Slutrapport förstudie
Integration av Diabit i 1177 Vårdguiden
Stockholm, 2014-09-30
”Ska jag leva med det här
hela livet? Då var man
ledsen mycket om
kvällarna. Men man lär
sig att leva med det.”
Pojke, 15 år
,
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Innehåll
Sammanfattning ............................................................................................................. 4
1.1.
Förstudiens uppdrag ............................................................................................... 4
1.2.
Förstudiens slutsatser ............................................................................................. 4
1.3.
Förstudiens förslag ................................................................................................. 5
Invånartjänsters rekommendationer............................................................................... 7
Bakgrund till förstudien ................................................................................................. 8
Syfte och mål med förstudien ........................................................................................ 8
Förstudiens omfattning .................................................................................................. 8
Förstudiens avgränsningar ........................................................................................... 10
Diabit ........................................................................................................................... 10
1177 Vårdguiden på webben ....................................................................................... 10
8.1.
Om innehållet på 1177.se ..................................................................................... 11
Nulägesbeskrivning ..................................................................................................... 11
9.1.
Nya patientlagen ................................................................................................... 11
9.2.
Diabetesvård ......................................................................................................... 12
9.3.
Swediabkids – nationellt kvalitetsregister för barn och unga med diabetes typ 1 13
”Växjömodellen” ............................................................................................................. 14
9.4.
Frågeställningar till professionen ......................................................................... 15
Befintliga webbaserade diabetestjänster................................................................... 18
Diabit och 1177 Vårdguidens varumärke ................................................................. 18
Diabits följsamhet till invånartjänsters koncept ....................................................... 20
Målgruppsanalys och målgruppsanpassning ............................................................ 21
13.1.
Grundantagandet bakom 1177.se och Diabit.se ............................................... 21
13.2.
Övertagande skulle skapa nytta ........................................................................ 22
13.3.
Citat ur målgruppsanlysen ................................................................................ 23
13.4.
Målgruppsanpassning ....................................................................................... 24
Förslag till lösning .................................................................................................... 26
14.1.
Konklusion, vad tas över och anpassas, nya lösningar ..................................... 26
14.2.
Innehållet .......................................................................................................... 27
14.3.
Temalösning inom 1177 Vårdguiden ............................................................... 29
2
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Modererat forum ...................................................................................................... 30
15.1.
Juridiska aspekter på modererat forum............................................................. 30
15.2.
Teknisk lösning för forum ................................................................................ 31
15.3.
Aktiviteter vid övertagande av forum............................................................... 31
15.4.
Konsekvenser av övertagande av forum........................................................... 32
Ekonomisk kalkyl tema Diabetes typ 1 .................................................................... 33
16.1.
Projektkostnader ............................................................................................... 33
16.2.
Förvaltningskostnader ...................................................................................... 34
Finansieringsmodell ................................................................................................. 35
Tidplan genomförande tema Diabetes typ 1............................................................. 35
Vinster med integration ............................................................................................ 36
Risker och konsekvenser .......................................................................................... 36
Förstudiens frågor i samlad form ............................................................................. 36
Aspekter för genomförandeprojekt att följa upp ...................................................... 38
Referenser................................................................................................................. 39
Bilagor ...................................................................................................................... 40
Termer och begrepp.................................................................................................. 40
3
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Sammanfattning
1.1. Förstudiens uppdrag
Diabit är en webbplats som drivs av Sydöstra sjukvårdsområdet och som vänder sig till
barn och unga med typ 1 diabetes och deras närstående. 2011 gjordes en utredning av
övertagande och integration av webbplatsen Diabits innehåll inom 1177.se. Utredningen
förordade integration men finansiering saknades. Efter en ny förfrågan från Sydöstra
sjukvårdsområdet beställdes under våren 2014 en förstudie med fokus på omvärlds- och
målgruppsanalyser för att säkerställa att Diabits innehåll är efterfrågat och ändamålsenligt.
Förstudien har dessutom undersökt om Diabits innehåll omfattas av nya konceptet och
varumärket för 1177 Vårdguiden. Förstudien har även tagit ställning till om 1177
Vårdguiden kan erbjuda brukarna ett mervärde i relation till utbudet på Diabit och om den
nya tjänsten passar med övrigt utbud och framtida utmaningar för invånartjänster.
Förstudien har också haft i uppdrag att ta fram förslag till införande för landets
diabetesteam och att kostnadsberäkna genomförande och förvaltning.
1.2. Förstudiens slutsatser
Barn- och unga med diabetes och deras närstående skulle ha nytta av en nationell
webbaserad tjänst som består av kunskapsstöd, plattform för interaktion och kontakt med
vården. Invånartjänster och 1177 Vårdguiden med sitt utbud av e-tjänster skulle erbjuda ett
stöd som motsvarar behoven.
Om tjänsten blir nationell bidrar det till att erbjuda likvärdigt stöd till unga
diabetespatienter oavsett bostadsort. Om vårdenheterna vill, möjliggör den nationella
tjänsten en grund för metodutveckling och ökad samsyn för diabetsteamen.
1177 Vårdguiden har tre perspektiv på sina tjänster; invånarens, vårdpersonalens och
beställaren/uppdragsgivarens.
Invånarna skulle tack vare 1177 Vårdguidens spridning (60 miljoner besök per år) kunna
få ökad kunskap om vad diabetes typ 1 är. Det är i dag bekymmersamt för barn med
diabetes typ 1 att de möts av mycket okunskap och fördomar.
Diabits olika målgrupper skulle erbjudas ökat handlingsutrymme genom ett kunskapsstöd
framtaget på normkritisk grund. Inom 1177 Vårdguiden kan de olika målgrupperna (barn,
unga och vuxna) erbjudas stöd som är mer anpassat efter målgruppens behov och
internetbeteende än vad som är möjligt inom nuvarande Diabit.
Inom 1177 Vårdguiden erbjuds flera vägar till interaktion; en anonym frågetjänst med svar
från professionen, möjlighet att ställa frågor genom mina vårdkontakter, deltagande med
andra genom modererat forum och möjlighet att följa gästbloggare.
När det gäller kontakt med vården erbjuds kontaktuppgifter via Hitta vård, fördjupad
information om diabetesteamen via tjänsten Kontaktkortsadmin, möjlighet för teamen att
4
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
presentera anpassad information från respektive landsting region. Dessutom möjliggörs
tjänster som tidbokning och förnyelse av recept via Mina vårdkontakter direkt från sajten.
Under 2015 blir det även möjligt för vården att ta fram individuellt kunskapsstöd via Etjänster för stöd och behandling. Det är en flexibel plattform för stöd och behandling inom
hälso- och sjukvård som Invånartjänster utvecklar. Den kommer att användas för
exempelvis internetbaserad kbt-behandling men byggs för att också passa annan
verksamhet. Utveckling, kvalitetssäkring och finansiering av sådana behandlingstjänster
gör vårdgivare helt själva. Invånartjänster tillhandahåller bara plattformen via 1177.se
Hälso- vård- och omsorgspersonal får stöd att genomföra sina uppdrag och utveckla sin
verksamhet i samklang med andra team. Grunden till Diabits innehåll och koncept har lagts
av vårdpersonal och ambitionen från 1177 Vårdguiden är att fortsätta arbetet i samma anda.
Tjänsten möjliggör ett effektivare arbete och avlastning för diabetesteamen. Om det stora
flertalet patienter kan använda självbetjäningstjänster frigörs tid till möten med de patienter
som har störst vårdbehov.
Uppdragsgivare och beslutsfattare nyttjar tillgängliga resurser mer effektivt med ökad
kvalitet. Via 1177 Vårdguiden kan patienter och närstående få 24/7-stöd oavsett var de bor i
landet. Vården avlastas, men framför allt kan patienter som får ett bra stöd när de insjuknar
förväntas få ökad hälsa på lång sikt. Med hälsa menas då inte bara blodsockervärden inom
målnivåer utan även god psykisk och social hälsa.
Fördelar
Det finns stora fördelar med att integrera Diabit i 1177 Vårdguiden. I en nationell tjänst
med fler brukare kan innehållet anpassas till målgrupperna barn, unga och vuxna. Barn och
unga har ett annat webbeteende än vuxna och innehållet bör därför utformas för dem. Vi
tror att barn och ungdomar skulle bli mer stärkta av innehåll direkt riktat till dem. En
anpassad layout skulle möjliggöra för barn och ungdomar att i större utsträckning själva
använda kunskapsmaterialet än vad som är möjligt på Diabit i dag. Vi tror att åtskilda
forum för åldersgrupperna skulle få fler besökare och bli skapa större nytta än i dag.
Direkt via webbplatsen 1177 Vårdguiden få man enkelt och säker tillgång till inloggade etjänster som underlättar vardaglig kontakt med vården (Mina vårdkontakter).
Barndiabetesteamen skulle kunna bilda ett nätverk. Erfarenheterna från invånartjänsters
övriga nätverk visar att de bidrar till att mycket lokalt material återanvänds, inspiration, tips
och idéer kan spridas. Lokala team kan på det sättet avlastas.
1.3. Förstudiens förslag
Förstudien föreslår att 1177 Vårdguiden tar över, integrerar och anpassar webbplatsen
Diabits innehåll och tillhandahåller motsvarande tjänster inom konceptet
Invånartjänster/1177 Vårdguiden.
För att barnen eller ungdomen med diabetes typ 1 ska få en så bra vardag som möjligt krävs
att många personer samverkar. Runt varje barn finns föräldrar, syskon, kompisar,
5
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
kompisars föräldrar, förskolepersonal, skolpersonal, idrottsledare och ”andra betydelsefulla
vuxna”. För att möta dessa olika behov bedömer vi att ett tema behöver byggas inom
1177.se.
Barn, ungdomars och vuxnas kommunikationsmönster är så olika att de behöver anpassade
avdelningar och var sitt forum.
Därför skapas tema Diabetes typ 1 inom 1177.se. Ett tema är en samlande webbyta där det
är lätt att hitta relaterat innehåll. Temat får tre tydliga avdelningar; barn, ung och vuxen.
Avdelningarna är målgruppsanpassade till innehåll, struktur, form och layout.
Under året har 1177 Vårdguiden tagit fram barnanpassat material om barns psykiska hälsa
och hur de kan få hjälp och stöd. Erfarenheter, bildmaner och skrivregler från det projektet
kan återanvändas för barn med diabetes.
Mycket av Diabits material återanvänds och förädlas. Temat bygger på samma grundstenar
som Diabit; kunskap, interaktion och kontakt med vården. I och med införlivandet i 1177
Vårdguiden erbjuds säker direktkontakt med vården via Mina vårdkontakter och
uppdaterade kontaktuppgifter via HSA-katalog och kontaktkort på Hitta vård. Besökarna
får också tillgång till den anonyma frågetjänsten och gästbloggarna.
