ISSN 1404-059X DÖVBLINDA: TAKTILT ÖVERFÖRD INFORMATION OM SKEENDEN I OMGIVNINGEN Erik Borg, Jerker Rönnberg AHLSÉNS FORSKNINGSINSTITUT Rapport nr 3 2001 Regionsjukhuset Örebro Örebro Universitet Linköpings Universitet Socialvetenskapliga Forskningsrådet 94-0053:2C ISSN 1404-059X Maj 2007 Tryckning 3 DÖVBLINDA: TAKTILT ÖVERFÖRD INFORMATION OM SKEENDEN I OMGIVNINGEN Erik Borg, Jerker Rönnberg AHLSÉNS FORSKNINGSINSTITUT Rapport nr 3 2001 Regionsjukhuset Örebro Örebro Universitet Linköpings Universitet Socialvetenskapliga Forskningsrådet 94-0053:2C Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen I. SAMMANFATTNING Dövblinda personers perception och hantering av information om händelser i omgivningen analyserades ur ett socialt och perceptuellt perspektiv. På basen av en hierarkisk perceptuell modell fokuserades på de lägsta nivåerna, upptäckt och lokalisation av skeenden i omgivningen. I en strukturerad intervjustudie med 13 dövblinda, de flesta med Ushers syndrom, visades att den sekundära funktionen "lokalisation" var nästan lika viktig som den basala processen "upptäckt", men i vissa avseenden svårare. Synrester och hjälpmedel för att utnyttja dessa upplevdes som viktigast för omgivningsinformation och individuell förbättring av densamma. Luftdrag och luktsinnet var också viktiga, medan få medvetet utnyttjade vibrationssinnet. De flesta hade en ganska positiv syn på sig själva och omvärlden, men det fanns ett positivt samband mellan att ha svårigheter att upptäcka och lokalisera ( om man upplever dessa funktioner som viktiga ( och negativa tankar. För 7 dövblinda med tilläggshandikapp, främst utvecklingsstörning, var känsel, lukt och syn de viktigaste sinnena för upptäckt och lokalisation. Ett huvudburet hjälpmedel (glasögon) med tre mikrofoner och fyra vibratorer utvecklades i en laboratorieprototyp med en digital signalbearbetning i stationär datorutrustning. Analysprogrammet testades i ett ljudmiljörum och visade sig ha god precision i alla riktningar och ett signalstörförhållande om + 8 - 10 dB för tal och 0 dB för bruspulser. Vibratorsignalen kodades i åtta riktningar som uppfattades korrekt utan nämnvärd träning. Åttio procents korrekta riktningsangivelser erhölls med vibratorerna i de flesta huvudriktningar (0o, 90o, 180o, 270o) och 95 % korrekta svar erhölls i en kommunikationssituation i ett kontorsrum. Nio av tolv döva eller dövblinda försökspersoner var positiva till att prova ett miniatyriserat portabelt hjälpmedel med upptäckts- och riktningsfunktion. De nya resultaten diskuterades från ett ekologiskt perspektiv. Genom att öka specificiteten i omvärldsperceptionen minskas den mentala energi, som går åt för att uppfatta och ha kontroll av omvärlden. 1 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen II. INLEDNING A. ALLMÄN BAKGRUND Föreliggande rapport avser projekt "Ljudlokalisation: Taktilt överförd riktningsinformation hos dövblinda i ett perceptuellt och socialt perspektiv", som genomförts med stöd av Socialvetenskapliga Forskningsrådet (SFR) 94-0053: 2C. Det här aktuella arbetet, vilket avses utgöra den första fasen i ett längre forskningsprojekt, har bestått av tre delar. 1) En intervjuundersökning med 20 dövblinda med avseende på deras känslor, problem och strategier när det gäller att övervaka och ha kontroll över händelser i omgivningen. 2) En analys av de perceptuella förutsättningarna för att överföra riktningsinformation via hudsinnet, och 3) en utveckling, konstruktion och testning av en prototyp till ett hjälpmedel som automatiskt och på ett lämpligt sätt ger de dövblinda information om riktningen till relevanta händelser i omgivningen. I projektet har arbetet prof. Erik Borg, prof. Jerker Rönnberg, fo-audionom Yvonne Behrenth, fo-audionom Eva Samuelsson-Jonsson, fo-audionom Inga-Stina Olsson, socialpedagog Birgitta Andersson-Olsson, socionom Olle Söderlind, fo-ing. Kasper Marklund, fo-ing. Mats Wilson, ing. Anders Hjälm, ing. David Josefsson, fo-sekr. Anita Dandenell Till projektet har knutits en referensgrupp: Prof. Arne Risberg, doc. Karl-Erik Spens, prof. Birger Roos, doc. Gunnar Jansson. Följande arbeten har publicerats eller är accepterade för publikation: Borg E. Cutaneous senses for detection and localization of environmental sound sources: a review and tutorial. Scand Audiol 1997; 26:195-206. Borg E, Wilson M, Samuelsson E. Towards an ecological audiology: Stereophonic listening chamber and acoustic environmental tests. Scand Audiol 1998; 27:195-206. Borg E. Audiology in an ecological perspective - development of a conceptual framework. Scand Audiol 1999; 28 (Suppl 49): 132-39 Borg E, Rönnberg J, Neovius L. Monitoring the environment: Sound lozalisation equipment for deaf-blind people. Acta Otolaryngol 1999; 119: 146-49. Borg E, Rönnberg J, Neovius L. Att veta vad som händer i omgivningen, utvecklingen av ett hjälpmedel. Symposievolym Rendevouz Örebro, Människa, Handikapp, Livsvillkor. 1999; 39-40. Rönnberg J, Samuelsson E, Borg E. Omvärldsstrategier för dövblinda: en enkät- och intervjustudie. Symposievolym Rendevouz Örebro, Människa, Handikapp, Livsvillkor. 1999; 37-8. 2 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen Borg E, Rönnberg J, Neovius L. Monitoring environmental events: problems, strategies and sensory compensation. Proceedings from ISAC'00 Conference, Exeter. May 23-6, 2000. Borg E, Neovius L, Kjellander M. A three-microphone system for environmental monitoring in deaf-blind. J Rehab Res Dev. 2001. Accepterad för publikation. Borg E, Rönnberg J, Neovius L. Vibratory coded directional analysis: evaluation of a three-microphone - four vibrator DSP-system. J Rehab Res Dev. 2001. Accepterad för publikation. Rönnberg J, Borg E. A review and evaluation of research on the deaf-blind from perceptual, linguistic-communicative, and social-rehabilitative aspects. Selective review. Scand Audiol 2001. Accepterad för publikation. Rönnberg J, Jonsson E, Borg E. Exploring the perceived world of the deaf-blind: On the development of an instrument. Scand Audiol. Accepterad för publikation. Rapporten börjar med en allmän inledning, därefter specificeras frågeställningarna. Metoder och resultat presenteras, och slutligen genomförs en kort allmän diskussion. B. HÖRSEL- OCH SYNSINNETS NORMALA ROLL 1) Nivåer av sensorisk omvärldsinformation De sensoriska och perceptuella processer som ligger bakom vår omvärldsuppfattning och kommunikationsförmåga kan indelas efter flera olika grunder. Alla de klassiska sinnena bidrar, syn, hörsel, känsel, lukt och smak. De skiljer sig både med avseende på sinnesorganets konstruktion och den sensoriska signalens karaktär, fysisk energi, t.ex. ljus, ljud eller tryck, eller kemiska substanser såsom doft- och smakämnen. Syn, hörsel och lukt kan betraktas som teleceptiva, dvs. de tar upp information från den mer avlägsna yttre världen. Smak och känsel fordrar direkt kontakt (värmestrålning och vinddrag kan dock uppfattas av huden även från avlägsna källor). Det finns också sensoriska signaler från kroppen, som ger information om individens relation till omgivningen, t ex balansorgan och kinestetiska och proprioceptiva system. Fjärrinformationen och perceptionen av omgivningen kan i sin tur indelas i flera nivåer utifrån den interna signalbearbetningen och personens reaktion på de sensoriska signalerna. Tabell I visar den hierarkiska indelning som används i föreliggande projekt. 3 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen Tabell I. Bearbetning av information om omgivningen. 1. Upptäckt av personer eller händelser i omgivningen 2. Lokalisation av personen eller händelsen, riktning och avstånd 3. Identifikation av fenomenet 4. Tolkning av fenomenet 5. Reaktion (kognitiv, emotionell), möjligheten att påverka och interagera med fenomenet (fysiskt eller språkligt) I nivåerna 1 - 4 mottas och bearbetas information utifrån. I nivåerna (4 och) 5 sker ett samspel ( kommunikation. Processerna i Tabell I kan i sin tur både och/eller vara medvetna och omedvetna. Man kan omedvetet reagera på händelser i omgivningen och först efter reaktionen bli medveten om vad som hänt. Däremot är naturligtvis tolkningsnivån alltid att betrakta som medveten. Bortfall av sinnesfunktioner begränsar och förändrar förutsättningarna för personens omvärldsuppfattning. Förändringens karaktär beror på vilket sinne som drabbas och hur sinnesintrycken förvrängs av skadan. De sinnen som är drabbade hos den dövblinde har kortfattat följande funktionella roll. 2) Hörsel Hörseln möjliggör detektion, lokalisation och identifikation av händelser, som själva är ljudkällor, dvs. en kontinuerlig övervakning av aktiviteter i omvärlden, samt kommunikation med andra personer. Information erhålls också om föremål i omgivningen, som inte själva sänder ut ljud men som reflekterar ljud, ekolokalisation. 