B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
BARNPLANTABLADET
En tidning från BARNPLANTORNA – Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat
Ruben trivs
på Grantomta
Montessoriskola
Forskning på Göteborgs
universitet om barns
kommunikativa utveckling
Rapport från
Barnplantornas
sommarläger 2013
september 2013
ISSN 1401-8543
1
Ponto
–En benförankrad hörapparat som ger
ditt barn tillgång till ljuden i sitt liv
En benförankrad hörsellösning
kan passa om ditt barn har:
• Problem med mellanörat
• Besvär av rinnande öron
• Missbildat ytteröra
• Ensidig hörselnedsättning
• Behov av att byta ut sin
nuvarande hörapparat
Oticon Medical är ett av de världsledande företagen
inom benförankrade hörapparater och implantat.
Hörapparaten Ponto är programmerbar och innehåller teknik för bättre ljudkvalitet och komfort i
både lugna och bullriga miljöer. Andra fördelar är en
effektiv hantering av återkoppling och vindbrus.
Pontofamiljen
Pontofamiljen består av Ponto, Ponto Pro och Ponto
Pro Power, som kan användas med både Soft Band
och implantat. Er audionom väljer den modell som
passar ditt barns unika behov bäst.
Innehåll September 2013
Styrelse 2013–2014 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Ordföranden har ordet: SPSM anlitar ”lobbyister”
för att öka elevantalet i specialskolorna! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Forskning om barns kommunikativa utveckling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Ruben trivs på Grantomta Montessoriskola . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Forskarkonferens CHSCOM 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
HEAD i Linköping del i ett internationellt forskningsprojekt . . . . . . . . . . . . . 17
Rapport: AG Bell 2013 Listening and Spoken Language Symposium . . . . . . 18
Rapport: från barn-CI konferens Istanbul . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Föräldrar rapporterar från Sundsgårdens familjeläger 2013 . . . . . . . . . . . . . 25
Lekledare på Barnplantornas familjeläger:
”Världens bästa sommarjobb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Nallesjukhuset besöker Barnplantornas sommarläger
”Mamma när kommer nalledoktorn”? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Helge Rask-Andersen ny hedersmedlem i Barnplantorna . . . . . . . . . . . . . . 40
Vårt barnbarn har två födelsedagar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Grattis!
CI-verksamheten vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg som fyller 20 år. Jubilaren
inbjuder i september till en heldags firande med
intressanta föreläsningar och möten mellan föräldrar, barn, ungdomar och vuxna som hör med
CI. Reportage i december.
Medlem i Barnplantorna
I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet
tre gånger om året. Medlemsavgift för år 2013 är 300 kronor (inkluderar hela
familjen). Stödmedlemsavgiften är 50 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas
postgiro: 89 65 76-6. Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk
talongen ”förälder”. Är du stödmedlem märk talongen ”stödmedlem”. Glöm inte
att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som
medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida www.barnplantorna.se.
Barnplantabladets redaktion
Ansvarig utgivare:
Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
[email protected]
Annonspriser, exempel:
1/4-sida i satsytan: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 500 :–
1/2-sida, utfallande: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 000 :–
1/1-sida, utfallande: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 000 :–
Mittuppslag, utfallande: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 000 :–
Fler annonsstorlekar finns, kontakta Barnplantorna för mer information eller
hämta foldern med priser och annonsstorlekar på www.barnplantorna.se.
(Barnplantorna är inte momspliktiga.)
För mer information:
Cecilia Canerén 08 545 227 75
[email protected]
Hannele Andersson 08 545 227 57
[email protected]
www.oticonmedical.com
tt!
y
n
e
t
s
sena
Utgivningsplan
december 2013, maj 2014, September 2014
Manusstopp: 10 november 2013, 1 april 2014, 15 augusti 2014
Redaktör:
Ann-Charlotte Gyllenram
Grafisk produktion, layout och original:
Xtrovert Media
Bengt E Karlsson,
Jens Enström
[email protected]
www.xtrovertmedia.se
Tryck:
Billes Tryckeri AB
Omslagsfoto:
Madeleine Gyllenram
ISSN 1401-8543
Besök gärna Barnplantornas hemsida:
www.barnplantorna.se
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Barnplantorna
Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat
Lilla Bommen 1, vån. 12
411 04 Göteborg
Telefon: +46(0)31-29 34 72
Fax: +46(0)31-69 45 73
E-post: [email protected]
www.barnplantorna.se
Plusgiro: 89 65 76-6
Organisationsnummer: 855100-7050
Medlemsavgift 2013: se sidan 3
Styrelse 2013–2014
Ordförande
Ann-Charlotte Gyllenram
telefon: 031-29 34 72, fax: 031-69 45 73
[email protected]
Vice ordförande/ekonomiansvarig
Christina Ryberg 031-91 43 75
[email protected]
Sekreterare
Anna Oud 031-16 18 77
[email protected]
*Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter
i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter.
Regionala organisationer:
Barnplantorna Öst
*Ola Rosling
[email protected]
Per Wassgren 08-668 74 14
[email protected]
Barnplantorna Väst
*Simon Oud 031-16 18 77
[email protected]
Barnplantorna Norr
*Lars Eriksson 060-58 50 22
[email protected]
Christina Ryberg 031-91 43 75
[email protected]
Ulf Lindahl 0611-55 05 31
[email protected]
Bo Sundestrand 0302-130 81
[email protected]
Anna Fredriksson
[email protected]
Anna Oud 031-16 18 77
[email protected]
Jennifer Jonsson Ejergård
[email protected]
Barnplantorna Sydost
*Tove Johansson 0471-501 97
[email protected]
Anders Engström 060-55 73 53
[email protected]
Carola Nilsson 0454-616 12
[email protected]
Jonas Petersson 0733-77 08 28
[email protected]
Helena Hildebrandsson 0611-51 13 44
[email protected]
Gunlög Sennström Granquist 0621-105 85
[email protected]
Linda Nilsson
[email protected]
Barnplantorna Linköping
*Frida Rosén
[email protected]
Magnus Ivarsson
[email protected]
Jens Rosén
014-31 41 60
Patrick Kampmann 08-611 19 66
[email protected]
Barnplantorna Syd
*Johanna Stadmark 046-14 62 36
[email protected]
Rebecka Karlström
[email protected]
Mia Kerstis 0708-66 03 20
[email protected]
Åsa Holmgren
[email protected]
Magnus Lindahl 0706-86 85 22
[email protected]
Helene Lundahl 042-14 48 57
[email protected]
Viktoria Fredriksson 0706-39 55 50
[email protected]
Adam och Helena Högstedt 046-14 15 54
[email protected]
Barnplantorna Jämtland/Härjedalen
Ulrika Persson 070-539 62 88
[email protected]
Lotta Waller 08-643 97 32
[email protected]
Charlotte Enjin
[email protected]
Ylva Eriksson 0684-300 01
[email protected]
Helena Flyrin 0733-70 07 37
[email protected]
Gudrun Hellström 08-641 53 27
[email protected]
4
Eleonore Petersson
[email protected]
Ulf Åberg
[email protected]
Foto: Karim Hatoum
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
SPSM anlitar ”lobbyister” för att
öka elevantalet i specialskolorna!
Barnplantorna har under många år krävt
en rättvis fördelning av statliga medel
för undervisning av barn med hörselnedsättning. SPSM (Specialpedagogiska
Skolmyndigheten) bör snarast mycket
drastiskt förändra sin verksamhet.
Över 90 procent av de barn som föds med
en grav hörselskada/dövhet CI-opereras.
Om det inte sker någon förändring kommer
SPSM om 5 år att:
• Lägga 50 procent av resurserna för döva
och hörselskadade barns skolgång på
endast 5 procent av målgruppen d.v.s.
de som går i specialskolan! Är det rättvist? Knappast.
• Spendera minst 150 miljoner kronor
mer än nödvändigt på lokaler, lärare
och administration. Är det väl använda
pengar? Knappast!
Anpassar SPSM antalet
specialskolor utifrån dagens
målgrupp – barn som HÖR?
Barnplantorna har sedan början av 2000
informerat SPSM om de nya behov som
växer fram, vilket påverkar specialskolan.
SPSM har varit föga receptiv för information
från Barnplantorna. Några av kommentarerna har varit:
”Eleverna kommer tillbaka när de
misslyckats integrerat” (antalet ”insneddare”, barn som börjar specialskolan senare,
tydliggör att SPSM:s påståenden inte har
någon verklighetsförankring). SPSM:s egen
statistik för 2009 visade 0–5 elever per
årskurs totalt vid fem regionskolor som var
”insneddare” från grundskolan. Knappast
ett antal att basera fem regionskolors existens på! Något som också redovisats i
SOU 2011:30; Med rätt att välja – flexibel
utbildning för elever som tillhör specialskolans målgrupp.
”Föräldrar till barn med hörselnedsättning/dövhet vet inte att vi finns.” SPSM
anlitar informationsbyrån Gullers Grupp att
med retorik och information marknadsföra
specialskolorna (regionskolorna). Statens
pengar bör gå till undervisning där barn
med hörselnedsättning befinner sig (kommunal grundskola, friskola, statlig specialskola) inte till att betala en informationsbyrå att finna en retorik för att ”sälja in” ett
utbildningskoncept som inte är up-to-date
för alla barn med hörselnedsättning.
Statistik (d.v.s. barns behov)
bör vara vägledande för SPSM:s
verksamhet
Skolverket redovisar elevminskningen
(tabell 1) i de fem specialskolorna (Lund,
Vänersborg, Örebro, Stockholm och
Härnösand). Jämförs elevantal vid specialskolorna i årskurs 1–3 (67 elever) med
elevantal i årskurs 8–10 (143 elever) visar
5
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
det tydligt att inflödet av elever inte motsvarar det antal som slutar de närmsta
åren. Vilken handlingsplan har SPSM för
att anpassa sin verksamhet till realiteter
d.v.s. en förändrad målgrupp med andra
behov i undervisningen och med förmåga
att integreras bland hörande barn? Ingen,
enligt Barnplantornas menande. SPSM möter statistiken genom att anlita ”lobbyister”
(Gullers Grupp) att med ”information” få
föräldrar att förstå att specialskolan är
”rätt” skolval.
Tabell 1. Antalet elever i de fem regionskolorna 15 oktober 2001–2012, Källa:
Skolverket
2001/02 579
2002/03 579
2003/04 545
2004/05 528
2005/06 499
2006/07 472
2007/08 450
2008/09 457
2009/10 430
2010/11 415
2011/12 352
Tabell 2. (Se sidan 7) Antalet elever per
skola och årskurs läsåret 2012/13. Källa:
Skolverket. Elevantalet fortsätter att
minska. Socialstyrelsens databas över tid
(1999–2009) stärker Skolverkets statistik.
En majoritet av barn med
hörselnedsättning/dövhet går i
”hemskolan” – statens stöd följer
huvudsakligen de fem statliga
specialskolorna.
SPSM ska agera utifrån staten som uppdragsgivare. Barnplantorna finner det högst
anmärkningsvärt att statliga medel fortsätter att följa en minskande verksamhet i den
grad att det skulle få rektorer i de kommunala skolorna, föräldrar till barn med behov
av särskilt stöd i de kommunala skolorna
m.fl. att reagera med förundran och ilska.
Slöseri och orättvisa! Vi läser dagligen i
6
massmedia om de krympande resurserna
i skolan. Den statliga specialskolan tycks
verka under helt andra förutsättningar.
Det finns ingen som ifrågasätter resurser till elever som går i specialskolan. Det
handlar om att statliga medel ska fördelas direkt till undervisning av elever med
hörselnedsättning i alla skolformer. I tider
av ekonomiska åtstramningar överraskar
översynen av SPSM:s årsredovisningar. De
visar på en häpnadsväckande kostnadsökning samtidigt som elevantalet minskar. Se
tabell 4 på sidan 7.
Kostnaden per elev i specialskolorna har
ökat från 2006 till 2012 i absoluta tal från
606 000 kronor/elev till 818 000 kronor/
elev (källa SPSM:s årsredovisning) – en 35
procentig ökning! Samtidigt har KPI (konsumentprisindex) ökat från 284,22 (2006)
till 314,20 (2012) d.v.s.10,5 procents ökning
(källa: Statiska Centralbyråns lönestrukturstatistik).
Detaljstudie av kostnaderna i
specialskolorna. Många frågor!
Barnplantorna har ställt ett antal frågor
direkt till Utbildningsdepartementet som:
• Hur ser revisorer på Utbildningsdepartementet och SPSM på att skolmaten kostar mellan 25 500 kr och 46
400 kr (Vänerskolan) per elev och läsår
i specialskolorna? Skolelever i den kommunala skolan får nöja sig med mat för
cirka 6 500 kr/elev och år. Kostnaden för
skolmat har dessutom ökat dramatiskt
på alla specialskolor utom Vänerskolan
där kostnaden redan 2007 var ofattbara
39 200 kr/elev! Hur ser rektorer i de
kommunala skolorna på detta? Hur ser
föräldrar på detta?
• Varför kostar undervisningen per elev och
läsår 420 900 kr på Östervångskolan men
”bara” 240 000 kr på Birgittaskolan?
• Varför är läromedelskostnaden (4 400
kr) på Vänerskolan en tiondel av måltidskostnaden (46 400 kr) samtidigt
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
som kostnaderna för Manillaskolans
läromedel under samma tid ökat från 3
300 kr till 10 400 kr?
Många frågor men få svar! Barnplantornas
slutsats blir att SPSM:s fortsatt ”stora
kostym” i förhållande till elevantal kostar
pengar. Statliga medel används inte kostnadseffektivt. Statliga medel fördelas inte
till undervisning för alla elever med hörselnedsättning. Ofantliga statliga resurser till
specialskolorna visar ändå på en skolform
med dålig måluppfyllelse för eleverna. (Se
Rapport SPSM 2007 Måluppfyllelse för
döva och hörselskadade i skolan).
Vidsynthet hos
Dalarnas dövas förening!
Dalarnas dövasförening har i en motion till
SDR:s (Sveriges Dövas Riksförbund) kongress i juni visat på framsynthet i dövvärlden när de pläderar för en teckenspråkig
specialskola för de mycket få döva barn
med dessa specifika behov.
En stor del av de ökade kostnaderna per
elev vid specialskolorna orsakas säkerligen
av minskningen av antalet elever utan att
SPSM minskar kapaciteten (antalet specialskolor). Utöver detta måste det förekomma
ett flagrant slöseri av statliga medel.
