Policy - Vuxendöva i Sverige

VIS
Riksförbundet Vuxendöva i Sverige
Policy
kring olika typer av
Hörselimplantat
Policy kring olika typer av hörselimplantat ska ses som ett komplement till VIS Intressepolitiska program och ska uppdateras regelbundet.
Policyn har framtagits av VIS CI-grupp bestående av;
bjarne sundström, Kerstin Tynderfeldt Riesenfeld och Christina Svedberg.
VIS
Bilder på sidan 1 och 11 är publicerade med godkännande av
Cochlear™ (www.cochlear.com). Bilder på sidan 14 - privata.
Tryck: Vidamus grafiska, Umeå
Första upplagan. 2011.
2
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
VIS
Policy kring olika typer av hörselimplantat
Innehåll
Vuxendöva och hörselimplantat
Riksförbundet VIS, Vuxendöva i Sverige Före hörselimplantatoperation
11
Vad händer under själva operationen?
Finns det biverkningar efter operationen?
Efter hörselimplantatoperation
4
5
6
8
9
10
12
13
14
15
18
19
Vad är ett hörselimplantat?
När betraktas man som vuxendöv?
VIS målsättning
Regelbunden statistisk uppföljning
Implantatombudsman
Implantatambassadörer
Vem tar upp frågan om en hörselimplantatoperation?
Hur får jag information om vad en operation innebär?
När är en CI-operation lämplig?
Vilka förberedelser görs före operationen?
Hur länge håller hörselimplantatet?
När är det aktuellt med bilateralt hörselimplantat?
Vilket hörselimplantat- eller processorerfabrikat är bäst?
Hörselimplantatoperation
När kan jag börja använda mitt implantat?
Tar det lång tid innan jag börjar höra bra?
Hur lär jag mig höra? Hur tränar jag?
Vad har ljudminnet för betydelse?
Vad eller vem avgör om min operation är lyckad?
Följer man upp operationen?
Vad händer om något går fel?
Försäkring av mitt implantat
Kan implantatet påverkas vid till exempel röntgen?
Vid CI-teamen kan du möta följande personalkategorier
Var finns CI-team?
Leverantörer av implantat
Egna anteckningar
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
3
Vuxendöva och hörselimplantat
Med lanseringen av hörselimplantat förändrades livssituationen för
vuxendöva
Vad är ett hörselimplantat?
Det finns idag flera olika typer av hörselimplantat. Det vanligaste och
det som oftast berör vuxendöva är cochleaimplantat, CI. En elektrodrad
opereras då in i innerörat - cochlean - och via en ”hörapparat”, processor, omvandlas ljud till små elektriska strömmar som skickas in i hörselnerven och vidare upp till hörselcentrat i hjärnan. Där omvandlas de
till ljud igen.
Hur mycket av ljudinformationen som personen sen kan tolka är beroende av en rad olika faktorer.
En annan typ av implantat är hjärnstamsimplantat - auditory
brainstem implant, ABI. Där läggs elektroderna vid hjärnstammen och
på så sätt överförs elektriska strömmar vidare upp till hörselcentrat i
hjärnan. ABI görs på personer där innerörat opererats bort, till exempel
vid acusticustumörer och på barn som föds utan inneröra och hörselnerv.
Ytterligare en typ av implantat är där man både använder den befintliga hörseln och ett CI, det vill säga en kombination av en vanlig hörapparat och en CI-processor. Dessa implantat går under typregistrerade
namn som EAS (elektro-akustisk stimulering) och Hybrid.
En fjärde variant av implantat är mellanöreimplantat där man opererar
in en vibrator i mellanörat, på stigbygelbenet vid ovala fönstret. Ljudet omvandlas där till vibrationer som sätter hårcellerna i innerörat,
cochlean, i rörelse och som då genererar elektriska strömmar till hörselcentrat i hjärnan.
Det finns även en annan typ av implantat - BAHA, benförankrad hörapparat. En vibrator opereras in i benet bakom örat. Vibrationerna sätter
hårcellerna i innerörat - cochlean - i rörelse och som då genererar elektriska strömmar till hörselcentrat i hjärnan.
