Magasinet för Vård&Vetenskap EN SKRIFT FRÅN UNIVERSITETSSJUKHUSET ÖREBRO OCH ÖREBRO UNIVERSITET NR 2/2011 Tema: Epidemiologi Tobaksinformation på nya arenor Svininfluensan – vad hände efteråt? Genforskning löser svåra frågor om IBD Register ger bästa informationen om återfall i brott PSA-tester ställer krav på ökad forskning om prostatacancer Hepatit C – smittan som inte märks Epidemiologi – stark Vård&Vetenskap disciplin som banar väg Magasinet för Innehåll nr 2/2011 3-5 Tobaksinformation på nya arenor 6-7 Svininfluensan – vad hände efteråt? 8-9 Genforskning löser svåra frågor om IBD 10-11 Register ger bästa informationen om återfall i brott 12-13 PSA-tester ställer krav på ökad forskning om prostatacancer 14-15 Hepatit C – smittan som inte märks Ansvarig utgivare: Birger Wandt, professor, områdeschef för område FoU vid Universitetssjukhuset Örebro. E-post: [email protected] Tel: 019-602 62 00 Redaktör: Lena Dahlström E-post: [email protected] Tel: 019-602 70 83 Skribenter: Lena Dahlström, Cristina Öberg. Foto: Magnus Westerborn. Grafisk formgivning: Andreas Svahn. Producent: Dan Lindberg. Universitetssjukhuset i Örebro bedriver tillsammans med Örebro universitet en målmedveten uppbyggnad av det medicinska vetenskapsområdet. Tillsammans satsar vi på en bred medicinsk och vetenskaplig kompetens där huvudinriktningen är klinisk patientnära forskning. Det innebär att forskningen uppstår ur ett problem som finns i vårdens vardag. Forskningen speglar alltså de svårigheter som patienter och vårdgivare stöter på i en verklig behandlingssituation och kommer alltid patienten till nytta. Det kliniska angreppssättet leder till att frågeställningar och metoder spänner över flera olika specialiteter och det finns därför ett utvecklat samarbete mellan olika yrkeskategorier med skilda kompetenser. Flera forskargrupper arbetar kring olika former av ohälsa och sträcker sig från utbrändhet och stress till modern genetik och medicinska folksjukdomar som diabetes och cancer. Innehållet i denna tidskrift berättar om det omfattande forsknings- och utbildningsarbete som pågår inom medicinämnet, men också hur ny kunskap omsätts i vård ute på våra kliniker. 2 Vård&Vetenskap 2/2011 E pidemiologi har blivit ett allt viktigare vapen i den medicinska forskarens arsenal. Det är den disciplin som oftast kommer närmast att kunna påvisa att en viss faktor är effektivare än en annan, som orsak till en sjukdom eller en behandling Epidemiologin handlar främst om att utforma experiment eller studier inom medicinsk forskning. Liksom andra medicinska vetenskaper grundar den sig på vetenskapsfilosofiska principer, framförallt på logik och naturligtvis också på biologi. All kvantitativ medicinsk forskning, vare sig den är laboratoriebaserad, populationsbaserad eller klinisk, använder sig av statistiska metoder för att testa hypoteser och för att mäta samband mellan exponeringar (risk- eller prognosfaktorer) och utfall (oftast sjukdomar). Epidemiologin skiljer sig inte på något sätt i detta hänseende, och precis som inom andra discipliner är studiedesignen helt avgörande för att resultaten ska bli pålitliga och för att man ska kunna dra korrekta slutsatser kring orsakssamband. g Som vi ser i detta nummer av Vård & Vetenskap kan epidemiologi anta olika skepnader. Det kan handla om prövning och utvärdering av läkemedelsbehandling eller någon annan form av intervention, som till exempel i studien av män med nyupptäckt prostatacancer som får pröva regelbundna promenader som alternativt tillägg till gängse behandling. Behandlingseffekter kan även studeras i observationella studier, där forskaren själv inte initierar interventionen utan istället antar rollen som observatör till experiment som sker av sig självt i omgivningen. Ett färskt exempel på detta är studien kring H1N1-vaccinet och svininfluensan, där man med observationella metoder nu kan undersöka både riskfaktorer, etiologiska mekanismer och följder. Tvärtemot mångas föreställning om epidemiologi baseras långt ifrån alla epidemiologiska studier på intervjuer och frågeformulär. Studierna i detta nummer innehåller både registerstudier och andra sekundära analyser – studier där man utnyttjar material som redan finns insamlat för andra ändamål (exempelvis administrativa ändamål, som i de svenska hälso- och sjukvårdsregistren). Sådana datakällor har ofta fördelen av mångfaldigt fler individer, längre uppföljningstider och högre datakvalitet än vad man oftast kan åstadkomma med egenhändigt ihopsamlade data. g Det finns en stor (nästan oändlig) vidd i spektrumet av mått som kan användas och frågor som kan besvaras med hjälp av epidemiologiska verktyg. De projekt som presenteras här återspeglar en del av ämnets multidisciplinära karaktär. Informationen som används i studierna kan innefatta det mesta – från faktorer på molekylärnivå till socialt betingade exponeringar som till exempel rökning. En av epidemiologins styrkor är dess möjlighet att undersöka och separera hur både biologiska och sociala faktorer kan påverka sjukdom och hälsa. I utvecklingsländerna är exempelvis några av de största hoten mot folkhälsan starkt förknippade med sociala faktorer. För att förstå insjuknandemönstren och för att kunna planera interventioner i dessa länder krävs att både sociala och biologiska verkningsmekanismer blir kända. g På enheten för klinisk epidemiologi och biostatistik är vi intresserade av att diskutera projekt i alla stadier – helst redan under planeringsfasen men även senare under projekttiden. Vi kan erbjuda allt ifrån ett enstaka råd, till att vara fullvärdiga samarbetspartners eller