narkolepsi Text: Annika Larsson Sjöberg • Foto: Colourbox
Lagom med motion
bäst vid narkolepsi
För ett barn som får narkolepsi vänds tillvaron upp och ned. Vardagen och
skolan blir svår och idrott och annat roligt kanske inte fungerar. Hela livet
ska läggas om. På Ågrenska utanför Göteborg ordnas familjeträffar där bland
annat sjukgymnasten Elke Schubert Hjalmarsson föreläser och ger råd.
Innan massvaccinationen mot
svininfluensa under vintern 2009–2010
upptäcktes bara ett fåtal nya fall av narkolepsi varje år. I samband med vaccinationen
med Pandemrix ökade dock risken att
in­sjukna för barn och ungdomar som
vaccinerades fyra gånger jämfört med dem
som inte vaccinerades. Men eftersom
narkolepsi är en ovanlig diagnos tog det för
många av dem tid innan de fick rätt vård.
Deras symtom – en extrem trötthet som
får dem att somna mitt på dagen eller så
kallad kataplexi som gör att de förlorar
kontrollen över vissa muskler – tolkades
i många fall som tonårströtthet, depres­
sioner eller epilepsi.
– Flera av barnen har haft en lång väg fram
till rätt vård, konstaterar Elke Schubert
Hjalmarsson, leg. sjukgymnast vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.
Eftersom det inte finns något botemedel
gäller det att lära sig leva med sina symtom.
Elke Schubert Hjalmarsson är specialistsjukgymnast i pediatrik och är även verksam
vid Ågrenska, strax söder om Göteborg,
som är Nationellt kunskapscentrum för
ovanliga diagnoser. Hit kommer barn och
unga med narkolepsi från hela landet. Ofta
tillsammans med sina familjer. Varje år
arrangeras ett flertal familjevistelser och
några är särskilt riktade till dem som fick
narkolepsi i samband med vaccination med
Pandemrix. Elke Schubert Hjalmarsson
brukar hålla en föreläsning tillsammans
med arbetsterapeuten Ellen Edéus. Hon
har också träffat en del av barnen för
enskild rådgivning.
– Det är upp till familjen och barnen om
de önskar få min hjälp. Vissa kan uppleva
att motoriken har försämrats så jag testar
motorisk förmåga och ser över deras rutiner i vardagen. Har de en fysisk åkomma så
får de behandling, annars handlar det mest
om att hjälpa dem att hitta ett så självständigt liv som möjligt och förändra rutiner och
vardagsstruktur, så det går ihop för dem.
Jag blir lite av en livsstilscoach, säger hon.
För den som fått narkolepsi är fysisk aktivitet ofta lågt prioriterat. Särskilt i början.
Mycket energi går åt till att bara få vardagen,
med skola och läxor, att fungera. Men för
att få en så bra livskvalitet som möjligt är
regelbunden fysisk aktivitet viktigt. Det
vittnar vuxna med sjukdomen om. Däremot
är forskningen om effekten av fysisk aktivitet vid narkolepsi bristfällig. Det finns bara
ett fåtal studier som berör inverkan på
motorik och vardagsliv och vad som händer
vid fysisk aktivitet. En studie har dock visat
att möss med brist på hormonet orexin,
vilket man också har vid narkolepsi, är
42 procent mindre aktiva än friska möss.
Andra studier har också visat att personer
med narkolepsi har en ökad risk för att
utveckla övervikt, vilket i sin tur kan leda
till större trötthet och mindre aktivitet.
– Den risken finns, men under familjevistelserna vid Ågrenska har vi även sett
att det finns en risk att bli väldigt smal.
Varför vet vi inte. Vi ser också att många är
väldigt ledsna och nedstämda. Därför är
det viktigt att tidigt koppla in en psykolog,
säger hon.
