Mellangärdesbråck hos barn bör hållas i åtanke vid upprepade lunginflammationer, sömnstörningar, sväljningssvårigheter, irritabilitet, ideliga kräkningar, blodbrist (på grund av blödningar från en inflammerad matstrupsslemhinna), astmatisk hosta, bristande viktuppgång och apnéattacker (onormalt långa andningsuppehåll). Om barnet har dessa symtom efter två års ålder så bör barnkirurgisk läkare konsulteras. I dysfagiförbundets broschyr nr 3 ges mer uttömmande information om mellangärdesbråck. Friska spädbarn upp till 6-10 månaders ålder kan ha frekventa kräkningar eftersom övre magmunnen ligger i brösthålan precis som vid mellangärdesbråck. Maginnehållet kan lätt komma upp i munnen om man klämmer på barnets mage när det ligger på rygg direkt efter måltiden. För att undvika detta ”spill” kan barnet placeras i en babysitter eller bäras upprätt mot axeln en stund. Akalasisjukdomen drabbar matstrupens framdrivande funktion. Sjukdomen börjar vanligen någon gång mellan 10–25 års ålder. Maten stoppar lätt upp i matstrupen och ger fyllnadskänsla och ibland svåra krampsmärtor. Kräkningar, viktnedgång och luftvägsproblem är vanliga. Ofta misstolkas sjukdomen som anorexi. Läs mer om akalasisjukdomen i Dysfagiförbundets broschyr nr 2. 7 Barn med ät- och sväljsvårigheter Det är ett tämligen vanligt problem att föräldrar oroar sig för sitt barn som ätvägrar eller till synes äter alldeles för litet. I regel oroar de sig i onödan. Att psykologiska orsaker ligger bakom ätstörningar i småbarnsåldern är ovanligt. Vid tecken på ätstörning bör man vara observant på barnets tillväxtkurva, som finns att få på barnavårdscentraler. Om tillväxtkurvan gör en klar avvikning eller om barnet kräks ofta eller har hosta i samband med måltid ska läkare uppsökas. beställa broschyrer genom att ta kontakt med förbundets kanslist på tfn 08-651 50 20 eller e-post [email protected] gå in på förbundets hemsida: http://www.dysfagi.se Svenska Dysfagiförbundet ger också ut medlemstidningen Dysfaginytt för patienter med ät- och sväljsvårigheter. Som medlem får du den 4 ggr/år. Medlemsavgift 175 kr inbetalas till Dysfagiföreningen, pg 6213129-7. Broschyren är bekostad med projektmedel ur Allmänna Arvsfonden Text: Lita Tibbling-Grahn. Layout: DikaCoop 2004 Vill du veta mer om Svenska Dysfagiförbundet kan du: Svenska Dysfagiförbundet Det är mycket frustrerande för en förälder att ha ett barn som har svårt att få i sig näring och som kanske får hosta när det äter eller som kräks och magrar. Det finns en rad olika tillstånd som ger matningsproblem och ät- och sväljsvårigheter: 1. För tidigt födda barn som har haft en längre period av intensivvård. 2. Hjärtmissbildningar. 3. Missbildningen läpp-käk-gom-spalt. 4. Esofagusatresi, dvs. övre delen av matstrupen är ej normalt ansluten till nedre delen av matstrupen; förbindelse saknas antingen helt eller så mynnar övre eller nedre delen av matstrupen i luftträdet. 5. Hjärnskador t ex CP (cerebral pares). 6. Mellangärdesbråck (hiatushernia). 7. Achalasia cardiae. Friska nyfödda barn kan styra sitt matintag utifrån hunger- och mättnadskänslor. Sugförmågan, sväljningen och transporten av mat i matstrupen hänger intimt samman. Det är en ganska avancerad mekanik som finns som en inbyggd reflex när man föds. Om det dröjer lång tid innan munhålan stimuleras för att på så vis sättas i samband med näringsintaget finns det risk för att barnet senare i uppväxtåldern inte förstår sambandet mellan matintag och hunger. Ett barn, som under många månader fått näring via en tunn sond genom näsan till magsäcken och inte stimulerats oralt (i munhålan), kan – när orsaken