Jag är mer än bara cancer.”

”Jag är mer än bara cancer.”
Arbetsmaterial för verksamheter som vill
bli bättre på att möta cancerberörda.
Det här materialet riktar sig till dig som möter personer med cancer och
närstående i ditt yrke. Det tar upp frågor kring bemötande, hur olika aktörer
kan samarbeta för att skapa ett bättre stöd och hur vi kan utveckla
förmågan att möta cancerberörda med ett helhetsperspektiv.
1
Ett samarbete i väst
Regionalt cancercentrum väst är ett samarbete mellan
Västra Götalandsregionen och Region Halland. Vi är en
kunskapsorganisation som arbetar tillsammans med olika
aktörer för att skapa en jämlik, patientfokuserad och effektiv
cancervård. I Sverige finns sex regionala cancercentrum som
arbetar utifrån den nationella cancerstrategin. Läs mer på:
www.cancercentrum.se/vast
Detta material ingår i projektet Livshändelsen att få cancer mitt i livet, som drivs av Bodil Dower
utvecklingsledare på Regionalt cancercentrum väst..
Ansvarig utgivare: Nils Conradi
Texter: Karin Allander
Redaktion: Ann-Sofi Isaksson, Bodil Dower,
Illustrationer: Hanna Wekell
Hanna Wekell och Karin Allander.
Layout: Hanna Wekell och Karin Allander
Detta verk är licensierat enligt Creative Commons Erkännande-IckeKommersiell 2.5 Sverige licens.
För att visa licensen, besök http://creativecommons.org/licenses/by-nc/2.5/se/ eller skicka ett brev
till Creative Commons, 444 Castro Street, Suite 900, Mountain View, California, 94041, USA.
Innehållsförteckning
Inledning 5
Att leva med cancer
En allt vanligare sjukdom
Att få en cancerdiagnos
När cancern förändrar livet
Cancerberörda berättar
6
8
10
11
Bättre stöd hela vägen
Att skapa stöd med ett helhetsperspektiv Vikten av ett gott bemötande
12
14
Övning
16
En sjukdom som berör oss alla
Var tredje människa i Sverige får cancer och siffran ökar. År 2020 räknar
man med att varannan svensk kommer att insjukna någon gång under
sin livstid. En cancerdiagnos förändrar livet – och inte bara för den som
är sjuk. Även människor runt omkring påverkas, från familj och vänner
till kollegor och klasskompisar.
Både den som är sjuk och den som är närstående behöver samhällets
stöd på många olika sätt. En rad aktörer kan bli involverade beroende på
hur livssituationen ser ut – från sjukvård, primärvård och arbetsgivare
till skola, förskola, Försäkringskassan, Arbetsförmedling och CSN. För
att nämna några.
Det här arbetsmaterialet riktar sig till dig som möter cancerberörda
i din yrkesroll. Det tar upp grundläggande frågor, till exempel vad ett
gott bemötande är och hur ökat samarbete kan stärka skyddsnätet för
cancerberörda. I materialet ingår även en kort film du kan visa på din
arbetsplats och ett frågeformulär ni kan använda i utvecklingsarbeten.
Hör gärna av dig till oss och berätta om ert arbete!
Tillsammans kan vi skapa ett bättre bemötande för alla cancerberörda
utifrån ett helhetsperspektiv.
Nils Conradi
verksamhetschef
Regionalt cancercentrum väst
5
En allt vanligare sjukdom
År 2020 räknar man med att varannan svensk kommer att få
cancer någon gång under livet. Det beror på att vi lever längre
men också på att cancerfallen ökar generellt – även bland yngre.
Två tredjedelar av alla som insjuknar i cancer i Sverige är över 65 år,
men antalet fall ökar i alla åldrar. Övervikt, brist på fysisk aktivitet,
användning av tobak, felaktig kost och hög alkoholkonsumtion är
några faktorer som ökar risken att få cancer.
Att bränna sig i solen är också en riskfaktor. De senaste tio åren har
antalet fall av hudcancerformen malignt melanom ökat med över
50 procent, vilket gör det till den snabbast växande cancersjukdomen i Sverige.
Enligt Världshälsoorganisationen kan en tredjedel av all cancer
undvikas genom att ändra på olika riskfaktorer. Det handlar både
om ändrade levnadsvanor som sundare solvanor, men också om
att delta i screeningprogram, till exempel cellprovtagning och
mammografi.
Samtidigt som antalet cancerfall ökar går den medicinska
utvecklingen framåt, vilket gör att fler botas, överlever längre eller
lever med kronisk cancer. Det är glädjande, men innebär också en
utmaning för samhället eftersom allt fler i olika åldrar behöver
rehabilitering och långvarigt stöd.