3) Syn Synen är viktig för rumsorientering, underlag för eget rörelsemönster (mobility), detektion, identifikation och analys av föremål och händelser inom synfältet, samt kommunikation med andra personer. De flesta föremål vi ser sänder inte själva ut ljus, utan reflekterar ljus från andra källor. C. DÖVBLINDHET Den nordiska definitionen av dövblindhet är följande (Nordiska Nämnden för Handikappfrågor, 1980): "En person är dövblind när han har en allvarlig grad av kombinerad syn- och hörselskada. En del dövblinda är helt döva eller blinda. Andra har både synoch hörselrester. Kombinationen av handikappet reducerar ömsesidigt möjligheterna till att utnyttja eventuella syn- och hörselrester. Detta medför att dövblinda inte utan vidare kan tillgodogöra sig rehabiliterande åtgärder som passar personer som enbart har funktionsnedsättning av syn eller hörsel. Dövblindhet medför därför extrema svårigheter vid skolgång, vidareutbildning, arbete, familj och socialt liv samt utestänger också från information och kulturella aktiviteter. För de som är födda dövblinda eller har blivit dövblinda i en tidig ålder kompliceras situationen av att de ofta har tilläggssvårigheter av personlighetsmäs- 4 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen sig eller beteendemässig art. Sådana komplikationer reducerar ytterligare möjligheterna att utnyttja eventuella syn- och hörselrester och försvårar utvecklingen av andra funktioner. Dövblindhet bör därför anses vara ett självständigt handikapp, som ställer krav om särskilda metoder för att kommunicera och att klara sig i det dagliga livet". Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB) har en något annorlunda definition (ur stadgar maj 1998): "Som dövblind räknas en person med så nedsatt syn och hörsel att dessa funktionshinder tillsammans ger betydande svårigheter i det dagliga livet." Det finns ca 1 200 personer i Sverige med en befolkning på 9 miljoner, som uppfyller dessa kriterier enligt tillgänglig statistik (Nordström, 1984). Det finns troligen ett betydande mörkertal framförallt av äldre gravt syn- och hörselskadade (Möller K, personligt meddelande). Tolv procent är helt döva och blinda, medan 50 % har en liten rest både av syn och hörsel. Många har varit seende och/eller hörande och förlorat sina sinnesfunktioner i vuxen ålder. Dessa har vuxit upp med en normal omvärldsuppfattning och ett språk antingen talat eller med tecken. En speciell grupp föds döva och har en recessivt ärftlig progredierande synnedsättning, som så småningom leder till ett tunnelseende eller total blindhet (Ushers syndrom). Synskadan vid Ushers syndrom kan leda till en inskränkning av synfältet och resultera i ett "tunnelseende" omfattande 5 - 10 grader. Synskärpan kan vara påverkad. Det kan föreligga nattblindhet eller ljusöverkänslighet och bländningsfenomen. Synnedsättningen ger svårighet att upptäcka händelser i omgivningen, ta in visuell information (text, bilder, kroppsspråk, teckenspråk) och att fysiskt uppfatta och röra sig i rummet (mobility). Andra dövblinda har andra symtom. Hörselskadan kan, leda till total dövhet, men också till andra typer av funktionsnedsättning. Dels kan ljuden vara försvagade och dels kan de vara förvrängda och otydliga. Förmågan att uppfatta tal är nedsatt framförallt i närvaro av störningsljud. Förmågan att lokalisera ljud kan vara nedsatt eller upphävd. Hörselnedsättningen eller dövheten förhindrar muntlig språkkommunikation som inte heller kan ersättas av visuellt språk t ex tecken, om personen också är blind. Den hörselskadade är också utestängd från de estetiska och emotionella upplevelser som ljud förmedlar. En viktig men ofta mindre uppmärksammad begränsning som inträder på grund av hörselskadan är svårigheter att uppfatta vad som händer i omgivningen. Omvärldsuppfattningen är ofta omedveten, t.ex. om bakgrundsljud i omgivningen och egna kroppsljud. Ett typiskt exempel är att man inte märker att fläkten är på förrän den stängs av. Omvärldsuppfattningen kan naturligtvis också vara medveten, man lyssnar efter någon som kommer, upptäcker ett varningsljud etc. Avsaknaden av omgivningsinformation vid dövblindhet är inte total, som vi skall se nedan, men påverkar framförallt förmågan att upptäcka och få information om det som händer längre bort än armslängds avstånd. Ett vanligt problem är att andra personer inte ger sig till känna, hälsar på den dövblinde och inte informerar om sin närvaro. Telefonsignaler, dörrklockor, trafik och det som händer i rummet och utomhus är exempel på områden där den dövblinde får liten eller ingen information. Balans- 5 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen problemen, som en dövblind ofta har, försämrar dessutom möjligheten att ha kontroll över omgivningen (Sauerburger, 1993). Enligt den gängse definitionen av dövblindhet har många personer en liten syn- eller hörselrest kvar. Synen, i det smala synfält som fungerar, blir då mycket viktig. En liten hörselrest kan också förmedla omgivningsinformation både om händelser i omgivningen och för orientering, t.ex. via ekolokalisation. De flesta normalhörande använder omedveten ljudinformation från omgivningen när de rör sig, såväl information om andra händelser som ekon från egna steg, t.ex. när man går nära en väg. Det taktila sinnet och luktsinnet kan också förmodas vara viktiga. Vinddrag, värmen av en person i närheten, solen eller ett värmeelement ger viktig omgivningsinformation. Den vanliga uppfattningen, att dövblinda kan identifiera de flesta personer genom lukten, är emellertid en överdrift (Sauerburger, 1993). Fram till i slutet av 40-talet fanns hypotesen om "facial vision", en speciell sinnesfunktion som dövblinda använde för att kunna orientera sig. Många hade nämligen observerat att deras förmåga att undvika föremål var anmärkningsvärt stor. Vid en noggrann undersökning visade emellertid Worchel och Dallenbach (1947) att denna förmåga helt enkelt var resultatet av odiagnosticerade hörsel- och synrester. Den moderna litteraturen om barndomsblinda ger ej heller belägg för påståendet att barndomsblinda skulle utveckla en överlägsen rumsuppfattning, eller förmåga att orientera sig (Rönnberg och Borg 2001, se dock Lessard et al., 1998 och Röder et al., 1999). Den dövblindas kontakt med samhälleliga institutioner och möjlighet att delta i alla de verksamheter, som är så självklara för övriga, är också begränsade. Detta har nyligen utretts av Möller (Möller och Samuelsson, 1998; Möller 1999). Dövblindheten ger ofta en större nedsättning av personens förmåga att kommunicera och orientera sig än vad man skulle förvänta sig av enbart dövhet eller blindhet. En viktig orsak till detta är att de båda sinnesfunktionerna delvis kan ta över varandras roll vid skada. Om bara ett av organen är skadade kan det andra kompensera. Denna kompensationsmöjlighet faller bort om båda organen är skadade. Vid hörselskada och dövhet blir talavläsning, mun-hand-systemet och teckenspråk effektiva kompensationsprocesser och hörseln kan utnyttjas av den synskadade, bl.a. för rumsorientering. Man brukar säga att för dövblindhet gäller 1 + 1mer än 2. Dessutom medför de sjukdomar, skador eller åldersprocesser som ger dövhet och blindhet ofta också andra skador, t.ex. på nervsystemet eller rörelseapparaten. Forskningsmässigt har man framförallt koncentrerat sig på att studera olika kommunikationsmetoder för dövblinda, där den s.k. Tadoma-metoden rönt störst intresse. Tadoma-metoden baseras på att den dövblinde talavläser genom att placera handen vid käken hos den talande, varmed både käkrörelser, luftströmmar och struprörelser bidrar. Forskning om taktilt teckenspråk förekommer också. Framförallt har den tagit fram kunskaper om hur teckenspråksförmågan och teckenförvärvandet utvecklas i barndomen och om procedurer för beteendemodifikationer. De faktiska valen av träningsmetod och kommunikationsform är mycket beroende av vilken typ av dövblindhet som man arbetar med (Rönnberg och Borg, 2001). Effekten av dövblindhe- 6 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen ten på personens liv är ofta mycket stor, och kunskapen om dessa förhållanden är inte särskilt spridd i det omgivande samhället (Möller och Samuelsson, 1998; Möller, 1999). Problem i dövblindas skolgång har behandlats i FUNKIS-utredningen 1998 och gymnasieutbildningen har nyligen genomlysts i en utredning stödd av Skolverket (Möller, 2001). D. KOMPENSATIONSMÖJLIGHETER Eftersom dövblindhet oftast inte kan botas utan blir bestående, får olika kompensatoriska åtgärder stor betydelse. Man kan uppfatta kompensation i en bred bemärkelse och inte bara som en förstärkning eller tydliggörande av vissa sinnessignaler. För att illustrera de olika dimensionerna av kompensatoriska möjligheter kan man utgå från en ekologisk kommunikationsmodell. Denna modell (Fig. 1 A, B, Borg 1999) utgår från en förenklad situation med två kommunicerande personer i en bakgrundsmiljö. Kommunikationen innefattar ett utbyte av akustiska och visuella signaler, vilket innebär att man först upptäcker varandras närhet och lokaliserar varandras position och ofta kartlägger identiteten. Andra signaler kan bidra via känsel och luktsinnet. På en högre nivå sker utbytet av symbolinformation, språk och andra meddelanden. Själva kommunikationsbeteendet och utbytet av information om detta pågår på ytterligare en annan nivå. Den yttre miljön, störningsljud, akustik och ljusförhållanden finns med som bakgrundsfaktorer liksom sociala faktorer och samhälleliga normer. Hela kommunikationssituationen är variabel både avseende den sociala och fysiska miljön. Olika typer av situationer är olika vanliga och upplevs olika viktiga för de agerande individerna. 