Bilaga 6; Scientific controversy Scientific controversy (vetenskaplig kontrovers) Vetenskaplig kontrovers är ett grupparbete där ni får samla fakta och argument (för eller emot) ur et etiskt perspektiv. Ni ska arbeta i grupper om 3-5 personer. Om ni har något ämne som ni gärna vill arbeta med så är ni mycket välkomna att komma med förslag. Detta arbete kommer att pågå under hela kursen och redovisas muntligt (som en debatt) mot slutet av kursen. 1-2 personer ur gruppen ska ta ställning för och 1-2 personer mot ämnet i fråga. En person från gruppen ska vara oberoende och får ansvara för att styra/leda debatten. Leta egna referenser i tillägg till de som delas ut i materialet Förbered en ppt presentation (10-15 min) för att geera kurskamrater en introduktion till ämnet. Presentationen följs av debatten där även publiken bjuds in att delta. Ungefärlig tid per grupp är 45 minuter (presentation debatt). Alla fakta om ämnet ska vara väl förankrade och kunna stärkas av referenser. Däremot behöver inte de åsikterna som ni lägger fram under debatten att reflektera era personliga åsikter. Debatten ska vara ett rollspel! Skicka er ppt + en lista på de referenser som ni använt er av senast Torsdagen 12/2 kl 17:00 Etikmomenten redovisas den 13 februari 2015. Momenten är obligatoriska! Tentamen skrivs den 20 februari 2015. Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015 Scientific Controversies – Medical Genetics Course – 3MG010 vt2015 We have identified a set of scientific controversies in the field of human genetics/genomics. You will choose one of these and study the evidence for and against in groups of 3-5. At the end of the course we will have a discussion were one part of the group (1-2 persons) will present arguments in favor of the subject discussed, and another part of the group (1-2 persons) against the same subject, you will discuss both practical considerations (methods) as well as the implications of the subject. One person from the group should act as chair and lead the discussion. 1. Designer babies Parents to sick children sometimes make the decision to create a sibling to act as cord blood donor to help the sick child. Is it acceptable to create one human being to save another? If parents already have children, is it acceptable to create a child that can help the siblings if they in the future get sick? So the new child matches the existing siblings and may act as a donor if needed. Is it acceptable to create a child so that it may help siblings in the future? Literature: Protecting the interests of the child bone marrow donor. Terry LM, Campbell A. Medicine and Law. 2004;23(4):805-19. Ethical consideration of intentioned preimplantation genetic diagnosis to enable future tissue transplantation Original Research Article Reproductive BioMedicine Online, Volume 10, Issue 3, 2005, Pages 320-324 Alex Simon, Joseph G Schenker HLA-matched embryos selected for siblings requiring haematopoietic stem cell transplantation: a psychological perspective Original Research Article Reproductive BioMedicine Online, Volume 10, Issue 2, 2005, Pages 154-163 Should selecting saviour siblings be banned? S Sheldon, S Wilkinson, J Med Ethics 2004;30:6 533537 doi:10.1136/jme.2003.004150 Is conceiving a child to benefit another against the interests of the new child? M Spriggs, J Med Ethics 2005;31:6 341-342 doi:10.1136/jme.2003.006130 2. PSA testing – to test or not to test The PSA test measures the blood level of PSA, a protein that is produced by the prostate gland. The higher a man’s PSA level, the more likely it is that he has prostate cancer. However, there are additional reasons for having an Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015 elevated PSA level, and some men who have prostate cancer do not have elevated PSA. The PSA test has been widely used to screen men for prostate cancer. It is also used to monitor men who have been diagnosed with prostate cancer to see if their cancer has recurred (come back) after initial treatment or is responding to therapy. Some advisory groups now recommend against the use of the PSA test to screen for prostate cancer because the benefits, if any, are small and the harms can be substantial. None recommend its use without a detailed discussion of the pros and cons of using the test. http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/detection/PSA Att testa eller inte testa? Artikel från SvD (http://www.svd.se/nyheter/inrikes/att-testa-eller-inte-testa_6729797.svd) Å ena sidan står det numera klart att PSA-provet räddar liv. Många liv. Men det är också så att PSA-provet förstör livskvalitén, och risken för det är många gånger större än att dö eller ens få minsta känning. En engelsk studie visade att nästan hälften av alla män avstod från att testa sig sedan de fått full information om vad PSA-testet verkligen för med sig. Skälet är enkelt. Det som är tänkt som en snabb hälsokoll före lunch kan i ett huj bli livsavgörande även för den som inte lider av allvarlig prostatacancer. Det finns studier som visar att 145 män måste testas för att rädda ett liv. Av de som får röd varningslampa måste 