Hörselplantorna - Hörselskadades Riksförbund

Hörselplantorna
Nyhetstidning nr 11
Maj 2017
sid 1
Samarbetet mellan CI-grupperna fortsätter
Det samarbete som inleddes i höstas mellan CI-grupper i
Stockholm, Uppsala, Västra Götaland och Skåne håller nu på
att utökas till Östergötland och kanske också Örebro. Målet
är att fånga in liknande grupper även i andra delar av landet.
Syftet är att göra våra gemensamma röster hörda med större
kraft och genomslag
Vi upplever att vi stöttas av förbundet som ser oss som en
remissinstans och påverkansgrupp. Vi ingår t ex som referensgrupp till förbundets ombudsman, Sif Bjarnason, inför kartläggningen av CI-Sverige. Förbundet har också öppnat för en
dialog med andra organisationer samt besökt den europeiska
CI-organisationen EURO-CIU nyligen, något som vi uppskattar.
Antalet CI är för lågt. Tusentals hörselskadade har behovet.
Dags för information till politiken och vården.
Landstingssortimentet i Stockholm
Från 1 maj gäller nytt avtal för ”landstingssortimentet”. Stockholms läns landsting har upphandlat nya hörapparater med
grupprabatt. De hörapparater som ingår erbjuds hörselskadade
mot en låg förskrivningsavgift.
Att känna till vad som ingår i ”landstingssortimentet” är särskilt viktigt för patienter som söker sig till de privata audionommottagningarna i länet. Dessa erbjuder också ett annat sorti-
ment med hörapparater som man betalar själv med avdrag för
en ”hörselpeng” som medföljer i Stockholm och i Skåne. I Uppsala och Östergötland har man också privata audionommottagningar med landstingssortiment men utan hörselpeng.
I sju regioner i Mellansverige (inklusive Uppsala) finns också
ett ganska nytt hörapparatavtal. Detta presenterades i förra
numret av denna tidning.
Läs mer på sid 6
Västplantorna ombildad till intressegrupp
Västplantorna har lagts ned som förening men återuppstått
som intressegrupp under HRF-distriktet i Västra Götaland.
Harry Eriksson leder verksamheten inom Västplantorna liksom
tidigare.
Nu hållet man på att bygga upp rutiner för verksamheten. I
distriktsstyrelsen finns redan två plantor plus en kandidat.
Västra Götaland är en stor region som inte satsat seriöst på CI
eller uppgraderingar. Just nu finns 90 vuxna Freedom-bärare
(äldre processor från Cochlear) som riskerar att inte få uppgradering, då företaget slutar att serva/reparera och supporta den
två generationer gamla ljudprocessorn. Västra Götaland har
bara pengar till 15 uppgraderingar i år.
Läs mer på sid 3
CI-statistiken inklusive 2016 klar:
Olika mätningar ger viss förvirring
Barnplantorna: 3700 svenskar varav 1085 barn har fått CI
Karolinska/Huddinge: 3400 svenskar har CI, varav 800 barn
Från starten till och med 2016.
Barnplantorna har i 20 år samlat in uppgifter från opererande
sjukhus över antalet vuxna och barn upp till 18 år som fått CI.
Karolinska Universitetssjukhuset/Huddinge tar in uppgifter
från samma källa över antalet aktiva användare. Aktiva användare får man fram när man räknar bort dödsfall mm och flyttar
vuxna barn till rätt grupp.
Statistiken över antalet aktiva användare tas fram av CIklinikerna helt oberoende av Barnplantornas statistik. Barnplantorna bygger på data som de enskilda CI-klinikerna servar
dem med.
Enkelt uttryckt: Barnplantorna räknar brutto och Huddinge
netto. Skillnaden är ca 300 vuxna och 285 barn.
Läs mer på sid 4-5
Hörselplantorna i Uppsala bildades hösten 2010 och är en intressegrupp inom HRFs distrikt i Uppsala län. Vi samarbetar också med Implantatteamet vid Akademiska sjukhuset och vänder oss till patienter från sjukhusets hela upptagningsområde, dvs även utanför Uppsala län eller hela
landet. Hörselplantorna samarbetar med CI-föreningen i Stockholm, Vuxendövföreningen i Uppsala län, Västplantorna i Västra Götaland och CIgruppen i Skåne. Vi välkomnar andra CI-grupper för utvidgat samarbete. Hörselplantorna arbetar via nätet och ger ut några större nyhetsbrev per år.