7 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen Fig. 1. Schematisk framställning av processer i ett ekologiskt kommunikationssystem. Modellen är hämtad från ett ekologiskt system med interaktion mellan djur och växter. Interaktionen sker där med olika grad av biologisk komplexitet, allt ifrån enkla molekyler till sammansatta organiska föreningar och beteenden. Den inre miljön och den inre metabolismen både i djuret och växten är viktiga komponenter. De två aktörerna, djur och växt, deltar i den specifika interaktionen men den allmänna bakgrunden, ljus, vatten, temperatur och kemiska förhållanden, är också involverade. A. Ett analogt begreppssystem är tillämpbart för mellanmänsklig kommunikation där det sker ett utbyte i form av signaler (ljus, ljud, vibration) och budskap, men också i form av kommunikationsbeteenden. Den "inre metabolismen" utgörs av fysiologiska förlopp i hörselsystemet (afferenta processer, A); neuropsykologiska processer relaterade till språk (centrala, C) och talmotoriska processer (efferenta, E). 8 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen Fig. 1 B. I systemet ingår energiresurser som i kommunikationsmodellen utgörs av mental (emotionell, kognitiv) enegeri. En viktig faktor är också förväntningarna (preference) avseende kommunikationens förlopp och resultat, samt den egna förmågan. Detta motsvarar ekologins preferendum eller ekologiska nisch. Avvikelser mellan upplevd (perceived) kommunikation och förväntad (preferred) kommunikation ger upphov till ett upplevt handikapp, missnöje eller känsla av skam och skuld. Den mentala energin kan vara positiv och minska skillnaden mellan upplevd och förväntad situation (dvs. upplevt handikapp), men kan också blockera en adekvat anpassning. För höga förväntningar kan öka det upplevda handikappet, för låga kan leda till onödiga inskränkningar i aktivitet och delaktighet. Inom båda personerna sker hela tiden en intern bearbetning av informationen. Den bearbetning som sker är som regel inte frikopplad från vad som har hänt tidigare och vad man förväntar sig eller önskar skall hända framöver, men sker i hög grad momentant. I denna modell uppdelas processerna i en afferent inåtledande, en centralt språkbearbetande, och en efferent tal (tecken) producerande länk. Dessa är naturligtvis mycket komplicerade och Figuren visar en starkt förenklad bild av verkligheten. I synnerhet den centrala delen innehåller eller är kopplad till många andra mentala funktioner. Dessa utvecklas i Fig. 1 B. I denna införs ett grundläggande begrepp i ekologin, preferendum, dvs. den av djurarten eller individen önskade och/eller biologiskt optimala miljön. Denna modell postulerar också att varje person har en bild av en önskad kommunikationsförmåga, kommunikationsförlopp och kriterier för framgångsrik kommunikation. Dessa normvärden är bestämda av biologiska, sociala och psykologiska faktorer, till stor del baserade på egna erfarenheter och kan variera med situationen. De jämförs sedan mer eller mindre medvetet med den faktiska kommunikationsfunktionen eller mer exakt uttryckt den egna bilden av den faktiska kommunikationen. Om dessa bilder, den önskade och den verkliga, stämmer upplever personen balans och inget handikapp. Dock kan omgivningen uppleva att personen är handikappad i så motto att den inte förmår eller inte vill deltaga i aktiviteter eller leva 9 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen ett sådant liv som andra människor tycker vore naturligt. Vem som har den sanna bilden och tolkningsföreträdet, personen själv eller omgivningen, är en öppen fråga och beroende på sådana faktorer som relationer mellan parterna, maktförhållanden etc. Om det finns en skillnad mellan preferendum och den faktiska situationen uppstår en känsla av otillfredsställdhet, en handikappupplevelse och/eller skam- och skuldkänsla, och incitament skapas i mer eller mindre omedvetna försök att minska avvikelsen. Utgående från modellen kan avvikelserna minskas på i princip flera olika sätt. Antingen kan den faktiska kommunikationen förändras (den egna uppfattningen om densamma) eller så kan preferendum ändras, dvs. den egna bilden av önskvärd kommunikation och kommunikationsförmåga och kriterierna för framgång. Ett tydligt exempel på förändring av preferendum sker i samband med dövhet hos barn. Man byter kultur till en teckenspråkig kultur där hörandet är mindre viktigt. Om man å andra sidan i denna situation väljer att fortsätta med oralt språk som huvudsaklig eller enda kommunikationsväg, fordras kompensation på många andra nivåer för att balans skall uppstå om det alls är möjligt. Detsamma gäller vid hörselskada hos barn och vuxna där det finns betydande hörselrester. Signalerna behöver anpassas och förstärkas med tekniska anordningar, rumsakustiken saneras, kommunikationspartner informeras och tränas att sända på en för den hörselskadade mottagaren lämpligt sätt. Andra sinnesorgans betydelse måste uppmärksammas. Läppavläsning tränas intuitivt och systematiskt, hudsinnet utnyttjas. Dessutom kommer de centrala och språkliga förmågorna att spela en avgörande roll. Upplärning i språklig förmåga, träning att påverka kommunikationssituationer, strategiska och taktiska åtgärder är viktiga. Sist men inte minst måste den åtgång av mentala resurser, både emotionella och kognitiva, som visas i Fig. 1B uppmärksammas. Den leder ibland till höggradig trötthet. Modellen fäster också uppmärksamhet på den fysiska konditionens betydelse. Den kan behöva vara god som en grund för att den ofta kraftigt ökade ansträngningen skall klaras av. Ur den ekologiska modellen kan man alltså direkt härleda en mängd olika kompensatoriska processer. De grupperas nedan i tre huvudtyper och tillämpas på det speciella fallet dövblindhet. 1) Kompensation inom modalitet Denna typ av kompensation innefattar medvetna systematiska åtgärder som att tala nära örat, eller att anpassa hörapparater. Det finns allt bättre bevis från djurförsök att hjärnan själv har en viss plasticitet så att mer hjärnfunktion kopplas till den kvarvarande hörselfunktionen från döva områden. Någon förbättring av de enkla hörselfunktionerna, hörtrösklar etc. sker troligen ej. Huruvida centrala hörselfunktioner förbättras hos människor är ännu så länge mycket litet utrett. Det faktum att man efter ca 6 veckors ihärdig hörapparatanvändande har anpassat sig till hörapparatens nya ljud, talar dock för att det förekommer centrala kompensatoriska förändringar (Gatehouse, 1993). En kompensation på språklig eller kognitiv nivå kan mycket väl förekomma men är ofullständigt dokumenterad (Rönnberg et al., 1999b). 