Cancervården i Sverige
Kvalitet, struktur och aktuella
utmaningar
Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta
är en Lägesbeskrivning. Det innebär att den innehåller redovisning och
analys av kartläggningar och andra former av uppföljning av lagstiftning, verksamheter, resurser mm som kommuner, landsting och enskilda huvudmän bedriver inom hälso- och sjukvård, socialtjänst, hälsoskydd och smittskydd. Den kan utgöra underlag för myndighetens ställningstaganden och ingå som en del i större uppföljningar och utvärderingar av t.ex. reformer och fördelning av stimulansmedel. Socialstyrelsen svarar för innehåll och slutsatser.
Artikelnr
2007-131-32
Publicerad www.socialstyrelsen.se, april 2007
2
Förord
Socialstyrelsen fick i regleringsbrevet 8:2006 uppdraget att översiktligt belysa cancersjukligheten i Sverige och analysera den svenska cancervårdens
kvalitet och effektivitet i ett nationellt och internationellt perspektiv. I uppdraget ingick vidare att analysera och bedöma Regionala Onkologiska Centras roll för utvecklingen av cancervården regionalt och nationellt, samt att
utreda hur kunskapsspridningen inom detta område fungerade, liksom att
överväga om det ur ett nationellt utvecklingsperspektiv fanns skäl att förändra cancervårdens struktur och organisering. En lägesrapport lämnades i
oktober 2006, och uppdraget slutredovisas härmed till regeringen.
Rapporten ger en övergripande bild av cancervårdens kvalitet, struktur
och aktuella utmaningar. Den analyserar cancervårdens förutsättningar och
redovisar för och nackdelar med olika styrmodeller. Rapporten fokuserar i
huvudsak på cancer och styrningen av cancervården, men den utgör samtidigt en analys av kunskapsstyrningens förutsättningar inom hela hälso- och
sjukvården. Det gäller både tillgången på data och rekommendationers tilllämpning i rutinsjukvården.
Arbetet har bedrivits i en arbetsgrupp med Dan Andersson (Socialstyrelsen), Lars Holmberg (Regionalt Onkologiskt Centrum/Uppsala-Örebroregionen), Marianne Holmberg (Socialstyrelsen), Caroline Lööf (Socialstyrelsen), Ulf-Johan Olson (UV-Partner AB), Fredrik Westander (Fredrik
Westander AB) och Mats Talbäck (Socialstyrelsen). Projektledare har varit
Tony Holm (Socialstyrelsen). Styrgruppen har utgjorts av Bo Lindblom,
Gunilla Hulth-Backlund, Christina Kärvinge och Petra Otterblad Olausson
från Socialstyrelsen.
Stockholm den 27 april 2007
Kjell Asplund
Generaldirektör
3
4
Innehållsförteckning
Förord ............................................................................................................ 3
Sammanfattning ............................................................................................ 7
Cancervården ligger väl till… ........................................................................... 7
… men det finns problem................................................................................... 8
Förbättringsområden ......................................................................................... 9
Förstärkt kunskapsstyrning...........................................................................................9
Forskning....................................................................................................................12
Utbildning...................................................................................................................13
Prevention...................................................................................................................13
Palliativ vård...............................................................................................................14
Cancervårdens kostnader och etiska dilemman ..........................................................14
Nationell styrning av hälso- och sjukvården .................................................. 16
Uppdraget .................................................................................................... 19
Inriktning och avgränsning ............................................................................. 19
Centrala frågeställningar.............................................................................................21
Cancersjukvårdens utveckling i Sverige ................................................... 23
Cancersjukligheten i Sverige och i jämförbara länder............................. 26
Förutsättningar för jämförelser ...................................................................... 26
Cancersjukligheten i Sverige ........................................................................... 27
Samtliga cancerdiagnoser ...........................................................................................27
Bröstcancer .................................................................................................................30
Prostatacancer.............................................................................................................31
Kolorektalcancer.........................................................................................................32
Den framtida cancerutvecklingen i Sverige ................................................... 34
Cancervårdens kvalitet och effektivitet ..................................................... 40
Metod och genomförande ...........................................................................................41
Resultat .............................................................................................................. 43
Dödlighet och överlevnad – samtliga diagnoser .........................................................43
Överlevnad och dödlighet i ett internationellt perspektiv ...........................................47
Prostatacancer.............................................................................................................54
Kolorektal cancer........................................................................................................60
Lungcancer .................................................................................................................63
Säker hälso- och sjukvård...........................................................................................67
Patientfokuserad hälso- och sjukvård .........................................................................72
Cancervårdens kostnader ............................................................................................74
Jämlik hälso- och sjukvård .........................................................................................77
Hälso- och sjukvård i rimlig tid ..................................................................................80
Reflektioner kring vården av bröst-, prostata-, kolorektal- och lungcancer
............................................................................................................................ 84
Styrmiljö och styrsystem.............................................................................. 87
5
Kunskapsstyrning............................................................................................. 88
Socialstyrelsens nationella riktlinjer...........................................................................89
Vad har de nya cancerriktlinjerna tillfört? ..................................................................90
Regionala Onkologiska Centra ...................................................................................92
Hur ska sjukvården styras i framtiden?......................................................... 94
Nationell cancerplan ...................................................................................................96
Starkt tryck från kommersiella aktörer .....................................................................100
Huvudmännens syn på cancervårdens styrning och utmaningar ..............................104
Analys och bedömning .............................................................................. 109
Cancervårdens utmaningar ........................................................................... 109
Möjligheterna ökar snabbare än resurserna ..............................................................109
Högre krav på klinisk forskning ...............................................................................110
Förbättringsarbete och framgångsfaktorer ................................................. 110
Förstärkt kunskapsstyrning.......................................................................................111
Samspelet mellan den nationella nivån och huvudmännen.......................................115
Cancersjukhus eller bättre nivåstrukturering? ..........................................................117
Prevention.................................................................................................................120
Palliativ vård.............................................................................................................123
Läkemedel – introduktion och följsamhet ................................................................124
Cancervårdens kostnader ..........................................................................................127
Utbildning.................................................................................................................131
Forskning..................................................................................................................132
Ett starkare patientperspektiv ...................................................................................135
Förslag till förbättringar................................................................................ 136
6
Sammanfattning
Socialstyrelsen har, utifrån uppdraget i regleringsbrevet för 2006, översiktligt belyst cancersjukligheten i Sverige och analyserat den svenska cancervårdens kvalitet och effektivitet i ett nationellt och internationell perspektiv.
Socialstyrelsen har också analyserat samspelet med de nationella riktlinjer
som myndigheten presenterade i april 2007 och de regionala och lokala
vårdprogram, som idag utarbetas av professionerna. Utifrån genomförda
analyser har Socialstyrelsen analyserat om det ur ett nationellt utvecklingsperspektiv finns skäl att förändra cancervårdens nuvarande struktur och organisering.
I uppdraget ingick att bedöma Regionala Onkologiska Centras (ROC) roll
för utvecklingen av cancervården regionalt och nationellt samt hur kunskapsspridningen inom detta område fungerar. Detta rapporterades i en delrapport till regeringen i oktober 2006. Innehållet i delrapporten sammanfattas även i denna slutrapport.
Cancervården ligger väl till…
Det senaste decenniet har kännetecknats av enstaka genombrott i behandlingen av avgränsade diagnosgrupper och av många mindre förbättringar för
de stora patientgrupperna. Utredningen har visat att den svenska cancervården överlag ligger väl till vid internationella jämförelser. Viktiga kännetecken är i huvudsak låg dödlighet och längre överlevnad. Det finns vårdprogram för de flesta större cancerformer. De flesta har utvecklats inom
sjukvårdsregionerna och knutits till regionala kvalitetsregister. De senaste
tio åren har de regionala kvalitetsregistren i olika grad bildat basen för nationella kvalitetsregister och nationella vårdprogramsgrupper. De nya nationella riktlinjerna har integrerat bedömningar av kostnadseffektivitet och ger
stöd för prioriteringar till såväl hälso- och sjukvårdspersonal som beslutsfattare. De har också bidragit till en ökad konsensus inom berörda diagnosområden och har stimulerat huvudmännens planerings- och utvecklingsarbete
kring cancervården. Därmed har viktiga strukturer för en effektiv kunskapsstyrning etablerats.
Cancervårdens utpräglade multidisciplinära struktur var tidigt en viktig
drivkraft för uppbyggnaden av en relativt väl utvecklad regional infrastruktur för cancervårdens kunskapsstyrning. Det gäller i första hand de regionala
cancerregistren och ROC:s nätverk av regionala vårdprograms- och kvalitetsregistergrupper. Socialstyrelsens samlade bedömning är att cancersjukvården kan fortsätta att utvecklas inom nuvarande organisationsstrukturer.
Myndigheten finner inte anledning att rekommendera cancersjukhus eller
nationella cancercentra. De viktigaste motiven är bristande befolkningsunderlag, cancervårdens spridning i alla led i vårdkedjan och organspecialiseringen hos kirurger, urologer, lungmedicinare etc. Det senare innebär att
dessa specialister även sköter flera andra patientgrupper utöver de som har
7
cancer. Däremot bör ytterligare nivåstrukturering av cancervården ske. En
framgångsrik arbetsfördelning mellan region- och länssjukvård med rätt balans mellan koncentration och lokal närvaro samt en gemensam vård- och
kunskapsorganisation i nätverk, skapar tillsammans med att vissa verksamheter i framtiden kan bli rikssjukvård, i praktiken en slags virtuella ”comprehensive cancer centers”.
Den grundläggande ansvarsfördelningen mellan staten och huvudmännen
bedöms i huvudsak vara ändamålsenlig, liksom det samarbete som parterna
etablerat.
… men det finns problem
Cancervården står inför flera stora utmaningar, främst fler patienter som behöver vård och uppföljning under längre tid samt mycket snabbt ökande läkemedelskostnader. Även tillgången till vissa specialister är ett problem
inom flera landsting. Den snabba framväxten av nya behandlingar ökar också kravet på klinisk forskning och framtagande av olika kunskapsunderlag.
Rationell prioritering och kliniskt beslutsfattande är inte möjligt utan väl
genomförd och kvalitetssäkrad klinisk forskning. Detta är särskilt angeläget
när många nya teknologier tillkommer samtidigt som både förhoppningar
och det kommersiella trycket på cancervården tycks växa.
Trots att palliativ vård enligt riksdagens prioriteringsbeslut 1997 tillhör
den högsta prioriteringsgruppen är den fortfarande cancervårdens minst
uppmärksammade del och mest ojämlikt fördelade resurs. De stora förbättringar som skett sedan patientgruppen lyftes fram i prioriteringsutredningen
ändrar inte på bedömningen.
Befolkningsinriktade preventiva insatser är inte samordnade med hälsooch sjukvårdens interventioner. Samordningen mellan ansvariga myndigheter behöver förbättras så att kunskapsbaserade avvägningar kan göras mellan
de olika insatserna.
Statistiken visar på regionala skillnader i dödlighet och överlevnad för patienter diagnostiserade med cancer. Det är svårt att med säkerhet fastställa
orsaker och betydelsen av dessa skillnader. Mycket talar dock för att åtminstone en del av skillnaderna kan förklaras av olika handläggning och torde i
dessa delar vara möjliga att påverka. Det står dock klart att den palliativa
vården är cancervårdens mest ojämlikt fördelade resurs. Dessutom visar flera studier på skillnader utifrån socialekonomiska faktorer, dvs. inkomst, utbildning, ålder, bostadsområde etc. Skillnader i införande av nya läkemedel
är en konsekvens av varierande rutiner för införande och ofullständiga beslutsunderlag. Socialstyrelsen bedömer inte införandetakten som det största
problemet, utan att det saknas ändamålsenliga prioriteringsmekanismer och
ett integrerat beslutsfattande, där verksamhets- och ekonomiska beslut går
hand i hand.
I allmänhet har länder med offentligt finansierad sjukvård en mer jämlikt
fördelad vård. Skillnader kommer dock alltid att finnas och att dra gränsen
mellan vad som är en acceptabel respektive en oacceptabel skillnad är
mycket svår. Paradoxalt nog kräver kvalitetsförbättringar vissa skillnader.
Utan sådana försvinner drivkraften att minska dem och på sikt även energin
att upprätthålla den likvärdighet som uppnåtts. Inom hälso- och sjukvården
8
är detta särskilt tydligt då skillnader är en viktig drivkraft för kunskapsbildning och utan jämförelser riskerar förbättringsarbetet att avstanna.
Ovan sagda innebär naturligtvis inte att skillnader ska uppmuntras i syfte
att skapa utveckling. Ojämlik vård, eller tendenser till sådan, bör i första
hand hanteras inom ramen för en förbättrad kunskapsstyrning och huvudmännens arbete med uppföljning och systematiskt förbättringsarbete.
Utmaningarna kan och bör i huvudsak hanteras inom ramen för existerande strukturer, och strategier bör tas fram på såväl regional som nationell
nivå. Redan idag är sjukvårdsregionen cancervårdens funktionella ram och
en förändring mot större regionkommuner, som nyligen föreslagits av Ansvarskommittén, bör ytterligare underlätta cancervårdens planering och genomförande. I delrapporten till regeringen konstaterades att några ROC behövde utveckla sin styrmodell och att vissa av huvudmännen behövde förtydliga beslutsprocessen för hur de regionala vårdprogram, som rekommenderas av sjukvårdsregionen, ska fastställas av det enskilda landstinget. Huvudmännen behöver också komplettera sina resurser för att utvärdera kunskapsunderlag i syfte att stödja verksamheter och vårdprogramsgrupper i
bedömningen av nya medicinska teknologier.
Förbättringsområden
Huvuddelarna i Socialstyrelsens bedömningar och förslag sammanfattas i
nedan. I vissa delar är förslagen specifika för cancervården eller cancerområdet, medan de i andra är generella. Det senare speglar Socialstyrelsens
uppfattning att den nationella styrningen av hälso- och sjukvården bör inriktas på att skapa goda förutsättningar för huvudmännen att bedriva en god
vård, oavsett vilken sjukdomsgrupp det är fråga om.
Förstärkt kunskapsstyrning
Uppföljning och utvärdering
Cancervårdens diagnostik och behandling är komplex och det är förenat
med stora svårigheter att värdera deras effektivitet. Socialstyrelsen anser att
detta bara kan lösas med kraftfulla satsningar på strukturer som stödjer objektiv mätning och värdering av data från alla delar av cancervården.
Kvalitén på kunskapsstyrningen är starkt beroende av de kunskapsunderlag som ligger till grund för givna rekommendationer samt uppföljningen av
och följsamheten till givna rekommendationer och föreskrivna processer.
Kunskapsunderlagen är i sin tur beroende av god tillgång på datakällor, som
möjliggör uppföljning och utvärdering samt klinisk forskning. Idag är det
förenat med stora svårigheter att få en uppfattning om cancervårdens omfattning och kostnader. Det senare gör det även svårt att bedöma olika insatsers kostnadseffektivitet eller effektiviteten inom avgränsade vårdområden.
Dokumentationssystemen i vården är inte utformade för att följa utvecklingen av vårdens kvalitet och effektivitet. Men öppen redovisning och jämförelser av vårdens resultat är samtidigt viktiga delar i utvecklingen av vårdens processer och resultat samt för en bättre kostnadseffektivitet. Förutom
de nationella hälsodataregistren (bl.a. cancerregistret) och dödsorsaksregistret ger kvalitetsregistren de bästa förutsättningarna för uppföljningen av
9
vården. De senare är dock varken heltäckande eller tillräckliga. För att de
ska kunna användas optimalt behöver såväl analyskapacitet som it-struktur
utvecklas. På kort sikt behöver registreringen i dessa i olika grad anpassas
till de nationella riktlinjernas specifika och generella kvalitetsindikatorer. På
längre sikt måste en mer ändamålsenlig vårddokumentation skapas, som
knyts till den enskilda patienten. Med en utvecklad nationell informationsstruktur och en förbättrad teknisk infrastruktur kan arbetskrävande dubbelregistreringar undvikas och datakällornas kvalitet ökas. Socialstyrelsen arbetar därför för att skapa en nationell informationsstruktur för individbaserad ändamålsenlig vårddokumentation inom hälso- och sjukvården.
Kunskapstillväxten är idag mycket snabb inom cancervården och det
krävs både nationella och regionala strukturer för att hantera detta. SBU:s
och Socialstyrelsens mer omfattande kunskapsgenomgångar måste kompletteras med regionala bedömningar av nya medicinska teknologier (inkl läkemedel). Huvudmännen behöver ofta fler och snabbare bedömningar än de
nationella myndigheterna kan bistå med. Dessa bedömningar är ofta direkt
kopplade till behandlingsstrategier och regionala vårdprogram. De senare
bör kunna genomföras med kort varsel, men efter strikta protokoll. I regionerna kan det inte vara fråga om stora utvärderingsverksamheter, utan snarare expertfunktioner som kan stödja vårdprogramsgrupper och verksamheter
att arbeta med health technology assessment (HTA).
En utveckling mot bättre uppföljning, utvärdering och kunskapsunderlag
förutsätter sammantaget:
• Bättre kvalitet och aktualitet i datakällor som redovisar process-, resultatoch kostnadsdata. Socialstyrelsen har ett uttalat ansvar för att utarbeta nationella kvalitetsindikatorer som ska spegla vårdens processer och resultat. Inrapporteringen av kostnadsuppgifter till KPP-databasen måste förbättras och inkludera samtliga landsting och regioner. Utvecklingen av
kostnadsredovisningen är dock i första hand ett ansvar för huvudmännen
• Förbättrad kapacitet för uppföljning och analys av vårdens resultat på regional och nationell nivå
• En nationell informationsstruktur för individbaserad ändamålsenlig vårddokumentation. Informationsstrukturen beskrivs på ett sådant sätt att den
information som dokumenteras kan återanvändas på ett entydigt och ändamålsenligt sätt, vilket bl.a. syftar till att underlätta uppföljning, utvärdering och forskning. Socialstyrelsen har ansvaret för detta arbete, som
sker i samverkan med SKL och huvudmännen. Socialstyrelsen ansvarar
också för att tillhandahålla en nationell terminologi- och klassifikationsresurs.
• I det korta perspektivet är kvalitetsregistren de viktigaste uppföljningsinstrumenten. De behöver dock ofta öka sin analyskapacitet och tydligare
kommunicera resultaten. Inrapporteringen av obligatoriska data till nationella kvalitetsregister bör regleras via föreskrift eller förordning.
• Regionala Onkologiska centra (eller framtida regionala kunskapscentra)
och deras nätverk och regionala HTA-funktioner (eller motsvarande) som
tillsammans med nationella myndigheter samverkar för att ta fram under-
10
lag inför utarbetande av riktlinjer och rekommendationer i hälso- och
sjukvården.
• En livaktig klinisk forskning
Nationella riktlinjer och regionala vårdprogram
Kunskapsstyrning innefattar betydligt mer än att sprida kunskap. Kärnan består av att evidensbaserade och kostnadseffektiva rekommendationer fastställs i både kunskaps- och linjeorganisationen Effektiviteten i kunskapsstyrningen avhängig kunskapsunderlagens kvalitet och legitimiteten i den
process där riktlinjerna tas fram. Den är också beroende av i vilken grad de
givna rekommendationerna tillämpas och följs upp.
De nationella riktlinjerna tar fram rekommendationer och beslutsunderlag
för prioriteringar som stöd för både sjukvårdspersonal och beslutsfattare. De
regionala vårdprogramsgrupperna deltar i utvecklingen och implementeringen av riktlinjerna. De arbetar också fram regionala vårdprogram för
andra delar av cancervården på uppdrag av ROC.
Det finns luckor i kunskapsunderlagen, bl.a. kring den oberoende värderingen av nya cancerläkemedels kostnadseffektivitet. Läkemedelsförmånsnämnden (LFN) bedömer bara de läkemedel där företagen söker subvention
och som är avsedda att förskrivas i öppen vård. Trots den senare begränsningen har majoriteten av cancerläkemedlen ett subventionsbeslut från
nämnden. När LFN fattar sina beslut är kunskapen om ett visst läkemedels
effekter fortfarande begränsade och företagets uppgifter om kostnadseffektiviteten kan vara mer eller mindre fylliga, ibland saknas de helt. Socialstyrelsen å sin sida bedömer ett läkemedels kostnadseffektivitet endast inom
ramen för arbetet med nationella riktlinjer. Här går man dock längre än LFN
då läkemedelsbehandlingen rangordnas i förhållande till annan behandling
för samma tillstånd. Huvudmännen står likväl ofta utan tillräckliga underlag
när nya cancerläkemedel lanseras. Det bör därför övervägas i vilken grad ett
statligt organ ska utfärda rekommendationer kring nya läkemedel när de inte
är aktuella för prövning hos vare sig LFN eller Socialstyrelsen utifrån nuvarande regelverk och praxis.
En förstärkt kunskapsstyrning inom cancervården innebär att:
• Socialstyrelsen medverkar till att nationella riktlinjer arbetas fram för flera cancersjukdomar. De nya riktlinjerna kommer i första hand att utarbetas för kontroversiella frågor där behovet av vägledning för beslutsfattare
och hälso- och sjukvårdspersonal är särskilt stort. Det kan t.ex. handla
om mycket dyr behandling med tveksam kostnads-/nyttoeffekt, screening, diagnostik och behandling med stora praxisvariationer och etiskt
kontroversiella frågor.
• Nya riktlinjer tas fram i nära samarbete med sjukvårdsregionerna genom
VINK 1 och deras nätverk av regionala vårdprogramsgrupper. Socialstyrelsen kommer inte längre att ta fram kompletta vårdprogram för hela
diagnosgrupper, utan överlåta detta till de regionala grupperna.
1
VINK betyder virtuellt nationellt kompetenscentrum för cancervårdens utveckling. Det
utgörs av de samlade ROC i samarbete med representanter för huvudmännen, SKL och Socialstyrelsen
11
• De regionala vårdprogramsgrupperna bör arbeta utifrån ett tydligt uppdrag från sjukvårdsregionen genom ROC:s styrelse (eller motsvarande).
Även regionala vårdprogram bör redovisa organisatoriska och ekonomiska konsekvenser av de rekommendationer som övervägs. Endast de
vårdprogramsgrupper, inklusive de nationella, som samordnas genom
ROC/VINK bör kunna utarbeta rekommendationer för rutinsjukvården.
En effektiv och realistisk kunskapsstyrning kräver en nära samordning
med den politiskt/administrativa styrningen. Beslut om rekommendationer och ekonomi måste gå hand i hand.
• Vårdprograms- respektive kvalitetsregistergrupper bör, där så inte redan
skett, slås samman i syfte att nå högre verkningsgrad i förändringsarbetet.
Uppföljningen av följsamheten till rekommendationer på lokal nivå är en
uppgift för verksamhetschef och linjeorganisation.
Forskning
En framgångsrik forskning och utveckling är central för cancervårdens
framtida utveckling. Den del av cancerpatienternas överlevnad som beror på
hälso- och sjukvårdens insatser blir inte bättre än kvalitén på diagnostik och
behandling och utan innovationer kommer framstegen att vara begränsade.
Det är därför angeläget att de miljöer som idag förenar avancerad cancervård med klinisk och experimentell forskning utvecklas.
Utifrån vårdens och forskningens relativt begränsade resurser finns en
risk att de starka kommersiella intressena inom cancerområdet styr forskningen alltför mycket. För cancervårdens del är detta oroande, eftersom
mycket viktiga förbättringar kan göras inom flera områden som inte är affärsmässigt högintressanta, men som har avgörande betydelse för vårdens
resultat. Prevention, diagnostik – inklusive screening – radioterapi, kirurgiska metoder, nya indikationer för redan registrerade läkemedel, psykosocialt
stöd och palliativ vård är alla exempel på områden som är beroende av att
beforskas. Detta kräver en stark och oberoende klinisk forskning. Denna
forskning bör utvecklas inom ramen för det system som nu finns för fördelning av ALF-medel inom universitetssjukhusen.
• Staten bör säkerställa en stark och oberoende klinisk forskning som motvikt till den kommersiellt drivna forskningen. En sådan möjliggör att områden som är mindre affärsmässigt intressanta, men kliniskt viktiga, beforskas
För den medicinska forskningen i stort saknas idag en forskningspolitisk
strategi. Dessutom har cancervården en ovanligt stor frivillig forskningsfinansiering genom bl.a. Cancerfonden Det ligger inte inom ramen för denna
utredning att analysera och ge förslag kring hur den kliniska forskningen ska
utvecklas. Nyligen har en statlig utredning tillsatts för att se över den kliniska forskningens kvalitet, organisation och finansiering. Samtidigt tillsattes
en delegation av Näringsdepartementet med uppdrag att stärka samverkan
mellan sjukvård, universitet och näringsliv inom den kliniska forskningen.
12
Utbildning
God tillgång till vårdpersonal och specialister är en grundläggande förutsättning för att bedriva hälso- och sjukvård. Trots att antalet läkare i hälsooch sjukvården ökat starkt under det senaste decenniet gör Socialstyrelsen
bedömningen att efterfrågan på läkare är större än tillgången. Obalansen varierar dock mellan specialiteter. För cancervårdens del är otillräcklig tillgång på patologer, radiologer onkologer och urologer mest kännbar. Både
regering och huvudmän kan agera i denna fråga:
• Antalet utbildningsplatser inom läkarutbildningen bör utökas så att det
motsvarar efterfrågan inom hälso- och sjukvården.
• Den brist som finns på specialister måste hanteras långsiktigt genom att
varje huvudman planerar och prioriterar ST-tjänsterna utifrån behov i en
gemensam och systematisk process.
• Huvudmännen måste arbeta mer innovativt för att hitta nya sätt att öka
befintliga specialisters produktivitet och effektivitet. Det inkluderar en
flexiblare styrning och användning av specialistresurserna samt en mer
ändamålsenlig arbetsfördelning genom bättre nivåstrukturering etc.
Det räcker inte med att söka fler specialister,. Det är nödvändigt att hitta mer
flexibla bemanningsstrukturer och en mer flexibel specialistanvändning. Det
är också viktigt att specialister i ökad utsträckning stödjer icke-specialister,
att mindre krävande läkaruppgifter överförs till annan hälso- och sjukvårdspersonal etc.
Prevention
För sjukdomar som är svåra att bota är de befolkningsinriktade preventionsstrategierna särskilt viktiga. Dessa innebär både allmänna hälsofrämjande
åtgärder riktade till hela befolkningen och strategier som siktar mot grupper
med högre risk att utveckla en viss sjukdom.
Ur prioriterings- och planeringssynpunkt är det olyckligt att hälso- och
sjukvård och befolkningsinriktad primärprevention ligger inom olika politikområden och hanteras av olika myndigheter. Ansvarig myndighet för befolkningsinriktad prevention är Statens folkhälsoinstitut, medan Socialstyrelsen är ansvarig expertmyndighet för hälso- och sjukvård samt för förebyggande insatser. Detta bidrar till att hälso- och sjukvårdens strategier för
cancer sällan inkluderar primärprevention. Primärvårdens personal kan visserligen hjälpa människor att sluta röka, men de hjälper dem inte att låta bli
att börja. Långsiktigt vore det önskvärt om primärpreventiva strategier och
insatser kunde integreras med preventiva hälso- och sjukvårdsinsatser.
Sambandet mellan rökning och lungcancer, och även flera andra cancerformer, är mycket starkt. Det är uppenbart att betydligt fler friska år skulle
sparas genom uteblivna rökdebuter än genom den behandling som idag står
till buds för lungcancer. En betydligt större del av de samlade resurserna
borde därför satsas på rökprevention. Det finns även skäl att minska exponering för t.ex. UV-strålning, radon och sexuellt överförda infektioner.
Primärpreventionens förhållande till sjukvården är otydligt. Det finns därför skäl att:
13
• Belysa och överväga hur avvägningen mellan primärpreventiva insatser
och sjukvårdande åtgärder bör ske samt hur ansvariga myndigheter och
huvudmän bör samverka i dessa delar.
• Överväga åtgärder för att ytterligare begränsa tobakstillgången, i ett första steg för unga. Detta kan ske både genom ett förändrat regelverk och
genom opinionsbildning.
I syfte att stödja hälso- och sjukvårdens sekundärpreventiva arbete tar Socialstyrelsen nu fram nationella riktlinjer för metoder som ska förebygga
sjukdom genom påverkan av livsstilsfaktorer. Aktuella områden är tobaksbruk, hög alkoholkonsumtion, ogynnsamma kost- matvanor och fysisk
overksamhet. Åtgärderna är avsedda för individinriktat arbete i hälso- och
sjukvårdens möten med patienten. Syftet är också att skapa underlag för prioriteringsbeslut och att rangordna de förebyggande åtgärderna utifrån deras
sammantagna effekt och inte bara för deras effekt på enskilda sjukdomar.
Riktlinjerna beräknas vara klara 2008/2009.
Palliativ vård
Socialstyrelsen konstaterade i sin rapport ”Vård i livets slutskede” att den
palliativa vården byggs ut i alla län och regioner, men bekräftade samtidigt
brister vad gäller bl.a. vårdprogram och tillgången till basal och specialiserad palliativ vård. Fortfarande är bostadsorten avgörande för vilken palliativ
vård som kan erbjudas.
Cancerpatienter är i majoritet inom den palliativa vården. Det tycks som
denna vård har missgynnas när cancervårdens resurser prioriterats. Det har
varit större kraft i påtryckningarna för bl a nya läkemedel, som tillåtits prioritera sig själva. Mot bakgrund av ovanstående finns skäl att:
• Socialstyrelsen tillsammans med ROC och dess nätverk av vårdprogramsgrupper medverkar till att ta fram nationella riktliner för palliativ
vård
• Huvudmännens politiker i både kommuner och landsting behöver ställa
högre krav på de beslutsunderlag som ligger till grund för resursfördelningen mellan den palliativa cancervården och insatsfaktorerna i övrig
cancervård.
Cancervårdens kostnader och etiska dilemman
Cancervårdens kostnader ökar stadigt. Den största och snabbaste ökningen
står de nya läkemedlen för. Läkemedelskostnaderna för cancerbehandling
var cirka 2,1 mdkr 2006 och har ökat med cirka 325 procent sedan år 2000.
Det är en mycket stark ökning. Socialstyrelsen bedömer dock att den kostnadsökning som finns inom cancervården också till stora delar återfinns
inom andra stora diagnosområden. Dessa specialiteter har haft eller står inför en snabb verksamhets- och kostnadsutveckling, t.ex. hjärtsjukvården respektive reumatologin.
Cancervårdens läkemedel utgör främst tilläggsbehandling. En del läkemedel är mer innovativa, men merparten är marginellt bättre än tidigare alternativ. Tröskeln för att använda ett marginellt bättre läkemedel, men till be-
14
tydligt högre kostnader har varit relativt låg. Det kan förstås mot bakgrund
av cancersjukdomens allvarliga karaktär och läkarnas starka önskan att kunna göra något för patienten. De kurativa effekterna har dock ofta varit väsentligt lägre än de förhoppningar som knutits till nya läkemedel. Det betyder inte att läkemedelsbehandling inom cancervården inte skulle vara kostnadseffektiv, utan pekar snarare på svårigheterna att ge rätt läkemedel på
rätt indikation. Generellt sett är ett läkemedel endast kostnadseffektivt när
det ”träffar rätt”.
Genom de många nya dyrare läkemedlen och det ökade antalet patienter
har hittillsvarande hållning blivit mycket kostsam, särskilt som läkemedelsföretagen numera anpassar sin prissättning utifrån vad marknaden tål. Det
finns därför risk att förhållningssättet äventyrar annan cancervård och i förlängningen även annan vård.
Resurserna till vården följer den ekonomiska utvecklingen och att förvänta sig att nya mycket stora resurser skulle tillföras cancervården är inte realistiskt. För att bättre värdera nya teknologier och möta de ökade kostnaderna måste huvudmännen använda en rad olika strategier:
• Kritiskt granska effekter av nya dyra cancerläkemedel samt övriga nya
teknologier och ta ställning till indikationer och målgrupper. Förutom
stödet från nationella myndigheter, använda befintliga regionala strukturer och forum t.ex. ROC och dess nationella förlängning i VINK, regionala vårdprogramsgrupper och tillskapa nya funktioner som ett HTAcentrum eller motsvarande.
• Effektivisering av vårdprocesser och bättre nivåstrukturering
• Större flexibilitet i kompetensutnyttjande av sjukhusens specialister
• Systematiska och öppna prioriteringar
Ovanstående punkter gäller oavsett finansieringssystem och huvudmannaskap. Dagens mycket starka lobbyverksamhet från många olika parter handlar om att försöka skydda sig så långt det går mot de ofrånkomliga prioriteringarna. Intressant är att påtryckningarna i så stor utsträckning har riktats
mot den statliga nivån och i mindre grad gentemot huvudmännen. Detta
mönster, där man går förbi den ansvariga nivån, kan mycket väl återkomma
inom flera andra diagnosområden. Det finns därför starka skäl att hos huvudmännen utveckla procedurer och gemensamma forum för att klara de
ofrånkomliga prioriteringarna. Här måste alla viktiga aktörer finnas med:
politiker, chefer och de olika professionerna och kanske även patienter och
leverantörer.
Socialstyrelsens nationella riktliner stödjer såväl huvudmännens arbete
med vårdprogram och vårdstruktur som kraven på kostnadseffektivitet och
prioriteringar. Det är viktigt att även de regionala vårdprogram, som idag
ligger utanför de nationella riktlinjernas diagnoser, också förmår att väga
olika insatsers effekter och kostnader mot varandra och utifrån detta definiera lämpliga vårdprocesser och vårdinsatser.
Det är alldeles uppenbart att cancersjukdomen skrämmer och att cancervården berör många människor. Detta gör att begreppet prioritering har haft
svårt att få fäste. Det måste dock fastslås att även utifrån ett patientperspektiv finns det stora risker om mycket dyra behandlingar med relativt blygsam
15
effekt accepteras i rutinsjukvården. Detta riskerar att i längden drabba mer
effektiva delar av vården och därmed gå ut över andra patienter, både de
med och utan cancer. Det kan handla om strålningskapacitet, faktiska vårdplatser eller personalresurser. Varje patient ska ges en god och kunskapsbaserad vård och omvårdnad. I detta skiljer sig inte etiska överväganden från
evidensbaserad medicin.
Nationell styrning av hälso- och sjukvården
Nationell cancerplan
En nationell cancerplan är enligt WHO ett folkhälsoprogram som ska minska insjuknande och dödlighet i cancer samt förbättra livskvaliteten för cancerpatienter genom att systematiskt och rättvist implementera evidensbaserade strategier för prevention, tidigt upptäckt, diagnos, behandling och palliativ vård samt använda befintliga resurser på bästa sätt. En nationell plan
omfattar enligt WHO även att:
• inventera förekomsten av cancersjukdom
• formulera mätbara mål för att uppnå det övergripande syftet
• ange åtgärder för att nå dessa mål
Ansvarskommittén förordar en förstärkt statlig styrning av hälso- och sjukvården där normering, dvs. lagar och föreskrifter, respektive kunskapsstyrning utgör grundvalarna. Verksamhets- och utvecklingsansvar samt finansiering ligger som tidigare på huvudmännen (de nya regionerna). Kommittén
föreslår vidare att regionala kunskapscentra inrättas. Dess kan ses som en
förlängning av cancervårdens nuvarande kunskapsstyrning och samordning i
sjukvårdsregionerna. Kommittén avråder från ”mjukare” former av styrning
genom planer, program och särskilda stöd. Socialstyrelsen delar denna bedömning och inriktar sitt arbete på en förstärkt kunskapsstyrning, tydligare
normering samt analyser och utvärderingar av hälso- och sjukvården.
Om man väljer att utforma en svensk nationell cancerplan bör denna i första hand begränsas till insatser som ligger inom det statliga ansvarsområdet.
En nationell cancerplan enligt en sådan modell skulle eventuellt kunna
kompletteras med ett åtagande från huvudmännen kring gemensamma mål
och insatser inom deras ansvarsområde.
Om den statliga styrningen i form av nationella planer mer detaljerat tar
sig an olika sjukdomsgrupper kommer huvudmännen i en svår situation.
Som ansvariga för verksamhet, finansiering och prioriteringar är det i första
hand dessa som behöver göra planer och lämpliga avvägningar för hur vården av de större sjukdomsgrupperna inom länet/regionen ska utvecklas. Det
finns också en risk att nivåsatta mål uppfattas som miniminivåer, vilket kan
få negativa effekter på utvecklingsarbetet. Den nationella styrningen av hälso- och sjukvården bör i första hand inriktas på att skapa goda förutsättningar för huvudmännen att bedriva en god vård på lika villkor samt för den nationella nivån att kunna följa upp och utvärdera verksamheten. Endast under
exceptionella förhållanden bör staten frångå denna princip.
Det finns delar i vad som kan ingå i en nationell cancerplan där staten bör
öka sitt engagemang. Nuvarande satsning på en förstärkt kunskapsstyrning
16
och uppföljning är givetvis viktiga delar även utifrån en nationell strategi
mot cancer. För det andra finns det viktiga områden som inte är ett omedelbart ansvar för hälso- och sjukvården, men som är väsentliga för insjuknande i cancer och för cancervårdens möjligheter. Hit hör främst den befolkningsinriktade primärpreventionen, forskningen och dimensioneringen av
utbildningsplatser vid de medicinska och vårdvetenskapliga fakulteterna.
För de senare har staten ett direkt ansvar och har därmed utrymme och mandat för bättre samordning och, om så är lämpligt, en mer detaljerad styrning.
Flera länder, ofta med staten som huvudman, har formulerat cancerplaner
av olika slag. De sekundärpreventiva inslagen i form av screening har ofta
varit viktiga delar. Planerna har ofta tillkommit utifrån olika förbättringskrav, inte utifrån ett övervägande om bästa sättet att styra cancervården.
Som central expert- och tillsynsmyndighet för hälso- och sjukvården är
Socialstyrelsens uppdrag att på nationell nivå arbeta för en god vård för hela
befolkningen. Detta sker i första hand genom att Socialstyrelsen anger normer i föreskrifter samt tar fram nationella riktlinjer, som ger underlag till regionala vårdprogram, prioriteringar och kvalitetsuppföljning. Socialstyrelsen stödjer också utvecklingen av god vård genom att medverka till att individbaserade patientdata görs mer entydiga, uppföljningsbara och tillgängliga. Socialstyrelsen ansvarar också för tillsynen av hälso- och sjukvården.
Dessutom ansvarar Socialstyrelsen för det nationella cancerregistret och följer noggrant förändringar i insjuknande, överlevnad och dödlighet.
Huvudmännens ansvar
Socialstyrelsen anser att det i första hand är huvudmännens ansvar att ta
fram strategiska planer för sin verksamhet och de stora patientgrupperna
samt att det ankommer på myndigheten att stödja detta genom de styrmedel
som redovisats ovan. Det innebär att huvudmännen utifrån kartläggningar
och analyser av behov och produktionskapacitet fattar beslut om lämpliga
åtgärder som har betydelse för cancervårdens struktur, processer, resultat
och finansiering.
Utifrån vad som tidigare anförts bör huvudmännens strategier eller planer
för cancervården ge svar på bl.a. följande frågor:
• Hur kan den regionala kunskapsstyrningen förstärkas och uppföljningen
förbättras? Hur kan datakällor säkras och registreringen av väsentlig uppföljningsinformation bli mer tillförlitlig?
• Hur kan Regionala Onkologiska Centras roll förtydligas (i förekommande fall), och hur kan uppdraget utvecklas mot bakgrund av den utökade
rollen i den regionala kunskapsstyrningen och de ökade kraven på analys
och redovisning utifrån de regionala kvalitetsregistren?
• Hur kan arbetet med regionala bedömningar av nya medicinska teknologier utvecklas? T.ex. genom HTA-funktioner eller motsvarande?
• Hur kan integrationen av kunskapsstyrningen och den politiskt/administrativa styrningen av cancervården (och annan vård) förbättras?
• Hur kan cancervårdens multidisciplinära karaktär och multiprofessionella
ansatser förstärkas? Vilka rutiner behöver förbättras för att samordna och
17
•
•
•
•
•
•
•
hantera detta komplexa samspel, inte minst i diagnosfasen och det palliativa skedet?
Hur kan den fortsatta nivåstruktureringen av cancervården styras, planeras och genomföras?
Hur kan resursutnyttjandet inom cancervården effektiviseras vad avser
personal och processer?
Hur kan det växande antalet patienter i uppföljning hanteras?
Hur kan rekrytering och specialistutbildningen av läkare samordnas och
prioriteras?
Hur kan forum och samtal kring etik och prioriteringar inom cancervården skapas samt hur ska avvägningar ske inom denna och i förhållande
till annan vård?
Hur kan tillgången till specialiserad och basal palliativ vård förbättras?
Hur kan den patientnära kliniska forskningen stimuleras?
18
Uppdraget
I regleringsbrevet för 2006 fick Socialstyrelsen följande uppdrag av regeringen. ”Socialstyrelsen skall översiktligt belysa cancersjukligheten i Sverige
och analysera den svenska cancervårdens kvalitet och effektivitet i ett internationellt och nationellt perspektiv. Vidare skall Socialstyrelsen bedöma
Regionala Onkologiska Centras roll för utvecklingen av cancervården regionalt och nationellt samt utreda hur kunskapsspridningen inom detta område
fungerar. Socialstyrelsen skall analysera samspelet med de nationella riktlinjer som Socialstyrelsen avser att presentera 2006 och de regionala och lokala vårdprogram som idag utarbetas av professionerna.
Utifrån genomförda analyser skall myndigheten analysera om det ur ett
nationellt utvecklingsperspektiv finns skäl att förändra cancervårdens struktur och organisering.”
En lägesrapport, tillsammans med delrapporten Regionala Onkologiska
Centras roll i cancervården 2 , lämnades till Socialdepartementet i oktober
2006. Uppdraget slutredovisas till regeringen i denna rapport.
Inriktning och avgränsning
Delrapporten till regeringen fokuserade på Regionala Onkologiska Centras
(ROC) roll i samordningen av cancervårdens kunskapsstyrning. Det konstaterades att ROC och dess nätverk var en unik specialitetsövergripande konstruktion. Samordningen av många specialiteter och det nära sambandet
mellan vårdprogram och uppföljning innebär att förutsättningarna för cancervårdens kunskapsstyrning är goda.
I slutrapporten tecknas först en bild av cancervården och dess utveckling i
Sverige. Därefter ges en översiktlig bild av cancersjukligheten och den
svenska cancervårdens kvalitet och effektivitet. Möjligheterna till internationella jämförelser är relativt goda när det gäller sjuklighet, överlevnad och
dödlighet. När det gäller andra mått och dimensioner av cancervårdens resultat är det betydligt svårare och för effektivitetsjämförelser finns inga tillförlitliga data.
I allt förbättringsarbete är det viktigt att förstå vad som leder till utveckling och vad som ligger bakom lägre sjuklighet eller bättre resultat. Eftersom det redan finns ett antal publikationer som redovisar och jämför dessa
faktorer 3 , kommer rapportens tonvikt att ligga på analys och reflektion kring
olika framgångsfaktorer. Sammanfattande beskrivningar kommer att göras
kring sjuklighet och kvalitet för olika cancerdiagnoser. Dessa centreras
2
Lägesrapport - Socialstyrelsens cancerrapport till regeringen. Oktober 2006.
T.ex. Nationella och regionala kvalitetsregister för olika cancersjukdomar, Cancer i siffror
(Socialstyrelsen/EpC/Cancerfonden), Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet
(SKL/Socialstyrelsen), Cancerfondsrapporten 2006, Survival of Cancer Patients in Europe:
the EUROCARE-3 Study (Annals of Oncology), Future Trends and Challenges for Cancer
Services in England (King’s Fund 2006).
3
19
kring fyra stora cancerformer - bröst-, prostata-, kolorektal 4 - och lungcancer, som står för drygt 50 procent av insjuknandet i cancer. Inom alla fyra
områden har utveckling inom diagnostik och behandling varit snabb det senaste decenniet och krävt omställningar och anpassning av vården. Det finns
också etablerade kvalitetsregister med god täckning. Även om det finns
andra områden som fungerar både bättre och sämre än de valda, torde de
ändå utgöra en rimligt känslig indikator på cancervården i stort.
I redovisningen av cancervårdens kvalitet och effektivitet används även
begreppet God vård. 5 Detta utvecklades i syfte att underlätta och konkretisera ett systematiskt arbete utifrån Socialstyrelsens föreskrift om ledningssystem för kvalitets- och patientsäkerhetsarbete i hälso- och sjukvården
(SOSFS 2005:12 M). God vård-begreppet innebär att hälso- och sjukvården
ska vara:
• kunskapsbaserad och ändamålsenlig
• säker
• patientfokuserad
• effektiv
• jämlik
• tillgänglig (ges inom rimlig tid)
Även bland huvudmännen har god vårdområdena använts. Bland annat av
Stockholms läns landsting, som i ett kvalitetsbokslut illustrerat vad olika
verksamhetsdelar klarar inom de olika kvalitetsdimensionerna. 6
Cancervården är ständigt under debatt. Oroliga patienters och anhörigas
upplevelser av brister i vården får stort utrymme och påverkar även den politiska agendan. Patientorganisationer kräver förbättringar inom sina respektive områden och det kommersiella trycket från läkemedelsindustrin är
starkt. Dessutom framträder inte sällan verksamhets- och professionsföreträdare i media och kräver högre anslag och bättre förutsättningar för verksamheten. I föreliggande rapport sätts redovisade svårigheter och problem i
relation till tillgängliga data och en bedömning görs av orsakerna. Utifrån
gjorda analyser redovisas därefter väsentliga förbättringsområden.
En dynamisk och utvecklingsinriktad cancervård förutsätter en förståelse
för den existerande styrmiljön och vilka förutsättningar detta skapar för
verksamheten. I syfte att fånga huvudmännens syn på aktuella styrfrågor
skickades en enkät till samtliga landstingsledningar. I avsnittet om styrmiljö
och styrsystem redovisas och analyseras de strukturer som påverkar beslut
och praxis inom cancervården. Det innebär bl.a. en redovisning av hur kunskapsstyrningen och den politiska/administrativa styrningen samverkar. Vidare analyseras hur befintlig styrmiljö och använda styrsystem kan underlätta eller eventuellt försvåra genomförandet av de förbättringsmöjligheter som
beskrivs i rapporten. Ansvarskommitténs förslag 7 innebär att statens och
huvudmännens ansvar för styrning och uppföljning förtydligas. Förutom att
4
Tjocktarms- (kolon) och ändtarmscancer (rektal)
God vård – om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården.
Socialstyrelsen, januari 2006.
6
Kvalitetsbokslut 2006. Stockholms läns sjukvårdsområde. Stockholms läns landsting
7
Hållbar samhällsorganisation med utvecklingskraft. Ansvarskommittén. SOU 2007:10.
5
20
utredningen förordar större regioner (”regionkommuner), vill man se en förstärkt statlig och regional kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvården.
I avsnittet analys och bedömning diskuteras cancervårdens utmaningar,
problem och förbättringsförslag mer ingående. Avsnittet avslutas med en
summering i punktform av redovisade förbättringsförslag inom olika områden. I den inledande sammanfattningen redovisar Socialstyrelsen sina slutsatser och förslag.
Centrala frågeställningar
Dagens cancervård och dess organisation har i många stycken växt fram i en
evolutionär process. En grundläggande fråga är om nuvarande organisation,
styrmodell, vårdprocesser och samordning är optimal för att hantera nuvarande och kommande utmaningar. Är styrningen av cancervården för svag
på den nationella nivån och/eller hos huvudmännen? Behövs en tydligare
nationell styrning av cancervården? Vilka krav bör regeringen ställa på huvudmännen?
Svaren på dessa frågor måste relateras till cancervårdens faktiska funktionssätt och resultat. Vilken kvalitetsnivå har svensk cancervård? Är cancervården likvärdig i hela landet och ges den på lika villkor för alla medborgare? Svaren sammanhänger också med hur beredskapen är för att möta de
nya utmaningarna. Det gäller framför allt cancervårdens förmåga att hantera
fler nya patienter, inklusive de ännu fler som får aktiv behandling och följs
upp under längre tid. Liksom för en stor del av övrig vård blir metoderna för
diagnostik och behandling alltmer sofistikerade och innebär ökande kostnader. Vilken beredskap har huvudmännen för detta? Hur följs cancervårdens
kostnader? Hur prioriteras kostnader mellan olika vårdområden och inom
cancervården?