Vi ordnar också intressanta träffar om aktuella hörselfrågor. Anmäl dig till [email protected] om du vill bli uppsatt på vår maillista. Vi
ser gärna att du blir medlem i HRF även om detta inte krävs för att få bli hörselplanta. www.hrf.se/bli medlem.
Kom gärna med synpunkter, debatt eller inlägg! Ledare och redaktör för Nyhetsbrevet: Eva Alsén Eklöf, [email protected]
Hörselplantorna
Nyhetstidning nr 11
Maj 2017
sid 2
Tekniken i centrum vid Hörselplantornas möte 11 mars
Framtiden är redan här. Snart får vi hjälp av mobiltelefoner för att höra eller få direkt skrivtolkning i mobilen. Datorer hör bättre än människan, menade Johan Hammarström från företaget
Transistor vid Hörselplantornas möte i Uppsala den 11 mars. En uppsjö av spännande trådlös
teknik visade Solveig Stenmark från Cochlear. Men tyvärr är det mesta förbehållet användare av
Cochlears CI och/eller hörapparater från ReSound och Beltone. Än så länge. Hopp finns dock att
branschen tar sitt förnuft tillfånga genom samarbete inom den europeiska leverantörsorganisationen EHIMA, tror Solveig Stenmark. Hur de olika systemen fungerar berättade hörselingenjören från Akademiska, Fredrik Stillesjö. Och vad som händer hos MedEl berättade Anders Wedholm och den nya medarbetaren Boris Jurisic.
Ett teknikföretag från 50-talet djupt förankrat i framtidens digitala utmaningar.
Så kan man beskriva företaget Transistor
som numera har en flygare till chef. Som
dessutom själv är hörselskadad.
Johan Hammarström inledde programmet med att påpeka att slingan i lokalen
inte fanns. Den var helt enkelt obefintlig
trots att Studieförbundet Vuxenskolan
hyrde ut den med argumentet hörslinga.
används ofta i kombination med Blåtand.
NFMI-plattformarna kräver en mottagare
och en slinga (ej T-slinga) som skickar
ljudet vidare till hörapparaterna. Den har
låg strömförbrukning och tränger igenom
det mesta. Men den störs lätt av elektriska apparater, t ex induktionshällar och
CI.
- Digitala radiosändare kommer allt mer,
berättade Fredrik Stillesjö. Cochlear har
sådana lösningar och teamet hjälper till
Naturligtvis hade vi kontrollerat slingan
att koppla ihop systemen. Dock har man
dagarna före mötet. Men gjort misstaget inte anpassat så många på sistone efteratt ha MT-läget på. Det var inte slingan vi som MedEl vunnit upphandlingen i Upphörde utan mikrofonen! Tänk på det alla sala. Och MedEl har bara teleslinga, som
ni som testar slingor. Nu hade vi, som tur dock kan kombineras med blå-tand. Mevar, skrivtolk, extra mikrofoner och
dEl har dock en streamerlösning till sina
många teknikkunniga omkring oss. Men mellanöresimplantat Vibrant och Bonegissa vem som fick en ny kund dagarna
bridge.
efter mötet!
I framtiden hoppas Fredrik Stillesjö på
direktkoppling till HA/CI via inbyggd 2,4
Johan Hammarström kunde bevisa påGHz radio. Sådan finns i MedEls nya proståendet med en ny version av Örat. Den
cessor men där saknas ett fungerande
visar om det finns en slinga i lokalen eller
inte. Bland övriga nya hjälpmedel kan
nämnas T-talk som använder mobilen
(IOS) som hörhjälpmedel i telefonen
samt även som konferenshjälpmedel och
skrivtolk.
CI-teamet Akademiska
Streaming är här för att stanna och utvecklas hela tiden, sade Fredrik Stillesjö,
hörselingenjör på Hörsel- och balanskliniken i Uppsala. Streaming är trådlös teknologi som antingen utnyttjar blåtand,
magnetisk nätfältsinduktion (NFMI) eller Drömmer om ett gemensamt system gör
också Solveig Stenmark, Cochlear.
leveransstyrd radiovåg (digital radiosändare).
system.
protokoll för strömmande produkter så
att alla kan använda samma sändare.