12 män behandlas för att rädda ett liv. För varje räddat liv blir fyra impotenta och en inkontinent. Jag har pratat med flera patienter som menar att det är en underskattning. Till det kommer att man helt plötsligt förvandlas från frisk och rask till att bli en cancerpatient, med allt vad det innebär både för psyket och försäkringspremier. Självklart vill ingen vara den som sitter med svarte Petter men det finns idag inget helt säkert sätt att i ett tidigt skede avgöra vilken tumör som är dödlig. Följden är massiv överbehandling där många män får kännbara biverkningar till ingen nytta. Utan PSA-testet skulle dessa män ha levt sitt liv lyckligt ovetande om tumören och en dag dött av något helt annat skäl. Om cancern är lindrig finns förstås möjligheten att vänta och se under så kallad aktiv monitorering. Men problemet är att många mår dåligt av blotta vetskapen att de bär på prostatacancer. En avhandling gjord av urologen Eva Johansson visade nyligen att många män som fått diagnosen fortfarande 12 år senare besvärades av oro, stress och impotens. Mest förvånande var att psykiska problem och impotens var nästan lika vanligt bland obehandlade män med långsamväxande lågrisktumörer. ”Äldre män kunde sörja sin potens 17 år efter operationen. Jag blev faktiskt förvånad över att detta spelade så stor roll för så många män så högt upp i åren. Det finns helt klart en stor underskattning av äldres behov av sexualitet”, förklarade Eva Johansson när jag ringde upp. I USA började man tidigt PSA-testa väldigt många män och där har debatten kring biverkningarna blivit så omfattande att man nu, trots vikande dödstal, valt att gå bort ifrån allmän screening. I Sverige har vi varit mer återhållsamma men är nu sent omsider på väg mot ökat testande. Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015 Själv intalar jag mig att det är bättre att veta, oavsett vad resultatet blir. Men jag håller med om att ingen bör ta testet utan att noga ha tänkt igenom följderna. För det är patienten själv som efteråt måste välja mellan alla hopplöst svåra alternativ. Literature: Prevalence of prostate cancer among men with a prostate-specific antigen level < or =4.0 ng per milliliter. Thompson IM, Pauler DK, Goodman PJ, Tangen CM, Lucia MS, Parnes HL, Minasian LM, Ford LG, Lippman SM, Crawford ED, Crowley JJ, Coltman CA Jr. N Engl J Med. 2004 May 27;350(22):2239-46. Clinical practice. Prostate-specific-antigen testing for early diagnosis of prostate cancer.Barry MJ. N Engl J Med. 2001 May 3;344(18):1373-7. Prostate cancer screening in the randomized Prostate, Lung, Colorectal, and Ovarian Cancer Screening Trial: mortality results after 13 years of follow-up.Andriole GL, Crawford ED, Grubb RL 3rd, Buys SS, Chia D, Church TR, Fouad MN, Isaacs C, Kvale PA, Reding DJ, Weissfeld JL, Yokochi LA, O'Brien B, Ragard LR, Clapp JD, Rathmell JM, Riley TL, Hsing AW, Izmirlian G, Pinsky PF, Kramer BS, Miller AB, Gohagan JK, Prorok PC; PLCO Project Team. J Natl Cancer Inst. 2012 Jan 18;104(2):125-32. Epub 2012 Jan 6. Prostate-cancer mortality at 11 years of follow-up. Schröder FH, Hugosson J, Roobol MJ, Tammela TL, Ciatto S, Nelen V, Kwiatkowski M, Lujan M, Lilja H, Zappa M, Denis LJ, Recker F, Páez A, Määttänen L,Bangma CH, Aus G, Carlsson S, Villers A, Rebillard X, van der Kwast T, Kujala PM, Blijenberg BG, Stenman UH, Huber A, Taari K, Hakama M, Moss SM, de Koning HJ, Auvinen A; ERSPC Investigators. N Engl J Med. 2012 Mar 15;366(11):981-90. http://www.uspreventiveservicestaskforce.org/prostatecancerscreening/ prostatefinalrs.htm 3. GMO – Gene Modified Organisms Should we use GMO in agriculture and medicine? Can it save the worlds people from starving with better crops or is it killing the same people by using pesticides and chemicals? Literature: Effects of genetically modified plants on microbial communities and processes in soil REVIEW ARTICLE. M. Bruinsma, G. A. Kowalchuk and J. A. van Veen BIOLOGY AND FERTILITY OF SOILS Volume 37, Number 6 (2003), 329-337, DOI: 10.1007/s00374-0030613-6 Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015 Agronomy: Five crop researchers who could change the world Emma Marris. Nature 456, 563-568 doi:10.1038/456563a, 3 December 2008 http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/kemiforetag-tar-makten-overmaten_5559341.svd http://www.dn.se/debatt/nyttig-genmanipulerad-mat-stoppas-avskrackpropaganda http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/bekampningsmedel-storstafaran_5557235.svd http://www.gmo-guiden.se/resurser.aspx Glyphosate-Based Herbicides Produce Teratogenic Effects on Vertebrates by Impairing Retinoic Acid Signaling Alejandra Paganelli, Victoria Gnazzo, Helena Acosta, Silvia L. Lo´pez, and Andre´s E. Carrasco*Chem. Res. Toxicol. 