På sikt kommer patienterna att kunna erbjudas tjänster som att ta del av sin
journalinformation, vården kommer att kunna ta fram internetbaserat stöd via E-tjänster för
stöd och behandling, diabeteshjälpmedel kommer att kunna hittas via
hjälpmedelstemat/databasen.
1177 Vårdguiden tar över Diabits forumlösning. Förstudien föreslår att forumen modereras
på en egen plattform, av legitimerad personal, exempelvis från något eller några av landets
team.
Landets 43 diabetesteam erbjuds att delta i referensguppsarbete för att säkerställa kvaliteten
i den nya nationella diabetestjänsten. En representant från varje hälso- och sjukvårdsregion
kan ingå i projektets styrgupp. Införandet sker sedan succesivt.
Budget enligt lösningsförslag
Förstudien har tagit fram estimat på vad det skulle kosta att bygga ett målgruppsanpassat
tema inom 1177 Vårdguiden på webben. Kostnaden blir cirka sex miljoner SEK.
Den årliga förvaltningen av tema Diabetes typ 1 kan inte finansieras inom budgetramen för
invånartjänster. Landsting och regioner behöver stå för tilläggsfinansiering. Inera håller på
att ta fram en modell för sådan finansiering.
Införandet bygger på att ett större antal team väljer att ansluta sig. Innan genomförandet bör
en intresseanmälan tas upp från landets 43 barndiabetesteam.
6
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Invånartjänsters rekommendationer
Innehåll av Diabits typ ligger inom 1177 Vårdguidens kärnuppdrag och i linje med den roll
Invånartjänster kan ha för att stötta personer som har en livslång sjukdom.
På sikt behöver 1177 Vårdguiden ta fram en ny teknisk lösning för innehåll och stöd till
barn. Eftersom det inte finns finansiering för någon extern barnlösning i dag, föreslås
anpassningar i befintlig plattform. Dock vill vi poängtera att det krävs stabilitet och
långsiktighet av Invånartjänster när vi tar på oss att tillhandahålla material som direkt
stöttar diabetespatienter och diabetsteam. 1177 Vårdguidens webb kan i dag inte erbjuda
detta fullt ut.
Den tekniska och funktionella utformningen av 1177.se är i dag inte anpassad för att kunna
möta nya initiativ och olika målgruppers behov. Webbplattformen är dessutom i generellt
behov av uppgradering och vidareutveckling. Det finns inga gemensamma nationella medel
avsatta under 2015 för detta. Det diabetestema som föreslås är en framkomlig väg, men det
är ingen optimal lösning utifrån ovanstående resonemang. De utvecklingspengar som krävs
för att utforma diabetestemat riskerar att delvis behöva återinvesteras efter eventuell teknisk
och funktionell uppgradering, förhoppningsvis under 2016.
Nedanstående är förutsättningar för att gå vidare i ett genomförandeprojekt.
Finansieringen för genomförandeprojektet behöver vara säkrad.
Den årliga finansieringen för förvaltning skall vara säkrad innan ett genomförande kan
starta. Tillräckligt många diabetsteam ska ha anmält intresse för att delta. Minimigräns
för antal team bestäms enligt finansieringsmodellen.
Styrgruppens medlemmar
Kim Nordlander, avdelningschef Invånartjänster 1177 Vårdguiden
Anette Thalén, enhetschef Utveckling och design 1177 Vårdguiden
Carl-Gunnar Höglund, enhetschef Förvaltning och support 1177 Vårdguiden
Jessika Bjurel, enhetschef Redaktionen
Malin Sandberg, enhetschef Marknad och kommunikation 1177 Vårdguiden
Lena Franzén, controller och enhetschef stab 1177 Vårdguiden
7
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Bakgrund till förstudien
Sydöstra sjukvårdsområdet driver sedan 2008 webbplatsen Diabit. Webbplatsen har tagits
fram som ett forskningsprojekt vid Linköpings universitet och sköts av de fem
barndiabetesteamen inom sjukvårdsområdet. Målgrupper är framför allt barn och unga med
diabetes typ 1 och deras närstående. Den innehåller framför allt textinformation,
information om sjukvårdens diabetesteam och ett användardrivet forum. Till forumet loggar
man in med enkel inloggning.
2011 togs kontakter mellan Diabit och Inera för att undersöka om innehåll och funktioner
på diabit.se skulle kunna integreras på 1177.se. Ineras utredning kom fram till att Diabit
skulle passa som nationell tjänst inom 1177.se men att det krävdes ekonomiska medel till
integration och förvaltning. Utredningen föreslog ett införande och att alla Sveriges
diabetsteam erbjöds att ansluta sig. Av ekonomiska skäl blev inte införande av.
Under hösten 2013 togs förnyade kontakter om Diabit. Sydöstra sjukvårdsregionen har
eventuellt möjlighet att bekosta ett samgående mellan Diabit och 1177 Vårdguiden.
Syfte och mål med förstudien
Inera har gett Invånartjänster i uppdrag att belysa möjligheter och kostnader för integration
av Diabits innehåll och funktionalitet i 1177.se, samt vad den långsiktiga förvaltningen
skulle innebära och kosta. Förstudien skulle utgå från 2011 års Diabitutredning.
Användarundersökningar skulle säkerställa att det innehåll och de funktioner som flyttas
över efterfrågas och behövs av brukare och vårdpersonal.
Förfrågan gäller att skapa en nationell tjänst som kan användas av landets alla
barndiabetsteam (43). Men förstudien behövde först ta reda på om webbplatsen Diabit
täcker målgruppens behov, eller om man bör ta fram andra tjänster/funktioner för att
optimera webbplatsen. Diabit driftsattes första gången 2006.
Uppdraget var även att undersöka om Diabit passar in i konceptet 1177 Vårdguiden.
Webbplatsen 1177 Vårdguiden är i första hand framtagen för vuxna. Innan materialet kan
integreras i 1177 Vårdguiden behövde man se över den yngre målgruppens sökmönster och
behov av att finnas i en kontext som stödjer och stärker dem. Förstudien skulle även svara
på om det behövs en egen ingång för barn och unga från startsidan.
Målet är att presentera ett svar på om det är lämpligt att integrera Diabits innehåll och
funktioner i 1177 Vårdguiden och på vilket sätt det i så fall ska lösas.
Förstudiens omfattning
Förstudien levererar förstudierapport med bilagor och underlag till idébeskrivning för
genomförandeprojekt med införandeförslag.
Förstudien har utrett:
Behovet av en nationell webbplats av Diabits typ
8
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Möjligheter och risker med att integrera Diabits innehåll och funktioner i 1177
Vårdguiden
Barn och unga som målgrupper, deras rättigheter, behov och förutsättningar
Möjliga lösningar för integration inom 1177 Vårdguiden
Införandestöd för övriga diabetesteam i landet
Omvärlds- och målgruppsanlys som grund
Under förstudien har patienter, närstående och vårdpersonal från diabetsteam intervjuats.
En omvärldsanalys har tittat både på frågor relaterat till diabetes typ 1 och till barn i
webbmiljöer, sök- och användningsmönster och behov.
Olika kompetenser bidragit
Projektet ställer nya frågeställningar till invånartjänster. Dels gäller det hur man ska hantera
innehåll som vänder sig till barn och ungdomar, dels är det informationsmaterial som finns
på Diabit väldigt detaljerat. Men i diabetesvården är det patienten och hens närstående som
ska stå för mycket av den dagliga vården. Målgruppen behöver kunskap på detaljnivå för att
kunna sköta sin behandling.
Vi har jobbat med brett bemannade workshops för att genomlysa frågan om barns behov
och hur 1177 Vårdguiden bäst ska tillgodose dem.
Diabit bygger huvudsakligen på tre hörnstenar, kunskap, interaktion och kontakt med
vården. Kunskapsförmedling och kontakt med vården är grunden i 1177 Vårdguidens
koncept. Men frågan om man även ska erbjuda interaktion i form av forum behövde prövas.
Dessa personer har bidragit i projektarbetet; redaktör Jenny Magnusson-Österberg,
medicinskt sakkunnig Kerstin Hörnsten, koncept- och utbudsansvarig Carl Mill, konceptoch utbudsansvarig Jonas Hjelm, koncept- och varumärkesansvarig för UMO Liselotte
Nordh Rubulis, omvärldsanalytiker Amanda Sundberg, förvaltningsledare infrastruktur
Rickard Posacki, tjänsteförvaltare UMO.se/1177 Vårdguiden Cecilia Birgersson Nordling,
Sökoptimerare Eva-Lena Nordqvist, Interaktionsdesigner Daniela Baccarini,
Interaktionsdesigner Pelle Östberg. Teknisk arkitekt Peter Hernfalk och projektledare Brita
Nilsson-Engström
I arbetet med barnperspektivet har flera personer från samtliga enheter ingått.
Förstudien har haft löpande kontakt med Sam Nordfeldt och Lena Hanberger från
Diabitteamet och haft stor hjälp från dem. Medarbetare från 1177 Vårdguiden har fått delta
i vårens Diabitdag, då teamen träffades för att granska texter och utbyta erfarenheter.
Förstudien har även haft ett tvärkompetensmöte i Linköping för att ta reda på om Hitta vård
och Kontaktkortsadmin kan fylla teamens och patienternas behov. Förstudien har även haft
en referensavstämning med patienter, närstående och personal på barndiabetesmottagningen
på universitetssjukhuset i Linköping.
9
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Förstudiens avgränsningar
Förstudien har inte haft som uppdrag att se över sökfunktion inom 1177.se.
Förstudien har inte haft som uppdrag att se över strukturen inom 1177.se, vad det gäller hur
teman används.
Förstudien har inlett studier av generella behov av att publicera innehåll om hälsa och vård
som riktar sig direkt till barn. Bland annat har en typ av Swot-analys gjorts och
omvärldsanalysen har studerat barns behov och beteende i webbmiljöer. En genomgång har
även gjorts av barns rättigheter. Men förstudien har inte haft något uppdrag att komma med
svar i frågan om hur invånartjänster ska lösa detta. Förstudien har medverkat till en
idébeskrivning om barn och webblösningar inom Invånartjäsnter.
