Cancer- rehabilitering

Cancerrehabilitering
Nationellt vårdprogram – ett kunskapsunderlag
Månad å
1
Versionshantering
Datum
Beskrivning av förändring
ÅÅÅÅ-MM-DD
Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av
Regionala cancercentrum i samverkan ÅÅÅÅ-MM-DD.
Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med
överenskomna rutiner.
Ansvarigt Regionalt cancercentrum: Regionalt cancercentrum XXX.
Vårdprogrammet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda
ner på www.cancercentrum.se.
Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering
ISBN: XXX
Månad år
2
Innehållsförteckning
1.
2.
INLEDNING........................................................................................... 10
1.1
Vårdprogrammets innehåll ....................................................... 11
1.2
Vårdprogramgruppen ............................................................... 11
FOKUSOMRÅDE NATIONELLT .................................................................. 15
2.1
Nationella cancerstrategin ........................................................ 15
2.2
Regionala cancercentrum – RCC ................................................ 15
2.3
Kvalitetsregister ...................................................................... 16
2.4
Kvalitets- och utvecklingsindikatorer inom
cancerrehabilitering ................................................................. 16
2.5
Nationella mål för cancerrehabilitering ....................................... 17
3.
LAGSTIFTNING OCH REGELVERK I CANCERVÅRDEN .................................. 19
4.
EVIDENSGRADERING I VÅRDPROGRAMMET .............................................. 20
5.
CANCERREHABILITERING I VÅRDKEDJAN ................................................. 22
6.
7.
5.1
Definition av cancerrehabilitering .............................................. 22
5.2
Definitioner av angränsande områden och begrepp ..................... 22
5.3
Olika sätt att beskriva cancerrehabilitering ................................. 24
5.4
Konsultativt arbetssätt ............................................................. 26
PROFESSIONER I SAMVERKAN ................................................................ 28
6.1
Kontaktsjuksköterskans roll ...................................................... 28
6.2
Sjukvårdsprofessionernas roll ................................................... 28
6.3
Rehabiliteringsprofessionernas roll ............................................ 29
CANCERREHABILITERING I PRAKTIKEN .................................................... 30
7.1
Rehabilitering som en del av den individuella vårdplanen ............. 30
7.2
Bedömningssamtal .................................................................. 31
7.3
Bedömningsinstrument ............................................................ 31
7.4
Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och
hälsa – ICF ............................................................................. 33
7.5
Rehabiliterande förhållningssätt på avdelning ............................. 35
8. PATIENTFÖRENINGARS STÖDVERKSAMHET INOM
CANCEROMRÅDET........................................................................................ 37
9.
NÄRSTÅENDE........................................................................................ 39
9.1
Närståendes betydelse och delaktighet ...................................... 39
9.2
Närståendes hälsa ................................................................... 40
9.3
Stöd till närstående ................................................................. 41
10. BARN SOM ANHÖRIGA ........................................................................... 43
3
10.1
Samtal med barn om förälders eller vårdnadshavares
cancersjukdom ....................................................................... 44
10.2
Barns delaktighet .................................................................... 46
10.3
Stöd till barn .......................................................................... 46
10.4
Extra sårbara barn .................................................................. 47
10.5
Barn som far illa – sjukvårdens skyldigheter ............................... 47
11. REHABILITERINGSVISTELSE ................................................................... 50
12. BEMÖTANDE ......................................................................................... 51
12.1
Utsatthet och en hjälpande plan vid svår sjukdom ....................... 51
12.2
Patient–läkarrelationen ............................................................ 51
13. KOMMUNIKATIONSFÄRDIGHETER ............................................................ 54
13.1
Att ge svåra besked ................................................................. 54
13.2
Att bemöta ilska ...................................................................... 56
13.3
Att kommunicera med personer som har en
personlighetsstörning .............................................................. 58
13.4
Stöd för att strukturera frågor om sjukdom och
behandling ............................................................................. 59
14. HANDLEDNING ...................................................................................... 60