För mer detaljerad information om implantat hänvisar vi till de olika
CI-teamens hemsidor, se adresser på sidan 17.
4
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
När betraktas man som vuxendöv?
I VIS riksförbunds stadgar § 2 definieras vuxendöva:
Med vuxendöva menas personer, som i vuxen ålder blivit så svårt hörselskadade att de inte ens med de hjälpmedel som finns kan uppfatta
tal och därför ställs inför stora svårigheter i sitt dagliga liv. Som vuxendöv räknas även den som utan att vara helt döv ofta möter samma
svårigheter samt den som är implantatbärare.
Länge definierades vi som grupp av teknikens brister. Vi var de som
hörde dåligt fastän vi fick både hörapparater, bärbara slingor, trådlösa
mikrofonanläggningar och all möjlig annan teknik till vår hjälp.
När CI, cochleaimplantat, kom innebar det en revolution! Det har
också tagits fram andra nya typer av hörselimplantat och tekniken
utvecklas ständigt.
Med den nya tekniken hör vi igen. Att höra med CI är roligt! Vi hör
våra vänner, vi hör fåglarna och naturens ljud, vi hör kanske i telefon,
och kanske kan vi njuta av musik igen!
Men med den nya teknikens konsekvenser kan vår gruppidentitet
som vuxendöva behöva tänkas igenom.
Är vi hörande igen? Hörselskadade? Implantathörande? Eller fortfarande vuxendöva?
Och tekniken hjälper inte alltid.
Fortfarande är vi reservdelsmänniskor. Plötsligt kan vi stå där bland
hörande vänner utan fungerande batterier, med trasiga sladdar eller
något annat tekniskt problem som gör att CI inte fungerar, - och då
känner vi oss dövare än någonsin. CI hjälper inte heller särskilt mycket i bullriga miljöer, t.ex. i trafiken, när många pratar på en gång.
Inom VIS arbetar vi för att vi ska ha en beredskap för de här situationerna.
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
5
Riksförbundet Vuxendöva i Sverige
VIS vill arbeta för att man som vuxendöv, eller gravt hörselskadad,
med eller utan hörselimplantat ska känna sig och vara accepterad med
precis den hörsel som man har.
VIS vill tillhandahålla en beredskap för förändringar i livet såsom att
plötsligt förlora hörseln och även att återfå hörsel genom ny teknik.
VIS vill verka för att vuxendöva löpande får kunskap om utvecklingen av hörseltekniska hjälpmedel.
VIS vill också sprida kunskap om alternativ kommunikationshjälp
såsom TSS (Tecken Som Stöd) och skrivtolkning.
VIS implantatpolicy ska ses som ett komplement till VIS
Intressepolitiska program och uppdateras regelbundet.
VIS målsättning är
• att hålla återkommande konferenser om ny hörselteknik, såsom hörselimplantat typ CI, ABI, EAS, Hybrid och Mellanöreimplantat.
• att VIS hemsida skall innehålla länkar till alla Sveriges CI-team, leverantörer av hörselimplantat och större audiologiska kliniker
• att vuxendöva som är intresserade av hörselimplantatoperation utan
dröjsmål ska kallas till samtal och undersökning
• att bedömning av det lämpliga i ett hörselimplantat ska ske i samråd
med såväl läkare (audiolog) som psykolog och kurator
• att den som funderar på hörselimplantat på ett tidigt stadium får träffa redan opererade vuxendöva.
• att de som fått hörselimplantat och deras närstående ges möjligheter
till fortsatt kontakt med psykolog och kurator.
• att personliga rehabiliteringsplaner upprättas.
6
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
• att den närstående skall ges möjlighet att ta del av samma information som givits till den som fått hörselimplantat.
• att den pedagogiska hörselträningen efter operationen får fortsätta så
länge som den opererade anser sig behöva det.