Med en kostnadseffektiv myndighet
som tänker elevcentrerat och inte intressepolitiskt borde nuvarande statliga medel
räcka till:
• 1–2 statliga specialskolor med en spjutspetskompetens inom undervisning för
barn med dövhet och flerfunktionsnedsättning i behov av en teckenspråkig
miljö.
• En utökad statlig skolpeng för barn med
hörselnedsättning i kommunal grundskola eller friskola på hemorten.
Det är pinsamt att SPSM anlitar informationskonsulter, Gullers Grupp, samtidigt som
många föräldrar till barn med hörselnedsättning eller/och andra behov av särskilt stöd
i skolan sliter hårt för att få kommuner att
skjuta till extra medel för anpassad undervisning i skolan nära hemmet.
Statliga medel ska följa barnet! Det är
rättvisa för alla barn i Sverige – en skola
för alla.
Ann-Charlotte Gyllenram
Tabell 2. Antalet elever per skola och årskurs läsåret 2012/13.
Samtliga elever 352 stycken totalt
Birgitta skolan Örebro (113 elever)
åk 1
7
åk 2
3
åk 3
6
åk 4
13
åk 5
12
åk 6
15
åk 7
7
åk 8
20
åk 9
14
åk 10
16
Kristinaskolan Härnösand (37 elever)
3
0
2
3
3
3
0
9
9
5
Manillaskolan Sthlm (95 elever)
5
6
10
10
12
10
11
12
13
6
Vänerskolan Vänersborg (52 elever)
3
2
4
8
3
6
6
5
8
7
Östervångskolan Lund (55 elever)
4
7
5
3
5
4
8
5
6
8
Tabell 4. Kostnadsredovisning vid de fem specialskolorna per elev och läsår.
Källa: SPSM:s årsredovisningar 2008 och 2012
2007
Birgitta skolan
Totalt
519100
Lokaler
88400
Undervisning Måltider
191700
16200
Läromedel
3800
Elevvård
11210
Övrigt
121500
Kristinaskolan
832300
124300
287400
24200
7600
18760
197900
Manillaskolan
502600
97800
199000
16900
3300
13220
142400
Vänerskolan
774700
143900
270900
39200
11900
20660
163500
Östervångskolan
745300
112400
277800
18000
14800
16740
204400
2011
Birgitta skolan
Totalt
597600
Lokaler
91000
Undervisning Måltider
240600
25500
Läromedel
5900
Elevvård
19450
Övrigt
72300
Kristinaskolan
1021900
120600
390100
34600
9900
44720
73900
Manillaskolan
599900
83700
330500
26900
10400
26410
88400
Vänerskolan
859100
104800
274200
46400
4400
39140
130900
Östervångskolan
927800
105400
420900
36100
12000
33220
132000
Förändring procent 07 – 11 Totalt
Birgitta skolan
15,12%
Lokaler
2,94%
Undervisning Måltider
25,51%
57,41%
Läromedel
55,26%
Elevvård
73,51%
Övrigt
-40,49%
Kristinaskolan
22,78%
-2,98%
35,73%
42,98%
30,26%
138,38%
-62,66%
Manillaskolan
19,36%
-14,42% 66,08%
59,17%
215,15%
99,77%
-37,92%
Vänerskolan
10,89%
-27,17%
1,22%
18,37%
-63,03%
89,45%
-19,94%
Östervångskolan
24,49%
-6,23%
51,51%
100,56%
-18,92%
98,45%
-35,42%
7
Smartare helt enkelt
på att utforska en värld av ljud
Cochlear™ Nucleus® 6 anpassar sig automatiskt till
en föränderlig ljudmiljö för att optimera ditt barns
hörförmåga, så hon kan känna sig fri att utforska
världen.
Ett barn är fullt upptaget med att
utforska och få nya erfarenheter.
I skolan, hemma eller i lekparken ger
SmartSound® iQ hela tiden bästa
möjliga hörförmåga. Med en robust
och bekväm ljudprocessor innebär
Nucleus 6 att barn kan lära, skratta
och ha roligt.
“Med hörselprodukter fungerar mina hörapparater
mycket bättre. Jag hör min lärare och mina
klasskompisar perfekt. Nu är skolan mycket roligare!”
Hörselprodukter + CI, BAHA eller hörapparat
= den perfekta kombinationen!
För mer information kontakta oss på
[email protected], eller besök
vår hemsida.
www.cochlear.se
Barn behöver höra både lärare och klasskompisar tydligt för att ta till sig all viktig
information under en skoldag. Dagens undervisning bygger till stor del på spontana
dialoger och diskussioner och för ett barn med hörselnedsättning är skolmiljön
därför inte optimal. Störande bakgrundsljud och långt avstånd till de som talar gör
att det blir svårt för eleven med hörselnedsättning att följa med i undervisningen.
Med trådlösa hörselprodukter som enkelt ansluts till hörapparaterna eller
implantaten så hör eleven den som pratar tydligt och får energi både till
skolarbetet och fritiden.
Nyfiken på att veta mer? Kontakta oss redan idag för att få uppleva det
som tusentals nöjda barn och ungdomar redan har gjort!
www.comfortaudio.se | [email protected] | Tel 035 - 260 16 00
Cochlear, Hear now. And always, Nucleus, SmartSound and the elliptical logo are either trademarks
or registered trademarks of Cochlear Limited. N36241F ISS1 APR13 Swedish translation
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Det är viktigt att ha klart för sig att förmågan att ta andras perspektiv kan innebära
mycket olika saker. I våra studier använder
vi framför allt testmetoder av olika slag i väl
kontrollerade situationer. Det vi strikt kan
uttala oss om är hur barn och ungdomar
agerar i dessa testsammanhang.
Forskning på Göteborgs universitet
om barns kommunikativa utveckling
Barnplantorna har en etablerad samverkan med forskare både i Göteborg,
Lund och Linköping. Vi behöver alla erövra mer kunskap om barn med hörselnedsättning avseende utveckling av
språk, kognition, mentaliseringsförmåga (s.k. Theory of Mind, ToM) m.m.
Mer kunskap kan utveckla optimala individanpassningar i förskola och skola.
Habiliteringsinsatser kan förfinas. Idag
pratar vi om familje intervention istället för habilitering. Föräldrar med
ökade insikter om språk, kognition och
ToM kan förstå sitt barn bättre, vilket kan underlätta interaktion mellan
barn, syskon och föräldrar.
Vi på Psykologiska institutionen vid
Göteborgs universitet forskar om barns
sociala och kommunikativa utveckling. Vi
är bland annat intresserade av under vilka
omständigheter språk och kommunikation
utvecklas hos barn med hörselnedsättning.
Under snart tio år har vi studerat hur döva
barn, barn med CI, och hörande barn utvecklas från tidiga år till tonåren. Trots att
vi har hållit på länge återstår mycket att
göra. Det beror inte minst på att det finns
10
relativt få barn med hörselnedsättning och
att det därför krävs lång tid för att kunna få
tillräckligt många personer att delta i våra
forskningsprojekt.
Mentaliseringsförmågan
(Theory of Mind, ToM) påverkar
mänsklig samvaro
Det är sedan tidigare visat att barn och
föräldrar som har ett gemensamt modersmål utvecklar en kommunikation som är
gynnsam för barnets tidiga förmåga att
förstå andras perspektiv. Det kallas för
mentaliseringsförmåga och står för barns
ökande förståelse för hur andra människor
tänker och känner i olika situationer. Vi
vuxna tolkar hela tiden, utan att tänka på
det, andra människors avsikter och försöker förstå vad som rör sig i deras tankar.
Vi förstår också att andras tankar och
känslor inte alltid stämmer överens med
våra egna men att människor ändå alltid
handlar utifrån sina egna uppfattningar,
trots att dessa kanske inte alltid stämmer
med verkligheten. Om vi inte hade denna
förmåga skulle mycket av vår mänskliga
samvaro bli svår att förstå, kanske upplevas som meningslös.
Mentaliseringsförmågan (ToM)
påverkas av språklig förmåga
Tidigare forskning har visat att utvecklingen av denna förmåga kan se olika ut
beroende på språkliga erfarenheter och
att den kan ha samband med den tidigare
språkliga kommunikationen, t.ex. föräldrarnas språkbruk i samtal med sina barn.
Detta gäller såväl döva barn med döva
föräldrar som hörande barn med hörande
föräldrar. Barn med grav hörselnedsättning
som växer upp i hörande familjer har visat
sig ha en försenad utveckling av förmågan
att ta andras perspektiv.
Vi har framför allt följt den sociala förmågans utveckling hos barn och ungdomar i
åldrarna 6–12 år. I den åldern kan man förvänta sig en i stort sett väl utvecklad kommunikativ och språklig förmåga. Resultaten
så långt är ganska entydiga. Barn och
ungdomar med grav hörselnedsättning från
hörande familjer har en försenad utveckling
av den sociala kognitionen jämfört med hörande barn och ungdomar. Vår tolkning är
att möjligheten till smidigt samspel mellan
barn och föräldrar genom ett gemensamt
modersmål spelar en viktig roll.
Mentaliseringsförmågan
(ToM) försenad hos barn med
hörselnedsättning
Det finns en rad andra möjliga förklaringar
till resultaten som visar att barn med hörselnedsättning är försenade på de test vi
använt. Två sådana är att uppgifterna vi
använder mera prövar den rena språkliga
förmågan hos barnen, eller att resultaten
mera speglar en allmän begåvning. Vi har
därför så långt möjligt försökt utesluta
sådana förklaringar genom olika typer av
jämförelsetest. När vi gjort det kvarstår
ändå skillnaderna mellan barn med hörselnedsättning och hörande barn. Det kan
också finnas andra faktorer under utvecklingen som vi inte känner till, som samspelet i familjen och erfarenheter i samband
med det, som resulterat i olikheter i den
sociala kognitionen. De yngsta barnen i
studierna nämnda ovan var 6 år och har
då ett avsevärt bagage av inlärning i många
olika sammanhang. Man behöver därför
gå mycket längre ner i åldrarna, helst till
det förspråkliga stadiet för att just kunna
utesluta betydelsen av språket i sig.
Det har vi nyligen också gjort. I en ny
studie har vi kunnat studera barn i tvåårsåldern, d.v.s. när barnen fortfarande befinner sig i en tidig fas av sin språkutveckling.
Det har också gjort att vi fått använda oss
av uppgifter som inte ställer några krav på
språkanvändning hos barnen. Vi har kunnat
använda en teknik som registrerar ögonrörelser när barnen tittar på en animerad film
på en datorskärm. Ingen apparatur behöver
sättas på barnen huvud, utan de sitter i en
förälders knä utan några andra särskilda
arrangemang. Den ursprungliga idén till
denna metodik är gammal och bygger på
att människan har för vana att uppmärksamma och observera oväntade händelser.
Barnen får se animerade filmerna som visar
personer som samspelar med varandra.
Ibland vet de samma saker som barnen,
om vad som tidigare har hänt, ibland inte.
Händelserna i våra testfilmer är utformade
så att de illustrerade de olika animerade
figurernas perspektiv på vad som hänt. Om
barnen som tittar på filmerna kan sätta
sig in i figurernas perspektiv, förväntar vi
oss ett visst mönster av uppmärksamhet av
barnen när de tittar på filmen. I fall barnen
inte kan sätta sig in i figurernas perspektiv
förväntar vi oss däremot ett annat mönster. En stor fördel med denna metodik är
att vi endast registrerar barnens spontana
uppmärksamhet utan några språkliga instruktioner.
Vår hypotes i den ovan beskrivna studien var att barnen med hörselnedsättning
skulle uppmärksamma andra aspekter av
samspelet mellan de animerade figurerna
på filmen än vad de hörande barnen skulle
göra. Och det var också det resultaten visade. För att förstå händelserna i filmerna
behövde man ta de animerade figurernas
perspektiv, vilket barn med hörselnedsättning gjorde i mindre utsträckning än de
hörande barnen.
Tidigt samspel mellan föräldrar
och barn har betydelse för social
förståelse
Våra resultat stärker idén om att det mycket
tidiga samspelet mellan barn och föräldrar
har stor betydelse för utvecklingen av den
sociala förståelsen. Barn i tvåårsåldern är
i början av utvecklingen av förmågan att
sätta sig in i hur andra tänker och uppfattar omvärlden, oavsett om barnet har en
hörselnedsättning eller inte, men de hörande barnen har hunnit komma lite längre
i utvecklingen. Vi fann också att ju bättre
språklig kommunikation barnet har med sin
omgivning, desto lättare har det att föreställa sig andras tankar och perspektiv.
Barn redan i den åldern gynnas av att få
mycket språklig stimulans och av att vara
med i språkligt samspel som handlar om
både den yttre och den inre verkligheten,
så tidigt som möjligt.
Tillsammans med annan internationell
forskning ser det ut som om den tidiga
kommunikationen mellan föräldrar och
barn har en viktig roll i utvecklingen av
mentaliseringsförmågan. För att utveckla
en förmåga att förstå andras tankar och
avsikter skulle det med andra ord behövas
att barnet i vardagliga samtal med sin omgivning kan ta del av hur andra tänker och
att på så sätt uppleva att deras perspektiv
kan skilja sig från ens eget. Det är i så fall
viktigt att så tidigt som möjligt hitta sätt
för alla barn att kunna delta i vardagliga
samtal även om den inre mentala verkligheten.
Det skulle vara mycket intressant att
följa utvecklingen av barnen i ett längre
perspektiv och vi planerar nu för en ny
studie med barn som är mellan 4 och 8 år
gamla. Ta gärna kontakt med oss om ni har
möjlighet att delta.
Fil.Dr. Marek Meristo,
[email protected]
Professor Erland Hjelmquist
Foto: Madeleine Gyllenram
11
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Ruben trivs på
Grantomta Montessoriskola
Det är viktigt för mig som ordförande i
Barnplantorna att ha kunskap om barnens
verklighet/vardag. I detta ingår att besöka
barnen ute i förskolor/skolorna, prata med
barnen och deras kamrater, lärare, rektorer och föräldrar. Dessa erfarenheter driver
Barnplantornas intressepolitiska inriktning.
Många medlemmar kontaktar mig och undrar om jag inte kan besöka barnets förskola/
skola. Det gläder mig.