10 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen 2) Kompensation mellan sinnesmodaliteter Omvärlden tas normalt in via alla sinnesorgan, men de olika sinnesmodaliteterna är specialiserade för att vara "huvudansvariga" för olika typer av signaler från omgivningen och därmed olika aspekter av densamma. Synen ger t ex information för rumsorientering, lokalisation och identifikation samt händelser i omgivningen, men också mycket språklig information. Hörseln är basen för den orala språkliga kommunikationen och för detektion och lokalisation av händelser i omgivningen, även bakom ryggen på observatören och i mörker. Gibson (1966) konstaterade att hörandet registrerar riktningen till ett skeende och synen ger möjlighet att orientera sig mot händelsen och identifiera den. Om ett sinnesorgan skadats eller dess funktion faller bort, blir personens sensoriska kapacitet på ett antal områden helt beroende av övriga sinnesorgan. Dess funktionella kapacitet och förmåga att ta över det skadade organets funktion kan under vissa betingelser tränas upp. De hörselskadade barnens förmåga att tillägna sig läppavläsning (Tillberg et al., 1997) är ett exempel där processen ofta går automatiskt utan formell träning. Inlärning av teckenspråket är också spontant om barnet vistas i teckenspråkig miljö. Efter ca 7 års ålder avtar det naturliga språktillägnandet och en systematisk träning behöver sättas in. Huruvida systematisk träning i läppavläsning hos vuxna verkligen ger resultat är omdiskuterat. Den sensoriska förmågan kan troligen ej förbättras, men de centrala och kognitiva högnivåfunktionerna kan möjligen tränas (Rönnberg et al., 1999b). En kompensation sker även vid blindhet. Detta har tidigare varit kontroversiellt, men nya studier (Lessard et al., 1998 och Röder et al., 1999) visar att medfött helt blinda har bättre ljudlokalisationsförmåga än seende framförallt vid komplicerade lyssningsuppgifter. Vad detta leder till i vardagslivet är dock fortfarande oklart. Även för personer med medfödd dövhet sker vissa förändringar i synfunktionen. Neville och Lawson (1987) visade att det perifera seendets utveckling kraftigt påverkas av medfödd dövhet. De elektriska signalerna från hjärnbarken ökar betydligt mer när en barndomsdöv person ser på ett rörligt föremål i det perifera synfältet än vad som är fallet hos en normalhörande. 3) Central kompensation Denna har berörts något tidigare. Den kan vara av olika slag och både ske inom ett visst sinnessystem, och omfatta högre, integrerade funktioner. Förutom för språket kan det gälla för beteende vid orientering och förflyttning, taktik och strategier vid kommunikation. Att använda och anpassa sig till ett hjälpmedel kräver en central sensorisk anpassning (Gatehouse, 1993), men den slutliga nyttan av hjälpmedlet är också beroende på inlärning, hantering och användning, dvs. processer på en högt integrerad beteendenivå. 4) Kompensation vid dövblindhet Som nämnts ovan är endast ca 12 % av dövblinda helt utan syn- och hörselfunktion, dvs. ofta finns syn- och hörselrester som kan användas. Med starka hörapparater och/eller teckenspråk kan man erhålla både en kommunikation och en omvärldsorientering, dock naturligtvis med stora svårigheter. Samtidigt utvecklas ofta spontant en förmåga att utnyttja hudsinnet, både känsel/vibration och temperatur samt 11 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen muskel- och ledsinne (proprioception), och luktsinnet för att upptäcka, lokalisera och identifiera personer och händelser i omgivningen. Dessa funktioner nämns ofta i studier av dövblinda och i levnadsbeskrivningar, men få systematiska studier finns. Miles (1995) påpekade t ex att hud- och rörelsesinnet ger viktig information liksom värmen från en lampa och ett vinddrag. Genom att känna muskelspänningar i handen kan man avgöra sinnesstämning och känsloläge hos den man kommunicerar med. Det rumsliga minnet är också av stor betydelse för att klara orientering, dvs. en central kompensatorisk funktion (Sauerberger, 1993). Welsh (1980) nämner en kompensation på den beteendemässiga nivån som blinda använder: Genom att själva göra ljud och bedöma ekona, kan de få en uppfattning om rummet och ett stöd för sin egen förflyttning (mobility). Denna metod kan även användas av dövblinda förutsatt att det finns någon hörselrest (Dalentoft, 1989). I en intervju med 33 dövblinda i Örebro fann Möller och Samuelsson (1998) att 16 hade vibrator för att uppfatta telefon- och dörrsignaler. E. HJÄLPMEDEL Hjälpmedel för dövblinda måste vara effektiva och socialt acceptabla. Detta gäller inte bara för dövblinda, men problemen blir större ju större hjälpbehovet är. Det finns två principiellt olika strategier för hjälpmedel ( då uppfattade i vid bemärkelse ( dels levande hjälpmedel, personliga assistenter, tolkar, ledarhundar m.m. och dels icke levande eller tekniska hjälpmedel, linser, förstorings- och förstärkningsanordningar, datorer, bildtelefoner etc. De förra är adaptiva och har en stor förmåga att inom givna gränser anpassa sig till det momentana behovet och den aktuella situationen. De har ofta en begränsning i tillgängligheten och kostnaden kan bli mycket hög. Personlig assistent och tolk kan ge en känsla av beroende, som kan upplevas negativt. De tekniska hjälpmedlen anpassas individuellt och fungerar inom relativt snäva ramar. Många moderna hjälpmedel har en av brukaren styrbar adaptation, t ex hörapparater som kan ställas in för olika lyssningssituationer. Ju mer avancerade och flexibla de tekniska hjälpmedlen är desto större pedagogiska insatser behövs i allmänhet för att de skall kunna utnyttjas till fullo. En fördel är att de har hög tillgänglighet och kan skapa ett oberoende av andra människors beslut och prioriteringar, en större integritet och självständighet. En nackdel är att de riskerar att bli klumpiga, i synnerhet ju mer avancerade de är t ex kommunikationsdatorer, käppar med vibrotaktila anordningar för orientering och förflyttning. En naturlig strävan i hjälpmedelsutvecklingen är hög flexibilitet och anpassbarhet till det momentana behovet och situationen förenad med hög tillgänglighet, driftsäkerhet samt liten och behändig dimension. Dövblinda utnyttjar i första hand de syn- och hörselrester som finns kvar för hjälpmedelsanpassning. En given fördel med detta är att de centrala hörsel- och synsystemen är utrustade och tränade att bearbeta informationen och har utvecklade förbindelser med andra centra i hjärnan. Dessa hjälpmedel skall inte närmare beskrivas här. Det finns utförliga presentationer i gängse audiologisk och oftalmologisk litteratur. Hjälpmedel som anpassas till andra sinnen (intermodal kompensation) är mindre kända och av större intresse här. Hudsinnets möjligheter att överföra information om riktning till pågående händelser, objekt i rummet och språk har studerats både från 12 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen grundvetenskaplig och tillämpad synvinkel. Békésy visade hudens förmåga att göra frekvensanalys liknande den i örat, och även ge riktningsinformation. Senare försök har gjorts av Gescheider, Robinson och andra. En översikt över ämnesområdet presenterades av Borg (1997). Slutsatsen i den översikten var att Weisenbergers (1992) binauralt anpassade vibratorer i öronmusslan var de mest intressanta för praktisk tillämpning. Någon uppföljning med kliniska försök eller fältförsök har dock ej presenterats. Övriga undersökningar gjordes med vibratorer på fingrarna eller armarna och var rena laboratoriestudier. De flesta vibrotaktila hjälpmedel är utvecklade för kommunikation och framförallt som ett stöd för läppavläsning (Summers, 1992, Plant och Spens, 1995), men ger också omvärldsinformation på nivå 1 (att något händer), ej på nivå 2 (lokalisation) men möjligen på nivå 3 (identifikation), (Söderlund p.c.). Några hjälpmedel som kopplas till lukt- och smaksinnena känner vi inte till om man bortser från brandvarnare. Dessa utnyttjar visserligen luktsignalen rök, men ej luktsinnet. De ger ljud-, eventuellt ljussignaler eller vibratorsignaler. 13 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen III. FORSKNING INOM DET AKTUELLA PROJEKTET A. ÖVERGRIPANDE MÅL 1) Att i en strukturerad intervju kartlägga dövblindas upplevelser och värderingar samt strategier avseende omvärldskontakt och kontroll, samt känslomässiga korrelat. 2) Att utveckla och i laboratoriemiljö utvärdera ett vibratorbaserat hjälpmedel för detektion och lokalisation av händelser i omgivningen. B. STRUKTURERAD INTERVJU − ANALYS AV STRATEGIER OCH BEHOV MED AVSEENDE PÅ OMVÄRLDSUPPFATTNING Ett intervjuformulär utvecklades på basen av diskussioner med dövblinda och personer som arbetar med dövblindas problematik och stöd. Den strukturerade intervjun gav kvantitativa och kvalitativa analyser av perceptuella strategier hos dövblinda, sensorisk kompensation, samt emotionella och kommunikativa aspekter. Intervjun innehöll olika områden och var uppdelad i fem block. 1) Bakgrund. 2) Upptäckt och lokalisering av händelser och personer. 3) Kompensatoriska strategier. 4) Kommunikation. 