Cancer i siffror
••En av tre personer i Sverige får någon gång
cancer.
••Cancer är samlingsnamnet på runt 200 sjukdomar. Gemensamt för alla är att celler börjar dela
sig och växa okontrollerat.
••De vanligaste cancerformerna är bröstcancer,
prostatacancer, hudcancer, tjocktarmscancer och
lungcancer.
••Bara i Västra Götalandsregionen ställs drygt
12 000 cancerdiagnoser varje år och över 80 000
människor lever med sjukdomen.
••I dag botas 65 procent, men variationen mellan
olika cancerformer är stor.
6
”Vad är det som
händer? Mitt liv
ska ju inte vara
slut nu!”
- ur filmen ”Jag är mer än bara cancer”
(Läs mer på sidan 11.)
7
Reaktioner
vid kris
••En kris uppstår när ens
tidigare erfarenheter och
kunskaper plötsligt inte
räcker till för att förstå och
hantera den situation man
har hamnat i.
••Krisen kan beskrivas som ett
förlopp som innehåller chock,
reaktion, bearbetning och
nyorientering.
••Faserna är inte statiska,
utan går in i varandra. Ofta
svänger man fram och
tillbaka mellan olika faser.
••En kris är ofta en känslomässig berg- och dalbana.
Man kan uppleva allt från
ilska, sorg och frustration till
glädje och tacksamhet.
Tips
Det underlättar för dig som
möter cancerberörda att ha
kunskap om hur människor
kan reagera vid kriser.
Läs mer på:
www.1177.se/cancer
www.naracancer.se
Att få en cancerdiagnos
Var tionde minut får en människa i Sverige ett cancerbesked. Att få cancer vänder upp och ner på livet, både
för den som drabbas och för närstående runt omkring.
Ofta innebär det att man hamnar i en kris.
Ett cancerbesked kommer nästan alltid som en chock.
Den som befinner sig i chock kan tycka att situationen
känns overklig. Man kan få svårt att minnas, bli förvirrad
eller få panik. Ofta kan man verka helt samlad utåt sett,
men under ytan råder kaos. Att förstå vad som händer
och ta till sig information kan i det läget kännas omöjligt.
En del som får ett cancerbesked har känt på sig att något
är fel och oroat sig en tid, andra är helt oförberedda.
Oavsett hur man får beskedet väcker det ofta starka
känslor. Cancer är ett laddat ord och för många betyder
det samma sak som döden, trots att de flesta blir friska.
Människor reagerar väldigt olika i krissituationer. Vissa
klarar inte av att vara ensamma, andra drar sig undan allt
sällskap. En del behöver prata mycket, andra blir helt
tysta och svåra att få kontakt med. Man kan känna oro,
förtvivlan och ilska – eller uppleva en total tomhet på
känslor.
När man börjar förstå och bearbeta det som hänt är det
vanligt att man ställer sig frågor som ”varför” och ”varför
just jag”. Många anklagar sig själva, eller tänker att de
borde ha gjort något annorlunda. Även närstående kan
drabbas av skuldkänslor.
8
”Varje dag är en enda
jävla väntan. Någon
slags längtan efter
ett normalt liv igen,
som man hade det
innan.”
- ur filmen ”Jag är mer än bara cancer”
(Läs mer på sidan 11.)
9
När cancern förändrar livet
En cancerdiagnos är början på en resa som kan se mycket olika
ut beroende på ålder, livssituation, hur sjukdomen utvecklas och
vilken cancersjukdom det rör sig om.
Ofta behöver man genomgå en eller flera behandlingar till exempel
operationer, strålning eller cellgiftsbehandlingar. Att behandlas mot
cancer är påfrestande för de allra flesta. Behandlingarna kan slita på
både kropp och själ och pågår ofta under lång tid.
Även närstående påverkas
Att se någon man älskar och bryr sig om gå igenom tuffa
behandlingar kan skapa mycket sorg och oro. Som närstående vill
man hjälpa och stödja den som är sjuk. Samtidigt är man själv orolig
och har många tankar och frågor som man inte alltid vet vad man
ska göra av. Väntan är en stor utmaning. Man väntar på behandling
och provsvar, på om man är frisk eller om cancern har kommit
tillbaka.
Fundera på
Vilken kunskap om cancer
behöver du ha i din yrkesroll
för att kunna möta cancerberörda på bästa sätt?