Drivkraften för att förstå hur cancer kan förebyggas och botas är den medicinska utvecklingen, medan cancervårdens sammanlagda nytta skapas av
samordnade insatser från forskning och en rad olika specialiteter och professioner. Nya metoder för diagnostik och behandling som införs måste ha utvärderats vad avser säkerhet och effektivitet och implementeringen måste
ske under ordnade former. Kritisk utvärdering och utmönstring av gamla
metoder måste också göras under ordnade former. Vilka är förutsättningarna
för en fungerande kunskapsstyrning inom cancervården? Vilket stöd har
kunskapsstyrningen i organisatoriska strukturer? Finns lämplig infrastruktur
i form av nationella riktlinjer, vårdprogram samt uppföljningssystem som
exempelvis hälsodataregister och kvalitetsregister?
De rekommendationer som följer av nationella riktlinjer samt nationella
och regionala vårdprogram påverkar inte bara vårdens kvalitet, utan är också
en viktig bestämningsfaktor när det gäller vårdens kostnader. Hur hanteras
kostnadseffektivitet och prioriteringar inom ramen för kunskapsstyrningen?
Hur fastställs vårdprogram och riktlinjer i huvudmännens politiska/administrativa styrning?
Cancervården är spridd på många specialiteter och är till sin karaktär multidisciplinär. Hur har huvudmän och professioner lyckats med att hitta lämpliga strukturer och former för att hantera nödvändig samverkan och utveckling? Klarar dessa även cancervårdens nivåstrukturering, dvs. vilken vård
21
som bör koncentreras och vilken som bör tillhandhållas lokalt nära patienten? Bör särskilda cancersjukhus inrättas?
Det finns fler utmaningar för cancervården i rapporten. Avslutningsvis
lyfts ytterligare en fråga med stor vikt för cancervårdens styrning fram.
Denna sammanhänger med intresseorganisationers och en stark läkemedelsindustris inflytande. Det kommersiella trycket från läkemedelsföretagen är
mycket starkt och har, trots legala begränsningar, hittat många kanaler och
röster för att nå fram. Vilka möjligheter har politiker, tjänstemän och professioner att hantera detta tryck och i första hand se till den sammantagna nyttan för individen och samhället?
22
Cancersjukvårdens utveckling
i Sverige
Sjukdom och organisation
Cancer är sedan urminnes tider en av mänsklighetens trogna följeslagare.
Det finns spår av cancer i skelettet i mumier och i skrift omnämndes cancer
för första gången runt år 2000 f.Kr. i Indien, Kina och Egypten. Drygt 1500
år senare hävdar Hippokrates att cancer beror på rubbningar i balansen mellan de fyra kroppsvätskorna; svart och gul galla, blod och slem.
Cancer är samlingsnamnet på de cirka 200 sjukdomar som kännetecknas
av en okontrollerad celltillväxt. De nya celler som då bildas förstör så småningom den omgivande vävnaden. Beroende på från vilket organ cancern
utvecklas är förutsättningarna för behandling olika. Cancer är latinets ord
för kräfta, vilket också var det tidigare svenska namnet på sjukdomen. Beteckningen lär komma från att tumörer breder ut sig krypande och biter sig
fast i den normala vävnaden. 8 Innan modern smärtlindring och palliativ vård
hade utvecklats var cancerdöden ofta mycket plågsam.
Cancersjukdomarnas utbredning har i många stycken följt det utvecklade
industri- och välfärdssamhället. Framför allt har den ökade medellivslängden inneburit påfrestningar på kroppens biologiskt/kemiskt baserade informationshanteringssystem. Det är svårt att peka ut enskilda orsaker till en
viss cancer, i stället har flera riskfaktorer identifierats. Hit hör en viss ärftlighet, radioaktiv strålning, olika cancerogena ämnen, virus (bl.a. vid uppkomsten av livmoderhals- och levercancer) och hormonsystemet (bl.a.
bröstcancer och cancer i livmoderkroppen). Av livsstilsfaktorerna har rökning den överlägset största betydelsen.
Utvecklingen av diagnostik och behandling av cancer var något trögare än
för många andra folksjukdomar. Med undantag för viss kirurgi utsattes patienterna länge för olika kvasiterapier och folkmedicin. Kirurgisk behandling
är fortfarande dominerande som enda metod eller i kombination med andra
behandlingsmetoder.
I Sverige bildades kring sekelskiftet flera röntgeninstitut. Dessa flyttade
så småningom in på sjukhusen och centralkliniker för radioterapi bildades. 9
Strålbehandlingen av cancertumörer blev ett viktigt tillskott till behandlingsarsenalen. De nya metodernas precision lämnade initialt mycket övrigt
att önska. Samtidigt stimulerade detta vad som kommit att bli cancervårdens
signum, en mycket noggrann uppföljning av patienterna. På initiativ av kirurgen John Berg vid Serafimerlasarettet bildades Svensk Cancerförening
1910. Dess första uppgift var att samla in information om cancersjukdomarnas förekomst. En milstolpe var tillkomsten av det nationella Cancerre8
9
Nationalencyklopedin
Ringborg U, Henriksson R, Friberg S (red.) Onkologi. Liber, Stockholm, 1998.
23
gistret som inrättades 1958 10 med anmälningsplikt för elakartade tumörsjukdomar hos personer folkbokförda i Sverige.
Radioterapiklinikerna fick en stark ställning i cancervården, vilket bidrog
till att även läkemedelsterapierna förlades till dessa. På 1940-talet etablerades hormonbehandling av tumörer och på 1950-talet kom cellgifterna (kemoterapin). Även de första enheterna, specialiserade på psykosociala insatser för cancerpatienter och deras anhöriga, knöts till de radioterapeutiska
klinikerna.
Inom den sjukhusbundna vården handläggs idag flertalet cancerpatienter
vid de kirurgiska eller invärtesmedicinska klinikerna och vid en rad andra
kliniker med ett varierande ansvar för cancervård. De onkologiska klinikerna är helt inriktade på specialiserad icke-kirurgisk cancerterapi, främst stråloch läkemedelsbehandling, men även diagnostik, utredningar inför eller efter behandling, eftervård och uppföljning. Man räknar med att de flesta patienter med en cancerdiagnos, vid något tillfälle kommer att bedömas
och/eller behandlas vid en onkologisk klinik, ofta inom ramen för ett multidisciplinärt samarbete.
Organisationsprincipen för svensk cancersjukvård är multidisciplinär
samverkan i nätverksform. 11 Till en början växte denna samverkan fram
mer eller mindre spontant ur olika professionella nätverk. Den stimulerades
också av internationella trender och den medicinska utvecklingen. Ett exempel var mammografihälsoundersökningens införande. Kravet på ett
snabbt, effektivt omhändertagande av kvinnor med små tidigt upptäckta
bröstcancrar, resulterade i tillkomsten av multidisciplinära bröstcancerteam.
Den snabba utvecklingen av tilläggsbehandling efter canceroperationer med
cytostatika eller hormonella terapier påskyndade den multidisciplinära samordningen ytterligare.
Den svenska cancervården är sålunda i hög grad decentraliserad och involverar alla vårdnivåer, hela vårdkedjan och en lång rad specialiteter. Detta
var bakgrunden till den första onkologiutredningen, som tillsattes av Socialstyrelsen 1971 med uppgiften att presentera riktlinjer för cancervårdens
framtida organisation. Utredningen föreslog att cancervårdens behov skulle
tillgodoses genom bättre samordning av befintliga resurser. Samtidigt ändrades specialitetsnomenklaturen och radioterapeuter blev onkologer. I Socialstyrelsens Råd och anvisningar (1974:32 ”Planering av onkologisk vård”)
angavs konkret att cancervården skulle samordnas inom varje sjukvårdsregion genom ett onkologiskt centrum. År 1984 observerade Cancerkommittén att onkologiska centras utvecklingstakt varierat i de olika sjukvårdsregionerna. 12 De allmänna råd, som Socialstyrelsen senare gav ut (1991:6) bekräftade kärnan i verksamheten vid Onkologiska Regionala Centra (ROC) –
ansvaret för regional cancerregistrering och samordningen av vårdprogramsoch uppföljningsarbetet.
10
Kungl. Maj:ts Kungörelse 1957 Nr 632
Specialiteter engagerade i cancervården är bl.a. kirurger, onkologer, patologer, radiologer, urologer, gynekologer, hematologer, ÖNH-specialister, lungmedicinare, pediatriker
och ortopeder. Geriatriker och anestesiologer deltar ofta i palliativ vård. Även andra professioner än läkare blir alltmer engagerade, bl.a. specialistsjuksköterskor, dietister, sjukgymnaster osv.
12
Cancer – orsaker, förebyggande mm SOU 1984:67
11
24
Resurs- och kompetenskraven gör att det är omöjligt för ett medelstort
svenskt landsting att ensam bära en högt specialiserad cancervård. Detta har
bidragit till ökad regional samverkan. Sjukvårdsregionerna tillkom redan
under 1950-talet och det var naturligt att senare placera ROC med sitt samordningsuppdrag i denna struktur. Ett modernt exempel på nationell samverkan är den mycket dyra anläggningen för avancerad strålbehandling (protonstrålning) som nu byggs i Uppsala. Ett kommunalförbund har bildats
mellan de landsting som har universitetssjukhus i syfte att realisera projektet.
Utvecklingen under 1980-talet innebar att samverkan mellan olika specialiteter i professionella nätverk för cancervård formaliserades ytterligare,
främst genom uppdraget till ROC att organisera och följa upp vårdprogramarbetet. Regionala nätverk utvecklades successivt för alla större tumörformer. Dessa skrev vårdprogram, drev kvalitetsregister och samarbetade kring
kliniska studier. I snabbt växande takt under det senaste decenniet har de regionala vårdprogramsgrupperna kommit att samverka nationellt. Numera
finns för alla större cancerformer – med några få undantag – nationella och
regionala nätverk. Nätverken var till en början starkt inriktade på den sjukhusbaserade specialistvården, men successivt har flera vårdprofessioner än
läkarna tagits med och arbetet har breddats till att ta upp frågor om prevention, omvårdnad, uppföljning och i vissa fall även palliativ vård.
Cancersjukvård i Sverige bedrivs nästan uteslutande i landstingens regi.
Ett fåtal cancerpatienter genomgår tyngre cancerbehandlingar på privatsjukhus, framför allt i storstadsregionerna. Aktuella diagnoser är framför allt
bröst- och prostatacancer. Prostatacancerpatienter, som endast går under
uppföljning eller som har poliklinisk hormonbehandling, behandlas inte sällan i privat öppenvård. Även detta är vanligast i storstadsregionerna.
Avancerad cancerbehandling sker idag främst vid universitetssjukhusen.
De ovanliga cancerdiagnoserna är per definition högspecialiserad vård. Vissa av de senare kommer sannolikt att definieras som rikssjukvård och koncentreras till något eller några få universitetssjukhus. I övrigt pågår en livlig
diskussion om och utveckling av cancervårdens nivåstrukturering.
Genom den framgångsrika utvecklingen av flera olika behandlingsformer
har bilden av cancer långsamt börjat förändras. Kräftan är fortfarande lömsk
och krypande, men dess bett är inte längre lika starkt. Från att ha varit en definitiv dödsdom ser alltfler cancer som en relativt behandlingsbar sjukdom.
Även förståelsen av cancer har förändrats det senaste århundradet. Detta
har skett i flera steg. Den initiala kunskapen kring organförändringar utvecklades till en insikt om vad som händer på vävnadsnivå och senare till en
förståelse av förändringarna på cellnivå. Nästa paradigmskifte skedde på
vägen mellan en förståelse på kromosomnivå till en molekylärbiologisk
nivå. Vidare har införandet av medicinsk behandling med monoklonala antikroppar mot receptorer och tillväxtfaktorer inneburit ett helt nytt angreppssätt. Kommande stora genombrott kan vara kliniskt tillämpad genterapi där
kroppens immunförsvar påverkas med hjälp av genteknik. En sådan teknologi är också användbar för tidig upptäckt. Ett bredare genombrott för genterapi ligger dock sannolikt decennier framåt i tiden.
25
Cancersjukligheten i Sverige och
i jämförbara länder
I syfte att belysa cancersjukligheten i Sverige har antagits att en granskning
av bröst-, kolorektal-, lung- och prostatacancer kan ge indikationer på utvecklingen inom den svenska cancervården. Dessa grupper står för drygt 50
procent av alla nya cancerdiagnoser i Sverige 13 och behandlas företrädesvis
multidisciplinärt på flera olika vårdnivåer och inom flera olika typer av kliniker. De viktigaste skälen till att avgränsa redovisningen till i huvudsak
dessa grupper är företrädesvis deras storlek, men även de olika förutsättningarna för diagnostik, inklusive screening, och behandling har haft betydelse.
Även om specialiseringen har drivits långt inom cancervården, behandlar
vårdpersonal inom sina verksamheter även patienter med andra cancerdiagnoser och torde ha liknande krav på standarder inom andra verksamhetsområden.
Inom aktuella sjukdomsgrupper har utvecklingen inom diagnostik och
behandling varit snabb det senaste decenniet och krävt omställningar och
anpassning av vården. För utvalda grupper finns även kvalitetsregister med
god täckning. Även om det kan finns andra områden, som fungerar både
bättre och sämre än de valda, torde dessa grupper ändå utgöra en rimligt
känslig indikator på cancervården i stort.
Förutsättningar för jämförelser
Sverige har tillsammans med övriga nordiska länder sedan 1950-talet 14 heltäckande nationella cancerregister vilket gör att det finns goda möjligheter
att följa cancersjukligheten såväl inom landet som mellan de nordiska länderna. I övriga Europa finns ett fåtal heltäckande cancerregister och de flesta
täcker endast delar av befolkningen.
För cancerdiagnoser som omfattas av någon form av screening kan förekomsten av och skillnader i screeningverksamheten mellan olika länder och
regioner göra det svårt att fastställa betydelsen av skillnader i insjuknandefrekvens och överlevnad efter en cancerdiagnos. Sverige har sedan början av
1990-talet en rikstäckande väl etablerad screening för bröstcancer hos kvinnor och sedan början av 1970-talet för cervixcancer. Idag finns även en utbredd oorganiserad screening för prostatacancer, som har ökat markant sedan slutet på 1990-talet. I de övriga nordiska länderna började mammografi-
13
14
51,3 procent 2004. Cancer Incidence in Sweden 2004
Danmark startade 1943.
26
screening att införas i Island och Finland 1987, Danmark 1991 (vissa områden) och i Norge först 1996. 15
Dödsorsaksregistrering finns, med några få undantag, i samtliga europeiska länder sedan början av 1900-talet. Dödsorsakskodningen styrs genom internationella regler vilket gör att principerna för när cancer ska kodas som
dödsorsak i grunden är lika i alla länder. Trots detta kan det förekomma regionala avvikelser, men registreringen av dödsfall orsakade av cancersjukdom anses vara mindre behäftad med fel än registreringen av många andra
dödsorsaker.
Cancersjukligheten i Sverige
I detta avsnitt beskrivs först cancersjukligheten för samtliga cancerformer,
hur utvecklingen har varit under de senaste 40 åren samt hur utvecklingen i
framtiden kan tänkas se ut. Därefter beskrivs insjuknandet i bröst-, prostata-,
kolorektal- och lungcancer. Dessa cancerformer är bland de vanligaste och
utgör idag drygt 55 procent av de cancertumörer som diagnostiseras hos
män samt 47 procent hos kvinnor. Uppgifter om sjuklighet finns nu från
2005, men i rapporten används siffrorna för 2004. Skälet är att dödsorsakerna och insjuknande då kan redovisas för samma tidsperiod, eftersom dödsorsakerna för 2005 ännu inte finns tillgängliga. I de flesta fall är det fråga
om relativt små och förväntade förändringar. I något fall avviker de nya
uppgifterna och då kommenteras dessa i texten.
Samtliga cancerdiagnoser
Det finns cirka 200 cancerdiagnoser men vid en beskrivning av den totala
cancerförekomsten är det ofrånkomligt att två cancerformer dominerar: prostatacancer för män och bröstcancer för kvinnor. Dessa båda cancerformer
utgör sedan några år tillbaka tillsammans över 30 procent av de cancertumörer som diagnostiseras. Se figur 1.
0
10
20
30
Prostata
40
0
10
Bröst
Hud, ej melanom(1)
Tjocktarm (kolon)
Lunga
Lunga
Tjocktarm (kolon)
Hud, ej melanom(1)
Urinvägar exkl. njure
Livmoderkropp
Ändtarm (rektal)
Melanom i huden
Melanom i huden
Ospecificerad
Non-Hodgkin lymfom
Ändtarm (rektal)
Ospecificerad
Äggstock
Njure inkl. njurbäcken
Hjärna inkl. nervsystem
Övriga
Övriga
Figur 1: Insjuknande i de 10 vanligaste cancersjukdomarna 2004. Procent av totalt
antal diagnoser för män (vänster) respektive kvinnor (höger). (1) Basalcellscancer
ingår inte i dessa siffror. Källa: Epidemiologiskt Centrum (EpC). Socialstyrelsen.
15
Annals of Oncology. Vol 14, 2003. Suppl 5/EUROCARE-3 samt Møller et al Prediction
of cancer incidence in the Nordic countries up to the year 2020. Eur J Cancer Prev 2002;11
Suppl 1:S1–96.
27
20
30
40
År 2004 ställdes diagnosen cancer hos 27 000 män och 24 000 kvinnor. Av
dessa var det 23 000 respektive 20 000 som fick sin första cancerdiagnos.
Cirka 10 procent av patienterna diagnostiseras med en ny primärtumör under sin livstid och en procent får tre eller flera nya primärtumörer.
Medelåldern vid diagnos var för män 69 år och för kvinnor 66 år. Åttio
procent av männen var mellan 54 och 84 år vid diagnostillfället och för
kvinnor var motsvarande andel mellan 46 och 85 år. I slutet av 2004 fanns
det 149 000 män och 203 000 kvinnor folkbokförda i Sverige som någon
gång under perioden 1958–2004 diagnostiserats med cancer. Av dessa hade
77 000 män och 75 000 kvinnor diagnostiserats under de senaste fem åren.
Den femåriga prevalensen kan ses som en uppskattning av antalet personer
som är i behov av vård eller uppföljning för sin cancer.
Antalet cancerdiagnoser har mer än fördubblats under de senaste 40 åren.
I början av 1960-talet var antalet cancerdiagnoser ungefär lika för män och
kvinnor med sammanlagt 20 000 diagnoser per år, vilket kan jämföras med
50 000 diagnoser 2004. Det ökade antalet diagnoser beror på flera faktorer.
Befolkningen som helhet har ökat med 20 procent sedan början av 1960talet, från 7,5 miljoner år 1960 till 9 miljoner år 2004. Samtidigt har andelen
personer som är 65 år och äldre ökat med 75 procent från 900 000 till 1,6
miljoner. Antalet diagnoser har även ökat som en följd av förbättrade diagnosmetoder, introduktionen av screening (organiserad och oorganiserad)
samt en större medvetenhet om cancer bland befolkningen.
Även om man tar hänsyn till effekten av en ökad och äldre befolkning har
antalet cancerdiagnoser ändå ökat med i genomsnitt 0,6 procent per år för
män och 0,5 procent per år för kvinnor under de senaste 20 åren. Under de
senaste 10 åren har den genomsnittliga årliga ökningen varit 1,6 procent för
män och 0,7 procent för kvinnor (Figur 2).
700
Åldersstandardiserat antal per 100 000
600
Insjuknande män
Insjuknande kvinnor
500
400
300
200
100
0
1961 1964 1967 1970 1973 1976 1979 1982 1985 1988 1991 1994 1997 2000 2003
Figur 2: Insjuknande i cancer för män respektive kvinnor. Åldersstandardiserat antal per 100 000 enlig Sveriges befolkning år 2000. Källa: EpC/Socialstyrelsen
28
Om man räknar bort bröst- och prostatacancer från det totala antalet cancerdiagnoser har insjuknandet i cancer i stort sett varit konstant under de senaste två decennierna.
Regionala jämförelser påverkas och försvåras av slumpvariationer i antalet insjuknande, vilket är speciellt tydligt för små geografiska områden som
t.ex. kommuner eller små landsting samt för ovanliga diagnoser. Figur 3 visar utvecklingen av insjuknande för kvinnor i ett urval av län sedan 1970.
Den ökande trenden är tydlig för samtliga län, men det framgår också att variationerna mellan åren kan vara stor, speciellt för län med ett litet befolkningsunderlag. Liknande mönster finns för män.
Åldersstandardiserat antal per 100 000
600
500
400
300
Stockholm
200
Gotland
Blekinge
100
Skåne
Västra Götaland
Jämtland
0
1970 1973 1976 1979 1982 1985 1988 1991 1994 1997 2000 2003
Figur 3: Insjuknande i cancer för kvinnor i några utvalda län. Åldersstandardiserat
antal per 100 000 enligt Sveriges befolkning år 2000. Exempel på län med stor respektive liten befolkning. Källa: EpC/Socialstyrelsen.
Barncancer
Varje år drabbas 250–300 barn i åldrarna 0–14 år av cancer i Sverige. Under
de senaste tre decennierna har överlevnaden i många former av barncancer
förbättrats. Detta gäller t.ex. blodcancer (akut lymfatisk leukemi) samt
hjärntumörer som är de vanligaste cancerformerna hos barn (Figur 4). Cancer är dock fortfarande en av de vanligaste dödsorsakerna bland barn och
ungdomar och utgör cirka 25 procent av dödsorsakerna om vi bortser från
spädbarnsdödligheten. Den förbättrade prognosen för många barncancersjukdomar har medfört att antalet personer som överlevt en cancersjukdom
under barnaåren ökat på senare år.
29
8
Hjärntumör inkl. nervsystem, insjuknande
7
Hjärntumör inkl. nervsystem, dödlighet
Akut lymfatisk leukemi, insjuknande
Antal per 100 000
6
Akut lymfatisk leukemi, dödlighet
5
4
3
2
1
0
1970 1972 1974 1976 1978 1980 1982 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004
Figur 4: Insjuknande och dödlighet i hjärntumörer inkl. nervsystemet samt akut lymfatisk leukemi för barn 0–14 år 1970–2004. Källa: EpC/Socialstyrelsen.
I december 2005 fanns det 5 500 personer i befolkningen som överlevt i
minst 5 år efter att ha drabbats av cancer i barnaåren. Cancersjukdomen och
den behandling man genomgått medför ökade risker för flera typer av hälsoproblem, t.ex. hormonbristtillstånd och barnlöshet, förutom risken att återinsjukna i cancer. Åtskilliga har också skador i centrala nervsystemet som
ger svårigheter i skolan och på arbetsmarknaden. 16
Bröstcancer
Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor i Sverige idag och
utgör 30 procent av samtliga kvinnliga cancerdiagnoser. År 2004 diagnostiserades 6 925 bröstcancertumörer hos 6 743 kvinnor och av dessa var det
6 335 kvinnor som fick sin första bröstcancerdiagnos 2004. I slutet av 2004
var det 77 500 kvinnor som levde med bröstcancer och av dessa var det
28 500 som diagnostiserats under de senaste fem åren. Medelåldern vid en
bröstcancerdiagnos var 63 år 2004 och 80 procent av diagnoserna ställdes på
kvinnor som var mellan 45 och 83 år. Det var 1 572 kvinnor som avled med
bröstcancer som den huvudsakliga dödsorsaken 2004.
Antal bröstcancerdiagnoser har mer än fördubblats under de senaste 40
åren, från under 3 000 diagnoser per år i början av 1960-talet till över 6 000
diagnoser per år i början av 2000-talet.
16
Avsnittet om barncancer är i huvudsak hämtat från Socialstyrelsens folkhälsorapport
2005.
30
160
Åldersstandardiserat antal per 100 000
Insjuknande
140
120
100
80
60
40
20
0
1961 1965 1969 1973 1977 1981 1985 1989 1993 1997 2001 2005
Figur 5: Insjuknande i bröstcancer för kvinnor. Åldersstandardiserat antal per
100 000 enligt Sveriges befolkning år 2000. Källa: EpC/Socialstyrelsen.
Det ökade antalet diagnostiserade kvinnor med bröstcancer beror till största
delen på befolkningstillväxten, en förändrad befolkningsstruktur och på att
mammografiscreening successivt infördes från mitten av 1970-talet. Majoriteten av landstingen införde mammografiscreening under slutet av 1980och början av 1990-talet. Om man räknar bort effekten av en ökad och äldre
befolkning har antalet bröstcancerdiagnoser ändå ökat med i genomsnitt 1,5
procent per år under de senaste 20 åren (Figur 5).
Regionala skillnader beträffande bröstcancer påverkas av att mammografiscreening infördes i olika takt i olika delar av landet. Screening infördes
successivt under en trettioårsperiod med start i Gävleborgs län 1974 och
blev rikstäckande i och med Gotlands län 1997. Med hänsyn taget till demografiska förändringar har insjuknandet i bröstcancer ökat i samtliga län
sedan början av 1960-talet, med mellan 30 och 80 procent. Variationen mellan länen är stor och fluktuerar från år till år, speciellt för län med ett litet
befolkningsunderlag.
Prostatacancer
Prostatacancer är den vanligaste cancerformen hos män i Sverige idag och
utgör 37 procent av samtliga manliga cancerdiagnoser. År 2004 diagnostiserades 9 882 prostatacancertumörer. I slutet av 2004 var det 54 000 personer
som levde med prostatacancer och av dessa var det 35 000 som diagnostiserats under de senaste fem åren. Medelåldern vid diagnos var 70 år 2004 och
80 procent av männen var mellan 58 och 82 år vid diagnostillfället. Det var
2 549 personer som avled med prostatacancer som den huvudsakliga dödsorsaken 2004. Antalet prostatacancerdiagnoser har flerfaldigats under de senaste 40 åren, från omkring 2 000 diagnoser per år i början på 1960-talet till
strax under 10 000 diagnoser 2004.
31
250
Åldersstandardiserat antal per 100 000
Insjuknande
200
150
100
50
0
1961 1964 1967 1970 1973 1976 1979 1982 1985 1988 1991 1994 1997 2000 2003
Figur 6: Insjuknande i prostatacancer. Åldersstandardiserat antal per 100 000 enlig
Sveriges befolkning år 2000. Källa: EpC/Socialstyrelsen.
Ökningen har varit speciellt markant sedan slutet på 1990-talet (Figur 6) och
beror till största delen på en ökad diagnostisk aktivitet genom användning
av PSA-prov 17 . Den motsvarar därmed inte en underliggande ökad sjuklighet i prostatacancer i befolkningen. Den senaste statistiken visar att insjuknandet i prostatacancer under 2005 är oförändrat jämfört med 2004. Enstaka
värden ger dock inget underlag för att tolka den framtida utvecklingen och
om effekterna av den kraftigt ökande diagnostiska aktiviteten nu börjar ebba
ut. Olika intensitet i den senare ger skillnader i insjuknande mellan olika
sjukvårdsregioner. Dessa avspeglar inte heller en underliggande skillnad i
sjuklighet.
Kolorektalcancer
Kolorektalcancer, cancer i tjock- och ändtarmen, är som grupp betraktad
den näst vanligaste cancerformen hos både män och kvinnor i Sverige idag
och utgör 11 procent av samtliga cancerdiagnoser. År 2004 diagnostiserades
totalt 5 670 kolorektalcancertumörer, 2 945 hos män och 2 725 hos kvinnor.
Koloncancer är vanligare än rektalcancer och utgör 60 procent av diagnoserna hos män och 68 procent hos kvinnor. I slutet av 2004 var det 38 500
personer som levde efter att ha diagnostiserats med kolorektalcancer och av
dessa var det 16 500 som fått sin diagnos under de senaste fem åren. Medelåldern vid diagnos var 72 år 2004 och 80 procent av diagnoserna ställdes på
patienter som var mellan 56 och 85 år.
17
PSA-prov tas i form av ett blodprov som mäter halten av ett enzym, prostataspecifikt antigen (PSA). En förhöjd halt av PSA kan var tecken på prostatacancer och definitiv diagnos
ställs sedan med cellprov från prostatakörteln.
32
Antal diagnoser har fördubblats under de senaste 40 åren, från 2 500 diagnoser per år i början av 1960-talet till över 5 500 diagnoser per år i början
av 2000-talet (tabell 7). Om man räknar bort effekten av en ökad och äldre
befolkning har antalet diagnoser i stort sett varit oförändrat under de senaste
20 åren. Det finns dock vissa skillnader mellan länen, men variationen är
stor mellan olika år, speciellt för län med ett litet befolkningsunderlag.
80
Åldersstandardiserat antal per 100 000
70
60
50
40
30
20
Insjuknande män
10
Insjuknande kvinnor
0
1961 1964 1967 1970 1973 1976 1979 1982 1985 1988 1991 1994 1997 2000 2003
Figur 7: Insjuknande i kolorektalcancer för män respektive kvinnor. Åldersstandardiserat antal per 100 000 enligt Sveriges befolkning år 2000. Källa:
EpC/Socialstyrelsen.
Lungcancer
Lungcancer utgör idag cirka 7 procent av samtliga cancerdiagnoser hos både
män och kvinnor. År 2004 diagnostiserades totalt 3 181 lungcancertumörer,
1 776 hos män och 1 405 hos kvinnor. I slutet av 2004 var det 6 400 personer som levde med lungcancer och av dessa var det 4 100 som diagnostiserats under de senaste fem åren. Medelåldern vid diagnos var 69 år för män
och 67 år för kvinnor 2004 och 80 procent av diagnoserna ställdes på patienter som var mellan 55 och 81 år. Det var 3 313 personer som avled med
lungcancer som den huvudsakliga dödsorsaken 2004.
Antal diagnoser har trefaldigats under de senaste 40 åren, från 1 100 diagnoser per år i början av 1960-talet till 3 100 diagnoser per år i början av
2000-talet. Om man räknar bort effekten av en ökad och äldre befolkning
har antalet diagnoser minskat för män med i genomsnitt 1,2 procent per år
under de senaste 20 åren, men ökat för kvinnor med i genomsnitt 2,8 procent per år under samma tidsperiod (Figur 8).
33
Åldersstandardiserat antal per 100 000
60
50
40
30
20
10
Insjuknande män
Insjuknande kvinnor
0
1961 1964 1967 1970 1973 1976 1979 1982 1985 1988 1991 1994 1997 2000 2003
Figur 8: Insjuknande i lungcancer för män respektive kvinnor. Åldersstandardiserat
antal per 100 000 enligt Sveriges befolkning år 2000. Källa: EpC/Socialstyrelsen.
För personer under 55 år är det sedan slutet av 1990-talet fler kvinnor än
män som insjuknar i lungcancer. Ovanstående mönster i insjuknande hänger
intimt samman med de ändrade rökvanorna hos män respektive kvinnor.
I samtliga län har insjuknandet i lungcancer ökat för kvinnor under de senaste 20 åren. För män har under samma period insjuknandet minskat eller
varit konstant i flertalet län. Variationen är dock stor mellan olika år, speciellt för län med ett litet befolkningsunderlag. De regionala jämförelserna
försvåras av att det är förhållandevis få personer som diagnostiseras med
lungcancer.
Den framtida cancerutvecklingen i Sverige
Antalet personer som insjuknar i cancer kommer med största sannolikhet att
öka i framtiden och som nämnts tidigare har antalet cancerdiagnoser mer än
fördubblats under de senaste 40 åren. Det ökade antalet diagnoser och patienter beror på att befolkningen ökar och blir allt äldre, men också på nya
och bättre diagnosmetoder. Även bättre överlevnad, minskad eller oförändrad dödlighet samt en större medvetenhet om cancer hos allmänheten bidrar
till att andelen personer med cancer ökar i befolkningen.
Enligt Statistiska centralbyråns befolkningsprognos från 2006 18 kommer
den svenska befolkningen att öka till 9,7 miljoner 2020 och antalet personer
som är 65 år och äldre att öka till 2,1 miljoner, vilket utgör 21 procent av
befolkningen. Trettio år senare, år 2050, kommer den svenska befolkningen
enligt prognosen att ha ökat till 10,5 miljoner och antalet personer som är 65
18
Statistikdatabasen [Internetdatabas]. Stockholm: Statistiska centralbyrån. [citerad 200701-25] Tillgänglig på: http://www.ssd.scb.se/databaser/makro/start.asp
34
år och äldre att ha ökat till 2,5 miljoner, vilket utgör 24 procent av befolkningen (Figur 9).
Befolkning i tusental den 31 december
12 000
0-39 år
40-64 år
65-84 år
85+ år
10 000
8 000
6 000
4 000
2 000
0
1960
1970
1980
1990
2000
2010
2020
2030
2040
2050
Figur 9: Befolkningsutvecklingen i Sverige 1960–2005 samt prognos för perioden
2006–2050, Källa: Statistiska centralbyrån, EpC/Socialstyrelsen.
I ett samarbetsprojekt mellan cancerregistren i de fem nordiska länderna
prognostiserades antalet cancerdiagnoser i femårsintervall mellan åren 1998
och 2022 utifrån det observerade antalet diagnoser 1958–1997 19 . För den
sista observerade femårsperioden, som används för att göra prognosen
1993–1997, anges det genomsnittliga årliga antalet cancerdiagnoser i Sverige till 19 449 för män och 19 112 för kvinnor. I dessa siffror ingår dock inte
annan hudcancer än malignt melanom. För perioden 2018–2022 förväntas
det genomsnittliga årliga antalet diagnoser att öka till 27 985 för män och
23 468 för kvinnor.
Det genomsnittliga antalet maligna hudcancerdiagnoser, exklusive malignt melanom, var under perioden 1993–1997 1 400 för män och 900 för
kvinnor. En enkel framskrivning av dessa siffror till perioden 2018–2022 i
vilken endast hänsyn tagits till framtida demografiska förändringar och antagandet att andelen insjuknande per år är konstant tyder på ett genomsnittligt antal maligna hudcancerdiagnoser, exklusive malignt melanom och basalscellscancer, på omkring 2 000 för män och 1 100 för kvinnor.
Dessa båda framskrivningar tyder på ett förväntat antal cancerdiagnoser
per år under perioden 2018–2022 på i storleksordningen 30 000 för män och
25 000 för kvinnor. Med tanke på att denna prognos är utförd på datamaterial som inte omfattar den kraftiga ökningen av antalet prostatacancerdiagno-
19
Møller B, Fekjær H, Hakulinen T, Tryggvadottir L, Storm HH, Talbäck M, Haldorsen T.
Prediction of cancer incidence in the Nordic countries up to the year 2020. Eur J Cancer
Prev 2002;11 Suppl 1:S1–96.
35
ser sedan slutet på 1990-talet är dessa siffror, i alla fall för män, att betrakta
som en underskattning av det verkliga antalet.
Cancerprevalensen är ett mått på hur många personer (eller hur stor andel
av befolkningen) som lever med cancer vid en viss tidpunkt. Dessa personer
är i större eller mindre utsträckning i behov av vård eller uppföljning för sin
cancer. Prevalensen påverkas inte enbart av hur många som insjuknar utan
även av hur länge patienterna lever med sin sjukdom samt av den demografiska sammansättningen av befolkningen. Som framgår ovan kommer den
svenska befolkningen att öka samtidigt som andelen äldre ökar. Det är de
stora vanliga cancerformerna som har störst påverkan på den totala prevalensen som t.ex. kolorektal-, bröst-, prostata- och hudcancer. Cancerformer
med högre dödlighet som t.ex. lungcancer påverkar däremot prevalensen i
mindre utsträckning.
Inför Cancerfondens 50-årsjubileum 2001 gjordes en prognos av den
framtida cancerprevalensen till och med 2020. 20 Syftet med studien var att
uppskatta antalet patienter som i framtiden kommer att vara i behov av vård
för sin cancer. I studien utgick man från att en cancerpatient i genomsnitt är
i behov av vård under en femårsperiod från diagnostillfället. Undantag från
detta gjordes för prostatacancer för vilka patienterna antogs vara i behov av
vård i 10 år samt för hudcancer där vårdbehovet sattes till två år. Startpunkten för beräkningarna sattes till 1998 vilket gör att prevalensen för kvinnor
kan beräknas under perioden 2003–2020 och för män under perioden 2008–
2020, eftersom vårdbehovet för patienter med prostatacancer antogs vara
10 år.
Prevalenstrenden delades upp i fyra beståndsdelar. Dessa är ett ökat insjuknande (fler diagnoser ställs), förbättrad överlevnad samt två demografiska komponenter, befolkningsökning och den större andelen äldre (Figur
10). Dessa fyra komponenter förväntas sammanlagt öka prevalensen med 75
procent för män och 40 procent för kvinnor från 1998 till 2020. Från
128 000 patienter 1998 till cirka 200 000 patienter 2020. Till och med 2004
hade det faktiska antalet patienter hunnit bli 152 000. 21 Trots att utvecklingen i antalet insjuknande i cancer står för en relativt måttlig del av ökningen
(6 procent för män och 10 procent för kvinnor) är det ändå en kraftig ökning
av den totala cancerprevalensen under perioden. Det innebär att antalet personer som lever med cancer och som är i behov av vård eller uppföljning
från sjukvården enligt prognosen kommer att öka kraftigt i framtiden.
20
Magnus Stenbeck, Epidemiologiskt centrum, Socialstyrelsen och Pär Sparén, Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik, Karolinska Institutet.
21
Cancer Incidence in Sweden 2004. EpC/Socialstyrelsen.
36
120 000
Antal män i befolknigen
100 000
80 000
60 000
40 000
Insjuknande
Insjuknande + överlevnad
20 000
0
2003
Insjuknande + överlevnad + åldrande
Insjuknande + överlevnad + åldrande + befolkningsökning
2005
2007
2009
2011
2013
2015
2017
2019
120 000
Antal kvinnor i befolkningen
100 000
80 000
60 000
40 000
Insjuknande
Insjuknande + överlevnad
20 000
Insjuknande + överlevnad + åldrande
Insjuknande + överlevnad + åldrande + befolkningsökning
0
2003
2005
2007
2009
2011
2013
2015
2017
2019
Figur 10. Prognos för utveckling av cancerprevalens för män 2008–2020 (överst)
respektive kvinnor 2003–2020 (underst) fördelat på fyra orsaksfaktorer; insjuknande, överlevnad samt två demografiska faktorer. Källa: EpC/socialstyrelsen.
Cancersjukligheten i ett internationellt perspektiv
I Norden insjuknade 120 000 personer per år i cancer i början av 2000-talet.
Insjuknandet har ökat med i genomsnitt en procent per år under de senaste
20 åren, med hänsyn taget till förändringar i befolkningens storlek och åldersstruktur. 22 Med nuvarande utvecklingsmönster kommer antalet cancertumörer i Norden att öka med 49 procent för män och 34 procent för kvinnor fram till 2020 jämfört med mitten av 1990-talet. Ökningen i Norden som
helhet beror, liksom i Sverige, i huvudsak på demografiska förändringar, det
22
Engholm G. m.fl, NORDCAN. Cancer Incidence and Mortality in the Nordic Countries,
Version 2.2. Danish Cancer Society, 2006. Tillgänglig på: http://www.ancr.nu/nordcan.asp
37
vill säga att vi blir fler och äldre, och till mindre del på en ökad risk att insjukna i cancer. 23
De fem vanligaste cancerformerna i Norden, bortsett från hudcancer, var i
början av 2000-talet prostata, lunga, urinblåsa, tjocktarm och ändtarm för
män samt bröst, tjocktarm, lunga, livmoderkropp och äggstockar för kvinnor. Dessa cancerformer utgjorde 60 procent av tumörerna hos män och 55
procent av tumörerna hos kvinnor. Endast fyra cancerformer förväntas
minska i antal fram till år 2020: läppcancer och akut leukemi hos män, magsäckscancer hos kvinnor samt Hodgkins sjukdom hos både män och kvinnor. Andra cancerformer lokaliserade till t.ex. prostata, bröst, tjock- och
ändtarmscancer och non-Hodgkin-lymfom förväntas öka liksom lungcancer
hos kvinnor.23 Det finns geografiska skillnader i cancerinsjuknande mellan
de fem nordiska länderna. Generellt är cancerinsjuknandet för män något
högre i de övriga nordiska länderna än i Sverige. Kvinnor insjuknar i lägre
grad i Sverige och Finland än i de övriga nordiska länderna. Bröstcancer är
vanligare i Danmark än i Finland, Norge och Sverige. Insjuknandet i lungcancer hos kvinnor är högst i Danmark och Island och lägst i Finland (Figur
12). Bland män minskar insjuknandet lungcancer i utom i Norge och Island.
Insjuknandet i lungcancer är lägst i Sverige och högst i Danmark. För både
män och kvinnor är insjuknandet i kolorektalcancer högst i Danmark och
Norge och lägst i Finland.22
70
Danmark
Åldersstandardiserat antal per 100 000
60
50
Finland
Island
Norge
Sverige
40
30
20
10
0
1961 1964 1967 1970 1973 1976 1979 1982 1985 1988 1991 1994 1997 2000 2003
Figur 11: Insjuknande i lungcancer för kvinnor i de fem nordiska länderna. Åldersstandardiserat antal per 100 000 enligt Nordens befolkning år 2000. Källa: NORDCAN
23
Møller B. m.fl. Prediction of cancer incidence in the Nordic countries up to the year
2020. Eur J Cancer Prev 2002;11 Suppl 1:S1–96.
38
Som nämnts tidigare har alla nordiska länder cancerregister som täcker hela
befolkningen, vilket möjliggör en tillförlitlig statistik för antalet insjuknande
i cancer och en god bas för medicinsk och epidemiologisk forskning. På
många andra håll i världen baseras denna statistik på olika typer av uppskattningar, eftersom cancerregister antingen inte täcker hela befolkningen
eller saknas helt. Den senaste globala statiken över antalet insjuknande i
cancer bygger på en uppskattning för 2002 från WHO. 24 Enligt denna uppskattning drabbades 10,9 miljoner individer av cancer under 2002. Av dessa
var 5,8 miljoner män och 5,1 miljoner kvinnor och antalet diagnoser var 5,0
miljoner i de industrialiserade länderna och 5,8 miljoner i utvecklingsländerna. Hudcancer ingår inte i dessa siffror. Lungcancer var den vanligaste
cancerformen i både mer utvecklade och mindre utvecklade länder med
sammanlagt 1,4 miljoner diagnoser. Bland kvinnor var bröstcancer vanligast
med 1,1 miljoner diagnoser, följd av livmoderhalscancer med 490 000 diagnoser. Livmoderhalscancer är den 11:e vanligaste cancerformen hos kvinnor i Sverige. Andra vanliga cancerformer i världen var kolorektalcancer
med 1 miljon och magsäckscancer med 930 000 diagnoser. Bland män var
lungcancer den vanligaste cancerformen med 970 000, följd av prostatacancer med 680 000 diagnoser. Siffrorna i texten är avrundade i förhållande till
tabell 1. Lungcancer är den 4:e vanligaste cancerformen hos män i Sverige.
Bröst-, prostata-, lung- och kolorektalcancer är t.ex. vanligare i mer utvecklade länder medan t.ex. lever- och livmoderhalscancer samt cancer i matstrupen är vanligare i mindre utvecklade länder. Magsäckscancer är lika
vanlig i mer utvecklade som i mindre utvecklade länder.
Tabell 1: En uppskattning av de vanligaste cancerdiagnoserna hos män och kvinnor i världen 2002. Källa: WHO, GLOBOCAN 2002.
Män
Lunga
Prostata
Magsäck
Tjock- och ändtarm
Lever
Matstrupe
Urinblåsa
Mun och svalg
Non-Hodgkin lymfom
Leukemi
Kvinnor
Bröst
1 151 000
Livmoderhals
493 000
Tjock- och ändtarm
473 000
Lunga
387 000
Magsäck
331 000
Äggstockar
204 000
Livmoderkropp
199 000
Lever
184 000
Matstrupe
147 000
Leukemi
129 000
965 000
679 000
603 000
550 000
442 000
315 000
274 000
176 000
175 000
171 000
Cancerpanoramat varierar således mycket mellan världens länder och regioner. Det beror dels på demografiska skillnader i åldersstruktur mellan olika
länder, vilket beror på olika fertilitets- och dödlighetsmönster, dels på att
välståndsnivå och livsstil skiljer sig radikalt mellan olika länder och kulturer. Dessa båda faktorer förklarar stora delar av skillnaderna.
24
Ferlay J. m.fl. GLOBOCAN 2002. Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide IARC CancerBase No. 5, version 2.0 IARCPress, Lyon, 2004. Tillgänglig på:
http://www-dep.iarc.fr/globocan/downloads.htm
39
Cancervårdens kvalitet och
effektivitet
Förutsättningar för analys, värdering och
jämförelser
Enligt HSL ska hälso- och sjukvården bedrivas ”så att den uppfyller kraven
på en god vård”. I lagtexten lyfts bl.a. fram att vården ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet, vara lätt tillgänglig, bygga
på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt tillgodose
patientens behov av kontinuitet och säkerhet (2a §). Vidare ”skall kvalitén i
verksamheten systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras” (31 §).
Dessutom skall ledningen av hälso- och sjukvården vara organiserad så att
den ”tillgodoser hög patientsäkerhet och god kvalitet av vården samt främja
kostnadseffektivitet” (28 §).
För att kunna ge en nyansrik bild av cancervårdens kvalitet krävs nationella kvalitetsindikatorer som kan spegla god cancervård. Det är viktigt att
understryka betydelsen av att de data som ska spegla de aktuella indikatorerna måste gå att fånga via register eller andra informationssystem – och att
aktuella data är tillförlitliga och valida.
En indikator eller ett kvalitetsmått visar på kvaliteten i någon del av hälso- och sjukvården/omsorgen och är avsedd att användas i förbättringsarbetet inom vården och omsorgen. Indikatorn/måttet ska också användas för att
mäta och följa upp verksamheten i syfte att synliggöra kvaliteten och ge beslutsfattare, medarbetare och medborgare insyn och tillgång till användbar
information. 25 Flera specifika indikatorer för god cancervård har tagits fram
och rapporterats till regeringen för prostatacancer, kolorektalcancer och
bröstcancer. 26 Även de nya nationella riktlinjerna för de tre stora cancersjukdomarna har fastställt flera specifika och generella indikatorer för dessa
cancerformer.
Socialstyrelsen avser att ta fram ett antal nationella indikatorer, som på
aggregerad nivå kan spegla viktiga dimensioner av god vård inom alla medicinska områden. Detta arbete är långsiktigt och kräver bl.a. vidareutveckling av befintliga datakällor och mätmetoder, utveckling av nya datakällor
och nya mätmetoder samt säkerställande av god datakvalitet och relevanta
mätmetoder. Analyserna av den svenska cancervårdens kvalitet kommer
därför i denna rapport att endast kunna göras utifrån befintliga data.
Överlevnad och mortalitet är de främsta övergripande indikatorerna på
cancervårdens resultatkvalitet. Data för dessa uppgifter är tillgängliga i cancer- respektive dödsorsaksregistret. I övrigt kommer vissa delar av begrep25
Mäta och öppet redovisa resultaten i vård och omsorg. Socialstyrelsen och Sveriges
Kommuner och Landsting. December 2005.
26
Nationella kvalitetsindikatorer inom hälso- och sjukvården, Socialstyrelsen, juni 2006.
40
pen utifrån god vård att användas, dvs. om vården är kunskapsbaserad, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och ges inom rimlig tid. 27
Tolkningen av effektivitet skiljer sig ofta åt beroende på vem som använder begreppet. Effektivitet refererar till måluppfyllelse (effekter), men också
till att målen uppnås med minsta möjliga resursinsats. I det första ledet är
begreppen effektivitet och kvalitet i stort sett identiska. I syfte att differentiera bättre mellan kvalitet och effektivitet används i fortsättningen begreppet
”kostnadseffektivitet”, dvs. kostnaden för en viss åtgärd satt i relation till
dess effekt. Denna definition utgör det andra ledet i den bredare definitionen
ovan.
