Öron-, näs- och halsverksamheten, CI-enheten, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Cochleaimplantat barn – uppföljning Uppföljning av barn och ungdomar som har cochleaimplantat CI-teamet följer barnen regelbundet efter operationen, fram tills de är 18 år. Därefter har man kontakt med CI-vuxenteamet. Syftet med uppföljningarna är att säkerställa att: • att implantatet används till maximal nytta, • implantatet och ljudprocessorn fungerar, och att inställningarna är optimerade, • hörseln och språket, fr a talspråket, utvecklas, • kommunikations- och språkmiljön för barnet, i familjen, på förskola/skola, med jämnåriga är utvecklande och optimal utifrån förutsättningar och val, • inga komplikationer till CI-användning uppstår, • barnet som CI-bärare och föräldrarna kan få stöd i processen. Audionom/Ingenjör träffar barnet i anslutning till inkoppling av CI som görs gemensamt av ingenjör och audionom. Audionom/ingenjör utför inställningar och justering av processorn samt testar hur barnet uppfattar ljud med hjälp av hörseltester. Vid de planerade besöken ser man över användningen av ett CI, två CI, eller kombinationen cochleaimplantat och hörapparat. Man har möjlighet att få råd kring kompletterande tekniska hjälpmedel som kan vara av värde. För de barn som använder ett CI följer vi hörseln på det öra som inte är opererat. Besöken är tätare under första året efter operation, därefter sker de i 1 till2 års intervaller. Ni kan alltid ta kontakt vid behov. Logopeden träffar barnet i anslutning till inkoppling av CI. Därefter följer vi barnet regelbundet med avseende på språk- tal- och kommunikationsutveckling. Detta sker genom regelbundna besök som är tätare det första året. Logopeden bedömer barnets talspråkliga utveckling både avseende att förstå och tala. Ni kan förvänta er en noggrann rådgivning och muntlig och skriftlig vägledning om hur ni som föräldrar på bästa sätt kan stimulera barnets fortsatta språkliga utveckling. Utbyte av information sker med annan habiliteringspersonal (t.ex. lärare, specialpedagoger, logopeder) för att optimera barnets möjligheter utifrån aktuell bedömning, och med rekommendationer till insatser. Specialpedagog gör regelbundna besök i barnets pedagogiska miljö d.v.s. förskola och skola. Detta sker inför de planerade kontrollbesöken till CI-teamet. Det görs en observation av barnet i sin vardagliga, pedagogiska miljö. CI-pedagoger bedömer hur kommunikationen fungerar i grupp, liksom hur barnet är delaktigt i socialt samspel. Pedagogen observerar hur hörselteknik används i förskolan/skolan och vilka pedagogiska resurser som barnet eventuellt har. Som sammanfattning görs en återkopplar till pedagogisk personal på förskola/skola. Cochleaimplantat Öron-, näs- och halsverksamheten, CI-enheten Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg 2014-08 Pedagoger i CI-teamet har också möjlighet att delta i samverkansmöten på förskola/skola och andra vårdgivare för att optimera den pedagogiska miljön för barnet med CI. Pedagoger som arbetar med barn med CI inbjuds till regelbundna nätverksträffar och utbildningar. Psykolog följer upp barnets utveckling efter cochleaimplantationen. Som led i detta görs en utvecklingsbedömning inför barnets skolstart med betoning på minne och språk. I samband med en sådan bedömning görs besök i barnets skolmiljö. Psykologen samarbetar med CIpedagog och logoped för att främja barnets utveckling utifrån möjligheterna med CI-hörsel. Insatserna kan bestå av skolbesök, utvecklingsbedömningar, samtalsstöd till föräldrar/barn vid behov. Psykologen deltar även i samverkansmöten på förskola/skola och kan, i likhet med pedagogen, ge rekommendationer gällande stöd och resurser till barnet. Läkare gör en kirurgisk uppföljning ca 2 till 3 månader efter operationen. Därefter följs barnet med först 1 års, senare med 2 års mellanrum. Barnets hälsa, CI-användning, hörsel och språkutveckling med CI samt andra medicinska/habiliteringsaspekter berörs. En återkoppling sker till lokal ÖNH-klinik, där eventuella mellanliggande besök kan ske. För barn från Göteborgsområdet har läkarbesöken samma innehåll som för övriga barn med hörselnedsättning som regelbundet kontrolleras vid audiologiska mottagningen. Vad kan du efterfråga som förälder – av ditt CI-team? Om du har ett barn som använder CI kommer du att både erbjudas och uppmuntras till regelbundna kontakter med teamet. Du som förälder kan efterfråga stöd, handledning, information i vitt skilda frågor kring ditt barn med CI. Du kan förutsätta att ditt barn har en optimerad processorsanpassning, som ger ditt barn de bästa möjligheterna till hörsel i nuläget. Du kan efterfråga information om andra hörhjälpmedel som skulle kunna förbättra hörselsituationen för ditt barn. Dessa hjälpmedel förskrivs i nuläget av andra vårdgivare. Du har möjlighet att få noggrann och fördjupad handledning i kommunikation och språkstöd till ditt barn. Årliga uppföljningar av barnets kommunikations- och språkutveckling ger dig en bättre bild av vad som gått framåt, liksom vilka områden ni behöver jobba med framöver. Du kan efterfråga kartläggning och kunskap kring ditt barns generella utveckling och inlärningsstil. Återkommande kartläggning av barnets pedagogiska miljö ingår i resursen till er. Detta så att ni som föräldrar och personal på förskolan/skolan har större möjligheter att anpassa stöd och resurser till barnet. Daglig akut verksamhet finns för er om barnets ljudprocessor inte är i funktion. CI-teamet samverkar med många olika aktörer inom hälso- och sjukvård, kommunal verksamhet samt statliga resurscentra. Som förälder kan du förutsätta att denna samverkan sker, och att den gagnar ditt barns utveckling. 2 Vad kan du efterfråga som förälder - av din kontakt med audiologisk läkarmottagning? När du har ett barn med hörselnedsättning som använder CI erbjuds du täta läkarbesök vid mottagningen. De flesta frågor som du kan ha kring ditt barn kan tas upp vid dessa planerade besök. Du kan efterfråga en oplanerad kontakt om ditt barn skulle få problem kring implantatet, har misstänkt svår öroninfektion eller andra problem som du misstänker kan bero på CIanvändningen. Vi erbjuder er samordning av insatser, remittering till andra vårdgivare vid behov, och hjälp med intyg till Försäkringskassan för de familjer som bor i Göteborgsområdet. 3