CANCERVÅRDENS 1177-GUIDE 1177 Vårdguiden för cancervården Tips och råd om hur du som vårdpersonal kan använda 1177.se/cancer i mötet med cancer­sjuka och deras närstående CANCERVÅRDENS 1177-GUIDE Cancer – ett ord, tusen reaktioner Det här är en guide till 1177 Vårdguidens temaavdeln­ ing om cancer, 1177.se/cancer. Den är framtagen för dig som arbetar i vården. I guiden finns tips om hur webbplatsen kan användas som ett komplement till det personliga stöd och den rådgivning du ger patienter. Syftet med 1177.se/cancer är att ge pålitlig och begriplig kunskap om cancer och vara en plats där cancersjuka och deras närstående känner sig mindre­utsatta och ensamma. På 1177.se/cancer finns faktatexter, reportage och filmer som sjuka och närstående kan läsa och använda när som helst på dygnet. Innehållet på 1177.se/cancer granskas precis som allt annat material på 1177 Vårdguidens webbplats av sakkunniga: läkare, sjuksköterskor, kuratorer och andra inom cancervården. Några texter om cancerbehandling och undersök­ ningar finns översatta till en mängd olika språk. Läs: Mer om 1177.se/cancer 1177 Vårdguiden på webbben är hela Sveriges samlingsplats för råd, information, inspiration och e-tjänster för din hälsa och vård. Läs om sjukdomar, behandlingar, regler och rättigheter eller ställ en anonym fråga och få ett personligt svar. Hitta och jämför vårdmottagningar och logga in på 1177 Vårdguidens e-tjänster för att kontakta vården. Allt innehåll på 1177 Vårdguiden kvalitetssäkras tillsammans med experter från hälso- och sjukvården i hela Sverige. Webbplatsen har ca 6 miljoner besök per månad. Besök 1177.se CANCERVÅRDENS 1177-GUIDE 1177.se/cancer möter patienter och närstående Utgångspunkt för de olika avdelningarna på 1177.se/cancer är olika frågor och funderingar som patienter och närstående ofta har i olika situationer, eller i olika skeden av sjukdomen. De olika avdelningarna på 1177.se/cancer: • Cancerformer och fakta • Första tiden efter beskedet • Behandling vid cancer • Att vara den som står bredvid • • • • Hjälp och stöd Barncancer Kris och sorg Andra språk/translations CANCERVÅRDENS 1177-GUIDE Exempel på hur 1177.se/cancer kan användas i olika situationer Tips till Fatima, som fick bröstcancer: 1. Fatima, 55 år, har upptäckt en knöl i bröstet och sökt läkare på vårdcentralen. Läkaren remitterar ­Fatima till bröstmottagningen för mammografi. Läkaren visar henne texten Mammografi. Eftersom Fatima har arabiska som modersmål får hon även länken till den arabiska översättningen. Hon får också länken till texten Knöl i bröstet. 2. Vid mammografiundersökningen upptäcks en tumör, så Fatima ska genomgå fler undersökningar. Sjuksköterskan på bröstmottagningen tipsar henne om att läsa texterna Ultraljudsundersökning och Cell- och vävnadsprov från bröstet­. 3 A. Resultatet av undersökningarna visar att Fatima har cancer. Förutom muntlig information från läkaren på vårdcentralen får hon broschyren ”Att få ett cancerbesked”, och ett kontaktkort med adressen till webbsidan www.1177.se/cancer. Hon rekommenderas att söka upp texten Bröstcancer, som innehåller fakta om sjukdomen och dess behandling. På så sätt kan hon i lugn och ro tänka över beskedet och de frågor hon har till nästa besök. Texten finns i avdelningen Cancerformer och fakta. Där kan hon också läsa om hur andra kvinnor ­upplevt att ha bröstcancer, till exempel i reportaget om Karin. På samma avdelning hittar Fatima också mer detaljerad info om hur cancer uppstår i texten Vad är cancer. 3 B. Fatima kan också gå in på avdelningen Första tiden efter beskedet. Där finns texten Att få ett cancer­ besked. På samma avdelning hittar Fatima också filmer, reportage och krönikor om hur det varit för andra att få cancerbesked. I filmen Så var det att få ett cancerbesked berättar olika personer om sina upplevelser. Lotta Grays krönika handlar om hur det var för henne att få besked. Sjuksköterskan Sanna Wärn ger råd i en film om hur man kan tackla tiden av oro och väntan. 4. Fatima har nu fått en tid för operation av bröstet. Hon kan gå in på 1177.se/cancer, avdelningen Behandling­vid cancer, och läsa faktatexten Operation vid bröstcancer. Hon kan också förbereda sig inför behandlingarna­hon kan komma att få senare genom att läsa Strålbehandling och Cytostatikabehandling. På avdelningen Behandling vid cancer hittar hon också reportage och filmer om andra som genomgått olika behandlingar. I reportaget Att leva med ett nytt bröst berättar fyra kvinnor om hur det varit att ta bort ett bröst och ersätta det med bröstprotes eller operation. Filmen Att välja bort peruken skildrar hur Josefin och Özge tänkte när de tappade håret under cytostatikabehandlingen. 