Cochlear ligger tekniskt sett långt framme
med sina trådlösa lösningar till Nucleus 6,
Kanso och Baha 5. Här finns telefonclip,
TV-streamer och minimikrofon som fungerar både till Beltone och ReSounds
hörapparater samt till Cochlears ljudprocessor. Kanso är Cochlears nya processor
som inte sitter bakom örat och Baha är
ett benförankrat hörselimplantat.
Cochlear satsar hårt på allmän information om hörsel, hörapparater och implanterbara lösningar vid träffar för allmänheten, remitterande professionella
samt på hemsidan, www.horselforalla.
Patienter nås via kundklubben Cochlear
Family.
MedEl
Det har varit ganska tyst ett tag från och
om MedEl. Det beror bl a på en omorganisation där Möllerströms roll har tonats
ned och verksamheten europeiserats.
Anders Wedholm från Med El Nordic
redogjorde för skillnaden mellan nya
processorn Sonett och Opus 2. Brukare
som redan haft Opus är inte helt positiva.
Synpunkter från dessa framfördes senare
direkt till företaget av Bengt Mattsson,
Hörselplantorna. Dialogen fortsätter.
MedEl har också fått en ny medarbetare,
Boris Jurisic, som sades vara väl insatt.
Streamern till Sonetten dröjer. Men det
ska komma en integrerad Rogermottagare till sommaren. Och redan nu kan
man ansluta en audiosko till batterihöljet
Blåtand finns i del flesta elektroniska
för audiokabel och höra trådlöst. Teleprodukter men tar batterikraft och kan ge Cochlear
Solveig
Stenmark,
Clinical
Technical
Speslingan är svagare i Sonett än i Opus 2.
otydligt ljud genom viss fördröjning.
cialist, från Cochlear håller med om att
Detta ska dock kunna justeras på CIkliniken. Något som kanske inte nått helt
NFMI använder induktiv överföring precis fler borde gå över till 2,4 GHz plattformen.
Hon
både
tror
och
hoppas
att
det
fram.
Eva Alsén Eklöf
som T-slinga men är digitalt kodad. Den
kommer att skrivas ut ett gemensamt
Hörselplantorna
Nyhetstidning nr 11
Maj 2017
sid 3
Vad händer inom CI-grupperna?
CI-föreningen i Stockholms län
fall.
På frågan om varför Huddinge nu upphandlat endast ett märke blev svaret att
kliniken fått ett mycket lägre pris för det
märke man upphandlat och att prestandan på alla märken i princip är likvärdiga.
Kliniken kan då ge fler personer implantat. Men patientens möjlighet att välja
märke försvåras.
När det gäller CI 2 får patienten alltid
samma märke som det man redan har.
Man håller också reservdelar till alla märken.
sättare också på ett år.
Helena Lanzer-Sillén är sammankalFöreningen höll sitt årsmöte den 22 feblade i valberedningen och Anita Wallin
ruari. Mötet var mycket välbesökt och
ledamot för ett år.
uppskattat. Inbjuden gäst var Gunnar
Under våren har föreningen ordnat
Eskilsson från CI-teamet i Huddinge. Ur
fikakvällar en gång i månaden där frågor
protokollet:
och svar om CI och tekniska tillbehör ofta
Gunnar inledde med att berätta om
diskuterats.
hur cochleaimplantat fungerar och fick
Föreningen subventionerar helgträffar i
efteråt många frågor. Han informerade
Järna för små grupper under Bengt
på ett lättfattligt sätt om hur CI ger möjMattssons ledning. Denna grupp ordlighet att återfå i många fall nästan nornade i april också en Ålandsresa för mer
mal hörsel.
tid och samvaro.