Grantomta skolas verksamhet
genomsyras av hänsyn och omtanke
Grantomta skola ligger i Värmdö utanför
Stockholm. Före besöket har jag haft kontakt med förskolechef/rektor Anne Engardt.
Hon ställde mer än gärna upp på en intervju och tyckte att det var mycket positivt
för Ruben med besök från Barnplantorna
i hans klass.
Anne Engardt berättar att det finns två
hörselskadade elever på skolan och ett barn
med hörselnedsättning i förskolan för tillfället. Samverkan med hörselhabiliteringen
har fungerat utmärkt och skolans personal
har fått mycket bra information. På frågan
om skolan fått ytterligare pengar för att
kunna bedriva en bra verksamhet även för
barn med hörselnedsättning svarar Anne
Engardt:
– Man kan söka tilläggsbelopp från kommunen för elever i behov av särskilt stöd.
Det har vi sökt och fått.
Grantomta skola har installerat slinga på
en avdelning på skolan och en på förskolan.
Dessutom har ljudabsorbenter och andra
ljuddämpande hjälpmedel installerats i
klassrummen, berättar Anne Engardt.
Borden är specialbeställda utifrån bullerhänsyn och skolan har också sett över lokaliseringen på skolan av Rubens klassrum,
d.v.s. var är det bäst för Ruben.
12
Ruben har längtat efter att
Barnplantorna ska komma
Rubens mamma, Jannie Blommé har tidigare berättat att Ruben verkligen ser fram
emot att jag ska komma till skolan och alla
barnen i klassen vet vem jag är. Ruben och
hans bästis vill gärna bli plåtade tillsammans, så det blir många ledsna miner när
jag beklagar att jag har glömt kameran
hemma. Hur ska vi nu lösa detta så att
barnen blir nöjda? Jannie erbjuder sig att
köra hem och hämta kamera, så bilder blir
det!
När jag anländer sitter Ruben och kompisen Jonathan och spelar schack med varandra. Det märks att Ruben fungerar väl
socialt i klassen och även ute på rasten.
Jannie berättar om familjens ”hörselresa”. Ruben är barn två av tre barn i familjen.
Jannie berättar:
– Hörselscreening infördes sex veckor
efter Rubens födsel, alltså missade han
den tidiga möjligheten till diagnostisering.
Istället upptäcktes inte hans hörselskada
förrän Ruben var 22 månader, fast jag misstänkte att det var något som inte stämde
redan när Ruben var tio månader. Jag
trodde att han var autistisk. Ruben hade
ett flertal otiter (öroninflammationer) och
det blev många besök på ÖNH avdelning.
Jannies berättelse stämmer väldigt bra
med många andra föräldrars berättelser
före hörselscreening infördes. Liksom
många andra barn med hörselnedsättning
klarade han inte det första BOEL testet.
Vid andra testet gick det ”bättre” d.v.s. då
hade Ruben utvecklat egna strategier för
att ”klara” testet.
På ÖNH avdelningen ville de operera
in rör för att se om det skulle hjälpa. Det
gjorde det inte och då drog utredningsapparaten igång... Genetiska tester visade
inte något. Vi pratar om detta och Jannie
säger att det känns lite jobbigt att inte veta
varför Ruben är hörselskadad.
– Jag undrar ibland om det är något annat som kommer att bli tydligt längre fram
när Ruben blir äldre.
Beskedet om Rubens grava hörselnedsättning på 90 dB och 120 dB på andra örat
var chockartat. Jannies öppna berättelse
kan säkert stödja andra föräldrar när hon
konstaterar:
– Beslutet var en mycket stor chock och
vi fick ställa om hela synen på vårt barn. Jag
hade inte förstått mitt barns behov och det
var skrämmande. Jag hade mycket känslor
och grät ofta. Det var två mycket jobbiga
år. Min man sökte febrilt efter information
på Internet. Bilden av oss som den lyckliga
familjen raserades.
Jannies berättelse tydliggör att föräldrar
ofta hanterar beskedet om sitt barns funktionsnedsättning på olika sätt. Jag har hört
nästan identiska berättelser många gånger
genom åren om hur olika barnets mamma
och pappa hanterar situationen.
Hörselresan fortsätter:
”CI-teamet var fantastiskt”
Janni berättar vidare om hur fantastiskt
hela CI-teamet i Stockholm var, men också
hur svårt det var i början att ta in alltför
mycket information. Idag har Ruben CI på
ena örat och hörapparat på det andra örat.
Genom den goda dialogen med CI-teamet
vet Jannie och hennes man Mats att det så
småningom kommer att bli aktuellt med CI
på det andra örat också för Ruben. Genom
hörselhabiliteringen i Stockholm har familjen fått AVT (Auditory Verbal Therapy) en
gång per vecka under lång tid. Det har varit
otroligt viktigt
Ruben hade svårt att komma igång med
sitt tal och fick därför en gomplatta initialt.
Men Jannie konstaterar att:
– När han väl bytte ”dagis” så utvecklades hans tal explosionsartat. Det var en
skillnad på natt och dag och Ruben började
verkligen att utvecklas även socialt. Det var
som ett jättelikt ”språkbad” på det nya
”dagiset”.
Skolan ser Ruben
och hans möjligheter
Vi pratar om skolan och det märks att
Jannie känner sig trygg med skolans engagemang och vilja att stödja Ruben för
hon säger:
– Vi har en bra dialog med skolan och
lärarna i Rubens klass. Vi känner en otrolig trygghet i att Ruben är duktig och har
många kompisar. Det kändes rätt med en
gång när jag och Mats besökte skolan och
Mats (Rubens pappa) sa genast att detta
var rätt skola för Ruben.
Rubens lärare:
– Jag har lärt mig massor av Ruben!
Jag hinner både vara med i en samling,
en stund på skolgården/rasten samt äta i
skolmatsalen med alla barnen samt pratstund enskilt med både Jannie och Rubens
lärare.
På rasten blev det en massa ”plåtande”
och alla barnen på hela skolan (kändes det
som) visste vem jag var. Gissa om det var
många som ville vara med på kort! Rubens
”fröken”, Helene Åström ställde mer än
gärna upp på en pratstund och beskrev
Montessoripedagogiken;
– Det innebär att alla barn får utvecklas
i sin takt, vilket också innebär att barnen
har olika uppgifter i klassen.
Det är en ny erfarenhet för Helene att ha
en elev med hörselnedsättning i klassen.
Hon säger:
– Jag har haft mycket god hjälp från
hörselhabiliteringen och deras kurser.
Hon berättar också att Ruben ibland låtsas att han förstår men det märker Helene
med en gång eftersom han då inte följer
instruktionerna eller som Helene uttrycker
det:
– Det gäller att vara observant och
lyhörd. Ruben är en mycket social kille
med många kompisar. Vi förberedde klassen inför Rubens skolstart. Alla de andra
eleverna är mycket hänsynsfulla. Han har
starka skolprestationer och ligger över åldersadekvat nivå, men det är viktigt att det
finns ett åtgärdsprogram.
Det känns mycket positivt att höra
Rubens lärare säga att Ruben har lätt för att
lära sig nya saker och att han förstår snabbt
samt är väldigt självständig. Helenes avslutande kommentar visar hur positivt det
är för lärare i hemskolan med en elev med
hörselnedsättning; nämligen:
– Jag har lärt mig massor av Ruben. Saker
jag aldrig har tänkt på förut. Strukturen i
mitt arbete har förändrats.
Jag fortsätter under hösten att göra nedslag i verkligheten d.v.s. i förskolor och skolor. Det är en viktig del av Barnplantornas
arbete.
Stort tack till Grantomta Montessoriskola
för otroligt positivt bemötande. Tack till dig
Ruben och dina kompisar för att jag fick
besöka er skola. Tack till Helene Åström och
sist men inte minst tack till dig Jannie för
att du initierade mitt besök på Grantomta
skola.
Ann-Charlotte Gyllenram
13
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Forskarkonferens CHSCOM 2013
i Linköping med fokus på kognition
och kommunikation
Cirka 300 personer från hela världen tog
tillfället i akt att strax före midsommar delta
vid CHSCOM 2013 i Linköping. Det var den
andra konferensen i sitt slag som anordnades. Ämnet var kognitiv hörselvetenskap
och lockade ett stort antal föreläsare och
deltagare från hela världen. Arrangör var
Swedish Institute for Disability Research
Linnaeus Centre HEAD Graduate School.
Barnplantorna har länge samarbetat med
HEAD (HEaring And Deafness) Linneaus
Centre.
Moderator för konferensen var Bengt
Westerberg, välkänd riksdagsman och
ordförande för the Swedish Institute of
Disability Research (SIDR). Konferensen
bjöd på ett stort antal anförande inom
området vuxna och barn med hörselnedsättning. Ett sammandrag blir omöjligt att
återge, men väl några reflektioner eller
nedslag inom några slumpvis valda områden som berördes.
Budskapet som citerades från Sue
Archbold, Gerry O´Donoghue och Ann
Geer; alla välkända på den internationella
forskararenan, var ”There have never been
a better time to be a deaf child, parent or
educator”. Jag kan inte annat än instämma.
Frågan kvarstår emellertid om alla är medvetna om det samt får föräldrar kännedom
om möjligheterna och anpassas utbildning
och habilitering (familjeintervention) utifrån
14
2013? Nåväl vi i Barnplantorna jobbar vidare som en av de viktiga aktörerna att
upplysa, informera och förändra för barnens skull.
Cecilia Nakeva von Mentzer –
kognitiva faktorer och
fonologisk tillväxt
Från Sverige beskrev logoped och doktorand
Cecilia Nakeva von Mentzer intervention för
barn med hörselnedsättning och då med fokus på kognition och fonologiska förutsättningar. I en datorbaserad interventionsstudie
deltog 32 barn med hörselnedsättning som
använde CI och/eller konventionella hörapparater och 16 barn med normal hörsel. Primärt
syfte var att studera kognitiv förmåga hos
normalhörande såväl som hörselskadade
barn och hur de relaterade till fonologiska
färdigheter före påbörjan av intervention och
utvecklingen av fonologiska färdigheter efter
interventionen. Resultaten av studien visar
på betydande korrelation mellan komplext
arbetsminne och fonologiska färdigheter hos
barn med hörselnedsättning. Det positiva är
att det går att träna upp dåliga fonologiska
färdigheter, som vi vet ofta är tydligt hos
barn med CI t.ex.
Jag tror att många föräldrar väntar på
att datorprogrammet, som Cecilia beskrev,
Graphogame ska bli tillgängligt för att träna
upp fonologiska färdigheter hemma.
Birgitta Thorslund – hur
hörselnedsättning påverkar
köregenskaper vid bilkörning
Ett helt annorlunda anförande hölls av
Birgitta Thorslund från Vägtrafikinstitutet
(VTI). I samverkan med HEAD har en fältstudie utförts för att undersöka om hörselnedsättning påverkar köregenskaper vid
bilkörning.
Analyserna fortsätter men preliminära
resultat indikerar på att personer med hörselnedsättning verkar köra långsammare
än personer med normal hörsel. Dessutom
kollar de oftare i backspegeln. Intressant!
James Shehorn – hur påverkas
talförståelighet av en bullrig miljö
James Shehorn från USA (University of
Arizona) har undersökt hur taluppfattningen påverkas i en bullrig miljö. Vi vet
alla att taluppfattningen påverkas av buller, men intressant är (för alla föräldrar) att
det finns utbrett vetenskapligt stöd för det
idag. James Shehorn påpekade också att
personer med sämre arbetsminneskapacitet har svårare att uppfatta tal i bullriga
miljöer.
Budskap: Ytterligare argument för klassrumsmikrofonsystem i skolorna!
Nina Kraus – Hur musik
kan träna hjärnan
Den stora höjdpunkten på konferensen,
enligt mitt menande, var professor Nina
Kraus från USA. Jag har tidigare lyssnat på
henne vid en barn-CI konferens i USA och
då pratade hon utifrån ett barnperspektiv.
I Linköping var fokus vuxna med hörselnedsättning. Hon är ”stark” som föreläsare
att få ut sitt budskap. Fler och fler inser
musikens stora inverkan vid utveckling av
hörselförmågan. Nu har vi vetenskapligt
stöd i detta och det handlar inte längre
bara om rytmikträning för barn.
Nina Kraus kärlek till musik går inte att
ta miste på när hon börjar med att citera
Charles Darwin:
“If I had my life to live over again, I would
make it a rule to read some poetry, listen
to some music, and see some painting or
drawing at least once a week, for perhaps
the part of my brain now atrophied would
then have been kept alive through life. The
loss of these tastes is a loss of happiness.”
Vi vet att åldrandet påverkar hörselförmågan i framförallt bullriga miljöer. Viktig
information från Nina Kraus är att exponering av ljud/musik har en bestående inverkan
på hur vårt nervsystem utvecklas från tidig
ålder och att det utvecklas. Det handlar
inte bara om att höra utan nervsystemets
utveckling har en mycket stor inverkan på
kommunikationsfärdigheter men även på
läsutveckling.
Budskap: Hörselstimulans och ”språkbad” är fortfarande underskattat vid diskussioner om barn med hörselnedsättning
och deras läs- och skrivutveckling.
Jerker Rönnberg – utveckling av
arbetsminnes modeller
Jerker Rönnberg beskrev ELU d.v.s. utveckling av arbetsminnesmodeller för Ease-ofLanguage Understanding (ELU). Återigen
som en röd tråd under konferensen berördes arbetsminne som viktig vid kommunikation. Det är också många processer i
hjärnan som aktiveras och verkar vid kommunikation. En hög arbetsminneskapacitet
är en stor fördel.
Andrea Pittman – fördelar med
digital buller reduktion
Andrea Pittman beskrev hur viktigt det är
för hörselskadade barns språkutveckling
med bra ljudmiljöer i förskola och skola t.ex.
Det handlar verkligen också om att barnet får hörapparater med förfinad digital
teknik med bullerreduktion för att minska
effekterna av sämre taluppfattning i bull-
riga miljöer. Hörselskadade barn behöver
lära sig nya ord hela tiden för att vara i
nivå med hörande kamrater var det kloka
budskapet.
Gerhard Andersson – Kognitionens
betydelse vid behandling av
tinnitus.