En förutsättning för att kunna redovisa cancervårdens kostnadseffektivitet
är en fungerande kostnadsredovisning. Med dagens system för denna uppföljning är det inte möjligt att med stöd av nationellt rapporterade uppgifter
beskriva cancersjukvårdens kostnader, vare sig som jämförelser mellan
landsting eller att följa utvecklingen för riket som helhet. Dessutom krävs
information om tillräckligt många av hälso- och sjukvårdens åtgärder för att
kunna uttala sig om större verksamheters effektivitet. Täckande kostnadsuppgifter på nationell nivå finns bara för läkemedel.
För att i framtiden bättre kunna bedöma cancervårdens kvalitet och kostnadseffektivitet behövs sålunda ett betydande utvecklingsarbete kring indikatorer, datakällor och kostnadsredovisning. I nuläget kan endast delar av
cancervårdens kvalitet redovisas och bedömas, medan det ännu inte finns
rimliga förutsättningar för att bedöma cancervårdens kostnadseffektivitet.
I kapitlet redovisas de övergripande kvalitetsindikatorerna dödlighet och
överlevnad. Först för all cancer och sedan specifikt för de fyra valda diagnosgrupperna. Även väsentliga aspekter av vårdens kunskapsbasering
kommenteras under respektive diagnos. Andra aspekter av God vård kommenteras generellt under var sin rubrik. Kapitlet avslutas med en reflektion
kring skillnader i kunskapsläget mellan de fyra cancerformerna och en
sammanfattande bedömning av förutsättningarna för att i framtiden kunna
bedöma både kvalitet och kostnadseffektivitet.
Metod och genomförande
Trots de begränsningar som angetts ovan finns flera viktiga datakällor, som
utan ett omfattande analysarbete kan ge indikationer på cancervårdens kvalitet och/eller peka på väsentliga utvecklingsområden i cancervården:
• Det nationella cancerregistret och dödsorsaksregistret
• Nationella och regionala rapporter från kvalitetsregister
• Vetenskapliga studier grundade på ovanstående register
De fyra stora cancerformerna bröst-, prostata-, kolorektal- och lungcancer
har valts för att belysa den svenska cancervårdens kvalitet och resultat. Utifrån redovisade förutsättningar har befintlig statistik, rapporter från kvalitetsregister och vetenskapliga artiklar studerats utifrån de fyra huvuddiagnoserna. Pågående analyser inom kvalitetsregister och forskning om socioeko27
God vård – om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården.
Socialstyrelsen, 2006.
41
nomiska faktorer och canceröverlevnad har uppmärksammats. Litteratursökningen i de medicinska och vårdvetenskapliga databaserna resulterade
i att totalt 467 artiklar för bröstcancer, 146 för kolorektal cancer, 98 för prostatacancer och 73 för lungcancer identifierades. I övriga databaser hittades
ytterligare 67 publikationer för de fyra tumörområdena. Alla abstracts gicks
igenom och efter en sållning identifierades totalt 101 potentiellt informativa
artiklar.
I syfte att komplettera gjorda iakttagelser med mer övergripande bedömningar av cancervårdens kvalitet och framför allt utvecklingsbehov arrangerades ett:
- Seminarium med företrädare för cancervården
Seminariet genomfördes i januari 2007 med ordförande i de nationella riktlinjegrupperna för bröst-, kolorektal- och prostatacancer, ordförande för det
nationella vårdprogrammet för lungcancer, verksamhetscheferna för ROC,
medarbetare från Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting
(SKL) samt utredningsgruppen. Begreppet God vård var utgångspunkt för
en diskussion och analys av cancervårdens nuvarande kvalitet. Förbättringspotentialen skattades inom olika områden och särskilda förbättringsområden
identifierades och diskuterades.
Delrapporten till regeringen, som utredde och bedömde ROC:s roll för utvecklingen av cancervården regionalt och nationellt, byggde huvudsakligen
på intervjuer.
Metodologiska överväganden
En fullständig belysning av kvalitet och kostnadseffektivitet i svensk cancervård skulle kräva ett mycket omfattande utredningsarbete. Det är en sak
att visa på skillnader och en annan att förklara dem. Denna rapport ger i första hand en övergripande bild av cancervårdens styrkor och svagheter samt
pekar på var det är nödvändigt med förbättrad information. De rapporter, vetenskapliga arbeten, riktlinjearbetet och det seminarium som genomfördes
bedöms sammantaget peka i de riktningar som anges i rapporten.
Förutom för dödlighet och överlevnad saknas sammanställda och säkra
data kring kvalitet och när det gäller kostnadseffektivitet saknas underlag
för bedömningar. Stor vikt har därför lagts vid att bedöma framgångsfaktorer och utvecklingsbehov samt vad som krävs för att stimulera utvecklingen.
Fördjupningen inom de fyra tumörområdena innebär att hela cancervården
inte representeras och att det finns andra områden som kan fungera både
bättre och sämre. Aktuella framgångsfaktorer och svårigheter inom valda
områden bedöms vara relativt generella och därmed rimliga indikatorer på
cancervårdens övergripande funktionssätt. Jämfört med många andra vårdområden finns trots allt en relativt god tillgång på data från befintliga register (cancer-, dödsorsaks- och kvalitetsregister) och genomförda studier på
ett stort antal patienter. Sammantaget ger det underlag för att analysera cancervårdens kvalitet och vårdstrukturens påverkan på denna. De fyra diagnosområdenas i olika grad utvecklade multidisciplinära organisering är i
sig en provkarta över hur stora delar av cancervården är organiserad. Man
kan sedan spekulera om områden med en sedan länge ganska strikt organi-
42
sering – t.ex. sarkom och testikelcancer – har bättre resultat och om områden med en kortare tradition för kvalitetsarbete har sämre.
Resultat
Den svenska cancervården är internationellt sett högt rankad. Det finns dock
vissa skillnader mellan de olika cancerformerna. Sverige har också en lång
tradition av vårdprogramarbete, registrering och uppföljning, vilket ger goda
förutsättningar för förbättringsarbete.
De fyra cancerformer som granskats och analyserats skiljer sig på olika
sätt när det gäller kunskapsläge, erfarenheter och traditioner. De har också i
olika grad haft patientföreningar som tryckt på kring patienters rättigheter
och resurser till respektive vårdområde. Observerade skillnader är viktiga då
de stimulerar till analys och bidrar till bättre förståelse för aktuella problem
och de utvecklingsprocesser som de olika specialiteterna har genomgått och
genomgår.
Följande framgångsfaktorer har uppmärksammats, vilka kan anses vara
centrala för cancervårdens kvalitet och effektivitet:
• tillgång till forskningsresultat och kunskapsdokument
• tillgång till och användning av effektiva metoder för prevention/screening, diagnostik och behandling
• tillgång till och följsamhet gentemot evidensbaserade nationella riktlinjer
och vårdprogram
• systematisk registrering och uppföljning av resultat samt kontinuerliga
jämförelser
• en kultur för systematiskt förbättringsarbete
• multidisciplinära team (för behoven i hela vårdprocessen)
• en sammanhållen vårdprocess med säkra överlämningar av patienten i
varje steg
• en rationell hantering av läkemedel och sjukvårdsmaterial (inköp, indikationer, uppföljning)
• uppföljning av och utveckling av personalens kompetens
Dödlighet och överlevnad – samtliga diagnoser
De mest övergripande och oftast studerade måtten för cancervårdens kvalitet
och resultat är dödlighet (hur många personer som avlider på grund av sin
cancer) och överlevnad (hur länge lever patienter som diagnostiserats med
cancer). Dessa mått är relativt grova och svåra att tolka, samtidigt som de är
goda indikatorer på cancervårdens övergripande resultat. Nationella kvalitetsindikatorer för cancervården kommer i ökande grad att fastställas, inte
minst via det nationella riktlinjearbetet.
Samtidigt som antalet ställda diagnoser har ökat markant under de senaste
40 åren har antalet avlidna i cancer ökat betydligt mindre. I början av 1960talet avled omkring 14 000 personer per år med cancer som den huvudsakliga dödsorsaken. Detta ska jämföras med omkring 21 000 dödsfall per år i
43
början av 2000-talet. Under 2004 avled 11 341 män och 10 521 kvinnor
med cancer som den huvudsakliga dödsorsaken.
Med hänsyn tagen till den demografiska förändringen har cancerdödligheten minskat med i genomsnitt 0,3 procent per år under de senaste 20 åren. I
Figur 12 framgår den ökande trenden i insjuknande tydligt samt den något
minskade dödligheten. Puckeln i dödlighetskurvorna beror på förändrade
kodningsrutiner. Under 1970-talet blev i stort sett alltid cancer den underliggande dödsorsaken om personen var diagnostiserad med cancer. Minskningen av dödligheten beror framförallt på att diagnosen idag ofta ställs i ett
tidigare skede av sjukdomen och på bättre behandlingsmetoder samt kombinationen av dessa.
700
Åldersstandardiserat antal per 100 000
600
Insjuknande män
Dödlighet män
Insjuknande kvinnor
Dödlighet kvinnor
500
400
300
200
100
0
1961 1964 1967 1970 1973 1976 1979 1982 1985 1988 1991 1994 1997 2000 2003
Figur 12: Till den tidigare figuren för insjuknande i cancer för män och kvinnor har
dödlighet i sjukdomen adderats. Åldersstandardiserat antal per 100 000 enligt Sveriges befolkning år 2000. Källa: EpC/Socialstyrelsen.
Samtidigt som dödligheten har minskat har andelen som diagnostiserats med
cancer och som överlevt sin cancersjukdom ökat konstant under de senaste
40 åren (Figur 13).
44
100
Relativ överlevnad i procent
Män, 5 år
90
Män, 10 år
80
Kvinnor, 5 år
70
Kvinnor, 10 år
60
50
40
30
20
10
0
1961
1964
1967
1970
1973
1976
1979
1982
1985
1988
1991
1994
1997
Figur 13: Relativ fem- och tioårsöverlevnad i procent för män respektive kvinnor
diagnostiserade med cancer 1961–1999. Källa: EpC/Socialstyrelsen.
I början av 1960-talet överlevde 32 procent av männen och 47 procent av
kvinnorna sin cancersjukdom fem år eller mer och 27 procent av männen
och 42 procent av kvinnorna överlevde tio år eller mer. I början av 1990talet hade femårsöverlevnaden ökat till 52 procent för män och 61 procent
för kvinnor och tioårsöverlevnaden till 43 procent för män och 56 procent
för kvinnor. 28 Andelen patienter som diagnostiserats med cancer i början av
2000-talet och som kan förväntas överleva sin cancersjukdom i fem år eller
mer uppskattas till 62 procent för män och 67 procent för kvinnor. Andelen
som kan förväntas överleva i tio år eller mer uppskattas till 53 procent för
män och 62 procent för kvinnor. 29
Minskande dödlighet i cancer är en god men samtidigt bred indikator på
förbättrad kvalitet i vården, ändrade levnadsvanor och förbättrad primäroch sekundärprevention. Den ökande överlevnaden indikerar också förbättringar inom dessa områden, även om den i viss grad påverkas av temporära
statistiska effekter när screening införs. Den förfinade diagnostiken, inom
främst prostataområdet, leder dessutom till att fler små lokaliserade tumörer
upptäcks, som inte utgör ett hot mot individens hälsa under dennes återstående livstid.
Regionala skillnader
Statistiken visar på regionala skillnader i dödlighet och överlevnad för patienter diagnostiserade med cancer. Det är dock svårt att med säkerhet fast28
Talbäck M, Stenbeck M , Rosén M, Barlow L, Glimelius B. Cancer survival in Sweden
1960–1998 – developments across four decades. Acta Oncol 2003;42:637–59.
29
Talbäck M, Rosén M, Stenbeck M, Dickman PW. Cancer patient survival in Sweden at
the beginning of the third millennium – predictions using period analysis. Cancer Causes
Control 2004;15:967–76.
45
ställa orsaker och betydelsen av dessa skillnader. För cancerdiagnoser som
omfattas av screening, organiserad eller oorganiserad, innebär screeningverksamheten en påverkan på statistiken som finns kvar under en lång följd
av år. Det går inte att utgå från att två landsting är jämförbara enbart för att
de har liknande screeningprogram och verksamhet idag.
När screening införs kan cancerpanoramat påverkas på flera sätt. Vissa
screeningprogram är avsedda att upptäcka och avlägsna förstadier till cancer, som t.ex. screening för livmoderhalscancer, och då påverkas cancerförekomsten. Andra screeningåtgärder är avsedda att tidigarelägga diagnosen
av en redan befintlig cancer för en stor grupp patienter: För vissa cancerformer innebär det en tidigareläggning av diagnosen med många år. Detta
leder till förlängda överlevnadstider, oavsett om screeningen förbättrar möjligheten till bot eller ej. Fenomenet omnämns ofta som ”lead time bias”. En
tidigarelagd diagnos innebär även att cancerförekomsten vid starten av ett
screeningprogram ökar. Om screeningen inte innebär en överdiagnostik blir
denna ökning temporär, men om den tillämpade diagnosmetoden upptäcker
förändringar som annars inte hade gett upphov till sjuklighet eller död, så
blir ökningen av antalet fall bestående. Vidare kan screeningen ha en verklig
effekt genom att den minskar risken för att avlida i cancerformen och då
minskar dödligheten. Alla dessa olika effekter kan för en given screeningåtgärd blandas på ett komplicerat sätt.
Regionala jämförelser försvåras även av rena slumpvariationer i antalet
avlidna vilket är speciellt tydligt för små geografiska områden som t.ex.
kommuner eller små landsting samt för ovanliga diagnoser. Figur 14 visar
den minskade cancerdödligheten för män samt att variationen över åren är
störst för de mindre länen. Liknande variation finns för män beträffande insjuknande och för kvinnor när det gäller dödlighet.
500
Åldersstandardiserat antal per 100 000
450
400
350
300
250
Stockholm
200
Gotland
150
Blekinge
Skåne
100
Västra Götaland
50
0
1970
Jämtland
1973
1976
1979
1982
1985 1988
1991
1994
1997
2000
2003
Figur 14: Dödlighet i cancer för män i några utvalda län. Åldersstandardiserat antal
per 100 000 enligt Sveriges befolkning år 2000. Exempel på län med stor respektive liten befolkning. Källa: EpC/Socialstyrelsen.
46
Vissa regionala skillnader i överlevnad och dödlighet redovisas för de utvalda diagnoserna. Skillnader som kan bero på olikheter i handläggning, organisation och andra faktorer kopplas till olika faktorer och analyseras. Det
gäller t.ex. effekter av socioekonomiska skillnader för tillgången till diagnostik och vård samt praxisskillnader. Här ligger redovisade skillnader
snarare inom en sjukvårdsregion än mellan dem.
Överlevnad och dödlighet i ett internationellt perspektiv
Den övergripande bilden vid upprepade studier är att Sverige internationellt
sett har låg cancerdödlighet och hög canceröverlevnad. Undersökningarna
visar på genuint goda svenska resultat, som inte är avhängiga skillnader i
diagnostisk aktivitet eller principer för registrering.
Dödligheten i cancer i ett land påverkas av många olika faktorer, t.ex.
demografiska faktorer, vilka typer av tumörsjukdomar som dominerar i landet (om t.ex. lungcancer är vanligt ökar detta dödligheten påtagligt) och givetvis cancervårdens kvalitet, vilken i sin tur påverkas av många faktorer.
Överlevnaden påverkas av samma faktorer, men även starkt av hur cancerdiagnostiken och screeningprogram fungerar. I länder där man t.ex. använder PSA-prov flitigt så diagnostiseras, som tidigare beskrivits, även många
män med en prostatacancer som inte påverkar personens livslängd. Överlevnadstiderna påverkas av den tidigt ställda diagnosen, men inte dödligheten. Fullständigheten i och principerna för de olika ländernas och regionernas registreringssystem påverkar jämförelserna. Även sjukvårdsresurser och
socioekonomiska faktorer har betydelse för canceröverlevnad, men hur detta
samband uppstår, om det påverkar cancerdödligheten i ett land eller en region och hur de är relaterade till olika typer av infrastruktur i cancervården är
delvis okänt.
EUROCARE är ett europeiskt samarbetsprojekt med syfte att analysera
och jämföra överlevnaden för cancerpatienter i Europa. EUROCARE-3 30
omfattar datamaterial från 67 nationella och regionala cancerregister från 22
länder och avser överlevnaden för patienter som fått en cancerdiagnos under
perioden 1990–1994. Patienterna har följts upp med avseende på överlevnad
till och med 1999. 31
Enligt EUROCARE-3 har de nordiska länderna, ofta med undantag för
Danmark, överlag en mycket bra överlevnad för patienter som diagnostiserats för cancer. Dessutom tenderar Sverige att ha den bästa överlevnaden
bland de nordiska länderna (se Figur 5).
30
Berrino F, Capocaccia R, Coleman M P (red) Survival of Cancer Patients in Europe: The
EUROCARE-3 Study. Ann Oncol. 2003;14(Suppl 5). ISSN: 0923-7534.
31
I EUROCARE-1 ingick patienter i 12 europeiska länder diagnostiserade 1978–1984 och i
EUROCARE-2 patienter i 17 europeiska länder diagnostiserade 1985–1989.
47
Europa
Wales
Schweiz
Sverige
Spanien
Slovenien
Slovakien
Skottland
Polen
Norge
Nederländerna
Malta
Italien
Island
Tyskland
Frankrike
Finland
Estland
England
Danmark
Tjeckien
Österrike
0,0
Kvinnor
Män
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,0
70,0
Procent
Figur 15: Femårsöverlevnad efter cancerdiagnos för några europeiska länder. Källa EUROCARE-3.
För bröstcancer har Sverige den bästa överlevnaden av de länder som ingår i
studien, följt av Finland. Det huvudsakliga skälet till skillnaderna i överlevnad mellan de västeuropeiska länderna är troligen att cancerdiagnosen ställs
vid en senare tidpunkt i sjukdomsförloppet i länder med lägre överlevnad,
vilket sannolikt direkt kan hänföras till avsaknaden av mammografiscreening. Skillnaderna gentemot de östeuropeiska länderna påverkas troligen
också av skillnader i behandling.
Skillnaden i canceröverlevnad bland de europeiska länderna är störst beträffande prostatacancer. De stora skillnaderna överlevnad beror till största
delen på skillnader i diagnostisk aktivitet, såsom t.ex. PSA-prov. I Österrike,
som har den bästa överlevnaden i studien, har PSA-testning använts flitigt
sedan 1992. I Sverige som ligger på sjätte plats, men över det europeiska
genomsnittet, syns en kraftig ökning av antalet insjuknande först 1998.
PSA-testning har dock även använts tidigare i Sverige.
Överlevnaden för svenska lungcancerpatienter ligger i nivå med det europeiska genomsnittet och överlevnaden i kolorektalcancer var över det europeiska genomsnittet för samtliga nordiska länder med undantag för Danmark.
Beträffande cancer hos barn har de nordiska länderna (exklusive Danmark) en mycket bra överlevnad som, enligt författarna till rapporten, utgör
en ”gyllene standard” till vilken andra länder har att sträva. Barn svarar relativt bra på behandling och i många fall är det möjligt att bota barnet fråncancersjukdomen. Skillnaden i överlevnad mellan länderna kan därför hänföras till skillnader i tillgänglighet till sjukvård, tidig diagnos och remitteringsrutiner samt moderna behandlingsmetoder. Det är oklart varför Dan-
48
mark har lägre överlevnad än övriga nordiska länder. För flertalet diagnoser
används liknande vårdprogram i Danmark som i övriga nordiska länder.
En ny studie, EUROCARE-4, håller för närvarande på att sammanställas
och omfattar patienter diagnostiserade 1995–1999. Resultaten från denna
studie kommer dock inte att bli färdiga i tid för att kunna ingå i denna rapport. Preliminära resultat tyder dock på att Sverige även under denna tidsperiod är ett av de europeiska länderna som har den bästa överlevnaden för
cancerpatienter.
Internationell statistik över den totala dödligheten samt specifikt för olika
dödsorsaker sammanställs av en rad olika internationella organisationer,
t.ex. WHO, OECD, EU och NOMESKO. OECD:s senaste dödsorsaksstatistik från oktober 2006 32 visar att män bosatta i Sverige, tillsammans med
Finland och Schweiz, har den lägsta dödligheten i cancer för länder i Västeuropa. För kvinnor bosatta i Sverige är dödligheten i cancer kring genomsnittet tillsammans med länder som bl.a. Tyskland, Norge och Österrike,
medan dödligheten är lägre i t.ex. Finland, Portugal och Spanien. Det finns
dock viss osäkerhet i denna redovisning, eftersom dödsorsaksstatistiken inte
är lika långt uppdaterad för samtliga länder.
För kolorektal cancer har Finland, Grekland och Schweiz den lägsta dödligheten för både män och kvinnor, tätt följt av svenska män. Svenska kvinnor tillhör ett mittenskikt tillsammans med bl.a. Österrike, Storbritannien
och Italien. Män bosatta i Sverige har den lägsta dödligheten i lungcancer i
Västeuropa medan dödligheten i lungcancer för kvinnor bosatta i Sverige är
relativt hög och stigande. Kvinnor bosatta i Danmark har den högsta dödligheten i lungcancer och spanska och portugisiska kvinnor den lägsta. Svenska kvinnor har bland den lägsta dödligheten i bröstcancer tillsammans med
kvinnor bosatta i Spanien, Finland, Portugal, Grekland och Norge (Figur
16). Dödligheten i prostatacancer är hög för män bosatta i Sverige, Norge
och Danmark, medan den lägsta finns bland män bosatta i Italien, Grekland
och Spanien.
32
OECD Health data 2006, October 2006. Statistics and indicators for 30 countries. Version 10/17/2006. ISBN 92-64-02362-3. Samt komplettering av statistik för Sverige för åren
2003–2004.
49
40
Åldersstandardiserat antal per 100 000
35
30
25
20
15
10
Danmark
Irland
Norge
Sverige
5
Finland
Holland
Spanien
0
1960 1963 1966 1969 1972 1975 1978 1981 1984 1987 1990 1993 1996 1999 2002 2005
Figur 16: Dödlighet i bröstcancer för några utvalda europeiska länder. Åldersstandardiserat antal per 100 000 enligt befolkningen i OECD år 1980. Källa: OECD.
Bröstcancer
Dödlighet och överlevnad
Samtidigt som antalet diagnoser ökat har antalet avlidna i bröstcancer varit
förhållandevis konstant. I början av 1960-talet avled omkring 1 200 kvinnor
per år med bröstcancer som den huvudsakliga dödsorsaken. Denna siffra ska
jämföras med omkring 1 500 dödsfall per år i början på 2000-talet. Om man
tar hänsyn till den demografiska förändringen har dödligheten i bröstcancer
minskat med i genomsnitt 1 procent per år under de senaste 20 åren.
160
Åldersstandardiserat antal per 100 000
Insjuknande
140
Dödlighet
120
100
80
60
40
20
0
1961 1964 1967 1970 1973 1976 1979 1982 1985 1988 1991 1994 1997 2000 2003
Figur 17: Till den tidigare figuren för insjuknande i bröstcancer (Figur 5) har dödligheten i sjukdomen adderats. Överlevnad och dödlighet i bröstcancer för kvinnor.
Åldersstandardiserat antal per 100 000 enligt Sveriges befolkning år 2000. Källa:
EpC/Socialstyrelsen.
50
Puckeln i dödlighetskurvan beror på de förändrade kodningsrutiner som infördes under 1970-talet
Andelen kvinnor som diagnostiserats med bröstcancer och som överlevt
sin cancersjukdom har ökat konstant under de senaste 40 åren. I början av
1960-talet överlevde 63 procent av kvinnorna fem år eller mer och 51 procent överlevde 10 år eller mer.
100
90
Kvinnor, 5 år
Kvinnor, 10 år
Relativ överlevnad i procent
80
70
60
50
40
30
20
10
0
1961
1964
1967
1970
1973
1976
1979
1982
1985
1988
1991
1994
1997
Figur 18: femårs- respektive tioårsöverlevnad för kvinnor med bröstcancer.
EpC/Socialstyrelsen.
I början av 1990-talet hade femårsöverlevnaden ökat till 83 procent och tioårsöverlevnaden till 73 procent.33 Andelen kvinnor som fått en bröstcancerdiagnos i början av 2000-talet och som kan förväntas överleva sin cancersjukdom i fem år eller mer uppskattas till 87 procent. Andelen som kan förväntas överleva i tio år eller mer uppskattas till 79 procent. 34
Det är inte bara insjuknandefrekvensen som påverkas av införandet av
mammografi, utan även dödligheten påverkas positivt. Det långdragna och
geografisk spridda införandet har gett vissa regionala skillnader, som i ett
längre perspektiv utjämnas. Skillnaderna i överlevnad i bröstcancer mellan
länen får dock anses vara förhållandevis liten i relation till andra cancerformer, cirka +/- tre procentenheter jämfört med riksgenomsnittet.35 Den högsta femårsöverlevnaden finns i Uppsala län och den lägsta i Örebro och Gotlands län. Ett mer tillförlitligt mått än den ökande överlevnaden är den
minskade dödligheten. Den senare har reducerats kraftigt, framför allt för
33
Talbäck M, Stenbeck M , Rosén M Barlow L, Glimelius B. Cancer survival in Sweden
1960–1998 – developments across four decades. Acta Oncol 2003;42:637–59.
34
Talbäck M, Rosén M, Stenbeck M, Dickman PW. Cancer patient survival in Sweden at
the beginning of the third millennium – predictions using period analysis. Cancer Causes
Control 2004;15:967–76.
35
Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. Jämförelser mellan
landsting 2006. Socialstyrelsen [webbsida]. [publicerad juni 2006]. Tillgänglig på:
http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/169215BF-D76E-43E1-89EBA5EDB584BEDA/5727/rev3_200613119.pdf
51
dem som deltagit i mammografiundersökningar, och sammantaget har den
svenska bröstcancervården varit mycket framgångsrik.
Kunskapsbaserad vård
Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård innebär att vården
ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och utformas för att möta
den individuella patientens behov på bästa möjliga sätt. En patient ska ges
sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård som uppfyller dessa krav. 36
Resultaten för bröstcancerbehandling mätt i överlevnad tillhör de bästa i
Europa. 37 Tidig upptäckt genom screening (mammografi) och genom riktad
information till kvinnor, successivt effektivare och skonsammare kirurgi
tillsammans med mer ändamålsenliga tilläggsbehandlingar (läkemedel och
strålning) ligger bakom dessa siffror. En nyligen framlagd rapport från ”The
Swedish Organised Service Screening Evaluation Group” visade på mellan
40 och 45 procents reduktion i relativa tal i bröstcancermortalitet och med
27 procent hos alla inbjudna oavsett om de genomgått screening eller inte. 38
Terapimetoderna blir mer effektiva ju tidigare de sätts in.
Förutom tidig och förbättrad diagnostik och behandling identifierade
bröstcancervården snabbt behovet av multidisciplinär samverkan. Man
lyckades få med de olika specialisterna i hela vårdkedjan från diagnos till
palliativ vård. Väl utvecklade bröstmottagningar finns i många delar av landet. Dessa tillhandahåller ofta diagnostik inom 24 timmar. Bröstcancervården har överlag lyckats med att finna ändamålsenliga arbetssätt, som bygger
på såväl god kunskap som god logistik.
Inom diagnostiken av bröstcancer lyfter de nya riktlinjerna fram hormongradering av tumören, liksom bestämning av HER2-receptorer. Ett område
under stark utveckling är sentinel node-tekniken, som innebär att kirurgen
under operation kan få reda på huruvida tumören har spritt sig till intilliggande lymfkörtlar. Det betyder att kvinnan inte behöver få alla lymfkörtlar i
armhålan borttagna rutinmässigt, vilket innebär mindre påverkan på armfunktionen. Metoden ställer krav på patologisk diagnostik under operationen
och naturligtvis på att kirurgen är utbildad och tränad i tekniken. Sentinel
node utförs i dag på alla större sjukhus. På vissa mindre sjukhus saknas
dock fortfarande möjligheten att utföra denna typ av operationer.
Den kliniska forskningen kring mammografihälsoundersökning, kirurgiska tekniker och olika former av tilläggsbehandlingar har varit intensiv inom
bröstcancerområdet och lett till att kunskapen är god jämfört med många
andra tumörområden. Naturligtvis finns fortfarande stora och väsentliga förbättringsområden. Ett är behandlingen av äldre kvinnor med bröstcancer. De
har i mycket liten utsträckning deltagit i studier och kunskapen om deras tolerans för och svar på olika behandlingar är begränsad (se vidare avsnittet
om jämlik vård på sidan 77).
Idag är registreringen av återfall och effekterna av återfallsbehandling ett
viktigt utvecklingsområde. Det gäller inte bara för bröstcancer, utan för de
36
LYHS: Lag (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. 2:a kap 1§.
Annals of Oncology, Vol 14, 2003, Supplement 5 – Eurocare 3
38
The Swedish Organised Service Screening Evaluation Group. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2006;15(1). Januari 2006
37
52
flesta cancerformer. Den rutinmässiga registreringen av återfallsbehandling
finns idag bara i några regioner, trots att en sådan kan bidra till bättre kunskap om vårdens resultat, utan att regelrätta vetenskapliga studier behöver
genomförs. Registreringen av uppföljningsdata är resurskrävande och svårare än primärregistreringen, som på ett naturligt sätt kan knytas till lagstadgad cancerrapportering. Situationen förbättras avsevärt den dag datorbaserade journalsystem införs, som automatiskt kan generera de rapporter som
idag skapas utifrån befintliga kvalitetsregister.
Regionala skillnader
Skillnader i bröstcanceröverlevnad i landet mellan olika län är cirka +/- tre
procentenheter jämfört med riksgenomsnittet. De främsta länen ligger nära
90 procent i femårsöverlevnad i bröstcancer och de sämsta på cirka 84 procent. Det kan tyckas vara ganska lite, men skillnaden mellan bästa och
sämsta resultat är såpass stor att man i en behandlingsstudie skulle betrakta
den som högst relevant. Internationella erfarenheter och svenska data talar
för att rutiner och handläggning spelar roll för skillnader av detta slag, och
att skillnaderna således är möjliga att åtgärda. Tidigare fanns t.ex. avsevärda
regionala skillnader i tillgång till mammografihälsoundersökning, användning av bröstbevarande behandling och resultat vid utrymning av lymfkörtlar i armhålan. Dessa skillnader har dock utjämnats genom ett systematiskt
register- och vårdprogramarbete. 39 En studie i en sjukvårdsregion visade att
överlevnaden för bröstcancerpatienter var väsentligt lägre i ett landsting än
de övriga. 40 Denna skillnad noterades endast för kvinnor som diagnostiserades innan 1998. Efter att landstinget vid denna tid mer strikt börjat tillämpa
det regionala vårdprogrammet för bröstcancer, vilket inkluderade multidisciplinär handläggning av patienter, försvann såväl skillnaden i överlevnad
som tidigare skillnader i diagnostiska aktiviteter.
Studier visar att strukturskillnader kan leda till olika resultat för patienterna. Även om kvalitets- och registerarbete hittills har lett till avsevärda förbättringar, så måste uppföljningen fortsätta. Det finns fortfarande vissa
skillnader i möjligheten att tillhandhålla multidisciplinär diagnostik och sentinel node-biopsi. Tillgången på bröstcancerkirurger varierar också, vilket
ofta sammanhänger med deras engagemang i de kirurgiska jourlinjerna.
Tillgången på utbildade mammografiläkare är knapp, vilket kan äventyra
screeningen. Som i all cancerbehandling intar den kliniska patologin en
nyckelroll och det måste rekryteras flera patologer med inriktning mot
bröstcancer för att upprätthålla en god kvalitet. Nya potenta läkemedel ställer stora kunskapskrav på personalen, vilket vid sidan av ökade kostnader
kan leda till att de införs stegvis och ryckigt i olika delar av landet. Trastuzumab, som initialt godkändes för palliativ behandling, har i de nationella
riktlinjerna fått prioritet 4 vid adjuvant behandling. 41 För den ursprungliga
39
Bergkvist L et al. Register bidrar till bättre bröstcancervård. Läkartidningen 2004;
101(34): 2579–81
40
Eaker S et al. Regional Differences in Breast Cancer Survival Despite Common Guidlines. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2005;14(12). December 2005.
41
Prioritet 1 visar den högsta angelägenhetsgraden och 10 den lägsta. Det som inte alls bör
göras anges på ”icke göra listan”.
53
indikationen är prioriteringen 6. De tidigare skillnaderna i användningen
mellan olika landsting/regioner kan därmed förväntas minska.
Prostatacancer
Dödlighet och överlevnad
I början av 1960-talet avled i Sverige omkring 1 100 personer per år med
prostatacancer som den huvudsakliga dödsorsaken vilket kan jämföras med
omkring 2 500 dödsfall per år i början av 2000-talet. Om man tar hänsyn till
den demografiska förändringen har dödligheten i prostatacancer ökat med i
genomsnitt 1 procent per år under de senaste 20 åren (Figur 19). Puckeln i
dödlighetskurvan beror på de förändrade kodningsrutinerna som infördes
under 1970-talet. Den ökade användningen av PSA-prov har i praktiken lett
till en överdiagnostik, som innebär att en stor andel av de upptäckta tumörerna inte kommer att påverka patienternas dödlighet.
250
Åldersstandardiserat antal per 100 000
Insjuknande
Dödlighet
200
150
100
50
0
1961 1964 1967 1970 1973 1976 1979 1982 1985 1988 1991 1994 1997 2000 2003
Figur 19: Till den tidigare figuren för insjuknande i prostatacancer (Figur 6) har
dödligheten i sjukdomen adderats. Åldersstandardiserat antal per 100 000 enligt
Sveriges befolkning år 2000. Källa: EpC/Socialstyrelsen.
I och med den ökade användningen av PSA-prov har andelen som till synes
överlevt sin prostatacancer ökat markant under senare år, vilket gör det svårt
att göra meningsfulla jämförelser med tidigare perioder. I början av 1960talet överlevde 40 procent av patienterna fem år eller mer och 24 procent
överlevde 10 år eller mer. I början av 1990-talet hade femårsöverlevnaden
ökat till 67 procent och tioårsöverlevnaden till 45 procent 42 (Figur 20). Andelen som diagnostiserats för prostatacancer i början av 2000-talet och som
kan förväntas överleva sin cancersjukdom i fem år eller mer uppskattas till
80 procent, andelen som kan förväntas överleva i 10 år eller mer uppskattas
42
Talbäck M, Stenbeck M , Rosén M, Barlow L, Glimelius B. Cancer survival in Sweden
1960–-1998 – developments across four decades. Acta Oncol 2003;42:637–59.
54
till 60 procent. 43 Denna prognos är korrekt med avseende på de patienter
som diagnostiserades i början av 2000-talet, men får anses vara en överskattning av överlevnaden jämfört med de patienter som diagnostiserats under tidigare decennier.
100
Män, 5 år
90
Män, 10 år
Relativ överlevnad i procent
80
70
60
50
40
30
20
10
0
1961
1964
1967
1970
1973
1976
1979
1982
1985
1988
1991
1994
1997
Figur 20: Femårs- respektive tioårsöverlevnad för män med prostatacancer. Källa:
EpC/Socialstyrelsen.
Olika intensitet i den diagnostiska aktiviteten ger skillnader i överlevnad
mellan olika sjukvårdsregioner. Dessa avspeglar dock inte någon ”sann”
skillnad av vare sig insjuknande eller överlevnad mellan regionerna. Det
finns dock bättre förutsättningar för att göra jämförelser utifrån antalet dödsfall, eftersom dessa i mindre grad påverkas av antalet PSA-prov. Med hänsyn tagen till demografiska förändringar har flertalet län haft en konstant eller ökad dödlighet i prostatacancer med upp till 10 procent sedan början av
1960-talet. Fyra län har haft en ökad dödlighet med 20 procent medan två
län har haft en minskad dödlighet med 10 procent. Betecknande är dock att
den årliga variationen är stor, speciellt för län med ett litet befolkningsunderlag.
Kunskapsbaserad vård
Vården av patienter med prostatacancer färgas starkt av klyftan mellan de
snabbt ökande möjligheterna att spåra cellförändringar i prostata och förmågan att förutse hur enskilda tumörer ska utvecklas. Medelåldern hos män
som diagnostiseras med en prostatatumör är 70 år. En betydande andel
kommer inte att få några större besvär av sin tumör och än mindre avlida av
den.
43
Talbäck M, Rosén M, Stenbeck M, Dickman PW. Cancer patient survival in Sweden at
the beginning of the third millennium – predictions using period analysis. Cancer Causes
Control 2004;15:967–76.
55
Knappt 38 procent av de diagnostiserade blir föremål för kurativt syftande
behandling och utav dessa får 65 procent kirurgisk behandling, ofta med
tilläggsbehandling. 44 Den palliativa behandlingens andel har sjunkit, liksom
aktiv exspektans (det som tidigare kallades ”vänta och se”).
Procent
50
45
40
35
Aktiv exspektans
30
Kurativ behandling
25
Palliativ behandling
20
Saknas
15
10
5
0
2001
2002
2003
2004
2005
Figur 21: Primärbehandling för prostatacancer 2001–2005. NPCR 2001–2005.
Övrig kurativ behandling är strålning, också den med tilläggsbehandling.
Resultaten för extern strålbehandling och brakyterapi 45 är sannolikt jämförbara med dem från radikal prostatektomi vid lokaliserad prostatacancer,
men regelrätta randomiserade studier saknas. Kurativt syftande kirurgi ges
vid urologklinikerna och strålbehandling i samma syfte ges i huvudsak vid
de onkologiska klinikerna vid landets universitetssjukhus. Alla tekniker är
inte tillgängliga vid alla kliniker och brakyterapi ges främst i Stockholm,
Göteborg och Jönköping. Statens beredning för medicinsk utvärdering
(SBU) bedömde att drygt 1000 patienter fått strålbehandling för sin prostatacancer under 2001. 46 Hälften av behandlingarna var kurativt syftande och
de flesta kombinerades med hormonbehandling, medan övriga var palliativa.
Det finns mycket få välgjorda studier för att bedöma om det finns några
skillnader i resultat mellan kirurgi och strålbehandling. Med nuvarande underlag har man inte kunna fastställa några avgörande skillnader, varför behandlingsalternativen fått samma prioritering i de nationella riktlinjerna.
Kastrering, oavsett om den sker med läkemedel eller om testiklarna avlägsnas kirurgiskt, används för att hindra tumörtillväxten vid mer avancerad
prostatacancer. I vilken grad man använder den medicinska metoden eller
kirurgi skiljer sig över landet. Den ökande PSA-testningen har lett till att
44
The National Prostate Cancer Register in Sweden 2001–2005
Strålningsterapi med hjälp av en intern strålkälla i kroppen.
46
SBU, rapport 162. 2003.
45
56
fler yngre män diagnostiserats med tidig prostatacancer och i viss grad
minskat upptäckten av mer avancerade sjukdomsfall.47
Det stora kliniska problemet är att skilja de många ofarliga tumörerna från
de aggressiva, där behandling ska ges utan dröjsmål. Att låta överdiagnostiken följas av en generell överbehandling skapar både etiska och ekonomiska
dilemman. Biverkningar i form av främst impotens och inkontinens med deras starka påverkan på manlighet och självkänsla, ställer sig mycket svåra
att acceptera om behandling inte behövs, utan är mer att betrakta som en säkerhetsåtgärd. Att behandla något som inte behöver behandlas är självfallet
varken kostnadseffektivt eller etiskt, eftersom behandlingen ofta skapar stort
lidande hos patienterna. Teoretiskt är det fortfarande oklart om de många
mindre tumörerna som upptäcks är ofarliga eller om de kan vara dödande,
men inte hinner ikapp det naturliga livsförloppet. Behovet av ytterligare
forskning är därför stort inom detta område.
Det finns betydande skillnader mellan prostatacancervårdens olika förhållningssätt till radikal behandling och bröstcancervårdens mer konsekvent
offensiva strategi. Den senare är dock både begriplig och försvarbar. Medan
det är rationellt och väl underbyggt att snabbt och aggressivt behandla varje
kvinna med en bröstcancertumör, finns varken kunskapsstöd eller etiskt stöd
för motsvarande strategi inom prostatabehandling. Det ska dock framhållas
att överbehandling även är vanlig inom bröstcancervården, men detta leder
varken till frigiditet eller till inkontinens hos patienterna.
Med undantag av screening och handläggningen av små lokaliserade tumörer (T1c) är kunskapsläget relativt gott liksom överensstämmelsen inom
professionen. Då multidisciplinära team sällan formats för vården av prostatacancer saknas därför en viktig komponent för ett gott omhändertagande
och ett dialogbaserat förbättringsarbete i hela vårdprocessen.
Bristen på kunskap om vilka små lokaliserade tumörer som utvecklas och
blir ett hot mot patientens liv och hälsa färgar hur beslutsfattandet sker. Inflytelserika personer som fått en prostatadiagnos uppträder ofta som enskilda debattörer. Även patientföreningar kan ta sin utgångspunkt i rättviseresonemang och ge frågan en politisk dimension. Det finns därför risk att regionala skillnader i diagnostisk aktivitet och aggressiv behandling kan bestämmas av opinionsbildning och tillgång på personal, snarare än av kunskapsläget.
I de nationella riktlinjerna har screening satts på FoU-listan. Det innebär
att screening inte rekommenderas i rutinsjukvården och att sådana aktiviteter måste följas upp och utvärderas. Mot bakgrund av de etiska svårigheterna föreskriver riktlinjerna att en noggrann information ska ges till patienten
innan eventuell PSA-testning sker. Informationen ska bl.a. spegla de dilemman som beskrivits ovan. Rekommendationen är dock inte tillräcklig, då
den öppnar för tillämpning av särlösningar vars resultat kan bli svåra att tolka. Idealiskt vore om alla erfarenheter som vinns följdes noga och samordnades med studier i andra sjukvårdsregioner eller i andra länder. Sahlgrenska Universitetssjukhuset och det regionala onkologiska centret i västra sjuk47
Varenhorst E et al. The National Prostate Cancer Register i Sweden 1998-2002: Trends
in incidence, treatment and survival. Scandinavian Journal of Urology and Nephrology.
2005;39: 117–123.
57
vårdsregionen deltar t.ex. i en stor randomiserad europeisk screeningstudie. 48
En reflektion, som inte bara gäller prostatavården, är hur ett i delar osäkert kunskapsläge ska hanteras. Det kan finnas skäl att, även om kunskapsläget inte tillåter evidensbaserade rekommendationer, överväga vilka gemensamma förhållningssätt och principer som profession och huvudmän ska
tillämpa. En strategi är givetvis att utforma och genomföra kliniska studier
för att öka kunskapen. Dessa kan vara både prospektiva och retrospektiva.
En annan är att uppnå ett gemensamt förhållningssätt, vars resultat kan följas upp på ett systematiskt sätt. De regionala vårdprogramsgrupperna är viktiga i detta sammanhang, men även en multidisciplinär organisering underlättar nödvändig dialog och gemensamma ställningstaganden.
Regionala skillnader
Åldersstandardiserat antal fall per 100 000 män
I de flesta fall tas PSA-prov i samband med utredning av symtom från de
nedre urinvägarna, men en stor andel kommer också från bredare hälsoundersökningar. Flest prov tas i Skåne, Västra Götaland, Stockholm och Kalmar, medan Jämtland och Gävleborg ligger lägst. 49 Användningen av PSA
inom hälsoundersökningar ger en ökad andel patienter med låga PSAvärden. Den ökade testningen har också inneburit att 35 procent färre nydiagnostiserade prostatapatienter med metastaser har upptäckts sedan 1996 (Figur 22).
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
Figur 22. Åldersstandardiserad incidens av skelettmetastaser eller PSA > 100
ng/ml vid diagnos 1996–2005. Källa NPCR 2001–2005.
Det har varit en stor ökning av antalet patienter som fått kurativt syftande
behandling, men även i denna del kan ett avbrott i ökningen konstateras (se
figur 21). Utvecklingen har inneburit ett ökat tryck på framför allt urologiska kliniker och på patologin.
48
ERSPC (European Randomized Screening Trial for Prostate Cancer).
Adolfsson J Prostatacancer – en undersökning av behandlingspraxis i Sverige. ROC
Stockholm–Gotland. 2006-02-24
49
58
Den kurativa behandlingen har delvis olika profil i de olika sjukvårdsregionerna (Figur 23).
Procent
70
1. Radikal
60
50
2. Radikal
prostatektomi och
kurativ strålbehandling
40
30
20
3.
Strålbehandling,
braky
4.
Strålbehandling,
braky och extern
10
0
prostatektomi
5. Strålbehandling,
Västra
Norra
Uppsala/Örebro
Södra
Sydöstra
Stockholm-Gotland
6.
extern
Annan kurativ
behandling
Figur 23: Kurativ behandling för prostatacancer per region 2005. Källa: NPCR
2001-2005
Andelen män med prostatacancer som kom i fråga för kurativt syftande behandling fördubblades mellan 2000 och 2004. 50 Denna behandling är drygt
två gånger vanligare i Stockholm, Skåne, Västerbotten och Uppsala än i
t.ex. Östergötland.
När det gäller icke kurativ eller primär palliativ behandling finns de största skillnaderna för kirurgisk kastration (orkiektomi) respektive medicinsk
kastration. I Västerbotten och Norrbotten är det cirka 10 gånger vanligare att
testiklarna opereras bort än i Stockholm (NPCR 2001–2005). Användningen
av GnRH-antagonister, som minskar testosteronet på kemisk väg, varierar i
väsentligt mindre utsträckning. Medicinskt är behandlingarna likvärdiga,
men den medicinska kastreringen är dyrare.
Den geografiska variationen i val av hormonell behandling fortsätter att
vara stor. Den åldersstandardiserade incidensen av kirurgisk kastration som
primärbehandling varierar från 0 till 29 per 100 000 män och av antiandrogen som enda terapi från 2 till 16. 51
Undersökningar utifrån de regionala cancerregistren har visat att behandlingen av lokaliserade tumörer och palliativ vård i hög grad beror på lokala
traditioner. 52
I vilken grad de nya nationella riktlinjerna kommer att minska de praxisskillnader som orsakas av lokala traditioner återstår att se. Skiftande handläggning beror inte bara på ett för delar av prostatacancervården oklart kunskapsläge, utan påverkas också av olika ambitionsnivåer, tillgång till personal och utrustning samt ekonomiska resurser.
50
The National Prostate Cancer Register in Sweden 2001-2005.
NPCR. Nyhetsbrev 4, 2007.
52
Sandblom G. et al. Prostate Cancer Registration in Four Swedish Regions 1996. Scan J
Urol Nephrol 33:306–311. 1999
51
59
Kolorektal cancer
Dödlighet och överlevnad
Samtidigt som antalet diagnoser har varit relativt konstant under de senaste
20 åren, med hänsyn till demografiska förändringar, har antalet som avlidit
med kolorektalcancer som den huvudsakliga dödsorsaken minskat med igenomsnitt 1 procent per år under samma period (Figur 24).
Antalet avlidna har dock ökat från omkring 1 800 per år i början av 1960talet till omkring 2 500 dödsfall per år i början av 2000-talet. Den markerade puckeln under 1970-talet beror som tidigare nämnts på förändrade kodningsrutiner vid dödsfall.
80
Åldersstandardiserat antal per 100 000
70
60
50
40
30
20
10
Insjuknande män
Dödlighet män
Insjuknande kvinnor
Dödlighet kvinnor
0
1961 1964 1967 1970 1973 1976 1979 1982 1985 1988 1991 1994 1997 2000 2003
Figur 24: Till den tidigare figuren för insjuknande i kolorektalcancer (Figur 7) har
dödligheten i sjukdomen adderats. Åldersstandardiserat antal per 100 000 enligt
Sveriges befolkning år 2000. Källa: EpC/Socialstyrelsen.
Överlevnaden i koloncancer var länge bättre än överlevnaden i rektalcancer.