5. Fatima har en man och två tonårsdöttrar som också påverkas av cancern. I avdelningen Att vara den som står bredvid finns faktatexter, filmer och reportage om hur det kan vara för närstående. Fatimas man läser faktatexten Att vara närstående till någon med cancer. Tillsammans tittar Fatima och hennes man på filmen Att berätta för barnen om cancern. 6. Fatima undrar vilket stöd hon kan få under sjukdomstiden. I avdelningen Hjälp och stöd läser hon texten Psykosocialt stöd och rehabilitering vid cancer som ger en översikt. Hon läser också reportaget Att få stöd eller klara känslorna själv där bland annat två kvinnor delar med sig av sina erfarenheter. CANCERVÅRDENS 1177-GUIDE Tips till Sven som fick återfall: 1. Sven är 67 och fick lungcancer för tre år sedan. Han har mått bra efter behandlingen, men vid en uppföljande röntgenkontroll av lungorna upptäckte läkaren en ny tumör. Sven och hans man Ville har tidigare besökt 1177.se/cancer och läst texten Lungcancer på avdelningen Cancerformer och fakta. Sven får tips om avdelningen Första tiden efter beskedet där det finns texter och filmer som Sven och Ville kan ha nytta av nu, till exempel texten Att hamna i kris. Läkaren rekommenderar också filmen Ingen vill ha cancer med läkaren Stefan Einhorn, och en krönika som handlar om att vänta på provsvar. 2. I väntan på att behandlingen ska börja kan Sven gå in på avdelningen Behandling vid cancer där han kan hitta bland annat reportaget Att få cancer igen där Ewa, Elisabeth och Staffan berättar hur det var för dem att få återfall. Där finns också krönikan Att orka vara projektledare för sin sjukdom, av journalisten Maja Aase. 3. Sven opereras igen men läkarna konstaterar efter operationen att cancern har spridit sig. Sven blir snabbt mycket sämre och deprimerad. Han går in på avdelningen Hjälp och stöd och läser en artikel om psykologiskt stöd, där han får tips om vilken hjälp han kan fråga efter. 4. Ville tycker att många i bekantskapskretsen har dragit sig undan när Sven blev sjuk igen. På avdelnin­ gen Att vara den som står bredvid hittar han en film och ett reportage som handlar om hur man kan göra och vad man kan säga när någon får cancer. Han vidarebefordrar filmen och reportaget till vänner och släktingar. 5. Sven närmar sig döden och vårdas på en avdelning dygnet runt. De sista veckorna av hans liv vill de vara tillsammans så mycket som möjligt och Ville tar ledigt från jobbet. Läkaren skriver ut texten Stöd för närstående där Ville kan läsa om vilket ekonomiskt och psykologiskt stöd som erbjuds närstående. Till­ sammans tittar de på avdelningen Kris och sorg där det bland annat finns filmer där prästen Olle Carlsson talar om existentiella frågor. Ville får också länkar till reportage, krönikor och filmer där närstående berättar hur det var för dem när deras närstående blev sjuka. 6. Efter Svens död får Ville en utskrift av texten Läsning om sorg, där det finns boktips för personer i svår sorg. Han får också texten Sorg som läkaren Ulla Söderström har skrivit. CANCERVÅRDENS 1177-GUIDE Var finns vilka texter och när kan de användas? I tabellen visas exempel på i vilka situationer de olika avdelningarna kan användas. Här visas ett exempel på text under varje rubrik, inne på 1177.se/cancer finns många fler faktatexter, filmer, reportage och krönikor på varje avdelning. Avdelning på 1177.se/cancer Exempel på när avdelningen Typ av innehåll, kan användas exempel på texter Cancerformer och fakta En patient har nyligen fått sin diagnos. Faktatexter om 30 cancerdiagnoser, till exempel Patient eller närstående vill ha fakta Bröstcancer om sjukdomen. Fördjupningstexter, till exempel Vad är cancer? En patient undrar hur man kan minska­risken för cancer. Reportage där personer berättar om sina cancersjukdomar, till exempel Susanne fick äggstockscancer Filmer om hur man kan minska risken att få cancer, till exempel Cellprovtagning kan rädda liv Första tiden efter beskedet En person som nyligen har fått sin diagnos. Faktatexter där vårdpersonal ger råd och stöd, till exempel Att få ett cancerbesked En patient som väntar på besked från en