5) Tekniska hjälpmedel. Data i block 2 var kvantitativa uppskattningar på en femgradig skala. I block 3 gavs verbala svar på både riktade och öppna frågor. Svaren kodades med hjälp av nyckelord. I block 3 rangordnade personerna också hur den sensoriska informationen kunde användas för upptäckt och lokalisation. Intervjuformuläret finns i sin helhet i bilaga 1. Tjugo personer intervjuades. Tretton av dessa var dövblinda med Ushers syndrom I eller II, eller av annan orsak. De 7 övriga hade dessutom utvecklingsstörning och var elever på Ekeskolan, en skola för blinda barn med tilläggshandikapp, t.ex. dövhet, eller Resurscenter Mo Gård, ett centrum för (re)habilitering av vuxna, döva och dövblinda med ytterligare funktionshinder. 1) Dövblinda utan tilläggshandikapp Material och metoder Intervjuerna med dessa 13 skedde med dövas teckenspråk eller dövblindtecken. En av intervjuarna behärskade dövas teckenspråk. I övrigt användes dövtolkar eller dövblindtolkar. Tabell II visar syn- och hörseldata på de 13 intervjuade personerna. 14 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen Tabell II. Deltagarnas syn och hörsel. Ålder vid testtillfället, 1995-98 anges Nr Ålder Kön Huvuddiagnos 1 30 k 2 40 k 3 17 k Prog. neuropati Wolframs syndrom Medfödd dövhet 4 49 k 5 33 6 Hörsel* Höger/Vänster öra >100/>100 dB Synfält ¤ Synskärpa§ Utbildn. H/V öga H/V öga Komm.sätt 20°/20° 0,4/0,4 30°/30° 0,6/0,6 >100/>100 dB 20°/25° 0,3/0,3 Usher I >100/>100 dB 20°/20° 0,4/0,3 k Usher I >100/>100 dB 10°/10° 0,5/0,6 80 m Encephalitis 85/>100 dB 40°/50° 0,1/0,2 7 22 k Usher III >100/100 dB 20°/20° 0,8/0,9 8 33 k Usher I >100/100 dB 5°/5° –/– 9 42 k Usher I >100/100 dB –/– –/– 10 48 m Usher II 90/90 dB 5°/5° 0,2/0,2 11 74 k Usher I >100/>100 dB –/5° –/0,15 12 24 k Prog. neuropati 53/90 dB 30°/25° 0,25/,02 13 20 m Usher I >100/>100 dB 20°/20° 95/92 dB 0,8/0,7 Grundskola Tecken/ tal Gymnasium Tecken/tal Gymnasium Tecken Grundskola Tecken Gymnasium Tecken Grundskola Tal/skrift Gymnasium Tal/tecken Högskola Taktilt tecken Gymnasium Taktilt tecken Högskola Taktilt tecken Grundskola Taktilt tecken Högskola Tecken/tal Grundskola Tecken * Tonmedelvärde (0,5, 1,0 och 2,0 kHz ) dBHL ¤ Synfält i grader § Synskärpa med optimal korrektion – Ingen mätbar funktion Resultat Resultaten (Tabell III) visade att den primära funktionen "upptäckt" (se Tabell I) var viktigare än den sekundära funktionen, "lokalisation". Det var betydligt svårare att upptäcka en händelse än en person, medan det var något svårare att lokalisera en person än en händelse. Det var också svårare att lokalisera än att upptäcka en person, 15 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen vilket inte är förvånansvärt. Man vet att en person finns i närheten, men kan inte uppfatta var eller vem. Tabell III. Medelvärde av skattning av svårighet/betydelse att upptäcka eller lokalisera person eller händelse. Ett högt värde anger hög grad av svårighet eller betydelse (skala från 1 till 5). Standarddeviation anges inom parentes. Antal är 11-13 för varje värde. Person Händelse Upptäcka Svårighet Betydelse Lokalisera Svårighet Betydelse 2,92 (1,31) 3,67 (1,15) 3,50 (1,45) 3,27 (1,42) 3,85 (1,34) 4,15 (1,14) 3,45 (1,29) 3,42 (1,24) Den sensoriska information som de 13 dövblinda använde i första och andra hand för att upptäcka/lokalisera eller bara upptäcka, visas i Tabell IV. Helst användes kvarvarande syn, vilken också var mest angelägen att stödja med hjälpmedel. Vinddrag var näst viktigast, medan vibrationer upplevdes mindre användbara. Vibrationer ger heller inte en teleperception, utom när man upplever att vibrationer fortleds från en avlägsen källa, t.ex. via golv eller bordsskiva. De kan då signalera händelser på avstånd. Hörselrester användes av dem som ej var helt döva. Lukt hade också hög rankning. Mer än hälften av de intervjuade upplevde problem med kommunikationen, men de flesta hade en ganska positiv syn på sin situation och omvärlden i allmänhet. Det fanns en positiv korrelation mellan att ha svårigheter att upptäcka och lokalisera ( om man upplevde dessa funktioner som viktiga ( och negativa tankar. Betydelsen av de egna förväntningarna och preferensen framgår här tydligt och ansluter till den ekologiska modellen. Tabell IV. Sensorisk information använd av dövblinda för att upptäcka och lokalisera personer och händelser/skeenden. Första och andra valet i en rangordning presenteras som procent för 13 försökspersoner (n=13 x 2=26). Personer Händelser/ skeenden Upptäcka/Lokalisera Första Andra Upptäcka Andra Första 54% syn 31% vinddrag 53% syn 31% vinddrag 42% syn 23 % hörsel 38% syn 23% hörsel Kommentar Av dessa 13 dövblinda var de flesta helt döva, men hade synrester. Detta är sannolikt förklaringen till att synsinnet hade en dominerande roll för omvärldsorientering, medan hörselsinnet var mindre utnyttjat. Hjälpmedelsbehovet var också koncentrerat till seendet. Personerna var rätt nöjda med sina sociala kontakter, vilket är positivt och får tas som ett gott betyg åt de stödåtgärder och rehabiliteringsprogram som satts in. Dock utgör de intervjuade personerna inte något representativt stickprov av dövblinda i allmänhet i Sverige. Eftersom de utgör de personer som vi hade lättast att få 16 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen kontakt med, är det inte förvånande att de i intervjuerna beskriver omvärldskontakterna i ganska positiva ordalag. 2. Utvecklingsstörda dövblinda Material och metoder. Sju dövblinda med utvecklingsstörning ingick i studien. Deras ålder var från 15 till 25 år och de hade varit elever på Ekeskolan eller vistades i Mo Gårds dövblindcenter. Hos två av personerna, de två 25-åringarna, var intervjudata ofullständiga och de ingår inte i resultatbeskrivningen. Data om syn- och hörselfunktion visas i Tabell V. Tabell V. De utvecklingstörda, dövblinda deltagarnas syn och hörsel. Ålder vid testtillfället, 1995-98 anges. Nr Ålder Kön Huvuddiagnos Hörsel Höger/ Vänster öra Synfält H/V öga Kommunikation Utbildn. Komm.sätt 1 25 m Utvecklings- Döv störd Grav Ingen 2 25 m Utvecklings- Döv störd Grav Ingen 3 23 m Utvecklings- Döv störd Blind Tecken Ingen 4 21 m Utvecklings- Döv störd Blind Tecken taktilt Ingen 5 20 m Utvecklings- Döv störd Grav Tecken Ingen 6 19 m Utvecklings- Döv störd Blind Tecken taktilt Ingen 7 15 k Utvecklings- Döv störd Grav Tecken Ingen Intervjuerna gjordes med personlig assistent eller personal som kände de dövblinda personerna väl och ovan beskrivna intervjuformulär användes (bilaga 1). Utvecklingsstörningen i kombination med syn- och hörselskadan gjorde att det inte var möjligt att få direkta intervjudata från de funktionshindrade personerna. 17 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen Resultat Upptäcka person eller händelse. De två personerna som inte var helt blinda använde synen. För övriga var känsel och lukt de sinnesfunktioner som användes för att upptäcka personer. När de olika sinnesfunktionerna prioriterades, framkom att prioritet 1 utgjordes av: känsel (2 personer), lukt (2 personer), syn (2 personer). Med prioritet 2 angavs luftdrag (3), vibrationer (2 ), lukt (3) känsel (2 ), dvs. 7 omnämnande av hudsinnet och 3 av luktsinne. Lokalisation. Även här användes känsel och lukt och syn. Ett par påpekade att händelsen måste vara nära för att kunna lokaliseras samt att de ogärna vistades i miljöer som de inte kände att de hade god kontroll över. Sinnesorganen prioriterades på följande sätt. Prioritet 1: känsel (2) syn (2), lukt (1); prioritet 2: drag (3), vibration (1), känsel (1), lukt (2), dvs. 5 omnämnande av hudsinnet och 2 av luktsinnet. Kontakt med andra. Två personer angav att de bara är intresserade av kända personer, en person känner igen mamma direkt, sannolikt via känsel och lukt, enligt assistentens uppfattning. För identifikation av andra personer användes kroppskontakt (4), syn (2), lukt (2). Kommentar De utvecklingsstörda dövblinda hade i flera fall sämre syn än Usher-patienterna och 3 var helt blinda. Det kan vara orsaken till att hudsinne och lukt intar en viktigare roll än för Usher-patienterna, där synresterna var viktigast. Samtliga var döva och hörselrester användes ej eller ytterst minimalt. För dessa personer är kontaktnätverket ytterst litet och intresset för att vidga det också litet. C. UTVECKLING AV UTRUSTNING FÖR RIKTNINGSIDENTIFIKATION ANALYSSYSTEMET 1. Hjälpmedlet Den laboratorieprototyp som utnyttjas vid försöken visas i Fig. 2. Dessutom finns mikrofonförstärkare och dator vid sidan om försökspersonen. Signaler tas upp från tre mikrofoner, ett arrangemang som gör det möjligt att också avgöra om ljudkällan ligger framför eller bakom de två sidomikrofonerna. Efter analog-till-digital-omvandling sker en multipel korskorrelationsanalys (Fig. 3), där signalerna från de tre mikrofonerna parvis jämförs. Med den använda "samplings" frekvensen får systemet en stor bandbredd och en noggrannhet av 17 beräknade värden framåt och 11 värden åt vardera sidan. Snabbheten i analysen kan varieras genom en tidskonstant som gör att riktningsberäkningen baserar sig på ljudregistrering under olika lång tid. Systemet är också försett med eko-undertryckning som består av att signalerna efter en analyserad sekvens dämpas under några msec. De tre korrelationerna jämförs och den framräknade tidsförskjutningen omräknas till gradtal baserat på en individuell kalib- 18 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen rering eller standardkalibrering. Den frekvensberoende tidsdifferensen mellan öronen utgör referens. Fig. 2. Den bärbara delen av laboratorieprototypen: glasögon med tre mikrofoner och fyra vibratorer. Fig. 3. Blockdiagram som visar stegen i den digitala signalbearbetningen i den automatiska riktningsalgoritmen. Signalerna från de tre mikrofonerna är korskorrelerade parvis. En beslutsalgoritm utnyttjar dessa korrelationer för att bestämma riktningen till ljudkällan. 