Gerhard Andersson från Linneaus center,
HEAD konstaterade att behandling av tinnitus, liksom mycket annan habilitering,
är ett teamwork. Kognitionens betydelse
vid tinnitus bör inte negligeras. Det är känt
att tinnitus stör kognitiva funktioner och
det finns indikationer på att personer med
tinnitus har en nedsatt förmåga att utföra
vissa kognitiva uppgifter. Intressant då
Gerhard Andersson också konstaterade att
det finns väldigt få forskningsstudier publicerade gällande tinnitus. Han konstaterade
också att kognition bör tas i beaktande vid
behandling av tinnitus.
Astrid van Wieringen – förståelse av
variationen talspråksutveckling hos
barn med CI.
Astrid van Wieringen berörde det som
välinitierade inom området barn med
cochleaimplantat idag vet, men vill förstå
mer av varför nämligen variationen i tal15
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
HEAD i Linköping del i ett
internationellt forskningsprojekt
Sedan många år tillbaka samverkar
Barnplantorna såväl nationellt som internationellt med forskare. Det är bl.a. tradition
att forskare från Lunds universitet besöker
Barnplantornas familjeläger i Helsingborg.
I sedvanlig ordning rapporteras om olika
forskningsprojekt i Barnplantabladet.
HEAD står för Hearing And Deafness
(hörsel och dövhet) och är Linnécentrum
HEAD:s forskningsområde. HEAD forskarskola är resultatet av en samverkan mellan
universiteten i Linköping och Örebro inom
Institutet för handikappverkstad (IHV). Där
erbjuds goda utbildningsmöjligheter för
doktorander med avhandlingsprojekt inom
området hörselnedsättning och dövhet.
Barnplantorna har länge genom våra medlemmar samverkat direkt med HEAD och
åtskilliga av deras doktorander bedriver
forskning där Barnplantornas medlemmar
är involverade.
Forskningsevidens banar väg för
förändring och utveckling
Vi behöver forskningsevidens för att utforma
pedagogik utifrån en ny grupp barn som
ånjuter modern högteknologisk hörselteknik. Evidens för att utveckla modern familjeintervention inkluderande optimal förskola
och skola utifrån ett individperspektiv.
HEAD är en viktig aktör i detta utvecklingsarbete. Därför gläder Barnplantorna
sig åt att HEAD/Linné tillsammans med
9 andra europeiska universitet i Sverige,
Tyskland, Belgien, Holland, Grekland
och Storbritannien samt Cochlear och
Barnplantorna fått hela 4.2 miljoner Euro
i ett Marie Curie ITN ( Initial Training
Network) anslag. Det ligger i tiden att projektet är tvärvetenskapligt och innefattar
medicinare, ingenjörer, akustiker, psykologer, logopeder och pedagoger.
Huvudinriktningen handlar om att förbättra
rehabiliteringen för döva och hörselskadade
barn med CI och/eller hörapparat. HEAD:s
del av projektet är, att inom ramen för, en
postdoktorandtjänst analysera alla de data
som samlas in i projektet.
Björn Lyxell, professor i Linköping säger:
– Jag tror att projektet kommer att få stor
betydelse för barn med CI genom att så
många discipliner forskar tillsammans.
Vi i Barnplantorna ser framemot att
återkommande rapporterar från projektet.
Flera av forskarna återkommer vid Nordisk
Konferens i Stockholm den 1–2 oktober
2014. Spännande!
Ann-Charlotte Gyllenram
Konfirmation - för dig som är teckenspråkig
kom och upplev tro, hopp och kärlek som konfirmand
språksutveckling i populationen barn med
CI. Vi behöver alla förstå vilka faktorer som
kan vara ett hinder för optimal talspråksutveckling. Detta bör utrönas redan före CI
behandling (CI operation) för att erbjuda
anpassad uppföljning och långsiktig habilitering. Astrid konstaterar att:
– Vi vet idag att ålder vid implantation,
bilateral stimulering, ytterligare funktionsnedsättningar, flerspråkighet, föräldraengagemang (”maternal sensitivity”) samt val
av kommunikationsspråk förklarar upp till
50 procent av variationen i populationen.
Det viktiga budskapet var att förståelsen
av orsaker till variationer inom populationen barn med CI kan ge kliniker förbättrade
möjligheter att prognostisera utvecklingen
redan före CI-operation. Därmed kan föräldrar och habiliteringsteam gemensamt
utforma de bästa möjliga förhållanden
(språk/kommunikationsmiljöer) för barnen
att erövra språket.
16
Slutsats: Jag kan bara konstatera att det
fortfarande brister inom detta i Sverige!
Detta gäller även för barn med hörselnedsättning med andra typer av hörapparater.
Björn Lyxell, Claes Möller, välkända
Anu Sharma från USA och många fler höll
intressanta anföranden inom områdena
kognition, hjärnans plasticitet m.m. I ett
land som Sverige eftersträvas fortfarande
en audiologisk infrastruktur för att personer (barn och vuxna) ska kunna nyttja det
som fortsatt högteknologisk utveckling av
hörapparater, CI, mellanöreimplantat, benledningsapparater erbjuder den enskilde. Vi
behöver också en tydligare koppling mellan
forskning, habilitering och ”real life” d.v.s.
individer ute i verkligheten.
Många var vi som tog tillfället i akt
att delta i konferens aktiviteter utanför
programmet. Särskilt uppskattat hos alla,
särskilt de internationella deltagarna, var
säkerligen svenskt midsommarfirande på
Vadstena kloster med dans och sång runt
midsommarstången samt midsommarbuffé. Ett fantastiskt sommarväder hjälpte
till att göra konferensen till sommarens
höjdpunkt. Välarrangerat så stort tack till
organisationskommittén.
Ann-Charlotte Gyllenram
Konfirmationstiden är en spännande tid! Du får träffa nya kompisar, prata om allt
mellan himmel och jord, fundera över frågan om Gud finns och åka på läger
tillsammans med teckenspråkiga konfirmander från hela Sverige.
anmäl dig senast den 1/9 till
Luleå stift [email protected]
Härnösands stift [email protected]
Stockholms stift [email protected]
Strängnäs stift [email protected]
Skara stift [email protected]
Göteborgs stift [email protected]
Visby stift [email protected]
Lunds stift [email protected]
Information/anmälan till Ridlägerkonfirmation sommaren 2014, kontakta Stockholms stift
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Rapport: AG Bell 2013 Listening
and Spoken Language Symposium
Vartannat år håller den amerikanska organisationen AG Bell ett symposium för
verksamma inom Auditory Verbal Practice.
Årets konferens hölls i Los Angeles 18–20
juli under temat ”Delivering Quality Services
to Families”. Förutom syftet att lära oss nya
saker samt att nätverka med andra professionella på området, så är det ett bra tillfälle
för oss som är certifierade att upprätthålla
vår licens genom att få poäng för det aktiva
deltagandet. Med oss på årets konferens var
även leg. logoped Hanna Mared som samlar
poäng för att genomgå certfieringsprocessen till LSLS Cert. AVT (Listening and Spoken
Language Specialist, Certified Auditory
Verbal Therapist).
Nytt för årets konferens var att de ordnat
en APP med all information man behövde
för att få ut det mesta av dagarna. Den
innehöll bland annat samtliga föreläsningar
så man lätt kunde navigera mellan de man
ansåg mest intressanta, information om föreläsarna och deras presentationsmaterial,
utställare, utvärdering och möjligheter att
kommentera symposiet på Facebook och
Twitter.
Workshop: Embedded Coaching
Dagen före den huvudsakliga tvådagarskonferensen valde vi att gå några valbara
kurser för att förkovra oss ordentligt när
vi rest en så lång väg. Pia och Anna gick
på ”Embedded Coaching: Strategies and
Techniques for Successful Implementation”
med Betsy Moog Brooks som är Executive
Director på The Moog Center for Deaf
Education i St Louis. Hon berättade om
betydelsen av den direkta återkopplingen
på den diagnostiska informationen man
som handledare ser under själva besöket
och hur man bäst ger denna till föräldern
(s.k ”embedded coaching”). Föreläsningen
var mer upplagd som en workshop då vi
som åhörare satt vid runda bord och fick
uppgifter och möjlighet att diskutera olika
frågeställningar samt analys av filmer som
visades.
18
Workshop: Telepractice
Samma tidpunkt lyssnade Ulrika och Hanna
på Lynda Close och Todd Houston som
hade rubriken ”Telepractice: International
Perspectives and Applications with Clients,
Families and Professionals”. De två föreläsarna beskrev ett samarbete mellan två
organisationer i USA (University of Akron)
respektive Australien (Hear and Say) där
man utbytte kunskap och erfarenheter
när det gäller utvecklingen av effektiva
program för ”telepractice”. Även denna
föreläsning var uppdelad i en teoretisk och
en mer workshopliknande del, varav den
senare innehöll möjligheten att deltagarna
själva fick pröva rent praktiskt att genomföra en övning via Skype. Man kopplade även
upp en förälder som fått handledning via
Skype en längre tid och delade med sig av
sina erfarenheter av detta. Kommunikation
via olika typer av sociala medier och olika
former av telemedicin (t.ex. Skype) var för
övrigt ett återkommande ämne vid flertalet
föreläsningar i symposiumprogrammet.
Många deltagare även utanför
USA tyder på intresse
Det generella upplägget var att dagarna
inleddes med gemensam huvudföreläsning
på morgonen och sedan fyra parallella sessioner resten av dagen vilket innebar ett stort
utbud. Innehållet bjöd på både praktiska
konkreta tips som kan användas i det direkta
arbetet med barnen och deras föräldrar,
specifik kunskap om bland annat Auditory
Neuropathy Spectrum Disorder samt ämnen
som handlade om hur man kan effektivisera
och utvärdera den egna verksamheten.
En av dem som bidragit till litteraturen och forskningen om AVT är Ellen A.
Rhoades. Hennes föreläsning ”On Becoming
Multicuturally Competent Practioners” gav
upphov till intressanta diskussioner. Inte
minst då denna konferens hade det största
antalet deltagare från andra länder andra än
USA och Canada sedan man började. Detta
tyder på att inte bara vetskapen om AVT,
men även kunskapen och praktiserandet har
spridit sig runtom i världen. Som en dansk
kollega påpekade så är detta något organisationen AG Bell bör ha i åtanke när det gäller utvecklingen av möjligheterna att utbilda
sig och genomgå certifieringsprocessen som
LSLS Cert AVT/AVEd. För mer information
om AG Bell, gå in på deras hemsida: www.
listeningandspokenlanguage.org
Early intervention i tiden
Ett av de mest intressanta föredragen enligt oss alla hölls av Dana Suskind, M.D
vid University of Chicago. (USA). Rubriken
löd ”Project ASPIRE: Addressing Language
Disparities For Children with Hearing Loss”.
På ett mycket gripande och välstrukturerat
sätt berättade hon om hur hon tillsammans
med andra engagerade kollegor inom ”Early
Intervention” (tidig intervention) lyckats få
bidrag för att genomföra ett utbildningsprogram för familjer med svår socioekonomisk
bakgrund. På ett inspirerande sätt och med
hjälp av ett flertal filmer visade Dr Suskind
hur de kunnat förändra förutsättningarna
för många barn och deras familjer, som
genom deras hjälp fått en helt ny chans
att utvecklas i positiv riktning. Den stora
förändringen handlade bland annat om att
utbilda föräldrarna om betydelsen av att bli
goda språkliga förebilder för sina barn med
hörselnedsättning. Detta för att bygga upp
en positiv kommunikation dem emellan och
för att tillgodose barnen med den viktiga
förutsättningen till så många aspekter i livet
– ett rikt språk – som är en betydelsefull
faktor för vidare utbildning och framgång i
samtliga sociala sammanhang.
Besök på John Tracy Clinic
Förutom sociala evenemang som välkomstmingel med buffémat första kvällen samt
utställarnas workshops på senare eftermiddagarna, fick vi under vistelsen i Los
Angeles även möjlighet att besöka John
Tracy Clinic. Denna klinik startades 1943
och är ett privat, icke vinstdrivande center
för diagnosticering och utbildning för barn
med hörselnedsättning och deras föräldrar.
Deras aktiviteter finansieras av donationer
och bidrag och de servar över 25 000 barn
och deras familjer årligen. För mer information, gå in på www.jtc.org.
En annan uppmärksammad aktivitet
under konferensdagarna var utgivningen
av den nya boken ”101 Frequently Asked
Questions about Auditory – Verbal Practice”
med Warren Estabrooks som redaktör.
Warren och flera av de många delförfattarna fanns på plats. För oss personligen
var det ett mycket kärt återseende av vår
huvudhandledare Warren och våra personliga mentorer Mila De Melo, Lisa Katz och
Karen MacIver-Lux som gjorde det möjligt
att överföra de första kunskaperna om
Auditory – Verbal Practice till Sverige mellan åren 2003–2005.
Att kunna bada med CI
Utställarna under konferensen var många.
En av de populäraste gåvorna var en badbok
från en tillverkare av Cochleaimplantat. Att
kunna bära teknik även i vatten har varit
många brukares och således även hörseltekniktillverkarnas intresse under en längre
tid. Inte minst i de länder som exempelvis
Australien där man tillbringar en stor del
av tiden ”in the surf”. Under konferensen
visade man under en av föreläsningarna en
pojke med CI som hade gjort en egen film
när han provade att bada med sitt CI första
gången. En av tillverkarna av cochleaimplantat har även kommit så långt som inplanterbar teknik där de yttre delarna är vattentäta
utan att behöva använda plastpåsar.
I Sverige fortsätter
vi AVT utbilda kollegor
I det stora hela tog vi med oss en hel del
matnyttigt, både praktiskt och strukturellt,
som vi bland annat kommer att använda i vår
egen AVT-utbildning i framtiden. Kommande
utbildningsgruppen kommer att bestå av nio
personer från olika platser i landet. De börjar
med att se 2012–2013 års grupp examineras 22–23 augusti i Hörselhabiliteringens
lokaler på Karolinska Universitetssjukhuset,
Rosenlund. För mer information om AVTutbildningen i Sverige, gå in på www.karolinska.se/horselhabilitering
För de som är intresserade av att lära sig
mer om att handleda föräldrar, hur de kan
hjälpa sina barn med hörselnedsättning att
lära sig prata genom att lyssna aktivt, vill
vi med denna enkla rapport uppmana att
hålla utkik efter nästa Listening and Spoken
Language Symposium. Det var en lång resa,
som dessutom låg mitt i semestertider, men
det var det värt!