Läs mer
Lär dig mer om olika
cancersjukdomar,
behandlingar och ta del av
människors berättelser på:
www.1177.se/cancer
Tuff tid efter behandlingen
Det är vanligt att man tränger undan rädsla och ångest under
behandlingen – känslor som kommer fram när man skrivs ut ur
sjukvården och man förväntas gå vidare med sitt liv. Ofta förstår
man inte själv vad som händer – ”varför mår jag så dåligt, jag borde
ju vara glad.” Även omgivningen kan ha svårt att förstå.
Livet efter sjukdomen
En cancersjukdom kan förändra livet på många sätt. Vissa
behandlingar kan ge långvariga biverkningar eller bestående men.
Man kan till exempel ha genomgått omfattande operationer, fått en
stomi eller förlorat förmågan att få barn. Kanske har ens nära
relationer blivit lidande när allt fokus har legat på sjukdomen.
Det är viktigt att samhället erbjuder rehabilitering och stöd också
efter en cancersjukdom.
10
Hur är det att leva med cancer?
I filmen ”Jag är mer än bara cancer” delar Conny, Lina och Bodil med sig
av sina erfarenheter av att leva med sjukdomen. Filmen är producerad
av Migdig, i samarbete med Regionalt cancercentrum väst.
Se filmen på: www.cancercentrum.se/vast/mer-an-bara-cancer
Där hittar du även fler filmer om att leva med cancer.
11
Att skapa stöd med ett
helhetsperspektiv
Den som är cancersjuk eller närstående behöver
samhällets stöd på många olika sätt. Beroende på hur
livssituationen ser ut kan en rad aktörer bli involverade –
från hemsjukvården och Försäkringskassan, till
arbetsgivare och skola.
Att möta barn
i sorg eller kris
••Precis som vuxna kan barn
reagera väldigt olika.
••Rädsla, ängslighet, mardrömmar, ilska, nedstämdhet,
smärta i kroppen och svårigheter att koncentrera sig är
några vanliga reaktioner.
••Ju yngre barnet är, desto
mindre erfarenhet har det av
att förstå sina känslor.
•• I samtal med barn är det
viktigt att skapa trygghet,
att ställa öppna frågor som
uppmuntrar till berättande,
att motivera sina frågor och
att bekräfta barnet.
Läs mer
www.barnperspektivet.se
www.anhoriga.se
www.naracancer.se
www.randigahuset.se
Vilket stöd som behövs är individuellt och kan se mycket
olika ut, beroende på vilka problem man upplever och hur
sjukdomen utvecklas. Det är viktigt att cancerberörda får
stöd hela vägen, från diagnos och behandlingen till tiden
efter sjukdomen, så länge behov finns.
En del som får cancer befinner sig mitt i livet och har kanske
jobb och familj. Andra är mitt i studierna eller lever som
pensionärer. Ofta är det inte bara sjukdomen som blir ett
problem.
Viktigt med stöd till närstående
Att vara närstående till någon som har cancer kan vara
mycket pressande. Förutom oron över den som är sjuk kan
man ha många andra funderingar, till exempel hur framtiden
ska se ut och hur ekonomin ska gå ihop. Att uppmärksamma
och stödja närstående innebär också att man avlastar den
som är sjuk.
Barn en särskilt utsatt grupp
Att se sin förälder eller bästa kompis bli svårt sjuk kan
skapa både oro, ilska och sorg. Precis som vuxna uttrycker
barn känslor på olika sätt. En del blir inåtvända och drar
sig undan, andra uttrycker sin rädsla och ilska genom att
exempelvis bli bråkiga i skolan. Det är viktigt att även barn
blir lyssnade på och får stöd att hantera sina känslor.
12
Arbetsförmedlingen
Migrationsverket
Universitetet
Skolan
Förskolan
CSN
Sjukvården
Arbetsgivaren
Kommunen
Primärvården
Försäkringskassan
Viktigt med samarbete
Fundera på
Cancerberörda möter en mängd aktörer från olika
organisationer och professioner - allt från läkare,
sjukgymnaster och dietister, till lärare, förskolelärare
och handläggare på olika myndigheter.
Varje verksamhet och yrkeskår har sitt språk,
sin kunskap och sitt sätt att förhålla sig till
omvärlden.
För att skapa ett stöd med ett helhetsperspektiv måste
olika aktörer kunna samarbeta. Det behöver också finns
medvetenhet och kunskap om vilken roll varje verksamhet
har och vilket stöd var och en kan bidra med.
13
••Finns det några aktörer som du har svårare
att kommunicera med? I så fall varför?
••Vilka aktörer eller professioner skulle din
verksamhet behöva samarbeta med för att
kunna erbjuda ett bättre stöd?