19 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen Analyssystemets prestanda uppmättes i det akustiska ljudmiljörummet (Fig. 4). Rummet är försett med tolv högtalare placerade på en cirkelperiferi med 30o avstånd. Som testsignaler användes antingen enstaviga ord som är fonetiskt uppbyggda eller korta bruspulser vid 0,5, 1, 2 eller 4 kHz (en hel oktavs bandbredd). Signalerna presenteras antingen mot tyst bakgrund eller med ett maskeringsbrus, talspektrumbrus för talet och ett bredbandigt (vitt) maskeringsbrus för bruspulserna. Fig. 4. Ljudmiljörum med försöksperson i centrum. De tolv högtalarna används för att testa utrustningens precision i förenklade eller realistiska miljöer. 2. Precision vid lokalisation av tal Systemets förmåga att göra korrekta riktningsbestämningar vid testning av enstaviga ord visas i Fig. 5. Presentationsriktningen visas med gradtal utanför cirkeln och medianvärdet för analysprogrammets beräkning i mätning på 10 försökspersoner visas innanför. Det skuggade området visar interquartil-området (riktningsvärdena för den hälft av svaren som låg närmast medianen). Det framgår att medianprecisionen är hög framförallt rakt fram och rakt bak. Spridningen är något lägre fram och bak än åt sidorna. Test med bruspulser vid frekvenserna 500, 1000, 2000 och 4000 Hz gav också goda resultat. 20 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen Fig. 5. Resultat av riktningsanalysen testad på tio olika personer. De yttre siffrorna anger ljudkällans riktning och de inre siffrorna anger medianvärdet av den uträknade riktningen. Gråskalan visar 50 percentilen. 3. Stabilitet i störmiljö Systemets känslighet för brusstörning testades både för tal- och bruspulser. Fig. 6 visar medianen av felet för enstaviga ord vid olika tillblandning av maskeringsbrus (talspektrum - filtrerat brus). Figuren visar att precisionen är hög med ett signalstörförhållande på + 8 till +10 dB. Vid högre störningsbrus ökar felet drastiskt. För bruspulser erhålls bättre resultat, ned till ca 0 dB signalstörförhållande. För bruspulser vid olika frekvens visas resultat i Tabell VI och VII. Träffsäkerheten är bäst vid låg frekvens och i riktning rakt fram. 21 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen Tabell VI. Signal-störförhållandet för 1/3 oktav smalbandsbrus (63 dB SPL) testat mot bakgrund av vitt brus. Medelvärde för test på tre personer och fyra presentationsvinklar. Frekvens Signal-störförhållande 500 Hz +1 dB 1000 Hz +3 dB 2000 Hz +6 dB 4000 Hz +13 dB Medelvärde +5 dB Tabell VII. Riktningsberoende signal-störförhållande för smalbandsbrus (63 dB SPL) presenterat mot bakgrund av vitt brus. Medelvärde för tre försökspersoner och fyra testfrekvenser. Azimuth: vinkelavvikelse i förhållande till "rakt fram". Azimuth S/N Signal-störförhållande 0o 90o 18o 270o Medelvärde 0 dB +6 dB +8 dB +7 dB +5 dB Fig. 6. Resultat av test av riktningsalgoritmen i brusmiljö. Enstaka ord presenterades på en bakgrund av talspektrumfiltrerat brus. Upp till ett signalstörförhållande av 10 dB var precisionen hög, där försämrades den snabbt. Vår slutsats av dessa mätningar är att analyssystemet har en tillräckligt hög precision och stabilitet för att det skall vara meningsfullt att fortsätta arbetet med detta analysprogram. D. TESTNING AV VIBRATORGLASÖGONEN I nästa steg testades det kompletta vibratorsystemet på nio döva och tre dövblinda personer. Ingen hade tillräcklig hörsel utan hörapparat för att höra testljuden och hörapparat användes inte vid testtillfället. 22 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen 1) Kodning Den framräknade riktningen översattes till ett enkelt vibrationsmönster där en eller två av de fyra vibratorerna aktiverades i en kort (ca 2 sek.) pulserande sekvens av 120 Hz vibration, som angav åtta olika riktningar. Fig. 7 visar vilka av vibratorerna som aktiveras när ljudkällan är i olika riktningar. Testningen skedde i miljörummet med tolv högtalare. Det innebär att högtalarna är placerade nära sektorsgränserna i vissa vinklar, i andra mer centralt i sektorn. Två olika presentationsmönster användes, dels en simultan aktivering av två vibratorer och dels en alternerande. Det alternerande gav ett något bättre resultat med framförallt en större upplevd säkerhet. Felfrekvensen var 4 % för den alternerande och 5 % för den simultana presentationen. Vi gick därför vidare med den alternerande kodningen i de riktningar där två vibratorer aktiverades. Fig. 7. Koden för de fyra vibratorerna. Enkla kombinationer signalerar åtta olika riktningar. 23 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen 2) Riktningsangivelser Testresultat från nio döva försökspersoner visas i Fig. 8. De fyllda staplarna visar analysprogrammets svar och de öppna staplarna visar försökspersonens vinkelangivelse på basen av hans/hennes tolkningar av vibratormönstret. Det framgår att precisionen är mycket hög samt att analysprogrammet ger något bättre resultat än vibratorupplevelsen. De största felen erhålls i 45o sektorerna, där källan ligger nära sektorsgränsen. Fig. 8. Resultat av beräkningsprogrammet (fyllda staplar) och de nio försökspersonernas riktningsangivelser (öppna staplar). Varje delfigur visar medelresultaten från en presentationsvinkel. Testresultaten från tre dövblinda personer var något varierande. Hos en av personerna, som gick lätt att instruera och som inte gjorde egna ljud eller hade för mycket spontana rörelser, erhölls goda resultat. Dessa resultat visas i Fig. 9. Det framgår att resultaten är bättre än medianvärdena för de döva. För de två andra dövblinda fanns det betydande felkällor i form av spontana rörelser och egna ljud som aktiverade systemet, men i övrigt erhölls goda resultat. 24 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen Fig. 9. Resultat av från riktningstest med en dövblind försöksperson. Fylld stapel visar programmets angivelse, öppen stapel visar personens riktningsupplevelse/angivelse. 25 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen 3) Testning i kontorsrum För att undersöka systemets prestanda i mer realistisk ljudmiljö, gjordes tester i ett vanligt kontorsrum. Då utnyttjades analysprogrammets eko-undertryckning, som fungerar så att de inkommande signalerna dämpas efter ett mottaget ljud. Tester på en döv person (som inte såg något i testsituationen) visade mycket hög precision: medianfelet var 0o i samtliga riktningar utom för 240o, där den var 45o. Ytterligare en verklighetstrogen test genomfördes, denna gång med vibratorglasögonen placerade på ett plasthuvud. En person kom in i rummet bakom testobjektet ("ljud 1" producerades när dörren öppnades), gick ett steg in i rummet och sade: "Hej" (ljud 2), och gick ytterligare ett steg och sade: "Hur mår Du"? (ljud 3). Försöksledaren noterade vibratorsystemets reaktion och vände plasthuvudet till en ny position efter varje ljudstimulus. I 19 av 20 testsekvenser fick dockan den inkommande personen inom helt korrekt 45o sektor. Det torde betyda att en kontakt då kunde etableras. E. SUBJEKTIV UTVÄRDERING AV VIBRATORSYSTEMET Varje person (nio döva och tre dövblinda), som genomgick komplett testning med vibratorglasögonen, intervjuades före och efter testningen i ljudmiljörummet. Döva Alla utom en av de döva personerna använde teckenspråk som sitt första språk, och fyra av dem använde hörapparater (men inte i testsituationen). Frågor och svar visas i bilaga 2. Fyra överraskades ganska ofta av bilar, som de inte lägger märke till, och fyra överraskades ofta eller ganska ofta av personer, som kommer utan att ge sig tillkänna. Alla nio använder känselsinnet eller vibrationer för att upptäcka att något händer i omgivningen, som man inte ser. Fem av de nio tyckte att det skulle vara ganska bra att lättare kunna upptäcka vad som händer i omgivningen. Efter testet med vibratorglasögonen erhölls följande kommentarer. Åtta av de nio döva tyckte det var lätt, och en tyckte det var svårt att uppfatta vibratorsignalen. Fem föreslog att man skulle ha vibrationerna på handleden, och en föreslog att man skulle ha ett tryck istället för vibrationer. Sju av de nio döva var positiva till att prova ett hjälpmedel med denna funktion om det var smidigt och lättburet. Se vidare bilaga 2. Dövblinda De tre dövblinda personerna deltog i en motsvarande intervju. Två av dem tyckte att signalerna var lätta att upptäcka, och en tredje att det var ganska lätt. Två av dem ansåg att en vibratorsignal av denna typ avsevärt kunde hjälpa dem att identifiera och lokalisera andra människor eller bilar (en person ansåg att hjälpmedlet skulle göra ganska liten nytta). Två var intresserade av att prova en portabel version, en tredje kunde kanske prova. 