doktorandhandledare. I vissa fall kan vi även föreslå projekt eller erbjuda material för sekundära analyser. Jag tror ni kommer att hålla med om att forskningen som presenteras i detta nummer visar på bredden av frågor som på ett kraftfullt sätt kan undersökas med ett epidemiologiskt tillvägagångssätt. Scott Montgomery Professor i klinisk epidemiologi Avdelningschef, klinisk epidemiologi och biostatistik, Universitetssjukhuset Örebro Tobaksinformation på nya arenor – Jag är en av Sveriges fåtaliga läkare som arbetar med tobaksprevention. Här finns oerhört mycket att göra för människors hälsa, och fler läkare behövs, inte minst inom utbildning, forskning och metodutveckling. Arbetet känns stimulerande och viktigt och har just nu medvind, säger Matz Larsson. Matz Larsson är forskare i medicin och överläkare vid lungkliniken, tobakspreventiva enheten på Universitetssjukhuset Örebro. – I Sverige räknar man med att 6500 personer varje år dör av tobaksrelaterade sjukdomar. Många kroniska sjukdomar orsakas av rökning. KOL, lungcancer, hjärtinfarkter och mängder av andra cancersjukdomar är kopplade till rökning. Den som röker förkortar sitt liv, men också den friska tiden i sitt liv. Fortsättning på nästa sida 3 Fortsättning från förra sidan – På tobakspreventiva enheten arbetar vi för att minska tobaksbruket med information, rökavvänjning och utbildningsinsatser. Matz Larsson disputerade 2008 i ämnet epidemiologi med avhandlingen Secondary exposure to inhaled tobacco products. Där ingick även den artikel som han gjorde tillsammans med Scott Montgomery, professor i epidemiologi, där de visat på nya risker med rökning kopplat till graviditet. Artikeln publicerades 2010. – Hypotesen som vi väckte var: Kan nervsystemets utveckling på något sätt påverkas av rökning under graviditet? Andra studier har visat att barn till rökande mammor bland annat har lägre IQ och visar sämre resultat i kognitiva tester. Då invändningarna brukar vara att det kan vara socialt betingat valde vi att titta på fysisk handkoordination, en förmåga som förmodligen inte påverkas påtagligt av stimulering och träningsinsatser, till skillnad från att skriva, läsa och räkna. – I Storbritannien finns ett, på många sätt unikt material, berättar Matz Larsson vidare. I ett gigantiskt experiment, National Child Development Study, följs fler än 10 000 personer från fostertiden och genom hela livet. Alla i studien är födda under en viss vecka 1958. Vid 11 års ålder testades deras kroppskontroll och koordinationsförmåga. Barnen fick plocka tändstickor på tid, med höger respektive vänster hand, fylla i rutor på ett pappersark och rita av en enkel geometrisk figur. Det är de resultaten som Matz Larsson och Scott Montgomery jämfört med mödrarnas rökvanor under graviditeten. – I materialet finns också data om rökning under graviditet och uppgifter som till exempel föräldrarnas yrken, eventuell trångboddhet och annat som man behöver veta för att kunna sortera bort ovidkommande orsaker. Uppgifterna samlades in när de blivande mammorna var i femte månaden, alltså innan eventuella komplikationer tillkommit som kunnat påverka svarsbenägenheten. Det var en stor andel av mödrarna, 32 procent, som i någon utsträckning rökte. Den siffran kommer vi inte i närheten av idag. – Vad fann vi då? När vi jämförde så gick det lite långsammare att plocka stickor och fylla i rutor för de barn som exponerats för rökning. Och det som var intressant var att vi främst såg effekterna på pojkar och i den icke-dominanta handen, i de flesta fall vänsterhanden. Det gör att vår misstanke går åt nikotinhållet. Djurförsök har nämligen visat att manlig avkomma generellt är känsligare för nikotin. Nikotin interagerar med acetylkolin som är en receptor i hjärnan. Acetylkolin i sin tur har en inverkan på testosteron. En tanke är att nikotin kan påverka testosteronpåslaget under graviditeten och att pojkars hjärnor under graviditeten är lite mer känsliga för det. – Antalet kvinnor som röker under graviditeten har sjunkit väldigt mycket sedan 50-talet. Användning av snus, särskilt bland kvinnor, har däremot ökat. Barnmorskorna inom mödravården informerar naturligtvis 4 Vård&Vetenskap 2/2011 Grundidén kommer från Stella Cizinsky, kardiologen, som sett många patienter med utländsk bakgrund med hälsoproblem och låga förväntningar på livet. Tanken är att läkare, med moskén som plattform, får möjlighet att nå ut med hälsobudskap till nya befolkningsgrupper som vet för lite om prevention och hur de ska kunna skydda sig mot sjukdomar. Vi vill börja redan i höst med att föreläsa om hälsa och till exempel berätta om vikten av att gå på screening för livmoderhalscancer och bröstcancer, där vi idag har haltande närvaro. Om vi får pengar till projektet så vill vi göra vetenskap av det. Vi vill inte bara informera utan också utvärdera hur en sådan här satsning på folkhälsa fungerar. Vilka resultat kan uppnås? Är metoden värd att sprida vidare? – Det här är också epidemiologi, fast mera preventionsinriktat. Nationella riktlinjer för tobak Matz Larsson. om att tobak är skadligt. Det som är viktigt nu är att föra ut kunskapen om att vår forskning om graviditet och tobak pekar på en ny risk. Tobaken i min specialitet Matz Larsson är med i Läkare mot tobaks styrelse, en organisation som just nu tillsammans med Sveriges läkarförbund och Svenska läkaresällskapet tar fram ett nytt informationsmaterial. Tanken är att, för i stort sett alla specialiteter, ge ut en lättillgänglig broschyr i fickformat som visar den inverkan som tobak har. Även hos specialisterna behövs förbättrad kunskap. – Vi kommer att börja med