10
Att leva med
ät- och sväljsvårigheter
Patienter med dysfagi berättar
beställa broschyrer genom att ta kontakt med förbundets kanslist
på tfn 08-651 50 20 eller e-post [email protected]
gå in på förbundets hemsida: http://www.dysfagi.se
Svenska Dysfagiförbundet ger också ut medlemstidningen Dysfaginytt
för patienter med ät- och sväljsvårigheter.
Som medlem får du den 4 ggr/år.
Medlemsavgift 175 kr inbetalas till Dysfagiföreningen, pg 6213129-7.
Broschyren är bekostad med projektmedel ur Allmänna Arvsfonden
Text: Lita Tibbling-Grahn. Layout: DikaCoop 2004
Vill du veta mer om Svenska Dysfagiförbundet kan du:
Svenska Dysfagiförbundet
Många personer med ät- och sväljsvårigheter, dysfagi, tror att de är ensamma om
sina besvär. Ändå finns det åtskilliga tiotusentals människor som har svårt att få i
sig maten på ett säkert och besvärsfritt sätt. Här återges några olika patienters
berättelser som kanske kan vara till tröst och hjälp för andra som drabbas. Genom
att gå med i Svenska Dysfagiförbundet får man dessutom möjlighet att få personlig
kontakt med patienter och anhöriga som har liknande problem som en själv.
Man med achalasia cardiae
Sväljproblem? Jodå, hade ett litet helsike att äta. Fick kämpa för att få ner varje
tugga. Lösningen var att svälja ned med mycket vätska. Detta i sin tur resulterade i
att jag inte blev mätt på maten utan på vattnet jag drack. Följden? Jo,
viktminskning. Man skämdes också inför andra att sitta där och ”gulpa”. Eftersom
mat är en stor del i det sociala umgänget så hade sväljningsproblemen även effekt
som gjorde att man undvek sådana situationer. Det hela fick sitt slut när en köttbit
fastnade rejält och jag trots min läkarskräck var så illa tvungen att uppsöka läkare.
Sedan rullade det på med flera ballongvidgningar av nedre matstrupsmunnen.
Sväljningarna går nu bättre om än inte perfekt.
Man med opererad och strålbehandlad underkäkscancer
Jag hade fått en elakartad tumör i halsen, sammanvuxen med underkäken på höger
sida. Under 35 dagar fick jag strålbehandling två gånger om dagen. Det var så
mycket strålning att bieffekterna de första månaderna var hemska. Efter femton år
fick jag mer och mer svårt att svälja. Jag fick den ena lunginflammationen efter
den andra. Vikten gick ned under 47 kilo. Jag var så svag att jag knappast kunde
gå. Jag fick då äntligen inopererat en kateter direkt till magsäcken och började
långsamt få i mig näring och gå upp i vikt. Jag fick beskedet att jag måste räkna
med att leva med magsäckskatetern resten av livet. Som tur är fick jag kontakt med
en läkare som utvecklat en helt ny operationsteknik för att förhindra felsväljning. I
dag kan jag utan större problem äta fisk eller kött med ris eller potatis i små
portioner.
Kvinna med mellangärdesbråck
Mina problem började i samband med måltider, främst de som bestod av grillat
kött med stekt potatis, pommes frites, kalops, fläskkotletter, degigt bröd,
potatismos. Jag blev tvungen att avbryta måltiden och uppsöka toaletten för att
harkla upp slem. Att försöka dricka när sväljningsproblemen börjat ge sig till
känna var inte möjligt, inte ens i små klunkar. Drycken kom direkt tillbaka i glaset.
Jag försökte att undvika att äta ute, i varje fall i sällskap. Ibland åkte maten ner i
vrångstrupen och jag fick kvävningsattacker. Första gången jag sökte läkare fick
jag remiss till psykiatrisk klinik. Jag undanbad mig framöver att bli
bemött/behandlad som om jag vore helt ”knäpp”. Jag krävde att bli trodd och att få
adekvat hjälp! I dag är jag opererad för ett mellangärdesbråck och är av med alla
mina besvär. Det känns som himmelriket.
Pojke som fått frätskada i matstrupen
Som nioåring drack jag av misstag en vätska som frätte sönder matstrupen så att
förbindelsen till magsäcken slöts till. Läkarna var tvungna att göra en gastrostomi
och sätta in en kateter direkt till magsäcken från bukväggen. Jag får näring två
gånger om dagen och måste vänta fem timmar mellan varje mål så att magsäcken
hinner bli tom. Jag var mycket blyg och känslig och var rädd att folk skulle göra
sig löjliga över mig. Så småningom har jag gift mig, men det är bara i sällskap med
familjen och ett litet fåtal intima vänner som jag kan känna mig trygg. Trots att jag
är en hederlig människa kan jag uppfinna de märkligaste lögner för att slippa äta
tillsammans med människor som inte känner till min skada.
Kvinna som haft en stroke
Mitt allra största problem är svårigheten att svälja. Som parentes vill jag påpeka att
jag alltid haft dåliga tänder och lagt ner mycket pengar på dem. Nu i 65-årsåldern
har jag nästan inga tuggtänder kvar, därför att de två första åren efter stroken
trodde jag inte att jag skulle leva idag. Det var så mycket annat som var viktigare
än tandhygienen. Det var dumt! Svårt att svälja kombinerat med dåliga tänder gör
inte sväljandet lättare. Vad jag skulle vilja framföra till alla nya strokepatienter
som också drabbats av detta är några små knep. Aldrig tala med mat i munnen.
Här gäller verkligen ordspråket ”Låt maten tysta munnen!” Aldrig svälja för stora
portioner. Hålla maten eller drycken i munnen flera sekunder innan man prövar på
att försöka svälja vilket innebär att det varken är för varmt eller för kallt. Det går
mycket bättre då jag har lärt mig att passera kött i matberedare med mycket sås,
välkokta grönsaker och en hel potatis som också bör vara överkokt. Det viktigaste
av allt är att det går om man bara ger sig tid och ger sväljapparaten en förvarning
om att nu kommer det någonting som vill passera ner till magen!
Ung kvinna med svåra matstrupssmärtor
Visst har det känts outhärdligt många gånger, men jag har ”klarat” det. Innan jag
hade mina problem var jag nog mest imponerad av personer som var berömda för
att ha åstadkommit något enastående. Det där har ändrats radikalt under årens lopp.
Allra störst beundran har jag för alla som jag mött och som utför en daglig kamp
mot sin smärta och sina sväljningsproblem. Var kommer kraften ifrån? Viljan?
Drivkraften? Viljan till liv är kanske en sådan kraft som övergår vårt förstånd. Jag
tror att om den som hamnar i en outhärdlig situation kommer att hitta en styrka och
vilja han eller hon inte trodde sig besitta. Trots att jag tycker mig ha sett så många
exempel på människans urkraft, står jag lika förundrad och frågande: Var kommer
den ifrån? Ja, jag vet inte. Men några rader från en välkänd psalm säger det ganska
fint: ”Som din dag, så skall din kraft ock vara, detta löfte gav han mig.”