Vid frågestunden fick han bl a frågan
Kommande medlemsmöte äger rum
om två CI är bättre än ett och om så är
Styrelseval
den 11 november dit CI-fabrikanterna
fallet, varför inte fler får det. Han besva- Britt Edoff, omvaldes som ordförande på inbjudits. Årsmöte blir det den 7 mars
rade det med att barn oftast får två CI,
ett år, Eivor Rådberg som kassör för två
2018.
medan man prioriterar att fler vuxna får år, Carina Corneliusson ledamot för två
E-post: [email protected]
ett första CI i stället för att ge några ett
år, Larsroland Hammarström ledamot för
Utöver formell verksamhet är Britt
andra. Det är dels en ekonomisk fråga.
ett år och Birgitta Fernström Andersson
Edoff och Bengt Mattsson mycket aktiva
Kliniken har begränsad årlig budget. Sam- sitter kvar i styrelsen på ett år till.
på förbundets Facebook-grupper. Det
tidigt är det inte alla som får nytta av ett
Thomas Romell blev revisor på ett år
finns en särskild CI-grupp samt en disandra CI. Det måste avgöras från fall till
och Jeanette Göransson Trolle revisorser- kussionsgrupp för allmänna hörselfrågor.
Västplantorna i Västra Götaland
Vid årsmöte i Västplantorna den 1-2 april lades föreningen
Västplantorna ned och ombildades till intressegrupp inom distriktet Västra Götaland.
Vid distriktets årsmöte den 8 april valdes Barbro Prästbacka
till ny ordförande. Förutom årsmötesförhandlingar uppträdde
teatergruppen Hipp Happ. Ett mycket uppskattat inslag. Vidare
berättade Radi Jönsson, som leder CI-temet på Sahlgrenska
Universitetssjukhuset, om verksamheten.
Vxd-föreningen i Uppsala län
Små föreningar får allt svårare att överleva som förening.
Vuxendövföreningen i Uppsala diskuterade nedläggning eller
övergång till intressegrupp i våras. Beslutet blev dock att man
fortsätter som förening under HRF-distriktet i Uppsala. Vuxendöv är en identitet på väg att försvinna. Numera får gravt hörselskadade CI innan de blir döva.
Dock vill många i denna grupp behålla sitt teckenspråk, TSS,
Klart för varningsmeddelanden som sms
Från 1 juli skickas VMA-larm automatiskt ut till alla som befinner sig i ett aktuellt krisområde. VMA betyder ”Viktigt meddelande till allmänheten” och är larm som går ut vid samhällsfarliga händelser. Många hörselskadade har missat sådan in-
Västra Götaland ligger i landets bottenliga vad gäller resurser
till CI. Detta gäller både CI och uppgraderingar. CI 2 förekommer ytterst sällan. CI-teamet på Sahlgrenska har 16 anställda.
Man utför 40 operationer per år inom Västra Götaland och
ytterligare 10 för bl a Halland. Resurser till uppgraderingar räcker bara till 15 i år. 90 vuxna patienter med Freedom ljudprocessor skulle behöva uppgradering bums. Freedom garanteras
inte längre av Cochlear efter 2017. Det är för gammalt. Berörda
parter arbetar här för en lösning, bl a med stöd av Barnplantorna, som är stora i regionen.
som är talad svenska, tydliga munrörelser och tecken från TS.
VIS (Vuxendöva i Sverige) har samma problem. Här övervägde
man också nedläggning i våras men beslöt ändå att fortsätta ett
tag till.
Många vuxendöva är medlemmar i både HRF och VIS samt i
Hörselplantorna.
Anita Wallin fortsätter som ordförande för Vuxendövföreningen ett år till.
formation som främst gått ut som ljud. Nya VMA går inte ut
bara som sms utan också till fasta telefoner, radio/tv samt
ljudlarm ”Hesa Fredrik”. Man behöver inte längre anmäla sig
till någon larmtjänst.
Detta beslöt riksdagen den 10 maj i år.
Källa: Hörselskadades Riksförbund
Hörselplantorna
Nyhetstidning nr 11
Maj 2016
sid 4
Årets CI-statistik från Barnplantorna
Under nästan 20 år har Barnplantorna samlat in statistik
från alla de CI-opererande sjukhusen (Göteborg, Linköping,
Lund, Stockholm, Uppsala, Umeå och Örebro) rörande hur
många barn och vuxna som fått implantat.