15. LIVSSTILSFAKTORER ............................................................................. 61
15.1
Fysisk aktivitet ........................................................................ 61
15.2
Kost ...................................................................................... 63
15.3
Tobak .................................................................................... 64
15.4
Alkohol .................................................................................. 65
16. FATIGUE .............................................................................................. 68
16.1
Bedömning av fatigue .............................................................. 68
16.2
Åtgärder vid fatigue ................................................................. 68
17. NEDSATT RÖRLIGHET ............................................................................ 71
17.1
Nedsatt rörlighet på grund av strålbehandling och kirurgi ............. 71
18. FYSISK SVAGHET .................................................................................. 76
18.1
Åtgärder vid fysisk svaghet ...................................................... 76
19. AKTIVITETSBEGRÄNSNINGAR I VARDAGEN –
ARBETSTERAPEUTISKA ÅTGÄRDER ................................................................ 78
19.1
Utredning av förmågan att klara vardagens aktiviteter ................. 78
19.2
Åtgärder för att klara vardagens aktiviteter ................................ 80
19.3
Åtgärder för att klara arbete och fritid........................................ 81
19.4
Utvärdering av åtgärder för att klara vardagens
aktiviteter .............................................................................. 82
20. SMÄRTA ............................................................................................... 83
4
20.1
Smärtanalys ........................................................................... 83
20.2
Icke-farmakologiska smärtbehandlingsmetoder ........................... 84
20.3
Farmakologisk behandling av smärta ......................................... 87
20.4
Skelettsmärtor efter strålning ................................................. 87
21. SVULLNADSPROBLEMATIK OCH LYMFÖDEM .............................................. 89
21.1
Djup ventrombos .................................................................... 89
21.2
Lymfödem .............................................................................. 89
21.3
Ödem hos patienter i palliativ vård. ........................................... 90
22. PROBLEM MED ANDNING OCH CIRKULATION ............................................ 92
22.1
Akuta problem med andning och cirkulation ............................... 92
22.2
Seneffekter i andnings- och cirkulationsapparaten ....................... 92
22.3
Symtom från andningsvägarna ................................................. 93
22.4
Sjukgymnastisk andningsvård ................................................... 93
22.5
Sjukvårdspersonalens insatser .................................................. 94
23. NUTRITION ........................................................................................... 95
23.1
Energi- och näringsbehov ......................................................... 95
23.2
Ofrivillig viktnedgång ............................................................... 95
23.3
Ofrivillig viktuppgång ............................................................... 97
23.4
Vanliga nutritionsrelaterade problem ......................................... 97
23.5
När det inte räcker med enbart vanlig mat ................................. 99
23.6
Att vårda någon som inte vill äta ............................................... 99
23.7
När patienten inte kan försörja sig tillräckligt via
munnen ................................................................................ 100
24. ILLAMÅENDE OCH KRÄKNINGAR ............................................................ 101
24.1
Orsaker till illamående och kräkningar ...................................... 101
24.2
Farmakologisk behandling av illamående ................................... 106
24.3
Allmänna råd vid långvarigt illamående ..................................... 109
24.4
Kroniskt illamående utan känd genes ........................................ 109
24.5
Icke-farmakologisk behandling................................................. 112
25. MUNVÅRD OCH TANDHÄLSA .................................................................. 113
25.1
Strålbehandling mot huvud och hals ......................................... 113
25.2
Intensiv cytostatikabehandling, total
helkroppsbestrålning och stamcellstransplantation ..................... 115
25.3
Övrig cytostatikabehandling..................................................... 117
26. MUNTORRHET ...................................................................................... 119
26.1
Orsaker till muntorrhet ........................................................... 119
5
26.2
Behandling ............................................................................ 119
27. ÅTGÄRDER UTFÖRDA AV LOGOPED ........................................................ 121
27.1
Ät- och sväljsvårigheter .......................................................... 121
27.2
Nedsatt kommunikationsförmåga ............................................. 123