Anna Persson,
LSLS Cert. AVEd, Specialpedagog vid
Hörselhabiliteringen för Barn och Ungdom,
Karolinska Universitetssjukhuset
Pia Keskinen-Rasmussen,
LSLS Cert. AVEd, Logoped vid
Hörselhabiliteringen för Barn och Ungdom,
Karolinska Universitetssjukhuset
Hanna Mared,
Logoped vid Hörselhabiliteringen
för Barn och Ungdom samt
Sektionen för Cochleaimplantat,
Karolinska Universitetssjukhuset
Ulrika Löfkvist, LSLS Cert. AVEd, Logoped
vid Sektionen för Cochleaimplantat,
Karolinska Universitetssjukhuset
samt Doktorand vid Karolinska Institutet
19
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
En hel värld av ljud
i en enda enhet
Du
har
mis
37
sad
e sa
mta
l
Lyssna på din favoritmusik, känn samhörighet med
:, (
publiken på live-evenemang, eller lyssna till naturens
ljud utanför din dörr. RONDO ger allt detta och mycket
mer, allt samlat i en och samma enhet.
Hör telefonen genom väggar
Nu behöver du inte bära omkring på en massa prylar
hemma, bara för att få reda på när något händer.
Visit hjälper dig att uppfatta när telefonen eller mobilen
ringer var du än är. Till och med när du får e-post på
surfplattan. Prata med din rådgivare om Visit.
TM
First CI
Single-Unit
Processor
23878SWE R1.0
bellman.com/sensor
20
RONDO® Just Put it on and Go!
medel.com
[email protected] · www.mollerstrommedical.com
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Rapport från
barn-CI-konferens i Istanbul
Under fyra dagar i maj deltog vi, tillsammans
med flera svenska CI-teammedlemmar och
ett tusental andra delegater i den elfte pediatriska CI konferensen i Istanbul. Vi hann
ta del av nyheter inom utvecklingspsykologi, pedagogik, medicin, kirurgi och teknik. Med tanke på att denna konferens, i
likhet med andra, erbjuder ett fantastiskt
omfattande smörgåsbord av föredrag, kan
vi här bara ge en sammanfattning av några
utvalda intryck. För mer information om
föredrag, föredragshållare, abstracts mm
finns det möjlighet att kontakta någon av
oss.
vill du höra mer?
Ljudvågen är en medlemsklubb för alla som på något
sätt berörs av hörselimplantat. Oavsett om du själv har
ett hörselimplantat, är anhörig till någon med implantat
eller bara vill veta mer om hur ett implantat kan hjälpa dig
eller dina nära.
Som medlem i Ljudvågen får du:
•
•
•
Tillträde till medlemsträffar.
Förtur till våra evenemang.
Information först av alla.
Gå in på www.mollerstrommedical.com/ljudvagen för att
bli medlem.
Och det spelar ingen roll om du själv har ett implantat
eller inte. Alla som bryr sig är välkomna.
50%
Medlemsrabatt på första
beställningen av batterier
för dig som har ett
implantat från MED-EL.
Läs mer på hemsidan!
Nytt inom teknik – ökad samverkan
CI och hörapparatindustrin
Flera föredragshållare presenterade bakgrunden till nya applikationer i implantat,
i huvudsak ljudprocessorerna. Teknikerna
som utvecklar CI har sneglat allt mer på
befintlig teknik i moderna hörapparater. Nya
processorer kommer att integrera fler automatiserade funktioner för ljudbehandling,
riktningsmikrofoner, smidigare lösningar
med FM och andra trådlösa digitala kommunikationsystem, inklusive s.k. streamers.
Likaså tillkommer, förhoppningsvis i alla processorer, en loggfunktion som under många
år funnits i hörapparater. Denna applikation
gör det möjligt för audionomen/ingenjören,
att i samtal med ci-användaren, optimera inställningen av programmen i processorerna
utifrån den användning som ci-användaren
uppvisar och dom ljudmiljöer som individen
vistas i.
Besök hos leverantörerna
– CI, hörapparater
Under denna konferens presenterades ett
stort antal nyheter från de fyra CI-tillverkare
som idag finns på den internationella marknaden. Tre av dessa fyra tillverkare har idag
ett etablerat samarbete med stora hörap-
parattillverkande företag. Advanced Bionics
har gått samman med Phonak, och har en
ny processor som fått ett hörapparatnamn,
NaidaCI. Man fortsätter utvecklingen av
helt vattentåliga processorer. Cochlear
har ett samarbete med GN Resound och
använder sig också av applikationer i sin
nya processor som redan finns kopplade
till hörapparater. MedEl presenterade sin
enbart huvudburna processor Rondo som
innehåller processor, sändare och magnet
i ett. Rondo kan idag fås som ett komplement till den traditionella bakom-örat
processorn. Det minsta men uppstickande
företaget Neurolec har gått samman med
Oticon, och är hittills det enda som har
en spännande CROS applikation, med ett
implantathus, en processor, men elektroder i båda inneröronen! Även detta företag
kommer säkerligen att kunna utvecklas vidare utifrån befintlig ljudbehandlingskunskap från hörapparatbranschen.
Små barns hörselsystem beroende
av stabil ljudstimulering och
heltidsanvändning av CI
Ett flertal föredragshållare behandlade
frågor kring lämplig ålder för operation. I
huvudsak kunde man konstatera att tidigast är bäst för barnets hörsel och talutvecklingsmöjligheter. Olika metoder finns
vad gäller hur man bäst programmerar CI
till små barn, utan att det idag finns evidens
att en metod är bättre än någon annan.
Samsyn fanns dock att man inom några
månader efter inkoppling bör ha kommit
fram till en optimal programmering och att
man inte ska ändra på denna i onödan. Det
handlar om att tillåta barnets hörselsystem
att utvecklas utifrån en stabil ljudstimulering, och utifrån heltidsanvändning av CI.
Allt fler forskare kommer fram till nyttan
av att använda två ”öron”, d.v.s. bilaterala
CI, kombinationen CI och hörapparat, eller
två hörapparater, för dom som har denna
möjlighet.
I Storbritannien har man nyligen färdigställt en stor studie på dubbelsidiga CI till
barn. De preliminära resultaten är mycket
positiva vad gäller bilateral implantation.
Vad som tydligt framförs av de flesta forskare och kliniker är att man, i likhet med
den träning som krävs för att ”sätta igång”
det först opererade örat, behöver träna upp
det öra (fast egentligen är det hörselnerven
och hörselhjärnan) som opererats senast.
Någon timma varje dag föreslås man bara
använda processorn på den sist opererade
sidan, tills dess att ljudbilden börjar bli lika
från båda sidorna.
Föräldrar och kommunikation
Kommunikation och språk utvecklas genom den nära kontakt mellan föräldrar och
barn, från det att ett barn är fött. För barn
som har normal hörsel och syn sker detta
enligt ett förbestämt mönster, om kommunikation finns. För barn som har begränsad
tillgång till ljud pga en grav hörselskada,
sker detta oftast med en signifikant försening. Tillgång till bättre hörsel t.ex. via
hörapparat och/eller cochleaimplantat, ger
bättre möjligheter till hörsel och talspråksutveckling.
Flera föredragshållare framförde exempel på rehabiliteringsinsatser som kan
stödja ett barns, och en familjs, kommunikations- och språkutveckling. Musik, som
bl a är rytmiskt, upprepande och glädjefullt,
fungerar mycket bra som motor för hörsel
och talspråksutveckling. Flera föreläsare
gav exempel på musikterapi. Vid frågan om
vilka instrument som var lämpligast för barn
med hörselskada, kom det i förstå hand
förslag på synt. Anledningarna till denna
rekommendation var att instrumentet är
billigt och att man kan lära sig sambandet mellan tangent, ljud och ev kunskap
23
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
B A R N P L A N TA B L A D E T M A J 2 0 1 3
Föräldrar rapporterar
från sommarens höjdpunkt:
i notläsning. Annars kunde man tänka sig
propagera för vilket musikinstrument som
helst. Men man fick inte glömma att man
alltid har med sig ett instrument, och det
är den egna rösten. Så använd er sångröst
så mycket ni kan, tillsammans! En av pedagogerna utgick från sin erfarenhet av vilken musik som barnen uppskattade mest,
och omnämnde country; men så var hon
amerikanska också. Vad är den svenska
motsvarigheten – dansbandsmusik?
I övrigt nämndes också, att musik kan
fungera utmärkt som minnesförstärkare,
det är t.ex. lättare att minnas en sångstrof
än en vanlig mening. ”Music is a memory
magnet”!
Andra habiliterings- och träningsmetoder avhandlades, med fördjupad vägledning i AVT (Audioverbal therapy), som är
en vägledningsmetod för föräldrar i kommunikation med sitt barn. Exempel gavs
också på hur man kunde foga in theory
of mind (ToM)-frågor i AVT. Detta för att
inte glömma att man måste prata med sitt
barn om känslor, tankar, hur andra tänker,
varför de agerar på olika sätt mm. Förslag
till utvecklande lekar var tittutlekar, bus,
tricks, mm. Ett annat var att använda ord
som ”tänker, vet, vill, hoppas, undrar, gillar,
älskar, föredrar, drömmer om”.
24
Förhoppningsvis finns det pedagoger, logopeder och psykologer inom hörselvård
i Sverige som kan fördjupa sig och implementera dessa kunskaper i habiliteringsaktiviteter för barn med hörapparat och/
eller cochleaimplantat. Syftet är att främja
kommunikation, språk, social kompetens
och empatiutveckling. Likaså för att motverka att barn med hörselskador, p.g.a.
språkliga brister, blir mer tillbakadragna
alternativt mer aggressiva. Alla var ense
om att föräldraengagemanget är det viktigaste för barnet!
Utveckling av hörsel i hjärnan
förutsätter tidig stimulering
Den mänskliga hjärnan behöver stimulans
för att utvecklas. Den del av hjärnan som
behandlar ljudstimuli mognar under många
år, men kräver stimulering redan under de
förstå levnadsåren. Och stimulering krävs
till båda öronen. Många studier idag talar
för tidig implantation (före 1 års ålder),
och om möjlighet finns, inte mer än 1,5
år mellan stimulering av det ena och det
andra örat.
Stimuleras inte hörselbarken under de
förstå 3 till 4 levnadsår, tar andra ”modaliteter” vid. Synintryck och känselintryck
börjar dominera och tolkning av ljud kan
inte längre ske på ett specifikt sätt. Efter
denna ålder är det osannolikt att det går
att utveckla hörsel på ett bra sätt.
Forskning bör ske
i samverkan med användare
Ett intressant pass berörde forskningsinriktningar inom CI. Ett starkt förslag för
framtiden var att allt mer engagera användare kring vad de uppfattar är viktigast att
forska i. Detta har CI industrin anammat
och använder sig fortlöpande av användarsynpunkter för att utveckla sina produkter.
Men vad tycker föräldrar och barn/ungdomar som använder CI är viktigast att forska
i? Kanske kan Barnplantornas medlemmar,
via fokusgrupper, komma med sådana rekommendationer i Sverige.
Med extremt många intryck från konferensen, förmöten, den fascinerande staden
Istanbul inklusive Taksimtorgets oroligheter, är vi nu redo för nya utmaningar i den
svenska CI verksamheten.
Vid pennan
Radi Jönsson
Elisabeth Dahlström
CI-teamet Sahlgrenska
Universitetssjukhuset Göteborg
Barnplantornas sommarläger 2013
Barnplantornas familjeläger på Sundsgården
har nu hållits nio gånger. Nästa gång är
sommaren 2015. För mig och min familj var
det tredje gången och vi vill dit igen. Lägret
är fantastiskt på många olika sätt. För föräldrar att träffa andra föräldrar i liknande
situation eller andra föräldrar som redan
gått igenom och kämpat genom förskola
och skola och faktiskt lyckats få de resurser
och hjälp som barnen har rätt att få. Man
får verkligen energi. Vi får dessutom ta del
av aktuell forskning och höra inspirerande
föreläsare och få konkreta tips i vardagen.
För våra barn är det en höjdpunkt varje
gång att åka till Sundsgården och leka och
träffa kompisar – gamla som nya. Massor
25
av aktiviteter inne som ute för barn och
ungdomar och tio lekledare till stöd. En
av dagarna kom Nallesjukhuset på besök
och en annan var det ansiktsmålning.
Nallesjukhuset var ett lysande sätt att avdramatisera sjukhusbesök. Alla som ville
fick ta med sin “nalle” och få sjukvård och
en journal.
Vi har försökt skriva ner och referera de
flesta workshops och föreläsningar. Ursäkt
till de vi missat.
Söndag – alla är förväntansfulla
Incheckning och kvällsfika. Sundsgården
var mycket välkomnande och ungarna började redan prata om att bada. Sundsgården
ligger 300 meter från stranden med fantastisk utsikt över sundet.
Måndag – uppdatering från
leverantörer och CI-team
Det nionde familjelägret på Sundsgården
inleddes av Barnplantornas ordförande
Ann-Charlotte Gyllenram. De tre leverantörerna av CI presenterade berättade om olika nyheter. Advanced Bionics presenterade
sin Neptune som funnits ett tag, Cochlear
berättade att en ny processor (Nucleus 6)
kommer inom kort och Medels representant Möllerström var mest hemlighetsfull
och berättade att något nytt sannolikt
kommer senare i år.
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Även hörhjälpmedeltillverkarna Comfort
Audio och Phonak var enligt programmet
på plats för att visa upp sina lösningar och
hjälpmedel. Tyvärr hade vi inte möjlighet
att lyssna till dem.
Onsdag – workshops Amy McConkey
Robbins och Connie Mayer
Amy McConkey Robbins pratade om hur
vi kan plocka fram styrkor hos barnen och
överbrygga svagheter. Vi föräldrar ska lista
5 styrkor som våra barn har. Hon tog fram
5 alternativ för att på så sätt inspirera oss
föräldrar till att tänka i styrkor och hur vi
på så sätt kan lära barn med hjälp av dess
styrkor. Exempel på styrkor kan vara:
• Motiverad av fysisk aktivitet.
• Gillar regler
• Kan tyda enstaka ord och följa med när
andra läser.
• Mitt barn är fantasifullt och kreativt.
• Mitt barn kommer från en kärleksfull och uppmuntrande familj.
CI-teamens verksamheter presenterade
sina aktuella frågor. Genomgående för de
olika teamen var att sjukvården är ojämlik.
Detta åskådliggjordes bl.a. av frågan om
när processorerna uppgraderas på de olika
klinikerna. Det visade sig vara ett spann
mellan 5–12 år beroende på klinik (d.v.s.
vilket landsting man tillhör). Varför har vi
inga klara och genomtänkta regler för när
en ny processor är aktuell för ett barn? I
några landsting 5–6 år medan det i andra
tar 10–12 år.
Även bl.a. frågor kring habilitering, AVT,
möjlighet att välja fabrikat på CI och hur
tidigt man opererar skiljer sig åt.
Dagen avslutades med att vi delades in
i samtalsgrupper för att snabbt lära känna
varandra.
Kvällen inleddes sedan med middag
och brännboll och avslutades med korvgrillning.
Tisdag – Workshops med Jan
Andersén och Amy McConkey
Robbins
Amy Robbins hade idag två olika workshops. Den första hette “Bossing your
26
brain” och handlade om strategier för skolbarn med hörselnedsättning att strukturera
minnet för att kunna lära sig saker lättare.
Några exempel på strategier:
• Visualisering (tänk dig hur något du får
beskrivet för dig ser ut)
• Re-Auditorization (säg för dig själv det
som du ska komma ihåg)
• Motoriskt övning (t.ex. packa en väska i
luften med allt du ska komma ihåg)
• Finger-cues (ett finger för varje sak du
ska komma ihåg)
• Chunking (man sätter ihop siffror till
större enheter)
• Categorization (hitta liknande saker)
• Rytm/Melodi (man hänger upp det på en
ramsa eller en melodi)
Vilka som fungerar är individuellt.
Jan Andersén, Psykolog CI-teamet SU/
Göteborg, med workshop under temat
”Barn med hörselnedsättning – vad behöver du som förälder veta”. Det handlade
omviktiga saker att tänka på i skolmiljön.
Han förespråkade en lugn miljö, med lugna
barn. Då fungerar våra barn bäst. Vikten av
Hon listade även stödmeningar för våra
barn så att de t.ex. kan förklara hur man
spelar ett spel:
• Hur vinner du?
• Hur spelar du?
• Ytterligare något?
Hur man återberättar en film /bok:
• Berätta namnet på filmen/boken.
• Ge namnet på 3 viktiga karaktärer.
• Återberätta en viktig scen.
Amy Robbins inspirerade och gav bra och
konkreta tips på hur vi kan arbeta med våra
barn. Ingenting känns omöjligt! I sin föreläsning ”Can children with hearing impairment develop several spoken languages”,
berättade Amy hur inlärning kan göras enklare. Inlärandet kan göras enklare genom:
• Använd alltid CI/Hörapparat
• Använd senaste tekniken
• Incidental learning (“snappa upp ord på
sidan om”)
• Bra taluppfattning
• Engagerade föräldrar
• Tidigt implanterad
• Behöver inte ögonkontakt jämt vid tal
• Stark support hemma
Hon berättade att föräldrar berättar för
henne att barnen lärt sig svära utan att de
aktivt lärt dem det. “Incidental Learning”
vilket är en bra förmåga för lärande.
Behöver man ständigt tecken som stöd
till det talade språket kan det bli svårt att
lära sig fler språk. Andra bra saker som Amy
nämnde var att det är bra att ha en plan.
Följande tog hon upp:
• Gör en plan. En plan kan alltid ändras
• Engagera er
• Se efter hela tiden hur det går. Går det
inte bra så gör något annorlunda
• Ha roligt
• Musik. Sjung på t.ex. engelska i tidiga år
• Lär från andra i familjen
en resurs så att barnet får den information
som krävs poängterades.
Han nämnde också begreppet Theory of
Mind (ToM). Barn med hörselnedsättning
har ofta en försening i att leva sig in i andras
sätt att tänka, att uttrycka empati. Forskning
pågår och enligt bl.a. Radi Jönsson, CIteamet SU Göteborg, så ser man en koppling
mellan språk och utvecklande av förmåga
till “Theory of Mind”. “Theory of mind” kan
översättas ungefär till “inlevelseförmåga”
eller “mentalisering”.
Jan Andersén fortsatte med en sammanfattande föreläsning på eftermiddagen där
han bl.a. tog upp psykologiska aspekter av
att växa upp med en hörselskada.
Han nämnde att våra barn generellt har:
• Krav på att ständigt koncentrera sig på
varifrån ljudet kommer
• Det kan ta längre tid att förstå språklig
betydelse och användning
• Barnen har en försening i tidsuppfattning
• De kan ha svårt att förstå begrepp.
Lättare att beskriva funktion.
• Barnen har svårare för matematik på högre nivå. Oftast instruktioner i flera led.
27
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Connie Mayer, professor York University i
Toronto, Kanada pratade under temat ”From
language to literacy in learners with cochlear
implants”. Hennes forskning berör läs och
skriv utveckling hos döva/hörselskadade och
tidig familjeintervention.
Connie Mayer talade om hur man går
från språk till skriv- och läsförståelse .Att
man idag har lättare att sortera och bygga
fundament för lärande med hörsel och lärandets grammatik än vad man kunde förr.
Det är språket och hur man kodar ord som
är grunden och håller upp läsning och skrivning. Hon konstaterade att CI-barn bygger
språk på samma sätt som normalhörande
och de kan nå en åldersadekvat läs- och
skrivnivå.
Connie Mayers workshops handlade om
“literacy” (samma ämne som föreläsningen).
Om hur föräldrar kan stödja “literacy development” rent praktiskt. Att ha en plan.
Använd läsning och skrivning hemma med
syfte. Det kan handla om att kommunicera,
som minneshjälp, för att spara information,
för att skriva shoppinglistor, för att det är
roligt. Strunta i grammatiken och stavning i
början. Stimulera och lek fram. Det är betydelsen som är viktig inte att det är helt korrekt. Skriv en lapp till tandfén och lägg under
kudden, lek med magnetiska bokstäver på
kylskåpet, sjung ramsor och lek “I spy with
my little I...”.
Hon lade stor vikt vid att barn med CI
måste lära sig sin utrustning så att de bli
säkra och vet hur det fungerar och vad allting
heter. Barnen bör också lära sig att ta ansvar
för sin utrustning. Det är en del i att de blir
självständiga och bli språkrör för sig själv och
sin lärandemiljö. Ju större barnen blir desto
svårare blir det att alltid ha en god ljudmiljö
i skolan. Man byter klassrum, man har olika
lärare i olika ämnen. Barnen måste då våga
tala för sig på ett bra och trevligt sätt.
Hon nämnde också vikten av att fokusera
på språket som stödjer. Att lära sig beskriva
och berätta är a och o.
För yngre barn pratade hon om en stege
och att det bästa är att använda “old tech”
d.v.s. böcker, kritor, pennor, papper.
• Du läser, barnet lyssnar
• Du läser, du pekar, barnet lyssnar
• Barnet pekar på orden, du läser, barnet
lyssnar
• Du pekar, barnet läser, du lyssnar
• Barnet pekar, barnet läser, du lyssnar
Vi fick tips om något som på engelska kallas “Word List” böcker. Det är sagoböcker
utan text. Tanken är att barnen själva ska
berätta vad som händer.
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
För de lite äldre barnen menade hon att det
är bra om de dagligen läser olika sorters
böcker och texter. Fiktion, faktaböcker,
skyltar, förpackningar, bilderböcker, sagor,
dikter, ramsor, serier. Använd också tekniken. Sms, e-post, facebook, e-bokläsare,
inlästa böcker, textning på tv / film och ge
dem resurserna att ta reda på hur saker ska
heta själva dvs uppslagsverk, ordböcker.
Amy Robbins återkom med workshop
om att man ska mäta barnen med kompass,
d.v.s. riktning, istället för bara med stoppur.
Sätt upp mål för dig och ditt barn. Sätt upp
mål som är möjliga. Det kan vara att:
• Läsa ur en bok högt för en förälder varje
dag i veckan – Inom en månad.
• Hjälpa pappa skriva en inköpslista inför
veckohandlingen – Inom fem veckor.
Hon presenterade också olika sätt att mäta
hur språkutvecklingen går. Advanced Bionics
har “Red Flags Procedure” som man kan
använda för att mäta språkutvecklingen det
första året, CASLLS är en annan variant som
graderar språkliga förmågor:
1. Existerar inte, 2. Börjar (Emerging),
3. Lär sig, 4. Kan (Mastered).
Idag hade man möjlighet att vara med i flera
undersökningar från Lunds Universitet. Två
av våra barn deltog i en som passade deras
ålder om “samtal”. (forskningsprojekt under ledning av professor Birgitta Sahlén).
På kvällen var det bio i stora föreläsningssalen för barnen.
Torsdag – allt från studiebesök
från brandkåren till tonåringar och
festmiddag!
Till glädje för alla barn kom idag Helsingborgs
brandförsvar på besök och visade upp tre
brandbilar. Stegbilen var mycket fin. Därefter
var det gruppdiskussioner där föräldrar tyckte och tänkte om lägret om vad som varit
bra och vad man vill ha mer av.
Första engelska föredraget hette idag:
”More than words; the importance of
pragmatic development in young children”.
Talade gjorde Lyndsey Allen från The Ear
Foundation, Storbritannien.
Theory of Mind verkade vara ett genomgående tema för många av årets föreläsare
28
och Lyndsey Allen var inget undantag. Hon
pratade om hur barn förstår att “mina” funderingar inte är samma som “dina”. Hon
skrev även en typ av checklista för att se
tidiga tecken på denna förmåga:
• Barnen blir högljudda då de ignoreras
• Använder gnällröst
• Viskar
• Argumenterar
• Byter till bättre språk då de ej blir förstådda
• Pratar på ett annat sätt med mindre
barn
Utveckla ditt barns förmåga att sätta ord
på känslor genom att verbalisera deras
känsla, t.ex. “du är arg”, “du är ledsen”.
Andra känslor kan vara blyg, rädd, avundsjuk, förvirrad, intresserad.
När du pratar med ditt barn kan det vara
bra att använda ord som förstå, tänka, leker,
undra, drömma, föreställa mm för att öka
förmåga till inlevelse.
Diana Harbor från The Ear Foundation i
Storbritannien avslutade den engelskspråkiga dagen med. “Teenagers with hearing
impairment (CI, HA, Baha) moving on.”
Hon gav exempel på klassiskt tonårsbeteende och pekade på vad en tonåring med
hörselnedsättning behöver för välbefinnande
typ ett gott självförtroende och självkännedom om sin hörsel om vad som fungerar och
inte. En viktig detalj är att kunna ”lobba”
för sig själv på ett bra sätt. Att hävda sin
rätt och på ett trevligt sätt säga till om hen
inte har hört.
Hon beskrev också hur det klassiska
tonårsbeteendet är en del av hjärnans utveckling. Att det inte är konstigt att många
ungdomar är impulsiva och uppträder irrationellt.
Torsdagen avslutades med fest. Fin middag och liveband och dans.
29
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Ditt barn förtjänar
det bästa
Cochlear ™ Baha-systemet har det stabilaste
Baha® implantatet någonsin, ger
kontinuerligt förbättrad prestanda och
erbjuder tillgång till världsledande
teknologi.
Fredag – Helge Rask Andersén
ny hedersmedlem
Fredagen inleddes med professor Helge
Rask Andersen från Uppsala som talade om
“Från innerörats hemligheter till återväxt av
nervceller”. Han beskrev sig själv som hörselmekaniker och kan nu dessutom titulera
sig hedersmedlem i Barnplantorna. Vi fick
beskrivit för oss örats mekanik och hur celler och nervtrådar kommunicerar i hörselns
tjänst. Forskare letar efter sätt att återskapa
hårceller. Helge Rask Andersen deltar i internationella forskningsprojekt. Som exempel
på att hårceller går att återskapa hos andra
djur nämnde han krokodilen som faktiskt
kan just detta.
Vi fick sedan en sammanfattning av Ola
Rosling på vad vi tidigare tyckt i samtal
om vad vi tyckt varit bra på lägret och vad
vi vill se mer av.
Intryck från
föreläsarna och slutsatser
De två saker som för mig starkast fastnade
var begreppet “Theory of mind” (ToM) och
kopplingen till språk och att man bör ha en
plan för sitt barns språkutveckling. Man ska
inte utgå från att skolan fixar det. Det som
också slog mig var att i stort sett inget av
det som vi tagit del av här på lägret har jag
tidigare hört på svenska i hörselsammanhang! Ytterligare intryck var att barn med
hörapparater (inte CI) inte får lika mycket
stöd som barn med CI.
Att kunna höra så tidigt som möjligt är avgörande för ditt barns utveckling.
Cochlear™ Baha® 3-systemet* använder kroppens naturliga förmåga att överföra ljud via
benledning. Det krävs inga hörselgångsinsatser som kan orsaka irritation i små öron. Baha 3 kan
användas av barn i alla åldrar, först med Baha Softband och senare med ett implantat.
Hur kommer vi till Sundslägret 2015?
Inbjudan går ut till Barnplantornas medlemmar i januari 2015. Nästa familjeläger är
vecka 31 2015 åter på Sundsgårdens folkhögskola utanför Helsingborg. Det aviseras
också på hemsidan. På Sundsgården finns
det plats för 50 familjer. Missa inte det!
Magnus och Karin Lindahl,
föräldrar till Edith 6 år
Foto: Madeleine Gyllenram
Barn drar särskilt stor nytta av det nya implantatets förmåga att osseointegrera fort och effektivt.
För ljudprocessorn finns det ett stort utbud av färger och roliga klistermärken att välja bland. Som
förälder kan du känna dig trygg, tack vare robusta funktioner som är speciellt utvecklade för barn,
så som LED-lampor och barnsäkra batteriluckor. Tack vare branschens första stänksäkra
design, behöver du inte oroa dig om ditt barn leker utomhus i regnet.
Connecting people • Global leader • Passionate visionaries • Solutions for life
Kontakta oss på [email protected] för mer information eller besök vår hemsida.
www.cochlear.se
*
30
Cochlear Baha 3-systemet består av Cochlear Baha 3-implantat (BI300),
Cochlear Baha 3 distans (BA300), Cochlear Baha 3-ljudprocessor (BP100)
och Cochlear Baha 3 Power-ljudprocessor (BP110 Power).