Diabit
Webbplatsen Diabit togs 2006 fram som ett forskningsprojekt vid Linköpings universitet
och drivs av landstingen inom Sydöstra sjukvårdsregionen. Webbplatsen vänder sig till
barn och unga med diabetes typ 1 och deras närstående. Men den vänder sig även till
förskole- och skolpersonal och ”andra betydelsefulla vuxna”. Den innehåller framför allt
textinformation, kontaktuppgifter till sjukvårdens diabetesteam och ett användardrivet
forum. Till forumet loggar man in med enkel inloggning. På sajten finns även film, spel,
bloggar, en kolhydraträknare, information om hjälpmedel och andra tips och råd från
diabetesteamen.
Granskning och uppdatering av artiklar sker i tvärgrupper där olika yrkesgrupper från flera
sjukhus deltar. Vid granskningen diskuterar arbetsgruppen innehållet gemensamt.
Antalet besökare ökar och det senaste året har sajten haft 57 000 besök. Andra team i landet
hör av sig och vill ansluta till samarbetet.
1177 Vårdguiden på webben
På webbplatsen 1177.se samlas kunskap och tjänster inom hälsa och vård från alla Sveriges
landsting och regioner. Man kan läsa om sjukdomar, behandlingar, regler och rättigheter
eller ställa en anonym fråga och få ett personligt svar. Här kan man också hitta och jämföra
vårdmottagningar och använda e-tjänster för att kontakta vården.
Webbplatsen erbjuder kvalitetssäkrad och användarvänlig information samt tjänster som
underlättar den egna och närståendes kontakter med vården. 1177 Vårdguiden vill främja
hälsa, öka allmänhetens kunskap och stärka patientens ställning. Även vård- och
apotekspersonal, skolor, medier och bibliotek har nytta av webbplatsen i sitt arbete.
1177.se anpassas automatiskt beroende på var man bor och man kan därför få nyheter,
information och länkar till de e-tjänster som är aktuella i det egna landstinget eller regionen.
Man kan också välja ett annat landsting och ta del av deras utbud.
10
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
8.1. Om innehållet på 1177.se
På 1177.se finns tusentals medicinska artiklar om olika sjukdomar, besvär, undersökningar
och behandlingar. Här hittar man också information om hälsa och förebyggande vård samt
hur vården fungerar i Sverige. På temasidor har vi samlat information, kunskap, råd och
inspiration i olika ämnen eller utifrån olika livssituationer. Där finns filmer, reportage och
besökaren kan ta del av andras berättelser och upplevelser.
Allt nationellt innehåll på 1177.se produceras tillsammans med experter från hälso- och
sjukvården. 1177 Vårdguiden har cirka 350 manusförfattare och faktagranskare runtom i
Sverige som är med och skapar och kvalitetssäkrar innehållet. Specifika texter och tjänster
från landsting och regioner ansvarar de regionala redaktionerna för.
Delar av innehållet på 1177.se finns översatta till andra språk, i vissa fall är innehållet
översatt till femton olika språk. Barnavdelningen är översatt till arabiska, spanska och
engelska.
Nulägesbeskrivning
Nulägesbeskrivningen baseras på förslaget till ny patientlag, Socialstyrelsens rapport Barns
och ungas hälsa, vård och omsorg 2013, diabetesregistret för barn, omvärldsanlys,
målgruppsanlys, statistik från Diabit, webbenkät och uppgifter från Diabitteamet (se bilagor
och referenser).
9.1. Nya patientlagen
En ny patientlag träder i kraft den 1 januari 2015.
Lagförslaget betonar att det är viktigt att barnet är informerat och kan vara delaktigt i beslut
som rör den egna hälsan och sjukvården. Barnet har rätt till förståelig och anpassad
information.
Utdrag ur SKL:s sammanfattning av den nya patientlagen:
3 kap. Information
1 § Patienten ska få information om
1. sitt hälsotillstånd,
2. de metoder som finns för undersökning, vård och behandling,
3. de hjälpmedel som finns för personer med funktionsnedsättning,
4. vid vilken tidpunkt han eller hon kan förvänta sig att få vård,
5. det förväntade vård- och behandlingsförloppet,
6. väsentliga risker för komplikationer och biverkningar,
7. eftervård, och
11
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
8. metoder för att förebygga sjukdom eller skada.
2 § Patienten ska även få information om
1. möjligheten att välja behandlingsalternativ, fast läkarkontakt samt vårdgivare och
utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård,
2. möjligheten att få en ny medicinsk bedömning och en fast vårdkontakt,
3. vårdgarantin, och
4. möjligheten att hos Försäkringskassan få upplysningar om vård i ett annat EES-land
eller i Schweiz.
3 § När patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information enligt 1
och 2 §.
Barn har samma rätt till information enligt 1 och 2 § som vuxna patienter har.
Informationen måste dock anpassas till barnets ålder och mognad enligt vad som anges
i 6 §.
Av 6 § framgår att information ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet,
språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar. Mottagarens önskan om att
avstå från information ska respekteras.
Paragrafen gäller inte bara information till patienten utan även till andra mottagare, dvs.
främst vårdnadshavare eller andra närstående.
Informationen ska anpassas till mottagarens ålder och mognad. Underåriga patienter har
samma rätt till information som andra och ska därmed i princip alltid informeras om
bl.a. sitt hälsotillstånd, metoder för undersökning, vård och behandling samt det
förväntade vårdförloppet. Informationen måste emellertid anpassas till barnets ålder
och mognad. När patienten är ett spädbarn är det naturligtvis tillräckligt att
vårdnadshavarna får information. Även mycket små barn kan emellertid ta till sig viss
information, exempelvis om sitt hälsotillstånd. Informationen ska utformas med omsorg
och ges på ett hänsynsfullt sätt utifrån barnets mognad och situation i övrigt. Det kan
även finnas anledning att anpassa informationen då mottagaren är äldre.
9.2. Diabetesvård
Andelen invånare som får barndiabetes typ 1 är hög i Sverige, näst högst i världen efter
Finland. Under 2000-talet har antalet nyinsjuknade barn varit i stort sett konstant.
Insjuknandet sker i allt yngre åldrar utan att det totala antalet som får typ 1-diabetes ökar.
År 2011 fanns det cirka 6 900 barn under 18 år med diabetes i Sverige. Varje år
insjuknar cirka 800 barn i diabetes och 2011 var 86 procent av dem under 15 år. De
flesta barn med diabetes, 97 procent, har typ 1-diabetes, knappt 1 procent har typ 2-diabetes
och övriga har andra typer eller okänd typ av diabetes. Typ 1-diabetes kräver behandling
med insulin, som ges antingen med flera injektioner per dag eller med insulinpump.
Vården bedrivs på barnkliniker
Barndiabetesvård bedrivs av speciella barndiabetesteam. Det finns totalt 43 mottagningar i
landet och patientunderlaget varierar från 30 till 630 patienter. Totalt vårdas nästan 6 900
12
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
barn vid dessa mottagningar. Övergången till vuxensjukvården sker vanligen vid 18–20 års
ålder. Diabetesbehandlingen bygger på egenvård som utförs av barn, ungdomar och deras
föräldrar. Ungdomar med diabetes kan ibland uppleva denna egenvård som krävande. En
viktig uppgift för diabetesteamen är att hitta metoder för att stödja och samarbeta med
ungdomar med diabetes och deras familjer. Förskolan och skolan har ett ansvar för att
elever med diabetes får hjälp med sin egenvård, till exempel att ta sin medicin, när barnet
vistas i skolan. Socialstyrelsen tog fram riktlinjer för diabetessjukvården 1999, och de delar
som gäller vuxna med diabetes uppdaterades 2014. Vägledningen om kost vid diabetes från
2011 gäller endast vuxna. För närvarande finns det inte några centrala nationella riktlinjer
för barndiabetsvård. Sedan 1982 finns dock ett svenskt nationellt vårdprogram för barnoch ungdomsdiabetes. Vårdprogrammet har reviderats löpande, och den senaste utgåvan
kom 2008.
Diabetesvården tycks fungera bra
Diabetesvården för barn är överlag välfungerande. Diabetesvården utvecklas hela tiden,
bland annat genom den tekniska utvecklingen av blodsockermätare, möjlighet till
kontinuerlig blodsockermätning, nya insulinpennor och nya och dyrare insulinanaloger.
Insulinpumparna blir fler och allt vanligare även för de mindre barnen. Detta ställer större
krav på diabetesteamen, men kan också innebära bättre hälsa och förbättrad livskvalitet för
patienterna och förhoppningsvis färre komplikationer. I en fördjupad studie som
Socialstyrelsen gjort av unga vuxna som under barndomen drabbats av kronisk sjukdom
eller ryggmärgsskada framgår att ungdomar med diabetes oftare får låga betyg i
grundskolan och mer sällan har fullföljt en gymnasieutbildning vid 21 år ålder. I ung vuxen
ålder har diabetiker också en något svagare förankring på arbetsmarknaden, jämfört med
jämnåriga i övriga befolkningen, och de vårdas oftare för psykiatriska diagnoser mellan 20
och 35 års ålder.
Informationen hämtad ur Socialstyrelsens rapport Barns och ungas hälsa, vård och omsorg 2013, kapitlet om barndiabetes
9.3. Swediabkids – nationellt kvalitetsregister för barn och unga
med diabetes typ 1
Sammanfattning av årsrapport 2012
https://swediabkids.ndr.nu/ShowPDF.aspx?Document=NDR-Child/AnnualReport-2012.pdf
Sedan 2007 är samtliga barndiabetesmottagningar med i det nationella kvalitetsregistret
Swediabkids, så för sjätte året ger Swediabkids-registret en komplett bild av barn- och
ungdomsdiabetesvården i Sverige, registreringen sker till och med 17 år.
Den största patientgruppen är tonåringar. Enligt vårdprogram ska övergången till
vuxensjukvård ske mellan 18 och 20 års ålder, men de senaste åren verkar det som att
övergången har skett något tidigare.
13
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
De flesta mottagningar hade successivt fått ett lägre HbA1c1, och skillnaden mellan
mottagningar minskade. Det innebär att vården blivit mer jämlik. Men fortfarande skiljer
det 13,5 mmol/mol i medel-HbA1c mellan kliniken med lägst värde och kliniken med
högst.
Det finns tydliga skillnader mellan olika klinikers sätt att behandla och följa upp resultaten.
Antalet insulindoser per dag, insulindos i enheter per kg och frekvens insulinpumpar samt
besöksfrekvens skiljer sig också mellan de olika barndiabetesmottagningarna. Men registret
visar också att varken insulindos, besöksfrekvens eller frekvens av insulinpumpar har något
samband med HbA1c-nivåer när man ser till hela klinikens resultat.
Andelen barn och ungdomar med ett HbA1c < 57 mmol/mol skiljer sig påtagligt mellan
landets mottagningar; mellan 19 procent och 68 procent.