Nya och framför allt bättre tillämpade behandlingsmetoder har emellertid
gjort att överlevnaden för patienter diagnostiserade sedan mitten av 1990talet nu är på samma nivå för kolon- som för rektalcancer. I början av 1960talet överlevde 40 procent av patienterna sin koloncancer och 37 procent av
patienterna sin rektalcancer fem år eller mer. I mitten av 1990-talet hade
femårsöverlevnaden ökat till 56 procent för både kolon- och rektalcancer
(Figur 25). Andelen patienter som diagnostiserats för kolorektalcancer i början av 2000-talet och som kan förväntas överleva sin cancersjukdom i fem
år eller mer uppskattas till 58 procent för män och 59 procent för kvinnor.
Andelen som kan förväntas överleva i 10 år eller mer uppskattas till 50 procent för män och 54 procent för kvinnor (figur 25).
60
Relativ överlevnad i procent
100
Män, 5 år
90
Män, 10 år
80
Kvinnor, 5 år
70
Kvinnor, 10 år
60
50
40
30
20
10
0
1961
1964
1967
1970
1973
1976
1979
1982
1985
1988
1991
1994
1997
Figur 25: Femårs- respektive tioårsöverlevnad för män och kvinnor med kolorektalcancer. Källa: EpC/Socialstyrelsen.
Som nämnts tidigare har insjuknandet i kolorektalcancer varit relativt oförändrat under de senaste 20 åren med hänsyn taget till demografiska förändringar. Det finns dock vissa skillnader mellan länen, men variationen är stor
mellan olika år, speciellt för län med ett litet befolkningsunderlag.
Skillnaderna mellan länen i femårsöverlevnad i kolorektalcancer får anses
vara förhållandevis stor, från +5 till -8 procentenheter, jämfört med riksgenomsnittet. Det är i delar oklart vad dessa skillnader beror på, men det är
troligt att skillnaderna till viss del beror på bättre nivåstrukturering och systematiskt bättre tillämpning av ny kirurgisk teknik (se avsnittet kunskapsbaserad vård nedan) samt slumpvariation. För rektalcancer har t.ex. Södermanlands och Gotlands län den längsta överlevnaden för män, men har samtidigt
en relativt kort överlevnad för kvinnor jämfört med riksgenomsnittet. 53 Dessa län är dock så pass små att långtgående slutsatser är svåra att dra.
Kunskapsbaserad vård
Kunskapsläget inom kolorektalcancer är relativt gott och påminner mer om
bröst- än om prostatacancer. Multidisciplinära team finns, men arbetet i den
diagnostiska fasen kan utvecklas ytterligare. Utvecklingen inom rektalcancerområdet har skett genom beprövat arbete med målmedveten och systematisk registrering i kvalitetsregistret, utvärdering och ständigt förbättringsarbete. I Sverige opereras cirka 1500 rektalcancerpatienter varje år och hälften
av dem får antingen pre- eller postoperativ strålning. Ett flertal studier 54 har
53
Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. Jämförelser mellan
landsting 2006. Socialstyrelsen [webbsida]. [publicerad juni 2006].
54
Lars Pålman et al. The influence on treatment outcome of structuring rectal cancer care.
EJSO 31: 645–649. 2005. A. Martling et al. Impact of surgical training programme on rectal cancer outcomes in Stockholm. British Journal of Surgery 92: 225–229. 2005.
61
gjorts som visar att den enskilde kirurgens operationsvolym och subspecialisering har stor betydelse för det kirurgiska resultatet. Koncentration av patienter med rektalcancer till sjukhus med multidisciplinärt omhändertagande
förbättrar kvaliteten. En sådan koncentration bidrar också till de subspecialiserade kirurgernas operationsvolymer och möjliggör bättre utbildning samt
ökar underlaget för kliniska studier. Ett alternativ till koncentration av operationer är en överenskommen nivåstrukturering och en gemensam planering av operationer för rektalcancer. I dag har sjukhusen inom Stockholms
läns landsting gemensamma telefon- och videokonferenser varje vecka där
de tar ställning till vilka patienter med ändtarmscancer som ska strålas eller
opereras, eller i vilken ordning ingreppen ska göras. Det har skapat en samsyn mellan sjukhusen om var och hur patienter med rektalcancer ska behandlas. Resultaten visar att sjukhusets storlek inte har så stor betydelse,
däremot operationsvolym per operatör och naturligtvis operatören. 55
Det målmedvetna förbättringsarbetet har inneburit att behandlingen av
rektalcancer visar ett liknande eller något bättre utfall än den för koloncancer, vilket gör Sverige unikt internationellt. Förbättringen av överlevnaden
hänger inte bara samman med bättre kirurgi och mer selektiv användning av
strålningsterapi, utan lika mycket med en medvetenhet om resultaten och
fokus på lämplig utvärdering. 56 För koloncancer har förutsättningarna varit
annorlunda. Det nationella registret för koloncancer startade senare. Det
gäller även den nationella vårdprogramsgruppen. Dessutom blir koloncancer
ofta ett akut tillstånd, eftersom den ofta upptäcks först vid tarmstopp eller
perforering av tarmen. Cirka 25 procent av patienterna opereras därför akut
under alla tider på dygnet. Dessa patienter har också mer avancerade tumörer och en betydligt lägre femårsöverlevnad än de som opererades elektivt.57
De som opererar patienter med koloncancer är fler och mindre specialiserade, vilket bl.a. sammanhänger med de många fler akuta ingreppen. Tidigare
upptäckt skulle kraftigt gynna behandlingen av koloncancer.
Nivåstruktureringen gäller inte bara viss koncentration av operationer till
specialiserade kirurger, utan även primärvårdens roll är viktig. Arbetsbelastning, traditioner och tillfälligt arbetande läkare kan bidra till att beprövade metoder som rektoskopi får stå tillbaka för en remiss till specialistsjukvården.
Mellan 60 och 65 procent av patienterna med kolorektalcancer botas. Beräkningar visar att kirurgin klarar cirka 50 procent. Det finns även god evidens och konsensus kring preoperativ strålning och adjuvant behandling
med cellgifter.
Populationsbaserad screening med hjälp av F-Hb 58 har i de nya nationella
riktlinjerna bedömts som FoU. Metoden anses ännu inte tillräckligt träffsäker. Ett av problemen är att endast omkring två tredjedelar av de cancersjuka blöder vid testtillfället. Stockholms läns landsting har beslutat att införa
ett screeningförfarande med F-Hb. Försöket ska följas upp och utvärderas.
55
Dagens Medicin nr 10. 2007–03-07.
Påhlman L. & Karlbom U. Teaching efforts to Spread TME Surgery in Sweden. Recent
Results in Cancer Research. Vol 165. 2005.
57
Jestin P. et al. Emergency surgery for colonic cancer in a defined population. British
Journal of Surgery. 92: 94–100. 2005.
58
F-Hb, faeces hemoglobin. Avföringsprov som mäter blod i exkrementerna
56
62
Metoden för utvärdering kommer att vara densamma som i Finland, där ett
en större screeningprojekt för koloncancer genomförs.
Vissa har hävdat att koloskopi kunde användas som ett förstahandsalternativ. Detta är dock en betydligt mer omfattande och resurskrävande metod,
som även har större risker.
Regionala skillnader
De regionala skillnaderna är idag marginella enligt Svenska rektalcancerregistret. De inomregionala skillnaderna kan dock vara betydligt större. Det
finns enstaka sjukhus i olika regioner som uppvisar betydande avvikelser
vad gäller återfall och överlevnad, till följd av olika kvalitet i kirurgiskt och
övrigt omhändertagande. 59 Detta är särskilt iögonfallande för koloncancer.
För koloncancer har ett nationellt register nyligen upprättas. Ambitionen
är att lära av framgångarna med rektalcancerregistret och dess påverkan på
praxis. I dag betraktas kolonresektionen för cancer inte sällan som ”allas kirurgi”, som utförs av alltför många kirurger och ofta i träningssituationer.
Det behövs därför ett starkare onkologiskt perspektiv på operationen för koloncancer, så att även de kirurger som opererar koloncancer kan bli mer
specialiserade på just denna operation. Det nya nationella kvalitetsregistret,
där uppföljningen av operationens utförande blir en viktig del, kommer med
största säkerhet att leda till förbättringar.
Lungcancer
Dödlighet och överlevnad
Samtidigt som antalet diagnoser har minskat för män och ökat för kvinnor
under de senaste 20 åren uppvisar dödligheten i lungcancer samma mönster.
Antalet personer som avlidit i lungcancer (som huvudsaklig dödsorsak och
med hänsyn tagen till demografiska förändringar) har minskat med i genomsnitt 1 procent per år för män och ökat för kvinnor med i genomsnitt 3 procent per år (Figur 26). Antalet avlidna med lungcancer som den huvudsakliga dödsorsaken har ökat från omkring 850 per år i början av 1960-talet till
omkring 3 000 dödsfall per år i början på 2000-talet.
59
Holm T et al. Influence of hospital- and surgeon related factors on outcome after treatment of rectal cancer with or without preoperative radiotherapy. Br j Surg. 1997.
May;84(5):657–63. Martling A et al. Effect of surgical training programme on outcome of
rectal cancer in the county of Stockholm. Lancet 2000 Jul 8;356 (9224):93–96.
63
Åldersstandardiserat antal per 100 000
70
60
Insjuknande män
Dödlighet män
Insjuknande kvinnor
Dödlighet kvinnor
50
40
30
20
10
0
1961 1964 1967 1970 1973 1976 1979 1982 1985 1988 1991 1994 1997 2000 2003
Figur 26: Till den tidigare figuren för insjuknande i lungcancer (Figur 8) har dödligheten i sjukdomen adderats. Åldersstandardiserat antal per 100 000 enligt Sveriges befolkning år 2000. Källa: EpC/Socialstyrelsen.
I samtliga län har både insjuknande och dödlighet i lungcancer ökat för
kvinnor under de senaste 20 åren. För män har under samma period insjuknande och dödlighet minskat eller varit konstant i flertalet län. Variationen
är dock stor mellan olika år, speciellt för län med ett litet befolkningsunderlag.
Överlevnaden för patienter som diagnostiserats med lungcancer är kort
och har inte förändrats markant under de senaste 40 åren. Korttidsöverlevnaden har dock förbättrats under senare år. I början av 1960-talet överlevde
13 procent av männen och 16 procent av kvinnorna två år eller mer. I början
av 1990-talet hade tvåårsöverlevnaden ökat till 16 procent för män och 21
procent för kvinnor. Under samma period var femårsöverlevnaden i stort
sett oförändrad vid cirka 8 procent för män och cirka 11 procent för kvinnor.
Andelen patienter som diagnostiserats med lungcancer i början av 2000-talet
och som kan förväntas överleva sin cancersjukdom i två år eller mer uppskattas till 18 procent för män och 24 procent för kvinnor. Andelen som kan
förväntas överleva i fem år eller mer uppskattas till 10 procent för män och
15 procent för kvinnor (Figur 27).
64
Relativ överlevnad i procent
100
Män, 2 år
90
Män, 5 år
80
70
Kvinnor, 2 år
Kvinnor, 5 år
60
50
40
30
20
10
0
1961 1964
1967 1970
1973 1976
1979 1982
1985 1988
1991 1994
1997 2000
Figur 27: Två- respektive femårsöverlevnad för personer med lungcancer. Källa:
EpC/Socialstyrelsen.
Skillnaderna i tvåårsöverlevnad mellan länen är cirka +/- fem procentenheter jämfört med riksgenomsnittet. Det är dock oklart vad dessa skillnader
beror på men det är troligt att de, i alla fall till viss del, beror på slumpvariation.
De regionala jämförelserna försvåras av att det är förhållandevis få personer som diagnostiseras med lungcancer. Om de drygt tretusen personer som
fick diagnosen 2004 fördelas per län blir det relativt få i de mindre länen,
vilket försvårar de regionala jämförelserna.
Kunskapsbaserad vård
För lungcancer finns stora förbättringsmöjligheter. Patienter med lungcancer
har hög dödlighet och behandlingsresultaten är sämre än för övriga redovisade cancerformer. Även kunskapsläget är sämre än för bröst- och kolorektalcancer, kanske är det mer jämförbart med prostatacancer. Det nationella
registret för kvalitetsuppföljning startade 2002. Det senaste nationella vårdprogrammet är från 2001. Lungcancerområdet präglades under lång tid av
uppgivenhet, på grund av sjukdomens aggressivitet och avsaknad av effektiva behandlingsmetoder. Dödlighetskurvorna i figur 26 följer nästan helt
motsvarande insjuknandemönster. Männens minskade dödlighet i sjukdomen beror främst på färre insjuknade, som i sin tur beror på männens kraftigt minskande rökning och i viss mån även minskad exponering för farliga
ämnen i industrin. För kvinnor, som under många år rökt alltmer, har dödligheten ökat. Nya rön och större användning av cytostatika har dock haft en
svag positiv inverkan på patienternas överlevnad och en lite större effekt på
professionens optimism kring vårdens möjligheter.
65
Sverige har internationellt sett en låg rökfrekvens – 13 procent av männen
och 15 procent av kvinnorna. 60 Trenden är kraftigt neråtgående. Sedan 1980
har vuxenrökarna minskat med cirka 50 procent. Detta har fått påtaglig inverkan på insjuknandet i lungcancer.
I en kartläggning av hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser 61 undersökte Socialstyrelsen bl.a. rutiner/program för sådana insatser
genom en enkät till landets samtliga vårdcentraler (Tabell 2).
Tabell 2: Innehållet i vårdcentralernas rutiner/program för rökning. Andel i procent
av vårdcentraler som har rutiner/program för rökning (n=484).
Källa: Socialstyrelsen.
Innehåll i rutin/program som omfattar rökning
Rökvanor dokumenteras i patientjournalen
Samtal om hur rökning påverkar hälsan
Kort rådgivning/motiverande samtal till rökare
Rökavvänjning av särskilda resurspersoner bland enhetens personal
Information om den nationella Sluta rökalinjen 020-84 00 00
Samarbete med annan vårdenhet som har rökavvänjare, och
hänvisar patienterna dit för rökavvänjning
Ja
Antal
463
447
413
351
346
317
Ja
Procent
96
93
86
73
72
42
Rutinerna är sålunda väl utvecklade och även särskilda resurspersoner för
rökavvänjning finns vid många vårdcentraler. Hur det ser ut i praktiken är
svårare att bedöma. När frågan ställs till patienterna uppger cirka 30 procent
att de har fått frågor kring sin livsstil vid besök i primärvården under det senaste året. Samtidigt anser över 90 procent att det är på sin plats att diskutera rökning, kost, alkohol och motion med läkare eller sjuksköterska. 62
Screening övervägs, men endast för högriskgruppen storrökare med KOL.
Ibland upptäcks lungcancer med bröströntgen vid allmänna hälsoundersökningar. Prognosen för dessa är betydligt bättre än för de patienter som
kommer när symtomen gjort sig gällande. Problemet är dock att bara enstaka cancertumörer kommer att upptäckas på detta sätt, varför metoden inte är
lämplig för screening. 63
Genom lungcancervårdens komplexitet finns fortfarande ett stort utvecklingsbehov för de multidisciplinära teamen. Mindre än hälften av terapibesluten fattas i multidisciplinära konferenser i vilka de olika specialisterna
deltar. 64 Multidisciplinära team är viktiga både i bedömningsfasen och under behandlingsfasen, men här är det särskilt viktigt att onkologernas erfarenhet av cytostatikabehandlingar tillförs. Det kräver stor erfarenhet och
kunskap för att kunna använda mer potenta former av cytostatikabehandling. Hittills är det ofta lungmedicinare som ordinerat och administrerat
cellgifterna.
60
Folkhälsoundersökningen 2006. Statens Folkhälsoinstitut
Hälsofrämjande hälso- och sjukvård? Socialstyrelsen, september 2005
62
Vårdbarometern 2005. http://www.vardbarometern.nu
63
Hillerdal G. Long-term survival of patients with lung cancer from a defined geographical
area before and after radiological screening. Lung Cancer 15 (1996) 21–30.
64
Lungcancer i Sverige. Nationellt register för lungcancer. Redovisning av material för år
2002–2004
61
66
I likhet med andra cancerformer får patienten inga symtom förrän i sen
fas. Cirka 50 procent av patienterna har spridd cancer vid diagnos och 30
procent har lokalt avancerad cancer där strålbehandling och/eller cytostatika
är förstahandsalternativ. Mellan 2002 och 2004 behandlades 14 procent av
patienterna med enbart kirurgi och 1,6 procent opererades i kombination
med kemoterapi. 65 Mot bakgrund av att bot är svår att uppnå är och förblir
rökstopp den effektivaste åtgärden för att undvika att en person avlider av
lungcancer.
Regionala skillnader
Enligt det nationella registret för lungcancer66 genomgår en majoritet av patienterna såväl bronkoskopi som datortomografi eller ultraljud av bukens
övre del. Trots denna kartläggning kan den stadieindelning som blir resultatet av de diagnostiska aktiviteterna bli felaktig i uppemot 40 procent av fallen. Förslag finns att i ökad grad också utnyttja mediastinoskopi, dvs. provtagning på lymfkörtlarna i bröstet, för att göra stadieindelningen mer korrekt. Inom Sverige används denna teknik i endast 10 procent av fallen. Variationen inom landet är stor med högst användande i den södra regionen där
cirka 15 procent av aktuella patienter genomgår denna undersökning.
Preliminära data från lungcancerregistret i Uppsala–Örebroregionen, som
är under publicering, visar att kirurgi antagligen är underutnyttjad och erbjuds ojämnt mellan olika landsting. 67
Säker hälso- och sjukvård
Ledningen av hälso- och sjukvård ska vara organiserad så att den tillgodoser
hög patientsäkerhet och god kvalitet. Säker hälso- och sjukvård är en grundsten i allt kvalitetsarbete. Vårdskador och andra säkerhetsrisker ska förhindras genom ett aktivt riskförebyggande arbete. 68
Underlag för bedömningar om patientsäkerheten finns i bl.a. i rapporter
från Socialstyrelsens tillsyn, hos LÖF (Landstingens ömsesidiga försäkringsbolag) och kvalitetsregister eller särskilda studier. Underlaget från Lex
Maria är mer begränsat. Riskdatabasen, där Lex Mariaanmälningar och utredningarna lagras, är i första hand inriktad på att underlätta förståelsen av
vad som har orsakat ett problem och hur det kan undvikas i framtiden. Riskdatabasen är begränsat sökbar och kan tyvärr inte användas för statistisk
uppföljning.
Erfarenheter från tillsynen
Omfattande verksamhetstillsyner av patientsäkerheten i cancervården gjordes i Uppsala–Örebroregionen under åren 2000–2001 respektive Västra
65
Lungcancer i Sverige. Nationellt register för lungcancer. Redovisning av material för år
2002–2004
66
Redovisning av material för år 2002–2004
Myrdal G, personlig kommunikation
68
Se 2a§, 2c§, 2e§, 28§HSL.
67
67
sjukvårdsregionen 2004. 69 Inför den senaste granskningen av västra sjukvårdsregionen gjordes en förstudie omfattande en översiktlig nationell
genomgång av Lex Mariaärenden 1997–2003 hänförliga till onkologin.
Även material från nationella och regionala kvalitetsregister användes. Erfarenheterna från de regionala granskningarna stämde relativt väl överens med
den nationella bilden. I granskningen har intervjuer skett med personer med
ledningsansvar för olika delar av cancervården, vårdpersonal av flera kategorier samt med patienter och närstående till avlidna cancerpatienter. Dessutom har patientjournaler granskats.
Patientsäkerheten har bedömts vara i huvudsak god, men både strukturoch processbrister har observerats, vilka innebar risker för säkerheten för
patienterna. Strukturproblemen utgjordes av brist på patologer och bristande
kapacitet för strålbehandling, avsaknad av riktlinjer för omvårdnad och remisshantering och oklar ansvarsfördelning när patienter fick vård på olika
kliniker.
Brister i vårdens processer iakttogs avseende dokumentation, informationsutbyte och samverkan mellan vårdenheter, information till patienter och
riskanalys av patientfarlig cytostatikabehandling liksom oklara rutiner för
prioritering av strålbehandlingsinsatser. Vårdens system för avvikelserapportering, egenkontroll och resultatuppföljning var dåligt utvecklade.
Brister i vårdens resultat, av betydelse för patientsäkerheten, kunde noteras vid behandling av smärta hos patienterna, både efter operation och vid
vård i livets slutskede. Genom att inte systematiskt använda skattningsinstrument vid uppföljning av given smärtlindring utsattes patienterna ibland
för onödigt lidande.
De allvarligaste patientsäkerhetsriskerna fanns inom hanteringen av remisser och svar på laboratorieprover och diagnostiska undersökningar. I detta avseende är inte cancervården unik, utan motsvarande problem har i samband med utredningar av Lex Mariaärenden observerats också inom andra
hälso- och sjukvårdsverksamheter. Inom primärvården var bristande kontinuitet, när ordinarie distriktsläkare saknades och ersattes av korttidsanställda
hyrläkare, en viktig orsak till svikt i remiss- och provsvarshanteringen.
Systemen för avvikelsehantering och egenkontroll behöver i flera fall förstärkas, men viktigast är att rutinerna för patientansvar och patienthantering
är tydliga när tillfälliga läkare arbetar i primärvård eller annan vård. Hälsooch sjukvårdslagens nya krav på kontinuitet i vården kan förväntas innebära
en skärpning av nuvarande rutiner.
”Doctor’s delay”
Grundläggande för en säker vård av patienter med cancersjukdom är att
cancerdiagnosen kan ställas så tidigt att behandlingen blir kurativ i så många
fall som möjligt. Den fördröjning som sker på grund av läkares hantering
brukar kallas doctor’s delay. Hit räknas normalt inte bristande rutiner, vilket
bl.a. behandlats ovan och senare i avsnittet om ”vård i rimlig tid”.
69
Den cancersjuke i vårdkedjan. Socialstyrelsen 2001.Prioritering ur patientperspektiv –
erfarenheter baserade på en tematisk tillsyn av vårdkedjan för cancersjuka i Uppsala–
Örebro sjukvårdsregion. Socialstyrelsen. 2002. God vård åt cancerpatienter – med möjlighet till förbättring. Socialstyrelsen 2004.
68
Eftersom de flesta kontakter som patienter tar med hälso- och sjukvården
riktas mot primärvården är det på denna vårdnivå som risken för så kallad
doctor’s delay är störst. Allmänläkarens uppgift är att i det symtombrus som
ständigt gör sig påmint urskilja de många gånger vaga signaler som påkallar
fortsatt diagnostisk utredning. Allmänläkaren kan klara vissa undersökningar själv, medan andra kräver andra specialisters kunnande och tid. I en studie från svensk primärvård visades att en av 13 patienter rapporterade symtom som kunde vara cancerrelaterade, medan endast tre patienter visade sig
ha en tumördiagnos per 1000 kontakter 70 . Ospecifika symtom i form av
trötthet och yrsel/ostadighet krävde störst utredningsinsats och utredningskostnad, men resulterade ändå inte i att någon cancerdiagnos kunde ställas 71 .
Tidigare avgränsade studier har visat att doctor’s delay inom allmänmedicin vid kolorektal cancer är i genomsnitt fem månader. 72 Denna tid skulle ha
kunnat minska avsevärt om fler enkla undersökningar såsom rektalpalpation, rektoskopi och kontroll av blod i avföringen hade utförts. Förseningen
av diagnosen prostatacancer var i samma undersökning stor och uppgick till
cirka femton månader. Till detta kom fördröjningar som var hänförliga till
patienten på drygt 17 månader. 73
Den kortaste tiden för doctor’s delay bland de vanligaste cancerformerna
var fem veckor för bröstcancer. En bättre kunskap hos allmänheten och en
mera frekvent självundersökning av brösten ansågs då vara det bästa sättet
att minska tiden från först iakttagna symtom till diagnos.74 Mammografins
etablering i hela landet i kombination med särskilda bröstmottagningar torde
ha minskat doctor’s delay ytterligare.
Primärvårdens roll är mycket viktig i cancervården och allmänspecialisterna behöver ofta ytterligare beslutsstöd i form av behovs- och symtominriktade vårdprogram som är anpassade till första linjens sjukvård. Det gäller
också för sjukvårdsupplysningen.
Patientförsäkringen
Om en patient drabbas av en skada inom den offentliga hälso- och sjukvården kan denne i vissa fall ha rätt till ekonomisk ersättning enligt patientskadelagen. Ersättning är inte direkt relaterad till ett oönskat behandlingsresultat eller att det uppstått en komplikation. Det är främst om skadan varit möjlig att undvika, som ersättning utgår. Cancerpatienter är mer benägna att ta
kalkylerade risker i behandlingen och rätten till ersättning föreligger inte om
patienten behandlas för ett direkt livshotande tillstånd eller för biverkningar
av läkemedel som ordinerats på ett riktigt sätt.
Totalt gjordes 3025 anmälningar av patienter med en registrerad cancerdiagnos under åren 2000–2006, dvs. i genomsnitt cirka 430 per år. 75 Inom
den slutna cancervården leder 0,17 procent av alla utskrivningar till en an70
Carlsson L, Håkansson A, Nordenskjöld B. Scan J Prim Health Care. 2001;Sept
19(3):199–203
71
Månsson J, Marklund B, Carlsson P. Scand J Prim Health Care. 2006 Dec;24(4): 243–50.
72
Månsson J. Scand J Prim Health Care. 1990 Mar;81(1): 31–5
73
Månsson J, Bengtsson C. Neoplasma. 1994;41(4):237–40.
74
Månsson J, Bengtsson C. Neoplasma. 1992;39(5):305–8.
75
Statistiska uppgifter i detta avsnitt kommer från LÖF.
69
mälan, vilket ligger mycket nära siffran för övriga diagnoser, 0,15 procent
(för perioden 2000–2005). Av gjorda anmälningar leder cirka 45 procent till
ersättning.
För primärvårdens del är det vanligaste skälet till ersättning fördröjd diagnos eller behandling (se tabell 3).
Tabell 3: Ersatta skador fördelar på olika skadeorsaker i primärvården vid cancerdiagnos. (C00-D09, D37-D48). Uppgifterna gäller åren 2000-2006. Källa LÖF.
Skadeorsak
Fördröjd diagnos/behandling
Val av behandlingsmetod
Övriga fall
Förväxling
Övriga orsaker
Totalt
Antal Andel
179 87,3%
2
1,0%
1
0,5%
1
0,5%
22 10,7%
205 100,0%
De tre viktigaste skador som är förknippade med dessa skadeorsaker är försämrad grundsjukdom, smärttillstånd och psykisk skada (se tabell 4).
Tabell 4: Ersatta skador uppdelade per skadetyp i primärvården vid cancerdiagnos
(C00-D09, D37-D48). Uppgifterna gäller åren 2000-2006. Källa LÖF.
Skadetyp
Försämrad grundsjukdom
Smärttillstånd
Psykisk skada
Övriga skadetyper
Totalt
Antal Andel
90 43,9%
12
5,9%
11
5,4%
92 44,9%
205 100,0%
Primärvården har en relativt liten andel av de totala anmälningarna från cancerpatienter under tidsperioden 2000–2006. Ett skäl kan vara att patienten
saknar diagnos vid kontakttillfället.
Flest skador ersätts för åtgärder som uppstått då patienten behandlats för
bröst- respektive kolorektalcancer. De vanligaste skadeorsakerna inom sluten cancervård rapporteras i tabell 5 nedan:
Tabell 5: Ersatta skador uppdelade per skadetyp i sluten vård 2000-2006 vid cancerdiagnos. (C00-D09, D37-D48). Källa: LÖF
Skadeorsak
Tryck av instrument, gips el bandage
Fördröjd diagnos/behandling
Val av behandlingsmetod
Tryck från underlag
Nära anhörigs personskada
Övriga fall
Kvarlämnat föremål
Fall från säng o dyl
Ingen av ovan angivna
Totalt
Antal Andel
175 17,8%
99 10,1%
76
7,7%
70
7,1%
32
3,3%
31
3,2%
29
3,0%
11
1,1%
458 46,7%
981 100,0%
70
Det går inte att dra några slutsatser om cancervårdens säkerhet och kvalitet
utifrån materialet från LÖF. De vårdskador som uppstår skiljer sig inte på
ett avgörande sätt från andra diagnosområden. Uppgifterna ger dock ett visst
stöd för att fördröjd diagnos/behandling förekommer. Dessa är i majoritet
bland de skador som förorsakats i primärvården. Sjukhusens öppna och
slutna vård bidrar visserligen till att dubbelt så många patienter får ersättning a samma orsak. Dessa utgör dock bara drygt 20 procent av antalet ersatta skadefall, medan det för primärvårdens del handlar om 80 procent.
Studier och kvalitetsregister
I kvalitetsregistren registreras utfall och komplikationer av behandling.
Inom t.ex. rektalcancerkirurgi är postoperativa komplikationer vanliga.
Minst 35 procent av patienterna får någon form av komplikation. Frekvensen har varit relativt konstant, men vid en analys med avseende på operationsvolym har noterats en mindre, men signifikant, ökad postoperativ mortalitet på sjukhus med låg volym. 76
I kvalitetsregistren går det ofta att följa hur väl läkare följer behandlingsriktlinjer och rekommendationer. Patientens följsamhet är dock svårare att
följa. Det gäller särskilt vid läkemedelsbehandling. Det är lätt att tro att en
allvarligare sjukdom ger en större följsamhet till läkares ordinationer av läkemedel. Så tycks dock inte vara fallet. En svensk studie 77 visade ingen
skillnad i uttagsföljsamhet för patienter med cancerläkemedel och patienter
med andra typer av läkemedel. I båda fallen hade omkring hälften av patienterna en acceptabel uttagsföljsamhet (>80 procent). Patienter med cancerläkemedel och en uttagsföljsamhet under 80 procent saknade i medeltal läkemedel under en tredjedel av behandlingstiden. Motsvarande resultat visas i
en irländsk studie av nära 3000 kvinnor över 35 år som ordinerats tamoxifen
för sin bröstcancer. 78 Inom ett år hade 22 procent avbrutit behandlingen och
inom 3,5 år hade antalet andelen växt till 35 procent. Varför patienterna slutar ta de ordinerade medicinerna framgår inte av studierna. Vanliga skäl till
en avbruten medicinering i andra sammanhang är biverkningar, att patienten
blir bättre eller, tvärtom, inte uppfattar att medicinen har en märkbar effekt.
Informationen om varför medicinen ska tas och hur länge har i dessa fall
inte varit tillräcklig.
En kunskapsbaserad strategi förutsätter att läkaren utgår från riktlinjer och
vårdprogram och att den patient som önskar en viss behandling följer läkarens anvisningar. En bristande följsamhet för upp till hälften av patienterna
indikerar stora brister i implementeringen av evidensbaserade riktlinjer och
en otillräcklig information till och dialog med patienten kring medicinernas
nytta och biverkningar i behandlingen.
76
Rektalcancer i Sverige 1996–2004: Sjukhusstatistik. Svenska Rektalcancerregistret.
Nilsson JLG, Andersson K, Bergkvist A, Björkman I, Brismar A, Moen J. Refill adherence to repeat prescriptions of cancer drugs to ambulatory patients. Eur J Cancer Care
2006;15:235–7.
78
Barron TI. et al. Early discontinuation of tamoxifen. Cancer. Jan 22, 2007.
77
71
Patientfokuserad hälso- och sjukvård
Patientfokuserad hälso- och sjukvård innebär att vården ges med respekt och
lyhördhet för individens specifika behov, förväntningar och värderingar
samt att dessa vägs in i de kliniska besluten. 79 Vården och behandlingen
ska, så långt det är möjligt, utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns.
Patienten ska visas omtanke och respekt.
I Socialstyrelsens rapport ”Cancervården – Väntetider, bemötande och
personalförsörjning” (2003) finns bl.a. en systematisk genomgång av patientperspektivet.
Vägen till en cancerdiagnos kan i vissa fall gå över många undersökningar och skapa mycket frustration hos både patient och läkare. När diagnosen
slutligen är ställd och den initiala osäkerheten undanröjd, finns många kvarstående frågor och svårigheter. När en cancerdiagnos ska meddelas till en
patient och behandlingen diskuteras eller om negativa resultat ska lämnas
utifrån en insatt behandling, uppstår en mycket speciell situation. Läkaren
ska förmedla ett för patienten mycket obehagligt budskap. För patientens del
raseras ofta den trygghet som byggt på upplevelsen av vardagslivets relativa
beständighet. Existensen hotas och förhållande till döden aktualiseras. Ofta
aktiveras oförutsedda reaktionsmönster och olika mentala överlevnadsstrategier hos patienten. Dessa uppfattas inte alltid som rationella av omgivningen, då de ofta utgör en blandning av förnekande, förtvivlan och en begynnande bearbetning av den nya situationen. De är dock lätta att förstå utifrån att de syftar till att bibehålla självbilden och den mentala stabiliteten. I
krissituationer gör människor vad de brukar göra när de löst problem tidigare, inte nödvändigtvis det som kloka människor brukar göra i sådana situationer.
Att se klart på alternativens förtjänster och risker bör känneteckna läkaren
och dennes agerande. I den professionella rollen ingår också att varsamt
vägleda patienten och anhöriga så att de återigen kan se en framkomlig väg,
åtminstone för den nära framtiden. Det är en gammal sanning att en uppriktig, trygg och varm läkare blir uppskattad för nästan allt, inklusive negativa
besked. Detta bekräftas av en studie vid Norrlands universitetssjukhus 80 där
patienters upplevelser av att få en cancerdiagnos studerades. I rapporten
konstateras att det tveklöst är viktigt att kunna kommunicera skickligt, men
att det är än viktigare att läkaren och vårdpersonalen är ”tillgängliga, tillmötesgående, personliga och hängivna”. Den relativt höga andelen telefonbesked (20 procent) tolkas i ljuset av de mycket långa avstånden i norra sjukvårdsregionen.
Under 1997–1998 genomfördes en omfattande europeisk studie av kvinnors uppfattning om och erfarenheter av sin cancerbehandling. 81 Studien inkluderade 15 länder i Europa inklusive Sverige samt Israel. Drygt 13 000
79
Se 2a§, 2b§ HSL och 2 kap 1§ LYHS
Salander P. Cancerbeskedet – en fråga om relation. Läkartidningen nr 7, 2003.
81
Veronesi U et al. 1999. Caring About Women and Cancer (CAWAC): AEuropean Survey of the Perspectives and Experiences of Women with Female Cancers. European Journal
of Cancer. 1999: vol 35, No. 12, s 1667–1675.
80
72
kvinnor besvarade frågeformuläret. Resultaten visar att 88 procent av dessa
fick veta sin diagnos i ett personligt samtal öga mot öga. Fem procent fick
diagnosen per telefon och en procent per brev. En bearbetning av de svenska
enkätsvaren visar att andelen som fick diagnosen per telefon var betydligt
högre än det europeiska genomsnittet. Så många som tretton procent av de
svenska kvinnorna meddelades per telefon 82 .
Eftersom cancervården innehåller många specialiteter och specialister kan
det ibland vara oklart för patienten, eller ännu värre, för den inblandade
vårdpersonalen vem som är patientansvarig läkare och sammanhållande nav
i vårdprocessen. Ett bättre samarbete mellan primärvård och specialistvård
skulle t.ex. kunna innebära att distriktsläkaren förmedlar en cancerdiagnos
om avståndet till den handläggande specialisten är långt och patientens resmöjligheter begränsade. I de nationella riktlinjerna har förekomsten av kontaktsjuksköterskor fastslagits som en generell kvalitetsindikator, vilket kan
vara ett förbättringsbidrag i detta avseende.
Det finns också rikligt med information utanför hälso- och sjukvården,
inte minst på de många webportalerna på Internet. I en studie undersöktes
29 svenskspråkiga portaler som innehöll medicinsk information kring bröstcancer 83 . Bara sju bedömdes vara lämpliga för bröstcancerpatienter och ingen portal uppfyllde EU-kommissionens kvalitetskriterier för hälsorelaterade
hemsidor. Liknade erfarenheter har gjorts för engelskspråkiga webportaler.
Cancerpatienter har rätt till oberoende och korrekt information, även i symtomfasen, och ytterst ansvarig informatör är remitterande eller behandlande
läkare.
Erfarenheter från tillsynen
I den tidigare nämnda verksamhetstillsynen av cancervården i Uppsala–
Örebroregionen 2000–2001 studerades denna utifrån ett patientperspektiv
med Hälso- och sjukvårdslagens skrivningar om tillgänglighet, information,
valfrihet, delaktighet, kontinuitet och integritet som utgångspunkt. Det empiriska underlaget för bredare bedömningar utifrån tillsynens arbete kring
patientfokuserad vård är betydligt sämre än för vårdens säkerhet, i vilken
den regionala granskningen kompletterades med genomgångar av hela riskdatabasen och nationella kvalitetsregister. Föreliggande redovisning speglar
en sjukvårdsregion med många små landsting, varför det inte med säkerhet
går att generalisera utifrån gjorda observationer och dragna slutsatser.
Tillgängligheten tidigt i vårdkedjan bedömdes vara god, men granskningen visade att patienter med prostatacancer hade något längre väntetider från
primärvård till specialistsjukvård än patienter med bröstcancer och malignt
melanom. Under vård och behandling på sjukhus vid kolon- och rektalcancer var tillgängligheten för till läkare för ett enskilt samtal ibland otillräcklig
för patient eller anhörig. En önskad personlig läkarkontakt ersattes ibland
med ett telefonsamtal.
Den information som gavs före en operation ansågs vara god av patienter
och närstående, men ju längre tiden gick under sjukdomsförloppet desto
82
Bolund C. Oacceptabelt att så många får besked om cancer per telefon. Läkartidningen
nr 18, 1999.
83
Nilsson-Ihrfelt E et al. The breast. 2004 13, 376–382.
73
mindre information fick patienten. Mest märkbart var det i samband med
och efter utskrivning från sjukhus, då många patienter inte ansåg sig ha fått
tillräcklig information. Man var också kritisk till hur informationen gavs.
Brev eller telefonsamtal fick ibland ersätta personliga möten i samband med
att allvarliga besked skulle ges, utan att det överenskommits på förhand.
Svåra besked kunde också ges kallt och kliniskt i en korridor, på stående fot
och i stor brådska. Patienterna uppskattade när en sjuksköterska var närvarande då svåra besked gavs, eftersom de då kunde ta förnyad kontakt med
sköterskan och ställa följdfrågor.
Få patienter hade upplysts om någon valmöjlighet. Delaktigheten i beslut
om utskrivning från en vårdavdelning var mycket begränsad, liksom i hur
uppföljningen skulle ske. Både patient och anhörig upplevde också bristfällig delaktighet i samband med planering för vård i livets slutskede. Vården
tog oftast allt för mycket för givet när det gällde patienters eller närståendes
ork och förmåga att få del av psykosocialt stöd. Större engagemang och ett
aktivt stöd från vårdgivarens sida efterlystes i stället för de passiva erbjudanden som lämnades.
Patienter och anhöriga var överlag nöjda med kontinuiteten i vården. Särskilt initialt i vårdkedjan och på mindre sjukhus upplevdes kontinuiteten
som mycket god. När klagomål framfördes kunde de röra viss brist på kontinuitet bland läkare på en vårdavdelning. Olika läkare skrev in och ut patienten och ytterligare en annan var operatör. Kontinuiteten beskrevs som särskilt god när det fanns specialutbildade sjuksköterskor som stomiterapeuter
eller kontaktsjuksköterskor som stod för rådgivning eller uppföljning. Svårigheterna bottnar i oklarheter kring vem som är patientansvarig läkare
(PAL). Mot bakgrund av cancervårdens multidisciplinära karaktär är detta
särskilt viktigt att tydliggöra.
Patienters och anhörigas integritet respekterades väl inom primärvård och
på sjukhus. Det fanns dock brister i samband med att besked gavs om diagnos, vid läkarronder eller i vårdmiljön. Överbeläggningar kunde resultera i
att svåra besked gavs i korridorer, hisshallar eller i duschrum eller i flerbäddssalar utan avskildhet.
Cancervårdens kostnader
Det finns inga underlag som gör det möjligt att bedöma cancervårdens kostnadseffektivitet och även underlagen för att bedöma cancervårdens totala
kostnadsomslutning är mycket osäkra.
Det förekommer i olika sammanhang referenser till kostnaderna för cancervården i Sverige. I Cancerfondsrapporten 2006 anges t.ex. att de direkta
kostnaderna för cancervården utgör 7–8 procent av den totala sjukvårdskostnaden i Sverige. De direkta kostnaderna för cancersjukvården bedöms i
sammanhanget till knappt 16,7 mdkr för år 2004. I en SBU-rapport om
kostnader för strålning skattades de totala direkta kostnaderna för cancervården till 7,3 mdkr för år 2000. 84 Både dessa och andra kostnadsskattningar lider av att uppgifter inte hämtas ur den löpande kostnadsredovisningen
och därför har ett begränsat värde.
84
Strålbehandling vid cancer. SBU-rapport 162. 2003.
74
Cancersjukvården har fyra olika komponenter: läkemedelsbehandling, kirurgi, strålbehandling samt palliativ vård. Av dessa är det bara läkemedelskostnaderna som är entydiga. I det kirurgiska vårdtillfället ingår såväl läkemedel som kostnader för vårdplatsen. Samma sak gäller för kostnaderna för
strålning. Kostnader och kostnadsutveckling de senaste åren för kirurgi i
slutenvård och läkemedel beskrivs och jämförs här med kostnaderna för alla
läkemedel och med landstingens kostnad för den samlade hälso- och sjukvården. För palliativ vård kan inga kostnader skattas med stöd av nationellt
tillgängliga uppgifter. Registreringen av strålbehandling är av osäker kvalitet, liksom kostnadsdata för behandling i öppen vård.
Kostnaden för cancerläkemedel i öppen och sluten vård uppgick 2006 till
2,1 miljarder kronor, inklusive patientens egenavgift för öppenvårdsläkemedlen, som dock är av mindre betydelse. Vissa av de läkemedel som här
inkluderats används även vid annan sjukdom än cancer. Kostnaden för all
läkemedelsbehandling i hälso- och sjukvården i öppen och sluten vård, exklusive egenvårdsprodukter, uppgick till 28,3 miljarder kronor. Således svarade cancerläkemedlen för åtta procent av den totala läkemedelskostnaden
2006.
I figur 28 visas kostnadsutvecklingen i löpande priser för cancerläkemedel, för alla offentligt finansierade läkemedel och för all landstingsfinansierad hälso- och sjukvård. Sedan år 2000 har kostnaderna för läkemedelsbehandling mer än tredubblats (indexvärde 326). Landstingens kostnader för
all hälso- och sjukvård har under samma period ökat med 37 procent (indexvärde 137). Uppgiften för 2006 är en skattning, då bokslutsuppgifter inte
var tillgängliga när dessa uppgifter kalkylerades.
350
Landstingens hälso - och
sjukvårdskostnad
300
Cancerläkemedel i öppen och
sluten vård
Alla läkemedel i öppen och sluten
vård, exkl egenvård
250
200
150
100
50
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Figur 28: Kostnadsutveckling för läkemedel inom cancersjukvård, alla läkemedel
exklusive egenvård samt för all hälso- och sjukvård 2000-2006. Index: år 2000 =
100. Källor: Apoteket AB samt Sveriges Kommuner och Landsting.
75
En beräkning av kostnaderna för cancerkirurgi i slutenvård 2000–2005 har
gjorts, på grundval av DRG-baserade operationsvolymer enligt patientregistret och kostnadsuppgifter från KPP-databasen 85 . Den kalkylerade kostnaden återges inte i diagrammet eftersom data var mycket osäkra för senare
delen av den studerade tidsperioden. Kostnaden för slutenvårdskirurgi ökade
med mer än tio procent per år under 2001–2003, således klart mer än vad
sjukvårdskostnaden som helhet ökade. Väl underbyggda slutsatser om utvecklingen därefter kan inte dras, men en försiktig skattning resulterar i en
kostnad för 2006 på cirka 1 mdkr eller däröver.
Den tidigare nämnda SBU-rapporten om strålning skattade kostnaderna
för strålningsterapi till 470 mkr år 2000, inklusive brakybehandling. Några
senare uppskattningar finns inte.
Ökningen av kostnaderna för läkemedelsbehandlingen av cancer bekräftar
den allmänna bild som ges i debatten om cancervården – att nya, kostnadskrävande läkemedel ställts till sjukvårdens förfogande. Läkemedelsbehandling av bröstcancer och prostatacancer, liksom vid lymfom, leukemi och kolorektal cancer svarar för de största kostnadsökningarna. Samtidigt ska
skillnaderna i kostnadsökningstakt ses i relation till övriga faktorer. Kostnaderna för läkemedelbehandling vid cancer uppgår till 1,2 procent av landstingens kostnader för all hälso- och sjukvård. Av hela sjukvårdens kostnadsökning mellan 2005 och 2006 på drygt åtta miljarder kronor svarade cancerläkemedlen för drygt 370 miljoner kronor, således drygt fyra procent. Cancerläkemedlens andel av kostnadsökningen för alla offentligt finansierade
läkemedel var däremot högre, knappt 30 procent.
En ytterligare jämförelse är kostnaderna för läkemedel vid reumatisk
sjukdom. Dessa har mellan 2004 och 2006 ökat med över 50 procent och
2006 var den totala kostnaden 1,3 miljarder kronor. Ökningstakten är betydande, men dock klart lägre än den för cancerläkemedlen.
Det kan antas att kostnaderna för cancervården stiger på grund av att fler
patienter diagnostiseras i ett tidigare skede, att de lever längre med sin sjukdom och att behandlingskostnaderna, i första hand för läkemedel, ökar. För
prostatavården ökade t.ex. de direkta kostnaderna mellan 1992/93 och
1997/98 med 110 mkr 86 . Den totala ökningen utgör nästan 13 procent, medan läkemedlens relativa andel ökade från 7 procent till 17 procent under
samma tidsperiod. Samtidigt sjönk kostnaden per patient, vilket beror på
den ökande diagnostiska aktiviteten och tidig upptäckt. Sedan undersökningen gjordes har antalet diagnoser ökat med nästan 50 procent per år.
Andra förändringar inom prostatavården är den stora ökningen av kurativt
syftande behandling. Antalet patienter som genomgick radikal prostatektomi
ökade med cirka 350 procent från 1998 till 2003, brakyterapi med 310 procent och de som fick extern strålbehandling med cirka 160 procent. 87
85
KPP = kostnad per patient
Sennfält K. et al. Technological changes in the Management of Prostate Cancer Result in
Increased Healthcare Costs. Scan J Urol Nephrol 37: 226–231. 2003.
87
Varenhorst E. et al. Drastisk förändring av sjukvårdspanoramat. Läkartidningen 2006 Feb
1–7;103(5):285–288.
86
76
Effektiv produktion
Utvecklingen inom rektalcancerkirurgin har beskrivits tidigare. Ökad specialisering och koncentration av operationer har tillsammans med bättre kirurgiska metoder varit viktiga framgångsfaktorer. Tidigare skillnader i överlevnad mellan upptagningsområden till större och mindre sjukhus hänger i
första hand samman med olikheter i diagnostiska strategier och handläggningen av den fortsatta behandlingen 88 .
Inom all kirurgi har medelvårdtiden minskat i såväl Sverige som andra
länder. Vårdtiden vid sjukhus för en bröstopererad kvinna minskade i genomsnitt från 8,9 dagar 1980 till 3,9 1995 89 . Flera faktorer har bidragit till
detta. Under den aktuella tidsperioden minskade den genomsnittliga tumörstorleken, sannolikt som en effekt av mammografin, och öppnade för den
bröstbevarande tekniken. De kvinnor som opererades på detta sätt hade i
genomsnitt två dagar kortare slutenvårdtid jämfört med när hela bröstet togs
bort. Viktigt var också introduktionen av multidisciplinära team under 1990talet, bl.a. med särskilt utbildade bröstsköterskor som inom ramen för
bröstmottagningen, före inläggning, genomförde klinisk examination,
mammografi och finnålspunktion. En senare analys 90 visade att endast 14
procent av den minskade vårdtiden kunde förklaras av förändringar i kirurgisk teknik. Andra faktorer är sannolikt ersättningssystem och sjukvårdens
organisation, trycket från det ökande antalet kvinnor som behövde opereras
och den tidigare mycket sängbundna sjukhuskulturen.