28. TARM- OCH AVFÖRINGSPROBLEM VID CANCER ........................................ 129
28.1
Tarmbesvär vid cancer i bäckenregionen ................................... 129
28.2
Tarmstomier .......................................................................... 132
29. URINVÄGSPROBLEM ............................................................................. 134
29.1
Urinvägsbesvär vid kirurgi i bäckenregionen .............................. 134
29.2
Urinvägsbesvär vid strålbehandling mot bäckenregionen ............. 134
29.3
Behandling av urinvägsbesvär.................................................. 134
30. SEXUELL HÄLSA ................................................................................... 136
30.1
Sexuell ohälsa och sexuella problem vid cancer .......................... 136
30.2
Bedömning av sexuell hälsa ..................................................... 137
30.3
Information om sexuell hälsa ................................................... 138
30.4
Relation och kommunikation .................................................... 139
30.5
Förändrad kroppsuppfattning ................................................... 140
30.6
Mäns sexualitet – erektionsproblem .......................................... 142
30.7
Kvinnors sexualitet ................................................................. 145
31. FERTILITET .......................................................................................... 148
32. KRIS ................................................................................................... 149
32.1
Reaktioner vid sjukdomsbesked ............................................... 149
32.2
Chock- och reaktionsfas (akut fas) ........................................... 149
32.3
Bearbetnings- och nyorienteringsfas ......................................... 151
32.4
Att tillfriskna .......................................................................... 152
33. STRESS ............................................................................................... 154
33.1
Stresshantering ..................................................................... 154
34. SORG OCH FÖRLUST ............................................................................ 156
34.1
Sorg hos patienten ................................................................. 156
34.2
Sorg hos närstående ............................................................... 156
34.3
Sorg hos vårdgivare ............................................................... 157
34.4
Sorgens uttryck ..................................................................... 157
35. EXISTENTIELLA FRÅGOR ....................................................................... 158
35.1
Att identifiera behov av existentiellt stöd ................................... 158
35.2
Bedömningsinstrument för existentiella frågor – HOPE ................ 159
6
35.3
Religioner och existentiella frågor ............................................. 159
35.4
Interventioner vid existentiella frågor ....................................... 160
36. ATT MÖTA OCH STÖDJA MÄNNISKOR I KRIS OCH UNDER STRESS ............. 164
36.1
Att erbjuda stöd och hjälp vid sorg ........................................... 164
36.2
Coping .................................................................................. 165
36.3
Medveten närvaro .................................................................. 165
36.4
Fokus på värden och livskvalitet ............................................... 166
37. PSYKOSOCIALT STÖD OCH BEHANDLING ................................................ 167
37.1
Vem behöver psykosocialt stöd och behandling? ........................ 167
37.2
Bedömning ............................................................................ 169
37.3
Stödsamtal ............................................................................ 170
37.4
Psykologisk behandling ........................................................... 171
38. SÖMNSTÖRNINGAR .............................................................................. 173
38.1
Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av
sömnstörningar ...................................................................... 173
38.2
Anamnes vid sömnstörningar ................................................... 173
38.3
Sömnråd ............................................................................... 173
38.4
Fysisk aktivitet ....................................................................... 174
38.5
Avspänning ........................................................................... 174
38.6
Farmakologisk behandling ....................................................... 174
39. ORO OCH ÅNGEST ................................................................................ 176
39.1
Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av
oro och ångest ....................................................................... 176
39.2
Symtom vid ångest ................................................................ 176
39.3
Somatiska orsaker till ångest ................................................... 177
39.4
Mediciner som kan utlösa ångest .............................................. 177
39.5