Användandet av insulinpumpar är högst bland tonåringarna och ökar, de senaste åren
speciellt bland de mindre barnen. Det finns stora skillnader i hur ofta man ger patienterna
insulinpump. Frekvensen insulinpumpar samvarierar inte med klinikens HbA1c.
Följsamheten till vårdprogrammet för barndiabetes när det gäller kontroll av blodtryck och
screening av ögonbotten omfattar 70 respektive 75 procent av patienterna äldre än 9 år, men
rapporteringen är ojämn mellan klinikerna. Dessa kontroller görs för att tidigt hitta och
förebygga komplikationer som diabetessjukdomen kan medföra.
Allvarliga ögonbottenförändringar är mycket ovanligt hos barn och tonåringar. Efter 10-15
års sjukdom har ungefär en tredjedel av patienterna förändringar på
ögonbottenfotografering.
Kraftigt förhöjt systolisk blodtryck förekommer hos ca 5 procent av tonåringar vid något
tillfälle. Gränsen 130/80 mmHg för förhöjt blodtryck kan användas från 17 års ålder.
Barn och ungdomar med hög fysisk aktivitet verkar ha lägre HbA1c än de med låg fysisk
aktivitet.
Rökare har högre HbA1c än icke-rökare.
Diabetes bland barn ökar inte de senaste åren. För år 2012 noteras en tydlig minskning.
”Växjömodellen”
https://www.sanofiacademy.no/Global/Images/SanofiAcademy/Foredrag_Edvardsson.pdf
Barnkliniken i Växjö sticker ut på ett positivt sätt i kvalitetsregistret genom att ha mycket
bra mätvärden för sina patienter, och det refereras ibland till begreppet ”Växjömodellen”.
1
HbA1c, så kallat långtidssockerprov, är ett blodprov som ger ett mått på hur blodsockerhalten har
legat två till tre månader innan provtagningen. Målvärdet för vuxna med diabetes är < 52 mmol/mol,
för barn används ofta målvärdet 57 mmol/mol
14
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Grundinställningen är att en välutbildad patient är en tryggare patient. I korthet bygger
modellen på en tanke att barnen tidigt själva ska ta (anpassat) ansvar för sin sjukdom. Man
betonar självständighet och vikten av att personalen tar ett steg tillbaka.
Man har ett strukturerat program med utbildning, diabetesskola och diabetesläger. Vid
nyinsjuknande har man en kort vårdtid med tydlig pedagogisk struktur. Målet är att
patienten snabbt ska komma tillbaka till vardagen. Genomgående kommer all information
från diabetesteamet och man har tagit fram eget skriftligt material. Merparten av patienterna
har insulinpump.
Hela diabetesteamet ska ge samma budskap och det finns en samsyn om målen, både vad
gäller HbA1c, och komplikationer som hypoglukemier. Man ser blodsockermätningen som
intressant enbart för stunden, och enbart i patientens intresse för ställningstagande till
eventuell åtgärd. Man begär sällan blodsockerkurvor till kliniken, och även om man
erbjuder kontinuerlig glukosmätning är det vid utvalda tillfällen, och aldrig hela tiden.
Uppmanar till självständighet
Man har en tydlig målsättning att uppmana till självständighet, och har identifierat olika
nyckelåldrar, vad barnen ska klara vid en viss ålder. Om det ändå inte fungerar, så märks
det vid de återkommande diabetesskolorna. Man erbjuder då mer utbildning, eller tar
ställning till om det finns någon annan underliggande problematik, exempelvis
neuropsykiatrisk.
All skolinformation sker på kliniken och teammedlemmar gör enbart skolbesök om det
krävs vid elevkonferens. Föräldrar och barn bjuder in till allmän diabetesutbildning till
skola eller barnomsorgspersonal. Målet med skolinformation är att barnet ska få den hjälp
de behöver i skolan/förskolan, men helst utan egen resursperson. Man anser att en
resursperson kan hindra barnens sociala samspel och uppmuntrar i stället barnen till att
själva lära sig sköta sin diabetes i unga år.
Även i Växjö har tonåringar överlag sämre HbA1c. Men grundtanken är att om barnen har
övat in eget ansvar för sjukdomen redan under mellanstadieåldern, så sitter det i
ryggmärgen och kan leda till betydligt bättre resultat under tonåren. Från Växjö har man en
förhoppning att deras modell ska visa bättre värden även för tonåringarna framöver. De
tonåringar som har registrerats hittills har inte genomgått den nya behandlingsmodellen.
9.4. Frågeställningar till professionen
Förstudiens medicinska sakkunniga har ställt frågor till tre läkare som på olika sätt
representerar diabetesvården för barn och unga i Sverige. De tillhör inte Sydöstra
sjukvårdsregionen (som står bakom Diabit).
Svante Norgren är ordförande i Barnläkarföreningens endokrin/diabetessektion, samt
divisionschef på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
15
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Karin Larsson är överläkare i Kristianstad. I Swediabkids har denna enhet lyfts fram då de
har arbetat aktivt med kvalitetsförbättringsarbete. Förstudien tyckte därför att det var
intressant att höra hur de hade resonerat bland annat runt att ta fram utbildningsmaterial.
Stig Edvardsson är överläkare i barndiabetesteamet i Växjö.
De frågor läkarna har fått besvara var
Vilket intresse finns för diabetesteam att ansluta sig till en nationell satsning som utgår
från Diabit?
Diabit uppfattas generellt av professionen som en mycket bra, pålitlig sajt. Det finns
mycket som inte är bra på nätet, och det är viktigt för diabetesteam att kunna tipsa om en
trygg och pålitlig källa.
Diabit har själva uppfattningen att det är väldigt många team som är intresserade av att
ansluta sig, och den synen delas av Svante Norgren. Han hänvisar till några saker som har
betydelse för en samlad satsning på barndiabetes
ny teknik
nya roller för skolan
delaktighet som blivit allt viktigare
Karin Larsson påpekar att en förutsättning för anslutning skulle vara att alla i Region Skåne
skulle vara med, eftersom man inte jobbar enskilt på klinikerna utan samarbetar med hela
regionen.
Men Växjö känner sig inte intresserade, och har fått frågan tidigare. Stig Edvardsson menar
att det är en bra modell som har utarbetats för några team, men inte passar alla. I Växjö
föredrar man att fortsätta jobba med sin egen modell som de är nöjda med och som också
visat bra resultat.
Vilka förväntningar har man på Diabit?
En viktig roll som kunskapsförmedlare – dagens föräldrar är kunniga, pålästa och insatta
och behöver mycket kunskap. Frågor från dem är nästan alltid väldigt initierade. Kanske är
det så att föräldrar framför allt får vetskap om nya tekniska prylar och nya metoder att mäta
blodsocker via nätet. Men att de sällan efterfrågar nya behandlingar eller behandlingsmål.
Det finns regionala skillnader. Mycket av informationen kan vara nationell, men behov av
regional information och också lokala tillägg – om just vårt team.
Ett diskussionsforum är viktigt. Men det behöver vara modererat. En vanlig frågeställning
hos föräldrar är frågan om vårdnadsbidrag.
En webbplats skulle kunna vara en bra lösning för de barn med diabetes som inte gärna vill
identifieras som diabetessjuka, och exempelvis inte vill hänga med på läger osv. Genom
webbplatsen skulle det finnas möjlighet att nå även dem. Känslan man har är ändå att de
flesta på Diabit är föräldrar.
16
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Det finns också en förväntan att en nationell Diabit skulle kunna ena professionen och vara
en plattform för teamen sinsemellan. Svante Norgren påpekar att det inom professionerna
finns en samsyn om diabetes, men inte alltid om behandlingsmålen. Det gäller bland annat
mål för HbA1c, och det finns olika syn på risken med 2hypoglukemier.
Här tänker han att en nationell Diabit skulle bidra till en samsyn, och att det också skulle
kunna vara en källa för yngre läkare (och andra professioner får man anta).
Karin Larsson påpekar att gemensamma dokument är viktigt för att likrikta vården i
regionen. Man tar exempelvis fram gemensamma riktlinjer om pumphantering, kontinuerlig
glukosmätning och liknande.
Karin Larsson tänker att en anslutning till Diabit, skulle innebära att teamet skulle kunna
presentera sig, berätta vilka de är och hur man får kontakt med dem. Detsamma skulle gälla
övriga team i Skåne. På webbplatsen skulle man kunna ha gemensamma dokument, även
riktlinjer för hjälpmedel och liknande, som främst riktar sig till vården. Det skulle vara ett
sätt att visa transparens mot patienterna/anhöriga.
Vilka förväntningar har du på möjligheter för barnen, tonåringar, föräldrar och vården
att utnyttja e-hälsotjänster?
Stig Edvardsson påpekar att ”som man frågar får man svar” men i Växjö upplever man inte
att föräldrarna efterfrågar andra vägar för kontakt än de som erbjuds. Eftersom kliniken är
liten känner man sina patienter väl och vill ha personlig kontakt.
Han tar också upp att han anser att det kan finnas en risk att patienterna exempelvis skickar
in blodsockerkurvor, där vården inte har någon aning om vad de har ätit, vilka aktiviteter
som förelegat osv. Blodsockret måste de lära sig att hantera själv. De ska inte behöva oss.
Inte heller Karin Larsson upplever att patienterna/närstående efterfrågar andra sätt till
kontakt än de som erbjuds. Teamet i Kristianstad är anslutet till Mina vårdkontakter, och
upplever att tjänsten används allt mer, speciellt till förfrågan om recept och
hjälpmedelsförskrivning.
På förfrågan säger hon att hon kan se att E-tjänster för stöd och behandling skulle kunna
fungera som komplement för undervisningen.
Hur ser ni på långsiktig förvaltning och finansiering, intresse från det egna teamet?
Landstinget/regionen?
Även om det finns ett starkt önskemål från hela landet att kunna ingå i en nationell
satsning, är det mer osäkert vilken insats teamen själva vill och kan bidra med.
2
För lågt blodsocker. Definieras vanligen som ett blodsocker under 3,0 - 3,5 mmol/l
17
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Karin Larsson säger att det måste vara ett långsiktigt åtagande och naturligtvis behövs
finansiering från regionen. Resurserna inom diabetesteamet är väldigt begränsade, men det
här är ju långsiktigt något som kan ses som hälsostärkande, och utbildning för teamen.
Svante Norgren är noga att påpeka att det kommer att innebära mycket jobb, och att det
finns begränsat med tid.
Barnläkarföreningens endokrinsektion har bara 130-140 medlemmar, och bland dem är
många pensionärer, så Svante Norgren ser inte att det finns möjlighet för dem att ta över
driften eller förväntas göra för mycket. Däremot föreslår han att föreningen kunna vara
styrgrupp eller motsvarande för verksamheten.