Cochlear och den ovala logotypen är varumärken från Cochlear Limited. Baha är ett registrerat varumärke
som tillhör Cochlear Bone Anchored Solutions AB. N34831F ISS2 DEC11 Swedish translation
31
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Lekledare på Barnplantornas familjeläger:
”Världens bästa sommarjobb”
Clown för en dag
För andra lägret i rad agerade vi lekledare
som clowner och målade barnen i ansiktet och gjorde ballongdjur. Vi hade själva
gått upp en timma tidigare och målat oss
i ansiktet, vilket var väldigt roligt! Det är
inte varje dag man får gå runt hela dagen
som en tiger, Spider-Man eller Mimmi Pigg.
Succén var ett faktum även i år och barnen
stod tålmodigt i kö till ansiktsmålningen
för att få bli målade som sina favoritdjur
och figurer. Vid lunchtid sprang alla barn
omkring målade och med ballongdjur och
såg ut som solstrålar.
Brandkår och en
mer än fantastisk festmiddag
Klockan nio på morgonen på torsdagen
stod den en hel drös med förväntansfulla
barn och pappor vid entrén och väntade på
att Helsingborgs brandkår skulle komma
och demonstrera sina brandbilar. De kom
lite efter nio med tre enorma brandbilar
och barnen sprang ut för att beskåda spek-
Äntligen var den efterlängtade veckan
här igen. Veckan som det väntats på och
pratats om hela sommaren. Veckan med
världens bästa sommarjobb.
Att vara lekledare på Barnplantornas
sommarläger på Sundsgården är en självklarhet för alla oss lekledare. Även om vi
alla har andra sommarjobb är det högsta
prioritet i början på sommaren att se till
att man får vara ledig första veckan i
augusti. Detta för att vara lekledare på
Barnplantornas sommarläger är så fantastiskt roligt, inspirerande och givande. I
nästan en hel veckas tid får vi umgås, leka
och förundras över en massa underbara
barn. Det finns inget bättre!
Organiserat kaos
Förväntansfulla stod vi där utanför lekrummen alla lekledare efter frukost för vad som
komma skall. Känslan när barnen väller in i
32
lekrummen och på gräsmattorna utomhus
är obeskrivlig. De ser så lyckliga ut med sina
ivriga ögon som går runt över allt för att
titta efter alla nya och spännande leksaker.
Den första timmen är alltid ett organiserat
kaos som vi brukar uttrycka det.
Senare på måndag eftermiddag var det
dags för Nallesjukhuset. En aktivitet där vi
lekledare var nalledoktorer och plåstrade
om barnens gosedjur. Något som var otroligt uppskattat av både stora och små.
Succé för
morgondansen och filmrummet
På tisdagen börjar allt om igen och lekrummen som vi städat på kvällen är stökiga
efter en halvtimma. Det är dock inget som
stör oss för det viktigaste är att barnen
har roligt och leksaker är ju till för att användas!
taklet. Alla var imponerad av brandbilarna
och barnen fick sitta i dem och titta på
brandkårens spännande utrustning. Även
vi lekledare var mäkta fascinerade över
brandmännen och vinkade med full kraft
åt dem när de åkte upp med lyftkranen och
hoppades att alla barn vinkade lika mycket
så vi inte såg allt för dumma ut.
Torsdag kväll är kvällen då allt händer!
Det är då det är dags för festmiddag och
personalen på Sundsgården hade som
vanligt lagat en delikat middag. Efter att
middagen hade avnjutits delades välfyllda
godispåsar ut till allas barn. Lagom till att
sockerkicken hade slagit till började musiken fylla matsalen på Sundsgården och
barnen började dansa – alltid på dansgolvet innan deras föräldrar! Alla barns energi
smittade av sig och snart var dansgolvet
fullt av barn, oss lekledare, föräldrar och till
och med föreläsare. Vi lekledare dansade
som galningar med barnen och det var
nästan bättre drag än i Las Vegas!
En fantastisk och inspirerande
vecka lider mot sitt slut
På fredagen kan vi inte förstå hur en vecka
kan gå så snabbt. Det var dags att säga
hejdå och många kramar och löften om
att ses igen nästa läger delades mellan oss
lekledare och barnen. När det var dags att
packa ihop och lämna var det nästan med
tårar i ögonen vi lekledare gjorde detta, för
det var så tomt. Man förstår verkligen vilket
liv, energi och levnadsglädje alla barn ger
hela Sundsgården. Utan alla underbara föräldrar och barn är Sundsgårdens folkhögskola inte mer än en tom folkhögskola.
Barnplantornas sommarläger är en oförglömlig vecka med många skratt, mycket
kärlek och kloka ord. Det är en vecka med
underbart härliga föräldrar och barn som
aldrig upphör att förvåna en med all glädje
och energi. Det är en vecka som vi redan
ser fram emot om två år, då det för övrigt
är 10-års jubileum för Barnplantornas sommarläger och tro oss det kommer bli bättre
än någonsin!
Av: Josefine Gyllenram
Foto: Madeleine Gyllenram
Något som var nytt för i år, och som var
både väldigt roligt och energigivande, var
morgondansen. Vi lekledare ville införa
något roligt på morgonen samt framhålla
träning och hälsa. Så klockan nio varje morgon var det fullt ös på gräsmattorna och
barnen följde energiskt med i våra rörelser
till musiken. Sista låten var ”Sommartider”
och det var det bokstavligen när barnen
dansade loss.
Filmrummet var en succé som vanligt.
Detta år hade vi köpt in ett 30-tal kuddar
och filtar, allt för at göra det så mysigt som
möjligt. Filmen visades via en projektor, vilket gav en riktig bio känsla! Barnen satt där
stilla som ljus och tittade på film – något
som även var uppskattat av föräldrarna. Att
som lekledare sitta där i filmrummet med
en massa barn, vissa i famnen, är bland det
mysigaste som finns.
33
Barnplantorna i sociala
media stärker föräldrarna!
Vi vet alla att det är nya tider och att
människors informationssökande har
ändrat skepnad. Idag är var och varannan person ute och söker kunskap
och delar erfarenheter i olika sociala
medier typ Facebook, Twitter m.m. Det
innebär att tidigare frågeställningar,
som vissa myndigheter lagt ned mycket tid på d.v.s. ”vilken information får
föräldrar” inte har lika hög relevans
som tidigare. Utvecklingen går fort så
det är bara att hänga med.
Barnplantorna på Facebook
Barnplantorna har, för att möta medlemmarnas önskemål, öppnat upp för flera
olika Facebook-grupper. De är slutna för
att medlemmarna ska kunna dryfta frågor med varandra utan att bli ifrågasatta.
Det har varit en mycket positiv start och
föräldrar till små barn får massor av stöd
från föräldrar som har kommit en bit på
vägen i sin hörsel- och språkresa med sitt
barn. Föräldrar diskuterar stöd i förskola,
skola, habiliteringsuppdrag och hjälpmedel. Idag är det mer regel än undantag
att föräldrar också tar direktkontakt med
olika leverantörer av hörapparater, cochleaimplantat och hörhjälpmedel. Så positivt
för utvecklingen!
Är du förälder till ett barn med hörselnedsättning? Häng med i diskussionerna
och bli stärkt för ditt barns skull. Anslut
dig till Barnplantornas Facebook-grupper,
än så länge finns det en huvudgrupp
Barnplantorna Riks och en lokal grupp för
Barnplantorna Väst.
Barnplantorna på YouTube
Vi har även startat en YouTube-kanal där vi
hittills har lagt upp två filmer, dels trailern
till informationsfilmen ”Benförankrad hörapparat – en väg till hörande” samt trailern
till informationsfilmen ”Cochleaimplantat
– att återskapa ett sinne.
Föräldrars kunskap och engagemang är
en viktig prognosfaktor för barns utveckling och skolresultat.
•
Text: Ann-Charlotte Gyllenram
Länkar:
Barnplantornas Facebook-grupper:
• www.facebook.com/groups/barnplantorna.riks
• www.facebook.com/groups/barnplantorna.vast
• www.facebook.com/groups/barnplantorna.stodmedlemmar
Barnplantorna på YouTube:
• www.youtube.com/Barnplantorna
Facebook “f ” Logo
CMYK / .eps
Facebook “f ” Logo
CMYK / .eps
For more information, visit AdvancedBionics.com
or contact Advanced Bionics Nordic • Korskildelund 6 • 2670 Greve • Tlf: +45 6342 4252
[email protected]
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Nallesjukhuset besöker Barnplantornas sommarläger
”Mamma när kommer nalledoktorn?”
och driva upp det”, tänkte jag. Tillsammans
med tre kompisar på läkarprogrammet
tog jag tag i detta – under våren hade vi
Nallesjukhuset i full gång och förskolorna
ringde oss i ett i Göteborgsregionen.
Direkt på måndag förmiddag fick jag
höra många förväntansfulla röster om
Nallesjukhuset. ”Mamma, när kommer
Nallesjukhuset?” hörde jag massa barn
fråga och en mamma berättade att ”jag har
fått läsa informationen om Nallesjukhuset
för dem flera gånger, de är så ivriga!”.
När det äntligen var dags samlades massa
barn med sina gosedjur i famnen – allt från
ormar till färgglada nallebjörnar och små
elefanter med CI på båda öronen.
Alla dessa förväntansfulla barn gjorde
mig så himla glad, för inte trodde jag att
Nallesjukhuset skulle bli riktigt så populärt och att barnen skulle längta till det så
mycket. Fast det är klart, Nallesjukhuset har
varit väldigt uppskattat på alla de förskolor
vi har besökt under våren – både barn,
förskollärare och nalledoktorer har varit
mycket nöjda och inte minst haft väldigt
roligt.
36
Från vanlig läkarstudent
till nalledoktor
Vi som driver Nallesjukhuset, och alla nalledoktorer, är läkarstudenter och vanligtvis
åker vi ut till förskolor och har Nallesjukhus
där. Jag ska nu själv påbörja mitt andra
år på läkarprogrammet vid Göteborgs
Universitet. Redan någon månad in på
min första termin som läkarstudent hörde jag talas om
Nallesjukhuset och
tyckte det lät som
ett kanonbra
projekt! Snart
förstod jag dock
att Nallesjukhuset
inte alls var aktivt
på samma sätt som
det hade varit förr.
”Jaha, då får väl jag ta
Vad är egentligen Nallesjukhuset?
Det främsta syftet med Nallesjukhuset är
att det ska vara en rolig och positiv upplevelse för barnen, som ska få dem att känna
sig mer trygga med sjukhus och vårdpersonal samt minska eventuella rädslor barnen
har inför det. Detta genom att barnet får
ta med sitt gosedjur till Nalledoktorn och
tillsammans tar de två reda på hur gosedjuret mår samt undersöker och plåstrar om
det. Genom att barnet besöker ”doktorn”,
med sin nalle, på ett avslappnat, roligt och
interaktivt sätt är förhoppningen att det
inte ska kännas så konstigt för barnet om
han eller hon någon gång skulle behöva
besöka doktorn själv. Dessutom är det ett
värdefullt tillfälle för oss läkarstudenter att
öva oss på att kommunicera med barn för
att kunna bli bra läkare i framtiden.
Lekledarna agerar nalledoktorer
Så, tillbaka till Sundsgården. Där stod vi,
lekledarna, omringade av barn och med
stetoskopen och högar av plåster upplagda
på borden. Glatt, och lika ivriga som barnen, tog vi på oss de vita rockarna och så
vips förvandlades vi till nalledoktorer redo
att undersöka barnens gosedjur. I ögonvrån såg jag några av CI-läkarna, som skulle
föreläsa senare, roat titta på med leenden
på läpparna.
Iklädd rollen som nalledoktor sätter jag
mig ner med ett barn och tar fram en nallejournal, som vi tillsammans ska fylla i.
”När man kommer till doktorn måste man
veta lite saker om patienten”, förklarar jag
och frågar intresserat vad gosedjuret heter
och hur gammal han eller hon är. Sedan
är det dags att ta reda på var gosedjuret
har ont och vad som har hänt. Det kan
vara allt från ont i magen efter att ha ätit
för mycket godis, ont i benen efter massa
fotbollsspelande eller så har kanske gosedjuret snubblat och slagit sig – vad det än är
kan nalledoktorn hjälpa till. Att både lyssna
på gosedjurets och sitt eget hjärta var populärt och lika så behövde gosedjuren både
röntgas, få blodtrycket mätt, tittas på i hals
och öron samt klämmas och kännas på.
Bandage tillsammans med ett plåster, eller
kanske fem, vad sedan obligatoriskt. Tillslut
konstaterade vi att gosedjuret varit modigt
som hade kommit till nalledoktorn och att
han eller hon skulle bli bättre snart.
Nallesjukhuset i världen
Nallesjukhuset är inte endast ett lokalt
projekt för läkarstudenter i Göteborg
utan finns på alla orter i Sverige som
har ett universitet med läkarprogram.
Nallesjukhuset är ett projekt som ligger
under en av världens största studentorganisationer – läkarstudentorganisationen
IFMSA (International Federation of Medical
Students’ Associations). IFMSA Sweden har
en massa andra projekt som alla på ett
eller annat sätt syftar till att hjälpa andra
och samtidigt få oss studenter att bli bättre
läkare i framtiden. Nallesjukhuset är dessutom en internationell företeelse. ”Teddy
Bear Hospital”, som det heter på engelska,
är fascinerande nog riktigt stort och finns
i ett flertal andra länder runt om i världen. Läkarstudenter i bl.a. Nya Zealand,
Thailand, England och Holland undersöker
och plåstrar om barns nallar – alla med
det gemensamma syftet att inget barn ska
behöva vara rädd för doktorn.
Rebecca Gyllenram
Foto: Madeleine Gyllenram
37
Profilera dig med en ny kostym
Teknik- & kommunikationsmässan
Mässan med det senaste inom hörselteknik, pedagogik och anpassade lärandemiljöer
Reklambyrån Xtrovert Media är den färgstarka fullservicebyrån i Göteborg med de
stora resurserna – kontakten med oss räcker för de flesta typer av uppdrag inom
reklam, marknadsföring och informationsproduktion.