några viktiga specialiteter. I respektive folder får man läsa om tobakens inverkan. För exempelvis reumatologer handlar det om patienter med reumatologiska sjukdomar. Man kan läsa om vilka läkemedel som fungerar sämre och vilka sjukdomstillstånd som förvärras när man röker. På Svenska läkaresällskapets riksstämma i Stockholm, senare i höst, kommer vi att presentera delar av materialet, vid ett symposium med samma namn, ”Tobaken i min specialitet”. En sund själ i en sund kropp De grupper som har lägst utbildning, sämst ekonomi och mest förekomst av psykiska sjukdomar eller tillstånd röker också mer än andra. I Sverige röker kvinnor mer än män. När det gäller män så röker invandrargrupper betydligt mer. – För att skapa ökad jämställdhet i samhället är det viktigt att komma tillrätta med rökningen. I samarbete med Örebro moské har en grupp här på USÖ startat ett spännande projekt, ”En sund själ i en sund kropp”. – Det finns en tendens att rökning ökar bland unga. Negativt just nu är också en ny företeelse, vattenpipa, som för många utvecklas till ett beroende. Rök från vattenpipa innehåller skadliga ämnen och partiklar precis som cigarettrök. Enkäter har visat att så många som två tredjedelar av alla gymnasieungdomar provat på någon gång. Riksdagen satte i början 2000-talet ett mål, att man till 2014 ville minska rökningen kraftigt bland de grupper som rökte mest. – 2014 har kommit väldigt nära, säger Matz Larsson. Rökning på serveringsställen förbjöds i Sverige 1 juni 2005. Det var bra att få bort rökningen från inomhusmiljöerna, där den gjorde stor skada. Många debuterade ju trots allt på diskotek, pubar, barer och restauranger och många återföll i rökning när de drack alkohol. Den så kallade Restaurangstudien, ett arbete med epidemiologisk anstrykning, som vi startade strax innan den nya lagstiftningen, och följde upp ett år senare, visade att symptom och exponering för nikotin minskat till hälften för de personer som jobbade på samma arbetsplats som året innan lagen kom till. Det var positiva resultat som var viktiga. Eftersom många länder inte är så rökfria kan studien vara till hjälp, där de vill lagstifta och skapa bättre miljö. – Det mest effektiva sättet att skapa hälsa är att hjälpa folk att sluta röka. I Socialstyrelsen nya riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder som kommer nu under hösten 2011 sätts antitobaksarbetet högt. Jag är medlem i Socialstyrelsens prioriteringsgrupp. Nu gäller det att sprida och förankra nya arbetssätt inom sjukvården. Dokumentet blir det första i världen där man på nationell nivå vill tackla levnadsfaktorer som rökning, alkohol, kost och motion. Sjukvården har en uppgift att inte bara ge sjukdomsbehandling utan också att förebygga. Att stödja patienter till rökstopp är en av sjukvårdens mest kostnadseffektiva behandlingar. Riktlinjerna behövs för att motivera politiker, sjukvårdens huvudmän, och inte minst läkarkåren, att jobba mer intensivt med det här. Antirökbrosch som tillverkas av HIVpositiva mödrar i Kapstaden. 5 6 Vård&Vetenskap 2/2011 Svininfluensan – vad hände efteråt? När svininfluensan – den nya influensan – kom år 2009 samlade den svenska sjukvården sina styrkor. Förutom risken för ökad dödlighet i influensans spår, befarade man att denna nya influensa skulle kunna lamslå hela samhällsfunktioner. Hela det svenska folket – inte bara de gamla och sjuka – uppmanades vaccinera sig mot den nya influensan och de flesta följde solidariskt uppmaningen. Jonas Ludvigsson är överläkare vid barnkliniken på Universitetssjukhuset Örebro. Han är också docent och ordförande i svensk epidemiologisk förening. Den här hösten fick han frågor från blivande mödrar om riskerna med att vaccinera sig. – Frågorna handlade om vilka risker som kunde finnas för den gravida kvinnan samt om vilka riskerna var för fostret, minns han. I tv försäkrade en läkare i ledande position att vaccinet var helt ofarligt för gravida. Jag kände mig inte övertygad. Men man vet att gravida drabbas oftare av influensa än andra – ibland drabbar den hårdare också – vilket var ett skäl för de blivande mödrarna att vaccinera sig. – Jag funderade ändå på hur farligt det var, och kontaktade en expertgrupp som jobbar med bland annat medicinska födelseregistret. Jag tog även kontakt med läkemedelsverket. Där ingår jag nu i den grupp som fått i uppdrag att utreda komplikationer av svininfluensa-vaccinationen. Ska studera följdverkningar I läkemedelverkets expertgrupp har Jonas fått huvudansvaret för de delstudier som ska handla om effekter på fostret till följd av svininfluensavaccination av den gravida kvinnan. Frågor som hans grupp ska se närmare på är bl a om vaccinationerna har lett till ökad risk för att fostren fötts för tidigt, om den lett till ökad missbildning av fostren, har vaccinationen lett till en ökad risk för fler infektioner hos barnen under uppväxten? Andra frågor som Jonas ställer sig är om en vaccination på ett tidigt stadium i livet påverkar hur man mår senare i livet? Kan den även påverka fostrets eller barnets dödlighet? – Nu har det gått med än nio månader efter vaccinationskampanjen och genomförandet. Alla barn av att inte bli sjuk eller drabbas av följdsjukdomar. Jonas förklarar med ett tänkt exempel: – Antag att vaccinationen i en viss grupp leder till en fördubbling av inflammatorisk tarmsjukdom, IBD*. Det kan t ex innebära att istället för att ett av tusen barn får inflammatorisk tarmsjukdom, så är det nu två av tusen barn som får denna sjukdom. Fortfarande är dock 998 barn som vaccinerats friska [= har inte IBD]. Den ökade risken för att få inflammatorisk