Den totala statistiken för barn påverkas av att man tidigare
inte så ofta satte in dubbla implantat. Dessutom visste man
inte då hur viktigt det var att snabbt operera barn med maximal hörsel, dvs två CI. Det behövs för att språkinlärningen
sägs vara optimal fram till två års ålder enligt modern forskSiffrorna anger hur många personer som fått CI över eller
ning (professor Helge Rask Andersen/Eva Karltorp m fl).
under 18 år, inte hur många implantat som satts in. Andra
Redan 2011 skrev Dr Konrad Konradsson i boken Hörseln,
anger dessa siffror rensade från dödsfall och icke användande.
det första sinnet, att fostret hör från 20:e veckan. Ett barn
(Läs mer om dessa ”aktiva” siffror på nästa sida). För barn
som fötts dövt och opererats vid 1 års ålder har redan missat
gäller statistiken dem som var barn vid operationstillfället.
viktig hörseltid, som dock oftast kan tas igen vid träning.
Enligt Barnplantornas statistik är läget nu följande:
Att barn nu på senare år opereras mycket tidigt och får
dubbla CI innebär att dessa får en helt annan språkutveckling

2635 vuxna har hittills fått CI, varav 182 två CI (7%)
i svenskspråkig talad miljö än tidigare implantatbarn. Resulta
1085 fått CI som barn, varav 606 fått dubbla (56%)
ten från dessa barn gällande hörsel och tal kan därför inte

2016 opererades 176 vuxna. Bara 19 fick höra med
jämföras rakt över med tidigare erfarenheter.
två CI (11%)


2016 opererades 82 barn, varav 58 fick dubbla (71%)
Totalt 3778 personer har hittills fått CI i Sverige
Statistiken inkl siffror för barnen finns här:
www.barnplantorna.se/horselteknik/statistik
CI på vuxna totalt (personer över 18 år)
Hörselplantorna
Nyhetstidning nr 11
Maj 2016
sid 5
Många olika sorts hörselstatistik
Barnplantorna var först med CI-statistik
och utgör fortfarande en grund för officiella siffror. Barnplantornas statistik
hämtar uppgiften om antalet opererade
personer direkt från de olika sjukhusen.
Statistik över ”aktiva” användare tas
fram av de olika CI-klinikerna oberoende av Barnplantorna. Med aktiva
menas användare som i dagsläget använder CI. Karolinska Universitetssjukhuset/Huddinge sammanställer dessa
siffror över aktiva användare.
Socialstyrelsens statistik anger antal
utförda operationer i olika åldersgrupper samt per 100 000 invånare i olika
landsting.
Hörselskadades Riksförbund (HRF) har i
ca tio år hämtat in uppgifter från varje CI
-team samt Huddinge, dvs rensade siffror. HRF har frågat sjukhusen om
1)
hur många män resp kvinnor,
pojkar/rep flickor som opererats
2)
antal opererade från aktuellt län
Av den blå stapeln
framgår hur vanligt
det är med två implantat till barn.
Huvudregeln är nu
dubbla CI såvida
inga andra särskilda
skäl finns.
Antal ”aktiva” personer med CI till och med 2016
Antal individer
Därav bilaterala
Barn
800
550
Vuxna
2600
250
Totalt
3400
800
Barnplantornas statistik (personer före rensning)
CI totalt år 2016
Ackumulerat totalt 1991 - 2016
261 opererats
339 implantat
Vuxna bilat: 11 %
Barn bilat:
69 %
3723 opererats
4512 implantat
Vuxna bilat: 7 %
Barn bilat:
56 %
(2015: 14 %)
(2015: 69 %)
Antal opererade ökade med 7,5 %
Antal implantat ökade med 8,1 %
(2015: 9,4%)
(2015: 8,8%)
Källa Barnplantorna. 3723 kan jämföras med 3400 från Huddinge efter
rensning.
Nationella kvalitetsregistret - Nytt försök registrera alla gravt hsk
Det finns också hörselstatistik på annat håll, nämligen i olika
kvalitetsregister för olika sjukdomar. Det finns ett särskilt
register för grav hörselnedsättning hos vuxna (Reg-grav.) Det
sköts av Registercentrum Västra Götaland. Hit rapporterar
20 anslutna landsting om audiogram och hörapparatutprovningar.