De kortare behandlingstiderna har varit viktiga för att upprätthålla en hög
kapacitet och kostnadseffektivitet. Den allt kortare vårdtiden på sjukhus innebär också att patientens kontaktyta med sjukvården minskar. Man kan endast spekulera kring vad detta betyder för informationen till patienten och
möjligheten för denne att få svar på sina frågor. Dessa förhållanden är inte
unika för cancer, utan gäller för i stort sett alla diagnosgrupper.
Jämlik hälso- och sjukvård
Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor
för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika
värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största
behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården 91 . I kommunallagen finns även en likställighetsprincip 92 , som innebär att kommunens eller
landstingets invånare inte får behandlas olika.
I Sverige finns ett krav på att all officiell statistik ska vara könsuppdelad.
Kraven på jämlik sjukvård handlar dock inte enbart om kön, utan allt som
88
Blomqvist P. et al. Survival after rectal cancer: differences between hospital catchment
areas. A nationwide study in Sweden. Gut. 1999 Jul; 45(1):39–44.
89
Lindqvist R. et al. Hospital Stay Related to TNM-stage and the Surcigal Procedure in
Primary Breast Cancer. Acta Oncologica Vol.43. No. 6: 545–550. 2004.
90
Lindqvist R. et al. Do changes in surgical procedures for breast cancer have consequences for hospital mean length of stay? Int Journal of Technology Assessment in Health
Care 18:3, 565–575. 2002.
91
Se 2§ HSL.
92
KL 2 kap 2 §: ”Kommuner och landsting skall behandla sina medlemmar lika, om det
inte finns sakliga skäl till något annat”.
77
har relevans för vård på lika villkor. Det gäller, sett utifrån befolkningen eller patienten, alla skiljande variabler som bosättningsort, kön, ålder, diagnos, olika socioekonomiska faktorer, etnicitet etc.
Det finns ett flertal studier gjorda kring socioekonomiska faktorers påverkan på både överlevnad och dödlighet. I Figur 29 visas att kvinnor med lägre utbildning i högre grad hade mer utvecklade tumörer än kvinnor med
högre utbildning vid diagnostillfället. Undersökningen inkluderade 15 000
kvinnor under åren 1977–1997. 93
70
60
Procent
50
Låg
40
Medel
30
Hög
20
10
0
I
II
III
IV
Kliniskt stadium
Figur 29: Utbildningsnivåns betydelse för kliniskt stadium vid upptäckten av en
bröstcancertumör. Källa: Zackrisson et al. Int J Cancer. 108. 754–760. 2004
Ingen svensk vetenskaplig studie har hittats som har granskat effekten av
olika åtgärder eller program för att minska observerade skillnader vad gäller
ojämlik vård. Detta kan kontrasteras mot många kvalitetsregisters mer aktionsforskningsinriktade karaktär där skillnader registreras och området de
speglar ofta blir föremål för specifika förbättringsåtgärder, som i sin tur följs
upp och utvärderas.
I Stockholms läns landsting noterades negativa effekter av att avgiftsbelägga cellprovstagning för livmoderhalscancer 94 . Framför allt de yngre
kvinnornas beteende påverkades och deras deltagande minskade med 23
procent. Bland de äldre kvinnorna noterades ingen skillnad och totalt blev
minskningen 16 procent. När avgiften togs bort återgick deltagandet nästan
till tidigare nivåer. Den kommande årsrapporten för det nationella kvalitetsregistret för cervixcancer redovisar stora skillnader i täckningsgrad mellan
olika landsting. Stockholm läns landsting har cirka 20 procent bättre täckningsgrad än landstinget i Uppsala län. En förklaring är avgifterna, men
också hur kvinnorna kallas. I Stockholm får de en färdig tid, som de anting-
93
Zackrisson et al. Int J Cancer. 108. 754–760. 2004
Rapportering till Beställare Vård från Sven Törnberg/Enheten för hälsoundersökningar
vid ROC Stockholm–Gotland.
94
78
en kan använda eller boka om. I Uppsala får de en öppen inbjudan där de
uppmanas att ta kontakt för tidsbeställning.
I USA finns studier där man bl.a. haft olika etniska grupper som målgrupp för olika hälsokampanjer och visat att det kan göra en skillnad. I vad
som i allmänhet benämns socioekonomiska skillnader ligger en rad olika
faktorer, som i olika grad kan påverkas av hälso- och sjukvården. En viktig
faktor är människors medvetenhet om en viss sjukdom och dess symtom.
Denna kan givetvis höjas, något som ofta kräver både generella åtgärder och
lokalt anpassade strategier. Klart är dock att den första linjens sjukvård, precis som vid rökstopp, har naturliga kontaktytor med befolkningen som inte
alltid utnyttjas optimalt.
Eftersom patienter som är äldre än 70 år sällan deltar i kliniska studier innebär det att riktlinjer och vårdprogram är relativt försiktiga i sina rekommendationer för denna grupp. Konsekvensen blir ofta praxisskillnader. Studier har visat att den sjunkande diagnostiska aktiviteten och den mindre aggressiva behandlingen av äldre kvinnor med bröstcancer samvarierar med
sämre överlevnad 95 . Komorbiditet (samförekomst av olika sjukdomar) kan
inte ensamt förklara skillnaderna. Äldre kvinnor hade större tumörer, fick
färre lymfnoder undersökta och fick mindre radioterapi och strålning än
yngre kvinnor.
Socialstyrelsen har i rapporten ”Vård i livets slutskede” angett att likvärdig palliativ vård inte kan erbjudas i hela landet. Kommunernas medicinskt
ansvariga sjuksköterskor gör bedömningen att specialiserad palliativ vård
kan erbjudas till alla som är i behov av det i cirka 60 procent av landets
kommuner oberoende av diagnos. Motsvarande för basal palliativ vård är
cirka 85 procent 96 . Vårdprogram för palliativ vård har utarbetats i sju landsting/regioner. Två av de totalt nio vårdprogrammen riktar sig uteslutande till
cancerpatienter. Knappt hälften av kommunerna har särskilda samverkansavtal som rör den palliativa vården. Bristande kunskaper i vårdfrågor, etik
och bemötande är fortfarande ett problem. Detta förstärks av att palliativ
vård är ett lågt prioriterat område i grundutbildningarna för vårdpersonal.
Genomgående behöver kursprogrammen ses över så att palliativ vård får en
mer framskjuten ställning.
Behovet av utbyggnad av avancerad hemsjukvård är fortfarande stort, liksom specialiserade enheter som hospis eller motsvarande. Specialiserade
palliativa team finns i alltfler delar av landet, men saknas fortfarande i sju
län. Enligt riksdagens prioriteringsbeslut 1997 tillhör palliativ vård den
högsta prioriteringsgruppen. Detta har inneburit större fokus på denna del av
vården och stora förbättringar har genomförts. Trots detta finns flera indikationer på att den palliativa vården fortfarande tillhör cancervårdens mest
ojämnt fördelade resurs.
95
Bl.a. Eaker S. et al. Differences in Management of Older Women Influence Breast Cancer Survival: Results from a Population-Based Database in Sweden PLoS Med. 2006 Mar;
3(3):e25. Jonsson H. et al. Service Screening with mammography of women aged 70–74
years in Sweden: Effects on breast cancer mortality. Cancer Detection and Prevention.
2003;27(5):360–369.
96
Vård i livets slutskede – Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och
kommuner. 2006.
79
För sjukvårdens del är det viktigt att skillnader i diagnostik och behandlingar, och effekterna av dessa, redovisas. En systematisk ansats kräver att
skillnader som sjukvården själv är orsak till blir föremål för utvärdering och
åtgärder. Det gäller t.ex. diagnostiska metoder och kirurgisk teknik. Dessa
delar kan åtgärdas via insatser och förbättringar som initieras och genomförs
av sjukvårdspersonalen under fortsatt uppföljning. Det sker idag med hjälp
av IT-baserade informationssystem (kvalitetsregister etc) och olika aktionsforskningsinspirerade arbetssätt. Men även om behandlingsinriktningen
överensstämmer och de behandlande läkarnas individuella skicklighet ökar
generellt uppstår ändå skillnader genom varierande följsamhet till t.ex. screeningprogram och läkemedelsbehandling. I dessa fall måste förbättringsagendan inkludera dialogen med patienten och åtgärder utgå från en större
förståelse för den aktuella gruppen patienter. När det gäller skillnader i
vårdutnyttjande utifrån skiftande socioekonomiska förutsättningar behövs
sannolikt mer samarbete med kommunen och med organisationer som står
patientgruppen nära, utifrån en mer målgruppsanpassad metodik. Det är viktigt att försäkra sig om att sjukvården inte diskriminerar någon patient eller
grupp av patienter. Detta är dock en miniminivå.
I allmänhet har länder med offentligt finansierad sjukvård en mer jämlikt
fördelad vård 97 . Skillnader kommer dock alltid att finnas och att dra gränsen
mellan vad som är en acceptabel respektive en oacceptabel skillnad är
mycket komplicerad. Dessutom kräver kvalitetsförbättringar skillnader.
Utan dessa försvinner drivkraften att åtgärda dem och på sikt även energin
att upprätthålla den jämställdhet som uppnåtts. Inom hälso- och sjukvården
är det särskilt tydligt då skillnader driver utvecklingen av ny kunskap. Utan
jämförelser avstannar kunskapsbildning och förbättringsarbete.
Ovan sagda innebär naturligtvis inte att skillnader ska uppmuntras i syfte
att skapa utveckling. Drivkraften för utveckling och förbättringar är snarare
en önskan att minska skillnaderna kring det som betraktas som ”best practice”. Det finns dock olikheter i förhållningssätt. En lång rad välgjorda studier 98 visar att socioekonomisk tillhörighet har betydelse dels för i vilken grad
kvinnor utnyttjar erbjudna screeningtillfällen och i vilket stadium cancertumören upptäcks, dels för överlevnaden.
Hälso- och sjukvård i rimlig tid
Hälso- och sjukvård i rimlig tid innebär att ingen patient ska behöva vänta
oskälig tid på de vårdinsatser som han eller hon har behov av. Varje patient
som vänder sig till hälso- och sjukvården ska, om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd 99 .
97
Hälso- och sjukvårdens reformer. En internationell jämförelse. Bruno Palier. SKL, 2006.
Bl.a. Zackrisson S. et al. Non-attendance in breast cancer screening is Associated with
unfavourable Socio-economical circumstances and advanced carcinoma. Int J Cancer. 108.
754–760. 2004. Rutkvist LE, Bern A. Socioeconomic gradients in clinical stage of presentation and survival among breast cancer patients in Stockholm 1977–1997. Int J Cancer.
Sep 15; 119(6):1433–9). 2006. Lagerlund M. et al. Socio-economic factors and breast cancer survival – a population-based cohort study. Cancer Causes and Control. 16:419–430.
2005. Intra-urban differences in breast cancer mortality: a study from the city of Malmö in
Sweden. J Epidemiol Community Health 54: 279–285. 2000.
99
Se 2a§, 3§ HSL.
98
80
Ledtider för cancersjuka finns inte att tillgå i kvalitetsregistren och den
nationella väntetidsstatistiken gäller i allmänhet lägre prioriterad planerad
vård. Socialstyrelsens rapport ”Cancervården – väntetider, bemötande och
personalförsörjning” 100 drar slutsatsen att de patientadministrativa systemen
inte är anpassade för att fånga komplexiteten i cancerpatienternas vårdprocess. Konsekvensen är att det saknas systematisk kunskap om väntetidernas
längd vid utredning av misstänkt cancer eller för tiden från diagnos till behandlingsstart. I kvalitetsregistren finns ofta utredningstider redovisade,
med endast från det att remissen ankommit eller att patienten kommer direkt
till specialistkliniken. Det nationella registret för lungcancer redovisar t.ex.
tiden från det att remiss nått fram till kliniken till dess att beslut om behandling fattats (Figur 30).
Antal Patienter
1800
1600
1400
1200
1000
800
600
400
200
Uppgift saknas
Behandlingsbeslut
före remiss
> 9 veckor
8-9 veckor
7-8 veckor
6-7 veckor
5-6 veckor
4-5 veckor
3-4 veckor
2-3 veckor
1-2 veckor
< 1 vecka
0
Figur 30. Väntetiden för patienter från remiss till behandlingsbeslut. Källa: Nationellt register för lungcancer i Sverige, redovisning av material för år 2002–2004.
Mediantiden från det att remissen ankom till dess att beslut om behandling
fattades var 30 dagar. Nästan 20 procent av patienterna fick dock vänta mer
än nio veckor på ett behandlingsbeslut. För patienterna med småcellig lungcancer, dvs. den mer aggressiva sjukdomstypen, var medianväntetiden för
behandlingsbeslut 18 dagar.
Inom vården är den cancersjuke eller förmodat cancersjuke högt prioriterad och väntetider i vanlig mening existerar inte. Detta är dock ingen garanti
för att misstag inte görs och ibland kan kommunikationen brista så att onödiga väntetider uppstår.
Kunskapen om hur olika väntetider i vården påverkar det slutliga behandlingsutfallet är osäker. Vid en snabbt förlöpande sjukdom eller mycket långa
väntetider kan dock möjligheterna till ett bra resultat minska vid fördröjd
behandling. Under alla omständigheter innebär långa väntetider i de allra
100
December 2003
81
flesta fall betydande psykologiska och praktiska olägenheter för patienterna.
Givetvis görs även medicinska prioriteringar som påverkar väntetidens
längd. Även patientens egna önskemål eller förändrade hälsa påverkar handläggningen. Skillnader i väntetider kan också antas bero på brister i vårdens
organisation eller brist på resurser i form av vårdplatser, nyckelpersonal
(t.ex. radiologer och patologer) och/eller utrustning. Även trycket på urologin har ökat kraftigt, inte minst som en konsekvens av den växande diagnostiska aktiviteten.
Inom cancervården finns det fyra principiellt viktiga stadier av möjlig
väntan:
1.
2.
3.
4.
tiden mellan den första maligna förändringen och det första symtomet
tiden mellan det första symtomet och det första läkarbesöket
tiden mellan det första läkarbesöket och en bekräftad diagnos
tiden mellan diagnos och behandling
I den utsträckning ovanstående mäts är det i allmänhet den tredje punkten
som kommer i förgrunden. En svensk studie av Myrdal et al 101 visar att förseningar i diagnossättning och behandling av lungcancerpatienter överskrider de gränser som den svenska lungcancergruppen satt upp. Detta tycks
dock inte påverka den totala överlevnaden. För de patienter som är lämpliga
för operation är dock varje fördröjning mycket negativ.
En heltäckande strategi för att möta en viss patientgrupps tillgång till diagnossättning och behandling bör analysera källorna till och effekterna av
eventuella fördröjningar inom vart och ett av ovanstående fyra tidsspann.
Inom cancerområdet är det uppenbart att det inte räcker att korta tiden mellan första läkarbesöker och diagnos respektive diagnos och behandling. Varje fördröjning i uppställningen ovan bör analyseras och möjliga påverkansstrategier prövas. Särskilt olyckligt är det om patienter får vänta på grund av
bristande administrativa rutiner, som skulle kunna åtgärdas med enkla förändringar utan behov av resurstillskott.
Den första fördröjningen kan vara mycket lång, eftersom tumörtillväxten i
allmänhet sker långsamt. Screening är den enda riktade metoden som kan
upptäcka cancer i detta skede, när individen är utan symtom. För att man i
denna fas ska kunna rekommendera screening måste dock flera förutsättningar vara uppfyllda. För det första måste det finnas en effektiv behandling, som om den sätts in i detta tidiga skede verkligen förbättrar möjligheten till bot. För det andra måste det finnas en diagnostisk metod med väl
kända egenskaper, som gör den lämplig att använda på massbasis. En tidig
upptäckt kan då vara av mycket stor betydelse för ett gott resultat.
Den andra fördröjningen handlar om tillgången till sjukvård, men också
om pedagogik och information. Människors kunskaper om kroppsliga reaktioner eller tillstånd avgör om och när de konsulterar en läkare. Upplysning
och utbildning är centrala delar. Ofta bidrar patientföreningarna med informationsmaterial, föreläsningar och ser till att det skrivs artiklar, inte sällan
med bistånd från specialistsjukvården eller läkemedelsindustrin. Att få
101
Myrdal, Lambe, Lamberg, Agustsson & Ståhle. Effect of delays on prognosis In patients
with non-small cell lung cancer. Thorax 2004;59:45–49.
82
kvinnor observanta på knölar eller andra förändringar i brösten är kanske det
bästa exemplet inom cancervården. Målgruppen för medvetandehöjande aktiviteter kan vara stora delar av befolkningen eller vissa riskgrupper. Slutligen är det viktigt att patienter kan tas emot med relativt kort varsel när de
söker sjukvården för en bedömning.
Den tredje fördröjningen påverkas av tillgängliga resurser och rutiner.
Viktiga delar är rutiner för remiss och svar, behandlande läkares engagemang etc. I en rapport från 2003 102 påtalar Socialstyrelsen brister i system
för remisshantering och provsvar. Ansvaret för remitterade patienter är författningsreglerat (SOSFS 1979:77). Det åligger remitterande läkare att utforma en tydlig remiss och att sedan bevaka provsvar och utlåtanden. Remitterande läkare ska försäkra sig om att patienten får tid för undersökning.
Till dess att den remitterande läkaren förvissat sig om att patienten blivit
omhändertagen av remissinstansen kvarstår läkarens medicinska ansvar.
Ansvaret för hantering av provsvar tillkommer också den läkare som beställt
undersökningen. Skulle misstag ske är remitterande läkare sista utposten,
som kan eftersöka saknade provsvar eller skynda på en process som gått i
stå. Är denne stafettläkare inom primärvården eller arbetar tillfälligt på en
specialistklinik måste rutiner finnas för vem som ska bevaka och ta emot
remissvaret om vederbörande inte kommer att arbeta kvar.
Vid brister i remisshantering kan processgenomgångar, genombrottsprojekt etc ha stor betydelse både för kvalitet och kortare ledtider. Varje enhet
inom hälso- och sjukvården ska ha ett ledningssystem för kvalitet där rutiner
för ett sådant förbättringsarbete bör finnas. Verksamhetschefen har ansvaret
för att system för kontroll och uppföljning finns (SOSFS 2005:12). Befintliga regionala vårdprogramsgrupper är också viktiga när det gäller att ta fram
rutiner för patientens väg till diagnos.
I avsnittet om patientfokuserad vård beskrevs en annan typ av fördröjning
med mer kliniska företecken (doctor’s delay). Vägen till diagnos kan på
grund av symtomens diffusa karaktär eller likheter med andra sjukdomar
ibland vara relativt lång. Läkarens preliminära bedömningar kan i större eller mindre grad bidra till detta. Här finns en väntan som i olyckliga fall kan
få allvarliga konsekvenser. Längden på denna påverkas främst genom behovs- och symtominriktade vårdprogram som är anpassade till första linjens
sjukvård, såväl primärvård som sjukvårdsupplysning.
Den fjärde fördröjningen bör i allmänhet vara kort. Patienters väntan beskrivs inte sällan i massmedia. Den kan vara en konsekvens av brist på personal (t.ex. operationssköterskor), olyckliga omständigheter eller mindre
övertänkt logistik. Det finns också en risk att vårdgarantisatsningar för
mindre prioriterade planerade operationer med vidhängande ekonomiska incitament för sjukhus och kliniker kan påverka situationen för högre prioriterade patienter.
Det finns tunga skäl att tillsammans med patienten noga överväga vilken
behandling som ska sättas in. Vid behandling av prostatacancer är detta särskilt viktigt. Här är aktiv exspektans, som tidigare kallades ”vänta och se”,
är en relativt vanlig strategi. Den är aktuell för små lokaliserade tumörer
med en långsam tillväxt, eftersom en radikal behandling har stora biverk102
Cancervården – Väntetider, bemötande och personalförsörjning. Socialstyrelsen 2003.
83
ningar, framför allt impotens och inkontinens. Den större diagnostiska aktiviteten genom PSA-prov har ökat trycket på denna del av vården. Socialstyrelsen pekade 2003 på de långa väntetiderna till behandling för prostatacancer i flera delar av landet, framför allt i Stockholmsregionen. Situationen har
förbättrats sedan dess, men problemen kvarstår i viss utsträckning.
Sammantaget är uppföljningen av väntetider och fördröjningar inom cancervården outvecklad. De uppföljningar som ibland genomförs kräver
mycket manuell hantering och uppskattningar då de administrativa systemen
inte är konstruerade för att hantera cancervårdens mer komplexa vårdprocess. Det är givetvis önskvärt att patientadministrativa system förbättras, liksom den registrering som sker i journaler och kvalitetsregister. Önskvärt är
om de två senare kan kommunicera bättre eller, ännu hellre, vara varsin
delmängd av samma databas.
De nationella riktlinjerna för de tre stora cancersjukdomarna fastställer tre
indikatorer med betydelse för cancervårdens förmåga att ge vård i rimlig tid:
• antal dagar från remissutfärdande till första besök vid specialistmottagning (indikator 4 i de nationella riktlinjerna)
• tid från diagnostisk åtgärd till besked om diagnos (indikator 5)
• tid från behandlingsbeslut till terapeutisk åtgärd vid nyupptäckt cancer
(indikator 6)
Det är dock viktigt att inte endast se till de fördröjningar som sker inom
sjukvården, utan också till dem som sammanhänger med patienten. Långsam tumörtillväxt gör att patienter har svårt att själva förstå eller känna vad
som händer. Successiv utveckling av screeningmetoder har varit sjukvårdens viktigaste strategi för att hantera detta. Det är dock angeläget att också
förstå hur människors kunskaper och förhållningssätt till sjukdom och sjukvård påverkar situationen. En högre medvetenhet kan innebära att läkare
konsulteras i ett tidigare sjukdomsstadium. Det leder sannolikt också till en
positiv attityd till och ökat deltagande i screeningprogram. Ansvaret för dessa delar ligger inte entydigt på någon del av sjukvården, varför åtgärder för
att höja kunskapsnivå och medvetenhet om symtom och tillstånd inte prioriteras. Situationen påminner om sjukvårdens blygsamma roll i primärpreventionen.
Reflektioner kring vården av bröst-, prostata-,
kolorektal- och lungcancer
I ett internationellt perspektiv kännetecknas svensk cancervård i huvudsak
av låg dödlighet och lång överlevnad. Det finns vårdprogram för de flesta
större cancerformer. De flesta har utvecklats inom sjukvårdsregionerna och
knutits till regionala kvalitetsregister. De senaste tio åren har dessa i olika
grad bildat basen för nationella kvalitetsregister och nationella vårdprogramsgrupper. Utöver dessa vårdprogram publicerades Socialstyrelsens nationella riktlinjer för bröst-, prostata- och kolorektalcancer i april 2007. Dessa är i förhållande till tidigare vårdprogram utarbetade på ett delvis nytt sätt
och utgör en ny typ av styrdokument för hälso- och sjukvården, då de även
adresserar sjukvårdens beslutsfattare (se vidare avsnittet om nationella rikt-
84
linjer). Fortfarande finns dock några områden med ett mer outvecklat vårdprogramarbete. Det gäller bl.a. gynekologisk cancer, gall- och levercancer,
cancer inom öron, näsa, hals samt palliativ vård.
För att kunna bedöma kvaliteten i den svenska cancervården i en mer utvecklad mening fordras ett betydande utvecklingsarbete. Detta innebär bl.a.
flera datakällor och gemensamma process- och resultatmått. Är ambitionen
att även kunna följa och bedöma kostnadseffektiviteten behövs även en fungerande kostnadsredovisning, där kostnader tydligare kan knytas till olika
delar av cancervården och dess insatser.
I förhållande till de fyra aktuella diagnoserna – bröst-, prostata-, kolorektal- och lungcancer – finns skillnader i både kunskapsläge och kultur. Denna
fråga diskuterades på Socialstyrelsens seminarium med företrädare för cancervården, som ingick i denna utredning (se sidan 40)..
Inom bröstcancerområdet konstaterades att kunskapsläget är relativt gott.
Fungerande register utvecklades tidigt på regional nivå liksom ett nationellt
vårdprogram med god följsamhet. Mammografin infördes tidigt i många
landsting och kirurgisk behandling och tilläggsbehandling har utvecklats
och följts noga genom register och studier. Det finns en grundläggande konsensus bland de aktuella specialiteterna. Kirurger, onkologer, patologer, radiologer och specialistsjuksköterskor arbetar sedan lång tid i multidisciplinära team. Det senare har i alla nationella riktlinjer för cancer fått en hög
prioritet. Det nationella kvalitetsregistret startade dock inte förrän 2007.
För lungcancer är kunskapsläget sämre. Ett nationellt vårdprogram finns
och det nationella kvalitetsregistret tillkom 2002. Lungcancerområdet har
länge präglats av modlöshet, vilket sammanhänger både med hög dödlighet
bland patienterna och med att majoriteten av de insjuknade är rökare. Användningen av cytostatika har ökat kraftigt. Det har gett vissa effekter på
överlevnaden och även bidragit till större optimism kring den framtida utvecklingen för vården av lungcancersjuka. Screening diskuteras inom den
nationella vårdprogramsgruppen, men endast för högriskgruppen storrökare
med KOL.
Den befolkningsinriktade preventionen med lagstiftning om rökförbud på
olika platser, hög beskattning och reklamförbud ses som mycket viktiga.
Den individinriktade preventionen har fungerat sämre, trots att den anses
som kostnadseffektiv.
Trots att det är fler specialiteter involverade i vården av lungcancersjuka
än vid bröstcancer, saknas det ofta multidisciplinära team. Utöver onkologer, (torax)kirurger och patologer/radiologer tillkommer lungmedicinare.
Det har inte heller funnits en kultur av öppna jämförelser. Det är först under
senare år som regionala skillnader diskuterats och legat till grund för ett systematiskt förbättringsarbete.
Även inom prostatacancer är kunskapsläget i vissa delar oklart. Det gäller
framför allt hur PSA-testningen och konsekvenserna av denna starkt ökande
verksamhet ska hanteras. Överdiagnostik och överbehandling är stora problem då många av de diagnostiserade varken utvecklar symtom eller kommer att avlida av sin sjukdom. Bristande professionell konsensus tar sig uttryck i väsentliga skillnader i diagnostisk aktivitet och behandling. En behandlingsstrategi kan vara tre gånger vanligare i en del av landet än i en an-
85
nan 103 . Skillnaderna kan antas bero mer på tillgången på personal, vilken
specialitet som handlägger patienten och på opinionsbildning, än på kunskapsläget. Det har tidigare inte funnits någon nationell vårdprogramsgrupp
och multidisciplinära team finns sällan inom prostatacancervården. Ett fungerande nationellt kvalitetsregister finns sedan 1998, då samtliga sjukvårdsregioner anslöt sig.
Kunskapsläget inom kolorektalcancer ligger närmare bröstcancer än prostata- och lungcancer. De multidisciplinära bedömningarna kan dock utvecklas ytterligare. Utvecklingen inom rektal- respektive koloncancerområdet skiljer sig delvis åt. Svenska rektalcancerregistret 104 har varit av stor betydelse för de förbättringar som skett främst inom den kirurgiska behandlingen. En noggrann uppföljning har resulterat i bättre kirurgisk metodik,
utbildning och större krav på rektalkirurgerna samt att operationstypen har
fördelats på färre operatörer 105 . Utvecklingen har inneburit att den svenska
behandlingen av rektalcancer visar lika bra eller något bättre utfall än den av
koloncancer, vilket är unikt internationellt. Det nationella registret för koloncancer har kommit igång senare, liksom den nationella vårdprogramsgruppen.
Arbetet med nationella riktlinjer har inte bara fördjupat den professionella
dialogen, utan även dialogen med beslutsfattarna. Prioriteringsarbetet har
också bidragit till en tydligare och öppnare redovisning av nyttan av olika
insatser i förhållande till kostnaderna.
Avslutningsvis finns behov av förbättringar inom flera områden. Inom
den kunskapsbaserade vården finns en plattform för detta arbete genom nationella riktlinjer och vårdprogram, cancer- och kvalitetsregister samt den
mer och mer förbättrade multidisciplinära traditionen. Fler datakällor, gemensamma indikatorer och bättre datakvalitet behöver också utvecklas. När
det gäller förbättringar av rutiner och logistik i vårdprocessen finns inte alltid samma stöd i en etablerad struktur för kommunikation och problemlösning. Huvudmännen har ansvaret för att dessa för frågor hanteras och tillmäts en vikt i paritet med förbättringsarbete kring diagnostik och behandling.
103
Adolfsson J. Prostatacancer – en undersökning av behandlingspraxis i Sverige. Onkologiskt Cetrum Stockholm–Gotland, 2006.
104
Cancer Recti – kvalitetsregistret för rektalcancer startade 1995. Från och med 1996 var
alla sjukvårdsregioner anslutna.
105
Pahlman L, Gunnarsson U, Karlbom U. The influence on treatment outcome of structuring rectal cancer care. Eur J Surg Oncol. 2005 Aug;31(6):645–9.
86
Styrmiljö och styrsystem
Syftet med detta avsnitt är att diskutera hur styrmiljö och olika styrsystem
understödjer en god vård eller eventuellt försvårar genomförandet av de förbättringar som beskrivits i föregående kapitel. Här analyseras också vilka
övergripande styrsignaler som påverkar eller borde påverka cancervården.
Ett av syftena med föreliggande uppdrag är att undersöka om det finns skäl
att förändra cancervårdens struktur och organisering.
Några av de krav som ställs på cancervården från olika intressenter, t.ex.
en nationell cancerplan, analyseras i förhållande till samspelet mellan nationell styrning och huvudmännens ansvar för finansiering och prioriteringar
samt i övrigt hur verksamheten i övrigt kan påverkas. Förutom vedertagna
begrepp som styrning, säkring och utveckling finns det ytterligare aspekter
som är centrala för analysen. Dessa kan sammanfattas i begreppen, kunskapsstyrning och produktionsstyrning.
Kunskapsstyrningen är central för hälso- och sjukvården. Den innebär att
kliniska beslut ska grundas på evidensbaserade rekommendationer, som tagits fram i en konsensusprocess bland ledande professionsföreträdare och
andra experter. Produktionsstyrning är beroende av klinisk kunskap, men
den står och faller med förmågan att organisera effektiva processer. Ändamålsenliga vårdprocesser och god logistik är särskilt viktiga inom den multiprofessionella cancervården. De brister som rapporteras i cancervården
sammanhänger ofta med glapp i vårdprocesser, bristande samordning och
kommunikation mellan vårdnivåer och/eller sjukvårdspersonal. Projekt som
”Genombrott” och ”Bra mottagning” samt vårdgarantin har riktat uppmärksamheten mot en inte sällan eftersatt logistik. En effektiv produktionsstyrning förutsätter en ändamålsenlig vårdstruktur med en koncentration av mer
komplexa och/eller sällan förekommande uppgifter och en decentralisering
av ofta förekommande och mindre tekniskt krävande uppgifter. Även avvägningen mellan sluten och öppen vård är viktig, inte minst mot bakgrund
av de stora kostnaderna.
Den statliga styrningen av hälso- och sjukvården sker främst genom lagstiftning samt genom myndigheternas föreskrifter, kunskapsunderlag och
nationella riktlinjer. Produktionsstyrningen är huvudmännens ansvar, liksom
styrningen av sjukvårdsstrukturen. Det senare har dock, genom tillkomsten
av Rikssjukvårdsnämnden vid Socialstyrelsen, delvis blivit en statlig angelägenhet för den vård som klassificerats som rikssjukvård, dvs. högspecialiserad lågvolymvård som endast utförs på ett eller några av universitetssjukhusen. Inom Rikssjukvårdsnämndens kansli prövas nu om ögononkologi, utredning och behandling av neuroendokrina tumörer, avancerad kirurgisk behandling av skelett- och mjukdelsstrukturer i kotpelare, bäcken och bröstkorg samt lung- eller hjärt-/lungtransplantation ska vara en del av rikssjukvården.
För behandlingar som kräver stora investeringar sker ofta ett samarbete
inom eller mellan sjukvårdsregionerna. Den anläggning som nu byggs i
87
Uppsala för avancerad strålbehandling av cancertumörer finansieras gemensamt av de huvudmän som har ett universitetssjukhus.
Kunskapsstyrning
Ett viktigt skäl till de statliga myndigheternas engagemang i kunskapsstyrningen är dess stora betydelse för huvudmännens förmåga att skapa en god
vård på lika villkor. Kunskapsstyrningen innehåller olika delar. Den ska
skapa förutsättningar för kunskapsbildning, framtagande av riktlinjer samt
tillämpning av rekommendationer och uppföljning av processer och resultat.
Läkarna och specialistföreningarna har traditionellt tagit ett stort ansvar
för kunskapsstyrningen. Det gäller både innehållet och formen. Vetenskap
och beprövad erfarenhet samt konsensus har varit och är de underliggande
principerna. Kunskapssammanställningar har utmynnat i vårdprogram och
kvalitetsregister som följer tillämpningen. Den statligt organiserade kunskapsstyrningen har kommit att spela en allt större roll. Socialstyrelsens nationella riktlinjer, SBU:s kunskapsunderlag och Läkemedelsverkets terapirekommendationer, liksom huvudmännens arbete med vårdprogram och läkemedelskommittéernas rekommendationer, är alla viktiga delar i dagens
kunskapsstyrning. Inom cancervården har regionala vårdprogram tagits fram
för många cancerformer och klinikerna arbetar efter kunskapsbaserade
vårdprogram och PM. Flertalet kliniker rapporterar resultaten till kvalitetsregister där sådana finns inom aktuella diagnosområden.
Ett problem har varit att vårdprograms- och registerarbete har växt fram i
olika lokala processer och utifrån olika behov. Det har därför oftast inte
funnits någon uppdragsrelation med landstinget eller sjukvårdsregionen. Det
har också inneburit att datakällor och gemensamma indikatorer är outvecklade, men framför allt att de inte har samordnats tillräckligt.
Ansvarskommittén föreslår att den statliga kunskapsstyrningen av vården
förstärks. De grundläggande processerna för kunskapsbildning respektive
kunskapsstyrning skiljer dig delvis åt. Det förstnämnda inkluderar forskning
och forskningspolitik samt utvärderingar. Förutsättningarna för dessa är att
det finns relevanta och tillförlitliga datakällor. De sistnämnda innebär att det
finns en process för framtagande av riktlinjer och rekommendationer, som
bygger på dessa underlag.
Socialstyrelsens nationella riktlinjer, som kortfattat belyses nedan, har en
betydligt högre ambitionsnivå än tidigare riktlinjer och nationella vårdprogram. Det är inte bara kraven på evidens som höjts och beslutsstöd för prioriteringar samt kvalitetsindikatorer som tillkommit. Även dialogen med
sjukvårdens beslutsfattare har förbättrats, liksom möjligheten att integrera
vårdens kunskapsstyrning med huvudmännens politiskt/administrativa styrning. I Socialstyrelsens uppdrag ingår även styrningen av infrastrukturen för
informationsförsörjningen. Utan en nationell samordning utifrån en gemensam informationsstruktur och terminologi kommer inte löpande uppföljningar att kunna göras på et enhetligt och jämförbart sätt.
Även med en utvecklad kunskapsstyrning kan vissa tvivel kvarstå om hur
effektiv denna process är. Tidigare kritik har bottnat i att huvudmännen saknat kanaler och kapacitet att ta emot och använda de kunskapsunderlag som
t.ex. SBU tagit fram. Det har också funnits en övertro på att kunskapen i sig
88
har en styrande effekt. Men det är först när kunskapen omvandlas till evidensbaserade rekommendationer, vars praktik följs upp av såväl kvalitetsregister som verksamhetsansvarig, som kunskapsstyrning får en konkret mening. De nationella riktlinjerna är utformade för kunskapsstyrning, inte allmän kunskapsspridning. När det gäller cancersjukdomar finns det även ett
fungerande samarbete med och en mottagarkapacitet genom ROC och dess
nätverk av regionala vårdprograms- och kvalitetsregistergrupper. Implementeringen av de nationella riktlinjerna är dock ett ansvar för såväl sjukvårdspersonalen som för verksamhetschefer och huvudmännens ledning.
Effektiviteten i den statliga styrningen inom hälso- och sjukvårdens område har påverkats av de många avsändarna, främst Socialstyrelsen, SBU
Läkemedelsverket och Läkemedelsförmånsnämnden (LFN). Ansvarskommittén har därför föreslagit att instruktionerna för myndigheterna ska förändras så att ”Socialstyrelsen får i uppdrag att samordna arbetet med kunskapsutveckling och kunskapsförmedling i vård och omsorg”. Övriga myndigheter föreslås bistå Socialstyrelsen i detta arbete.
Socialstyrelsens nationella riktlinjer
Dagens nationella riktlinjer innebär en väsentlig utveckling i förhållande till
tidigare konsensusdokument som inte sällan uppfattats som kostnadsdrivande önskelistor från olika särintressen. De senare konstaterade var kunskapsfronten fanns på ett förtjänstfullt sätt, men innehöll inga värderingar av olika
beslutsalternativ och byggde i högre grad på tanken att kunskapen i sig skulle kunna vara styrande.
Riktlinjeprocessen leds av Socialstyrelsen, men består av ett omfattande
arbete med många engagerade experter från hela landet. Det har också på ett
annat sätt än tidigare involverat politiker och ledare inom sjukvården.
Socialstyrelsens nuvarande uppdrag är att utarbeta evidensbaserade riktlinjer för vård och behandling av patienter med svåra kroniska sjukdomar. I
riktlinjerna ingår beslutsstöd för prioriteringar. Socialstyrelsen ska verka för
att riktlinjerna i ökad utsträckning ligger till grund för sjukvårdshuvudmännens planering och lokala vårdprogram. Socialstyrelsen ska också redovisa
till regeringen hur riktlinjerna används och påverkar medicinsk praxis. Uppföljningen ska så långt möjligt baseras på kvalitetsindikatorer som speglar
olika aspekter av God vård och som är möjliga att kontinuerligt registrera
och följa upp via registerdata. I uppdraget ingår också att hålla innehållet i
riktlinjerna aktuellt genom återkommande revideringar.
Enligt Dagmaröverenskommelsen för 2007 bör nationella riktlinjer avseende sjukdomar och skador som rör många och tar omfattande samhällsresurser i anspråk ha fortsatt hög prioritet. Men det kan också finnas behov av
nationella riktlinjer inom mer avgränsade områden, där behovet av vägledning bedöms som stort.
Riktlinjerna ska ge nationellt kunskapsstöd till sjukvårdshuvudmännens
beslut om hur resurserna ska fördelas mellan behovsgrupper och/eller verksamheter och utgöra underlag för regionala och lokala vårdprogram. Arbetet
inriktas på de stora sjukdomsgrupperna, omfattar hela vårdkedjan och fokuserar på frågeställningar där behovet av vägledning för beslutsfattare och
hälso- och sjukvårdspersonal är särskilt stort. Målet är att bidra till att hälso-
89
och sjukvårdens resurser används effektivt, fördelas efter behov och styrs av
systematiska och öppna prioriteringsbeslut. 106
Socialstyrelsens nationella riktlinjer är mer än rekommendationer till professionen och underlag för beslutsfattare. De är också en struktur för hur rekommendationer och beslutsunderlag bör utarbetas. Effekten av det nya arbetssättet är att den tidigare arbetsfördelningen mellan profession, tjänstemannaledning och politiker förändras när prioriteringar blir mer öppna och
svårare att gömma i en administrativ process eller i professionens yrkesutövning. När detta också kopplas till öppna redovisningar av vårdens resultat
ökar genomskinligheten i sjukvårdens svåra avvägningar och beslutsfattande.
De nationella riktlinjernas sätt att arbeta med prioriteringar har gett avtryck i andra sammanhang än vårdprogram. Prioriteringscentrum, Socialstyrelsen, regionerna, Stockholms läns landsting och landstinget i Östergötland
har tillsammans med Svenska läkaresällskapet, Svensk sjuksköterskeförening och Vårdförbundet har tagit fram en nationell modell för öppna vertikala prioriteringar inom svensk hälso- och sjukvård 107 . Denna är i stort sett
identisk med den prioriteringsmodell som används inom det nationella riktlinjearbetet, men ska kunna användas bredare än vid prioritering av diagnostiska och kurativa interventioner.
Vad har de nya cancerriktlinjerna tillfört?
Vad de nya nationella cancerriktlinjerna innebär i praktiken kan inte följas
upp förrän de varit i bruk under längre tid. Detta kräver också anpassningar i
befintliga kvalitetsregister och inrapporteringsrutiner. Det finns dock flera
intressanta observationer kring skillnader i förhållande till tidigare omständigheter.
För bröst-, kolorektal- (framför allt rektal) och lungcancer har det redan
tidigare funnits ett aktivt nationellt och regionalt vårdprogramarbete som
samordnats av professionerna respektive ROC. Tillkomsten av nationella
riktlinjer har skärpt detta arbete genom att strama upp evidensgraderingen.
En stor förändring är betoningen på kostnadseffektivitet och den systematiska prioriteringen av varje tillstånds-/åtgärdspar. Få nya behandlingsprinciper
har introducerats och en kvarstående viktig och potentiellt resurskrävande
fråga är hur man under de närmaste åren ställer sig till kolorektal cancerscreening.
För prostatacancer är förändringen större. I förhållande till tidigare dokument blir nu rekommendationer och styrning avsevärt tydligare. Riktlinjerna
klargör framför allt hur man anser att information om prostatacancer och
PSA-testning bör hanteras. Detta kan ha stor betydelse i landsting där man
hittills antingen intagit en försiktig hållning eller där PSA-testning varit en
självklarhet för ansvariga läkare.
106
Styrdokument för nationella riktlinjer för god vård. Socialstyrelsen, version 1.1, 2006.
107
Carlsson P. et al. Nationell modell för öppna vertikala prioriteringar inom svensk hälsooch sjukvård. Prioriteringscentrum rapport 2007:1.
90
Riktlinjearbetet har hittills inneburit en rad intressanta erfarenheter, som i
olika grad kan bidra till utveckling. För det första tycks riktlinjearbetets ”beslutsfattarseminarier”, där professionsföreträdare, chefer på olika nivåer och
politiker medverkade, ha haft en katalyserade verkan på flera landstings
planering av cancervården. Seminarierna tycks också ha uppmuntrat en groende optimism om möjligheterna att skapa forum för en dialog om strategi
och prioriteringar mellan politiker, administratörer och vårdprofessioner.
För det andra har medvetenheten ökat om att det behövs ordnade former
för införande och utmönstring av diagnostik och behandlingsmetoder. Riktlinjearbetet har också ökat förståelsen för nyttan av ett etablerat mönster för
granskning av kostnadseffektivitet. Dessutom har riktlinjearbetets betoning
på evidens och prioriteringar potential att motverka kostnadsökningar. Tidigare har det t.ex. förekommit att ett läkemedel har rekommenderats av vårdprogramsgrupper för en viss behandling innan det godkänts för denna indikation.
För det tredje har gemensamma respektive specifika kvalitetsindikatorer
etablerats för varje tumörform. Det har också skett en korsbefruktning och
attitydpåverkan mellan företrädarna för de olika cancerområdena kring bl.a.
frågor om kvalitetsutveckling och multidisciplinärt arbetssätt.
För det fjärde har den nationella förankringen varit betydelsefull, i första
hand för prostata och kolorektalcancer som inte tidigare hade nationella
vårdprogram. I arbetet med samtliga riktlinjer har medvetenheten om att regionalt och nationellt vårdprogramarbete behöver en uppdragsgivare ökat
markant. Flera regionala vårdprogramsgrupper har svävat relativt fritt i förhållande till sjukvårdsregion och landsting. I ökande grad har vårdprogramarbetet knutits till sjukvårdsregionen och kopplats till formella beslut om antagande i aktuella landsting. I olika omfattning har rutiner tagits fram för
uppdragshantering och fastställande. Förändringarna innebär att ROC fått en
tydligare roll i pågående vårdprogramarbete. Dess styrelse eller ledningsgrupp fattar det formella beslutet om att påbörja eller uppdatera regionala
vårdprogram.
De nationella vårdprogramsgrupperna har däremot inte haft någon uppdragsgivare och i första hand drivits av de medverkandes intresse och engagemang för uppgiften. De har gjort värdefulla insatser för utvecklingen av
arbetet inom olika diagnosgrupper. En brist har dock varit den dåliga kopplingen till huvudmännen och till den politiskt/administrativa styrningen. Utvecklingen inom hälso- och sjukvårdsområdet, och särskilt inom cancervården, indikerar ett allt större gap mellan möjligheter och resurser, vilket kräver sjukvårdspolitiska och vårdbaserade prioriteringar av ett helt annat slag
än tidigare. Genom det nationella riktlinjearbetet har befintliga och nyskapade nationella vårdprogramsgrupper fått en temporär uppdragsgivare i Socialstyrelsen, som ställt tydliga krav på medicinska och hälsoekonomiska
underlag för beslut om prioriteringar. Det finns dock flera nationella vårdprogramsgrupper eller motsvarande som inte har en tydlig uppdragsgivare,
varken i Socialstyrelsen eller hos de samlade huvudmännen. Om inte rekommendationer från nationella vårdprogramsgrupper samordnas med huvudmännens planeringsprocesser har de ett begränsat värde. I framtiden är
det angeläget att skilja på vad som är professionellt erfarenhetsutbyte och
utvecklingsarbete respektive vad som är framtagande av evidensbaserade
91
och kostnadseffektiva rekommendationer för rutinsjukvården. Det senare
bör ske på uppdrag av huvudmännen och vara en integrerad del av sjukvårdens styrning.
Regionala Onkologiska Centra
Den svenska modellen för cancervård har avstått från centraliserade cancersjukhus och bygger i stället på en långt driven samverkan mellan olika specialiteter och vårdnivåer. Regionala Onkologiska Centra (ROC) tillkom
mellan 1974 och 1981 på initiativ av Socialstyrelsen. Skälen var enkla och
tydliga. Det första var att man eftersträvade en bättre samordning och samverkan inom cancervården. Det andra skälet var att skapa en regional struktur med uppgift att stödja cancervårdens kunskapsstyrning. Ett tredje skäl
var att förbättra registreringsprocessen för det nationella cancerregistret.
Från början rapporterades alla nya cancerfall direkt till Socialstyrelsen. När
regionala register upprättades vid ROC, som i sin tur rapporterade till Socialstyrelsen en gång per år, förenklades hanteringen och kvaliteten på inrapporterade data ökade. Cancerregistret är ett viktigt kunskapsunderlag både
för nationell och regional planering samt för olika forskningsaktiviteter,
främst epidemiologiska studier.
Varje sjukvårdsregion har ett ROC, som finansieras solidariskt av de ingående landstingen. Verksamhetens omfattning samvarierar i allmänhet med
regionens storlek. Det finns även vissa skillnader i betoningen av de olika
ansvarsområdena. I förhållande till Socialstyrelsens tidigare gällande Allmänna råd för ROC (1991:6) är dagens arbetsuppgifter något färre och
mindre patientnära. Den för lägesrapporten gjorda genomlysningen bekräftar ROC:s kärnuppgifter och roll i cancervårdens kunskapsstyrning – ansvaret för regional cancerregistrering, samordningen av vårdprogramsarbetet,
kvalitetsregistrering och stödet till klinisk forskning. 108
Det regionala vårdprogramsarbetet har successivt fått en fastare struktur
och inordnas i större utsträckning i en formell styrprocess. Ett regionalt onkologiskt råd, eller motsvarande, har ofta knutits till ROC, med företrädare
för cancervårdens olika specialiteter. Bland hälften av centren finns dessutom en styrelse eller en ledningsgrupp sammansatt av nyckelpersoner inom
sjukvårdsregionens cancervård och administrativa ledning. I dessa sjukvårdsregioner blir ROC en tydligare uppdragsgivare till de regionala vårdprogramsgrupperna. Här finns också en tydligare formell process för att
fastställa framtagna eller uppdaterade vårdprogram i Samverkansnämnden
(eller motsvarande) och sedan i respektive landstings linjeorganisation. Sedan genomlysningen av ROC gjordes under våren 2006 överväger fler sjukvårdsregioner en tydligare formell styr- och samordningsfunktion för ROC.