tarmsjukdom ska då ställas mot den andra risken; att ett vaccinerat barn på tiotusen kanske dör av viruset H1N1 eller att fyra ovaccinerade barn på tiotusen dör av samma virus. Data ger beslutsunderlag Jonas Ludvigsson. har blivit födda och jag hoppas att vi på sikt även ska kunna utvärdera hur väl vaccinationen skyddade kvinnorna, säger han. Projektet befinner sig fortfarande på planeringsstadiet, men etiktillståndet är klart och projektet är ekonomiskt finansierat. Vetenskapsrådet och FAS (Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap) ger stöd på sammanlagt 1,5 miljoner kronor. Arbetet med studiedesign och analysstrategi pågår för närvarande och till hösten görs de första beräkningarna tillsammans med en italiensk statistiker. En första artikel om vilka komplikationer som vaccinationen har haft för individen har redan skickats till en vetenskaplig tidskrift. – Det svåraste när man gör sådana här undersökningar är att få människor att förstå att man räknar på risker och ställer dem mot varandra och vad det egentligen betyder. Att risken för att vaccinationen ska ge biverkningar eller följdsjukdomar ställs mot vinsten Ett problem i den här studien är att Sverige har genomfört en närmast total vaccination av vissa patientgrupper. Det kommer aldrig att gå att säga hur många som dog eller skulle ha dött av influensan. Nästan alla i riskgrupperna [=de med störst risk att bli svårt sjuka av svinfluensan] blev vaccinerade. – Däremot har vi sett en ökning av vissa slags sjukdomar efter svinfluensa-vaccinationen. Krav har ställts att ta bort vaccinet. Nästa gång ett influensavirus med hög risk för dödlighet uppträder, så kanske föräldrar tvekar att vaccinera sina barn på grund av risken för följdverkningar. Men då kan det istället bli så att betydligt fler dör av influensa, jämfört med det antal som skulle ha blivit sjuka av biverkningar. Därför är det viktigt att genomföra registerstudier. Den epidemiologiska studiens styrka är att tydliggöra och ställa det individuella perspektivet mot ett samhälleligt perspektiv. De data som man får fram tjänar som beslutsunderlag för framtiden. – Vi har i Sverige fördelen av att ha en mängd register som inte finns i andra länder. Här finns cancerregistret, dödsorsaksregistret, medicinska födelseregistret och många fler register. Därför har vi i Sverige blivit framgångsrika just inom registerforskningen, säger han. Den första studien som ska ge information om vaccinationen av gravida kvinnor planeras att vara klar under 2012. * IBD = Inflammatory Bowel Disease/Kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. 7 Genforskning löser svåra frågor om IBD – Genetisk forskning har för mig som kliniker blivit så otroligt komplext. I dag är det som doktor näst intill omöjligt att utföra analyserna på egen hand, vare sig i laboratoriet eller på den statistiska sidan, säger Jonas Halfvarson. – Det behövs i dag ofta en kliniker, en genetiker och en bioinformatiker som deltar i analyserna. Ibland är också datorerna en begränsning – finns det en tillräckligt stark dator som mäktar med de enormt stora filerna med så komplexa analyser? Jonas Halfvarson, överläkare och docent vid sektionen för gastroenterologi vid Universitetssjukhuset Örebro, forskar om Crohns sjukdom och ulcerös kolit. Crohns sjukdom och ulcerös kolit är kroniska sjukdomar som orsakar inflammation i tarmen. Vid Crohns sjukdom, som kan ha olika utseende, kan hela mag-tarmkanalen, från munhålan till ändtarmsmynningen vara engagerad. Vid ulcerös kolit börjar inflammationen i ändtarmen och kan sedan sprida sig olika långt upp i ändtarmen och tjocktarmen. Sjukdomarna är vanligare i västerländska miljöer och 15-35 år är en vanlig insjuknandeålder. Tillsammans kallas sjukdomarna inflammatoriska tarmsjukdomar eller IBD (Inflammatory Bowel Diseases). Arvets betydelse Sedan länge har det funnits epidemiologisk forskning vid sektionen för gastroenterologi vid Universitetssjukhuset Örebro. Under professor emeritus Gunnar Järnerots ledning byggdes sektionen upp under 1980-talet. Redan då fanns ett intresse för genetisk epidemiologi. Man använde tvillingar som modell för att studera arvets och miljöns betydelse för uppkomsten av Crohns sjukdom och ulcerös kolit. Den första studien baserades på 80 tvillingpar, där minst den ena hade konfirmerad sjukdom. – Mitt eget doktorandarbete baserades också på tvillingforskning, drygt 200 tvillingpar. I det arbetet kunde jag bland annat konfirmera att arvets betydelse är större vid Crohns sjukdom än vid ulcerös kolit. – Efter min disputation 2005 har jag fortsatt att forska, för att försöka värdera arvets betydelse. Jag vill ta forskningen från ett rent genetiskt epidemiologiskt perspektiv till att gå in på detaljer i själva inflammationen och se vad som sker och varför. Curt Tysk och Eva Lindberg var bland de första doktoranderna under Gunnar Järnerots ledning. Deras tvillingarbeten i slutet av 1980-talet blev startskottet för ett globalt intresse för genetik inom de här sjukdomarna. Forskningsstudierna var till en början inte 8 Vård&Vetenskap 2/2011 studien ingick 50000 individer, från Europa, Nordamerika och Oceanien. Vi har kunnat fastställa att sjukdomarna är polygenetiska. Minst 99 områden i arvsmassan är kopplade till sjukdomarna. 