• att den som fått hörselimplantat och närstående ska få information
om TSS (Tecken Som Stöd) och även möjlighet att gå kurser i TSS.
• att hörselträningen i möjligaste mån förläggs nära hemorten, och att
även närstående ska vara välkomna.
• att programmeringshjälp och service av hörselimplantat i möjligaste
mån ges på närmaste hörcentral, audionommottagning eller motsvarande på hemorten.
• att information om hur andra, personligt anpassade, hjälpmedel kan
kopplas till hörselimplantatet, ges på närmaste hörcentral, audionommottagning eller motsvarande på hemorten.
• att ge generell information om hjälpmedel som kan anslutas till hörselimplantaten.
• att stöd och service ska ges oberoende av var man är bosatt.
• att den här typen av hörhjälpmedel ska vara kostnadsfria och kunna
gälla båda öronen.
• att möjlighet ska finnas att få bilaterala implantat.
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
7
Regelbunden statistiskt uppföljning
VIS vill verka för att statistik förs över utförda implantatoperationer,
per operationsteam, typ av implantat, fabrikat, att sådan statistik förklaras och förmedlas till brukarna.
Implantatombudsman
VIS har som förhoppning att en implantatombudsman finns inom förbundet, med uppdrag att följa teknikens utveckling inom hörselområdet, inklusive statistik, och att regelbundet förmedla sådan information
till medlemmarna.
Implantatambassadörer
VIS vill verka för att varje länsförening har en implantatambassadör.
Till ambassadör utses en medlem som själv bär hörselimplantat och
som utbildas i att vara mentor för nya implantatbärare och för dem
som börjar intressera sig för operation.
8
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
Före hörselimplantatoperation
Vem tar upp frågan om hörselimplantatoperation?
• Du tar själv upp frågan med din audionom, audiolog/läkare i hemlandstinget.
• Läkare, audionom, kurator i hemlandstinget skickar remiss till
CI-teamet .
• Du tar själv kontakt med CI-teamet.
Hur får jag information om vad en operation innebär?
• Genom att fråga ditt CI-team och din audionom/audiolog.
• Genom att träffa andra implantatopererade, prata, fråga, diskutera.
• Ditt CI-team eller VIS ger dig tips om vem du kan vända dig till.
• Egna studier. Lästips är bland andra ”Vuxendöva i Tiden, berättelser
om CI”, en skrift från VIS-akademin nr 9/2008.
• VIS hemsida, www.visriks.nu – länkar. Det finns idag flera intressanta
berättelser på nätet.
När är en CI-operation lämplig?
Du diskuterar själv fram ett beslut tillsammans med din
audiolog/läkare eller med CI-teamet.
Exempel på faktorer som är av betydelse för beslutet:
• Din hörselsituation är jobbig.
• Du har en grav hörselnedsättning och hörapparaten räcker inte till
längre.
• Du har hörselminnen av talat språk. Se vidare om ljudminne på sidan
12.
• Din hörselnedsättning beror på hårcellsskada, och du bör ha normal
hörselnerv.
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
9
Vilka förberedelser görs före operationen?
• Hörselundersökningar, exempel: ton och talaudiometri, med och utan
hörapparat.
• Olika typer av röntgenundersökningar.
• Samtal om livssituationen: upplevt handikapp, motivation och förväntningar, familj, arbete, tolkanvändning och liknande.
Hur länge håller hörselimplantatet?
Exakt livslängd för implantatet kan inte anges. Av de äldsta implantaten, nu mer än 20 år gamla, har cirka 10 procent gått sönder och fått
bytas ut. Aktuell information om livslängd hos olika implantatmodeller finns på tillverkarnas hemsidor.
När är det aktuellt med bilateralt hörselimplantat?
Inga generella regler finns om när man kan få bilateralt implantat.
Yrkesverksamma patienter och patienter med tilläggshandikapp såsom till exempel synskada kan komma ifråga.
Vilket hörselimplantat- eller processorfabrikat är bäst?