Lämplig kompetens för moderator av diskussionsforum är diabetessjuksköterska, men
Svante Norberg har svårt att tro att det kan gå att ta sjuksköterskor ur teamen, och att det
kommer att bli kostsamt att hitta en hållbar lösning över tid. En tänkbar lösning skulle
kunna vara att engagera registerhållaren för Swediabkids, eller att använda sjuksköterskor
som lämnat kliniken för forskning.
Befintliga webbaserade diabetestjänster
Förstudien har tittat på vad det finns för andra webbaserade tjänster som kompletterar
Diabit.
I viss mån finns kompletterande information på Diabetesförbundets webbplats
www.diabetes.se.
Diabetesförbundet har också en egen avdelning för ungdomar med information för personer
i åldern 15-30 år, www.ungdiabetes.se
I övrigt finns mindre omfattande webbplatser, bloggar, Facebookgrupper och en mängd
appar. I 1177 Vårdguidens intervjuer framkommer att man i viss mån läser bloggar eller
deltar i Facebookforum, någon lyfter också fram Diabetesförbundets webbplats. Appar är
inget som våra intervjupersoner använde i någon hög grad.
Diabit och 1177 Vårdguidens varumärke
Visionen för varumärket 1177 Vårdguiden är ”En bättre hälsa hos alla utifrån varje
människas unika situation och behov”. Med alla menas alla - vi har inte i varumärket
exkluderat ”barn och unga” även om vi i dagsläget har väldigt begränsat innehåll som riktar
sig direkt till barn och unga inom 1177 Vårdguiden.
Enligt den nya varumärkesplattformen vill vi att tjänsten ska ha ett brett ”hälsoperspektiv”
som innefattar såväl fysisk som psykisk och social hälsa och vi vill erbjuda bättre stöd på
ett personligt plan. Vi vill också skapa ett ökat handlingsutrymme för den enskilda
individen och dess närstående att ta ansvar och vara delaktig i sin egen hälsa och vård. För
detta krävs kvalitetssäkrad information men också e-tjänster och digitala mötesplatser för
kontakt och interaktion med hälso- och sjukvården. Vilket ”djup” informationen ska ha och
vilken grad av interaktion som behövs avgörs utifrån respektive målgrupps behov. I det här
fallet bedöms informationen behöva vara både detaljerad, konkret och handfast och
18
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
interaktionen stor eftersom det handlar om att båda den sjuka och många andra i hens
omgivning behöver lära sig att hantera sjukdomen. Ofta i samråd med hälso- och
sjukvårdspersonal.
Syfte, innehåll och funktioner i Diabit stämmer därför överens med inriktningen för 1177
Vårdguidens varumärke och det finns inga hinder utifrån ett varumärkesperspektiv att
implementera innehåll och funktioner från Diabit på 1177.se. Däremot kommer Diabit att
försvinna som namn och varumärke om man går in under 1177 Vårdguiden. Enligt
varumärkesstrategin har vi inte enskilda egna varumärkesnamn för olika teman eller
funktioner inom 1177 Vårdguiden.
Man bör också uppmärksamma att 1177 Vårdguiden finns i olika kanaler. Om man erbjuder
fördjupad information och tjänster på webben väcks förväntningar att man ska kunna få
svar på samma frågor och ges motsvarande service på telefon. Vårt löfte ”Alltid med dig.
När du vill må bättre” ska kunna infrias på såväl webb som telefon.
19
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Diabits följsamhet till invånartjänsters koncept
Vad det skulle ha för betydelse om man införlivar Diabits innehåll i Invånartjänster har
studerats med hjälp av en konceptmodell. Modellen är framtagen för att bedöma följsamhet
till invånartjänsters koncept.
Deltagarna i en workshop har fått svara på frågor kopplade till Diabit och ett antal
huvudområden, deltagarna har satt siffor på hur väl olika aspekter av Diabit stämmer
överens med konceptet. Medelvärden har räknats ut för varje fråga och sedan sammanställts
i ett kluster till en illustrativ bild
Frågorna ställdes inom sex område; Uppdrag, vision och mål, Invånarens behov i fokus,
Värden/nyttor för vårdgivare, Värden/nyttor beställare, Interna samverkansnyttor,
Strategiska hänsyn
Slutsatsen är att det innehåll och de funktioner från Diabit som skulle införlivas i 1177
Vårdguiden passar inom konceptet.
Bilden ovan ska betraktas som om det vore en piltavla. Ju bättre följsamhet till konceptet
desto närmare träffar man centrum i bilden. Allt inom den blåa ramen passar inom
konceptet. Diabit är det röda området på bilden.
20
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Målgruppsanalys och målgruppsanpassning
Diabit utgår från att många berörda personer runt diabetespatienten behöver kunskap och
interaktion med andra. Tanken är att underlätta patientens vardag så långt detta är möjligt.
Förstudien inleddes med intervjuer med personer med diabetes, deras närstående och
professionen. Intervjuerna landade i en målgruppsanalys med ovärderliga insikter om
vardagen för personer med diabetes och deras närstående. Men den svarar inte på frågan om
vilka behov Diabit tillfredsställer i dag och inte heller vilka behov 1177 Vårdguiden skulle
kunna möta. Vi träffade inte tillräckligt många barn eller ungdomar som hade använt Diabit
som nyinsjuknade och det blir därför svårt att dra några slutsatser om nyttan av Diabit.
Bred kunskapsinhämtning
Förstudien har därefter breddat sin kunskapsinhämtning via omvärldsbevakning, en enkät
på webbplatsen Diabit, deltagande i en arbetshelg med ungdomar med diabetes så kallat
”Health hack”, följt bloggar, tittat på användargenerad film, gjort referensintervjuer med
patienter, närstående och vårdpersonal på en diabetesmottagning.
Slutsatserna är; barn med diabetes ägnar sig dagligen åt egen behandling. Många upplever
att de har en väldigt strukturerad och inrutad vardag, de är oftast beroende av vuxenstöd.
Det finns lite utrymme till total spontanitet i deras vardag, en badutflykt, en glass efter
skolan, en idé om att cykla iväg med kompisen är så klart möjligt att genomföra. Men först
behöver barnet tänka på sitt blodsocker och insulin.
I samband med insjuknandet är många barn och ungdomar ledsna och saknar någon att dela
sin situation med. Många känner sig annorlunda, kanske är man enda barnet på skolan med
diabetes.
I tonåren är hälsan som sämst för dem med diabetes typ 1. Till viss del kan det bero på att
förändringar i kroppen gör det svårt att dosera insulin.
Men man kan anta att tonårsperioden delvis påverkas av hur man har mått under
barndomen och hur man kunnat utforma sin vardag med sjukdomen.
Diabetesmottagningen i Växjö har bäst resultat i landet enligt diabetesregistret. Man arbetar
för att barnet ska bli självständigare i sin hantering av sjukdomen och inte lika beroende av
ständigt stöd från vuxna. Man hoppas i Växjö att det arbetet ska leda till att barnet som
tonåring har lättare att hantera sin sjukdom. Men arbetet har inte pågått tillräckligt många år
för att några långsiktiga resultat ska kunna utvärderas.
13.1.
Grundantagandet bakom 1177.se och Diabit.se
Grundantagandet bakom webbplatserna är ganska lika. Man har utgått från att den
nyinsjuknade patienten blir stärkt om den har tillgång till information om sin diagnos, de
medicinska orsakerna, hur undersökning och behandling går till och hur behandlingen
verkar. Webbaserad information kan man ta del av inför kontakt med vården och efter
besök eller när frågor dyker upp oavsett om det är mitt i natten.
Synsättet att en patient som är delaktig i sin egen vård mår bättre och följer behandlingen
bättre är allmänt accepterat. Patienten betraktas som en av personerna i vårdteamet.
21
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Webbaserade tjänster erbjuder bra stöd till den breda målgruppen och frigör på så sätt
resurser till dem som verkligen behöver mycket individuellt stöd och personliga möten med
vården.
13.2.
Övertagande skulle skapa nytta
Om man utgår från resonemangen här ovanför blir antagandet att 1177 Vårdguiden skulle
kunna erbjuda barn och unga med diabetes typ 1 ett stöd i att leva ett så gott liv som möjligt
med sin sjukdom. Stödet skulle finnas där när barnet eller den unga behöver det, oavsett
bostadsort.
Förstudien tror att det skulle bidra till ökad handlingsfrihet och hälsa för barnen och de
ungdomar som har diabetes typ 1.
Liksom på Diabit skulle diabetesinnehållet på 1177 Vårdguiden bygga på tre ben; kunskap,
interaktion och vårdkontakter. Men innehållet skulle anpassas av personer med redaktionell
kompetens.
22
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
13.3.
Citat ur målgruppsanlysen
”Det finns ingen kronisk sjukdom
där patienten tar så mycket medicinskt egenvårdsansvar
som en person med diabetes gör.”
Diabetesläkare
”Ska jag leva med det här hela livet? Då var man ledsen mycket om
kvällarna. Man lär sig att leva med det.”
Pojke, 15 år
”Jag skämdes, trodde att alla skulle tro att jag ätit för mycket godis.
Men det är ju bara en fördom.”
Kvinna, fick diabetes som vuxen
”I början fick mamma och pappa hålla fast mig
för att ge mig insulin. Jag totalvägrade!”
Pojke, 15 år
Det vore bra om man kunde ringa en expert dygnet runt
och få råd istället för att åka in till akuten.”
Kvinna, 25 år
”En väldigt central grej är att man inte sover.”
Pappa
”Jag har hört råd som de säger på BVC.
- Min pojke dricker så mycket och då svarar personalen:
’Du måste sätta gränser.’
Det räcker med ett enkelt urinprov så har de svaret.”
Diabetesläkare
23
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
13.4.
Målgruppsanpassning
Diabit har utgått från att det finns olika målgrupper av betydelse för den unga som har
diabetes typ 1.
Men man har inte gjort någon genomgripande anpassning av innehållet till de olika
målgrupperna. Texterna är inte skrivna för att läsas av barn, layouten är inte heller anpassad
till barn. Det finns filmer, spel och bloggar men informationsmaterialet är textbaserat.
Barn, ungdomar och vuxna använder webben på olika sätt. De har olika sätt att söka
kunskap och kommunicera.
Bilden som är hämtad ur omvärldsanalysen illustrerar detta.
Stora skillnader i användarbeteenden mellan olika åldersgrupper. Barn utforskar och uppskattar animation och
ljud till skillnad från övriga åldersgrupper. Utmärkande i tonåringars användarbeteende är att de har mindre
tålamod och inte använder sök.
