Förslag till FSDB:s verksamhetsplan
för åren 2018 - 2019
Inledning och bakgrund
I FSDB:s stadgar står att FSDB:s högsta beslutande organ är
kongressen. Kongressen beslutar om denna verksamhetsplan. Mellan
två kongresser beslutar förbundsstyrelsen hur FSDB ska arbeta med det
som står i verksamhetsplanen.
I FSDB:s stadgar står också att FSDB är en intresseorganisation av
personer med kombinerad syn- och hörselnedsättning som vi i FSDB
kallar dövblindhet. Några personer med dövblindhet har medfödd
dövblindhet - d.v.s. att de har kombinerad syn- och hörselnedsättning
redan vid födelsen eller att de har fått kombinerad syn- och
hörselnedsättning mycket tidigt i livet. Andra personer med dövblindhet
har förvärvad dövblindhet - d.v.s. att de har fått kombinerad syn- och
hörselnedsättning någon gång under barndomsåren, ungdomstiden eller
vuxenlivet. Många personer med dövblindhet har Ushers syndrom som
är ett medfött syndrom, men dessa personer har inte medfödd
dövblindhet utan förvärvad dövblindhet, eftersom de har fått sin
synnedsättning lite senare i livet. Många äldre personer har också fått
kombinerad syn- och hörselnedsättning som äldre.
FSDB är en riksomfattande sammanslutning av tolv regionala föreningar
och tre sektioner.
De regionala föreningarna består av både röstberättigade medlemmar
och stödjande medlemmar. Röstberättigade medlemmar är personer
som själva har dövblindhet eller personer som är nära anhöriga och
företräder barn med dövblindhet. Stödjande medlemmar är personer
som vill stödja FSDB:s syfte och verksamhet.
FSDB:s största uppdrag på riksnivå är att arbeta med intressepolitiska
frågor för att på lång sikt uppnå våra övergripande mål som är full
1
delaktighet, jämlikhet, självständighet och självbestämmande för
personer med dövblindhet på alla områden i samhället.
De regionala föreningarna ska också arbeta med intressepolitiska frågor
på lokal och regional nivå, men deras största uppdrag är
medlemsaktiviteter och medlemsvård där det övergripande målet är att
bryta den isolering som kan följa av dövblindhet samt främja kontakter
såväl mellan personer med dövblindhet som mellan personer med
dövblindhet och andra människor.
Människosyn
Vi i FSDB arbetar utifrån att alla människor är lika mycket värda. Alla
människor är både lika, olika och unika. Under livets gång förändras alla
människors hälsa. T.ex. har några människor synnedsättning, andra
människor har hörselnedsättning och vissa människor har kombinerad
syn- och hörselnedsättning som vi i FSDB kallar dövblindhet.
Alla människors liv påverkas av vad de ser och hör. Att vi i FSDB har
kombinerad syn- och hörselnedsättning eller dövblindhet får alltså
konsekvenser för våra liv. Men många människor som har kombinerad
syn- och hörselnedsättning eller dövblindhet vet inte detta och att de
därför har särskilda behov.
Kombinerad syn- och hörselnedsättning eller dövblindhet medför
specifika funktionshinder i relation till omgivningen, när vi inte kan förstå,
inte kan hantera, inte kan hitta mening med eller få sammanhang av vad
vi ser och hör.
Detta betyder enligt den nordiska definitionen av dövblindhet att
kombinerad syn- och hörselnedsättning eller dövblindhet begränsar
möjligheten till aktiviteter och inskränker full delaktighet i samhället. I den
nordiska definitionen står också att dövblindhet påverkar bl.a. socialt liv,
kommunikation, tillgång till information, rumslig orientering och förmågan
att röra sig fritt och säkert.
2
Vi i FSDB arbetar också utifrån FN:s konvention om rättigheter för
personer med funktionsnedsättning. Denna konvention är till för att
främja, skydda och säkerställa respekten för mänskliga rättigheter för
personer med funktionsnedsättning. FN skriver att personer med
funktionsnedsättning har resurser och att samhället har stor glädje och
nytta av dem. Alla människor kan utvecklas och få det bättre om
personer med funktionsnedsättning får vara delaktiga som andra
människor i samhället. För att personer med dövblindhet ska kunna
använda sin fulla kapacitet och sina resurser måste samhället
tillhandahålla specifikt stöd och service.
Vi i FSDB betonar därför att vi har särskilda behov som behöver
tillgodoses för att våra specifika funktionshinder ska kunna förhindras,
minskas, rivas bort och våra resurser utvecklas.