26 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen Kommentar Dessa nio döva utnyttjade alla känsel och vibration för att få omgivningsinformation när de av någon anledning inte kunde se vad som händer (t.ex. i mörker eller händelser bakom). De dövblinda i intervju 1 hade mestadels små synrester, vilka användes så långt det var möjligt. De utvecklingsstörda dövblinda däremot, som också hade sämre syn, var mer hänvisade till vibrationssinnet, men angav också lukten. Ingen av de döva angav luktsinnet, förmodligen eftersom de kunde använda synen för att verifiera vad vibrationssinnet givit en första indikation om. Det fanns få markeringar om att man förväntade sig mycket stor nytta av hjälpmedlet eller att problemen var mycket stora, vare sig bland de döva eller de tre dövblinda i denna grupp. För de döva beror det troligtvis på att de kan utnyttja sitt perifera seende mycket bra, och därmed har en god intermodal kompensation. Det kan också bero på att personen har allmänt låg medvetenhet om kontrollen av omgivningen. Denna sker möjligen automatiskt och inte på samma sätt medvetet, som den aktiva kommunikationen när man deltar i ett samtal. F. SAMMANFATTNING AV RESULTAT 1) Intervjuerna visade att de dövblinda uppfattade omgivningskontrollen som ett viktigt problem. De flesta använde sina små synrester för detta ändamål. Dessutom utnyttjades hudsinnet, vinddrag, vibrationer och luktsinnet samt hörselrester av dem som inte var helt döva. 2) Analysprogrammets riktningsangivelser hade hög precision och goda prestanda även i störbrus. 3) De perceptuella studierna visade att en enkel kodning med fyra vibratorer gav möjlighet till indikering av åtta riktningar med en närmast intuitivt uppfattad kodning som inte kräver träning för inlärning. 4) Vibratorglasögonen gav döva och dövblinda försökspersoner korrekt riktningsupplevelse i ca 80 % av ljudpresentationerna i olika riktningar. 5) En klar majoritet av de döva och dövblinda försökspersonerna var positiva till att använda en miniatyriserad version av utrustningen i ett fälttest. 27 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen IV. DISKUSSION A. DÖVBLINDAS STRATEGIER FÖR UPPFATTNING AV OMVÄRLDEN Det framkom bl. a. att upptäckt av framförallt händelser i omgivningen skattades som viktigare än att lokalisera händelsen. Eftersom upptäckt är mer fundamental än lokalisation i vår hierarkiska modell (Tabell I) är detta utfall förväntat och ger stöd åt modellen. Betydelsen av identifikation och tolkning undersöktes inte eftersom hjälpmedlet i denna version inte har direkt relevans för dessa nivåer. I en planerad fortsättning ingår kodning av vissa klasser av händelser. I detta sammanhang kommer även subjektiva dimensioner att undersökas. Det är troligt att rankningen både av svårighet och betydelse beror på vilken klass av händelser det är frågan om. När det gäller kompensationen som sådan, är det hittills oklart om dövblinda har utvecklat speciella färdigheter inom någon sensorisk modalitet som gör dem skickligare än normala kontrollgrupper. Nya data visar dock att ljudlokalisationsförmågan är bättre hos blindfödda än hos seende (Lessard, 1998 och Röder, 1999). Litteraturen om blinda respektive döva/hörselskadade ger ej vid handen att de finns spontan kompensation för vuxendövas visuella talavläsning, eller att blinda är bättre på rumsorientering än normala kontroller (cf Rönnberg 1995). Däremot är det ganska tydligt att de (a) dels använder de residualer de har (syn var framträdande i denna undersökningsgrupp), men (b) att de också substituerar bortfall med t ex luftdrag och luktförnimmelser för upptäckt och lokalisation. I det senare fallet finns all anledning att gå vidare med forskning på "smarta" perceptuella mekanismer som kan substituera ( ej nödvändigtvis kompensera ( för bortfall. Här inbegrips också det taktila sinnet, som de dövblinda inte bedömde som viktigt för upptäckt eller lokalisation av händelser och personer. Trots detta, med ett väl fungerande hjälpmedel för upptäckt mm kan vibrationsupplevelsen bli införlivad och mer medvetandegjord i de dövblindas perceptuella värld. Det som lokalisations- och upptäcktsfrågorna ej fångar in är det faktum att flera dövblinda använder det taktila sinnet för att "teckna" i händerna. B. ANALYSPROGRAMMET Föreliggande analysprogram utnyttjar skillnaden för ljudens ankomsttid till tre mikrofoner. Orsaken till att vi har använt tre istället för två mikrofoner är att vi då får stor säkerhet att skilja ljud som kommer framifrån och bakifrån, vilket vi bedömt som mycket viktigt för den gravt funktionshindrade. Analysprogrammet kan kompletteras med utnyttjande av intensitetsskillnader, vilket torde minska känsligheten för brusstörningar men knappast förändra den grundläggande precisionen. Eftersom detta system är digitalt, till skillnad mot tidigare (Borg, 1997 för översikt), finns stora möjligheter att fördjupa analysen så att inte bara riktning utan även en identitetsklassifikation kan erhållas, t ex om ljudet härrör från signaler, fotsteg, maskinljud, röster e.d. 28 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen C. HJÄLPMEDLETS PRAKTISKA UTFORMNING Den nuvarande laboratorieprototypen finns bara i en version med ett par glasögon. De tolkningsfel som gjordes av deltagarna i försöket (10 procentenheters minskning av träffsäkerheten jämfört med själva analysprogrammet) härrör troligen till stor del från bristande fysisk anpassning av vibratorerna och glasögonen till de olika individerna. Systemets prestanda torde kunna ökas med individuell anpassning. Eftersom såväl mikrofoner som vibratorer sitter på glasögonen, kan hjälpmedlet teoretiskt göras utan sladdar. Ett problem därvidlag är batterierna, som krävs för att driva fyra vibratorer. För att minska energiförbrukningen skulle en annorlunda kodningsstrategi kunna användas så, att man med bara en eller två vibratorer kunde markera ett mindre antal riktningar. Vi kan för närvarande inte säga vilken upplösning som egentligen är nödvändig för att systemet skall ge tillräcklig information om omgivningshändelser. Troligen räcker fyra riktningar för de flesta syften (Gunnar Jansson p.c.). Det naturliga blir då: fram, bak, höger och vänster. Med mer avancerad kodning kan naturligtvis fler riktningar anges med ett färre antal vibratorer. Man introducerar då ett inlärningsmoment som vi knappast alls haft i nuvarande version. Pågående försök visar dock att två vibratorer kan kodas att indikera åtta riktningar utan att det kräver omfattande träning (Borg et al., 2000). Olika placering av hjälpmedlet kan också tänkas. Att placera vibratorer på handleden har fördelen att vibrationssinnet är känsligare där än på huvudet. Å andra sidan bör mikrofonerna placeras på huvudet för att kunna registrera riktning i förhållande till huvudets riktning, d.v.s. den upplevda kroppsriktningen. Vibratorer placerade någon annanstans än på huvudet innebär ytterligare sladdar, vilket sannolikt är en avgörande nackdel. En oväntad och intressant observation gjordes vid testerna på de dövblinda försökspersonerna. En av dessa aktiverade vibratorerna med egna spontana, omedvetna rörelser och ljud. Hjälpmedlet skulle kunna användas för att träna bort oönskade egenproducerade signaler. D. DET EKOLOGISKA PERSPEKTIVET Hjälpmedlet, som beskrivs i denna rapport, underlättar interaktionen mellan den dövblinde och omgivningen. I nuvarande version underlättas den dövblindes perceptuella selektivitet och den aktiva perceptionen som är viktiga processer