Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer
Guldgruva eller fallucka?
Introduktion
Thomas Högberg
Kronologi
• Strumpsticksregistret Gyn onk Linköping 70-tal
Kronologi
• Patientregistret Gyn onk Linköping 80-tal, Gyn onk Lund - 90-tal
• Registret för Gynekologisk Tumörkirurgi, Sydöstra Sjvreg 2000
• Svenska Registret för Gynekologiska Tumöroperationer
• TumörARG 2003
• Anslag från Socialstyrelsen/SKL 2004
• GKR (Gyn-kvalitetsregistret för gynekologiska operationer) 2003
• Ultimatum från Socialstyrelsen/SKL 2004 – enbart ett register för gynekologisk
kirurgi får anslag. Tumörsträngen i Gynop med export till planerat gynonkregister
beslutades
• Nationella Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi 2003-2004
• Anslag från Socialstyrelsen/SKL från 2005
• Senare Nationella Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer
• Tumörsträngen i Gynop-registret startade 2006
• GKR startade registrering 2007
• Ovarialdelregistret i gyncancerregistret startade 2008 (n=8 461), Corpus 2010
(n=7 718), Cervix/vagina 2011 (n=1 882), Vulva 2012 n=(559)
• Anslag 2015 – Drift 1,3 miljoner, utvecklingsprojekt 1,4 miljoner
Täckningsgrader
Öppningsvy
Snabbrapporter i öppningsvyn
Snabbrapporter i öppningsvyn
Koll på läget i öppningsvyn (under utveckling)
Gynopregistret - GKR
I Gynop deltar majoriteten av svenska kvinnokliniker. Data inhämtas
dels direkt från patienter, dels från läkare. Registrering av opdata, opkomplikationer och 3-månadersenkät för cancerpatienter
Saxat ur GKR’s styrdokument:
”Registret har tillkommit sedan sjukhusen i Stockholmsregionen känt
ett behov av ett mer användarvänligt och mindre omfattande register
än det tidigare enda befintliga registret, det nationella registret för
gynekologisk kirurgi, GynOp-registret”
Stockholmsregionen, Visby och Karlstad registrerar i GKR
Båda registren exporterar data till Gyncancerregistret
(anmälan/canceranmälan, kirurgidata och för GKR uppföljningsdata)
Styrgrupp Gyncancerregistret
Ordförande
Per Rosenberg, Gynonkolog
Registerhållare
Thomas Högberg, Gynonkolog
Ledamöter
Norra regionen
Kristina Aglund, Gyn onkolog
Anna Ildgruben, Tumörkirurg
Uppsala/Örebro regionen
Rene Bangshøj, Tumörkirurg
Louise Bohr, Gynonkolog
Bengt Tholander, Gynonkolog
Karin Glimskär Stålberg, Tumörkirurg
Stockholm-Gotland regionen
Kristina Hellman, Gynonkolog
Sahar Salehi, Tumörkirurg
Sydöstra regionen
Per Rosenberg, Gynonkolog
Preben Kjölhede, Tumörkirurg
Västra regionen
Marie Swahn, Gynonkolog
Pernilla Dahm-Kähler, Tumörkirurg
Södra regionen
Maria Bjurberg, Gynonkolog
Christer Borgfeldt, Tumörkirurg
Representanter från RCC
Erik Holmberg, RCC Väst
Lena Damber, nationell INCA-samordnare
Representant från patientorganisation
Margaretha Sundsten, Gynsam
Representant för omvårdnad
Eva Mannesson, KK, Skövde
Adjungerade
Maria Mering, GKR
Mats Löfgren och Christer Borgfeldt,
Gynopregistret
Gyncancerregistret delregisterhållare
Ovarialregistret – Pernilla Dahm-Kähler, KK, Göteborg
Corpusregistret – Per Rosenberg, Onkologen, Linköping
Cervix/vaginaregistret – Maria Bjurberg, Onkologen, Lund
Vulvaregistret – Preben Kjölhede, KK, Linköping
Uttag ur registret för forskning
• Beslutas av styrgruppen
• Kontakta Susanne Amsler-Nordin på RCC Göteborg
[email protected]
Utvecklingsprojekt
• Ombyggnad av registret till en gemensam databas för
de olika delregistren och allmän översyn av registrens
innehåll (Thomas Högberg)
• Valideringsprojektet (Per Rosenberg)
• PREM (Christer Borgfeldt)
• Patientvänlig utrapportering (Pernilla Dahm-Kähler)
http://cancercentrum.se/sv/Kvalitetsregister/Gynekologiskcancer/Statistik-for-patienter/
• Enklare utrapportering av data till verksamheterna. Färdiga klickbara rapporter. Koll på läget (Christian Staf)
• Målnivåer för corpus, cervix/vagina och vulvaregistren
(Delregisterhållare)
Statistik för allmänheten
Guldgruvan börjar bli klar för brytning
http://www.cancercentrum.se/sv/Kvalitet
sregister/Gynekologisk-cancer/