Övergripande mål
Enligt FSDB:s stadgar är våra övergripande eller långsiktiga mål att
arbeta för full delaktighet, jämlikhet, självständighet och
självbestämmande för personer med dövblindhet på alla områden i
samhället.
I FSDB:s stadgar står också att vi ska arbeta för att bryta den isolering
som kan följa av dövblindhet, samt att främja kontakter såväl mellan
personer med dövblindhet som mellan personer med dövblindhet och
andra människor.
Prioriterade mål
Under åren 2018 - 2019 ska vi i FSDB prioritera att arbeta inom två
områden:
Rättighetsfrågor:
- tolktjänst
- LSS
- hjälpmedel
3
- övrigt (t.ex. kommunikation, samhällsinformation)
Organisationsfrågor:
- nytt namn till förbundet
- medlemsfrågor
- ekonomiska frågor
- övrigt innovationsarbete
Tre nivåer
När vi i FSDB arbetar för att uppnå våra övergripande och prioriterade
mål använder vi tre nivåer.
Dessa nivåer är:
- För enskilda medlemmar
- Inom FSDB (inom både regionala föreningar och på förbundsnivå)
- Utåt i samhället.
Några frågor arbetar vi bara med på en nivå. Andra frågor arbetar vi med
på alla nivåer. När vi arbetar på en nivå påverkar det ofta andra nivåer
också.
För enskilda medlemmar
Det övergripande målet på denna nivå är att du som medlem ska uppnå
full delaktighet, jämlikhet, självständighet och självbestämmande t.ex. i
hemmet, med familjen och släkten, i skolan, på arbetsplatsen, med dina
vänner, med dina assistenter/ledsagare och i sjukvården.
Det första prioriterade målet på denna nivå är att du som medlem ska
kunna uppnå dina rättigheter utifrån dina särskilda behov, t.ex. att du ska
få rätt till kommunikation, tolktjänst, LSS, hjälpmedel och
samhällsinformation.
Det andra prioriterade målet på denna nivå är att du som medlem och
även alla andra personer med dövblindhet ska känna att FSDB som
4
organisation är till för dig, att du ska vilja vara medlem och att du ska
kunna bidra med något till FSDB som organisation och till andra
medlemmar.
Du som medlem lär dig hela tiden vad som underlättar och hindrar
delaktighet, jämlikhet, självständighet och självbestämmande för dig.
Våra medlemmar beskriver att specifikt stöd och service har stor
betydelse. När du som medlem har tillgång till stöd och service som t.ex.
dövblindtolkning och ledsagning samt tekniska lösningar som är
anpassade till dina behov underlättar detta delaktighet, jämlikhet,
självständighet och självbestämmande för dig.
När specifikt stöd och service helt saknas, inte fungerar eller när du som
medlem inte får vad du själv anser att du behöver har du så kallad
delaktighetsinskränkning.
Inom FSDB
Det övergripande målet på denna nivå är att vi i FSDB ska arbeta för att
alla våra medlemmar ska uppnå full delaktighet, jämlikhet,
självständighet och självbestämmande inom FSDB - både som
medlemmar och förtroendevalda.
Det första prioriterade målet på denna nivå är att vi i FSDB ska arbeta för
att alla våra medlemmar ska kunna uppnå sina rättigheter utifrån sina
särskilda behov vid alla aktiviteter inom FSDB.
Det andra prioriterade målet på denna nivå är att vi i FSDB ska arbeta
för att utveckla och stärka FSDB som organisation, när det gäller framför
allt att ta fram ett nytt namn till förbundet, medlemsfrågor, ekonomiska
frågor och innovationsarbete.
Vi i FSDB ser vår egen organisation som en viktig kraft för att inom
FSDB hjälpas åt att stötta varandra - både när vi som enskilda
5
medlemmar kämpar för våra rättigheter och när vi kämpar tillsammans
som FSDB.
Vi i FSDB ser också vår egen organisation som en viktig kraft för att
påverka utåt i samhället så att vi kan uppnå våra mål.
Vår gemenskap i FSDB bygger på att vi som medlemmar har
kombinerad syn- och hörselnedsättning eller dövblindhet. Men att vi har
kombinerad syn- och hörselnedsättning eller dövblindhet påverkar också
FSDB som organisation. T.ex. kommunicerar vi som medlemmar på
många olika sätt. Några medlemmar använder talat språk och behöver
tekniska lösningar som t.ex. hörapparat och slinga. Andra medlemmar
använder teckenspråk och vissa andra kommunicerar på något annat
sätt.
För att kunna arbeta tillsammans och utveckla och stärka FSDB, måste
vi få rätt till till bl.a. kommunikation, tolktjänst, LSS, hjälpmedel och
samhällsinformation.