Därför vet man att det finns 21 000 personer med dokumenterad grav hörselnedsättning. Men bara 4500 av dem finns
registrerade i kvalitetsregistret. Det är synd för samtliga av
dessa 21 000 uppfyller de medicinska kriterier som krävs för
CI, säger man på registret.
Dessutom gäller dessa siffror bara dem som har kontakt
med offentlig hörselvård. Det kan finnas ytterligare personer
utanför med grav hörselnedsättning.
Registrering hos kvalitetsregistret ger underlag för påtryckningar om behovet av fler CI. Men registreringen sker
frivilligt utifrån en enkät och utskicken kanske inte når alla.
Eller så förstår inte patienten att det är viktigt att besvara och
skicka in enkäten.
Registret ska nu i ett nytt projekt försöka nå fler från målgruppen med grav hörselnedsättning. Ett inskickat svar innebär samtycke till att registreras i registret. Resultatet beräknas
klart om ett år.
Besvara enkäten när den kommer! Den kan ge fler rätt till
CI och bli ett viktigt underlag för politikernas fördelning av
pengar framöver!
www.registercentrum
Hörselplantorna
Nya hörapparatavtalet i Stockholm
Ny hörapparat för 10 000 eller bara 600 kronor? Valet kan tyckas lätt. Men naturligtvis kan det finnas
skäl till att man vill ha en viss sorts apparat oavsett vad den kostar. Det viktiga att man vet man vill
och vad som erbjuds av samhället. Och vad samhället (landstinget) erbjuder är just upphandlade hörapparater för olika behov. Förskrivningsavgiften i Stockholm är 600 kr för 1 eller 2 apparater vid
samma tillfälle. Detta landstingssortiment för Stockholms läns landsting är helt nytt och gäller från 1
maj 2017. Ta med och jämför.
Nyhetstidning nr 11
Maj 2017
sid 6
Hörselplantorna
Nyhetstidning nr 11
Maj 2017
sid 7
CI-teamet på Akademiska mötte sina patienter 6 april
Vid ett välbesökt informationsmöte på
Akademiska sjukhuset berättade CIteamet om sin verksamhet. Senaste
statistik, patientnöjdhet, vem som kan
bli hjälpt av CI och komplikationer efter
CI-operation var ämnena för kvällen.
Tyvärr blev kvällen för många en stor
besvikelse. Slingan fungerade inte och
inga trådlösa mikrofoner fanns. Därmed
fanns ingen möjlighet till dialog eller att
ställa frågor och lyssnandet fick hängas
upp på skrivtolk.
En flicka i 20-årsåldern berättade om sin
CI-resa och pläderade för att alla dagens
CI-barn måste läras de dövas tecken-
språk. Hennes erfarenheter från CI:s
barndom då patienterna fick CI alltför
sent för fullgott resultat fick stå helt
oemotsagt!
Tanken med mötet var emellertid god
och deltagarna fick ta del av intressant
information. Indikationskriterier för att få
CI är att patienten hör sämre än 70dB
och uppfattar tal mindre än 50 % på
bästa örat eller med optimala hörapparater.
Ålder spelar ingen roll. Däremot måste
magnetröntgen och datortomografi vara
OK. Hjärta och lungor ska orka med operationen. Patienten måste förstå vad som
ska ske och orka med rehabiliteringen.
Nya kanslichefen på HRF slutar
Torsdagen den 18 maj lämnade Carl von Essen uppdraget som
generalsekreterare för Hörselskadades Riksförbund (HRF). Förbundsstyrelsen meddelar att detta är en följd av att han och
styrelsen har olika uppfattningar om HRFs prioriteringar och
hur förbundets arbete ska bedrivas. Förbundsstyrelsen har
Bra att veta:
CI-statistik omfattar bara cochleaimplantat, dvs när elektroder införs i snäckan. Mellanöreimplantat redovisas för sig och
går in under övriga operationer. De är än så länge inte så
många
Landstingen har ofta en särskild budget för hjälpmedel dit
hörapparater och CI-implantat hör. Många börjar nu ifrågasätta att CI räknas hit. Det är inte ett traditionellt hjälpmedel
utan bör snarare jämställas med pacemaker. Grav hsk kan
Teamchefen Nadine Schart-Morén som
själv opererar berättade om att operationen tar ca 3 timmar och utförs under
narkos. Det finns risker förstås som blödning, infektion eller att ansikts- eller
smaknerven skadas. Yrsel eller tinnitus
kan tillstöta eller känselnedsättning.