Tips
Många verksamheter
har egna riktlinjer för
bemötande. Hör dig
för vad som gäller i din
organisation!
Fundera på
••Vad behöver du för
att kunna ge ett ännu
bättre bemötande?
••Vad behöver utvecklas
i din organisation?
Vilja, kunskap eller
förmåga?
Läs mer
••Det offentliga mötet.
Bok av Stina Hall.
••Vårdhandboken:
www.vardhandboken.
se/Kategori/Bemötande
••Socialstyrelsens guide
till värdegrundsarbete.
www.socialstyrelsen.
se/publikationer2012/
2012-3-3/
Vikten av ett gott bemötande
Bemötande handlar om samspel. Det handlar om den
inställning människor har till varandra och hur den kommer
till uttryck i tal, gester, ansiktsuttryck, tonfall och handlingar.
Alla människor är olika. Vad som upplevs som ett gott bemötande är därför individuellt och beror på situationen. Förståelse,
vänlighet och trygghet är viktigt i de flesta sammanhang.
Ett av de viktigaste verktygen när vi möter människor är samtalet. Samtal handlar inte bara om att prata, utan lika mycket
om lyssnande – att ta in den andres berättelse. För att samtalet
ska fungera krävs det att medarbetaren har sin särskilda kompetens, men det krävs också att den som är patient, medborgare
eller kund tillåts vara expert på sina egna upplevelser.
Att skapa ett gott bemötande kräver att det finns förutsättningar
på flera nivåer. För det första måste det finnas tid och utrymme
för möten i organisationen, för det andra krävs det att varje
medarbetare:
•• förstår vad ett gott bemötande innebär
•• vill ge ett gott bemötande
•• har förmåga att ge ett gott bemötande.
Förmågan är inte konstant, alla kan ha en dålig dag. Men om
medarbetare saknar förståelse eller vilja är det svårt att ge ett
bra bemötande. En viktig del är att skaffa sig kunskap om dem
man möter. Ett tips är att ta del av människors berättelser, för
att på så sätt skapa en djupare förståelse.
14
”Själv gjorde jag en
liten ask som jag la i mitt
hjärta. Där i bevarade jag
mina rädslor. Det brukar
funka hela tiden under
behandling. Men när man
är färdigbehandlad står den
där lilla asken på glänt.”
- ur filmen ”Jag är mer än bara cancer”
(Läs mer på sidan 11.)
15
Övning!
Följande övning bygger på samtal och reflektion i en eller flera
grupper, men frågorna kan även fyllas i individuellt. Målet är
att skapa diskussion och att fånga idéer som kan användas som
utgångpunkt för ett eller flera förbättringsarbeten.
Tips
En bra inledning till övningen är att se filmen ”Jag är mer än bara
cancer” där tre cancerberörda delar med sig av sina erfarenheter.
Filmen finns på:
www.cancercentrum.se/vast/mer-an-bara-cancer
16
1. Vad är viktigt för att skapa ett gott bemötande?
17
2. Vad är viktigt för att skapa ett gott stöd?
3. Hur kan vi bli bättre på att ha ett helhetsperspektiv när vi möter människor? Vad
innebär helhetsperspektiv för oss?
18
4. Vad behöver vi för att kunna möta cancerberörda med ett helhetsperspektiv?
Mer kunskap? Verktyg? Stöd?
Tips
För att skapa en
djupare förståelse
är det viktigt att ta
del av människors
berättelser. Ett tips
är att engagera de
medborgare, patienter
eller kunder ni möter i
er verksamhet.
5. Hur kan ett utökat samarbete med andra aktörer och professioner bidra till bättre
bemötande och stöd för cancerberörda?
19
6. Vilken samverkan behövs inom vår egen verksamhet/enhet?
7. Hur går vi vidare?
Hör av dig till oss
Har ni påbörjat ett utvecklingsarbete? Behöver ni stöd eller
inspiration för att komma vidare? Kontakta oss gärna! Era
erfarenheter är värdefulla. Tillsammans kan vi lära av varandra
och hjälpas åt att sprida goda exempel. Kontaktuppgifter hittar du
på cancercentrum.se/vast/mer-an-bara-cancer
20
Hör av dig till oss!
Saknade du något i materialet? Var det något som var
särskilt bra, eller mindre bra? Eller har ni påbörjat ett
utvecklingsarbete och behöver stöd för att komma vidare?
Hör gärna av dig till oss! Kontaktuppgifter hittar du på:
cancercentrum.se/vast/mer-an-bara-cancer