En regional infrastruktur för cancervårdens kunskapsstyrning
ROC:s utformning har starka beröringspunkter med regionala kunskapscentrum, som Ansvarskommittén föreslår i sitt betänkande. Syftet med dessa är
att svara för kunskapsbildning och kunskapsspridning, samspela med den
108
Delrapport. Socialstyrelsens cancerrapport till regeringen. 2006-10-24.
92
nationella nivån i dessa frågor samt i övrigt tillhandahålla en infrastruktur
för regional kunskapsstyrning.
ROC:s roll i kunskapsstyrningen består i huvudsak av tre delar:
• samordning av det regionala vårdprogramsarbetet samt stöd och service
till vårdprogramsgrupperna
• registrering och uppföljning av sjuklighet (det regionala cancerregistret)
och av följsamhet till vårdprogram och utfallet av behandling (kvalitetsregister för olika sjukdomsgrupper)
• stöd till och/eller medverkan i epidemiologisk forskning och kliniska studier.
Organisationsmodellen där en vårdprogramsgrupp leder ett nätverk för en
specifik cancerform och kopplingen till ett kvalitetsregister för respektive
cancerform har lett till flera framgångar. Arbetssättet har i praktiken formen
av kontinuerligt kvalitetsutvecklingsarbete. Vårdprogramarbetet har dock
gått i olika takt. Inom vissa cancerformer finns en mycket långvarig, upparbetad tradition, medan andra vårdprogramsgrupper befinner sig i startskedet.
Utvecklingsområden
Även om ROC och dess nätverk förfogar över en i många stycken imponerande infrastruktur finns det flera utvecklingsområden. Under 2006 har
verksamhetscheferna för ROC tillsammans med SKL och Socialstyrelsen,
drivit en process för att i högre grad dra nytta av de gemensamma resurserna
genom ökad regional samverkan och specialisering. Initiativet har döpts till
VINK (Virtuellt kompetenscentrum för cancervårdens utveckling) och förutsätts tillhandahålla – och nationellt samordna – ett metodstöd för cancerepidemiologi, register, riktlinjer, hälsoekonomi, prioritering och förbättringsarbete. Senare under året skapades en samordningsgrupp bestående av
en huvudmannarepresentant från varje sjukvårdsregion, verksamhetscheferna för ROC samt företrädare för SKL respektive Socialstyrelsen.
Det pågående arbetet med att utveckla en mer långtgående samverkan
ökar behovet av att fler ROC förankras bättre i den regionala organisationen
med en styrelse, eller motsvarande. En viktig faktor, som initialt stimulerade
diskussionen om ett ökat formaliserat samarbete mellan ROC, var utvecklingen av en gemensam it-plattform för olika registerapplikationer. Plattformen kallas INCA och ger möjligheter att skapa en gemensam standard
för cancervårdens kvalitetsregister och kanske också för uppföljning och registrering av annan vård.
ROC:s och VINK:s framtida roller är starkt beroende av den nationella
kunskapsstyrningens utveckling och relationen till de nationella aktörerna.
Den förändrade strukturen i de nationella riktlinjerna påverkar även de regionala vårdprogrammen starkt. Förändringarna sätter ROC:s legitimitet och
uppdrag i fokus. En viktig iakttagelse är att Socialstyrelsen har organiserat
ledningen av riktlinjearbetet, medan ROC så här långt mer varit en serviceorganisation till de regionala vårdprogramsgrupperna. Frågan är om ROC
har rätt organisation, mandat och kompetens för att leda organisationen av
vårdprogramarbetet?
93
Om ett större ansvar läggs på ROC för att bidra till utvecklingen av nationella vårdprogram och riktlinjer måste två viktiga förutsättningar vara uppfyllda. För det första behöver samtliga ROC ha en tydligare ställning och ett
tydligare mandat att ge uppdrag till och samordna det regionala vårdprogramsarbetet. ROC behöver också en tydligare koppling till linjeorganisationen. För det andra behöver deras professionella legitimitet stärkas.
ROC:s medverkan i implementeringen av Socialstyrelsens riktlinjer är
central. Ur ett nationellt perspektiv är ROC en relativt väl utvecklad ”mottagarorganisation” för Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Här finns en etablerad regional infrastruktur för cancervårdens kunskapsstyrning och utveckling. Det gäller såväl vårdprograms- som registerarbete.
Socialstyrelsens nationella riktlinjearbete har redan dragit nytta av en närmare samverkan med de regionala vårdprogramsgrupperna. När rutiner tillkommit som systematiserar Socialstyrelsens kommunikation med befintliga
regionala vårdprogramsgrupper, även innan de preliminära riktlinjerna presenteras, kommer framtagande och implementering av nationella riktlinjer
att närma sig varandra.
Arbetsfördelningen mellan Socialstyrelsen och ROC påverkas också av
den framtida utvecklingen av det nationella riktlinjearbetet. Socialstyrelsen
avser att i första hand inrikta sitt fortsatta riktlinjearbete på kontroversiella
frågor där behovet av vägledning för beslutsfattare och hälso- och sjukvårdspersonal är särskilt stort. Det kan t.ex. handla om mycket dyr behandling med tveksam kostnads-/nyttoeffekt, diagnostik och behandling med stora praxisvariationer och etiskt kontroversiella frågor.
Övriga delar i riktlinjearbetet måste omhändertas av regionala och/eller
nationella vårdprogramsgrupper. Cancervården har goda förutsättningar för
ett sådant arbetssätt. För det första finns en stor mängd olika cancerdiagnoser och det är inte rimligt att en central myndighet utfärdar riktlinjer i alla
delar. För det andra är de regionala strukturerna för vårdprogramsarbete och
kvalitetsregister relativt väl utvecklade i cancervården. En sådan utveckling
innebär en större roll för ROC genom VINK i den delen av vårdprogramarbetet som inte omfattas av Socialstyrelsens process och rekommendationer.
Den nationella konstellationen av samtliga ROC, VINK, blir särskilt viktig
när nationella vårdprogramsgrupper ska få tydligare uppdrag och integreras
med sjukvårdsregionernas/huvudmännens politiskt/administrativa styrning.
Hur ska sjukvården styras i framtiden?
Inom hälso- och sjukvården är den statliga nivån idag inriktad på olika former av författningsreglering (styrning genom lagar, förordningar och föreskrifter) och kunskapsstyrning (kunskapsunderlag och nationella riktlinjer).
Den statliga styrningen innefattar även ekonomisk styrning genom stora
ekonomiska bidrag, inte minst till läkemedel, genom om det kommunala
skatteutjämningssystemet samt genom s.k. Dagmarmedel och andra typer av
riktade bidrag.
Författningsstyrningen betonar främst vård på lika villkor (HSL) vilket
återkommer i Ansvarskommitténs formulering ”medborgarnas rätt till lika
94
välfärd” 109 . Inom ramen för kunskapsstyrningen finns flera olika delar, t.ex.
arbetet med gemensamma termer och begrepp, SBU:s kunskapsöversikter,
riktlinjer med beslutsstöd för prioriteringar och att därmed skapa förutsättningar för en fungerande uppföljning och tillsyn. Strategin med öppna redovisningar och öppna jämförelser förväntas skapa starka incitament för både
profession och huvudmän, såtillvida att sämre utfall i någon del medför stor
uppmärksamhet och oftast snabbt blir föremål för åtgärder.
Ansvarskommittén föreslår att de framtida regionkommunerna blir färre
och större än dagens landsting/regioner. Kommittén föreslår också en förstärkt statlig kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården med Socialstyrelsen som samordnande myndighet. En god vård på lika villkor underlättas
när färre huvudmän kan planera sina resurser mer effektivt.
Sveriges Kommuner och Landsting kommer i sitt remissvar under hösten
2007 att ta slutlig ställning till Ansvarskommitténs förslag. Det kan dock
konstateras att förbundet betonar betydelsen av en stark självstyrelse som en
viktig förutsättning för en väl fungerande lokal och regional demokrati.
Självstyrelsen hotas enligt SKL av ”en växande statlig detaljreglering, underfinansierade reformer och riktade statsbidrag” 110. Politiska beslut ska enligt SKL fattas så nära dem som berörs som möjligt. Även finansieringsprincipen ska gälla, dvs. de som fattar beslut som får ekonomiska konsekvenser ska stå för kostnaden. Inom sjukvården ser SKL möjligheter till
ökad kvalitet och effektivitet genom bättre samordning och den effektivare
nivåstrukturering av vården som större sjukvårdshuvudmän ger. Den starkare finansieringsbasen bedöms också positivt.
Ansvarskommittén föreslår att de nya regionerna inrättar regionala kunskapscentrum för hälso- och sjukvården. Regionala kunskapscentrum ska
enligt kommittén ha två huvuduppgifter – kunskapsbildning och kunskapsspridning. De ska också utgöra ett stöd till den politiska och administrativa
ledningen i dess arbete med dessa frågor. Bakgrunden är hittillsvarande svårigheter att ta emot kunskapsunderlag och riktlinjer på ett systematiskt sätt.
Ett vanligt konstaterande är att landstingen saknar ”mottagarorganisationer”
för nationella kunskaps- och beslutsunderlag. Med undantag för ROC saknas ofta även en etablerad infrastruktur för regional kunskapsstyrning.
En regional organisation för att stödja kunskapsstyrningen är långt mer än
”mottagare” av kunskap och rekommendationer. Den nationella nivån är
helt beroende av de experter som arbetar hos huvudmännen och vid de medicinska fakulteterna. Ur ett nationellt perspektiv erbjuder ROC och dess
nätverk en ”mottagarorganisation” för bl.a. Socialstyrelsens nationella riktlinjer, SBU:s kunskapsunderlag och Läkemedelsverkets monografier och
workshopsredovisningar. Samtidigt bidrar de till cancervårdens utveckling
både regionalt och nationellt och ligger därför väl i linje med Ansvarskommitténs förslag om regionala kunskapscentrum.
109
Kommittédirektiv för Ansvarskommittén (2003:10). Översyn av strukturen och uppgiftsfördelningen inom samhällsorganisationen.
110
Verksamhetsplan och budget 2007. Sveriges Kommuner och Landsting.
95
Nationell cancerplan
En nationell cancerplan har förespråkats av olika intressenter som ett medel
att lyfta fram cancervårdens särskilda utmaningar samt dess behov av satsningar och resurser. Inriktningen är att på nationell nivå utreda, planera och
sätta mål för cancervårdens utveckling i syfte att hantera de svårigheter som
verksamheten står eller kommer att stå inför. I socialdepartementet har en
särskild utredare tillsatts för att leda det förberedande arbetet med en nationell cancerplan. Arbetet kommer att presenteras för regeringen innan sommaren 2007.
Nedan följer en beskrivning av vad en nationell cancerplan innebär, en
analys av dess styregenskaper och vilka konsekvenser den kan få på övriga
styrsystem.
Vad innebär en nationell cancerplan?
Den svenska cancervårdens internationellt sett goda resultat och rykte innebär inte att den saknar brister och kan bli bättre. Utifrån detta är den avgörande frågan om en nationell cancerplan är rätt åtgärd för att hantera nuvarande brister. Frågeställningen väcker också reflektioner kring ansvarsfördelning och samverkan mellan staten och hälso- och sjukvårdens huvudmän.
En linje som drivits av olika intresseorganisationer och delar av cancervården, i första hand företrädare för onkologerna, är att förbättringarna ska
åstadkommas med hjälp av ökad statlig styrning, främst genom en så kallad
nationell cancerplan. Förespråkarna stödjer sig ofta på WHO:s programförslag med insatser mot cancer 111 . WHO konstaterar att flera länder har någon
form av nationellt cancerprogram. Dessa inkluderar dock ofta bara någon eller några av de aktiviteter som pekas ut som väsentliga. En ”nationell plan”
är inget entydigt begrepp och WHO:s definition är relativt övergripande:
En nationell cancerplan är ett folkhälsoprogram som ska minska cancerincidensen och
mortaliteten samt förbättra livskvaliteten för cancerpatienter genom att systematiskt
och rättvist implementera evidensbaserade strategier för prevention, tidig upptäckt,
diagnos, behandling och palliativ vård samt använda befintliga resurser på bästa sätt.
WHO anger också miniminivåer för vad som bör prioriteras i länder med
små respektive stora resurser. Med undantag för en befolkningsinriktad primärprevention kan konstateras att innehållet i en sådan nationell plan redan
är väletablerad i Sverige. Någon sammanhängande plan i WHO:s mening
finns dock inte. Både Norge och Danmark har haft/har nationella planer.
Fokus för dessa är i stor utsträckning vissa sekundärpreventiva insatser,
främst mammografi. De har tillkommit utifrån specifika förbättringskrav,
inte utifrån överväganden om det bästa sättet att styra cancervården.
En nationell plan omfattar enligt WHO även att:
- inventera förekomsten av cancersjukdom
- formulera mätbara mål för att uppnå det övergripande syftet
- ange åtgärder för att nå dessa mål
111
Policies and Managerial Guidelines for National Cancer Control Programmes (WHO,
second edition 2002.
96
En cancerplan spänner sålunda över ett betydligt större område än hälsooch sjukvården. Här ingår även styrsignaler för bland annat primärprevention, forskning och utbildning.
Nationella planer som styrinstrument – konsekvenser och erfarenheter
Syftet med en nationell cancerplan är okontroversiellt. Den som vill skapa
en bättre cancervård blir knappast motsagd. Bevekelsegrunden för tillskyndarna av en nationell cancerplan är att skapa bättre förutsättningar för cancervården. I Cancerfondsrapporten 2006 påpekas att avsaknaden av en helhetssyn leder till en obalans mellan olika delar av vården, vilket bl.a. inneburit att prevention och vård i livets slutskede blivit eftersatta. I rapporten
anges också andra exempel på förbättringsområden för en nationell cancerplan som fördröjd introduktion av nya läkemedel, ojämna resultat i operationer av ändtarmscancer, brist på specialister och eftersatt psykosocialt stöd
och rehabilitering. Även ökad satsning på forskning och önskemål om centralisering av handläggningen av de mindre frekventa cancerformerna står på
önskelistan.
Innan innehållet i en nationell cancerplan avhandlas är det viktigt att reflektera över hur en mer detaljerad statlig styrning av vården av en diagnosgrupp ska genomföras. Instrumentet för detta – en nationell plan – skulle utgöra ett nytt styrinstrument för hälso- och sjukvården. Det är därför viktigt
att ställa en sådan plan i relation till befintliga styrinstrument och styrsystem
i syfte att analysera vilka konsekvenser en sådan förändring skulle medföra.
För det första behöver effekterna av en sådan plan problematiseras utifrån nuvarande ansvarsfördelning mellan staten och huvudmännen där de
senare ansvarar för hälso- och sjukvården. För det andra behöver frågan
ställas varför cancervården, som visserligen innebär stora professionella utmaningar men som samtidigt är jämförelsevis internationellt framgångsrik,
ska ha en mer detaljerad statlig styrning än övriga vårdområden. Att regeringen tillsatt en särskild utredningsman för att lägga förslag inom psykiatrin
är mer förståeligt mot bakgrund av de mycket stora och grundläggande svårigheter som denna verksamhet brottas med.
Det är svårt att utforma eller lägga förslag till en nationell cancerplan
utan att ta i beaktande hur den statliga styrningen generellt ska utformas
inom hälso- och sjukvården och hur ansvarsfördelningen ska se ut mellan
myndigheter och huvudmän. Det kräver också en bredare diskussion om
vilka områden som är lämpliga för nationell styrning via riksdagen, regeringen eller sektorsansvariga myndigheter. Slutligen måste det övervägas om
en ökad och mer detaljerad statlig styrning kan bidra till förbättringar inom
cancervården eller inom annan vård. Det senare innebär att även etablerade
och väl fungerande principer för ansvars- och arbetsfördelning mellan den
nationella och regionala nivån kan behöva omprövas.
En mer preciserad nationell plan med mätbara mål för hälso- och sjukvården, där den staten bestämmer nivån, är inte förenlig med ett decentraliserat vårdsystem och därför svår att genomföra i en styrmiljö där landsting
och regioner har ansvaret för såväl verksamhet som ekonomi. Om dagens
styrsystem, med basen i författningar och i kunskapsstyrning, kompletteras
97
med specifika mål för enskilda patientgrupper bryts det naturliga sambandet
mellan huvudmännens verksamhets- och finansieringsansvar samt vidhängande ansvar för prioriteringar. Dessutom kommer konkurrensen om knappa
resurser att hårdna om vissa specialiteter kan hänvisa till diverse nationellt
satta resultatmål.
Dessa förhållanden belystes av projektgruppen som stod för utredningen
av den högspecialiserade vården 112 . Utredarna menade att oavsett om en nationell plan uttrycks som författning eller om den utformas som en bindande
överenskommelse mellan staten och sjukvårdshuvudmännen, uppstår en
otydlighet i ansvarsfördelningen mellan parterna. Initiativ från statens sida i
form av resultatmål för enskilda diagnosgrupper betyder dessutom att dessa
grupper ges särskild prioritet framför andra patientgrupper och verksamhetsområden. En sådan prioritering ligger idag inom sjukvårdshuvudmännens område. Projektgruppen underströk att det scenario som skisserats för
cancerprevention och cancervård också omfattar många andra diagnosgrupper.
I kontrast till den mer detaljerade prioritering som nationella resultatmål
innebär kan nämnas Prioriteringsutredningen och Riksdagens prioriteringsbeslut 113 . Detta inriktningsbeslut har fått stor påverkan på den palliativa vården, som lyftes till den högsta prioriteringsgruppen. Även om stora förbättringar har skett återstår mycket att göra inom området, vilket kommenteras i
senare i rapporten.
Det finns vissa erfarenheter av bredare nationella planer i Sverige. Riksdagen antog en nationell handlingsplan för äldrepolitiken 1998 och en nationell handlingsplan för hälso- och sjukvården år 2000. Erfarenheterna av
dessa planer är blandade och i hög grad negativa. Socialstyrelsens utvärdering av den nationella handlingsplanen för hälso- och sjukvården indikerade
få förändringar kopplade till planen, trots att den åtföljts av ansenliga statsbidrag 114 . Dessa handlingsplaner har haft breda målgrupper och inte enskilda diagnos- eller patientgrupper. Det gäller även den nationella handlingsplanen för äldrepolitiken 115 , medan den nationella handlingsplanen för bl.a.
psykiatrin från 2001 är inriktad på ett större, men ändå mycket diversifierat,
verksamhetsområde.
Även betydligt smalare nationella planer har beslutats under senare år.
Exempel på detta är nationell handlingsplan mot kvinnlig könsstympning
respektive mot antibiotikaresistens. Nationella handlingsplaner har således
använts i en rad olika sammanhang där de antingen har tagit ett bredare
grepp över ett område eller skjutit in sig på olika delområden.
112
Högspecialiserad sjukvård – kartläggning och förslag. DS 2003:56
SOU 1995:5 ”Vårdens svåra val”, regeringens prop. 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården.
114
”Vid en samlad bedömning tycks handlingsplanen med dess olika komponenter haft
begränsad påverkan på hälso- och sjukvårdens utveckling. I kommunerna förefaller kännedomen om handlingsplanen varit bristfällig. Landstingen har inte lyckats omfördela resurser från den specialiserade somatiska vården till primärvården och psykiatrin. Utvecklingen
går också i många landsting mot närsjukvård i stället för mot införande av ett familjeläkarsystem.” Nationell handlingsplan för hälso- och sjukvården, slutrapport. Socialstyrelsen
2005.
115
Regeringens prop 1997/87:113
113
98
Statskontoret skriver i en rapport till Ansvarskommittén att ”Systemet
med det kommunala huvudmannaskapet ställer krav på att staten agerar
långsiktigt och inte ägnar sig åt kortsiktiga nationella utspel och kampanjer
eller inför tillfälligt riktade bidrag”116 . Utredningen uttalar samtidigt en förståelse för politiska realiteter: ”Å andra sidan kan den politiska verkligheten
göra sig gällande och när opinionen är stark anser regeringen sig vara
tvungen att agera i någon form.”
Ansvarskommittén förtydligar detta ytterligare genom att peka på att den
statliga styrningen av hälso- och sjukvården bör renodlas mot normering,
kunskapsstyrning samt uppföljning och utvärdering. Styrformer med oklar
status som överenskommelser, handlingsplaner och tillfällig projektfinansiering bör begränsas. Den statliga uppföljningen av hälso- och sjukvården
ställer inte bara krav på uppföljningskapacitet, utan framför allt verktyg för
att påverka tillgången på data och datakällor.
Ofta när staten fastställer nationella planer påverkas huvudmännens prioriteringar på ett osystematiskt och oförutsett sätt. Kunskapsstyrningen fungerar på ett annat sätt. Kunskapsunderlag och nationella riktlinjer ger huvudmännen beslutsunderlag av hög kvalitet, där också insatser rangordnats
utifrån medicinsk effekt och kostnadseffektivitet. Huvudmännen behöver
givetvis även andra styrunderlag. Viktig information kan t.ex. hämtas från
regionala och nationella register, statliga utredningar och andra publikationer.
Viktiga element för cancervårdens kunskapsstyrning finns redan på plats.
För det första ansvarar Socialstyrelsen för det nationella cancerregistret och
dödsfallsregistret och kan därför nära följa förändringar i insjuknande, överlevnad och dödlighet i olika cancersjukdomar. ROC ansvarar för den regionala cancerregistreringen och följer utvecklingen på denna nivå. För det
andra finns ett utvecklat kvalitetsarbete som bygger på noggrann uppföljning, ett aktivt vårdprogramsarbete som alltmer integrerar även forskning
och utbildning, en snabbt ökande nationell samling kring de flesta cancerformer, nationella riktlinjer, multidisciplinär samverkan som mål för alla
cancerpatienter, kunskapsunderlag från SBU inom centrala delar samt ökande samverkan mellan SBU, Läkemedelsverket, Läkemedelsförmånsnämnden, Socialstyrelsen och SKL.
Utvecklingen av cancervården har skett och bör även fortsättningsvis ske
genom ett systematiskt förbättringsarbete. Frågor som rör patientsäkerhet
och kvalitet är idag författningsreglerade medan flera av de övriga förbättringsområdena är en del av kunskapsstyrningen och de nationella riktlinjerna. Till detta kommer det kontinuerliga arbete som bedrivs inom ramen för
vårdprogramsgrupper, specialistföreningarna och andra professionella sammanslutningar.
Det finns dock två moment som den nationella styrningen av cancervården kan bygga in och integrera med vården på ett sätt som inte sker idag:
utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal samt forskning. Detta beskrivs
mer ingående i avsnittet analys och bedömning.
Detta avsnitt har beskrivit den statliga styrningen och hur en nationell
cancerplan kan påverka övriga styrsystem och ansvarsnivåer. Styrningen på
116
Statens styrning av hälso- och sjukvården. Statskontoret, 2005:100.
99
huvudmannanivån har hittills inte berörts. Här finns förutom den regionala
kunskapsstyrningen den politiska och administrativa styrdimensionen, som
tar sig uttryck i visioner, mål och budgetar. En cancerplan eller en strategi
för cancervården på landstings- eller regionnivå skulle mycket väl kunna tas
av respektive fullmäktige. I själva verket borde varje huvudman ha en långsiktig plan för var och en av de stora sjukdomsgrupperna. Tvistefrågan är
egentligen inte behovet av denna typ av styrverktyg, utan främst på vilken
nivå i samhällsorganisationen de ska tillämpas.
För huvudmännen är det angeläget att prioriteringar sker i en process där
samtliga behovsgrupper beaktas. Detta var också intentionen med riksdagens prioriteringsbeslut. Det är huvudmännens otvetydiga ansvar att göra
dessa prioriteringar. Faran med vissa typer av planer, inklusive nationella, är
att de blir en ersättning för, och i värsta fall en flykt från, att göra de svåra
avvägningar och ställningstaganden som krävs i dagens hälso- och sjukvård.
Mot bakgrund av ovanstående anser Socialstyrelsen att nationella planer
med preciserade mål för enskilda patientgrupper bör undvikas och att den
nationella styrningen i dessa fall främst inriktas på nationella riktlinjer och
en ändamålsenlig vårddokumentation. Detta beskrivs mer utförligt i avsnittet analys och bedömning.
Starkt tryck från kommersiella aktörer
Hälso- och sjukvården har många intressenter och flera mycket starka
påtryckargrupper. Det gäller såväl professionerna inom vården som intresseorganisationer och internationella företag. Läkemedelsföretagens starkt
utvecklade och diversifierade marknadsföringsaktiviteter har en stor påverkan på vårdens aktörer, dvs. patienter, vårdpersonal och beslutsfattare. Idag
lägger stora läkemedelsföretag större resurser på försäljning och marknadsföring än på forskning och utveckling. 117
Direktmarknadsföring till patienter är förbjuden i Sverige och den direkta
marknadsföringen till förskrivarna har belagts med restriktioner. Regelverket är komplicerat och branschen har själv inrättat en branschdomstol. Informationsgranskningsmannen (IGM) och Nämnden för bedömning av läkemedelsinformation (NBL) är branschdomstol för läkemedelsföretagen och
ska verka för att företagen följer tillämpliga rättsregler samt god branschoch affärssed i alla sina marknadsföringsåtgärder. Under 2006 fälldes 27 företag för sammanlagt 62 fall av regelvidrig reklam av Informationsgranskningsmannen (IGM) och Nämnden för bedömning av läkemedelsinformation (NBL). 118
Den strikta regleringen har inneburit att läkemedelsföretagens strategi
alltmer blivit att låta andra tala för saken. Aktiviteter är t.ex. mediabearbetning, sponsrade artiklar av läkare/forskare, stöd till patient- och kampanjorganisationer, stödannonsering i specialistföreningars meddelandeblad, sti117
I genomsnitt spenderar amerikanska läkemedelsföretag cirka 25 procent på försäljning
och marknadsföring. Schweiziska Novartis och Astra Zeneca ligger på nästan 35 procent,
medan FoU-andelen utgör cirka 20 procent. Affärsvärlden 2005-10-12, ”Besk medicin” (en
analys av läkemedelsföretagens strategier baserade på årsredovisningar, analytikerrapporter
och intervjuer).
118
”Bolag struntar i reklamregler”. Dagens Nyheter 2007-02-05
100
pendier till läkare och forskare samt ekonomiskt stöd till framtagning av
rapporter som kan påverka beslutsfattare.
Att samarbeta med och ge ekonomiskt stöd till patientföreningar och handikappförbund har varit ett sätt för läkemedelsföretagen att närma sig patientkollektivet för återkoppling, men också för möjligheter till marknadsföring genom ”den tredje rösten”. Läkemedelsföretagen beräknas stödja de
ideella föreningarna med mellan 30–40 mkr på årsbasis. Området har varit
en etisk gråzon och är det fortfarande. Vissa förbund, t.ex. Diabetesförbundet, har tackat nej till pengar från läkemedelsindustrin eftersom de vill värna
sitt oberoende. Frågan har utretts av Bengt Lindqvist på Läkemedelsindustriföreningens (LIF) uppdrag. LIF har försökt få till stånd ett etikavtal med
intresseorganisationerna, men intresset har varit svagt och inget avtal har
tecknats.
Däremot har LIF tagit fram ett etikavtal med de egna företagen. I detta
åtar sig samtliga medlemsföretag att registrera gemensamma projekt med
tillhörande ekonomiskt stöd i den Samarbetsdatabas som tillskapades 2006.
Resultatet har blivit en större öppenhet kring stödet till ideella samarbetspartners, men samtidigt kvarstår den grundläggande problematiken.
Ett viktigt marknadsföringsområde är finansiering av utredningar och
rapporter som berör tillämpliga läkemedel. Ett exempel är läkemedelsföretaget Roche 119 , som tillverkar och marknadsför bl.a. trastuzumab (Herceptin) och bevacizumab (Avastin). 2005 finansierade företaget en rapport från
Karolinska institutet, som relaterade överlevnaden i cancer till konsumtionen av de senaste cancerläkemedlen 120 . Rapporten var ingen vetenskaplig
publikation, men har dragit nytta av Karolinska Institutets varumärke. Den
har använts som stöd i bl.a. Cancerfondens argumentering för att mer resurser ska satsas på de nya cancerläkemedlen. Samtidigt har rapporten kritiserats mycket hårt i olika sammanhang. Bl.a. Coleman skriver i en uppmärksammad artikel att slutsatserna är ”missledande och stöds varken av data eller av analys”. 121
I Cancerfondsrapporten från 2006 exemplifieras sex förbättringsområden
som skulle kunna ligga inom ramen för en nationell cancerplan. Det först
presenterade området är ”fördröjning av nya läkemedel”. Avsnittet inleds
med ett referat av den ovan kritiserade rapporten från Karolinska institutet.
Skillnader i konsumtion och tillgängliga resurser för cancerläkemedel sammantaget respektive för trastuzumab redovisas för de olika sjukvårdsregionerna. En nationell cancerplan förväntas, enligt Cancerfondens rapport, bidra till att ”resurserna inom hela cancerområdet ska fördelas optimalt”. I resonemanget ligger att mer resurser borde öronmärkas för de nya dyra läkemedlen, som ”tack vare deras höga behandlingseffekt kommer att vara mer
kostnadseffektiva”.
En effekt av nationella cancerplaner är sannolikt att de aspekter av cancervården som är lätta att mäta och jämföra blir de som får störst uppmärk119
Den typ av marknadsföring som beskrivs här och praktiseras av Roche är inte på något
sätt unik. Alla stora läkemedelsföretag agerar på ett liknande sätt.
120
Wilking N. & Jönsson B. A pan-European Comparison Regarding Patient Access to
Cancer Drugs. Karolinska Institutet, 2005.
121
Coleman M. New drugs and survival: does the Karolinska report make sense? Cancer
Word. September–october 2006.
101
samhet och leder till åtgärder. Läkemedelsanvändningen är ett sådant område. Varför ska inte alla patienter ha rätt till de nya och dyra läkemedlen? Det
finns dock flera problem och dilemman inbyggda i detta.
För det första är en god cancervård resultatet av en rad olika och samverkande insatser. Det handlar om prevention, tidig upptäckt, kirurgi av hög
klass och strålbehandling, cellgifter och adjuvant behandling med läkemedel
etc. Det handlar också om väl samverkande vårdprocesser och specialister.
För det andra, och det är ännu viktigare i sammanhanget, har många av de
läkemedel som började lanseras på 2000-talet fortfarande begränsad effekt
på överlevnaden. Det finns bara ett fåtal terapiområden där cancerläkemedel
ensamt leder till bot. Det gäller vissa typer av blodcancer, barncancer och
testikelcancer.
Den långa tiden mellan innovation i grundforskning och att ett nytt läkemedel baserat på denna blir allmänt tillgängligt, ligger främst i perioden
mellan prekliniska experiment och slutförandet av den kliniska prövningen.
När nya läkemedel väl har registrerats kan istället motsatt problem uppstå.
Läkemedelsföretagens stora investeringar och omfattande marknadsföring
riskerar att, tillsammans med professionens och patienternas ofta alltför
höga förväntningar, leda till alltför snabba introduktioner av preparat med
begränsad effekt och kanske även med en delvis okänd biverkningsprofil.
Om detta sker till mycket höga kostnader riskerar andra delar av cancervården eller annan vård att påverkas negativt. Detta förhållande motiverar inte
ytterligare öronmärkta resurser till de nya läkemedlen utan snarare att förhoppningarna kring nya preparat balanseras av strikta vetenskapliga krav på
de läkemedel som godkänns och subventionernas av den offentliga medel.
Det visar också hur viktigt det är att verksamheten prioriterar på basis av effekt och kostnadseffektivitet. Den kunskapsstyrning som utgår från statliga
myndigheter har här ett särskilt ansvar för att förse huvudmännen med evidensbaserade riktlinjer och beslutsunderlag för prioriteringar.
Flera intressenter hävdar att sjukhusens budgeteringssystem hindrar införandet av nya effektiva läkemedel, eftersom den dyrare kostnaden inte kan
balanseras mot besparingar inom andra områden inom vården eller i samhället. Detta resonemang äger viss giltighet så länge som de nya dyrare läkemedlen verkligen tillför väsentliga värden till vården. Om de betydligt dyrare läkemedlen ger en marginell nyttoeffekt är risken stor att resurser tas från
andra behandlingar och vårdstrukturer där de gör större nytta. Både industrin, patient- och intresseorganisationer och vissa företrädare för läkarkåren
tycks önska att dyra läkemedel ska finansieras på annat sätt. Även förslag
om statlig finansiering har funnits. Avvägningar av effekt och kostnad måste
dock alltid göras oavsett hur olika insatser finansieras.
Samhället bör inte generellt finansiera högre kostnader för läkemedel om
inte effekterna av dem motsvarar de högre kostnaderna. Det är därför viktigt
att olika medicinska insatser kan jämföras och prioriteras i en och samma
process, annars finns det stor risk för suboptimeringar genom att verksamhetsresurser fördelas och används på fel grunder. Detta var också syftet med
läkemedelsreformen, som trädde i kraft 1 januari 1997. Det delegerade kostnadsansvaret för receptläkemedel gjorde att läkemedlens kostnadseffektivitet kunde ställas i relation till effekter och kostnader av andra åtgärder för
102
samma sjukdom. I det gamla systemet var receptläkemedel en ”fri resurs”
för huvudmännens läkare och delar av denna tradition lever fortfarande.
Sjukvårdspolitik och näringspolitik
Medicinsk forskning är som all annan forskning också en del av näringspolitiken. Innovationer kommer inte bara patienterna tillgodo, utan kan också
omsättas av befintliga eller nystartade företag och bidra till arbetstillfällen i
regionen. Regional utveckling är ett viktigt politiskt mål, liksom en god vård
på lika villkor. Det kan finnas en intressekonflikt mellan å ena sidan statens
och huvudmännens önskan att forskningsresultat ska omsättas av nya eller
befintliga företag och skapa sysselsättning respektive deras önskan att motverka kraftiga kostnadsökningar inom hälso- och sjukvården.
Mot bakgrund av det starka kommersiella trycket från främst läkemedelsindustrin är en oberoende klinisk forskning och en fungerande statlig kunskapsstyrning av största vikt. I det fall det finns nationella riktlinjer bedöms
och rekommenderas olika läkemedel utifrån sina objektiva meriter i relation
till andra medicinska åtgärder. Sådana riktlinjer saknas dock fortfarande för
många stora sjukdomsgrupper.
Läkemedelsföretagens indirekta marknadsföring bidrar till att bygga förhoppningar hos patienter, patientorganisationer, specialister och media och
utsätter huvudmän och staten för ett starkt tryck att betala för fler nya dyra
läkemedel. I och med att läkemedelsinnovationer med kraftfull effekt på
dödlighet och överlevnad är mycket sällsynta inom cancerområdet, är det
särskilt viktigt att statens roll i styrningen av hälso- och sjukvården innefattar kravet på strikta prövningar av effekt och kostnadseffektivitet när nya läkemedel ska introduceras.
Regionala strategier för cancervården
Övergripande reglering och en ändamålsenlig kunskapsstyrning är statens
viktigaste styrinstrument för hälso- och sjukvården. Kunskapsstyrningen
förutsätter en omfattande samverkan med den regionala nivån. Framtagandet av de nationella riktlinjernas rekommendationer med beslutsstöd för prioriteringar är en interaktiv process med experter från huvudmännen och
universitetens institutioner. Processen involverar dessutom regionala beslutsfattarkonferenser kring de preliminära riktlinjerna och huvudmännens
synpunkter på dessa. Inte minst utarbetandet av de nationella riktlinjerna har
visat att framtagandeprocessen är utomordentligt betydelsefull, kanske till
och med viktigare än slutresultatet. Med detta avses inte att rekommendationerna är oviktiga, utan snarare att det redan i riktlinjearbetet etablerats en
konsensus kring de väsentliga områdena.
Den statliga kunskapsstyrningen baseras på och kräver god tillgång till
data och datakällor. Kunskapsbildningen kräver en fungerande uppföljning.
Viktiga verktyg för detta är nationellt fastställda indikatorer, rapportering
till nationella register och ändamålsenliga dokumentationssystem utifrån
gemensamma termer och begrepp.
Socialstyrelsen ser huvudmannanivån, kompletterad med sjukvårdsregionens politiska organ och ROC, som den rimliga nivån för cancervårdens
strategiska planering och fastställande av konkreta mål. Idag har de minsta
103
landstingen ibland svårigheter i detta avseende, då de saknar de större landstingens resurser för beredning, genomförande och uppföljning. Detta torde
dock förändras om större regionkommuner bildas.
Huvudmännens syn på cancervårdens styrning och utmaningar
I syfte att få ökad kunskap om huvudmännens syn på cancervårdens styrning och utvecklingsbehov tillställdes huvudmännen en enkät, som besvarades av samtliga under januari/februari 2007. Eftersom enkäten endast hade
öppna frågor och svaren dessutom inte alltid var entydiga, görs ingen kvantitativ redovisning av svaren. I första hand redovisas styrkan i olika tendenser och intressanta idéer eller förslag. Enkätens öppna frågor täckte följande
områden:
• möjlighet att fastställa cancervårdens omfattning via befintliga uppföljningssystem och om cancervården särredovisades i budget och verksamhetsberättelse
• landstingets/regionens styrmedel för att påverka vården till stora sjukdomsgrupper
• synen på statens styrning av hälso- och sjukvården
• problematiska delar av cancervården, inklusive de ekonomiska utmaningarna
• likvärdig vård
• åtgärder för utveckling, respektive problemlösning, inom cancervården
Cancervårdens synlighet i plandokument och redovisning
Praktisk taget inget landsting redovisade cancervårdens samlade omfattning
i sin årsredovisning eller andra sammanhang. Cancervård är inget enhetligt
begrepp som kan avläsas i enstaka verksamheter. Den enda kliniken som är
entydigt identifierad med cancervård är den onkologiska, som uppskattningsvis hanterar cirka 25 procent av resurserna för cancervården. För enstaka riktade uppföljningar används det patientadministrativa systemet och
registerdata från ROC. Flera landsting skriver att de håller på att utveckla
KPP (kostnad per patient) för att få en bättre redovisning av kostnaderna för
olika insatser.
Statens och landstingens styrmedel
Enkätsvaren visar på svårigheter att administrativt styra cancervården, då
den finns på alla vårdnivåer och inom en lång rad olika specialiteter. Uppdrag och ekonomiska resurser ges i allmänhet till flera förvaltningar, som i
sin tur ger uppdrag och fördelar resurser till kliniker eller verksamheter. Enkätsvaren visar på två tillämpade strategier för att hantera denna komplexitet: tydligare målgruppsperspektiv med medicinska program och återkommande behovsanalyser respektive ett starkt fokus på kunskapsstyrningen
och dess integrering i den politiskt administrativa styrningen. Dessa perspektiv utesluter inte varandra, utan kan ses som komplement till varandra.
Ett fåtal landsting har integrerat ett behovsgruppsperspektiv i planeringspro-
104
cessen. Det gäller främst Östergötland och Stockholms läns landsting, men
ytterligare enstaka landsting närmar sig detta synsätt. Den specialitetsindelade hälso- och sjukvårdsorganisationen underlättar inte den politiskt/administrativa styrningen, särskilt inte för multidisciplinära vårdområden som
cancer.
Kunskapsstyrningen har varit mindre komplicerad att tillämpa och har i
många avseenden varit det som hållit ihop cancervården. Den har påtagligt
underlättats genom det regionala vårdprogramsarbetet som har stötts av och
samordnats via ROC. I princip alla landsting lyfter fram kunskapsstyrningen, de regionala vårdprogrammen och nu de nationella riktlinjernas betydelse för cancervårdens utveckling. Kunskapsstyrningen har haft ett stort genomslag, men har också andra förutsättningar än den politiska/administrativa styrningen. Den är diagnosbunden snarare än förvaltnings- eller enhetsbunden och vårdprogramarbetet har ofta drivits av engagerade ordföranden och specialister. Med mönster från de nationella riktlinjerna ser nu
allt fler vårdprogramsgrupper till organisatoriska och ekonomiska konsekvenser av ny kunskap och nya metoder och får ett allt tydligare prioriteringsperspektiv. Därmed skapar kunskapsstyrningen även bättre underlag
för den politiska/administrativa ledningens berednings- och beslutsprocess.
Flera landsting uppger att vårdprogrammen fastställs av den politiskt/administrativa nivån. Västra Götalandsregionen lyfter särskilt fram
ambitionen att integrera de olika logikerna för kunskapsstyrning och politisk/administrativ styrning.
I enkätsvaren visade landstingen en starkt positiv inställning till den statliga kunskapsstyrningen, särskilt hanteringen av de nyligen fastställda nationella riktlinjerna för bröst-, prostata- och kolorektalcancer. Endast ett
landsting var entydigt positivt till en nationell cancerplan. Den överväldigande majoriteten avvisade dock en sådan med argumentet att ansvaret för
verksamhet och ekonomi hör hemma på huvudmannanivån. Det fanns också
en oro för att en nationell cancerplan skulle snedvrida prioriteringen mellan
sjukdomsgrupper. Några landsting nämnde VINK som en intressant samordningsnivå för att kunna få fram ytterligare nationella kunskapsunderlag
och, i samarbete med Socialstyrelsen, nationella riktlinjer. En stor majoritet
av landstingen lyfte fram ROC:s roll som samordnare.
Det finns också önskemål om ett större statligt engagemang i behandlingsriktlinjer för läkemedel, eftersom dessa idag bara finns för de sjukdomar som täcks av de nationella riktlinjerna. Även ökat finansiellt stöd för
nya dyra läkemedel nämns av några landsting. Flera är också tydliga på att
statliga beslut eller planer som förorsakar större utgifter inom hälso- och
sjukvården bör betalas av staten.
I arbetet med de nationella riktlinjerna för de tre stora cancerformerna har
regionala konferenser genomförts kring de preliminära versionerna av riktlinjerna. Vid dessa konferenser deltog specialister, verksamhetschefer,
chefstjänstemän och politiker. Den omfattande riktlinjeprocessen med
många inblandade och engagerade experter från hela landet tycks ha fungerat som katalysator för flera landsting och regioner att se över cancervården.
I Skåne har uppmärksamheten kring riktlinjearbetat resulterat i motioner i
regionfullmäktige med krav på en regional cancerplan och i regionen är nu
cancer ett särskilt prioriterat område. Tydligare uppdrag har getts för olika
105
delar av cancervården från och med 2007 års uppdrag till förvaltningarna.
Utgångspunkten är en förbättrad regional kunskapsstyrning kopplad till en
bättre uppföljning utifrån nationellt fastställda indikatorer. Långsiktigt eftersträvas en gemensam och mer sammanhållen syn på cancervården. Ett annat
långsiktigt mål är att beskriva och ge uppdrag i form av sammanhållna
vårdprocesser inom en rad cancerområden. Även i Västra Götalandsregionen har det nationella riktlinjearbetet påverkat beslutet om att göra en översyn av cancersjukvården i avsikt att ta fram en regional strategi för denna. I
Stockholms läns landsting har beställarna tagit fram regionala utvecklingsplaner för cancervården i Stockholms län under flera år. Planen för 20062007 innehåller även budgetförstärkningar för de nya dyra läkemedlen.
Nuvarande och/eller förväntade problem
De problem i förhållande till cancervården som landstingen tar upp i enkäten rör främst:
• ekonomiska konsekvenser av ny diagnostik och nya behandlingsalternativ, inte minst läkemedel
• ökande incidens och prevalens som gör att allt fler patienter behandlas
och följs upp under lång tid
• kompetensförsörjning (bl.a. brist på patologer, urologer och onkologer)
• bristande palliativa resurser och otillräckligt psykosocialt omhändertagande
• etiska dilemman i samband med PSA-testning och dess konsekvenser
• nivåstrukturering och vårdkedjor för vissa diagnosgrupper
• integrationen mellan administrativ styrning och kunskapsstyrning
Beskrivna problem handlar dels om nuvarande och förväntade brister i cancervården, dels om ökande svårigheter att på sikt finansiera en allt dyrare
diagnostik och behandling i kombination med ökningen av nya patienter och
av antalet personer som lever med en tumörsjukdom. Eftersom behandlingen företrädesvis är palliativ är cancer att betrakta som en kronisk sjukdom.
Nya behandlingsmetoder bidrar sällan till bot utan främst till något bättre
överlevnad, men till ofta till betydande kostnader. Förhoppningar knyts i
första hand till forskning, evidensbaserad prövning av nya och gamla metoder, riktlinjer och kostnadseffektivt resursutnyttjande.
Likvärdig vård
En majoritet av huvudmännen ger uttryck för att vården är likvärdig inom
landstinget. Ytterligare fyra säger ja, men med reservation för den palliativa
vården. Två av dessa lägger även till bristen på onkologisk kompetens. Ingen säger uttryckligen att vården inte är likvärdig. Samtidigt finns det några
landsting som säger sig ha svårt att bedöma hur det förhåller sig. Detta är
naturligtvis riktigt, vilket torde gälla även för några av de landsting som uttalat sig mer bestämt. Region Skåne uttrycker tydligast att det finns ”ett antal icke önskvärda skillnader”. Skånes arbete med en regional strategi för
cancervården, som beskrevs kort tidigare, hänger nära samman med detta.
106
På frågan om huvudmannens cancervård är likvärdig med övriga landets
svarade nästan lika många ja som på den första delfrågan. I några fall med
tillägg som ”såvitt vi känner till” och ”i det stora hela”. Ett annat landsting
svarade ”förmodligen inte”. Det är något fler som anser att vården inte är
likvärdig utifrån ett nationellt perspektiv, än för vården inom det egna landstingets. Förklaringar till skillnader är olika struktur på vården, tillgång till
kompetens och olika geografiska förutsättningar. En annan viktig förklaring
lyftes fram av Västra Götalandsregionen. Eftersom landsting/regioner har
olika system för introduktion och implementering av nya metoder/läkemedel uppstår ofta skillnader i introduktionsfasen.
Utvecklingsarbete
Landsting och regioner beskriver i starkt skiftande grad utvecklingsarbete
och hantering av noterade svårigheter eller skillnader i erbjuden vård. Ett
genomgående tema är arbetet med regionala vårdprogram samt medverkan i
arbetet med, och implementeringen av, nationella riktlinjer. ROC bedöms ha
en viktig roll i samordningen av detta och några landsting/regioner nämner
även det nationella initiativet VINK som en tillgång i denna process. Enkäten bekräftar att satsning på uppföljning, öppna jämförelser och analys betraktas som prioriterade områden.
I övrigt finns en stor spridning inte bara i antalet presenterade åtgärder,
utan också i deras karaktär. Några exempel är:
• vårdgarantin vid misstänkt cancer samt uppföljning av denna
• nivåstrukturering och koncentration av cancerkirurgi
• införande av processansvar i en avgränsad vårdkedja
• multidisciplinära patientkonferenser, ofta med hjälp av telemedicin
• medverkan i byggandet av Partikelterapicentrum i Uppsala
• utbyggd strålverksamhet, fastställande av strålbehandlingsplan etc
• mer resurser till läkemedel
• flera ST-tjänster inom bristspecialiteterna
• expertgrupp för att bedöma nya dyra läkemedel och nya indikationer som
underlag för införande och resurstilldelning
• större vikt vid behovsanalys
• genomförande av handlingsplan för medicinsk diagnostik, som bl.a. innehåller åtgärder som effektiviserar patologin och radiologin
• investeringar i anläggningstillgångar, främst byggnader och strålningsutrustning
• bättre uppföljning som grund för planering och prioritering
• utvecklingsarbete för den palliativa vården; länsgemensamt palliativt råd.
Några av ovanstående initiativ sker i det enskilda landstinget/regionen, medan andra sker inom ramen för sjukvårdsregionen. De samordnas ofta med
stöd av vårdprograms- och kvalitetsregistergrupper samt ROC. Det finns
även åtgärder där den statliga nivån borde kunna erbjuda ett bättre stöd. Det
gäller framför allt bedömningen av nya dyra läkemedel och nya indikationer
107
som underlag för genomförande och resurstilldelning. Detta har skett inom
ramen för det nationella riktlinjearbetet, men det gäller bara för de tre aktuella cancersjukdomarna.