Precis som andra som får en kronisk
sjukdom behöver barnen och familjen gå
igenom en sorgeprocess. Alla tacklar sjukdomen olika. En del av barnen som Elke
Schubert Hjalmarsson mött har gått från
att ha varit väldigt aktiva i en idrott till att
sluta helt. Andra har hittat nya former
som fungerat.
– De behöver förändra sin livsstil vilket
är svårt och påverkar hela familjen. De
kämpar i första hand med att få vardagen
och skolan att fungera, så för mig gäller det
att skapa förståelse för att fysisk aktivitet
Fakta: narkolepsi
• Narkolepsi är en livslång sjukdom som i regel bryter ut
i 15–30 årsåldern. Prevalensen anges vara 0,05 procent, det
vill säga en på två tusen. För barn och unga som vaccinerades
med Pandemrix ökade risken att insjukna fyra gånger, jämfört
med dem som avstod från vaccinering.
• Personer med narkolepsi har en brist på hormonet orexin
och sjukdomen visar sig genom förändrad vaken-sömn-cykel
och en ökad andel av rapid eye movement (REM) sömn.
Tröttheten dagtid kan vara extrem med sömnattacker, kataplexi
22
fysioterapi 7.2014
(muskeltonusbortfall), sömnparalys eller hallucinationer.
Personer med narkolepsi har även störd nattsömn.
• Man kan skilja mellan narkolepsi med och utan kataplexi
samt mellan primär och sekundär narkolepsi, som uppstår
i samband med andra åkommor som exempelvis trauma eller
tumör. Personer som bär på en viss vävnadstyp löper en ökad
risk att drabbas. Utlösande faktorn är en infektion kombinerat
med andra faktorer. Långt ifrån alla som bär på anlagen får
narkolepsi.
EVO QUATRO
Ett stabilt och smidigt fotledsstöd
kan underlätta andra delar av vardagen,
säger hon.
Eftersom narkolepsi drabbar alla olika
måste man pröva sig fram och hitta ett
schema som fungerar. Vissa blir pigga av
att röra på sig, andra blir trötta. En del har
lindriga symtom av sjukdomen, andra har
stora problem med bland annat kataplexi.
Kataplexin drabbar cirka tre av fyra som har
narkolepsi och utlöses av starka känslor,
som ilska, glädje eller rädsla. Men även den
slår olika. Medan vissa ”tappar huvudet”
en stund brakar andra samman helt och
faller till marken.
– Det blir förstås hämmande om man
riskerar att utlösa kataplexi när man idrottar och har kul med sina kompisar. Barnen
känner både rädsla, obehag och att det är
pinsamt, säger Elke Schubert Hjalmarsson.
Precis som med andra diagnoser så
varierar viljan att testa sig fram. De barn
som tvingats sluta med sin idrott har ibland
svårt att känna glädje och motivation att
testa något nytt.
– Man måste förstås tänka på riskfaktorer
men får inte låsa sig vid att det inget går
längre. Det gäller att våga pröva och hitta
en aktivitet som man kan trivas med, säger
Elke Schubert Hjalmarsson.
Förstärkt upptill
för minska
risken för
stukningar
Extrem trötthet
får barnen att
somna mitt på
dagen. Många
barn väljer också
att sluta idrotta
för att det blir
så svårt.
• Narkolepsi kan inte botas men det går att lindra symtomen.
Det finns läkemedel som kan minska symtomen och regelbunden sömn med tupplurar på dagen hjälper, liksom regelbunden
träning.
• De personer som insjuknat efter vaccination mot svininfluensan har rätt till skadestånd från Läkemedelsförsäkringen. Mer
information om detta går att få via Narkolepsiföreningen.
Nylonband som
efterliknar tejpning
CoolFlex polstring för förbättrad komfort
Stabilt fotledsstöd med låg
profil
Skin-loc material
för att förhindra
glidning
Vill ni veta mer? Kontakta kundsupport
042-25 27 01 [email protected]
www.camp.se
Källa: Elke Schubert Hjalmarsson och
Socialstyrelsens information om ovanliga sjukdomar.
fysioterapi 7.2014
23