Å andra sidan krävde bara tre patienter
övervakning efter operationen pga yrsel,
en patient hade blåmärke och en annan
ont i ryggen. Ytterligare en fick problem
med syresättningen . Av totalt 41 undersökta patienter en månad senare hade 7
patienter yrsel, 12 patienter smakpåverkan, 2 st ökad tinnitus och 1 patient
minskad tinnitus.
Eae
därför kommit fram till att det inte finns förutsättningar för att
fortsätta samarbetet.
Carl von Essen tillträdde vid årsskiftet. När han nu lämnar tjänsten som generalsekreterare går förbundsordförande Mattias
Lundekvam tills vidare in som chef för förbundskaliet.
Källa: hrf.se
betraktas som en livslång sjukdom och inget som kan avhjälpas
med ett enkelt handgrepp/operation.
Definitionsmässigt är både hörapparater och cochleaimplantat medicintekniska produkter enligt läkemedelslagstiftningen.
Hörapparater räknas till grupp 1 och CI till grupp 3.
Tillverkaren/representanten av produkter under grupp 1
måste vara registrerad hos Läkemedelsverket samt erlägga
årsavgift. Produkter inom grupp 3 är förenade med större risker och måste granskas av ett anmält organ som ansvarar för
och testar produkten.
Nya lokalproblem för HC i Uppsala
mätutrustning i de tillfälliga lokalerna är väntetiden nu uppe i 5
-6 månader.
Hörcentralens lokaler i Uppsala har återigen problem med
- Hörcentralen försöker nu hitta andra lokaler. Landstingsserinomhusluften för 4:e gången? Lokalerna behöver renoveras
vice har i dagarna föreslagit ny lokal på Kronåsen, Ulleråker.
innan de kan användas igen. Hörcentralen flyttar nu runt till
Lokalerna bedöms passa verksamheten och snabbinflyttning är
andra lokaler på Kungsgärdet. Den som besöker Hörcentralen
möjlig, enligt Vivianne Börjesson, HC-chef. Så fort vi sett över
måste anmäla sig i receptionen på entréplanet vid Villavägen 2
detta alternativ och flyttat in kommer vi vara i full gång igen.
för att få reda på vart man ska gå. På grund av frånvaro av
Audionompris från SPAF till Ann-Charlotte Gyllenrahm
Svenska Pedagogiska Audiologiska Föreningen (SPAF) har utsett Ann-Charlotte
Gyllenrahm, Barnplantorna, till mottagare av 2016 års SPAF:s pedagogiska
utmärkelse. Utmärkelsen utdelades vid
föreningens rikskonferens 3-5 maj 2017
på Uppsala Konsert och Kongress.
Föreningen säger i sitt uttalande att 2016
års pristagare är visionär, inte väjer för
kontroversiella frågor utan driver utveckling och förändringsarbete genom
att ihärdigt sprida ny forskning och beprövad erfarenhet kring pedagogiska,
tekniska och medicinska aspekter av CI.
SPAF bildades 2002 då Hörselvårdskon-
sulenterna och Hörselpedagogiska Föreningen upphörde. SPAF har idag 225
medlemmar och 25 seniorer.
Vid årets konferens höll bl a professor
Helge Rask Andersen sin omtalade föreläsning om ”Vårt fantastiska hörselsinne,
en resa i dess inre värld.
Hörselplantorna
Nyhetstidning nr 11
Maj 2017
sid 8
Marknadsandelar för CI i Sverige 2015-2016
Det pågår en oroväckande utveckling av marknaden för CI.
Landstingen har börjat upphandla CI med ensamrätt för vinnande företag. Upphandlingen av CI i Stockholm förra året
vanns av marknadsledaren Cohclear. Detta har drabbat
marknadstvåan MedEl negativt eftersom marknaden i Stockholm motsvarar halva marknaden.
marknaden gått till konkurrenten. MedEl vann dock upphandlingen i Uppsala, där de är starkare. (Se siffror nedan).