En viktig ingrediens i en regional strategi för cancervården är ett ökat nationellt samarbete och samverkan. En viktig utmaning är hur VINK/ROC
och deras nätverk ska utnyttjas optimalt samt hur universitetssjukhusens resurser kan tillvaratas i dessa sammanhang. I enkätsvaren påpekades dessa
möjligheter av flera landsting.
108
Analys och bedömning
I detta avsnitt sammanfattas och analyseras cancervårdens viktigaste utmaningar, angelägna förbättringsområden och framgångsfaktorer. Den svenska
cancervården håller överlag en hög internationell standard. Det visas främst
när det gäller överlevnad och dödlighet. Hittillsvarande kunskapsstyrning
och multidisciplinära organisering tycks ha bidragit till detta, liksom jämförelsevis god tillgång på screening, effektiv diagnostik och behandling. Det
svenska offentligt finansierade sjukvårdssystemet ger dessutom en jämförelsevis jämlik och kostnadseffektiv sjukvård. De svårigheter cancervården står
inför idag är delvis av en annan art än tidigare. Medan man tidigare var inriktad på att finna åtgärder med god effekt, är dagens utmaning mer hur man
ska kunna värdera alla nuvarande och kommande behandlingsstrategier utifrån både deras effekt och kostnad. Det framstår som alldeles självklart att
varken huvudmännen eller staten kommer att kunna finansiera alla mindre
förbättringar av vårdresultaten, som ny medicinsk teknologi i accelererande
takt tillför. Framför allt inte när det sker till kostnader som motsvarar unika
innovationer.
Cancervårdens utmaningar
Ökande antal cancerpatienter
Prevalensen, dvs. antalet personer som lever med en cancerdiagnos, väntas
öka till runt 200 000 år 2020. Detta ska jämföras med cirka 152 000 år 2004
och 128 000 år 1998. Trots att utvecklingen av antalet insjuknande i cancer
står för en relativt måttlig del av ökningen är det en kraftig ökning av den
totala cancerprevalensen under perioden. Tidig upptäckt tillsammans med
behandlingsframgångar, innebär att ett kraftigt ökat antal patienter är och
kommer att vara under aktiv uppföljning inom hälso- och sjukvården. En del
kommer även att ha kostsam långtidsmedicinering. Det är också sannolikt
att en cancerpatient som får ett återfall efter tio års symtomfrihet i framtiden
kommer att behandlas betydligt mer aktivt än tidigare.
De äldre utgör en stor del av antalet diagnostiserade nyinsjuknade. Det
vetenskapliga underlaget för olika riktlinjer inom cancervården är betydligt
sämre för äldre patienter, eftersom patienter över 65 år sällan ingår i kliniska
studier. Samtidigt lider en betydande andel av dessa patienter av andra sjukdomar, vilket i sin tur påverkar möjligheten till en framgångsrik cancerbehandling.
Möjligheterna ökar snabbare än resurserna
Ökande medicinska och tumörbiologiska kunskaper och tillkomsten av ny
teknologi producerar snabbt nya behandlingsformer. Eftersom resurserna
inte ökar lika snabbt, leder det till svåra diskussioner om behov av resurstillskott respektive prioriteringar. En aktuell illustration är att det inom bröst-
109
cancerområdet under kort tid 2005 lanserades två nya strategier för adjuvant
behandling med aromatashämmare respektive trastuzumab, vilket i ett slag
kraftigt höjde kostnaderna för denna cancerform. Det ledde också till en
förutsägbar och omfattande prioriteringsdiskussion.
Cancerområdet är förmodligen det medicinska område som snabbast kan
dra nytta av de nya kunskaperna om människans arvsmassa genom den nya
genteknologin. Detta gör att terapiområdet cancer har många olika substanser under tidig utprövning. Nästan 500 substanser genomgick kliniska prövningar under 2003 och under 2005 förutsågs de ha stigit till närmare
1000 122 . Även om inga ”undermedel” ser dagens ljus, räcker det att ett tiotal
av dessa blir tillräckligt framgångsrika för att det ska leda till mycket stora
kostnadsökningar och dramatiskt öka kraven på fungerande prioriteringsmekanismer.
Andra exempel på andra snabbt framväxande tekniker som kan kräva
kostsam apparatur är olika kirurgiska åtgärder med samtidig datorbaserad
avbildning av inre organ och utvecklingen av robotkirurgi. Det är möjligt att
en del nya kirurgiska tekniker delvis kan finansieras av kortare vårdtider,
men dessa är redan hårt pressade.
Högre krav på klinisk forskning
Den snabba framväxten av nya behandlingar ökar även kravet på klinisk
forskning och framtagande av kunskapsunderlag. Rationell prioritering och
kliniskt beslutsfattande är inte möjligt utan väl genomförd klinisk forskning.
Detta är särskilt angeläget när det kommersiella trycket redan är starkt och
tycks öka. Redan idag anses den kliniska forskningen ha en trängd situation
i inte bara i Sverige, utan även i hela Europa.
Förbättringsarbete och framgångsfaktorer
Cancer är inte den enda specialiteten vars patientunderlag ökar och som står
inför medicinteknologiska innovationer. Det finns därför delar i nedanstående redovisningar av förbättringsarbete och framgångsfaktorer som är generella för all sjukvård. Det finns också delar som är unika för cancervården
och som speglar sjukdomens natur och dess uppdelning på många specialiteter.
Även om cancervården håller hög internationell klass inom många diagnosområden finns det fortfarande stora möjligheter till förbättringar. De stora framstegen ligger i framtida innovationer. Det kommer dock att ta många
år innan den spirande biomedicinska vetenskapen har utmynnat i medicinska teknologier som radikalt förbättrar överlevnaden för majoriteten av cancersjuka patienter. Redan idag finns dock många områden där förbättringar
sker och bör ske i ännu större grad. Nedan sammanfattas Socialstyrelsens
syn på förbättringsbehov och åtgärder under huvudrubrikerna:
• Förstärkt kunskapsstyrning
• Samspelet mellan den nationella nivån och huvudmännen
122
Bosanquet N. & Sikora K. The economics of cancer care in the UK. Lancet Oncology
2004: 5:566–574.
110
•
•
•
•
•
•
•
•
Cancersjukhus eller bättre nivåstrukturering?
Prevention
Palliativ vård
Läkemedel – introduktion och följsamhet
Cancervårdens kostnader
Utbildning
Forskning
Patienten i cancervården.
Förstärkt kunskapsstyrning
Vårdprogramsgrupper och kvalitetsregister har spelat en viktig roll i den
svenska cancervårdens utveckling. En systematisk tillämpning av existerande kunskaper om sjukdomen, dess handläggning och vad som är en ändamålsenlig vårdorganisation har stor betydelse för resultatet. Det har funnits
en berättigad kritik mot tidigare former av statlig kunskapsstyrning, men
med Socialstyrelsens nationella riktlinjer och den långsiktiga utvecklingsstrategin för vårdens informationsstruktur och uppföljningsbarhet har en
mer framkomlig väg skapats. De nationella riktlinjerna för tre av de stora
cancersjukdomarna har inneburit att det nu på nationell nivå finns väl underbyggda rekommendationer och beslutsstöd för prioriteringar. Den omfattande riktlinjeprocessen med många inblandade och engagerade experter
från hela landet tycks ha stimulerat flera landsting och regioner att göra genomlysningar av cancervården och överväga en samlad och/eller uppdaterad
strategi för denna. Riktlinjearbetet har på ett annat sätt än tidigare även involverat politiker och ledare inom sjukvården.
Eftersom det finns över 200 cancerdiagnoser har nuvarande arbetssätt för
framtagande av nationella riktlinjer en uppenbar begränsning. En mer systematisk samverkan med sjukvårdsregionernas strukturer för kunskapsstyrning ökar möjligheterna att få nationella riktlinjer inom betydligt fler cancersjukdomar. Inom bröstcancerområdet fanns det t.ex. redan ett nationellt
vårdprogram när det nationella riktlinjearbetet inleddes. Detta riktlinjearbete
innebar att ett mindre antal tidigare svårhanterade frågor kunde lösas. I övrigt innebar arbetet, utöver implementeringen av det nya sättet att arbeta
fram riktlinjer, inga stora skillnader i rekommendationer. Socialstyrelsen har
därför dragit slutsatsen att det i många fall kan räcka om de centrala problemen (knäckfrågorna) inom ett diagnosområde hanteras under ledning av
myndigheten.
Viktiga kriterier för att påbörja ett nationellt riktlinjearbete är stora praxisskillnader och etiska dilemman. De avgränsningar som sedan görs i riktlinjearbetet innebär att tillstånds-/åtgärdslistan fokuserar på de områden där
behovet av vägledning är som störst för hälso- och sjukvårdspersonal och
beslutsfattare. Listan ska inte vara utformad som ett vårdprogram, utan denna del vilar på de regionala/nationella vårdprogramsgrupperna, som samordnas av ROC/VINK. De slutgiltiga riktlinjerna fastställs dock alltid av
Socialstyrelsen. Förutsättningen är att de beretts utifrån den metodik som
111
utvecklats av myndigheten tillsammans med experter från huvudmännen
och andra organisationer.
Socialstyrelsens roll är att tillsammans med ROC eller andra regionala
kunskapscentra identifiera områden med stora praxisskillnader och delar
med svagt evidensstöd. En sådan ansats ställer givetvis krav på att datakällor och uppföljningsdata är av god kvalitet. Exempel på knäckfrågor där nationella riktlinjer kan tänkas vara aktuella är vaccinering mot cervixcancer
och screening av högriskgrupper för lungcancer.
Tillsammans med nationella riktlinjer, eller andra kunskapsbaserade rekommendationer, är systematisk uppföljning en väsentlig del av kunskapsstyrningen. Cancervården är komplex och diagnostik och behandling innehåller många komponenter. Det finns därför fortfarande stora kunskapsbrister kring vården och dess utfall. Detta kan bara lösas med kraftfulla satsningar på strukturer som stödjer objektiv mätning och utvärdering av data
från alla delar av cancervården. Kvalitetsregister finns för många diagnoser,
men saknas inom andra. Dessutom når resultaten inte fram till beslutsfattare
och andra intressenter i den utsträckning som de borde.
En effektiv kunskapsstyrning kräver uppföljningsmått som utformas så att
de stödjer tillämpningen av riktlinjer. Riktlinjer, indikatorer och öppna jämförelser hänger ihop och är alla viktiga delar av en framgångsrik kunskapsstyrning.
Socialstyrelsen anser att eventuella skillnader i praxis bäst hanteras genom förbättrad kunskapsstyrning och uppföljning. IT-baserade informationssystem och öppna redovisningar av jämförelser av vårdresultat ger
kraftfulla incitament till förbättringsarbete och bäddar för en fokuserad dialog inom professionen och mellan verksamhetsföreträdare och landstingsledning.
Systematiskt förbättringsarbete
För cancervårdens del finns det många exempel på hur jämförelser och redovisning av skillnader i praxis eller resultat varit utgångspunkt för ett systematiskt förbättringsarbete. Uppföljning och jämförelser skapar diskussioner och stimulerar analyser av varför det ser ut som det gör. Problematiseringen av skillnader, preliminära förklaringar och idéer om förbättringar
uppstår ofta spontant inom verksamheten. När detta sker under systematiska
former i kvalitetsregistergrupper, klinikgrupper eller i multidisciplinära
team ökar verkningsgraden ytterligare. Effekten av systematisk mätning och
återkoppling har starkt vetenskapligt stöd.
Existerande skillnader har ofta uppmärksammats av olika kvalitetsregister
och varit föremål för ett flertal studier. Resultaten har påverkat praxis, särskilt när det handlat om faktorer som sjukhuset har haft kontroll över som
kirurgisk teknik, utbildning och handledning av personal, multidisciplinär
ansats redan i diagnosfasen etc.
Viktiga framgångsfaktorer har varit viljan att följa upp och den relativt
goda förmågan att registrera process- och resultatdata i kvalitetsregistren.
Följsamheten till vårdprogrammens rekommendationer har förstärkts genom
denna uppföljning. Svagheterna har varit bristen på analyskapacitet hos vissa kvalitetsregister. Rådata i tabellform räcker inte för att kommunicera in-
112
formation och slutsatser med alla intressenter. Det finns också utvecklingsbehov avseende IT-strukturen.
I förhållande till God vård-begreppet är det i första hand kunskapsbaserad
och jämlik vård som studerats och där de största förbättringarna skett. Givetvis har även det som är relaterat till säker vård, fördröjningar och patientfokuserad vård också varit föremål för förbättringsarbete, men inte i samma
grad. En svårighet är tillgången på datakällor, vilket bäst visas av att data i
hög grad saknas för att kunna bedöma cancervårdens kostnadseffektivitet.
Tillgång till uppföljningsdata
Hälsodataregistren, bland andra Patientregistret och Cancerregistret, och
dödsorsaksregistret är reglerade genom förordningar och det är obligatoriskt
för landsting och privata vårdgivare att rapportera till dem. Övrig datainsamling är frivillig. Detta har resulterat i påtagliga variationer mellan landstingens kapacitet att redovisa olika data och deras medverkan i nationella
datainsamlingar.
En förstärkt analyskapacitet på den nationella nivån förutsätter bättre och
mer utvecklad grundläggande individbaserad data i datakällor på både lokal,
regional och nationell nivå samt dokumenterad information om registeruppgifternas kvalitet. Mot bakgrund av bland annat den ökande tydligheten
kring kvalitetsindikatorer anser Socialstyrelsen att tydligare nationella krav
bör ställas på en individbaserad ändamålsenlig vårddokumentation samt på
registrering i hälsodataregister och kvalitetsregister eller motsvarande.
De nationella kvalitetsregistren har utvecklats under många år. Ett viktigt
skäl har varit svagheterna i de primära uppföljningssystemen. De traditionella patientadministrativa systemen eller journalsystemen har inte möjliggjort de sammanställningar och analyser av data som behövts för en fungerande verksamhetsuppföljning. Arbetet med att förbättra och systematisera
verksamhetsuppföljningen spänner över en rad områden: utveckling av modeller för uppföljning, kvalitetsindikatorer som kan spegla alla aspekter av
god vård, en ändamålsenlig it-baserad vårddokumentation, kostnadsredovisningar, nationell informationsstruktur, enhetliga begrepp och termer samt
klassifikationer. Träffsäkra och tillförlitliga data som speglar de aktuella indikatorerna måste kunna fångas och nås via register eller andra informationssystem.
Den nationella it-strategin för vård och omsorg 123 innebär bl.a. att skapa
en gemensam informations- och it-struktur, att möjliggöra åtkomst till information över organisationsgränser och att skapa förutsättningar för samverkande och verksamhetsstödjande IT-system. Inom ramen för strategin
har Socialstyrelsen uppdraget att skapa en nationell informationsstruktur för
en individbaserad vård- och omsorgsdokumentation. Den senare kommer att
bli basen i de framtida informationssystemen.
Den nationella utvecklingen av en gemensam informations- och itstruktur kommer, tillsammans med Patientdatautredningens förslag 124 att
123
Nationell IT-strategi för vård och omsorg. Socialdepartementet, SKL, Socialstyrelsen,
Läkemedelsverket, Apoteket AB och Carelink. Mars 2006.Antagen av medverkande organisationer och fullmäktige i samtliga landsting.
124
SOU 2006:82
113
låta flera vårdgivare sluta sig samman i ett system för sammanhållen informationshantering, att påverka förutsättningarna för kvalitetsregistren. Även
om behovet av nationella kvalitetsregister minskar på lång sikt, får dock inte
arbetet med kortsiktiga förbättringar försummas.
Innan de individbaserade systemen för vård- och omsorgsdokumentation
är på plats bör kvalitetsregistrens arbete utvecklas vidare. För att stimulera
utvecklingen av kvalitetsregister bör huvudmännen utveckla nya och/eller
uppgradera sina befintliga kvalitetsregister till innehåll och tekniska lösningar. Inrapportering av data till nationella register samt årsrapporter av
hög kvalitet som bl.a. redovisar och analyserar följsamhet till riktlinjer och
utvalda kvalitetsindikatorer är viktiga åtaganden för nya och befintliga kvalitetsregister. Analysdelen är särskilt viktig då kvalitetsregistrens rapporter
är viktiga underlag inte bara för professionerna, utan även för linjeorganisationens chefer och politikerna. I framtiden är det just analyserna, som kommer att vara de huvudsakliga bidragen från de nuvarande konstellationerna
av kvalitetsregistergrupper.
I ljuset av de stora uppföljningsbehoven för systematiskt förbättringsarbete, forskning, styrning och ledning samt den allt aktivare användningen av
olika data för publika jämförelser av olika slag bör dessa frågor få en tydligare reglering. Det finns i princip två olika vägar att gå. För det första kan
Socialstyrelsen genom föreskrifter se till att insamlingen av hälso- och sjukvårdsdata täcker fler områden än idag. För det andra kan staten via statsbidragen till sjukvårdshuvudmännen införa ekonomiska incitament för landsting och regioner att delta i olika nationella datainsamlingar. Olika lösningar
kan väljas för olika rapporteringar.
Kunskapsstyrningen behöver en uppdragsgivare
Erfarenheter från både det regionala vårdprogramsarbetet och de nationella
riktlinjerna visar hur viktigt det är med en uppdragsgivare för detta arbete. I
sjukvårdsregionerna har ROC eller dess styrelse i allt högre grad tagit den
rollen. På nationell nivå är Socialstyrelsen uppdragsgivare till medicinska
och hälsoekonomiska faktagrupper. Uppdragsrelationen innebär att arbetet
inom en vårdprogramsgrupp eller en expertgrupp knyts till tydliga syften
och framför allt till den organisation där de är verksamma eller, när det gäller de nationella riktlinjerna, till Socialstyrelsen. Vårdprogramsgruppernas
utveckling från idealistiska sammanslutningar till erkända grupper med ett
formaliserat uppdrag, ger goda förutsättningar att integrera kunskapsstyrningen med den politiska/administrativa styrningen. Målgrupperna för riktlinjerna är såväl professioner som beslutsfattare på verksamhets- och landstingsledningsnivå. Eftersom vårdprogrammen har konsekvenser för både
verksamhet och ekonomi ligger det på huvudmännen att ge och följa upp
dessa uppdrag.
Ett utökat samarbete mellan ROC (VINK) och deras nätverk av vårdprograms- och kvalitetsregistergrupper förutsätter att det finns tydligt definierade relationer mellan vårdprogramsgrupper, ROC och sjukvårdsregionen
samt i nästa led de landsting som ingår.
114
Samspelet mellan den nationella nivån och huvudmännen
I styrningen av cancervården, liksom all hälso- och sjukvård, är det viktigt
att klargöra rollfördelningen mellan staten och huvudmännen. Den klassiska
styrningen genom författningar och uppföljning/utvärdering ger distinkta
roller med en tydlig rollfördelning. Kunskapsstyrningen är mer dynamisk
och kräver en långtgående samverkan mellan statliga myndigheter och huvudmännen. I denna del är det därför särskilt viktigt att definiera uppgifter
och ansvar mellan parterna.
Socialstyrelsen har flera viktiga roller i kunskapsstyrningen. För det första
har myndigheten ett övergripande ansvar för en ändamålsenlig individbaserad vårddokumentation. Detta innebär att skapa en nationell informationsstruktur, tillhandahålla en nationell terminologi- klassifikationsresurs och att
fastställa nationella kvalitetsindikatorer.
För det andra ska Socialstyrelsen styra genom nationella riktlinjer och ta
fram rekommendationer med beslutsstöd för prioriteringar som stödjer både
professioner och beslutsfattare. För det tredje ska myndigheten följa upp och
analysera den sjukvård som bedrivs i huvudmännens regi. Samtliga dessa
delar sker i varierande grad i samverkan med SBU och huvudmännen. Den
nationella nivåns roll i styrningen av hälso- och sjukvården illustreras i Figur 31 nedan.
Stora praxisskillnader, som uppmärksammas i den nationella uppföljningen, leder ofta till initiativ att ta fram systematiska kunskapsöversikter och
även till att ett nationellt riktlinjearbete påbörjas.
Systematiska
kunskapsöversikter
Nationell uppföljning och
öppna redovisningar
Nationella riktlinjer och
prioriteringar
Informationsförsörjning
Informationsstruktur
Terminologi
Uppföljning och
analys på lokal/
regional nivå
Lokal/regional styrning
och systematiskt förbättringsarbete
Figur 31. Sammanfattande bild av samspelet mellan nationell och regional/lokal
kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvården. SBU har huvudansvaret för systematiska kunskapsöversikter och Socialstyrelsen för nationella riktliner och nationell
uppföljning. Huvudmännen ansvarar för implementering av riktlinjer, lokal styrning
och uppföljning samt för rapportering till den nationella nivån.
Nationell styrning med preciserade mål eller regionala cancerplaner
Den svenska cancervårdens framgångar har i huvudsak skett genom aktiviteter ”underifrån” och utan en formell cancerplan. Det innebär inte att staten
och myndigheterna har avstått från styrning. Lagar, föreskrifter (tidigare råd
och anvisningar) samt allmänna råd har varit viktiga styrinstrument. I den
115
svenska modellen var kunskapsstyrningen först en relativt informell process
grundad på professionens vilja att samordna vård, forska och utbyta erfarenheter. Därefter har den blivit alltmer organiserad på både regional och central nivå. Sverige var tidigt ute med ett obligatoriskt cancerregister och beslut om screening för bröst- och livmoderhalscancer. Socialstyrelsen initierade även utvecklingen av ROC i sina Råd och anvisningar redan 1974.
Staten bör av flera skäl inte sätta upp mätbara mål för enskilda sjukdomsgrupper. HSL kompletterad med Socialstyrelsens föreskrifter och nationella
riktlinjer ger ett fullgott stöd för såväl för huvudmännens styrning och verksamhet som för den nationella uppföljningen. Mer preciserade och nivåsatta
mål för hälso- och sjukvården strider dessutom mot ansvarsfördelningen
mellan stat, landsting och kommuner. Socialstyrelsen ser tvärtom stora risker med denna typ av mål, t.ex. att inflytandet för olika verksamhetsföreträdare förändras på oklara grunder och att huvudmännens prioriteringar påverkas på ett osystematiskt sätt. Även i samband med att Socialstyrelsen tog
fram kvalitetsindikatorer för strokevården ansågs värdet av dessa främst ligga i jämförelsemöjligheterna och användning av målnivåer avvisades.
Det finns ytterligare en invändning mot nationellt preciserade mål, som
sammanhänger med dess karaktär av ”mål att uppnå”. Det är inte ovanligt
att preciserade mål blir en miniminivå, som aktörerna är nöjda med att uppnå. Ett exempel är den kommunala servicen inom äldreomsorgen. Ofta är
kommunerna tillfreds med att ha uppfyllt den lägsta godtagbara nivå som
förvaltningsdomstolarna uttolkar när olika ärenden prövas utifrån gällande
förordningar.
Mätbara mål kan däremot användas på huvudmannanivån, dvs. där ansvaret för verksamhet och ekonomi finns. Detta bekräftas också av svaren på
enkäten till huvudmännen. Enkätsvaren visar tydligt att huvudmännen
främst önskar stöd i form av nationella riktlinjer med tillhörande beslutsstöd
för prioriteringar, snarare än en mer detaljerad statlig styrning. De största
landstingen har eller utarbetar för närvarande regionala strategier för cancervården.
Screening
Screening används för att upptäcka tumörer i ett tidigt asymtomatiskt skede
och ger teoretiskt större möjligheter att lyckas med en kurativt syftande behandling. Mammografi och cellprovstagning har varit stora framgångar.
Möjligheten att screena för allt fler cancerformer ökar och fler och fler ställningstaganden kommer att behöva göras. Tidig upptäckt är i allmänhet
mycket viktig inom cancervården, men samtidigt har erfarenheterna från
PSA-testning visat att det inte alltid är en välsignelse. Eftersom det inte med
säkerhet går att förutsäga hur en liten lokaliserad tumör kommer att utvecklas, kommer ett stort antal män att genomgå behandling i onödan eller, lite
välvilligare, ”för säkerhets skull”. Detta är ett stort etiskt dilemma som riktlinjerna hanterar genom att föreskriva att en noggrann och balanserad information ska ges till var och en som vill ta eller rekommenderas ta ett PSAprov.
Socialstyrelsen anser att rekommendationer om att använda eller inte använda screening som metod för tidig upptäckt bör fastställas inom ramen för
116
det nationella riktlinjearbetet. Detta gäller alla särskilda aktiviteter för tidig
upptäckt. Ställningstaganden kan ske inom ramen för ett begränsat arbete
med centrala problemområden inom ett diagnosområde. Screeningbeslut är
en del av kunskapsstyrningen och måste baseras på utvärderingar och vetenskapliga studier av hög kvalitet. Dessa avser både medicinska fakta och
kostnadseffektivitet.
Inom det nationella riktlinjerarbetet för prostata- respektive kolorektalcancer gjordes en evidensprövning av existerande kunskapsunderlag och
bedömningen gjordes att kunskapsläget var osäkert. I de nationella riktlinjerna har därför PSA-testning bedömts som FoU. Samma sak gäller screening för kolorektal cancer genom avföringsprov (F-Hb). För kolorektal
screening finns inga etiska komplikationer, men däremot osäkerhet om metodens träffsäkerhet och effektivitet samt om deltagandet blir tillräckligt
högt.
Cancersjukhus eller bättre nivåstrukturering?
Sverige har hittills avstått från att bygga stora cancersjukhus eller cancercentra (comprehensive cancer centers). I dessa samlas diagnostik, de flesta
typer av terapier och uppföljning av cancerpatienter samt klinisk forskning
respektive laboratorieforskning inom en och samma organisatoriska enhet
och byggnation. Det finns främst två grundläggande skäl till Sverige inte har
denna typ av institutioner. För det första kräver sådana sjukhus ett stort befolkningsunderlag och en satsning på cancersjukhus i Sverige skulle medföra en stark centralisering av cancervården. För det andra är svenska kirurger
specialiserade utifrån kroppens organ, snarare än utifrån diagnos. Samma
sak gäller för andra specialiteter som bl.a. urologi, lungmedicin och öron-,
näsa-, halsspecialister. Kolorektalcancer behandlas t.ex. av kirurger som är
specialiserade på tjock- och ändtarm. De behandlar även godartade åkommor, bl.a. inflammatorisk tarmsjukdom, inom samma område. Den kirurgiska utbildningen, specialiseringen och vidareutvecklingen inom den kirurgiska tekniken överensstämmer således inte med cancersjukhusets logik. En
konsekvens av denna bedömning var att Socialstyrelsen tidigt tog initiativ
till att inrätta ROC för den regionala samordningen av cancervårdens kunskapsstyrning.
Några exempel på cancersjukhus av varierande storlek och comprehensiveness redovisas i det följande. I Norge finns 125 Radiumhospitalet med tre
kliniska avdelningar, ett institut för cancerforskning och ett cancerregister.
Sjukhuset har mer än 2000 anställda och tillhandahåller även kirurgi. Fortfarande måste dock många cancerformer opereras av kliniker utanför Radiumhospitalet, som numera ingår i Rikshospitalet. I Frankrike finns bl.a. Institut Gustave Roussy med 2350 anställda och 400 sängplatser. Sjukhuset
har en stor forskningsverksamhet som sysselsätter cirka 17 procent av personalen. Memorial Sloan-Kettering Cancer Center på Manhattan är betydligt
större. Sjukhuset har över 8000 anställda och cirka 100 arbetar på SloanKettering Institute, ett av landets första biomedicinska forskningsinstitut.
125
Radiumhospitalet är inte längre ett självständigt sjukhus utan är sedan 2005 en del av
Rikshospitalet.
117
Sjukhusets disease management program rymmer 16 multidisciplinära cancerteam och patienterna behandlas av de specialiteter som behövs för den
särskilda sjukdomen. Oavsett storlek är dessa sjukhus ofta profilerade mot
vissa cancerdiagnoser.
De förslag som tidigare väckts om särskilda cancersjukhus eller comprehensive cancer centers bedömer Socialstyrelsen, liksom tidigare SBU 126 ,
inte vara en framkomlig väg för svenska förhållanden. SBU pekade i sin
rapport på goda erfarenheter kring nivåstruktureringen av kurativ och palliativ strålterapi, men varnade samtidigt för ökad fragmentisering. Problemet
på 1990-talet har varit att styr- och ersättningssystem i kombination med
ekonomiska restriktioner, har uppmuntrat konkurrens snarare än samverkan
och nivåstrukturering inom cancervården. Grundtankarna i Socialstyrelsens
Råd och Anvisningar från 1974 är enligt SBU ”mycket goda och bör kunna
ligga till grund för en optimal utveckling av cancersjukvården”.
På 2000-talet kan dock ånyo integrationstendenser noteras. Det gäller inte
minst den ökande vikten som huvudmännen lägger vid regionala vårdprogram, men också i form av länsövergripande kliniker eller större samverkan
kring nivåstrukturering.
Ambitionsnivån bör i första hand vara att utveckla organisationen för
kunskapsstyrning, nivåstrukturering och multidisciplinära team. I praktiken
har väl fungerande delar av cancervården redan idag en gemensam vårdoch kunskapsorganisation genom de multidisciplinära teamen och regionala
vårdprograms- och kvalitetsregistergrupper. Tillsammans utgör de ett slags
virtuella comprehensive cancer centers. Vissa kliniker kan även vara landstingsövergripande vilket underlättar beslut om nivåstrukturering, dvs. om
vilken vård som ska koncentreras och vilken som ska finnas närmare patienterna. Sådana lösningar understödjer också en effektivare kompetensförsörjning. Den nära forskningsanknytningen, som är ett annat av cancersjukhusens kännetecken, finns i olika grad redan vid universitetsklinikerna. Forskningsanknytningen, både vad gäller klinisk forskning och laboratorieforskning, kan dock uppnås på fler sätt än att fysiskt integrera den med vården
under samma tak.
En generell svårighet i sjukvården har varit och är hur den ökade integreringen av de olika producenterna i vårdprocessen ska ledas och styras. Detta
sammanhänger med kliniker ofta tillhör olika förvaltningar. Universitetssjukhuset i regionen bör få ett särskilt uppdrag i detta arbete, men arbetet
kräver aktiv medverkan av samtliga parter, inte minst befintliga SPESAKgrupper eller medicinska sektorsråd och regionala vårdprogramsgrupper 127 .
Samordning och multidisciplinära team
Cancervårdens uppdelning på många olika specialiteter är inte oproblematisk och det finns en viss konkurrens mellan olika specialitetsområden. Den
multiprofessionella cancervården är helt beroende av ett väl utvecklat samarbete mellan specialiteter, kliniker och vårdnivåer. Den samordning genom
vårdprogram, uppföljning och registrering som skett med stöd av ROC har
126
Strålbehandling vid cancer. SBU rapport 2003.
SU:s roll som motor i den regionala sjukvården. Revisionsrapport för revisorerna i Västra Götalandsregionen. Ulf-Johan Olson. 2006.
127
118
byggts upp under lång tid i sjukvårdsregionerna. Det regionala vårdprogramsarbetet har bl.a. gett impulser till samt stimulerat tillkomsten och organiseringen av de multidisciplinära team som utgör en viktig förutsättning
för god cancervård. Utvecklingen skiljer sig dock åt mellan olika delar av
cancervården. De multidisciplinära teamen är väl etablerade inom bl.a.
bröstcancervården, men är fortfarande under utveckling inom flera andra delar av cancervården.
Erfarenheterna från den engelska cancerplanen visar att föreskrivna ”cancer networks” ofta har varit svåra att etablera128 . Samverkan växer fram
över tid och drar nytta av gemensam kunskapsutveckling och uppföljning
samt praktiskt samarbete mellan specialister och kliniker.
Cancervårdens multiprofessionella karaktär sätter både gränser och ger
möjligheter. Kraven på konsensus och god intern kommunikation måste
ställas högt när patienter ofta träffar många olika läkare. Professionella revir
eller dispyter inför öppen ridå ökar givetvis patienters oro och förvirring,
samtidigt som en viss variation i uppfattningar och praxis är nödvändig för
utvecklingen. Förändrade rekommendationer bör i första hand diskuteras
och överenskommas i de regionala/nationella vårdprogramsgrupperna.
Verksamhetschefer, SPESAK-grupper 129 , medicinska sektorsråd och motsvarande konstellationer har ett särskilt ansvar för att beslutade vårdprogram
implementeras.
Socialstyrelsen anser att cancervårdens multidisciplinära inriktning behöver förstärkas inom behandlingen av flera cancerformer. Detta bör prägla
hela vårdprocessen. Beredning bör ske inom ramen för arbetet med nationella riktlinjer, regionalt vårdprogramsarbete och/eller särskilt utvecklingsarbete och därefter bekräftas i överenskommelser mellan de involverade
parterna.
Bättre rutiner och bemötande
Cancervården fungerar i allmänhet väl. Vissa kvalitetsproblem har noterats
kring brister i remisshantering, hantering av provsvar och bemötande. Problemen är inte stora i sin omfattning, men allvarliga i sina konsekvenser. De
är heller inte unika för cancervården. Den oro som de flesta cancerpatienter
känner motiverar dock att särskild omsorg ägnas åt dessa områden.
Ansvaret att förbättra bemötande och vårdprocesser ligger på huvudmännen och Socialstyrelsen avser även fortsättningsvis att följa och analysera
hur rutinerna utvecklas och bemötandet förbättras.
Primärvårdens stafettläkare är en nödlösning för att hantera bemanningssvårigheter. Sådana lösningar ställer särskilda krav på rutiner för remissoch svarshantering, eftersom den naturliga kontinuiteten mellan läkare och
patient riskerar att gå förlorad. Hälso- och sjukvårdslagen ställer sedan 2007
ett explicit krav på kontinuitet i vården (HSL 2a §). Detta innebär att kraven
på fullgoda rutiner i dessa situationer torde kunna ställas ännu högre än tidigare.
128
Future Trends and Challenges for Cancer Services in England, King’s Fund 2006.
SPESAK = Specialsakkunniga. Utgörs oftast av verksamhetschefer inom samma specialitet inom ett landsting. Medicinska sektorsråd är beteckningen i Västra Götalandsregionen,
chefssamråd i norra regionen etc.
129
119
Ett problem är att vägen till en cancerdiagnos inte är spikrak. De första
symtomen för flera cancerformer är relativt ospecifika och inte unika för
cancer. Det innebär att patienter som söker i primärvården ibland genomgår
flera olika undersökningar innan en korrekt diagnos kan ställas. Detta upplevs ofta som besvärligt, och om symtomen är omfattande mycket frustrerande. Doctor’s delay är förknippad med läkarens hantering och i mindre
grad med dåliga rutiner. Den väntan som verkligen beror på bristande rutiner kan delvis påverkas av en ändamålsenlig vårddokumentation som är tillgänglig för alla vårdgivare. Viktigast i denna del är dock att samtliga parter
medverkar till att smidiga rutiner tas fram och tillämpas.
Väntetider till cancerbehandling rapporteras till vissa kvalitetsregister.
Det gäller framför allt tiden från remissmottagande till behandlingsbeslut respektive att behandlingsstart. I syfte att ytterligare följa väntetiderna till olika cancerbehandlingar är en möjlighet att den nationella väntetidsdatabasen
utökas med några diagnoser med hög prioritet. Ett alternativ är att systematiskt se till att kvalitetsregistren innehåller väntetidsdata och ett annat är att
förändra innehåll och frekvens i rapporteringen till patientregistret vid Socialstyrelsen.
Den större frågan är hur primärvårdens läkare ska kunna navigera bland
de snabbt ökande kunskapsunderlagen och bidra till att korrekta diagnoser
ställs inom rimlig tid. Med undantag av vårdprogram för palliativ vård är
riktlinjer och rekommendationer diagnosspecifika. För primärvården finns
det anledning att i högre grad fokusera på behov och symtom. Checklistor
för enstaka symtom kan finnas, men en bredare och mer systematisk ansats
saknas, dvs. vårdprogram för symtom och diagnos.
Prevention
Inom arbetet mot cancer finns det flera viktiga insatsområden och ett av de
absolut viktigaste är primärpreventionen. Med primärprevention avses både
allmänna hälsofrämjande åtgärder riktade till hela befolkningen och en strategi som tar sikte på individer med högre risk att utveckla en viss sjukdom.
Preventionsstrategin är särskilt viktig vid sjukdomstillstånd som har dåliga behandlingsresultat. För att minska insjuknandet i cancer finns ingenting
som överträffar uteblivna rökdebuter eller genomförda rökstopp. Rökning
påverkar i första hand cancer i lunga, struphuvud, munhåla, svalg, matstrupe, bukspottkörtel, njure, urinblåsa och livmoderhals. Ur det nationella kvalitetsregistret för lungcancer framgår att cirka 90 procent av de drabbade är
rökare. Mellan 20 och 25 procent av all cancerbelastning har hänförts till
rökning och bedömningar har gjorts att dödligheten kan minska med cirka
65 procent fram till 2020, förutsatt att adekvata åtgärder vidtas för att reducera rökningen. 130
När det gäller rökning har höga skatter, märkningskrav och begränsningar
i marknadsföringen varit viktiga strategier. Rökförbud i offentliga miljöer,
senast på restauranger, ställer långsamt om förväntningar och normer. Sve130
Bl.a. Adami H-O. Cancerfondens utredning om cancerprevention. 2004.
www.cancerfonden.se. Tobacco Control Country profiles 2003, The American Cancer Society, WHO & International Union Against Cancer. Gilljam H. Sjukvården nonchalerar
rökningens risker. DN Debatt 2003-08-06.
120
rige har legat långt framme och nu genomgår hela EU i princip samma utveckling.
Riksdagen har fastställt mål om att minska tobaksbruket131 som bl.a. innebär
• en tobaksfri livsstart från år 2014 (avser fosterstadiet)
• en halvering till år 2014 av antalet ungdomar under 18 år som börjar röka
eller snusa
• en halvering till år 2014 av andelen rökare bland de grupper som röker
mest
• att ingen ofrivilligt ska utsättas för rök i sin omgivning.
För att klara dessa mål, och särskilt det andra, räcker det sannolikt inte med
satsningar på information, upplysning och projektarbete. Mot bakgrund av
att cigaretter är den enda legalt tillgängliga konsumentprodukten som dödar
genom normal användning är det förvånande att tillgängligheten inte har
problematiserats ytterligare.
Nästan alla rökare debuterar i ungdomsåren. I 2006 års drogvaneundersökning för elever i årskurs nio uppgav 19 procent av pojkarna och 26 procent av flickorna att de röker. De som röker dagligen eller nästan dagligen
är färre (Figur 32), 6 procent av pojkarna och 10 procent av flickorna. 132 I
gymnasiets andra årskurs har de ökat till 9 respektive 18 procent. De senare
siffrorna motsvarar i princip siffrorna för vuxna (13 procent för män respektive 15 procent för kvinnorna). Tendensen är nedåtgående. När mätningarna
startade 1983 var de som rökte dagligen eller nästan dagligen bland ungdomar i årskurs nio knappt dubbelt så många.
25
Procent
20
Pojkar åk 9
15
Flickor åk 9
Pojkar åk 2
10
Flickor åk 2
5
2005
2003
2001
1999
1997
1995
1993
1991
1989
1987
1985
1983
0
Figur 32: Elever i 9:e klass respektive 2:a året i gymnasiet som röker dagligen eller
nästan dagligen, 1983–2006. Källa: CAN (Centralförbundet för alkohol och narkotikaupplysning). Drogutvecklingen i Sverige 2006. Rapport 98.
131
Folkhälsopropositionen (prop. 2002/03:35)
Drogutvecklingen i Sverige 2006. CAN:s årliga översikt om alkohol- och narkotikautvecklingen i Sverige
132
121
När ungdomar börjar röka löper de inte bara de vanliga hälsoriskerna kopplade till cancer, KOL och hjärt- och kärlsjukdomar. Rökning är också förenad med sociala risker. Nästan alla ungdomar som använder droger är också rökare. De uppvisar även en generellt större riskbenägenhet.
Försäljningen av cigaretter är, förutom förbudet att sälja till ungdomar
under 18 år, omgärdat med få restriktioner. De många försäljningsställena
och den minimala kontrollen för ungdomar ger ett stort och lättillgängligt
utbud. Mot bakgrund av de mycket allvarliga hälsokonsekvenser som rökning innebär finns det starka skäl att överväga begränsningar i tillgången på
cigaretter och tobak i syfte att motverka tidig rökdebut.
För handlare är reglerna kring folkölsförsäljning (öl klass II) betydligt
striktare, något som minskat utbudspunkterna och tillgången för ungdomar
väsentligt. För folkölsförsäljning krävs att försäljning av matvaror sker i lokalen. Ett kiosksortiment bestående av konfektyr, chips, snacks, läsk, glass
mm ger inte laglig rätt att sälja folköl. Dessutom krävs ett system för egenkontroll. 133 Enligt alkoholinspektionens allmänna råd ska såväl företagaren
som samtliga anställda som har kassaarbete ha kunskap om försäljningsreglerna och om varför de finns. Handlaren ska vara medveten om att försäljningsförbud kan meddelas. Personalen ska informeras om sitt personliga ansvar (3 kap 8 § och 10 kap 7 § alkohollagen). I programmet bör företagaren
ange hur kunskap om försäljningsreglerna förmedlas till de anställda och
hur ofta repetition av reglerna görs. Vad gäller nyanställda ska företagaren
informera dessa om reglerna innan de påbörjar kassaarbete.
Här finns också en aktiv nykterhetsrörelse vars ungdomsförbund gör regelbundna stickprovskontroller. Kassapersonal har bötfällts för att de sålt till
minderåriga. Ett resultat är inte bara färre och större försäljningsställen, utan
också en god efterlevnad av gällande regler. Varför tillämpas inte liknande
regler för försäljning av cigaretter och tobak? En starkare etableringskontroll och krav på egenkontroll samt uppföljning skulle minska antalet försäljningsställen och ge en bättre följsamhet till nuvarande åldersgränser.
Detta gäller inte minst de tobaks- eller närbutiker som ligger bredvid skolorna. I Frankrike måste t.ex. varje tobakshandlare vara certifierad av behörig myndighet.
Cancerfonden visade i sin rapport 2006 att anslagen för prevention är
mycket ojämnt fördelade. Medan staten satsar cirka 250 mkr kr på prevention inom alkohol- och narkotikaområdet får rökningen nöja sig med 10
mkr, en tredjedel av vad som satsas för att förebygga spelmissbruk. Detta
trots att en tidig rökdebut sammanhänger starkt med övriga risker. Dessutom
är forskningen kring tobaksbruk och prevention en bråkdel av motsvarande
för alkohol och droger.
Primärprevention och hälso- och sjukvård är som kommunicerande kärl.
En förbättrad prevention avlastar sjukvården, medan motsatsen kan öka belastningen. I och med att ansvaret för primärpreventionen ligger i olika organisationer blir avvägningar svåra att göra. Medan landsting och regioner
är ansvariga för hälso- och sjukvården och Socialstyrelsen ansvarig expertmyndighet är primärprevention något som ska genomsyra alla samhällets in-
133
Egentillsyn enligt 5 kap. 6 § alkohollagen (1994:1738).
122
stitutioner med Statens folkhälsoinstitut som ansvarig myndighet. Det finns
skäl att överväga både metoder för primärprevention och hur resurserna till
denna ska fördelas. Det är en stor spännvidd mellan information och livsstilspåverkan å ena sidan och lagstiftning å den andra. Samtidigt förutsätter
de varandra såtillvida att det är svårt att lagstifta om något som inte har tillräckligt stöd i befolkningen. Sjukvården har relativt liten erfarenhet av primärprevention, men stor kunskap om de aktuella sjukdomarna. Hur styrningen ska ske och anslagen fördelas finns det många idéer kring. I en idealmodell för sjukvårdsstyrning kompenseras verksamheterna utifrån sitt bidrag till befolkningens hälsa. En sådan styrmodell stimulerar en aktiv avvägning mellan preventiva insatser och sjukvårdande insatser. Det förutsätter dock att de sammantagna resurserna för hälso- och sjukvård och befolkningsinriktad prevention finns i samma organisation. Samtidigt ligger en
sådan styrmodell mycket långt från dagens verksamhets- och ekonomistyrning.
Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska patienterna få individuellt anpassad
information om sin hälsa och upplysningar om metoder för att förebygga
sjukdom och skada. När det gäller rökning och snusning har den kommunala skolhälsovården viktiga funktioner när det gäller både befolknings- och
individinriktad prevention. Landstingen är i första hand ansvariga för rådgivning och avvänjning. Detta arbete ligger på primärvården, som främst
arbetat med rökavvänjning. Landstingen har också de senaste decennierna
arbetat med att utveckla rökfria miljöer. Rökande sjukvårdspersonal är fortfarande inte ovanligt, vilket illustrerar de svårigheter som finns för att nå
ända fram.
I syfte att stödja hälso- och sjukvårdens arbete tar Socialstyrelsen nu fram
nationella riktlinjer för metoder att förebygga sjukdom genom påverkan av
livsstilsfaktorer. Aktuella livsstilsfaktorer är:
• tobaksbruk
• hög alkoholkonsumtion
• ogynnsamma kost- matvanor
• otillräcklig fysisk aktivitet och motion
Åtgärderna är avsedda för individinriktat arbete i hälso- och sjukvårdens naturliga möten med patienten. Avsikten är också att få underlag för prioriteringsbeslut och att rangordna åtgärderna från deras sammanlagda effekt och
inte bara för deras effekt på enskilda sjukdomar. Riktlinjerna beräknas vara
klara 2008/2009.
Palliativ vård
Enligt WHO 134 innebär palliativ vård ett teambaserat förhållningssätt som
syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas
av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Den palliativa vården
förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och
134
National cancer control programs: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva,
World Health Organization, 2002.
123
behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. Vården bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process.
Cancerpatienter är i majoritet inom den palliativa vården. Socialstyrelsen
har i rapporten ”Vård i livets slutskede” 135 konstaterat att likvärdig palliativ
vård inte kan erbjudas i hela landet. Enligt riksdagens prioriteringsbeslut
1997 tillhör palliativ vård den högsta prioriteringsgruppen. Riksdagsbeslutet
innebar större fokus på denna del av vården och stora förbättringar har genomförts. Den palliativa vården är fortfarande cancervårdens minst uppmärksammade del och mest ojämlikt fördelade resurs, vilket ytterligare poängteras i enkätsvaren från huvudmännen. Det finns därför anledning att
överväga flera olika åtgärder.
Socialstyrelsen förordar att nationella riktlinjer för palliativ vård med särskild inriktning på cancer tas fram. Arbetet föreslås ske utifrån de förslag
som getts fram i denna rapport, dvs. i nära samverkan med befintliga regionala vårdprogramsgrupper och att Socialstyrelsen främst inriktar sitt arbete
på centrala problemställningar av särskild betydelse. Nationella riktlinjer är
en god strategi för att lyfta fram kunskapsområdet och få en mer enhetlig
tillämpning av existerande kunskap.
En satsning på förbättrad kunskapsstyrning av den palliativa vården är
värdefull, men kanske inte tillräcklig. Medan anskaffningen av nya strålningskällor, operationsrobotar eller i ännu högre grad nya mediciner har
starka incitament och många påtryckare, finns inte motsvarande starka röster för satsningar på den palliativa vården. Trots att denna vård har bedömts
som lika prioriterad som livshotande vårdbehov är drivkrafterna betydligt
svagare. Även personer som får hemsjukvård eller vårdas på hospice behöver den specialiserade vårdens resurser för palliation. Samordningsbehovet
är ofta stort och inom den specialiserade vården behövs en lots i form av
kontaktsjuksköterska, som övriga vårdgivare kan kontakta kan kontakta när
behov uppstår 136 . Socialstyrelsen gör bedömningen att tillgången till både
specialiserad och basal palliativ vård behöver öka i flera delar av landet.
Behovet hänger delvis samman med utbyggnad av avancerad hemsjukvård,
men främst specialiserade enheter som palliativa team och hospis eller motsvarande. Palliativa team finns i allt fler delar av landet, men saknas fortfarande i sju län.
Läkemedel – introduktion och följsamhet
Läkemedelsbehandlingen används främst som tilläggsbehandling. Tamoxifen är ett exempel på ett högt prioriterat och kostnadseffektivt läkemedel för
adjuvant kurativt syftande bröstcancerbehandling.
