RME Stockholms förslag till ME/CFS-vård i Stockholms läns landsting i
sammanfattande punkter:
·
Specialistmottagning för ME/CFS enligt den norska modellen (ME-centret vid
Ullevåls sjukhus, se bilaga 9)
·
Avgränsning till ME/CFS (G93.3) enligt Kanada-kriterierna.
·
Biomedicinsk inriktning. Fokus på grundlig medicinsk utredning samt behandling,
för att uppnå mesta möjliga hälsa och funktionsförmåga hos varje patient.
Stödjande åtgärder för coping först då de medicinska möjligheterna är uttömda.
·
Team av läkare med olika relevanta specialistinriktningar, t.ex. infektion,
neurologi, smärtmedicin eller allmänmedicin. Två–tre läkartjänster är en rimlig
storlek (jmfr Ullevål och Gottfries).
·
Mobilt team för hembesök hos de svårast sjuka patienterna.
·
Kompletterande personal i form av sjukgymnast och näringsfysiolog, samt
psykolog med inriktning på copingstrategier, främst pacing.
·
Behandling grundad på biomedicinsk forskning som tydligt avgränsats till
ME/CFS, liksom på behandlingspraxis och erfarenheter från ledande internationella ME/CFS-läkare.
·
Kontinuerlig vård av ME/CFS-patienter.
·
Uppdrag att följa och integrera internationell utveckling av ME/CFS-forskning
och behandlingspraxis. Samarbete/nätverk med internationella parter.
·
Egen biomedicinsk forskning i samarbete med Karolinska Institutet.
·
Eventuellt en gemensam mottagning för ME/CFS och fibromyalgi. Avgränsning
mot övriga diagnoser är avgörande för framgångsrik vård.
·
Driftskostnaden av en ME/CFS-mottagning motsvaras rimligen av en betydande
besparing då befintlig sjukvård avlastas och remisser till Gottfries-mottagningen
upphör.
Vi vill understryka att det vore kontraproduktivt att inrätta ME/CFS-vård utifrån den
omstridda s.k. biopsykosociala modellen, som använts i England och Wales. Denna
modell bygger på studier av en bredare patientgrupp och har lett till försämrad hälsa
för de faktiska ME/CFS-patienterna. En svensk upprepning av denna sammanblandning mellan allmän kronisk trötthet och ME/CFS skulle leda till ospecifik,
undermålig vård och risk för felbehandlingar.
Vi vill också understryka att Psykiatri eller Rehab inte är lämpliga tillhörigheter för
ME/CFS, utifrån aktuell forskning och patienternas erfarenheter. Vi rekommenderar i
första hand en fristående mottagning enligt ovan, i andra hand en mottagning inom
befintliga kliniker för Infektion eller Neurologi.
Detta är ett utdrag ur ”Kommentarer till Stockholms läns landstings fokusrapport
om kroniskt trötthetssyndrom”, utgiven av RME Stockholm. En fullständig version
finns på www.rme.nu/sites/rme.nu/files/KommFokusKTS.pdf
