PATIENTINFORMATION
Information utredning och operation
Cochleaimplantat för barn och ungdom
Ni som familj erbjuds nu att påbörja en utredning för ställningstagande till cochleaimplantat
(CI) för ert barn. Här kan ni läsa om utredningsgången, få lite information om CI, samt ta del
av de olika behandlings- och habiliteringsstegen om det blir aktuellt med CI för barnet.
UTREDNING
För att kunna genomföra en optimal utredning är vi beroende av samarbetet med er och
barnets remitterande enhet. Vår ambition är att utredningen ska vara klar inom en månad från
första läkarbesöket på Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU).
För att detta ska vara möjligt behöver den grundläggande utredningen vara klar från hemorten.
Pedagogisk utredning och bedömning, sammanfattning av de habiliteringsaktiviteter som ni
som familj deltagit i, samt resultaten av magnetkamera- och skiktröntgen är förutsättningar för
start av utredning i CI-teamet.
I den fortsatta CI-utredningen på SU kartläggs barnets förutsättningar för en ökad
kommunikations- och talspråksförmåga med ett CI. I utredningen ingår kompletterande
hörselbedömningar/tester, utan och med barnets optimerade hörapparater. Barnet träffar
logoped för en bedömning av kommunikations- och språkutveckling. Barn-CI-psykolog
kartlägger barnets allmänna utveckling.
I utredningen tas också hänsyn till orsaken till barnets hörselnedsättning, eventuellt andra
funktionsnedsättningar och sjukdomar, och andra faktorer som kan påverka beslutet om CI.
INFORMATION – BESÖK 1
I samband med första besöket vid CI-teamet på Öron-, näs och halsmottagningen, Sahlgrenska
Universitetssjukhuset träffar ni barnaudionom, läkare och logoped. Ni kan få ytterligare
information om hur ett CI fungerar och hur det kan användas.
Vi går tillsammans igenom vilka förutsättningar som ska finnas för en rekommendation om
fortsatt utredning och ställningstagande till operation.
Barn som är CI-användare
För att ni ska kunna få ytterligare perspektiv på CI för barn och ungdomar, rekommenderar vi
en s.k. veteranträff. Ni erbjuds ett möte med en familj som har barn med CI. Mötet sker
lämpligen tillsammans med personal i hörselteam.
Psykologkontakt
Psykolog från CI-teamet kontaktar er för att boka tid för utvecklingsbedömning.
Teambeslut
CI-teamet gör en sammanställning/utvärdering av alla utredningsresultat. Därefter avgörs om
förutsättningar finns för en ökad kommunikationsförmåga med hjälp av hörsel och CI.
Därefter avgörs om barnet ska erbjudas fortsatt kirurgisk utredning.
Patientinformation: Cochleaimplantat för barn och ungdom |
Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Öron-, näs- och halsverksamheten, 2015-01-15
INFORMATION – BESÖK 2
Om CI-teamets bedömning är fortsatt kirurgisk utredning, får barnet en besökstid till kirurg
två veckor efter ditt första besök. Ni har möjlighet att dela ytterligare information med CIkirurg.
Om operationsbeslut fattas, påbörjas operationsplaneringen efter detta besök.
I fall barnet har vissa svårare sjukdomar, kan vissa medicinska utredningar behöva
färdigställas innan man kan fatta det slutgiltiga beslutet om operation. I så fall kommer
operationsplaneringen att fördröjas, detta för den medicinska säkerheten.
Ni som föräldrar ska vara inställda på att CI-operationen utförs inom en månad efter det att
slutgiltigt operationsbeslut är fattat.
Föräldrabeslut
Om barnet rekommenderas CI-operation, är det ni som föräldrar som tar det slutgiltiga beslutet
om operation. Äldre barns synpunkter vägs alltid in.
För barn som inte har någon hörsel, finns vissa kritiska åldrar för CI-operation. Vi stöttar er
med information så att ni kan fatta ett välgrundat beslut.