71 av dem är kopplade till Crohns sjukdom och 47 av dem till ulcerös kolit. Flera av generna är gemensamma och kopplade till båda sjukdomarna, vilket visar att de är nära besläktade. I en del av fallen vet vi exakt inom vilken gen och var i genen som felet är, i andra fall inte. Jonas Halfvarson. alltid framgångsrika, mycket beroende på den teknik som då fanns tillgänglig. – Det stora genombrottet kom 2001, fortsätter Jonas Halfvarson. Två oberoende grupper, en europeisk där Curt Tysk var delaktig, och en amerikansk grupp, fann tre specifika förändringar i arvsanlaget, inom en gen som heter NOD 2, som är associerade med Crohns sjukdom. Ytterligare gener hittades, men forskningsgruppernas resultat var inte alltid samstämmiga. Problemen handlade ånyo delvis om bristande metoder, men också om att man hade tillgång till begränsade numerärer. Stort material viktigt – Under min avhandlingstid arbetade jag i ett genetiskt laboratorium i Oxford. Inspirerad av det startade jag, tillsammans med kollegor, ett nationellt genetiskt samarbete i Sverige. Tanken var att vi skulle kunna bygga upp så pass stora kohorter att det skulle vara intressant att göra fallkontrollanalyser. Med tiden utkristalliserades det att Mauro D´Amato blev den genetiker som jag och Leif Törkvist, som är kirurg vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge, kom att arbeta med. Vi har publicerat ett antal studier där vi hittat förändringar i de gener som är associerade med sjukdomarna. Nästa stora tekniska genombrott var när man fick tillgång till det som på engelska heter genome-wide association studies (GWA-studies). Tekniken innebär att man, i grova drag, kan kartlägga hur arvsmassan är uppbyggd hos olika individer. Med den tekniken kom också insikten att man behöver stora material för att kunna hitta rätt. Leif Törkvist, Mauro D´Amato och Jonas Halfvarson har nu tagit sin forskning till större internationella sammanhang. Nära besläktade sjukdomar – Inom International Inflammatory Bowel Desease Genetics Consortium, (IIBDGC), arbetar vi med att slå ihop metaanalyser på tidigare GWA-studier för att se vilka resultat vi får. Vi bygger också upp nya stora kohorter, för att kunna konfirmera data. I den senaste Fått tydligare bild – Arbetet har i ett perspektiv varit extremt framgångsrikt. Forskningen kring IBD har hela tiden legat långt framme, om vi jämför med genetisk forskning om andra kroniska sjukdomar. Vi har nu fått en betydligt bättre bild av att orsakerna till sjukdomarna finns i de gener som är kopplade till samspelet mellan bakteriefloran inne i tarmen och det som kallas det ospecifika immunförsvaret och finns i slemhinnan på tarmens insida. I normalt tillstånd har vi massor av bakterier i tarmkanalen. Försvarsmekanismer gör att bakterierna i begränsad omfattning ligger dikt an mot slemhinnan. Vid sjukdomarna, framförallt vid Crohns sjukdom tillåts de att bekläda hela tarmens insida. Tarmväggen blir mer genomsläpplig och bakterierna tränger in i slemhinnan och tar sig in i tarmväggen. Patienterna har även defekter i det förvärvade immunförsvaret, som är det immunförsvar som lärt sig känna igen sådana bakterier som kroppen en gång bekämpat. Identifikation av gener återstår – I dagsläget har vi dock ingen som helst nytta av den här kunskapen i mötet med patienten. För att kunna utveckla läkemedel behöver vi kunna identifiera vilka gener det verkligen är bland de 99 som orsakar sjukdomarna och förstå deras funktioner. Det är en tidsödande process som kommer att ta många år. – Ur klinisk aspekt finns en grupp inom konsortiet som fokuserar på undergrupper av alla de tusentals patienterna. Vi tittar på effekter och biverkningar av olika mediciner och kopplar det till resultaten av de GWA-studier, som vi redan har. Den direkta kostnaden för läkemedel har ökat, sedan vi fått tillgång till biologiska läkemedel, bland annat så kallade TNFhämmare. Vi försöker hitta markörer i genomet avseende effekt men också risker för biverkningar som kan vara allvarliga för den enskilde individen. Den här specifika forskningen ligger mycket närmare i tiden. – Många forskare är med i konsortiet och det blir många författare. Dilemmat är att vi behöver de här stora volymerna av patienter. Vi behöver också finansiella muskler, som kan vara svåra att uppbåda på ett nationellt plan. – Artiklar, där vi från Sverige deltagit, har presenterats bland annat i Nature Genetics 2010 och 2011. Register ger den bästa informationen om återfall i brott Personer som begår ett brott och har en allvarlig psykisk störning får inte dömas till fängelse utan döms till vård enligt Lagen om rättspsykiatrisk vård. Genomsnittlig vårdtid är ca fem år, men vårdtiden varierar mycket mellan individer – från några månader upp till 38 år har senaste kartläggning för Örebro visat. Hur klarar sig dessa personer efter vårdtidens slut? – Att få veta det är inte helt lätt. Vi kan få veta hur personerna mår när det gäller psykisk hälsa och livskvalitet genom självskattningsskalor, men uppgifter om återfall i brott kräver registerdata. Det säger Tabita Björk, med dr, beteendevetare och uppföljningskonsult inom psykiatrin, Örebro läns landsting. Forskar för att kvalitetsutveckla Syftet med den rättspsykiatriska vården är tvådelat. Det ena är samhällsskydd som innebär att vården ska minska risken för återfall i brott, det andra är att vården ska leda till förbättrad psykisk hälsa och livskvalitet. För att kvalitetsutveckla och kunna ge en god vård måste vårdgivaren också få svar på hur det går efter vårdtidens slut. Psykiska symtom och livskvalitet går att mäta genom självskattningsformulär, men återfall i brott kräver uppgifter från Brottsorsaksregistret (BRÅ) för att få fram tillförlitliga, objektiva data. Klinisk patientnära forskning med exempelvis frågeformulär är en viktig kunskapskälla för kvalitetsutveckling av vården, men det innebär ofta små patientgrupper och är därför mycket känsligare för bortfall – att patienter tackar nej till deltagande eller inte besvarar alla frågor i formulären. Kvalitativ forskning kan också ge fördjupad förståelse från patienters perspektiv, men analysen är ofta mycket tidskrävande. Även om registerstudier går fortare att genomföra än att samla in svar på ett frågeformulär, är inte heller det någon riktigt snabb väg till resultat. Först måste en etikprövning göras och när den är godkänd måste en ansökan göras Tabita Björk. 10 Vård&Vetenskap 2/2011 om datauttag från registret. En fördel med registerstudier är att de ger information om hur det har gått för många personer under lång tid, och genom att kontrollera för olika faktorer kan man dra säkrare slutsatser. De ger också en möjlighet att generalisera; se vad som är giltigt inte bara för den här gruppen utan även andra grupper med liknande förutsättningar. avlidna bland både män och kvinnor. – För mig är det viktigt att visa på om de resultat jag får fram kan stärka och vara till nytta för arbetet i den kliniska vardagen. – Mina studier indikerar att kvinnor kan vara speciellt utsatta. Det är något man tagit fasta på vid Rättspsykiatriska kliniken, där man just nu särskilt tittar på kvinnors situation. Förhöjd dödlighet Omkring 300 till 350 personer per år döms i Sverige till rättspsykiatrisk vård. I Örebro län döms motsvarade ca 7-15 personer, antalet varierar. Ungefär var fjärde patient återkommer till upprepad vård på grund av återfall, framför allt är det patienter med drogmissbruk i kombination med personlighetsstörning som återfaller. Utan registeruttag vet vi inte hur många av de övriga som överlever efter utskrivning. Tabita Björk har vid Rättspsykiatriska kliniken i Örebro gjort två registerstudier och studerat dels återfall i brott, dels dödlighet, med hjälp av brottsregistret och dödsorsaksregistret. – Jag valde att studera data över en ganska lång period för att få ett tillräckligt stort material, säger Tabita. – Resultat av första registerstudien visade på 13 gånger förhöjd dödlighet – både självmord och somatiska sjukdomar finns bland dödsorsakerna. Nya analyser av samtliga 88 utskrivna patienter mellan åren 1992 till 2007, indikerar ytterligare ökning av andelen Var femte återfaller Första registeruttaget för återfall visade att 23 procent begick ett våldsbrott efter utskrivning. Det senaste registeruttaget indikerar en kraftig minskning av återfall av allvarligare slag, – Det var inte många som återföll i allvarlig brottslighet. Något hade ändå vården bidragit med, eftersom allvarligheten i återfallen inte var densamma som de första brotten. Tydligt var att missbruk i kombination med personlighetsstörning utgjorde den största risken. Som ett resultat av den studien har rättpsykiatriska kliniken intensifierat behandlingen för missbruk. Alla patienter med missbruk får idag behandling. – Återföringen av forskningsresultaten till kliniken är viktig, säger hon. Den ger information om hur det går för patienterna, kliniken får återkoppling, personalen ser vad som fungerar och orkar jobba vidare. Som forskare är hon just nu knuten både till Psykiatriskt forskningscentrum i Örebro och till Centrum för psykiatriforskning vid Karolinska Institutet i Stockholm. Tillsammans med professor Scott Montgomery, Örebro universitet, studerar hon dubbelhänthet hos barn dvs de använder höger och vänster hand lika gärna. Studien utgår från ett födelseregister med över 10.000 barn i Storbritannien. – Ca 10 procent av alla barn är vänsterhänta, och ännu färre är dubbelhänta. När man vill studera ovanliga tillstånd är tillgång till registerdata nödvändigt, för att få tillräckligt stora grupper. Nyttan av den studien är att man kan förutsäga vilka barn som kommer att få problem med språk och matematikinlärningen under skoltiden och försöka påverka på ett tidigt stadium – en sanning som alltid gäller. 12 Vård&Vetenskap 2/2011 Stegräknaren, ett verktyg i forskningens tjänst. PSA-tester ställer krav på ökad forskning om prostatacancer Vad är det som gör att vissa män får prostatacancer? Katja Fall och Jennifer Stark, är båda epidemiologer. Katja Fall är läkare och nyligen anställd lektor i klinisk epidemiologi och har sin arbetsplats på enheten för klinisk epidemiologi och biostatistik på Universitetssjukhuset Örebro. Jennifer Stark är knuten till Harvard Medical School i Boston, och tjänsgör för närvarande ett år som forskare på USÖ. Tillsammans med kollegor på urologen arbetar de med flera olika projekt för att upptäcka och kartlägga faktorer som påverkar risken för prostatacancer och prognosen för dem som fått sjukdomen. – Från början var det en tillfällighet att jag kom in på området prostatacancer, säger Katja Fall. Senare har jag verkligen fångats av att det är ett så komplext och spännande område. – Sjukdomen har blivit allt vanligare de senaste 2030 åren. Till stor del beror det på att man har infört PSA-testning, vilket har gjort att fler män med prostatacancer har blivit diagnosticerade. Med PSA-testerna upptäcks både personer med aggressiv cancer, men även en ökande andel som har en mer passiv typ av sjukdomen, som kommer att leva länge med sin cancer och dö av något helt annat. En av forskningens mål är därför att på ett tidigt stadium bättre kunna särskilja män som har en aggressiv form av sjukdomen från män som inte har det, och därmed inte behöver så kraftfull behandling. De skulle då i möjligaste mån kunna besparas de biverkningar som behandlingen kan medföra. Eftersatt forskning – Prostatacancer är ett intressant forskningsområde, som fortfarande ligger långt efter annan cancerforskning, som till exempel bröstcancer, säger Jennifer Stark. – I vår forskning undersöker vi både riskfaktorer och underliggande biologiska mekanismer. Mycket pekar på att inflammation och infektion tillhör de riskfaktorer som kan orsaka prostatacancer. Att designa studier, dvs att bestämma hur data ska samlas in och analyseras för att undvika systematiska fel utgör kärnan i epidemiologisk forskning, förklarar de vidare. De ägnar sig i hög grad åt teamarbete, där epidemiologen ofta samarbetar med specialister från olika områden som till exempel laboratorieforskare, biostatistiker och kliniker på sjukhuset. Detta avspeglas också i arbetet på enheten för klinisk epidemiologi och biostatistik, där en viktig uppgift är att fungera som rådgivare eller samarbetsparter till olika forskare på sjukhuset. En annan viktig och tidskrävande del av arbetet är att ansöka om medel för att finansiera olika projekt. I sin forskning använder de sig ibland av befintligt datamaterial som samlats in för andra ändamål, men även av nytt som samlas in i form av t.ex. frågeformulär, journaldata och vävnadsprover. I sökandet efter riskfaktorer för prostatacancer har de bland annat använt sig av cancerregistret, dödsorsaksregistret, slutenvårdsregistret och befolkningsregistret. – Personnumren och de många registren är speciella för Norden och finns inte någon annanstans, säger Jennifer. De gör att forskning som är omöjlig att utföra i andra länder är möjlig här. I samarbete med kollegorna på urologen på USÖ har de också kunnat studera ett världsunikt material med vävnadsprover som sparats från 1977 och framåt, alltså ett material som löper över mer än trettio år! Proverna kommer från män med prostatacancer och med hjälp av dem försöker vi nu hitta vävnadsmarkörer som kan hjälpa till att skilja aggressiva tumörformer från andra. – Vi vet ju tack vare de svenska hälso- och sjukvårdsregistren hur det har gått för dessa patienter, vilka som lever fortfarande och vilka som har avlidit., säger Katja. Promenadprojekt Män som fått diagnosen prostatacancer, frågar ofta om de kan göra något själva för att förbättra sin prognos. Än så länge finns inte så mycket kunskap kring det, men forskarna hoppas på att lära sig mer genom ett nystartat projekt som utgår från att motion kan ha en positiv inverkan på olika aspekter av prostatacancerpatienternas hälsa . – Män som nyligen fått sin diagnos erbjuds nu att delta i en promenadintervention, dvs att en gång i veckan ta en längre promenad tillsammans med en forskningssköterska, berättar Katja. – Promenaderna sker i grupper om åtta personer, slumpvis utvalda inom studien. Meningen är att männen under veckans övriga dagar på egen hand ska motionera och gå minst tiotusen steg per dag. Hälften av männen får delta i promenadgrupp, hälften får vanlig behandling. Kan de utifrån de analyser som de hittills har gjort säga något om riskerna för att få prostatacancer? – Det finns få fastslagna riskfaktorer utöver ålder, etnicitet och arv som relaterar till prostatacancer, säger Jennifer. Afro-amerikanska män är till exempel mera utsatta. – Vi tror nu att olika riskfaktorer har betydelse för aggressiv respektive passiv prostatacancer och det gör att vi nu koncentrerar oss på vad som orsakar aggressiv, dödlig prostatacancer. – En av våra observationer är att fetma ger en sämre prognos för aggressiv prostatacancer, vilket är ytterligare ett motiv för att genomföra promenadstudien. I en annan studie ska vi undersöka om vanliga sexuellt överförda sjukdomar kan ha betydelse för den aggressiva formen av prostatacancer. Vi kommer att undersöka vävnadsprover från män som behandlats för prostataförstoring och senare fått cancer. Vi vill också se om det också förekommit inflammation och om det kan ha bidragit till uppkomsten av cancer. Är känslomässig stress en risk? Ett annat spår som de undersöker är om känslomässig stress påverkar risken att drabbas av cancer. – För att hitta en markör för stark emotionell stress har vi studerat föräldrar som förlorat ett barn. Vi har sett att de löper ökad risk för vissa former av cancer, huvudsakligen cancerformer som är eller tros vara orsakade av infektioner. – Kvinnor som har förlorat ett barn löper till exempel ökad risk att få livmoderhalscancer, orsakat av humant papillomvirus. Samma mönster fann vi fanns även för andra cancerformer som tros vara orsakade av samma virus. Bland fäder såg man t ex en något ökad risk för peniscancer. En möjlig förklaring kan vara att stressen leder till ett nedsatt immunförsvar, som i sin tur minskar motståndskraften mot infektionsorsakad cancer. Katja och Jennifer hoppas att deras forskning ska resultera i kunskap som är till nytta för patienter med prostatacancer. Sjukvården behöver förutom att bättre avpassa omhändertagandet efter sjukdomens aggressivitet kunna ge bättre råd om vad patienterna kan göra för att må bättre fysiskt och psykiskt vid sidan av de vanliga behandlingarna. En del råd som nu ges baseras på relativt få studier. – I registerstudier som vi gjort har vi sett tecken på att prostatacancerpatienter som just fått sin diagnos lider både fysiskt och psykiskt även av den stress som själva cancerbeskedet innebär. Risken för både självmord och hjärtinfarkt visade sig vara markant förhöjd de första veckorna efter diagnosbeskedet. Det här är ytterligare ett exempel på hur epidemiologiska studier kan bidra till ökad kunskap och i förlängningen förbättrat omhändertagande av de sjuka, säger Katja. 13 Katja Fall och Jennifer Stark. Hepatit C – smittan som inte märks Leverinflammation (hepatit) kan ha många olika orsaker, såsom läkemedel eller alkohol, men kan även bero på en virusinfektion. Ann-Sofi Duberg, med dr och överläkare vid infektionskliniken på Universitetssjukhuset Örebro, forskar på virusorsakad inflammation i levern. – Min huvudinriktning är den hepatit* som orsakas av virus, framförallt de kroniska hepatiterna – hepatit B och hepatit C, säger Ann-Sofi. Hepatit C är en relativt nyupptäckt sjukdom som har varit svår att studera, bland annat därför att den har ett mycket långdraget förlopp. Genom att göra registerstudier har Ann-Sofi klarat att studera och kartlägga sjuklighet och dödlighet hos patienter med hepatit C. Hon har använt sig av det nationella smittskyddsregistret för hepatit B och C som samkörts med andra svenska register, bl. a cancer och dödsorsaksregistret. Hon fick sen tillgång till avidentifierade register för forskningsprojekten. Ann-Sofi Duberg. Hepatit C – avslöjades av gen Under 1970-talet var det bara två sorters virusorsakade hepatiter som vi kunde diagnostisera: hepatit A och hepatit B, berättar Ann-Sofi. Man visste också att det fanns en form av hepatit som drabbade framförallt människor som fick blodtransfusioner eller missbrukade och injicerade droger. När man med tester försökte identifiera vilket virus som orsakade deras infektion, så blev det inte positivt svar på vare sig hepatit A eller hepatit B. Infektionen fick därför namnet hepatit NANB (Non A Non B). Under hela 80-talet letade man aktivt efter det felande viruset. 1989 kom man det på spåren med hjälp av genteknik – med moderna analysmetoder hittade man delar av virusets arvsmassa och kunde på så sätt förstå hur viruset var uppbyggt. Utifrån det kunde man framställa tester och se att just NANB patienternas blod reagerade i testerna. Det nya viruset döptes till hepatit C, och det visade sig att drygt 90 procent av NANB-patienterna var smittade av detta virus. – Hepatit C är speciellt intressant ur forskningssynpunkt. Dels därför att det bara är ett fåtal, ca 1520 procent, som får några symtom. De flesta märker inte att de har sjukdomen och man kan alltså ha blivit smittad utan att ha en aning om det, säger Ann-Sofi. Nästan alla med hepatit C, 80 procent, får en kronisk infektion – viruset lever kvar. En smittad person kan gå med infektionen i många år utan att märka av den. Hepatiten orsakar leverskada som först efter 20 – 30 år kan ge skrumplever, vilket händer i ca 25 procent av fallen. Inte heller skrumplever i tidigt skede ger några omedelbara symtom – de kan komma först efter några år när levern inte längre klarar att producera äggviteämnen och rena blodet som den ska. Huden blir gul, buken svullnar, man får ökad blödningsbenägenhet och drabbas av onormal trötthet. Har man väl fått skrumplever så finns också en många gånger högre risk att få levercancer. Störst spridning på 1970-talet Ger kronisk infektion Med tiden har man hittat ännu fler virusformer och numera skiljer man på hepatit A, B, C, D och E. Hepatit A och hepatit E (som är ovanlig i Sverige) ger gulsot som är orsakad av mat, men infektionen läker så småningom ut av sig självt. Hepatit B och C orsakas av blodsmitta eller sexuellt umgänge och kan ge upphov till kronisk infektion som kan kräva medicinsk behandling. – Hepatit C spreds som mest på 70- och början av 80-talet. Därefter kom HIV vilket kanske gjorde att man blev mer försiktig. I Sverige är känd Hepatit C vanligast bland 45-55-åringar, där ca en procent har Hepatit C. Ungefär 2000 nya fall av Hepatit C upptäcks varje år. I Sverige lever nu ca 40 000 personer med känd Hepatit C, och man tror att ungefär 0,5 procent av den svenska befolkningen har kronisk Hepatit C. Ca 400 – 500 nya fall av levercancer upptäcks varje år. Drygt 10 procent utgörs av Hepatit C-patienter, medelåldern för dem ligger på 59-60 år. Personer i riskzonen bör testa sig Socialstyrelsen uppmanar personer som vet att de har utsatt sig för smitta att testa sig. Drygt hälften av dem som har Hepatit C i Sverige har ett tidigare missbruk. De som har fått en blodtransfusion före 1992 ligger också i riskzonen och bör testa sig. – I Sverige har vi byggt upp många sjukdomsregister, och med hjälp av våra svenska personnummer finns goda förutsättningarna att studera olika sjukdomsgrupper. Eftersom hepatit C är en anmälningspliktig sjukdom, så har vi kunnat studera alla med den diagnosen. Från 1990 och framåt har uppskattningsvis ca 75 procent av dem som bär på sjukdomen diagnostiserats, säger Ann-Sofi. Ann-Sofis resultat används nu för att göra prognoser för framtiden. Det ger också en bas för att diskutera behandlingen av Hepatit C-patienterna. Hennes forskning är intressant även för sjukvården i länder med liknande struktur som den svenska. Härnäst planerar hon att studera det svenska multigenerationsregistret, för att undersöka ärftligheten i levercancer. * Ordet hepatit kommer att latinets hepar (lever) och itis (inflammation). Hepatit är den vanligaste orsaken till gulsot. 15 Returadress: Informationsenheten Örebro läns landsting Box 1613 701 16 Örebro B Magasinet för Vård&Vetenskap Jag vill bli prenumerant Namn och adress: .......................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................ Jag har bytt adress/flyttat Namn och ny adress: ..................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................ Jag vill inte längre få Magasinet för vård och vetenskap Namn och adress: .......................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................ Skicka talongen till: Lena Dahlström, Informationsenheten, Örebro läns landsting, Box 1613, 701 16 Örebro. eller skriv e-post till: [email protected] SVERIGE PORTO BETALT