CI-implantaten är svåra att jämföra! Alla tre systemen fungerar! Olika
processorer har olika fördelar, såsom till exempel hanterbarhet av knappar, anslutning av hörseltekniska hjälpmedel och passform på örat.
Ibland kan örats anatomi påverka vilket val som rekommenderas.
Man kan i viss mån själv ha önskemål om fabrikat.
10
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
Hörselimplantatoperation
Vad händer under själva operationen?
Ditt CI-team kan berätta.
Finns det biverkningar efter operationen?
Någon kan uppleva tillfälliga förändringar. Till exempel beträffande
smak, balans, känsel och tinnitus.
Diskutera med ditt CI-team!
ABI, hjärnstamsimplantat
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
11
Efter hörselimplantatoperation
När kan jag börja använda mitt implantat?
Processorn kopplas på och de första inställningarna görs en dryg månad efter operationen. Det är hörselingenjören som gör detta.
Tar det lång tid innan jag börjar höra?
Flera återbesök hos ingenjören behövs. Tiden för att hitta rätt inställning av processorn är väldigt individuell, från två veckor till fem år.
Genomsnittstiden för vuxna är mellan sex månader och ett år.
Hur lär jag mig höra? Hur tränar jag?
• Audionomen testar vad du hör med ditt CI. Hörseltest görs med och
utan läppavläsning
• Audionomen/pedagogen använder träningsmetoder med olika material, till exempel att höra siffror eller ord.
• Audionomen/pedagogen tipsar dig om olika sätt att träna hemma, till
exempel att kunna följa med i en uppläst text.
• I samtalet med audionomen/pedagogen kan du ta upp olika hörstrategier, hur man bäst gör för att tackla en hörselkrävande situation.
Vad har ljudminnet för betydelse?
• Ljudminnet kan ha betydelse för resultatet av en CI-operation.
• Ljudminnet är beroende på hur bra hörseln varit tidigare i livet.
• En barndomshörselskadad som har ett ljudminne av hur ljud och tal
låter från barndomen som hörselskadad, kan behöva längre tid för att
ha nytta av implantatet, när ljuden efter en CI-operation inte alls låter
som man minns.
• En person som haft normal hörsel men som varit hörselskadad en
längre tid innan CI-operationen kan behöva längre tid att ta till sig
CI-ljudet.
• En person som lärt sig talat språk som hörselskadad kan, efter
CI-operationen, få problem att förstå och tolka språkljuden.
12
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
Vad eller vem avgör om min operation är lyckad?
Medicinskt lyckade operationer kan upplevas olika, beroende på patientens hörselbakgrund, personliga förutsättningar och förväntningar.
Följer man upp operationen?
En enkät brukar skickas ut ett år efter operationen.
Vad händer om något går fel?
• Om implantatet, processorn inte fungerar kontaktar du CI-teamet/ingenjören.
• Du träffar kurator för uppföljande samtal.
• Du får möjlighet träffa psykolog vid behov.
Försäkring
• Kurator informerar om hur du bör försäkra ditt implantat.
• Du får skriftlig information om försäkringar.
• Generellt rekommenderas en hemförsäkring med så kallad allriskförsäkring.
• Se information på bland annat www.barnplantorna.se.
• Kontakta din VISförening för mer information.
Kan implantatet påverkas vid till exempel röntgen?
Implantatet påverkas inte av röntgenkontroll vid flygplats. Inför röntgenundersökningar av medicinska skäl bör du diskutera med din läkare, audiolog eller ingenjör.
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
13
Vid CI-teamen kan du möta följande personalkategorier...
Audiolog
Läkare
Pedagog
Audionom
Kirurg
Implantatpatient
Kurator
Ingenjör
Psykolog
CI-processor och sändarmagnet
14
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
Var finns CI-team?
CI-team finns idag i Stockholm, Uppsala, Linköping, Lund, Göteborg,
Umeå och Örebro.