Källa:Nielsen, Jakob och Hoa Loranger (2013) ”Teenage Usability: Designing Teen-Targeted Websites,” Nielsen
Norman Group
Förstudiens slutsats är att innehållet behöver målgruppsanpassas. Antingen behöver barn
och ungdomar egna temaavdelningar utifrån layout- och kommunikationsbehov. Eller
också behöver de egna webbplatser.
Barn 8-12 behöver en egen temaavdelning eller webbplats
Ungdomar 13-18 behöver en egen temaavdelning eller webbplats
24
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Vuxna behöver en egen avdelning inom tema, här ryms flera undergrupper. Den vuxne med
egen typ 1 diabetes, den närstående som ska bidra till egenvården, förskole- och
skolpersonal, ”andra betydelsefulla vuxna”
”Andra betydelsefulla vuxna” är en målgrupp som både barn och närstående lyfter fram
som viktiga. Bland ”andra betydelsefulla vuxna” finns farfar, idrottsledaren, barnvakten och
kompisens förälder. Kan man ge den gruppen anpassad information tror både barn och
föräldrar att de skulle känna sig avlastade och mer trygga när barnet är ute på ”egen hand” i
samhället. Bra material till de betydelsefulla vuxna skulle troligen stärka barnets situation
betydligt.
Kanske förtjänar målgruppen ”Andra betydelsefulla vuxna” rent av en egen avdelning i ett
diabetestema?
I omvärldsanlysen har vi letat efter andra webbplatser med offentliga aktörer som
avsändare som på ett lyckat sätt har blandat innehåll som vänder sig till både
barn/ungdomar och vuxna. Det finns framför allt två exempel värda att lyfta fram Bup.se
och Bris. Vid ett genomförande skulle det vara värdefullt att ta ytterligare kontakter med
Bup.se, som lagt ned mycket tid på research inför den nya webbplats som lanserades i
våras.
Vi riktar oss direkt till unga. Vårt resonemang är att om unga
förstår vad vi skriver, gör vuxna det också.
Ulla Forsbeck Olsson, funktionsansvarig på nya BUP.se som lanserades 11 april 2014.
25
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Förslag till lösning
14.1.
Konklusion, vad tas över och anpassas, nya lösningar
Ett tema byggs inom 1177.se. Temat innehåller mycket av det material som finns framtaget
på Diabit i dag. Men den stora skillnaden blir att temat delas in i tre avdelningar; barn, unga
och vuxna. Vuxendelen blir lik andra teman inom 1177.se. Men barn- och
ungdomsavdelningarna anpassas till målgruppen. Nytt kompletterande material tas fram.
Temat blir regionaliserat och har tillgång till alla e-tjänster som ryms inom 1177.se.
Brukarna kommer även att erbjudas modererat forum och lokal information från sitt
diabetsteam.
26
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
14.2.
Innehållet
Det redaktionella materialet anpassas enligt 1177 Vårdguidens språkriktlinjer och
strukturella riktlinjer. Arbetsrutiner enligt gällande processer, där redaktör bearbetar,
materialet granskas internt av redaktörer och medicinskt sakkunniga, och externt av
sakkunnig/a, materialet går sedan till ett redaktionsråd innan publicering. Arvodesnivåer
samt regler och rutiner för granskning är desamma som för övrigt material på 1177
Vårdguiden.
I någon form ordnas ”Diabitdagar” där innehållet följs upp tillsammans med
barndiabetesteamen och nya förslag diskuteras. Detaljerna får arbetas fram i samråd.
Förslag att ta fram texter, bilder och filmer
I dag finns drygt 100 texter på Diabit.se, vi tror att dessa kan struktureras om så att det blir
runt 70-talet texter. Därefter tas kompletterande material fram. Vi vill behålla textlängden
som Diabit.se håller, det vill säga ungefär en sida per text.
Diabit har framför allt ett omfattande medicinskt material, vi planerar att komplettera med
fylligare material om det icke-medicinska, till exempel livet i vardagen, känslor och tankar,
samt relationer. Det kompletterande materialet tas fram i samråd med målgrupperna.
Vi arbetar användarcentrerat med referensgrupper eller fokusgrupper, bestående av barn,
unga, föräldrar, eventuellt andra närstående, samt professionen. Det är en förutsättning för
27
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
att lyckas träffa rätt med materialet, för att kunna veta att det material som tas fram vänder
sig till tänkta målgrupper och att det kommer att användas av dessa.
Grundmaterialet blir texter som kan förstås av en person i 12-årsåldern. På så sätt kan
materialet förstås av så många som möjligt, även tonåringar och vuxna. En del av materialet
specialanpassas till barn yngre än 12 år. Detta anpassade material utgör uppskattningsvis
sju-åtta texter som bearbetas genom att göra om texter till bildspel med enklare språk.
Anpassning till unga
Genom att erbjuda filmer som tar upp vardagssituationer och sådant som användarna
behöver få presenterat i annan form än text, tror vi att vi lättare kan nå framför allt barn.
Genom att presentera nytt material och en del befintligt material som film med barnen och
deras frågeställningar i fokus, ger det ytterligare stöd och empowerment för barn. Film kan
produceras av 1177 Vårdguiden internt eller av byrå, beroende på typ av film. Dessa filmer
ska man kunna nå både via sajten och via Youtube.
Vi avser att integrera de frågor-svar som finns i forumet i befintlig svarsbank på 1177.se.
Från forumet finns även flera uppslag till artiklar.
Vi tror egentligen att spel skulle tillföra stort mervärde, men det är dyrt att ta fram spel.
Men inget hindrar att innehållet publiceras på ett spel- och lekinspirerat sätt.
För ungdomar finns i dag även Ung Diabetes, Diabetesförbundets webbplats med
målgruppen 15-30 år. 1177 Vårdguiden kan behöva ta fram en del kompletterande texter
om vardagsämnen, till exempel alkohol, förhållanden, resor och så vidare. Förstudien har
kontaktat Ung Diabetes och de är positiva till framtida samarbete runt innehåll.
Ny kompetens
På redaktionen 1177.se finns begränsad erfarenhet av att skriva direkt till barn och för att
kunna ta fram material för barn krävs ny kompetens kring pedagogik och webbanvändning,
samt kompetensutveckling för inblandade redaktörer och andra. För att göra ett material för
barn behöver vi även arbeta med layout och nya sidmallar.
28
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
14.3.
Temalösning inom 1177 Vårdguiden
Tema Diabetes typ 1 på 1177 Vårdguiden
Olika ingångar/avdelningar för målgrupperna barn, unga, vuxna
Grundtexter för alla, målgruppsanpassat innehåll (bildspel, film), egna forum,
målgruppsananpassad layout
Inom vuxenavdelningen finns förutom grundmaterialet även innehåll direkt riktat till
”Andra betydelsefulla vuxna”, vuxna med diabetes, närstående, förskole- och
skolpersonal
Återanvänder Hitta vård, Frågetjänsten, Mina vårdkontakter, Gästbloggare, E-tjänster
för stöd och behandling, Min hälsoplan med mera.
Återanvänder Diabits forumlösning med enkel inloggning
29
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Modererat forum
Den nuvarande webbplatsen, Diabit.se, erbjuder forum som modereras av vården.
Invånartjänster har inte hittills inte haft något forum. Syftet med Diabits forum har varit
flera
En arena för kunskapsutbyte, i många fall kan en person i samma situation ha en
finurlig lösning på ett problem som vården inte kan lösa
En arena för att dela upplevelser med andra i samma situation
En möjlighet att anonymt ställa frågor till vårdpersonal från diabetesteam
Exempel på aktuella inlägg;
Normalt med 0,2 b-ketoner?
Är målet som typ 1 diabetiker att ha så hög insulinkänslighet som möjligt?
Problem med förskolan (mamma)
Hej, snacka lite? (10 år)
18-årig diabetiker med ovetande mamma
Behoven som uttrycks i forumet är stora, men ganska spretiga och förstudiens idé är att om
tjänsten blir nationell, med fler besökare, kan man ha erbjuda olika forum för barn, unga
och vuxna och därmed få lite tätare trafik. Nu händer det att man skriver inlägg och inte får
svar. Vore bra om det gick att få någon slags meddelande om att det finns nya inlägg att
läsa. Barn under 16 år får inte ha ett Facebookkonto.
15.1.
Juridiska aspekter på modererat forum
Det finns inga juridiska hinder mot att använda detta upplägg när forumet görs åtkomligt
via 1177.se, men det finns vissa aspekter som bör beaktas. Nedan listas några av dessa
aspekter:
I de fall där foruminlägg är kränkande eller avslöjar för mycket om personen som
skrivit inlägget så bör inlägget eller åtminstone delar av det tas bort
Om IP-adresser ska sparas för personer som skrivit inlägg så ska det formuleras
regler som motiverar varför IP-adresser ska sparas samt hur länge de ska sparas
Personuppgiftsansvarig för skrivna foruminlägg är den organisation som modererar
forumet
Det är viktigt att moderatorer svarar med generella svar
Det bör utformas regler för vad som ska sparas för de som modererar forumet
Om foruminlägg skrivs med frågor som kräver kontakt med hälso- och sjukvård så
ska moderatorer hänvisa dit för att inte kommunikationen ska vara journalpliktig
30
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Bedömningen har gjorts att det inte krävs krypterad överföring eller tvåfaktorsautentisering för forumets administratörer/moderatorer
Vald teknisk lösning för forum bör helst vara utformad så att forumfunktionen kan nyttjas
av flera av Invånartjänsters webbplatser. Undantag för detta kan tillåtas under en
försöksperiod.
15.2.
Teknisk lösning för forum
Produkter som behövs i driftsmiljön för att forumet ska fungera:
Linux / Apache/2
Joomla 3.3.1 (GNU / Free)
EasyBlog (GNU / Licence)
Kunena forum (GNU / Free)
JCE Editor (GNU / Free)
Komento (GNU / Free)
Php 5.3.10 (min)
MySQL 5.1 (min)
Inga specifika hårdvarukrav ställs på forumserver
Inga servercertifikat behöver installeras
SSL används ej
Forumservern ska vara ansluten till Internet, men ej till Sjunet
Rekommendation från befintlig Diabitinstallation är att PHP bör köras på en
Windowsserver
15.3.