Vi kan bland annat stå till tjänst med:
• Grafisk design och produktion
• Original och trycksaker
• Bildbehandling och foto
• Illustration
• 3D-visualisering
• Textproduktion och copywriting
• Tidningsproduktion
• Mässmaterial och event
• Profilreklam
• Strategisk kommunikation
• Webbdesign och webbproduktion
• Filmproduktion
• Butikskommunikation
• Informationsproduktion
• Projektsamordning
FRI
É
R
T
N
E
Vår
specialitet är
informations­
produktion
och reklam för
medicinteknisk
verksamhet.
Slå oss en signal på 031-82 51 51,
eller maila [email protected]
www.xtrovertmedia.se
Mässan arrangeras av:
Barnplantorna, Hörsel- och dövenheten Region Skåne samt SPSM.
För mer information se: www.barnplantorna.se
AF-boRgEN
LUND
SANDgATAN 2
TISDAgEN
22 okTobER
Vi vill tacka Barnplantorna och Sahlgrenska Universitetssjukhuset för att vi fick
förtroendet att göra filmen ”Benförankrad hörapparat – en väg till hörande”!
Region Skåne 2013
kL 13–18
Grafisk produktion: Xtrovert Media, www.xtrovertmedia.se; Göteborg, 2013.
Mässan vänder sig till barn/ungdomar/vuxna med hörselnedsättning
eller dövhet (med eller utan hörapparat/CI/Baha), föräldrar, professionella
(skolhuvudmän, pedagoger m.fl.) och övriga intresserade.
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Helge Rask-Andersen ny
hedersmedlem i Barnplantorna
Sedan några år tillbaka är det tradition att
Barnplantorna utnämner hedersmedlemmar. Utnämningen tilldelas personer i anledning av bedrifter som för utvecklingen
framåt inom modern hörselteknologi. Det
kan handla om att vara verksam och framsynt inom områdena medicin, pedagogik,
hörselhabilitering etc. Flera av våra hedersmedlemmar är också viktiga språkrör och
förebilder för föräldrar eller andra med en
hörselnedsättning.
Vid Barnplantornas traditionella familjeläger i Helsingborg var det dags att
utnämna den elfte hedersmedlemmen.
Helge Rask-Andersen, ansedd öronläkare
och professor från Akademiska sjukhuset
i Uppsala, har kommit till Barnplantornas
kurs för att delge föräldrar kunskap om
innerörats hemligheter och återväxt av
nervceller. Innan presentationen finns det
lite tid till en pratstund.
Första gången på
Barnplantornas familjeläger
Det är första gången som Helge RaskAndersen är på Barnplantornas familjeläger.
I likhet med alla andra föreläsare såväl från
Sverige, Storbritannien, USA och Kanada
märks det att det är omvälvande, rörande
och glädjande att på en och samma gång
se över femtio barn med CI leka och kommunicera med syskon, föräldrar och andra
vuxna. Visst kände han även igen några
barn med föräldrar.
Vi ställer naturligtvis frågan om varför
han blev läkare. Helge berättar:
–I min släkt med rötter från Danmark
var de flesta snickare. Min mamma ville att
jag skulle bli läkare. Själv var jag nog initialt
inne på att bli lärare, men jag gillade biologi
i skolan och var intresserad av fåglar. Därför
lutade det mer och mer i 18 årsåldern till
40
att jag skulle satsa på läkaryrket. Det har
jag aldrig ångrat.
Redan 1978 hörde jag talas om CI
Vi talar om CI utvecklingen och hur den
har förvånat även de envisaste kritikerna.
Helge berättar att han hörde talas om CI
redan 1978 vid en konferens i Chicago.
Det var för övrigt där han gjorde sin första
presentation, som handlade om Menières
sjukdom. Han berättar:
– Jag tänkte att det lät för bra och fantastiskt för att vara sant. Jag var mycket
kritisk. I Uppsala var dessutom kritiken
massiv.
Åren gick och 1988 hade det hänt mycket på CI-fronten. Flerkanaliga implantat
hade introducerats. Helge Rask-Andersen
erbjöds en post som ”research consulting”
vid ansedda House Institute i Los Angeles,
USA. William House i USA och Graeme
Clarke i Australien var banbrytare inom CI
området.
– Det var verkligen ett uppvaknande för
mig. Nu stötte jag även på ABI (hjärnstamsimplantat) för första gången. Jag fick träffa
barn och deras föräldrar och blev mycket
snabbt omvänd i min tidigare så negativa
inställning till CI. Jag fick också höra talas
om motståndet och negativismen mot CI i
USA och det var förskräckligt.
Vad ser vi om vi
försöker att blicka framåt?
Utvecklingen har verkligen gått snabbt
framåt sedan CI introducerades på barn i
Sverige (1991). Helge Rask-Andersen försöker försiktigt se framåt och nämner:
– En fortsatt hörselteknologisk utveckling med individanpassade implantat,
fortsatt utveckling av mellanöreimplantat,
utveckling av kirurgin. CI-operationsåldern
kan säkert sänkas ytterligare, men det
krävs bättre diagnostik. Det kan vara
svårt att bestämma hörseln i basen och vi
måste noga beakta eventuell mognad av
hörselfunktionen.
Stora utmaningar för
hörselhabiliteringen
Liksom Barnplantorna ser också Helge
Rask-Andersen stora utmaningar för hörselhabiliteringen framöver. Det handlar om
att optimera teknik och att erbjuda en bra
pedagogik i förskola och skola. Han nämner
också flerspråkiga familjer till barn med CI.
Hur ser deras behov ut? Hur stöttar vi de
barnen?
Detta hade vi kunnat prata länge om,
men föräldrarna väntar otåligt på att lyssna
på Helge Rask-Andersen. På ett synnerligen
pedagogiskt och lättförståeligt sätt beskriver han de svindlande vindlingarna i koklean
och utvecklingen av cochleaimplantat. Till
tonerna av Bach fick alla se membranet
i innerörat röra sig som tangenterna på
ett piano. Vackert! Helge Rask-Andersen
visade också hur en odlad nervcell kan
återskapas och utvecklas.
Föräldrarna var lyriska efter föreläsningen. Vilken grandios avslutning på en
veckas familjekurs med ett intensivt fullspäckat program. Det var ett sant nöje att
överräcka Barnplantornas diplom till Helge
Rask-Andersen och utnämna honom till hedersmedlem för banbrytande arbete inom
hörselområdet. Därmed är Helge RaskAndersen den elfte hedersmedlemmen i
Barnplantorna.
Nästa hedersmedlem utnämns vid
Barnplantornas och Karolinska universitetssjukhusets konferens ”From Family
Intervention to Education in A New Era
2014” den 1–2 oktober 2014 i Stockholm.
Spännande!
Ann-Charlotte Gyllenram
Foto: Madeleine Gyllenram
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 3
Vårt barnbarn har två födelsedagar –
födelsedag och hörselfödelsedag
Strax efter nyår 2012 kom vår dotter till
oss för ett par dagars ledighet. På kvällen
satt familjen runt bordet och åt middag. Då
pekade hon på var och en av oss och sa i
tur och ordning:
– morfar, mormor, morbror och moster
”to be”!
Det var inte oväntat men ändå glädjande. Nu visste vi snabbt, att nu är det
stora förändringar på gång. Vårt första
barnbarn.
Tidigt en septembermorgon föddes vårt
barnbarn. Ett välskapt litet flickebarn. Vi
blev morföräldrar. Nytt och ovant. Vi var
glada och lättade att förlossningen gått
bra. Och hade självklart många frågor!
Morförälder - en milstolpe i livet
Vi har ju egen erfarenhet av föräldraskapet,
men inte att vara en mormor och morfar. En
milstolpe i livet. Men hur är en bra morfar
och bra mormor? Alla som själv har barnbarn, tycker att barnbarn är underbara, de
är livets efterrätt. Du slipper ju nattvak,
blöjbyte och barnskrik. Du slipper det stora
ansvaret och allt som är jobbigt med små
barn. Man får ta del av det som är roligast
och mysigast. Ja så kan det säkert vara ...
Men vi tror att lika många mormor och morfar som finns, lika många olika varianter av
rollen finns det också. Vi lever alla så olika
liv, har olika synsätt och värderingar.
Vi minns när vår son föddes, då kom
farmor till oss. Hon lagade mat för en hel
vecka bl.a. en fantastisk älggryta som vi
aldrig glömmer!
Hörseltestet på BB gick inte bra
När vårt barnbarn fyllt en dag gjordes sedvanlig hörseltest. Testet gick inte bra, men
vi sa att än så länge fanns ingen anledning
till oro. Vaxpropp? Fostervatten i örat? Vi
42
sökte på Internet i flera timmar och det
fanns naturligtvis olika skäl till varför ett
hörselprov inte gav bra resultat. En förklaring var naturligtvis en hörselnedsättning
eller dövhet.
Att vårt barnbarn skulle vara döv kändes
väldigt overkligt och främmande.
Kanske var det fel på testerna, diagrammen, instrumenten eller personalen. Det
kunde vara fel på allt möjligt. De närmaste
veckorna följde många tester och röntgen
av hennes hörselorgan. Hon verkade ta det
hela med största lugn. Sov väldigt gott och
åt ordentligt. Till slut kom diagnosen att
vårt barnbarn har en hörselskada.
Samförstånd – dialog
– förståelse – respekt
Hur gör man nu i sin nya roll som mormor
och morfar? Hur skulle vi bäst kunna hjälpa
till? På vår hemresa från ett besök var vi
snabbt överens om att vi självklart måste
ställa upp så mycket vi kan. De närmaste
månaderna hade vi kontakt med vår dotter
nästan dagligen och vi träffade familjen
varannan vecka. Hur långt kan vi gå i vårt
försök att stödja och uppmuntra utan att
gå över den nya familjens integritets gräns?
Det blev många och långa diskussioner, ibland kolliderade vi men kom som regel alltid
ut i någon form av förståelse och samförstånd, men ofta räckte det med att bara
lyssna. Att försöka se och prata om det som
var positivt kändes mycket viktigt.
Livet gick vidare och veckorna blev månader. Vår oro fanns där hela tiden. Vad
ska nu hända med vårt barnbarn? Hur kan
vi på bästa sätt hjälpa till? Vad finns för
hjälp? Vi tittade mycket på internet. Läste
om CI, sökte på Youtube, som visade barn
som hör med hjälp av CI för första gången
i sitt liv. Helt fantastiskt!
Barnplantorna blev ett bra stöd
med information
Morfar hittade en förening som heter
Barnplantorna. Vi tittade på nätet och
medlemmar kunde vi bara bli om vi hade
ett eget barn med hörselnedsättning, men
stödmedlemmar gick bra! Vi betalade och
vi en massa Barnplantablad och annan
information omgående. Vi läste sida upp
och sida ner. Vi fick en bra bild av hur världen ser ut för familjer med hörselskadade
barn.
En stor del av tiden gick alltså åt till att
lära, försöka förstå och inhämta information om medfödd hörselnedsättning. Olika
behandlingar och vilka förutsättningar som
gällde. Orsaken bakom och varför fungerar
inte hörseln. En helt ny värld öppnade sig
sakta för oss. Fascinerande men också full
av olika uppfattningar och motsättningar
inom grupper hos sjukvården och skolan.
Hur gör andra morföräldrar?
Vi började lära oss teckenspråk och en
tjock lärobok införskaffades. Efter ett tag
tog vi kontakt med sjukhuset, där vi fick
lektioner i teckenspråk. Vi visste ju inte vad
som skulle hända, om vårt barnbarn aldrig
skulle kunna höra, måste vi ändå kunna
kommunicera med henne. Tecknet för mormor, morfar, farmor och farfar var lätt, för
det var ett och samma tecken! Sedan följde
tecken för katt, pigg, trött, mat o.s.v. När
det arrangerades en anhörig dag i Lund
åkte vi dit och var med.
Samtidigt funderade vi på om vi gick för
långt eller om vi gjorde rätt. Det blev också
en diskussion mellan oss morföräldrar som
inte alltid slutade i samförstånd. Hur gör
andra mor- och farföräldrar?
Cochleaimplantat möjligt
– vilken lycka!
Efter ett halvår kom slutligen det viktiga beskedet, att vårt barnbarn kunde behandlas
med Cochleaimplantat. Vilken lycka! Hon
kommer att kunna höra som alla andra. Allt
pekade på det.
Då vårt barnbarn var 9 månader fick hon
sitt första CI på höger öra! Morfar var med
som stöd på sjukhuset. Nu har hon en vanlig
födelsedag och en hörselfödelsedag. Lika
viktiga dagar i hennes liv!
Vi skulle träffa henne när rätt ljudnivå var
inställd. Vi sprang uppför trappan till deras
lägenhet. Nu skulle vi hälsa på för första
gången efter operationen när hon hade sitt
lilla nya extra-öra.
Orosmolnen har skingrats
Nu går vårt barnbarn på hörselträning s.k.
AVT och vi får ta del i hur vi ska prata
med henne. Nya ljud kommer nu från vårt
barnbarn som snart blir till ord och roliga
skratt. När vi vuxna sitter runt bordet och
skrattar, så skrattar hon också väldigt likt
våra skratt. Nu ser vi framåt med tillförsikt, det kommer gå bra! Orosmolnet har
skingrats!
gade om det inte finns en facebook grupp
för mor-och farföräldrar också. Vi har själva
många gånger funderat över vad andra
mor- och farföräldrar har för erfarenheter.
Vi hoppas att det kanske finns intresse för
en sådan sida. Kanske vi kan bolla idéer
och ge varandra tips och hitta många nya
stödmedlemmar till Barnplantorna!
Facebook sida för far- och
morföräldrar bejakas av
Barnplantorna
Av vår dotter fick vi höra att Barnplantorna
även har en facebook sida för föräldrar. Vi
skrev till Ann-Charlotte Gyllenram och frå-
Bli stödmedlem i Barnplantorna!
Var gärna med och dela erfarenheter på
Barplantornas facebooksida för stödmedlemmar
Hasse och Mimmi Göth Sander
Adressändring:
Namn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adress: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Postadress . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Telefon: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
First announcement:
Nordic Conference 2014
From Family Intervention to Education in A New Era
Södertörn University, Auditorium, Stockholm, 1—–2 October 2014.
Registration and programme from 1st October 2013.
Returnera till:
Barnplantorna
Lilla Bommen 1, vån . 12
411 04 Göteborg
Grafisk produktion Barnplantabladet: Xtrovert Media, www .xtrovertmedia .se; Tryck: Billes Tryckeri AB; Göteborg 2013
Etikett
