertebrates by Impairing Retinoic Acid Signaling
Alejandra Paganelli, Victoria Gnazzo, Helena Acosta, Silvia L. Lo´pez,
and
Andre´s E. Carrasco*Chem. Res. Toxicol. 2010, 23, 1586–1595
4. Personal medicine – whole genome sequencing
Is it beneficial to do personal whole genome sequencing in order to identify
possible mutations in risk genes that can potentially lead to diseases one day?
do we want to know that we are in high risk of getting sick of particular
diseases? Does it improve overall quality of life? What are the benefits and
what are the risks of this scenario? Can data be abused or used in a way that
is unbeneficial for the person?
Literature:

Whole-Genome Sequencing in Personalized Therapeutics - P
Cordero1 and E A Ashley2 (nature Clinical pharmacology &
Therapeutics 2012)

Whole-Genome Sequencing: The New Standard of Care? - Liam R.
Brunham1 and Michael R. Hayden2,3* (Science 2012)

The Ultimate Genetic Test - Radoje Drmanac (Science 2012)
5. Team Science – the impact and the role that Science plays
in Sports
London calling – The Olympic summer games in London just came to an end.
Records have been broken and new World records have been set. Since the
start of the Olympic games the performance of athletes improves constantly.
But when does that stop? When will the human body reach its limit? What is
Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015
the fastest time a human body can possibly run 100m based on basic physical
properties?
Many athletes have been accused of and many have been found to be cheating
by doping. What role does Science play in this context? What role does drug
developing research and companies play? What about diagnostics? Is there a
connection between 2 big industries?
There are several different ways of doping. Performance enhancing substances
is just one of them. How about gene doping? Gene therapy is a relatively new
field of research and has shown some successful examples of curing genetic
diseases. What impact could gene therapy have on sports?
Literature:

London calling: The battle for gold is about to begin — and science is
taking its place behind the podium (nature VOL 487 | 19 JULY 2012)

TEAM SCIENCE (nature VOL 487 | 19 JULY 2012)

Run for your life (nature VOL 487 | 19 JULY 2012)

SUPERHUMAN ATHLETES (nature VOL 487 | 19 JULY 2012)

Genetically enhanced Olympics are coming (nature VOL 487 | 19
JULY 2012)
6. H5N1 – A lab-bred killer virus is threatening us
The avian virus H5N1 was highly contagious between birds and led to a huge
epidemic infecting vast numbers of birds worldwide. Fortunately this virus could
not infect humans – not yet.
Recently researchers have genetically modified this virus until it is transmittable
to humans – for research reasons.
What is the benefit of knowledge compared to possible risks of knowledge or
of the result? who decides what to do research on and what to publish?
Literature:
 Seroevidence for H5N1 Influenza Infections in Humans: Meta-Analysis
- Taia T. Wang,1 Michael K. Parides,2 Peter Palese1,3*
(Scienceexpress 2012)

Flu Researcher Ron Fouchier: 'It's a Pity That It Has to Come to This' by Martin Enserink on 20 January 2012 (Science)

Fears grow over lab-bred flu (NATURE | VOL 480 | 22/29 DECEMBER
2011)

Call to censor flu studies draws fire (NATURE | VOL 481 | 5 JANUARY
2012)
Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015
7. Gene patents – It's good to own?
Gene patents can patent unique sequences of DNA. But is it good to patents
genes that we all carry? Can someone own a gene? Is it good or bad for
science?
Litterature:
 Patenting and licensing in genetic testing: ethical, legal and social
issues European Journal of Human Genetics 16

The Perils of Gene Patents Clinical Pharmacology & Therapeutics 91,
969-971 (June 2012)

Gene patenting and medical research: a view from a pharmaceutical
company Nature Reviews Drug Discovery 3, 364-368 (April 2004)

The absurdity of patenting genes The Guardian
8. Embryo screening – Who decides and why?
Many different forms of embryo screenings for diseases are on the market. But
what are the implications of testing? Are some tests preferable to others? Is
this a normalization of removing gene variants that are not considered
preferable from the general population? Is this preferable?
Litterature:
 Non-invasive prenatal testing: ethical issues explored, European
Journal of Human Genetics (2010)

Ethical considerations in genetic diagnosis and screening of embryo, G
David Adamson

A prenatal test for autism would deprive the world of future geniuses
The Guardian

Advances in prenatal screening: the ethical dimension Nature Reviews
Genetics
9. Gene therapy - Is it broken and should it really be fixed?
Gene therapy is a growing field. But what are the implications? Are the risks
greater than the gains? Are the technology sufficiently matured or are
experiments conducted having to little knowledge of the outcome? Should all
genetic diseases be fixed?
Literature:
 Gene therapy deserves a fresh chance Nature 461, 1173 (29 October
2009)
Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015

If It's Broken, Shouldn't It Be Fixed? Informed Consent and Initial
Clinical Trials of Gene Therapy, Human gene therapy

Gene Therapy Progress and Prospects: Bringing gene therapy into
medical practice: the evolution of international ethics and the regulatory
environment Naure

Clinical trials in gene therapy: Ethics of informed consent and the future
of experimental medicine Curr Opin Mol Ther.

Accepting Risk in Clinical Research: Is the Gene Therapy Field
Becoming Too Risk-averse? Molecular Therapy (2009)
Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015