Utåt i samhället
Det övergripande målet på denna nivå är att samhället ska göra det
möjligt för alla våra medlemmar att uppnå full delaktighet, jämlikhet,
självständighet och självbestämmande på alla områden i samhället.
Det första prioriterade målet på denna nivå är att samhället ska förstå
våra särskilda behov och göra det möjligt för alla våra medlemmar att
kunna uppnå sina rättigheter, t.ex. rätt till kommunikation, tolktjänst, LSS,
hjälpmedel och samhällsinformation.
Det andra prioriterade målet på denna nivå är att FSDB som
organisation ska synas utåt i samhället och vara förebild.
Idag är samhället inte tillgängligt för alla människor. Det gäller särskilt
våra medlemmar och våra möjligheter att kunna uppnå våra rättigheter
utifrån våra särskilda behov, t.ex. rätt till kommunikation, tolktjänst, LSS,
hjälpmedel och samhällsinformation.
6
Lagar och regler i samhället är inte anpassade till våra särskilda behov.
Beslut varierar mellan olika landsting, mellan olika kommuner och mellan
olika tjänstemän inom samma landsting eller kommun. Beslut är ofta
godtyckliga. Tjänstemän och politiker ser inte helheten i ett
livsperspektiv. Då kan de heller inte förstå, bedöma, besluta och lösa det
vi behöver för att hela tillvaron för oss ska kunna fungera både i
vardagen och i samhället nu och i framtiden.
Ingen vet exakt hur många som har dövblindhet. Det är allvarligt
eftersom alla personer med dövblindhet inte vet vilka insatser de själva
behöver och har rätt till. Det är också allvarligt eftersom tjänstemän
faktiskt inte förstår att de möter personer med dövblindhet som har
särskilda behov.
Aktiviteter
Även när vi i FSDB planerar och genomför olika aktiviteter tänker vi
utifrån våra tre nivåer.
För enskilda medlemmar
Vi ska fortsätta, fördjupa och utveckla arbetet för att öka enskilda
medlemmars kunskaper om dövblindhet, om vad som underlättar och
vad som hindrar delaktighet, jämlikhet, självständighet och
själbestämmande. Vi vill att våra medlemmar ska öka sin delaktighet i
frågor som rör dem själva, delaktighet med andra människor och
delaktighet som ökar andra människors delaktighet.
Familjer, släkt och vänner har också egna särskilda behov. Vi ska arbeta
för att tillsammans med dem stötta dem i arbetet för deras rättigheter.
Tillsammans ska vi stötta och uppmuntra varandra i att utveckla våra
förmågor och resurser. Vi ska bli modiga, ta ansvar, öka våra kunskaper
om dövblindhet, våga uttrycka våra behov och praktiskt kunna använda
våra kunskaper.
7
Exempel på aktiviteter:
- information till våra medlemmar
- höstträff varje år
- de regionala föreningarnas medlemsverksamhet
- sektionernas medlemsverksamhet.
Inom FSDB
Vi ska utveckla vår gemensamma kraft så att förbundet blir en bättre
förenad resurs för oss själva, för andra med dövblindhet och för hela
samhället. Vi ska göra det genom att öka våra kunskaper om
dövblindhet, vad vi behöver för att bli delaktiga och genom att förbättra
delaktigheten inom FSDB. Vi ska också arbeta för att FSDB som
organisation ska få mer och bättre stöd av samhället. Vi ska samverka
med andra intresseorganisationer i Sverige och internationellt för att få
deras stöd och för att vi solidariskt ska kunna stötta varandra.
Styrelser och personal inom FSDB ska få möjlighet att förbättra sina
egna förmågor och resurser för sig själva, varandra och enskilda
medlemmar.
Exempel på aktiviteter:
- kongress (2019)
- ordförandemöte (2018)
- förbundsstyrelsens arbete för att utveckla sin verksamhet
- de regionala föreningarnas arbete för att utveckla sin verksamhet
- sektionernas arbete för att utveckla sin verksamhet.
Utåt i samhället
Vi ska arbeta utåt i samhället genom att använda och utveckla våra
kunskaper om dövblindhet för att informera om vad vi behöver. Vi ska
arbeta för att förverkliga våra rättigheter utifrån FN:s konvention om
rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Vi ska sikta på att få
8
permanent och långsiktigt stöd av samhället och andra människor för att
nå våra mål, öka våra resurser och våra bidrag till helheten.
Exempel på aktiviteter:
- intressepolitiskt arbete
- påverkansarbete
- innovationsarbete
9