Totalt sett är de nya upphandlingarna oroande från konkurrenssynpunkt, patienternas valfrihet och kirurgernas skicklighet. Det blir också svårt för nya företag att komma in. AB finns
redan och en ny tillverkare knackar på dörren.
MedEl har haft ett svårt år. Dels har företaget omstrukturerats och delvis bytt ägare och dels har alltså en stor del av
Marknadsandelarna framgår av nedanstående uppgifter
beräknade på Barnplantornas statistik.
Cochlear
Opererade
71,3% (2015: 56,2%)
Antal Implantat
71,1% (2015: 52,6%)
Medel
Opererade
23,8% (2015: 33,1%)
Antal Implantat
24,2 % (2015: 36,5 %)
AB
Opererade
5,0 % (2015: 10,7%)
Antal Implantat
4,7 % (2015: 8,9%)
Jämnare i Uppsala
2001 - 2017-03
557 implantat har satts in totalt
290 har implantat från Cochlear
259 har implantat från MedEl
8 har fått Advanced Bionics
Källa: CI-teamet vid Akademiska vid möte
med patienter 6 april 2017
Euro-CIU möte i Helsingfors 21-22 april
Sverige var väl representerat vid ett symposium för den Europeiska CI-organisationen i Helsingfors nyligen. Där fanns för
första gången en stor grupp från Hörselskadades Riksförbund
inklusive förbundsordföranden Mattias Lundekvam. Symposiet dominerades av föredrag och diskussion kring det aktuella temat ”Spend to save” och musikens roll för att utveckla
språket.
Svenska barn representerades av Ann-Charlotte Gyllenram
som höll ett uppskattat föredrag om hörselhabilitering under
rubriken ”Intervention in a new era”. Jonas Sahlberg, förbundsstyrelsen, representerade förbundet och svenska
vuxna vid årsmötesförhandlingarna.
Spend to save är ett uttryck som tagits fram av den brittiska CIorganisationen Ear Foundation. Man menar att samhället inte
har råd att inte satsa. Brian Lamb från Ear Foundation höll ett
anförande där om den verkliga samhällskostnaden för hörselskadade som inte får den medicinska, sociala och tekniska
hjälp de behöver. Bara i Storbritannien rör det sig om 22 miljarder Euros, i Tyskland 30 osv. Det finns mycket fakta i denna
satsning som vi kommer att skriva mer om senare.
- Vad som tydligt framkom var just att CI är en samhällsvinst,
säger Anita Wallin, som under många representerat svenska
vuxna med CI i EuroCiu. De länder som satsar mest betalar
minst, t ex Danmark. Det framkom också hur viktig musiken är
för hörselträningen. Föräldrar till CI-barn uppmanas att låta
dem spela instrument och sjunga tillsammans.
- Det som slog mig när jag träffade CI-användarna i Helsingfors var CI-användarnas positiva utstrålning. Jämfört med hur
de såg ut vid starten för 22 år sedan var det slående. Man
kunde inte se vilka bland föreläsarna som var hörande, hörapparatbärare eller CI-användare. Självförtroendet var lika gott
för alla.
EuroCiu har en hemsida, www.eurociu.org, samt ett nyhetsbrev på nätet. Medlemmarna kommunicerar också via Twitter.
Möte för hörselskadade i London 6 maj
Hörselskadades Riksförbund deltog också i ett annat europeiskt möte. Denna gång i London 6 maj. Det var ett årsmöte
och konferens arrangerad av europeiska hörselskadefederationen EFHOH. European Federation of Hard of Hearing
People.
EFHOH har sitt huvudkontor i Holland. Organisationen har hörselskadade och vuxendöva som målgrupp och arbetar för målet
att hörselskadade ska kunna leva utan hinder fullt ut i samhället. Man samarbetar med EU, Europaparlamentet och
andra europeiska myndigheter. HRF är medlem i EFHOH sedan
många år.
Vid mötet i London representerades HRF av Mattias Lundekvam och Eva Blomquist, ordf och vice ordf samt generalsekreterare Carl von Essen.