till dysfagin eliminerats – inte alltid begripa varför man skall svälja när man stoppar något i munnen. Det är därför viktigt att stimulera sugförmågan hos alla som får näring via sond eller i dropp. Stimuleringen skall med fördel ske i samband med att näring ges i sonden. Nappen har sin plats för en del av dessa barn. Den tillfredsställer barnets sugbehov, gör att enzymer frisätts som underlättar upptaget av näring, stimulerar motoriken i magtarmkanalen och lugnar barnet. Däremot bör man vara återhållsam med okritisk användning av napp på friska barn. Barn som suger mycket på napp kan bli mindre intresserade av att suga på mammans bröst. Nappen lurar både hjärnan och magen att tro att det är näring på gång. Om näringsproblem kvarstår i flera månader kan barnet få en sond inopererad direkt till magsäcken (PEG, se Dysfagiförbundets broschyr nr 5). Det är viktigt att ett sådant barn får tillräcklig oral stimulering för att förebygga problem när det senare skall börja äta och svälja igen. Ibland kan det dröja ända till 4–5-årsåldern innan barnet kan lära sig äta. Det ser då andra jämnåriga på lekis när de äter och vill gärna härma dem. För tidigt födda barn kan efter en längre tids respiratorbehandling i enstaka fall visa motvilja mot mat i munnen. Det motverkas genom att barnet suger på napp och får lite mjölk i munnen vid sondmatning och mjuka smekningar på munnen. När barnet tagits ur respiratorn bör amning introduceras. Koppmatning är skonsamt. Flaskmatning är mindre skonsamt. Spädbarn med kluven gom kan inte skapa det undertryck som krävs för att suga och de får under första levnadsåret genomgå ett flertal operationer för att sluta gommen mot näsan. Innan dess kan en gomplatta underlätta sväljningen. Habermanflaskor hjälper barnet att få i sig mjölk. I hela landet finns på alla större sjukhus ett team av öronläkare, logopeder, tandläkare, pediatriker och inte minst avdelningspersonal, dvs. barnsköterskor och barnsjuksköterskor, som är väl tränade att hjälpa barnet att få i sig näring. Barn med esofagusatresi måste opereras av barnkirurg under de första levnadsdagarna. Även efter operationen händer det att matstrupen på operationsstället är trång, vilket gör att större matbitar har svårt att passera. Dessutom har dessa barn ofta ett mellangärdesbråck som kan ge upphov till hosta, bronkiter och ibland lunginflammationer. Esofagusatresi är av och till kombinerad med andra missbildningar i hjärta, skelett, njurar, ändtarm m.m. (VACTERL-syndrom) och kan kräva en omfattande habilitering. Barn med VACTERL-syndrom har ett eget patientförbund. På Akademiska Sjukhuset i Uppsala har man specialiserat sig på behandling av dessa barn. En del barn med svåra CP-skador kan behöva få all näring via en slang till magsäcken. Andra barn matas. Här kan några knep vara på plats för att få barnet mer medgörligt under matningen. En del barn biter ihop och vägrar gapa. Då har sittställning och hudberöring stor betydelse. Om ett barn sitter med armarna kopplade runt magen och med huvudet framåtlutat så biter det ihop. Om barnet har armarna bakåt eller på ryggen och huvudet lite bakåtlutat så öppnar det lättare munnen. Att smeka barnet på kinderna eller på händerna och armarnas utsidor har en lugnande inverkan och gör att barnet lättare tar emot maten. Det är viktigt att barnet har det lugnt och vänligt omkring sig. Många föräldrar har ett enastående tålamod och gör ett fantastiskt arbete för sina handikappade barn. Ågrenska stiftelsen på Amundön utanför Göteborg brukar ordna föräldradagar då hela familjens engagemang för barn med olika funktionshinder ventileras.