CI-teamet i Lund
Audiologiska avdelningen
CI-teamet i Lund
221 85 Lund
Tel: 046-17 27 85
Fax: 046-17 29 12
Besöksadress: Lasarettsgatan 19, Lund
E-post: [email protected]
Hemsida: www.skane.se/templates/page.aspx?id=160495
CI-teamet i Stockholm
Kliniken för cochleaimplantat
Huddinge Universitetssjukhus
141 86 Stockholm
Koordinator:
Tel: 08-585 87874
Fax: 08-585 879 60
Texttelefon: 08-585 879 14
Besöksadress: Medicingatan M43
E-post: [email protected]
Hemsida: www.karolinska.se/ci
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
15
CI-teamet i Linköping
CI-teamet Vuxen
Hörselvården
Universitetssjukhuset
581 85 Linköping
Koordinator:
Tel: 010-103 80 67
Mobil: 076-112 70 67
E-post: [email protected]
CI-teamet i Uppsala
Audiologiska avdelningen
Akademiska sjukhuset
751 85 Uppsala
Koordinator:
Tel: 018-611 51 54
Mobil: 070-611 51 67
Fax: 018-611 53 14
Texttelefon: 018-611 90 85
E-post: [email protected]
Hemsida: www.akademiska.se/templates/page____48666.aspx
CI-team Umeå
Norrlands universitetssjukhus
Audiologiska kliniken
901 85 Umeå
Koordinator:
Tel: 090- 785 28 77
Texttelefon: 090- 785 13 70
Fax: 090- 12 02 60
E-post: [email protected]
Hemsida: http://www.vll.se/default.aspx?id=23413&refid=23414
16
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
CI-Teamet i Örebro
Audiologiska kliniken
Universitetssjukhuset
701 85 Örebro
Koordinator:
Mobil: 019-602 15 79
Texttelefon: 019-670 25 04
Fax: 019-602 26 12
E-post: se hemsida
Hemsida: www.orebroll.se/audiologiskakliniken
CI-teamet Göteborg
Öron- näs- och halssjukvård
SU/Sahlgrenska
Gröna stråket 9, vån 3
413 45 Göteborg
Koordinator:
Tel: 031-342 49 58
Sms: 0702-43 29 93
Texttelefon: 031-342 16 58
E-post: [email protected]
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
17
Leverantörer
CI: inneröresimplantat – Cochlea implantat
Advance Bionics: http://www.advancedbionics.com.
Cochlear: http://www.cochlear.com/sv
Med-El: http://mollerstrommedical.com
ABI: Hjärnstamsimplantat – Auditory Brainstem Implant
Cochlear: http://www.cochlear.com/sv
Elektroakustiska hörselsystem – hörapparat och implantat
Cochlear: Cochlear ™ Hybrid ™: http://www.cochlear.com/sv
Med-El: EAS ™ Vibrant Soundbridge: http://mollerstrommedical.com
Mellanöreimplantat och Benförankrad hörapparat
Både MedEl (Vibrant Soundbridge) och Cochlear (BAHA)
18
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
Egna anteckningar
Policy
VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat
19
Vad kan VIS göra?
Före implantatoperationen
• VIS CI-bärande medlemmar ställer upp för att ge information och
svarar på frågor. Du får träffa någon som har bakgrund och erfarenheter liknande dina egna.
• VIS har tips om litteratur om CI.
• VIS hemsida har länkar relevanta för CI-intresserade.
Kontakta din länsförening för mer information.
Länkar samt VIS länsföreningar hittar du på www.visriks.nu
Efter implantatoperationen
• I din länsförening träffar du andra implantatbärare, som du kan diskutera dina erfarenheter med.
• VIS kan ge dig tips vart du kan vända dig om du har frågor eller problem med implantatet.
På föreläsningar anordnade av VIS får du möjlighet att ta del av information som skrivtolkas och kan avlyssnas över T-slinga, i den takt som
passar dig.
VIS
- Riksförbundet Vuxendöva i Sverige
I 122 33 Enskede I www.visriks.nu
telefon/sms: 076-800 37 75 I e-post: [email protected]
Sandsborgsvägen 52