OPERATION
Under vårdperioden för CI-operation är barnet på vårdavdelning öron-, näs- och hals
SU/Sahlgrenska. Barn som har ett omfattande behov av specialiserad anestesivård, vårdas på
SU/Östra - Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus.
Operationen görs i narkos och tar cirka två till tre timmar för ett CI. Barnet åker hem dagen
efter operationen. Föräldrarna får ett informationsblad med hälsoråd efter operationen. En
förälder får räkna med att vara hemma med barnet under närmaste veckan.
Implantatkort
Vid utskrivning från sjukhuset får ni barnets implantatkort. Detta kort anger vilket implantat
som barnet fått. På kortet finns även viss annan information.
Kortet ska ni alltid ha med er. När barnet blir äldre är det lämpligt att barnet/ungdomen alltid
har med sig kortet. Det behöver kunna visas vid kontakter med hälso- och sjukvården. Ni kan
också behöva visa det vid säkerhetskontroller t ex på flygplatser.
INKOPPLING OCH ANPASSNING AV CI-PROCESSOR
Ungefär en månad efter operationen sker anpassning av CI-systemet. Ljudprocessorn kopplas
till en dator och programmering sker i samarbete mellan barnet, ingenjör och barnaudionom.
Inställningen finjusteras vid två tillfällen under första månaden.
Under denna tid behöver barnet bli van att använda sin CI-processor på heltid. Logoped och
pedagog stöttar i ljudtillvänjning och ljudträning. I slutet av perioden görs hörseltester för att
verifiera anpassningen.
Schema för anpassningsperioden skickas ut till er strax efter operationen.
Förskrivning av CI-processor samt ersättningsregler
När en CI-processor anpassas, kommer barnet att få den förskriven för personligt bruk. Ni som
vårdnadshavare blir ersättningsskyldiga om barnet förlorar detta hjälpmedel. Processorn är dyr
i inköp, så se över er hemförsäkring och var aktsamma om hjälpmedlet.
2
HABILITERING
En lyckosam habilitering förutsätter ett gott samarbete mellan familjen, CI-teamet, lokal
hörselvård samt förskole- och skolpersonal.
Barnet behöver aktivt ta del i det talade språket. En förutsättning för detta är att föräldrar och
personal använder tal i sin kommunikation med barnet.
Vid inkopplings- och anpassningsperioden planeras för fortsatt habilitering, tillsammans med
lokal hörselvård på er hemort.
För er är det viktigt att aktivt delta i habiliteringsaktiviteter så att barnet kan dra största
möjliga nytta av sin CI-hörsel. CI-teamet anordnar föräldrautbildningar med syfte att öka
föräldrars kunskap och engagemang, samt ger fortbildning till ert barns personal.
UPPFÖLJNING
Ert barn kommer att behöva uppföljning kring sin hörsel, kommunikation och språk, CIanvändning och teknik under hela sitt liv. Förbestämda kontrollbesök kommer under de första
två åren efter operation att ske kvartals- eller halvårsvis. Barnets träffar då barnaudionom,
ingenjör och logoped. Läkarbesök samt CI-pedagog-besök sker något glesare.
Från och med andra året med CI erbjuds samlade kontroller under en så kallad CI-dag; varje
eller vartannat år. Syftet med uppföljningarna är att säkra en optimal användning av teknik,
pedagogik och språk.
CI-teamet, ÖNH-verksamheten, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Vi arbetar i ett team där många yrkeskategorier ingår. Ni kommer vid olika tillfällen att träffa
barnaudionom, pedagog, ingenjör, audiolog, kirurg, logoped, psykolog och koordinator. Koordinatorn
är er kontaktperson.
Koordinator Junis Hagberg, e-post [email protected]
Telefontid Månd-fred kl. 9.00 – 10.00, 031 - 342 49 58 (tal), SMS-telefon 0702 - 43 29 93
Version 1.0, januari 2015
3