2010, 23, 1586–1595 4. Personal medicine – whole genome sequencing Is it beneficial to do personal whole genome sequencing in order to identify possible mutations in risk genes that can potentially lead to diseases one day? do we want to know that we are in high risk of getting sick of particular diseases? Does it improve overall quality of life? What are the benefits and what are the risks of this scenario? Can data be abused or used in a way that is unbeneficial for the person? Literature: Whole-Genome Sequencing in Personalized Therapeutics - P Cordero1 and E A Ashley2 (nature Clinical pharmacology & Therapeutics 2012) Whole-Genome Sequencing: The New Standard of Care? - Liam R. Brunham1 and Michael R. Hayden2,3* (Science 2012) The Ultimate Genetic Test - Radoje Drmanac (Science 2012) 5. Team Science – the impact and the role that Science plays in Sports London calling – The Olympic summer games in London just came to an end. Records have been broken and new World records have been set. Since the start of the Olympic games the performance of athletes improves constantly. But when does that stop? When will the human body reach its limit? What is Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015 the fastest time a human body can possibly run 100m based on basic physical properties? Many athletes have been accused of and many have been found to be cheating by doping. What role does Science play in this context? What role does drug developing research and companies play? What about diagnostics? Is there a connection between 2 big industries? There are several different ways of doping. Performance enhancing substances is just one of them. How about gene doping? Gene therapy is a relatively new field of research and has shown some successful examples of curing genetic diseases. What impact could gene therapy have on sports? Literature: London calling: The battle for gold is about to begin — and science is taking its place behind the podium (nature VOL 487 | 19 JULY 2012) TEAM SCIENCE (nature VOL 487 | 19 JULY 2012) Run for your life (nature VOL 487 | 19 JULY 2012) SUPERHUMAN ATHLETES (nature VOL 487 | 19 JULY 2012) Genetically enhanced Olympics are coming (nature VOL 487 | 19 JULY 2012) 6. H5N1 – A lab-bred killer virus is threatening us The avian virus H5N1 was highly contagious between birds and led to a huge epidemic infecting vast numbers of birds worldwide. Fortunately this virus could not infect humans – not yet. Recently researchers have genetically modified this virus until it is transmittable to humans – for research reasons. What is the benefit of knowledge compared to possible risks of knowledge or of the result? who decides what to do research on and what to publish? Literature: Seroevidence for H5N1 Influenza Infections in Humans: Meta-Analysis - Taia T. Wang,1 Michael K. Parides,2 Peter Palese1,3* (Scienceexpress 2012) Flu Researcher Ron Fouchier: 'It's a Pity That It Has to Come to This' by Martin Enserink on 20 January 2012 (Science) Fears grow over lab-bred flu (NATURE | VOL 480 | 22/29 DECEMBER 2011) Call to censor flu studies draws fire (NATURE | VOL 481 | 5 JANUARY 2012) Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015 7. Gene patents – It's good to own? Gene patents can patent unique sequences of DNA. But is it good to patents genes that we all carry? Can someone own a gene? Is it good or bad for science? Litterature: Patenting and licensing in genetic testing: ethical, legal and social issues European Journal of Human Genetics 16 The Perils of Gene Patents Clinical Pharmacology & Therapeutics 91, 969-971 (June 2012) Gene patenting and medical research: a view from a pharmaceutical company Nature Reviews Drug Discovery 3, 364-368 (April 2004) The absurdity of patenting genes The Guardian 8. Embryo screening – Who decides and why? Many different forms of embryo screenings for diseases are on the market. But what are the implications of testing? Are some tests preferable to others? Is this a normalization of removing gene variants that are not considered preferable from the general population? Is this preferable? Litterature: Non-invasive prenatal testing: ethical issues explored, European Journal of Human Genetics (2010) Ethical considerations in genetic diagnosis and screening of embryo, G David Adamson A prenatal test for autism would deprive the world of future geniuses The Guardian Advances in prenatal screening: the ethical dimension Nature Reviews Genetics 9. Gene therapy - Is it broken and should it really be fixed? Gene therapy is a growing field. But what are the implications? Are the risks greater than the gains? Are the technology sufficiently matured or are experiments conducted having to little knowledge of the outcome? Should all genetic diseases be fixed? Literature: Gene therapy deserves a fresh chance Nature 461, 1173 (29 October 2009) Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015 If It's Broken, Shouldn't It Be Fixed? Informed Consent and Initial Clinical Trials of Gene Therapy, Human gene therapy Gene Therapy Progress and Prospects: Bringing gene therapy into medical practice: the evolution of international ethics and the regulatory environment Naure Clinical trials in gene therapy: Ethics of informed consent and the future of experimental medicine Curr Opin Mol Ther. Accepting Risk in Clinical Research: Is the Gene Therapy Field Becoming Too Risk-averse? Molecular Therapy (2009) Bilaga i svarsrapport till UKÄ - Biomedicin Kandidatutbildning 2015