Behandling av ångest ............................................................. 177
40. NEDSTÄMDHET OCH DEPRESSION.......................................................... 180
40.1
Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av
nedstämdhet och depression ................................................... 180
40.2
Depressionsbedömning ........................................................... 180
40.3
Orsaker till depression ............................................................ 181
40.4
Fysisk aktivitet vid depression ................................................. 183
40.5
Farmakologisk depressionsbehandling....................................... 183
41. SUICIDBEDÖMNING AV CANCERPATIENTER ............................................. 189
41.1
Behandling och bemötande av suicidala patienter ....................... 189
7
41.2
Bedömning av suicidala patienter ............................................. 190
41.3
Handläggning av akuta suicidala situationer .............................. 190
42. KOGNITIV FUNKTIONSNEDSÄTTNING VID CANCER OCH
CANCERBEHANDLING .................................................................................. 192
42.1
Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av
kognitiv funktionsnedsättning .................................................. 192
42.2
Bedömning av kognitiv funktionsnedsättning vid
cancerbehandling ................................................................... 193
42.3
Cytostatika och kognitiv funktionsnedsättning............................ 193
42.4
Strålbehandling mot hjärnan och kognitiv
funktionsnedsättning .............................................................. 194
42.5
Hormonell behandling och kognitiv funktionsnedsättning ............. 195
42.6
Patientupplevd (subjektiv) kognitiv funktionsnedsättning
av cancerbehandling ............................................................... 196
42.7
Kognitiv rehabilitering för patienter med hjärntumörer ................ 197
42.8
Åtgärder i arbetsterapi för att hantera nedsatt kognitiv
förmåga i vardagens aktiviteter ............................................... 197
43. KONFUSION......................................................................................... 199
43.1
Kliniska kännetecken på konfusion ........................................... 199
43.2
Riskfaktorer för konfusion ....................................................... 199
43.3
Vanliga orsaker till konfusion ................................................... 199
43.4
Bedömning av konfusion ......................................................... 199
43.5
Behandling vid konfusion ........................................................ 200
44. MISSBRUK OCH CANCERBEHANDLING .................................................... 201
44.1
Missbruk kan komplicera cancerbehandlingen ............................ 201
44.2
Beteenden som kan tyda på missbruk ....................................... 201
44.3
Bemötande och behandling vid missbruk ................................... 201
44.4
Alkoholberoende .................................................................... 202
45. PSYKIATRISKA ASPEKTER VID CANCERSJUKDOM ..................................... 203
45.1
Bipolär sjukdom ..................................................................... 203
45.2
Demens ................................................................................ 204
45.3
Psykossjukdomar ................................................................... 205
45.4
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ................................. 206
45.5
Tvångsvård ........................................................................... 207
46. SAMHÄLLETS RESURSER ....................................................................... 208
46.1
Boende och hemsjukvård eller hemtjänst .................................. 208
46.2
Arbete eller sysselsättning ....................................................... 210
8
46.3
Förflyttning och transport ........................................................ 211
46.4
Ekonomi och familjejuridik ...................................................... 211
46.5
Patientutbildningar och stödgrupper ......................................... 214
47. KOMPLEMENTÄRA BEHANDLINGSMETODER INOM
CANCERREHABILITERING – KAM .................................................................. 216
47.1
Lagar och bestämmelser ......................................................... 216
47.2
Interaktion mellan KAM-behandlingar och
skolmedicinska behandlingar ................................................... 217
47.3
Beslutsstöd – frågor om KAM ................................................... 218
47.4
Vanligt förekommande KAM-metoder ........................................ 219
48. Referenser ........................................................................................... 223
9
1. INLEDNING
Detta är det första nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering i
Sverige. Vårdprogrammet är utarbetat inom ramen för den samverkan som
finns mellan Regionala cancercentrum (RCC) i Sverige. I denna första version
har vi valt att fokusera på rehabiliteringen av vuxna patienter med cancer,
oberoende av diagnos, kön, ålder, etnicitet, bakgrund eller andra faktorer.