undersökning. Patienter berättar i filmer, till exempel Ensam och rädd med ett cancer­ besked …och i reportage och krönikor, till exempel Bloggen – ett redskap vid sjukdom Behandling vid cancer Patienten väntar på att få börja en behandling. Faktatexter om olika behandlingar och undersökningar, till exempel Cytostatikabehandling En patient har fått veta att sjukdomen är kronisk. Reportage, filmer och krönikor om att få behandling och hur livet ser ut efteråt, till exempel Josefin fick nya stamceller Att vara den som står bredvid En närstående som behöver informa­ Faktatexter, till exempel tion och stöd. Närstående till någon som får cancer Reportage, filmer och krönikor där närstående berättar om vad de upplevt­och hur de hanterat det, till exempel Ola: Att stå ut med ovissheten CANCERVÅRDENS 1177-GUIDE Hjälp och stöd En patient eller närstående har Faktatexter, till exempel ekonomiska problem under eller efter Psykosocialt stöd och rehabilitering behandling. vid cancer En patient eller närstående är dep­ rimerad eller stressad på grund av sjukdom eller behandling. Reportage, filmer och krönikor om stöd under cancerbehandling, till exempel Oro för pengarna kan vara det värsta En person behöver hjälp för att bygga upp sin kropp efter behandlingen. Adresser till patient- och anhörig­ föreningar Barncancer En person eller ett par har fått veta att Faktatexter, till exempel deras barn har cancer. När ett barn får cancer Tecknade filmer om olika undersök­ ningar, till exempel Nelly noshörning blir undersökt med gammakamera Reportage, radioprogram och krönikor där barn och unga berättar, till exempel Tonåringar med cancer Kris och sorg En cancersjuk eller anhörig som har fått veta att sjukdomen inte går att bota. Faktatexter, till exempel Att hamna i kris Reportage, filmer, krönikor och bildspel­, till exempel Hannes kamp Boktips för personer som är i sorg. Andra språk/translations En cancersjuk som har ett annat modersmål än svenska. Här finns texter om cancer översatta till olika språk. CANCERVÅRDENS 1177-GUIDE En sida att rekommendera Vi hoppas att den här guiden kan hjälpa dig att använda och hänvisa till 1177.se/cancer. Att du som har en nära kontakt med patienter och an­ höriga rekommenderar 1177 Vårdguiden bidrar till att vårdens egen webbplats, med sitt pålitliga och kvalitetssäkrade innehåll, blir den självklara kun­ skapskällan på nätet. Om du vill ha tips på material från Tema cancer kan du prenumerera på vårt ny­ hetsbrev. Fyll i din e-postadress i vårt formulär. Du kan också beställa små informationskort om 1177. se/cancer att dela ut till patienter. Kontakta­informa­ tionsavdelningen i ditt landsting/region för beställn­ ing av materialet. Information om Tema Cancer och vilka sakkunniga som står bakom innehållet, samt länkar, filmer och guider som är riktade till dig som arbetar inom cancervården har vi samlat på sidan Om Tema Cancer. Besök den gärna! Kontakta 1177 Vårdguidens redaktion Redaktionen för 1177.se/cancer vill gärna veta vad du tycker om sidan. Saknar du något eller har du synpunkter­på något som redan finns? Kontakta [email protected]­. Vill du kontakta den regionala redak­ tionen i det landsting eller region där du arbetar? Kontrollera att ditt landstings logga syns tillsammans med 1177-logotypen högst uppe i vänstra hörnet när du besöker 1177.se (om inte: byt landsting). Klicka sedan på ”Kontakt” i sidfoten längst ner till höger på 1177.se och skriv ditt meddelande. Citat om 1177.se från cancervårdens­ personal ”Jag tycker patientberättelserna/intervjuerna är bäst, för det är något jag själv inte kan ge patienterna. Jag kan ge mycket information om sjukdomen och behandlingar, men upplevelsen om att ha cancer kan inte jag ge.” ”Jag säger att man kan hitta mycket information om cancer på den sidan, och att det är faktagranskat, till skillnad från en del andra saker man kan hitta på nätet.” CANCERVÅRDENS 1177-GUIDE Sakkunniga som har medverkat till innehållet på 1177.se/cancer Jan Adolfsson, kirurg, specialiserad på njurar och urinvägar, onkologiskt centrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Kristina Arnljots, cancerläkare, Universitetssjukhuset MAS, Malmö Thorir Audolfsson, plastikkirurg, Akademiska sjukhuset, Uppsala Mats Berg, läkare, specialist i hudsjukdomar och könssjukdomar, Hudkliniken Sörmland Michael Bergqvist, cancerläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala Mats Bjellerup, läkare, specialist i hudsjukdomar och könssjukdomar, enheten för hudsjukdomar, Helsingborgs lasarett Olle Carlsson, präst, Katarina församling, Stockholm Nina Cavalli-Björkman, cancerläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala Johan Hansson, läkare, specialist i tumörsjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset Lars-Erik Hansson, kirurg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra, Göteborg Maria Hellbom, psykolog, Skånes onkologiska klinik, Lund Roger Henriksson, cancerläkare, professor, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm Gunnar Hillerdal, läkare, specialist i lungsjukdomar, professor, Karolinska sjukhuset, Solna Lars Hjorth, barnläkare, specialist i cancer­ sjukdomar, Skånes Universitetssjukhus, Lund Lars Holmberg, kirurg, professor i klinisk cancerepidemiologi vid King´s College, London och Regionalt cancercentrum, Uppsala-Örebro regionen, Akademiska sjukhuset, Uppsala Thomas Ihre, kirurg, Stocksund Gabriella Cohn Cedermark, cancerläkare, Radiumhemmet, Karolinska universitetssjukhuset Staffan Jahnson, kirurg, specialiserad på njurar och urinvägar, Universitetssjukhuset i Linköping Stefan Einhorn, cancerläkare, professor, Karolinska institutet och Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Jan-Erik Johansson, kirurg, professor, specialiserad på njurar och urinvägar, Universitetssjukhuset Örebro Gunilla Enblad, cancerläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala Aina Johnsson, kurator, onkologkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Christina Fabian, läkare, Gustavsbergs vårdcentral, Stockholm samt medlem i Socialstyrelsens Rättliga Råd Barbro Larson, gynekolog och förlossningsläkare, Stockholm Per Flodgren, cancerläkare, onkologiska kliniken, Universitetssjukhuset i Lund Aleksander Giwercman, läkare, Reproduktionsmedicinskt centrum, Skånes universitetssjukhus, Malmö Beata Grabowska, kirurg, specialiserad på njurar och urinvägar, Universitetssjukhuset, Örebro Fredrik Liedberg, kirurg, specialiserad på njurar och urinvägar, Centrallasarettet, Växjö Börje Ljungberg, kirurg och professor, specialiserad på njurar och urinvägar samt mannens sjukdomar, Umeå universitet Annika Malmström, cancerläkare, Universitetssjukhuset Linköping Wilhelm Graf, kirurg, professor, Akademiska sjukhuset, Uppsala. Janusz Marcickiewicz, läkare, Centrum för Gynekologisk Tumörkirurgi , Sahlgrenska sjukhuset, Göteborg Hans Hagberg, cancerläkare, Akademiska Sjukhuset Uppsala Lilian Melandsö, läkare, specialist i allmänmedicin, Bergsjö Hälsocentral Helene Hallböök, läkare, specialist i blodsjukdomar, Akademiska sjukhuset, Uppsala Senada Memic, undersköterska, Malmö CANCERVÅRDENS 1177-GUIDE Ing-Marie Moegelin, specialistsjuksköterska, Onkologkliniken, Karolinska Universitets­ sjukhuset, Stockholm Kristina Myhr-Eriksson, läkare, specialist i blodsjukdomar, Sunderby sjukhus, Luleå Sara Natt och Dag, kurator, Stockholms sjukhem Marie Nordström, cancerläkare, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Britta Nordström Källström, läkare, specialist i gynekologisk cancer, Radiumhemmet, Stockholm Ulrika Ottander, läkare, Kvinnokliniken och Gynekologen Norrlands Universitetssjukhus i Umeå Karin Palmberger, specialist i allmänmedicin, Avancerad hemsjukvård, Umeå Hillevi Rylander, cancerläkare, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg Per Sandberg, leg. psykolog, Kris och traumacentrum, Danderyds sjukhus Kerstin Sandelin, kirurg, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Maria Shoshan, mikrobiolog, Cancer centrum, Karolinska Institutet Solna, Stockholm Inga Sjöberg, gynekolog och förlossningsläkare, Ersboda hälsocentral, Umeå Björn Strander, gynekolog, Gynekologiska mottagningen, Kungshöjd och Regionalt Cancercentrum Väst, Göteborg Peter Strang, läkare, professor i palliativ medicin, Karolinska Institutet och Stockholms sjukhem Malin Sund, kirurg, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Ulla Söderström, läkare, specialist i allmänmedicin, Tavelsjö Laszlo Tabar, läkare, professor, specialist i radiologi vid Falu lasarett Heitti Teder, kirurg, Centralsjukhuset Kristianstad Sara Tingsek, barnmorska, Malmö Sanna Wärn, specialistsjuksköterska i cancervård, Cancerfonden Gustaf Österlundh, barnläkare, specialist i cancersjukdomar, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg