Barn som anhöriga vid
svår sjukdom i familjen
100928
Karin Mehlhorn,
Överläkare Palliativa rådgivningsteamet
Piteå älvdals sjukhus
Referenser
•
•
•
•
•
•
•
•
Kati Falk, leg barnpsykolog, Lund, Temadag Barn och unga vuxna som
anhöriga 2009
Cancerfondens folder ”Vad säger jag till barnen”, innehåller även lista på
lästips till både barn och vuxna
Cancerfondens folder ”Att vara närstående vid livets slut”
Nätverket ” Barn som anhöriga” Norrlands universitetssjukhus Umeå 1996
Arbetsgruppen ”Barn som anhöriga” Kirurgi-och onkologicentrum
Universitetssjukhuset i Linköping 2002
PRT Kärnsjukhuset i Skövde Kvalitetsarbetet Barn som närstående 2004
Karin Korp, Charlotte Sörensen litteraturstudie: Barns upplevelse av att
leva med en förälder som har cancer
Emma Vennman, Lisa Ånskog kandidatuppsats De osynliga- barn som
närstående 2010
Landstinget har ett utökat ansvar för barn enligt
förändringen i hälso- och sjukvårdslagen som
trädde i kraft 2010-01-01. Där betonas att
landstinget särskilt ska beakta barns behov av
information, råd och stöd om barnets förälder har
en allvarlig psykisk sjukdom/psykisk
funktionsnedsättning, lider av allvarlig fysisk
sjukdom/skada, har missbruksproblematik eller
när förälder/nära anhörig oväntat avlider.
Vid behov ska landstinget tillsammans med
kommunen upprätta en individuell plan för barnet.
Trygg anknytning
• Kräver trygga föräldrar
• Sjukdom hotar detta
90 % av det vi oroar oss för
händer aldrig
Kronisk sjukdom
• Medför kronisk ovisshet
• Både sorg och skam att vara drabbad
• 7-12 åå utvecklas den sociala
skammen
• Krossad illusion om osårbarhet ( 9-11
åå)
• Tär på familjen och tar energi
Tre huvudtyper
• De som behöver hjälp med att prata
med sina barn
• De som klarar sig bra på egen hand
• De som behöver hjälp med att
begränsa informationen till sina barn
Familjen sett ur barnens
perspektiv
• Närhet och beroende – distans och
frigörelse
• Sjukdom kräver alltid riktning närhet
och beroende
Tryggheten i familjen
• Det typiska för varje enskild familj
skapar trygghet för barnet/barnen
• Sjukdom leder till förändringar
Inför hemgång
• Är föräldern friskare eller sjukare?
• Förändrad rollfördelning/
kommunikationsmönster
• Krävs förändringar i hemmet?
• Hur ser den närmaste framtiden ut?
Vad är viktigast för
barnen?
• Föräldrarnas förmåga att hantera
kris
• Det känslomässiga klimatet i hemmet
Affektiva systemet
• Medfött känslosystem som är
kommunikativt och smittosamt
• 25-30 % klarar ej av att läsa sina
barn
Mentalisering
• Utveckling av självkänsla och förmåga
att förstå andra
• Skyddsmekanism vid stress, kris ,
trauma
• Att kunna sätta ord på känslor är
avgörande för vår hälsa
Känsla av sammanhang
• Det ska vara begripligt- tänka
• Det ska vara meningsfullt- känna
• Det ska vara hanterbart- göra
Psykiskt trauma
Uppstår när man inte kan förstå eller
hantera en händelse och samtidigt
har en stark upplevelse av att vara
hjälplös, skyddslös, sårbar och
utlämnad
Psykiskt trauma medför
• Fokuserad och begränsad
uppmärksamhet
• Skärpt förmåga att ta emot
sinnesintryck och att komma ihåg
dem
• Normala kognitiva funktioner sviktar
Hur reagerar barn på
psykiskt trauma?
•
•
•
•
•
Överaktivitet eller tillbakadragenhet
Psykisk obalans
Psykosomatiska besvär
Återkommande påträngande minnesbilder
Oro för att det ska hända igen eller
drabba annan familjemedlem
• Undvikande av personer/ platser som
påminner
Vad är barn rädda för?
• Bli övergiven- småbarnsåldern
• Kroppslig skada kan ge fantasier förskoleåldern
• Vara annorlunda- skolåldern
• Kränkt integritet - tonåren
Varningstecken hos barnet
• Långvarig överaktivitet/
tillbakadragenhet
• Om alltmer svårt att få kontakt/
lugna och trösta
• Kraftigt förändrad personlig stil
• Uttryckande av ihållande
självanklagelser/ suicidtankar
Faktorer som kräver
extra eftertanke
• Familjer med omsorgssvikt
• När de vuxna sviktar pga egen
traumatisering
• Om den ende eller bägge vårdnadshavarna
drabbas
• Svår relation till den bortgångne
• Barn som tidigare upplevt svåra
livshändelser
När är krisen över?
• När vardagen börjar återgå till det
normala
• När barnet kan prata om det svåra utan
att bli allt för uppriven
• När minnena inte längre gör så ont
• När tilliten till sig själv och viktiga andra
återkommit
• När nära relationer åter ger stöd, kraft
och vilja att göra saker
Barn upp till ca 2,5 år
• Förstår inte ord men tonfall och
kroppsspråk
• Mår bäst av att vuxna är ärliga i sitt
känslouttryck och att få ”vara med”
• Uppfattar extrema känsloutbrott som
skrämmande
• Kan behöva en alternativ trygg famn om de
närmaste vuxna sviktar
Sorgaspekter hos barn
upp till ca 2,5 år
• Att förlora en förälder utgör risk för
anknytningsstörning
• Om störd anknytning risk för
psykosomatiska bekymmer
• Efterlevande förälder kan behöva
extra stöd
Förskolebarn 2,5-6 århur pratar man med dem?
• Viktigare hur man berättar något än vad
man säger
• Berätta övergripande och med enkla ord
• Inbjud till frågor
• Visa intresse för barnets känslor och
bekräfta att alla känslor är tillåtna
• Berätta planeringen för den närmaste
framtiden
Hur yttrar sig sorg hos
förskolebarn ?
• Bearbetar det som händer i lek och samtal
• Reagerar med ilska, besvikelse och sorg
inför förlust
• Oroar sig för att fler ska dö
• Förstår ej begrepp som slump/ otur
• Svårt skilja mellan fantasi och verklighet
men kan ha konkreta tankar om livet efter
detta, önskar ofta återförenas med
avliden förälder i den andra världen
Barn i skolåldern
• Vill ha enkla men konkreta fakta
• Börjar förstå orsak/ verkan – förklara
• Ofta ganska svartvit värld -hjälpa till att
nyansera
• Berätta planeringen för den närmaste
framtiden
• Vill vara som alla andra- vem/ vilka i skolan
ska få veta?
Sorg i skolåldern
• Börjar förstå att livet inte ”riskfritt”
• Behöver hjälp med att hantera känslorna
kring det faktum att vi inte är osårbara
• Uppfattningen om döden kan ofta vara
präglad av media
• Väljer inför vem och när de vill vara ledsna
• Att göra minnesbok kan betyda mycket
Tonåringar/ unga vuxna
• Befinner sig mitt i ”riskprojekt livet” livet här och nu kontra framtiden
• Stark integritet
• Kropp och psyke i obalans
• Kan vara oerhört egoistiska men samtidigt
väldigt solidariska
• Att möta svår sjukdom på nära håll kan
upplevas som mycket hotande
”Att tala med tonåringar är som
att ge sig ut på hal is- man
måste alltid vänta sig det
oväntade” Kati Falk
Samtala med tonåringar
•
•
•
•
•
Vill veta allt
Närma sig försiktigt som vuxen
Svarar ärligt- undvik floskler
Lova inte saker som inte kan hållas
Vill inte visa känslor som gör att de
tappar ansiktet och visar sig sårbara
Tonårssorg
• Förstår vad döden innebär och att det blir
konsekvenser
• Sörjer här och nu men även den förändrade
framtiden
• Svår förlust upplevs hotande och kränkande
• Självmordstankar måste tas på största allvar
• Kompisar, andra vuxna, media viktigt för
nyorienteringsfasen
Barn behöver veta
• Vad är det som har hänt?