Tillgången till vissa läkemedel och skillnader i konsumtion av dessa har
tagits som intäkt för en ojämlik vård, men skillnader i förskrivningsmönster
kan handla om såväl under- som överbehandling. Etablerade cancerläkemedel förskrivs i allmänhet jämnare, medan de nya uppvisar större variation.
Att de ofta är dyra kan ha betydelse, men sannolikt är den viktigaste faktorn
att bedömningen av deras effekter ofta varierar starkt i läkemedlets intro135
December 2006.
Palliativ cancervård är en betydande del av urologin. Bratt, Nilsson och Stenzelius. Läkartidningen nr 8. 2002, volym 99.
136
124
duktionsfas. Dessutom har landstingen olika system för introduktion av nya
läkemedel eller metoder, vilket ytterligare kan förstärka initiala skillnader.
Osäkerheten kring nya läkemedels kostnadseffektivitet är ett av de största
problemen vid introduktionen. Dessutom kompletteras ofta de ursprungliga
indikationerna för läkemedlet efterhand. Det beror både på nya studier och
på en mer ”experimentell” förskrivning. Ett problem är att tidiga kliniska
studier ofta har gjorts på starkt selekterade grupper. Ett annat är att studierna
inte har varit tillräckligt omfattande. Nyfikenhet och utvecklingsambitioner
är viktiga förhållningssätt då nya teknologier introduceras i sjukvården.
Dessa egenskaper ställer samtidigt krav på systematisk uppföljning och analys av effekter och kostnader.
Initiala variationer i förskrivningsmönster bör inte ses som en svaghet,
utan som en styrka i kunskapsstyrningen. Bedöms inte läkemedlets effekter
stå i proportion till kostnaderna och deras alternativa användning bör introduktionen ske försiktigt. Läkemedelsföretag och patientföreningar har tryckt
på för att läkemedlen ska lyftas ut ur klinikers och sjukhus budgetar och finansieras separat. En sådan ordning innebär att nya läkemedel inte jämförs
och prioriteras tillräckligt noggrant i förhållande till befintliga läkemedel
och övriga kurativa och palliativa insatser. Det strider också mot intentionerna i läkemedelsreformen och mot övriga etablerade principer för att skapa en ändamålsenlig och kostnadseffektiv sjukvård.
Det finns dock skäl att överväga mer gemensamma bedömningar av såväl
nya som äldre läkemedels användning i rutinsjukvården. De nationella riktlinjerna för bröst-, prostata- och kolorektalcancer har rangordnat läkemedelsbehandlingen, precis som övriga insatser, utifrån nytta/kostnad och utifrån detta tagit fram genomarbetade rekommendationer. För övriga cancersjukdomar saknas denna typ av systematiska genomgångar och flera huvudmän efterlyste i enkätsvaren ett mer aktivt nationellt engagemang i behandlingsriktlinjer för läkemedel.
Läkemedelsverket godkänner och kontrollerar nya läkemedel utifrån deras effekt och säkerhet. Regelbundna workshops anordnas också där rekommendationer för vissa läkemedel arbetas fram. Läkemedelsförmånsnämnden (LFN) prövar om ett läkemedel ska subventioneras och ingå i
högkostnadsskyddet. SBU och Socialstyrelsen tar fram kunskapsunderlag
kring nya läkemedelsterapier och andra kurativa behandlingar. LFN prövar
endast om ett läkemedel är kostnadseffektivt om aktuellt företag ansöker om
subvention och om läkemedlet är avsett att förskrivas inom öppenvården.
Cancerläkemedel används till största delen i slutenvården (1 153 mkr 2006).
Trots den höga slutenvårdsanvändningen har majoriteten av cancerläkemedlen ett subventionsbeslut från LFN. Det är dock fortfarande många cancerläkemedel som inte fått en utomstående belysning av effekterna satt i relation till kostnaderna och när LFN fattar sina beslut är kunskapen om det aktuella läkemedlets kostnadseffektivitet fortfarande begränsat. Företagens
uppgifter om kostnadseffektiviteten är inte sällan ofullständiga och ibland
saknas de helt. Socialstyrelsen bedömer ett läkemedels kostnadseffektivitet
endast inom ramen för arbetet med nationella riktlinjer. Här går man dock
längre än LFN då läkemedelsbehandlingen rangordnas i förhållande till annan behandling för samma tillstånd. Det finns bara tre nationella riktlinjer
125
för cancersjukdomar, varför huvudmännens fortfarande ofta står utan tillfredsställande underlag när nya cancermediciner lanseras.
Beslut om användning av slutenvårdsläkemedel fattas på två nivåer hos
huvudmännen. Å ena sidan sker detta på den regionala nivån där rekommendationer fastställs och upphandlingar sker. Å andra sidan sker det på
sjukhusen där ersättningssystem och traditioner kan ha betydelse för användningen. 137
Frånvaron av sammanvägda bedömningar på nationell nivå eller mellan
sjukvårdsregionerna ger upphov till varierande lokala initiativ, som sedan
blir tydliga i förskrivningsmönstret.
I olika delar av landet har det inrättats funktioner för utvärdering av medicinsk teknik som stöd för policybeslut vid eventuellt införande. Vid Linköpings universitet inrättades Centrum för utvärdering av medicinsk teknologi (CMT) redan 1984 genom en överenskommelse mellan universitetet
och landstinget. CMT bedriver metodutveckling, kunskapsspridning och utvärderingar av metoder och procedurer inom hälso- och sjukvård med avseende på medicinska, sociala, ekonomiska och etiska konsekvenser. I Landstinget Östergötland finns det sedan 2004 ett ”Råd för införande och avveckling av metoder i hälso- och sjukvården” (Metodrådet). Rådets uppgift är
dels att inventera kunskapsläget kring metoder som står inför ett eventuellt
införande eller avveckling som rutin i hälso- och sjukvården, dels att avge
rekommendationer som stöd för beslut. CMT är en av de instanser som bidrar med underlag till Metodrådet.
Ett annat arbetssätt, men med liknande syften, är under införande i Västra
Götalandsregionen (VGR). En skillnad är att det planerade regionala HTAcentret (health technology assessment) kommer att ligga i vårdorganisationen inom Sahlgrenska universitetssjukhuset. En annan skillnad är att expertfunktionen i första hand ska ge metodstöd till och administrativt stödja verksamheter och regionala vårdprogramsgrupper i arbetet med angelägna bedömningar av kunskapsunderlag. Grundprincipen i VGR:s arbetssätt är att
utvärdering ska göras av berörda professioner i aktuella verksamheter. Arbetet ska ske genom Mini-HTA och utvärderingsarbetet i verksamheterna
möjliggörs genom etablering av ett HTA-centrum som stödorganisation
samt en kvalitetssäkringsprocess baserad på ett nätverk av granskare i VGR
och Sahlgrenska akademin. Sammanställningar av kunskapsläget i MiniHTA ska användas som beslutsunderlag på berörd ledningsnivå. I den västsvenska modellen ska i nästa steg, för regionala frågor, föreslagna rekommendationer/förändrade vårdprogram prövas av Program och prioriteringsrådet för att sedan fastställas av hälso- och sjukvårdsdirektören på delegation av Hälso- och sjukvårdsutskottet i Regionstyrelsen.
I sjukvårdsregionerna är det inte fråga om stora utvärderingsverksamheter, utan snarare expertfunktioner som kan stödja vårdprogramsgrupper eller
verksamheter att arbeta med HTA. Arbetssättet innebär att strikt evidensvärdera existerande vetenskapliga studier och att bedöma betydelsen av dessa när man ska ta ställning till användning av en ny metod eller medicin i rutinsjukvården. I nästa steg innebär detta att verksamheters och vårdpro137
Prioriteringar av läkemedel inom sjukvårdens specialistvård. Jansson och Anell. IHE erapport 2005:2.
126
gramsgruppers uppdragsgivare får bättre kunskapsunderlag när de ska ta
slutlig ställning till olika rekommendationer. Det större samarbetet mellan
myndigheter och mellan myndigheter och regionala konstellationer förutsätter en gemensam metodik i bedömningen av underlagen. En sådan diskussion förs nu mellan de stora myndigheterna bl.a. kring ett gemensamt evidensgraderingssystem.
Regionala utvärderingsfunktioner för nya medicinska teknologier, inklusive läkemedel, är en viktig del av den regionala kunskapsstyrningen. En
sådan funktion kan samverka med SBU och Socialstyrelsen, som står för de
tyngre underlagen, men framför allt arbeta tillsammans med verksamheter
och vårdprogramsgrupper Dessutom bör en mer organiserad dialog mellan
huvudmännen och/eller sjukvårdsregionerna kunna främja en mer jämlik
vård.
Nya cancerläkemedel marknadsförs systematiskt genom olika kanaler och
när de lanseras finns ofta redan ett efterfrågetryck från såväl läkare som patienter. Detta måste ställas mot evidensbaserade bedömningar av effekt och
kostnadseffektivitet. Här har olika former av regionala mekanismer för utvärdering av kunskapsunderlag stor betydelse. Det är ofta viktigt att dessa
kan göras skyndsamt och en HTA-funktion eller motsvarande har potential
att tillsammans med aktuella intressenter klara kortare ledtider.
Som redovisats tidigare i rapporten är följsamheten till läkemedelsbehandling överraskande låg, även bland cancerpatienter. Detta problem är betydligt större än de initiala förskrivningsvariationerna. Trots att det är ett hot
mot patientsäkerheten diskuteras problemet sällan och bredare åtgärder eller
rekommendationer för att motverka fenomenet saknas. Mot bakgrund av de
ofta minutiösa överväganden som ligger bakom olika terapirekommendationer behöver motsvarande kraft läggas på information till och dialog med patienten kring vikten av följsamhet till ordinerad läkemedelsbehandling.
Socialstyrelsens föreskrifter om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården (SOSFS 2005:12) anger verksamhetschefens ansvar för att det finns säkerställda rutiner för centrala delar i arbetet.
Det gäller bl.a. rutiner för ”hur fastställda metoder skall tillämpas, kontinuerligt följas upp och vid behov revideras, och vilka åtgärder som skall vidtas
när tillämpningen av metoderna behöver förändras”. Det är angeläget att
huvudmännen lägger betydligt större kraft vid uppföljningen av förskrivna
läkemedel. Det är också angeläget att själva ordinationstillfället problematiseras så att man kan utveckla bättre sätt att informera, spåra tvekan, resonera
med patienten och följa upp given medicinering. Dessutom kommer Socialstyrelsens tillsyn i ökad grad fokusera på verksamheternas rutiner för och
faktiska uppföljning av ordinerad läkemedelsbehandling.
Cancervårdens kostnader
Det finns idag inga möjligheter att utifrån landstingens kostnadsredovisning
få en klar bild av hela cancervårdens kostnader. Kostnaden för cancerläkemedel i öppen och sluten vård är dock enklare att mäta och uppgick 2006 till
cirka 2,1 miljarder kronor, inklusive patientens egenavgift för öppenvårdsläkemedlen. Det utgör åtta procent av den totala läkemedelskostnaden.
Kostnaden för läkemedlen har mer än tredubblats sedan år 2000. Landsting-
127
ens kostnader för all hälso- och sjukvård har under samma tidsperiod ökat
med 37 procent. Cancerläkemedlens andel av kostnadsökningen för alla offentligt finansierade läkemedel var knappt 30 procent.
Kostnaderna för cancerkirurgi är mer svårbedömda och innehåller många
felkällor. Kostnaderna för cancerkirurgi utgör uppskattningsvis cirka hälften
av kostnaderna för läkemedel. Även kostnaderna för strålning är svåra att
bedöma, men torde ligga under kostnaderna för kirurgi.
Det är framför allt kostnaderna för nya cancerläkemedel som stiger brant.
Kostnadsutvecklingen för cancerläkemedel är ett problem för såväl profession som huvudmän och visar sig i svåra prioriteringsdiskussioner. Socialstyrelsen skriver i en uppföljnings- och utvärderingsrapport 138 att ”dessa
läkemedel är kostsamma, nyttan vid vissa indikatorer är omstridd och utvecklingen är osäker.”
Nya cancerläkemedel innebär i de allra flesta fall en positiv skillnad för
patienten, men sammantaget är fortfarande effekterna relativt blygsamma,
särskilt mot bakgrund av de mycket höga priserna. Det är därför angeläget
att finansieringen av cancervårdens läkemedel inte bryts ut, utan ställs i relation till vårdens övriga åtgärder. Nya läkemedel måste bedömas utifrån nytta
och kostnad jämfört med existerande läkemedel och andra åtgärder. Ett system liknande det som tidigare fanns när staten direktfinansierade receptläkemedel eller att huvudmännen skulle ha en särskild finansiering av cancerläkemedel i en fristående budget har stora risker. Den aura av fri nyttighet
som läkemedel hade i det tidigare systemet är inte önskvärd.
Onkologiska kliniken i Linköping har en totalbudget för verksamheten,
medan andra kliniker oftast har en separat läkemedelsbudget. I praktiken har
kliniken kostnadsansvar oavsett budgetmodell, men ordningen på Linköpingskliniken gör det tydligare att hela verksamheten planeras och prioriteras i och samma budgetprocess.
När det gäller nya preparat agerar läkemedelsföretagen i skydd av patent
och använder en monopolprissättning. Andra insatser, t.ex. kirurgi, är mer
resultatet av en intern självkostnadskalkyl. Det innebär att nya läkemedel,
som nästan alltid utgör tilläggsbehandling eller en del av den palliativa behandlingen, blir betydligt dyrare än primärbehandlingen. Tidigare beräknade
läkemedelsföretagen sina priser utifrån kostnaderna för forskning, framställning och försäljning samt en kalkylerad vinstmarginal. Nu beräknar eller föreslår företagen priset utifrån vad marknaden kan bära. De flesta företagen tycks välja att ansöka om subvention via LFN. För slutenvårdsläkemedlen blir det slutliga priset resultatet av en förhandling mellan upphandlande landsting och de olika företagen. Den kraftiga överföringen av huvudmännens läkemedelskostnader från läkemedelsförmånen till slutenvården, som är särskilt markant för cancerläkemedel, gör att landstingens priser
för dessa understiger det av LFN fastställda priset.
De drivkrafter som finns mot en ökad andel slutenvårdsläkemedel beror
på att ”priset för slutenvårdens läkemedel är lägre än det för läkemedel på
recept, beroende på landstingens upphandlingsavtal. Dessutom överförs
kostnader till sluten vård för vissa läkemedel, som tidigare ”felaktigt” för138
Läkemedelsförsäljningen i Sverige – analys och prognos. Socialstyrelsen, september
2006.
128
skrevs på recept. Ökningen av läkemedelskostnaderna i slutenvården beror
också på introduktion av nya läkemedel. 139
Den förändrade prissättningsstrategin innebär att företagen på ett helt annat sätt än tidigare är beredda att exploatera människors sjukdom och ångest
samt även beslutsfattares opinionskänslighet i syfte att öka aktieägarvärde
och vinster. Hälso- och sjukvård är förvisso inget fredat område när det
gäller kommersiella intressen, men samtidigt får läkemedelsindustrin svårare att hävda att även små kliniska framsteg bör accepteras och finansieras
frikostigt, eftersom de så småningom leder till större framsteg. En sådan
partnerstrategi fungerade med det gamla prissättningssystemet, men idag
finns det anledning att vara betydligt mer kritisk till sådana resonemang.
Även utifrån ett patientperspektiv finns risker om mycket dyra behandlingar
med relativt blygsam effekt accepteras. Detta riskerar att i längden drabba
mer effektiva delar av vården och gå ut över andra patienter.
Läkemedelsföretagens intensiva marknadsföring genom många olika kanaler skapar osäkerhet hos alla parter – patienter, profession och huvudmän.
Ur policysynpunkt bör den nationella nivån se över existerande regelverk
för läkemedelsföretagens prissättning och marknadsföring.
Fungerande kostnadsredovisning
Gjorda uppskattningar av cancervårdens kostnader bygger på osäkra underlag. Orsakerna finns både i hälso- och sjukvårdens komplexitet, inte minst
cancervårdens, och brister i huvudmännens kostnadsredovisning. I stället för
att återigen pröva en kalkylmodell för att bedöma kostnaderna redovisas i
stället förutsättningar för att förbättra tillgången på kostnadsdata i hälso- och
sjukvården.
Kostnadsredovisningen i hälso- och sjukvården är en påtaglig utmaning
vid analys och diskussion av cancersjukvården. Det är idag inte möjligt att
med stöd av nationellt rapporterade uppgifter beskriva cancersjukvårdens
kostnader, vare sig som jämförelser mellan landsting eller att följa utvecklingen för riket som helhet.
SKL samlar årligen in olika kostnadsuppgifter, dels för egna analytiska
ändamål, dels för Statistiska centralbyråns behov av data till nationalräkenskaperna. Hälso- och sjukvården delas då in i olika verksamhetsgrenar. Specialiserad somatisk vård, där cancersjukvårdens verksamhet och kostnader
huvudsakligen finns, är en av dessa. Primärvård och specialiserad psykiatrisk vård är de två övriga. I den nationella statistiken finns det ingen ytterligare fördelning eller nedbrytning av kostnaderna i hälso- och sjukvården, på
olika specialitets- eller verksamhetsområden.
Detta innebär att kostnader för specialitetsområden som allmänkirurgi, ortopedi, gynekologi, barnmedicin, allmän internmedicin, neurologi och kardiologi, för att nämna de breda specialiteterna, redovisas i klump. Detsamma gäller för onkologi och övriga specialitets- eller klinikområden som arbetar med cancervård.
Täckande kostnadsuppgifter på nationell nivå finns bara för läkemedel. På
nationell nivå kan konsumtion och kostnader för läkemedel, framförallt de
139
Läkemedelsförsäljningen i Sverige – analys och prognos. Socialstyrelsen, september
2006.
129
som ingår i läkemedelsförmånen och förbrukas i öppen vård, följas i detalj
och med månadsvis uppdatering via Apoteket AB:s försäljningsstatistik.
Cancersjukvårdens läkemedel administreras oftast via aktuell klinik och ingår därmed inte i den individbaserade uppföljningen. Klinikadministrerade
läkemedel kan endast följas för de kliniker eller sjukhus som köper från
Apoteket AB.
Landstingens och regionernas egen kostnadsredovisning syftar till att
stödja den egna ekonomiska styrningen i linjeorganisationen och följer därmed den organisatoriska utformning man valt. För det första varierar denna
stort mellan landstingen och för det andra bedrivs cancersjukvård inom flera
specialiteter. Detta gör att inget landsting regelbundet separatredovisar kostnader för cancersjukvård. Landstingens enkätsvar avseende cancersjukvård
stödjer denna bild.
Ett antal sjukhus och även viss primärvård kan redovisa patientrelaterade
kostnader, kostnad per patient (KPP). KPP-modellen innebär att kostnadsredovisningen knyts till patienters vårdkontakter (besök eller slutenvårdstillfälle) och till de åtgärder som utförs, oavsett klinik- och organisationsutformning. Eftersom patienten i denna redovisning ges en diagnos och/eller
det finns en utförlig åtgärdsklassifikation, kan denna väg användas för att i
princip härleda cancersjukvårdens kostnader.
KPP-uppgifter insamlas varje år till den KPP-databas som SKL upprätthåller. SKL förvaltar och utvecklar redovisningsmodellen, men insamlingen
är frivillig. Det finns i nuläget inget som tyder på att KPP-databasen inom
de närmaste åren skulle kunna bli heltäckande. År 2005 omfattade KPPdatabasen cirka 610 000 vårdtillfällen.
Hur ska huvudmännen kunna planera och prioritera cancervården i förhållande till övrig vård om kostnaderna inte är kända eller svåra att fånga? I
princip finns det två vägar att gå för att utveckla den nationella tillgången på
kostnadsdata. Det första innebär att man stegvis bryter ned eller fördelar
kostnader, till en mera finfördelad indelning och till slut ända ned på så kallade DRG:er (diagnosrelaterade grupper). Detta alternativ innebär att kostnader i högre grad schablonberäknas, än om KPP-modellen används. Den
senare innebär att sjukvårdens olika tjänster åsätts en kostnad, som priskalkyleras med viss regelbundenhet. Den enskilde patientens nyttjande av dessa tjänster fångas genom kostnaderna för operation, IVA-vård, vårdavdelning, dyra läkemedel etc och redovisas per DRG.
Slutligen är det möjligt att via Patientregistrets (PAR) statistik, där vårdkontakter, diagnoser och åtgärder inrapporteras (men inga kostnader ingår),
göra grova kalkyler över kostnader i cancersjukvården för hela riket. Man
tvingas då göra antaganden om kostnader för olika åtgärder och vårdkontakter (hämtade ur KPP-databasen), eftersom de i landstingen unika självkostnaderna är okända. En komplikation är att PAR inte är komplett, främst för
olika delar av öppenvården. Med hjälp av hårt schabloniserade kalkyler kan
sålunda översiktliga bedömningar göras. Osäkerheten kommer dock att vara
betydligt större för cancervården än för den vård som är koncentrerad till
enstaka kliniker.
Ett antal sjukhus använder sig idag av och rapporterar KPP-data. Det
finns ett regelverk och även en manual för KPP-metodikens tillämpning.
Modellen fångar patienternas faktiska resursförbrukning och kan därmed
130
även stödja analyser av i vilken grad etablerade vårdprogram faktiskt följs.
Sammantaget talar detta för att KPP-modellen är mest lämpad att utvecklas
till en ny standard för kostnadsredovisning i hälso- och sjukvård. KPPmodellens spridning och eventuella utveckling till en ny nationell standard
har diskuterats i flera år. Avgörande är att samtliga landsting/regioner ansluter sig till modellen och rapporterar till databasen. Socialstyrelsen menar att
frågan nu bör väckas som en nationell sjukvårdspolitisk fråga. Regeringen
bör väcka frågan gentemot huvudmännen och överväga införandet av ekonomiska incitament vid statsbidragens fördelning.
Utbildning
God tillgång till vårdpersonal och specialister är en grundläggande förutsättning för att bedriva hälso- och sjukvård. Socialstyrelsen utfärdar hälsooch sjukvårdspersonalens legitimationer och utreder huvudmännens efterfrågan av hälso- och sjukvårdspersonal i förhållande till tillgången. I denna
rapport görs därför ingen heltäckande beskrivning och analys av alla relevanta omständigheter som rör dessa frågor. I det pågående arbetet inom socialdepartementet kring en nationell cancerplan kan dock Socialstyrelsen
vid behov stödja arbetet genom ytterligare utredningar och analyser. Trots
att antalet läkare i hälso- och sjukvården har ökat med 20 procent sedan
1995 gör Socialstyrelsen bedömningen att efterfrågan på läkare är större än
tillgången 140 . Obalansen varierar dock mellan specialiteter. För cancervårdens del är, enligt huvudmännen, otillräcklig tillgång på patologer, radiologer, urologer och onkologer mest kännbar. Att få en tillförlitlig bild av efterfrågan på de många olika specialiteterna bland läkare, sjuksköterskor och
annan hälso- och sjukvårdspersonal är mycket svårt. Socialstyrelsen utreder
och bedömer idag endast efterfrågan och tillgång på grundutbildad hälsooch sjukvårdspersonal. Inom detta område ser Socialstyrelsen landstingens
och regionernas planeringsarbete som avgörande för att minska obalanserna.
ST-tjänster utlyses av landstingen och ska, enligt hälso- och sjukvårdslagen
(HSL 15§), finnas i den omfattning som motsvarar landstingens framtida
behov. Sparperioder och bristande planering har dock inneburit att vissa
specialiteter haft en underdimensionerad ST-utbildning. Specialistförsörjningen samordnas allt bättre av huvudmännen då allt fler planerar och prioriterar inrättandet av ST-tjänster i en landstingsgemensam process. Det tar
dock lång tid att utbilda nya specialister, vilket innebär att enskilda huvudmän behöver pröva om man idag använder specialisterna på bästa sätt i organisationen. En flexiblare styrning av personalresursen, tillsammans med
större grad av fördelning av arbetsuppgifter till icke-specialistutbildade samt
mindre krävande läkaruppgifter till annan hälso- och sjukvårdspersonal, behöver övervägas.
Grundutbildningen för läkare är dock en statlig angelägenhet. Under perioden 2001–2005 var den genomsnittliga nettomigrationen över 400 läkare
per år. En sådan kraftig migration tyder på att den nationella tillgången är
avsevärt lägre än efterfrågan. Dessutom tar många svenskar sin läkarexamen
140
Årsrapport NPS 2007 – En analys av barnmorskors, sjuksköterskors, läkares,
tandhygienisters och tandläkares arbetsmarknad. Socialstyrelsen.
131
i ett annat land. Det finns inga uppgifter över deras medborgarskap, men det
nationella planeringsstödet vid Socialstyrelsen har i en enkätundersökning
riktat frågor till medicinstuderande i utlandet, som får medel från CSN.
Termin 2004/2005 fanns det 944 personer med bidrag/lån från CSN som
studerade medicin i utlandet. Det är en kraftig ökning jämfört med termin
1999/2000 då antalet var 371 personer. Det är svårt att uppskatta hur många
av dessa som senare kommer att arbeta som läkare i Sverige, men enkätundersökningen indikerar att 85 procent av de studerande planerar att återvända.
Det finns, vilket Socialstyrelsen påpekat tidigare, goda skäl att utöka den
svenska läkarutbildningen. Den försiktiga ökning av antalet utbildningsplatser som aviserades i 2006 års budgetproposition (prop. 2005/06:1) är otillräcklig. SKL stödjer denna bedömning.
Högskoleverket har i en ny prognos bedömt tillgången på läkare fram till
2020 141 . Bedömningen är att utbildningen behöver byggas ut med 320 nybörjarplatser per år för att motsvara efterfrågan. En annan betydelsefull faktor är den danska regeringens tveksamhet till att fortsätta utbilda svenska läkare 142 . Redan till hösten 2007 förändras omräkningen av betygsgenomsnitten, vilket missgynnar utländska studenter. Från och med 2010 kommer hela
det danska antagningssystemet att vara reformerat. En förändring av reglerna innebär en betydande minskning av antalet svenska läkarstudenter i
dansk utbildning.
Grundutbildningen täcker för närvarande inte aktuell och framtida efterfrågan på nya läkare. Socialstyrelsen delar Högskoleverkets analys och slutsatser och anser därför att den svenska läkarutbildningen bör byggas ut i
storleksordningen 320 platser per år. Detta bör betraktas som en miniminivå
särskilt mot bakgrund av signalerna från Danmark om en minskad intagning
av svenska läkarstudenter. Det är rimligt att Sverige tar ett långsiktigt ansvar
för den nationella läkarförsörjningen och inte förlitar sig på import av utländskt utbildade läkare.
Forskning
En framgångsrik forskning och utveckling är central för cancervårdens
framtida utveckling. Den del av cancerpatienternas överlevnad som beror på
hälso- och sjukvården blir inte bättre än kvaliteten på diagnostik och behandling och utan innovationer kommer framstegen att vara begränsade. Det
ligger utanför detta uppdrag att analysera cancerforskningen i alla dess dimensioner. Men eftersom den är nära förbunden med cancervårdens långsiktiga kvalitet och effektivitet finns det dock några perspektiv som bör lyftas fram.
Staten har ett ansvar för forskningens infrastruktur och i förhållande till
denna finns flera viktiga omständigheter som behöver beaktas. För det första
är den patientnära kliniska forskningen central för en god cancervård. För
det andra är denna forskning beroende av en stark icke-kommersiell forskning, annars kommer läkemedels- och bioteknikindustrins prioriteringar att
141
Högskoleutbildningarna och arbetsmarknaden, ett planeringsunderlag inför läsåret
2007/08. Rapport 2007:7 R. Högskoleverket.
142
Helge Sander, dansk vetenskapsminister i DN 2007-03-03.
132
vara helt styrande. Läkemedelsprövningar sker i stort antal och finansieras
av industrin. För det tredje kan vårdens allt svårare avvägningar inte göras
på rationell grund, utan en evidensbas i den patientnära och den övriga
forskningen. Till sist innebär en levande klinisk forskning större möjligheter
att rekrytera de bästa blivande läkarna, sjuksköterskorna och övriga viktiga
yrkesgrupper. Mot bakgrund av ovanstående är det angeläget att de miljöer
som idag förenar avancerad cancervård med klinisk och experimentell
forskning kan utvecklas.
Forskning med inriktning på cancersjukdomar har som annan medicinsk
forskning ett brett spektrum från grund- och innovationsforskning i laboratorier till klinisk forskning i nära anslutning till vården samt epidemiologiska studier. Forskare lever dessutom i hög grad i internationella nätverk som
samtidigt konkurrerar med varandra. Avgörande för institutionernas forskningsframgångar är i vilken grad man lyckas attrahera interna och externa
forskningsmedel.
Det finns en utbredd frustration över att grundforskningsresultat bara
mycket långsamt omsätts till kliniskt användbar strategi. Trots att förståelsen för cancersjukdomarnas utveckling har dragit stor nytta av all ny kunskap om arvsmassan, har ännu få kunskaper omsatts till verksam terapi.
Dessa långa tidsförlopp ligger ibland i sakens natur, men det finns också åtgärdbara orsaker såsom kulturskillnader mellan prekliniska och kliniska
forskare, isolerade forskningsgrupper och begränsade resurser. Ökade kontakter mellan vården och laboratorierna kan förbättra detta.
Hälso- och sjukvården är inte bara en produktionsapparat av konkreta
vårdåtgärder, den bidrar också till att förnya och förädla kunskap så att ännu
bättre vård kan produceras. Forskningsperspektivet är därför centralt och
beslut som styr vårdens infrastruktur måste ta hänsyn till detta. Nuvarande
ALF-avtal, som reglerar den statliga ersättningen för landstingens åtagande
att medverka i läkarutbildningen och den kliniska forskningen, är ett utflöde
av detta tänkande.
De medicinska fakulteterna har i olika grad bejakat behovet av större
samordning och större projekt. På Karolinska institutet i Stockholm finns ett
nätverk bestående av 120 forskargrupper med inriktning mot cancersjukdomar (KICancer). Syftet är att optimera intern och extern samordning av de
olika cancerforskningsprojekten. Vid fördelning av forskningsmedel från
ALF vid Karolinska sjukhuset bejakas utvecklingen mot en större andel
forskningsmedel till färre strategiska projekt. På sjukhuset finns fyra utvärderingskommittéer, varav en för cancersjukdomar.
Vid översyner av klinisk forskning har både det tidigare Medicinska
forskningsrådet och numera Vetenskapsrådet samt Cancerfonden uppmärksammat det minskade utrymmet för denna forskning. Cancerforskningen har
en förhållandevis svag statlig finansiering och den bekostas huvudsakligen
via insamlings- och intresseorganisationen Cancerfonden. Även den
bristande samordningen av svensk klinisk cancerforskning problematiserades. En ökad samordning kring ett fåtal kärnområden skulle kunna öka slagkraften och i övrigt lita till internationella forskningsresultat, där andra har
en starkare kompetens.
Utifrån vårdens och forskningens begränsade resurser har också oro uppkommit för att de starka ekonomiska intressena inom cancerområdet styr
133
forskningen alltför mycket. För cancervårdens del är detta oroande, eftersom
mycket viktiga förbättringar kan göras inom flera områden som inte är affärsmässigt högintressanta, men som har avgörande betydelse för vårdens
resultat. Prevention, diagnostik – inklusive screening – radioterapi, kirurgiska metoder, nya indikationer för redan registrerade läkemedel, psykosocialt
stöd och palliativ vård är alla exempel på områden som är beroende av att
starka oberoende grupper kan utveckla sin forskning.
En bärande tanke för cancercentra är att integrera forskning, utbildning
och vård i samma organisation. På universitetssjukhusens kliniker finns detta i viss mån, men inte utifrån den samlade cancervården. Otvivelaktigt
finns det fördelar i ökad samverkan och närhet mellan kliniker och forskare.
Den alltmer individualiserade behandlingen av cancersjuka patienter sker i
nära samverkan med forskningslaboratorier och i framtiden kommer flera av
dessa analyser att övergå i reguljär verksamhet. Samverkan mellan forskare
och kliniker är också omfattande i de många multicenterstudier 143 , som
samordnas av universitetsinstitutionen eller av ROC. I flera sjukvårdsregioner har de regionala vårdprogramgrupperna ett bredare uppdrag än att samordna själva vårdprogrammet och dess tillämpning, utan även att samordna
den kliniska forskningen inom området och att redovisa utbildningsbehov
samt att efterfråga lämplig utbildning för olika personalkategorier. Detta exempel på en virtuell funktion är ett bland flera. Delar av diskussionen fortsätter i nästa kapitel under rubriken ”cancersjukhus eller bättre nivåstrukturering?”. Svårigheterna att samla eller knyta forskare till varandra och till
den kliniska verksamheten ska inte underskattas, framför allt utifrån cancerforskningens stora spännvidd från innovationsinriktade laboratorier till utvärderande klinisk forskning.
I boken ”Vem leder Sverige mot framtiden?” 144 analyseras brister i den
biomedicinska forskningspolitiken och olika institutionella förhållandens
bidrag till svårigheterna. Skriften problematiserar bl.a. vilken typ av statlig
styrning som behövs för att bidra till en mer innovationsinriktad forskning. I
en annan publikation, ”Hur står sig svensk biomedicin?” 145 , ges ytterligare
bidrag till analysen av brister i olika system som påverkar den svenska biomedicinska forskningen. Det historiska arvet med nära samverkan mellan
sjukvård, akademi och industri samt den starka myndighetskontrollen ses
som en styrka. Hälso- och sjukvårdens ökande produktions- och kostnadsfokusering påverkar den traditionella relationen, liksom akademins fragmentisering genom många högskolor och många forskningsprojekt. Dessutom saknas, enligt skriften, en insikt om forskningens globala karaktär, vilken skulle uppenbaras om de svenska forskningsfonderna öppnades för utländska forskargrupper.
För den medicinska forskningen i stort saknas idag en forskningspolitisk
strategi. Dessutom har cancervården en ovanligt stor frivillig forskningsfinansiering genom bl.a. Cancerfonden. Det ligger inte inom ramen för denna
utredning att analysera och ge förslag kring hur den kliniska forskningen ska
143
En multicenterstudie innebär att patienter vid flera olika kliniker är involverade i ett
forskningsprojekt, t.ex. en klinisk prövning, och där en part samordnar studien.
144
Hans Bergström. SNS förlag 2006.
145
Lars Niklasson. SNS förlag 2006.
134
utvecklas. Utbildningsministern har nyligen tillsatt en statlig utredning för
att se över den kliniska forskningens kvalitet, organisation och finansiering.
Samtidigt tillsattes en delegation av Näringsdepartementet med uppdrag att
stärka samverkan mellan sjukvård, universitet och näringsliv inom den kliniska forskningen.
Ett starkare patientperspektiv
Cancer är en allvarlig sjukdom som inte lämnar någon oberörd. Det gäller
oavsett om den är livshotande eller inte. Patientens upplevelse av sjukdom
och sjukdomsbördans tyngd är alltid individuell. Ångest och oro uppstår när
den egna existensen hotas och när man känner ängslan för nära anhöriga. I
patientperspektivet ingår också de närstående, som påverkas starkt av patientens sjukdom. Dessa behöver också rådgivning och stöd. Anhörigstödet
tycks vara bäst utvecklat inom onkologin och den palliativa vården.
En patientfokuserad hälso- och sjukvård innebär att vården ges med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, förväntningar och värderingar och att dessa vägs in i de kliniska besluten. Detta förutsätter i sin
tur en god kommunikation mellan patienten, hälso- och sjukvårdspersonalen
och ofta även närstående. Insikt, förståelse och kunskap är en förutsättning
för att patienten ska kunna vara delaktig i och ha inflytande över sin egen
vård och behandling. Med detta synsätt är information, delaktighet och
medinflytande i högsta grad en viktig del av vården och att kalla dem ickemedicinska är ett utslag av kategoriseringstänkande, som varken gynnar
helhetstänkande eller vården av cancerpatienter. Om standarden är att medicinsk information inte har getts förrän den har uppfattats och förståtts av patienten har ett stort steg tagits. Cancerpatienter har rätt till oberoende och
korrekt information, även i symtomfasen, och ytterst ansvarig informatör är
remitterande eller behandlande läkare. Kompletterande, informativa och
kvalitetssäkrade webbsidor är sjukvardsradgivningen.se och cancerfonden.se.
De nya nationella riktlinjerna för bröst-, kolorektal- och prostatacancer
har lyft fram ett tydligt patientperspektiv. I avsnittet ”Information, delaktighet och medinflytande” behandlas de ”icke-medicinska” aspekterna av en
god cancervård. Dessa är en integrerad del i all vård och behandling och utgör en förutsättning för god vård. I ytterligare ett kapitel i riktlinjernas beslutsstödsdokument beskrivs omvårdnad, bemötande och psykosocialt omhändertagande. Det lidande och den utsatthet som den cancerdrabbade utsätts för kan vara av både fysisk, psykisk, social och existentiell art. Hur
detta uttrycks varierar kraftigt och det är därför väsentligt att möta patienten
där han eller hon är, för att på så sätt ha bättre förutsättningar att stödja och
lindra. Forskning visar att sådant som tydlig och kontinuerlig information,
delaktighet i behandling och omvårdnad samt rådgivning och stöd är viktigt
för de flesta drabbade personer.
Pågående utvecklings- och riktlinjearbete har inte resulterat i några kvalitetsindikatorer som direkt mäter cancerpatienters upplevelser av vården. I
135
Öppna jämförelser 2006 146 fanns sådana indikatorer för strokevården. Inom
riktlinjearbetet för cancer har strävan varit att operationalisera företeelser
som kan förväntas vara positiva för patienten och stödja honom eller henne i
vården. Ett sådant mått är ”tillgång till kontaktsjuksköterska med tydligt definierat uppdrag och koordinerande funktion inom respektive verksamhet”. 147
Ett starkare patientperspektiv kan också innebära att patienter i ökad utsträckning kan vara ledamöter i forsknings- och etikkommittéer eller i andra
rådssammanhang där det är viktigt att höra och bevaka patientperspektivet.
Utöver att vara patienter krävs även att dessa personer har ett intresse för de
aktuella frågorna och förmåga att förmedla synpunkter och känslor utifrån
de unika erfarenheter som de förvärvat som patienter i cancervården.
Insikten om att patienten också är en människa är inte ny, men samtidig
finns det traditioner och strukturer som inte alltid stödjer denna kunskap.
Sjukvården har varit och är väsentligen inriktad på att bota sjukdomen och
att skjuta upp dess oundvikliga konsekvenser eller att lindra effekten av dessa. Att stödja, att varsamt vägleda och att trösta har inte samma status. Vid
svåra sjukdomar, och särskilt de där möjligheterna till radikala förbättringar
är mycket små, befinner sig läkare och annan ansvarig sjukvårdspersonal i
en liknade roll som forna tiders präster. Liv kan ”räddas” på många sätt och
i detta avseende behöver sjukvården lära sig mer av forna tiders professioner. Dessa kunskaper återfinns idag i första hand inom vårdvetenskapens
evidens- och etikbaserade omvårdnad.
Förslag till förbättringar
I den inledande sammanfattningen redovisas samtliga slutsatser och förslag i
sitt sammanhang utifrån vad Socialstyrelsen funnit viktigt i sin analys och
bedömning av cancervårdens struktur, kvalitet och organisering. Nedan
sammanfattas de i punktform under respektive rubrik.
Förstärkt kunskapsstyrning
• Bättre kvalitet och aktualitet i datakällor som redovisar process-, resultatoch kostnadsdata. Socialstyrelsen har ett uttalat ansvar för att utarbeta nationella kvalitetsindikatorer som ska spegla vårdens processer och resultat. Inrapporteringen av kostnadsuppgifter till KPP-databasen måste förbättras och inkludera samtliga landsting och regioner. Utvecklingen av
kostnadsredovisningen är dock i första hand ett ansvar för huvudmännen
• Förbättrad kapacitet för uppföljning och analys av vårdens resultat på regional och nationell nivå
• En nationell informationsstruktur för individbaserad ändamålsenlig vårddokumentation. Informationsstrukturen beskrivs på ett sådant sätt att den
information som dokumenteras kan återanvändas på ett entydigt och än146
Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. Jämförelser mellan landsting 2006. SKL och Socialstyrelsen. Juni 2006.
147
Indikator 8. Nationella kvalitetsindikatorer inom hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen
2006
136
•
•
•
•
•
•
damålsenligt sätt, vilket bl.a. syftar till att underlätta uppföljning, utvärdering och forskning. Socialstyrelsen har ansvaret för detta arbete, som
sker i samverkan med SKL och huvudmännen. Socialstyrelsen ansvarar
också för att tillhandahålla en nationell terminologi- och klassifikationsresurs.
I det korta perspektivet är kvalitetsregistren de viktigaste uppföljningsinstrumenten. De behöver dock ofta öka sin analyskapacitet och tydligare
kommunicera resultaten. Inrapporteringen av obligatoriska data till nationella kvalitetsregister bör regleras via föreskrift eller förordning.
Utvärdering av kunskapsunderlag behöver i ökad utsträckning göras regionalt och mer skyndsamt. Regionala Onkologiska centra (eller framtida
regionala kunskapscentra) och deras nätverk och regionala HTAfunktioner (eller motsvarande) behöver tillsammans med nationella myndigheter samverka för att ta fram underlag inför utarbetande av riktlinjer
och rekommendationer i hälso- och sjukvården.
Socialstyrelsen kommer att medverka till att nationella riktlinjer arbetas
fram för fler cancersjukdomar. De nya riktlinjerna kommer i första hand
att utarbetas för kontroversiella frågor där behovet av vägledning för beslutsfattare och hälso- och sjukvårdspersonal är särskilt stort. Det kan
t.ex. handla om mycket dyr behandling med tveksam kostnads/nyttoeffekt, screening, diagnostik och behandling med stora praxisvariationer och etiskt kontroversiella frågor.
Nya riktlinjer tas fram i nära samarbete med sjukvårdsregionerna genom
ROC/VINK och deras nätverk av regionala vårdprogramsgrupper.
De regionala vårdprogramsgrupperna bör arbeta utifrån ett tydligt uppdrag från sjukvårdsregionen genom ROC:s styrelse (eller motsvarande).
Även regionala vårdprogram bör redovisa organisatoriska och ekonomiska konsekvenser av de rekommendationer som övervägs. Endast de
vårdprogramsgrupper, inklusive de nationella, som samordnas genom
ROC/VINK bör kunna utarbeta rekommendationer för rutinsjukvården.
En effektiv och realistisk kunskapsstyrning kräver en nära samordning
med den politiskt/administrativa styrningen. Beslut om rekommendationer och ekonomi måste gå hand i hand.
Vårdprograms- respektive kvalitetsregistergrupper bör, där så inte redan
skett, slås samman. Uppföljningen av givna rekommendationer bör ske
genom befintliga grupperingar med stöd av ROC. Uppföljningen av följsamheten till rekommendationer är också en uppgift för verksamhetschef
och linjeorganisation.
Forskning
• Staten bör säkerställa en stark och oberoende klinisk forskning. Detta
möjliggör forskning inom områden som inte är affärsmässigt intressanta,
men av stor klinisk betydelse.
• Det är angeläget att de miljöer som idag förenar avancerad cancervård
med klinisk och experimentell forskning utvecklas.
137
Utbildning
• Antalet utbildningsplatser inom läkarutbildningen bör utökas så att det
motsvarar efterfrågan inom hälso- och sjukvården.
• Den brist som finns på specialister måste hanteras långsiktigt genom att
varje huvudman planerar och prioriterar ST-tjänsterna utifrån behov i en
gemensam och systematisk process.
• Huvudmännen måste arbeta mer innovativt när det gäller att hitta nya sätt
att öka befintliga specialisters produktivitet och effektivitet. Det inkluderar en flexiblare styrning och användning av specialistresurserna samt en
mer ändamålsenlig arbetsfördelning genom bättre nivåstrukturering etc
Prevention
• Belys och överväg hur avvägningen mellan primärpreventiva insatser och
sjukvårdande åtgärder bör ske samt hur ansvariga myndigheter och huvudmän bör samordnas i dessa delar.
• Överväg åtgärder för att ytterligare begränsa tobakstillgången, i ett första
steg för unga. Detta kan ske både genom ett förändrat regelverk och genom opinionsbildning. I ett andra steg kan ytterligare preventionsområden utvecklas.
• Socialstyrelsen utarbetar nu nationella riktlinjer för metoder som förebygger sjukdom genom påverkan av livsstilsfaktorer. Dessa bör beaktas
när huvudmännen beslutar om egna preventiva strategier och regionala
vårdprogram.
Palliativ vård
• Socialstyrelsen utarbetar tillsammans med ROC och dess nätverk av
vårdprogramsgrupper nationella riktlinjer för palliativ vård
• Huvudmännens politiker i både kommuner och landsting bör ställa högre
krav på de beslutsunderlag som ligger till grund för resursfördelningen
mellan den palliativa cancervården och insatsfaktorerna i övrig cancervård.
Cancervårdens kostnader och etiska dilemman
För att bättre kunna värdera nya teknologier och möta de ökade kostnaderna
måste huvudmännen använda en rad olika strategier:
• Förbättra kostnadsredovisningen, främst genom inrapporteringen av
kostnadsuppgifter till KPP-databasen och att samtliga landsting och regioner inkluderas.
• Kritiskt granska effekter av nya dyra cancerläkemedel samt övriga nya
teknologier och ta ställning till indikationer och målgrupper. Förutom
stödet från nationella myndigheter, använda befintliga regionala strukturer och forum samt tillskapa nya funktioner som ett HTA-centrum eller
motsvarande.
• Effektivisering av vårdprocesser och bättre nivåstrukturering
138
• Större flexibilitet i kompetensutnyttjande av sjukhusens specialister
• Systematiska och öppna prioriteringar
Nationell cancerplan
• Om man väljer att utforma en svensk nationell cancerplan bör denna i
första hand begränsas till insatser som ligger inom det statliga ansvarsområdet. Hit hör den befolkningsinriktade primärpreventionen, forskningen och antalet utbildningsplatser vid de medicinska och vårdvetenskapliga fakulteterna.
• Detaljerade planer för hälso- och sjukvården, oavsett om det gäller cancer
eller annan vård, är huvudmännens ansvarsområde.
Socialstyrelsen anser att det i första hand är huvudmännens ansvar att ta
fram strategiska planer för sin verksamhet och de stora patientgrupperna
samt att det ankommer på myndigheten att stödja detta genom de styrmedel
som redovisats ovan. Huvudmännens strategier eller planer för cancervården
bör ge svar på bl.a. följande frågor:
• Hur kan den regionala kunskapsstyrningen förstärkas och uppföljningen
förbättras? Hur kan datakällor säkras och registreringen av väsentlig uppföljningsinformation bli mer tillförlitlig?
• Hur kan Regionala Onkologiska Centras roll förtydligas, och hur ska
uppdraget utvecklas mot bakgrund av den utökade rollen i den regionala
kunskapsstyrningen och de ökade kraven på analys och redovisning utifrån de regionala kvalitetsregistren?
• Hur kan arbetet med regionala bedömningar av nya medicinska teknologier utvecklas? T.ex. genom HTA-funktioner eller motsvarande?
• Hur kan integrationen av kunskapsstyrningen och den politiskt/administrativa styrningen av cancervården (och annan vård) förbättras?
• Hur kan cancervårdens multidisciplinära karaktär och multiprofessionella
ansatser förstärkas? Vilka rutiner behöver förbättras för att samordna och
hantera detta komplexa samspel, inte minst i diagnosfasen och det palliativa skedet?
• Hur kan den fortsatta nivåstruktureringen av cancervården styras, planeras och genomföras?
• Hur kan resursutnyttjandet inom cancervården effektiviseras vad avser
personal och processer?
• Hur kan det växande antalet patienter i uppföljning hanteras?
• Hur kan rekrytering och specialistutbildningen av läkare ska samordnas
och prioriteras?
• Hur kan forum och samtal kring etik och prioriteringar inom cancervården skapas samt hur ska avvägningar ske inom denna och i förhållande
till annan vård?
• Hur kan tillgången till specialiserad och basal palliativ vård förbättras?
• Hur kan den patientnära kliniska forskningen stimuleras?
139