Aktiviteter vid övertagande av forum
I samband med ett övertagande av forumet så kommer bland annat följande aktiviteter att
behöva utföras:
Installera server med programvaror. Se även tekniska krav för Joomla:
http://www.joomla.org/about-joomla/technical-requirements.html
Kopiera innehåll från Diabit till den nya servern, samt rensa bort innehåll som inte
ska vara med efter övertagandet
31
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Anpassa forumets grafiska layout till den grafiska profil som ska användas
Se till att forumet får önskad avsändarinformation
Se till att inget av Diabits övriga innehåll (artiklar, med mera) blir åtkomligt från
det nya forumet
15.4.
Konsekvenser av övertagande av forum
Övertagande av forum ställer åtminstone följande krav:
Driftsorganisation ska ha tillräcklig kompetens om driftskomponenterna för att
kunna göra ett driftsåtagande, vilket bland annat innefattar uppdatering av
programvaror
Förvaltning ska ha tillräcklig kompetens om lösningen för att kunna utföra
sedvanliga förvaltningsaktiviteter
Applikationssupport ska ha tillräcklig kompetens om lösningen och dess
komponenter för att kunna utföra sedvanliga supportaktiviteter, vilket bland annat
innefattar analys av felrapporter samt underhåll av lösningen
32
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Ekonomisk kalkyl tema Diabetes typ 1
16.1.
Projektkostnader
Information om
diabetes för unga på
1177.se (utifrån dagens
innehåll på Diabit.se)
Ett införande på 1177.se kräver
Projektledning
Målgruppsarbete
Kostnad
800 000
Ta fram barnkoncept utifrån vald lösning.
Delprojektledning Diabitteam Delprojektledning, PO-stöd
500 000
300 000
Redaktionell resurs
Redaktörer, Bildredaktör, film, bildspel
Medicinsk kompetens, Sökredaktör, Redaktionsråd,
Användarundersökning, Arvoden för extern granskning
Foton och eller illustrationer,
Film, extern produktion vardagssituationer, Film, animerad
faktafilm, Referensgrupp, Kompetensutveckling och
expertstöd barnperspektiv
Öppet forum
Diabits lösning återanvänds och anpassas till 1177utseende
200 000 - 250 000
Teknisk utveckling
Tema med anpassning till barn, ung, vuxen enligt estimat
1 300 000 - 2 000 000
Kommunikation och
marknadsföring
Införandestöd med piloter
Beror ju helt på omfattning
Förankring och planering (själva införandet bekostas av
varje team separat, utanför detta estimat)
Summa
OH-kostnad
1 460 000
500 000
400 000
5 510 000-6 210 000
Har räknat OH-kostnad 15 procent
Summa kostnader Målgruppsanpassat tema
33
826 500-931 500
6 336 500 7 141 500
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
16.2.
Förvaltningskostnader
Förvaltningskostnader för diabetes typ 1-tema från 2015 och framåt
Kostnad
Diabetesteam
Kontinuerligt införandestöd till diabetesteam i landet, samt kommunikation. (20
procent + 10 procent arbetstid samt 200 000 för material, träffar, resor, mässor) .
Arbetsledning redaktionellt, 80 timmar 20 000 kr
Redaktör, 20 procent, 160 000 kr
Andra redaktörer, vid revidering, 50 timmar, 20 000 kr
Faktagranskning, externt, 40-talet texter årligen, 80 000 kr
Referensgrupp av något slag (inkluderat resor) 70 000 kr
Medicinsk kompetens, 50 timmar, 40 000 kr
Utveckling, kanske översättningar, 120 h + annan, 150 000 kr
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Innehållsarbete diabetesteman
380 000
540 000
Forum
Sjukvårdspersonal med diabeteskompetens (kanske ett team) tar på sig rollen som
moderatorer och får för det 70000 kr per år, vilket motsvarar ca 10 procent tjänst.
Support för inloggning 100 000.
170 000
Frågor och svar
Frågetjänsten utökas med 5 procent. Det vill säga ytterligare 500 frågor och svar per år.
200 000
Systemförvaltare plus utveckling
5 procent personalkostnad plus Förvaltningsutveckling 33 000 + 100 00
133 000
Driftsansvarig plus drift
5 procent personalkostnad, plus drift 33 000 + 80 000
113 000
Tjänsteförvaltare plus utveckling
5 procent personalkostnad, plus Förvaltningsutveckling 33 000 + 200 000
233 000
1 769 000
Oh-kostnad SLL/Inera
15 procent
265 350
Summa kostnader
2 034 350
34
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Finansieringsmodell
Förvaltningen av Diabit täcks inte av det generella bidrag Invånartjänster får för 1177.se.
Behovet av att lösa finansiering på flera sätt finns inom många tjänster. Den plattform för
stöd och behandling som driftsätts i mars 2015 ska finansieras av de vårdgivare som nyttjar
tjänsten. Inera har tagit fram ett utkast till finansieringsmodell som bygger på flera delar
Begäran om avsiktsförklaring
Ny likviditetsmodell
Ny prismodell
Teckna tjänsteavtal
Vi hoppas att den nya finansieringsmodellen kommer att motsvara Diabits behov. Men
Liksom när det gäller plattformen för stöd och behandling behöver man fundera igenom
vilken del av hälso- och sjukvården som är avtalspart. Diabit är tänkt att vara
diabetesteamens verktyg och då är det rimligt att kostnaden belastar vårdverksamheten, inte
landstingens e-hälsobudgetar.
Kostnader för införande och anslutningsstöd tillkommer som mindre engångskostnad för
landsting och regioner och täcker faktiska kostnader. Se bilaga 5.
Tidplan genomförande tema Diabetes typ 1
Må1
Må2 Må3 Må4 Må5
Projektstart sam
koncept och
målgruppsarbete
Innehållsutveckling
Uppstart införande
Införande
Teknisk utveckling
Kampanj
35
Må6
Må7 Må8
Må9 Må10 Må11 Må12
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Vinster med integration
Möjligt göra stor nytta för en grupp vars vardag präglas av egenvård. En nationell tjänst
skulle kunna utgöra ett bra komplement till barndiabetesteamens vård. Men det skulle
delvis bygga på teamens fortsatta engagemang i webbplatsen.
Alla de e-tjänster som är kopplade till 1177 Vårdguiden skulle ge större möjlighet till säkra
och smidiga webblösningar som underlättar patienternas kontakt med vården.
För 1177 Vårdguidens del skulle ett diabetestema erbjuda ett litet hanterligt projekt
direktknutet till vårdteam som skulle kunna vara perfekt för piloter när det gäller ny
utveckling. En vinn/vinn-situation där teamen skulle kunna får bidra med sin kunskap vid
vidareutveckling av verktyg och få lämna synpunkter om lösningar.
Risker och konsekvenser
När man skalar upp ett koncept till att bli nationell tjänst vinner man stordriftsfördelar. Men
det finns alltid en risk att man förlorar i närheten och flexibilitet. Inom 1177 Vårdguidens
webb försöker man mildra den effekten genom möjligheten att arbeta med regionala tillägg.
Det är ett långsiktigt åtagande att integrera Diabit. Eftersom det är en tjänst som finns och
uppskattas av både brukare, vårdpersonal och beställare behöver särskilda överväganden
göras av hur tjänsten kan förvaltas.
Om 1177 Vårdguiden inte granskar texter så ofta som vården anser nödvändigt, inte beaktar
synpunkter, förankrar beslut eller får vården att känna förtroende för tjänsten kan det både
försämra stödet till brukarna och skada 1177 Vårdguidens anseende.
Om vi inte erbjuder forum eller annan möjlighet till interaktivitet försämras tjänsten jämfört
med i dag. Patientgruppens behov av att bryta känslan av utanförskap är stort och en
dialoglösning är ett försök att möta detta behov.
Förstudiens frågor i samlad form
Förstudien svarar på en rad frågor, de flesta är besvarade i löptext. Men för att läsaren lätt
ska hitta alla svar har vi här samlat frågor och svar;
1. Krav- och behovsanalys inklusive målgruppsanalys för både Diabits brukare och
berörda vårdteam
Krav- och behovsanalys genomförd, även referensgruppsintervjuer
2. Konceptfrågor; Information till Barn och unga på sajten 1177 Vårdguiden – ryms
det inom konceptet?
Ja, barn och unga är också invånare, om än lite mindre till storleken.
Behöver barn och unga en egen ingång till 1177 Vårdguiden på webben?
Ja, de har andra behov och preferenser när det gäller kommunikation och medier.
Förstudien föreslår egen temaavdelning eller sajt. Vägen in till 1177 Vårdguiden är
36
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
dock troligen Youtube eller Google, så vi satsar på att synas där. Eftersom det än så
länge finns så lite barnmaterial planeras inte egen startsidesingång. Det blir märkligt
att bjuda in barn till en webbplats och sedan endast ha material kopplat till diabetes.
Ska frågor ställas i forum, via Mina vårdkontakter eller i utbyggd anonym frågetjänst
med svarsbank?
Enligt koncept och varumärke erbjuder vi så stort individuell valfrihet som möjligt.
Det är därför möjligt att ställa frågor på alla tre sätten.
Ryms modererat forum i konceptet?
Ja, forum ryms inom konceptet men då måste det vara modererat. Forum förslås att
prövas och utvärderas som en pilot.
Är en bokmärkesfunktion som ”Mitt 1177” – ett alternativ till temabyggande på
webbplatsen?
Nej, bedömningen är att materialet behöver nås av tillfälliga besökare som
idrottsledare och skolpersonal. Då behöver ett urval ha gjorts och presenteras på ett
överskådligt sätt.
Om det blir möjligt att bygga en egen barnsajt kan man där strukturera materialet med
hjälp av bokmärken eller en funktion som tipsar om ”Personer som tittat på detta
bildspel har även tittat på de här bildspelen och texterna.”
Ska enkel inloggning erbjudas till forum
Ja det föreslår förstudien. Inloggning via Mina vårdkontakter skulle innebära
bekymmer med anonymitet för barn eftersom många barn och föräldrar vill använda
möjligheten till ombud inom Mina vårdkontakter. Barn kan vilja att deras föräldrar
bokar tider på mottagningen samtidigt som man vill kunna delta anonymt i forum.
3. Ska tillgång till journalinformation erbjudas (provsvar tidbok mm)
Mina vårdkontakter nås både direkt från sajten och via Hitta vård där varje mottagning
presenterar sitt utbud. Utbudet bestämmer varje landsting och region. Möjlighet för
närstående att vara ombud i Mina vårdkontakter erbjuds, möjligheten att boka och
omboka tid erbjuds på allt fler platser, möjligheten att läsa journal finns för närvarande
i Uppsala och Skåne, men planeras i allt fler landsting.