• Vad heter sjukdomen och vad kan
man göra åt det?
• Vad händer hemma?
• Vad kan de hjälpa till med?
Vårdens uppgift?
• Att samtala med och vid behov hjälpa
föräldrarna att samtala med sina barn/
tonåringar. Vad vet barnet? Vilka frågor
har barnet?
• Att hjälpa barnet lyfta fram sina frågor
• Att följa upp hur barnet mår
• Att identifiera riskfamiljer
• Att vid behov förmedla kontakter med
andra instanser
Komihåglista
• Ställ frågan: Och barnen hur tänker ni kring dem?
• Info om att svåra samtal sker bäst om möjligt i trygg miljö
för barnet
• Barn ska inte lämnas ensamma efter ett svårt besked
• Påminn föräldrarna att försöka vara lyhörda för barnets
signaler om när det kan vara lämpligt med ett samtal
• Tipsa om att inte glömma bort att låta barnen få hjälpa den
som är sjuk
• Kolla att Cancerfondens broschyr ”Vad säger jag till barnen”
är utdelad om det är tillämpligt
• Fråga om kuratorskontakt är initierad och om det finns
behov av sjukhuskyrkan
Att tänka på som vuxen
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Få vardagen att vara så vanlig som möjlig
Att göra verkligheten konkret
Barn vill inte prata på beställning
Svara på barnets frågor
Information ger trygghet
Vi uttrycker oss på olika sätt
Ge möjlighet att reagera
Undvika att säga ” du ska vara duktig” – kan ge skuldkänslor
Tonåringar kräver särskilt beaktande
Utnyttja barnens sociala nätverk
Föräldrar och barn kan dö men det är ovanligt
Råd till vårdpersonal som
ska samtala med barn
•
•
•
•
•
•
Planera upplägget- vem ska vara med, när ska det ske, vem ska leda
samtalet, vad ska sägas och vad ska inte sägas, förväntade
reaktioner?
Hälsa barnet välkommen, berätta vilka ni är och hur länge ni tänkt
samtala
Berätta att ni har samlats för att svara på frågor om förälderns
sjukdom och att ni vill berätta några saker som kan vara bra att
veta när en förälder är sjuk
Påminn barnet under samtalet om det har några funderingar eller
frågor, lyssna aktivt, våga vara nyfiken
Fråga om vardagen, vad som är roligt/jobbigt, om det finns någon
bästis, visa att du förstår och fråga vidare om du inte förstår
Lyssna in om det verkar som barnet har skuldkänslor för
förälderns sjukdom
När döden är ett faktum
• Stötta familjen i att även låta barnet
se och ta avsked av den döde
• Info före och efter visning –
FÖRBERED NOGA
• Barnen ska inte lämnas ensamma
efteråt
• Använd sjukhuskyrkans resurser
Hur föräldrarna löser en kris
avgörande för barnens framtida
förmåga till krishantering
Litteraturtips
• Anna Lindberg och Gunilla Brinck: Sorg, saknad
och sammanhang www.vll.se/sjukhusbibliotek
• Kati Falk, Ami Lönnroth: Nära döden, nära livet
• Johanna Thydell: I taket lyser stjärnorna
• Ulf Stark, Stina Wirsén: En stjärna vid namn Ajax
• Ulf Nilsson, Eva Eriksson: Alla döda små djur
• Ulf Nilsson: Adjö, herr Muffin
• Sara Natt och Dag: Livet kan inte vänta
• Ray Kluun: En sorts kärlek
