Senaste nyheterna - Riksföreningen för ME

TIDNINGEN ÅNGERMANLAND · TISDAG 10 MAJ 2011
NYHETER
NYHE
Senaste
nyheterna
5
Linslus avslöjad som knarkodlare
■ Upphittad kamera lämnades in till polisen. När kamerans minneskort kontrollerades för att försöka spåra ägaren så såg man en
bekant ung man posera framför en odling av marijuanaplantor.
Ullas liv – bit för bit
■!"Ingen politiker
kom till seminarium
77 landstingspolitiker
var inbjudna till ett seminarium i Härnösand
i helgen om kroniskt
trötthetssyndrom.
Ingen kom.
– Det visar vilket intresse det finns att ta
hand om den här svårt
sjuka gruppen, säger
Gertie Gladnikoff.
Tre fullmäktigeledamöter meddelade förhinder.
Resten svarade inte alls.
Även landstingets läkare bjöds in till seminariet
utan att någon enda nappade.
Gertie Gladnikoff, ordförande i riksföreningen
för ME-patienter i Västernorrland, är nöjd ändå
med uppslutningen från
medlemmarna. Ett tjugotal deltog.
– Ganska mycket för att
vara en förening som har
52 medlemmar. En del var
för sjuka och tvingades
hoppa av i sista stund. De
klarade inte resan.
– Vissa är dessutom
helt sängliggande och kan
aldrig ta sig hemifrån, säger hon.
Huvudnummer på seminariet i lördags var dr
Barbara BaumgartenAustrheim, chef för ME/
CFS-Senter på Ullevåls
universitetssjukhus i
Oslo.
Hon redogjorde bland
annat för nya forskningsrön kring sjukdomen ME/
CFS som brukar översättas till kroniskt trötthetssyndrom.
– Man vet fortfarande inte vad ME beror på.
Baumgarten inriktar sig
på att behandla symtom
och att lära sig leva med
sjukdomen.
– Till exempel är behandlingen som Ulla genomgår (se reportaget
här intill) inte tillräckligt
testad för att ha vetenskapsstämpel, säger Gertie Gladnikoff.
Gentemot landstinget är
budskapet att rätt vård lönar sig.
GERTIE GLADNIKOFF:
”Det visar vilket intresse det finns att
ta hand om den här
svårt sjuka gruppen.”
– Vi hävdar att det är
lönsamt. Även om det inte
finns bot så finns det lindring. Nu ställs ofta fel diagnos vilket innebär att
man utfärdar fel behandling. Då förvärras sjukdomen.
Den vanligaste frågan
hon får från ME-sjuka i
länet är om det inte finns
någon läkare som kan
hjälpa eller åtminstone är
beredd att lyssna på deras
problem.
– I det perspektivet
känns det bittert att varken läkarna i länet eller landstingspolitikerna är intresserade av att
ta emot den information
som de erbjuds om sjukdomen.
KLAS LEFFLER
FAKTA
ME/CFS
frestande kostnader. Resor och mediciner som inte
täcks av högkostnadsskydd
kostar mellan 150 000 och
200 000 kronor extra på ett
år och Richard Lundgren
får dra ett tungt lass i familjen.
Han är aktiv anhörig i
ME-föreningen och tycker att landstinget borde ta
lärdom.
– Det viktigaste är kun-
skapsinhämtning, att de
lär sig att sjukdomen faktiskt finns. I dag har de flesta ME-sjuka fel diagnos, fel
medicinering och fel behandling. Men diagnosen
är godkänd både av WHO
och av Socialstyrelsen.
– Vi får jobba i motvind.
Det gör vi hela tiden. Men
även med små myrsteg
kommer man fram till slut,
säger Richard Lundgren.
KLAS
LEFFLER
0611-55 48 30
[email protected]
GUNNAR
STATTIN
Fotograf
[email protected]
■ ME/CFS, Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue
Syndrome, eller kroniskt
trötthetssyndrom, beräknas drabba ungefär 0,5
procent av befolkningen. I
Västernorrland motsvarar
det 1 200 personer.
■ ME/CFS klassas som en
kronisk neurologisk sjukdom. Insjuknandet sker
ofta plötsligt och vanligen
i samband med en infektion.
■ Kännetecken är svår
utmattning som påverkar
den sjukes fysiska och kognitiva förmåga. Tillståndet
går inte att vila eller träna
bort. Många är arbetsoförmögna, vissa är bundna till
hemmet eller helt sängbundna.
■ I diagnoskriterierna
ingår också bland annat
sömnstörningar, smärta
i muskler och leder, svår
huvudvärk, förvirring,
koncentrationssvårigheter,
sämre korttidsminne, tappar ord, överkänslighet
mot ljud och ljus, svimningskänsla, hjärtklappning, onormal och växlande kroppstemperatur,
feberkänsla, intolerans mot
hetta och kyla.