TIDNINGEN ÅNGERMANLAND · TISDAG 10 MAJ 2011 NYHETER NYHE Senaste nyheterna 5 Linslus avslöjad som knarkodlare ■ Upphittad kamera lämnades in till polisen. När kamerans minneskort kontrollerades för att försöka spåra ägaren så såg man en bekant ung man posera framför en odling av marijuanaplantor. Ullas liv – bit för bit ■!"Ingen politiker kom till seminarium 77 landstingspolitiker var inbjudna till ett seminarium i Härnösand i helgen om kroniskt trötthetssyndrom. Ingen kom. – Det visar vilket intresse det finns att ta hand om den här svårt sjuka gruppen, säger Gertie Gladnikoff. Tre fullmäktigeledamöter meddelade förhinder. Resten svarade inte alls. Även landstingets läkare bjöds in till seminariet utan att någon enda nappade. Gertie Gladnikoff, ordförande i riksföreningen för ME-patienter i Västernorrland, är nöjd ändå med uppslutningen från medlemmarna. Ett tjugotal deltog. – Ganska mycket för att vara en förening som har 52 medlemmar. En del var för sjuka och tvingades hoppa av i sista stund. De klarade inte resan. – Vissa är dessutom helt sängliggande och kan aldrig ta sig hemifrån, säger hon. Huvudnummer på seminariet i lördags var dr Barbara BaumgartenAustrheim, chef för ME/ CFS-Senter på Ullevåls universitetssjukhus i Oslo. Hon redogjorde bland annat för nya forskningsrön kring sjukdomen ME/ CFS som brukar översättas till kroniskt trötthetssyndrom. – Man vet fortfarande inte vad ME beror på. Baumgarten inriktar sig på att behandla symtom och att lära sig leva med sjukdomen. – Till exempel är behandlingen som Ulla genomgår (se reportaget här intill) inte tillräckligt testad för att ha vetenskapsstämpel, säger Gertie Gladnikoff. Gentemot landstinget är budskapet att rätt vård lönar sig. GERTIE GLADNIKOFF: ”Det visar vilket intresse det finns att ta hand om den här svårt sjuka gruppen.” – Vi hävdar att det är lönsamt. Även om det inte finns bot så finns det lindring. Nu ställs ofta fel diagnos vilket innebär att man utfärdar fel behandling. Då förvärras sjukdomen. Den vanligaste frågan hon får från ME-sjuka i länet är om det inte finns någon läkare som kan hjälpa eller åtminstone är beredd att lyssna på deras problem. – I det perspektivet känns det bittert att varken läkarna i länet eller landstingspolitikerna är intresserade av att ta emot den information som de erbjuds om sjukdomen. KLAS LEFFLER FAKTA ME/CFS frestande kostnader. Resor och mediciner som inte täcks av högkostnadsskydd kostar mellan 150 000 och 200 000 kronor extra på ett år och Richard Lundgren får dra ett tungt lass i familjen. Han är aktiv anhörig i ME-föreningen och tycker att landstinget borde ta lärdom. – Det viktigaste är kun- skapsinhämtning, att de lär sig att sjukdomen faktiskt finns. I dag har de flesta ME-sjuka fel diagnos, fel medicinering och fel behandling. Men diagnosen är godkänd både av WHO och av Socialstyrelsen. – Vi får jobba i motvind. Det gör vi hela tiden. Men även med små myrsteg kommer man fram till slut, säger Richard Lundgren. KLAS LEFFLER 0611-55 48 30 [email protected] GUNNAR STATTIN Fotograf [email protected] ■ ME/CFS, Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome, eller kroniskt trötthetssyndrom, beräknas drabba ungefär 0,5 procent av befolkningen. I Västernorrland motsvarar det 1 200 personer. ■ ME/CFS klassas som en kronisk neurologisk sjukdom. Insjuknandet sker ofta plötsligt och vanligen i samband med en infektion. ■ Kännetecken är svår utmattning som påverkar den sjukes fysiska och kognitiva förmåga. Tillståndet går inte att vila eller träna bort. Många är arbetsoförmögna, vissa är bundna till hemmet eller helt sängbundna. ■ I diagnoskriterierna ingår också bland annat sömnstörningar, smärta i muskler och leder, svår huvudvärk, förvirring, koncentrationssvårigheter, sämre korttidsminne, tappar ord, överkänslighet mot ljud och ljus, svimningskänsla, hjärtklappning, onormal och växlande kroppstemperatur, feberkänsla, intolerans mot hetta och kyla.