i en ekologisk kommunikation. Denna selektivitet torde minska åtgången av mental energi i själva samspelet med omgivningen, men också sänka stress och ångestnivå, genom att ge mer omgivningskontroll och en information som täcker ett större fysiskt område. Därmed får personen också tidigare information om skeenden i omgivningen. Eftersom den dövblindes språkliga kommunikation ofta sker med tecken i handen kan kontakten ibland bli ovarnad och överraskande. Ett teleperceptivt hjälpmedel av den här aktuella konstruktionen fyller en viktig lucka i samspelet med omgivningen, tiden från den kommunicerande personens uppträdande i omgivningen till den fysiska kontakten och 29 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen handtecknen. Hjälpmedlet möjliggör en bättre beredskap och framförhållning i interaktionen. Det nu utvecklade systemet fungerar huvudsakligen på signalnivå och innehåller endast budskapet att något händer och i vilken riktning något händer. I det fortsatta arbetet hoppas vi kunna utveckla meddelandedimensionen, så att typen av händelser kan identifieras. Systemet har ett ganska bra signalstörförhållande, vilket är ekologiskt relevant. Det ovan nämnda preferensfenomenet ( den emotionella effekten relaterade till hur viktigt man upplevde förmågan till upptäckt och lokalisation vara ( anknyter till ekologiska modellens preferendumbegrepp. Hushållning med energi är ett grundbegrepp i den ekologiska modellen (Borg, 1998). En korrekt bestämning av riktningen innebär en väsentlig energibesparing i och med att uppmärksamheten kan fokuseras inför en väntande kontakt, som eventuellt medför ett verbalt informationsutbyte. Den återanvändning av information, recycling, som postulerats som en viktig del av ett ekologiskt kommunikationssystem, har framkommit på ett oväntat sätt i och med att döva och dövblinda, som producerar okontrollerade ljud, får en större medvetenhet om sin egen ljudproduktion. De egna ljuden aktiverar vibratorerna och möjliggör därmed en bättre kontroll av de oavsiktligt utsända signalerna. Ett riktningsangivande hjälpmedel (ev. senare kompletterat med en identifikationsfunktion) har inte bara intresse för dövblinda. Även döva och hörselskadade med dålig riktningshörsel har troligen glädje av ett sådant. För såväl döva som hörselskadade är den visuella kontakten med kommunikationspartnern viktig. Det kanske är allra viktigast för hörande med nedsatt riktningshörsel, eftersom de umgås i en miljö där de flesta har god och snabb förmåga att lokalisera ljud, t.ex. en talande partner i rummet. En hörselskadad person med nedsatt riktningshörsel riskerar att förlora den initiala informationen i ett talat budskap eftersom han inte kan lokalisera talaren och därmed inte få hjälp av avläsebilden. För den hörselskadade är synergieffekten mellan visuell och auditiv information (kompensation) ofta av avgörande betydelse för att uppfatta ett samtal, i synnerhet om det sker i störningsbrus eller dålig akustisk miljö. 30 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen V. SLUTSATSER 1) Upptäckt och lokalisation av skeenden i omgivningen är viktiga för dövblinda och dövblinda har utvecklat individuella strategier där speciellt synrester, men även luktoch hudsinne används. 2) För dövblinda med mycket grava funktionsnedsättningar och utvecklingsstörning spelar hudsensibilitet (vibration, vinddrag) och lukt en mycket stor roll både för upptäckt och lokalisation (och identifikation) av händelser och personer i omgivningen. 3) Ett huvudburet hjälpmedel (glasögon med tre mikrofoner och fyra vibratorer) kan med hög säkerhet och precision ge upplevelse av riktning till ljudkälla. 4) Döva och dövblinda är positiva att prova ett miniatyriserat portabelt hjälpmedel, som underlättar upptäckt och lokalisation av händelser i omgivningen. 5) Den framtagna laboratorieprototypen bör vidareutvecklas till miniatyrisering och till att inkludera även funktioner för att fastställa ljudkällans identitet. 6) Hjälpmedlet kan ge möjligheter till ökad kontroll över oavsiktliga ljud och rörelser. 7) Detta hjälpmedel har förutsättningar att öka känslan av kontroll och trygghet. 31 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen VI. ACKNOWLEDGEMENT Tack Birgitta Andersson-Olsson, Inga-Stina Olsson, Ingeborg Stenström, Lisbeth Axelsson, Susanne Stjernlöf, Kerstin Möller, Anders Hjälm, Mats Wilson, Lennart Neovius, Magnus Kjellander, Kasper Nilsson, Anita Dandenell. Alla deltagare i försöken. Referensgruppen Birger Roos, Arne Risberg, Karl-Erik Spens, Gunnar Jansson. 32 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen REFERENSER Borg E. Cutaneous senses for detection and localization of environmental sound sources: a review and tutorial. Scand Audiol 1997; 26:195-206. Borg E, Wilson M, Samuelsson E. Towards an ecological audiology: Stereophonic listening chamber and acoustic environmental tests. Scand Audiol 1998; 27:195-206. Borg E. Audiology in an ecological perspective - development of a conceptual framework. Scand Audiol 1999; 28 (Suppl 49): 132-39 Borg E, Rönnberg J, Neovius L. Vibratory coded directional analysis: evaluation of a three-microphone - four vibrator DSP-system. Jr Rehab Res Dev 2001. In press. Borg E, Rönnberg J, Neovius L. Monitoring environmental events: problems, strategies and sensory compensation. ISAC'00 Conference, Exeter. May 23-26, 2000. Dalentoft A. En blind flerhandikappad pojkes orienterings- och mobilityformåga. En fallstudie. Högskolan i Örebro, Inst f psykologi o pedagogik 1989;1-65. FUNKIS ( funktionshindrade elever i skolan. Statens offentliga utredningar 1998:66 Utbildningsdepartementet. Slutbetänkande av Utredningen om funktionshindrade elever i skolan 1998. Gatehouse S. Role of perceptual acclimatisation in the selection of frequency responses for hearing aids. J Acad Audiol 1993; 4: 296-306. . Gibson J. The senses considered as perceptual systems. Boston: Houghton-Miffin, 1966. Lessard N, Paré M, Lepore F, Lassonde M. Early-blind human subjects localilze sound sources better than sighted subjects. Nature 1998; 395: 278-80. Möller K, Samuelsson L. Dövblinda i Örebro län ( levnadsvillkor och åtgärdsförslag, Rapport 1, Örebro kommun. 1998. Möller K. Onödigt svårt. Intervjuer med 32 dövblinda i Örebro län. Örebro kommun. 1999. Möller K. Gymnasieutbildning för elever med dövblindhet. Bekrivning av målgrupp och förslag till framtida lösningar. Rapport Skolverket 2001. Neville HJ, Lawson D. Attention to central and peripheral visual space in a movement detection task: An event related potential and behavioural study. II Congenitally deaf adults. Brain Res 1987; 405: 268-83. 33 Dövblinda: taktilt överförd information om skeenden i omgivningen Nordiska nämnden för handikappfrågor. Bättre livsvillkor för dövblinda i Norden, förslag från Nordiska arbetsgruppen för dövblinda. Bromma 1980. Nordström L. Dövblinda i Sverige. Statens Handikappråd (SHR), Stockholm 1984. Plant G, Spens KE. Profund deafness and speech communication. London. Whurr Publishers Ltd 1995. Röder B, Teder-Sälejärvi W, Sterr A, Rösler F, Hillyard, SA, Neville HJ. Improved auditory spatial tuning in blind humans. Nature 1999; 400: 162-65. Rönnberg J, Borg E. A review and evaluation of research on the deaf-blind from perceptual, linguistic-communicative, and social-rehabilitative aspects. Selective review Scand Audiol 2001. In press. Rönnberg J, Jonsson E, Borg E. Monitoring of the surround: Strategies and emotions, an interview study in deaf-blind people. Scand Audiol 2001. In press. Rönnberg J, Andersson J, Andersson U, Johansson K, Lyxell B, Samuelsson S. Cognition as a bridge between signal and dialogue: Communication in the hearing impaired and deaf. Scand Audiol 1999b; 27 (Suppl. 49): 101-08. Sauerburger D. Independence without sight or sound. Suggestions for practitioners working with deaf-blind adults. New York AFB Press 1993. Summers IR. Tactile aids for the hearing impaired. London. Whurr Publishers 1992. Tillberg I, Rönnberg J, Svärd I, Ahlner B. Audio-visual tests in a group of hearingaid users: The effect of onset age, handicap, age, and degree of hearing loss. Scand Audiol. 1997; 25: 167-72. Weisenberger JM. Comunication of the acoustic environment via tactile stimuli. I: Summers (Red). Tactile aid for the hearing impairment. 1992. Kapitel IV: 83-189. Welsh R.L. Psychosocial dimensions. In R.L. Welsh B.B. Blasch (Eds.), Foundations of orientation and mobility (pp. 225-264). New York: American Foundation of the Blind. Worchel P, Dallenbach KM. "Facial vision": Perception obstacles by the deaf-blind. Am J Psychol 1947; 60: 502-53. 34