4. Journalkopplad information uppmärkt text - fortfarande aktuellt med Snomed?
Möjligheten att kunna indexera text med hjälp av Snomed är fortfarande efterfrågad. Då
skulle vården lätt kunna tipsa om vilka texter på 1177 Vårdguiden som har relevans för en
viss diagnos eller patient. Men nyttan bygger på att Snomed används inom journalsystem
och eftersom inte något journalsystem ännu använder Snomed får frågan vänta.
Däremot finns ett önskemål om att 1177 Vårdguiden ska publicera patientinformation
utifrån Socialstyrelsens nationella riktlinjer. I samband med det arbetet skulle information
om patienttexter kunna läggas in på vårdens samlingssidor för riktlinjer. Jönköpings läns
landsting har gjort ett arbete som skulle kunna stå modell.
37
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
5. Räcker den information som kan visas via HSA och Kontaktkortsadmin i Hitta vård
för behoven hos användarna och sjukvårdspersonalen? Behövs vidareutveckling?
I stort sett all information som visas på Diabit i dag kan visas via Kontaktkortsadmin. Ett
undantag är bilder på personal, den funktionen saknas i dag.
6. Förslag på tekniska lösningar utifrån koncept och behovsanalyser ovan
Finns två förslag i olika prisklasser, ett på barnsajt och ett på barnanpassat tema.
7. Förvaltningsaspekter
Finns i rapporten
8. Projektplan och förslag på genomförande inkl tid- och kostnadsestimat
Idébeskrivning för genomförande med tidplan och kostnadsestimat finns i rapporten och
som bilaga.
9. Förslag på införandeplan nationellt. Ska införandet bekostas av respektive enhet?
Förslag till införandeplan finns i bilaga 5.
10. Resultatet från förstudien kan också ge vägledning i hur man bäst förpackar
målgruppsanpassat material på webbplatsen och hur webbplatsen kan anpassas för en
yngre målgrupp.
Förstudien har hållit workshops för att utforska behoven hos målgrupperna barn och unga
och möjligheter och farhågor för en eventuell barnsajt inom invånartjänster.
11. Förstudien bör också titta på om temaformen är optimal för användning i
mobila plattformar.
Användartester visar att den responsiva temalayouten funkar bra i smartphone och på
läsplatta. Det temaförslag som förstudien förordar är dessutom mer grafiskt renodlat än
nuvarande temamallar.
Aspekter för genomförandeprojekt att följa upp
I målgruppsanalysen identifierades behov av att fortsätta det användarcentrerade arbetet
inför ett genomförande.
Tjänsteresor. Diabetes drabbar från insjuknande och resten av livet. Det skulle därför vara
bra att ”samla” situationer i ett antal tjänsteresor. Det kan vara situationer som
insjuknandet, den vanliga vårdkontakten, en dag i skolan, den unge diabetikern börjar i
fotbollslaget och en mängd andra tillfällen då kunskap om diabetes behöver kommuniceras.
1177 Vårdguiden på telefon. Det finns funderingar som ventilerats i flera intervjuer om
vilka frågor som ska adresseras till diabetesteamet och när man ska vända sig till 1177
Vårdguiden på telefon. Kontakt har tagits mellan Rådgivningsstödets redaktion och
barndiabetesteamet på Karolinska universitetssjukhuset för att titta på hur
sjukvårdsrådgivningens beslutsstöd är utformat.
38
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Forskning. Hur webbaserat kunskapsstöd stärker personer med kroniska sjukdomar är
ganska litet beforskat. Om man genomför projektet kan det vara en god idé att bjuda in
forskningen. Inför arbetet med de nationella riktlinjerna för diabetesvård lyfter SBU fram
att forskningen är skral överhuvud taget när det gäller patientutbildning.
Stor okunskap. Målgruppsintervjuerna visar på ett stort behov av ökad kunskap om
diabetes typ 1 både hos befolkning och primärvård. Diabetespatienter möter mycket
okunskap och fördomar. En informationskampanj skulle kunna göra stor nytta, gärna
befolkad av idrottsutövare med diabetets och andra goda ambassadörer.
Information om typ 2 diabetes behöver samordnas med nya temat, eventuellt kan en
samlingssida behövas. Översyn av sökbeteende och Googleträffar. Detta behöver
genomförandet ta hand om.
Växjömodellen. Det arbete diabetesteamet i Växjö bedriver med utbildningstrappa för att
stärka barnet i sin egenvård är värt att undersöka närmare. Syftet är att barnet ska bli
självständigare i sin hantering av sjukdomen och inte lika beroende av ständigt stöd från
vuxna. Går det att återanvända i webbform?
Referenser
Informationen hämtad ur Socialstyrelsens rapport Barns och ungas hälsa, vård och
omsorg 2013, kapitlet om barndiabetes
http://www.socialstyrelsen.se/SiteCollectionDocuments/kap-6-vard-vid-vissasjukdomar-och-tillstand.pdf
Sammanfattning av årsrapport 2012 från nationella diabetesregistret för barn
https://swediabkids.ndr.nu/ShowPDF.aspx?Document=NDR-Child/AnnualReport-2012.pdf
Växjömodellen
https://www.sanofiacademy.no/Global/Images/SanofiAcademy/Foredrag_Edvardsson.pdf
Utvärdering Diabit – intervjuer med professionen
To Use or Not to Use – Practitioners’ Perceptions of an Open Web Portal for Young
Patients With Diabetes, Sam Nordfeldts utvärdering av Diabit, professionens perspektiv.
publicerad på Journal of medical internet research.
Sam Nordfeldt1,2, MD, PhD; Teresia Ängarne-Lindberg1, PhD; Carina Berterö3, RN, BSC,
MScN, PhD
http://www.jmir.org/2012/6/e154/
39
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
Utvärdering Diabit – gruppintervjuer med barn och ungdomar
As Facts and Chats Go Online, What Is Important for Adolescents with Type 1 Diabetes?,
Sam Nordfeldt och forskarkollegers utvärdering av Diabit med professionen publicerad på
Plos one
S. Nordfeldt, Teresia Ängarne-Lindberg, Maria Nordwall, Joakim Ekberg, Carina Berterö
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0067659
Utvärdering Diabit – med föräldrar
Parents of Adolescents with Type 1 Diabetes - Their Views on Information and
Communication Needs and Internet Use. A Qualitative Study
Sam Nordfeldt och forskarkollegers utvärdering av Diabit föräldrar publicerad på Plos one
Nordfeldt S, Ängarne-Lindberg T, Nordwall M, Krevers B
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0062096
Bilagor
1. 1177 och Ineras utredning från 2011
2. Omvärldsanalys
3 Statistik från Diabit
4. Målgruppsanlys
5. Idébeskrivning genomförandeprojekt med införandeplan
Termer och begrepp
Termer och begrepp som förekommer i förstudierapporten och dess bilagor.
Begrepp
Beskrivning
Diabetes
Diabetes är ett samlingsnamn för flera sjukdomar med olika orsaker. Gemensamt för
alla former av diabetes är att den som får sjukdomen har för mycket socker i blodet.
För att kroppen ska fungera behövs bränsle - energi. Energin transporteras i blodet till
kroppens celler framför allt i form av druvsocker, glukos. Insulin behövs för att
sockret ska kunna tas upp av cellerna, man brukar säga att det är en nyckel till
cellerna. Om det finns för lite insulin stannar sockret kvar i blodet och
blodsockernivån stiger. Eftersom cellerna inte får någon energi blir man trött och
orkeslös.
Diabetes typ 1
Typ 1-diabetes innebär att kroppen helt har slutat tillverka insulin. Orsaken är att
40
FÖRSTUDIERAPPORT INFÖRANDE DIABIT
2014-09-30
betacellerna i bukspottkörteln har angripits av kroppens eget immunförsvar och
förstörts. Varför detta sker är fortfarande oklart. Det finns ett ärftligt inslag men man
blir inte sjuk av att äta för mycket godis. Sjukdomen kommer då man är barn eller
ung. Behandlingen innebär att man själv tar insulin. Eftersom hormonet bryts ner i
magsäcken måste det injiceras.
Diabetes typ 2
Vid typ 2-diabetes producerar kroppen fortfarande insulin, men inte så mycket som
behövs. Det gör att man får för mycket socker i blodet, vilket på sikt kan orsaka att
man bland annat får skador på njurarna, ögonen och fötterna. Det är den vanligaste
diabetesformen, och kommer oftast i vuxen ålder. Sjukdomen kan vara ärftlig, men
kan också bero på levnadsvanor som övervikt och fysisk inaktivitet.
Genom att motionera, se över sina matvanor och sluta röka kan man förebygga och i
viss mån behandla sjukdomen. De flesta behöver också läkemedel för att sänka
sockerhalten i blodet och minska risken för följdsjukdomar.
Blodsocker
Vardaglig beteckning på det som också kallas plasmaglukos. Blodprov som kan tas
med stick i fingret eller genom ett blodkärl, mäter hur blodsockernivån i blodet och
används för att kontrollera behandling med insulin
Hba1c
HbA1c, så kallat långtidssockerprov, är ett blodprov som ger ett mått på hur
blodsockerhalten har legat två till tre månader innan provtagningen. Målvärdet för
vuxna med diabetes är < 52 mmol/mol, för barn används ofta målvärdet 57 mmol/mol
Insulin
Hormon som bildas i bukspottkörtelns betaceller. Sänker blodsockret genom att
”öppna dörren” för att sockret ska komma in i cellerna.
Insulinpump
Insulinet pumpas in i underhudsfettet via en tunn slang dygnet runt. Vid måltider tar
man extradoser genom pumpen
Insulinkoma
Medvetslöshet på grund av för lågt blodsocker
Hyperglykemi
För högt blodsocker
Hypoglykemi
För lågt blodsocker. Definieras vanligen som ett blodsocker under 3,0 - 3,5 mmol/l. Se
även känning
Känning
Det man känner när blodsockret är lägre än vanligt.
Ketoacidos
Syraförgiftning (ketonförgiftning), när blodet blir surt av ketoner. Kan leda till
diabeteskoma.
Diabeteskoma
Syraförgiftning (ketoacidos) som blivit så allvarlig att personen blivit medvetslös
Andra svåra ord som
rör diabetes
http://www.Diabit.se/veta-mer-om-diabetes/ordlista
Mina vårdkontakter
Nationell e-tjänst där invånaren via säker inloggning kan kontakta vården och lämna
och hämta information via olika e-tjänster som exempelvis omboka tid, förnya recept.
Hitta och jämför vård
På nya ”Hitta och jämför” hittar du kontaktuppgifter, öppettider och övrig information
om vård- och tandvårdsmottagningar. Du kan också jämföra tillgänglighet till
vårdcentraler och se olika kvalitetsomdömen från patienter.
41