Den första versionen av vårdprogrammet ska ses som ett kunskapsunderlag
inom de områden som cancerrehabilitering omfattar. För att kunna ge
vägledning som i ett traditionellt vårdprogram behövs ett samlat
kunskapsunderlag, något som tidigare saknats. Ambitionen är att kommande
revideringar ska utmynna i tydligare rekommendationer. Nationella
vårdprogram inom cancerområdet ska vara evidensgraderade enligt GRADE.
Det har inte varit möjligt i den första versionen och får ses som ett
utvecklingsområde.
Eftersom vårdprogrammets första version är omfattande har en kortversion
tagits fram, med hänvisningar till fördjupning i den långa versionen.
Begreppet cancerrehabilitering är fortfarande okänt för många, men i
praktiken finns det många yrkesgrupper som redan nu arbetar med de
uppgifter som rehabiliteringen innebär. Det finns stora variationer i hur
cancerrehabilitering organiseras och bedrivs. Målsättningen med den första
versionen av det nationella vårdprogrammet är att få en gemensam
kunskapsbas som kan användas i ett fortsatt utvecklingsarbete i hela landet.
Syftet med cancerrehabilitering är att lindra symtom och behandling, att
underlätta patientens tillvaro och att möjliggöra återgången till ett fungerande
dagligt liv för patient och närstående. Cancerrehabilitering är ett
paraplybegrepp som omfattar såväl fysiska som psykiska, sociala och
existentiella behov. Cancerrehabilitering innebär ett multiprofessionellt
arbetssätt, där sjukvårdsprofessioner samverkar med
rehabiliteringsprofessioner. Gränsdragningen mot palliativ vård är flytande
och områdena överlappar ofta varandra. Det har därför varit svårt att dra en
tydlig gräns för vilka områden som bör vara med i respektive vårdprogram.
Välfungerande cancerrehabilitering är viktig för patienterna och de
närstående, men även ur ett samhällsperspektiv och för övriga
rehabiliteringsaktörer såväl inom som utanför sjukvården. Patienterna och de
närstående får en bättre livskvalitet både under pågående behandling och
efter tillfrisknande eller i kronisk fas. En viktig del i rehabiliteringen för
patienter och närstående är att de genom vård- och rehabiliteringspersonalen
får relevant kunskap om sjukdom och rehabilitering och om de eventuella
möjligheterna att påverka situationen för att patienten inte ska bli sjuk igen.
Ur ett samhällsperspektiv är rehabiliteringen viktig eftersom den underlättar
behandlingen, förebygger ytterligare vårdbehov och möjliggör och underlättar
patientens återgång i arbetslivet. Slutligen stärker en fungerande rehabilitering
samverkan med övriga rehabiliteringsaktörer, såsom arbetsgivare och
försäkringskassa.
10
I framtida uppdateringar av vårdprogrammet finns en ambition att inkludera
rehabilitering för barn.
1.1
Vårdprogrammets innehåll
Vårdprogrammet beskriver övergripande vad cancerrehabilitering innebär
och hur den utförs i samverkan mellan yrkesgrupper, med patientens och de
närståendes behov i fokus.
Vårdprogrammet innehåller utöver detta fördjupande avsnitt utifrån vanliga
fysiska, psykiska, sociala och existentiella frågeställningar, komplikationer och
besvär.
Vårdprogrammet finns även i en kortversion, som beskriver huvuddragen i
denna långa version.
1.2
Vårdprogramgruppen
Vårdprogrammet är utarbetat av patientföreträdare, kliniker, forskare samt
representanter för samtliga RCC i Sverige.
1.2.1
Styrgrupp
Pernilla Arvidsson, socionom, fil. mag, leg. psykoterapeut. Sektionen för
cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus.
Helena Bucht, socionom, Sunderby sjukhus. Processledare för
cancerrehabilitering i RCC norr.
Pia Dellson, onkolog och psykiater, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Representant för Svensk
förening för psykosocial onkologi och rehabilitering. Sammankallande i
vårdprogramgruppen.
Patrik Göransson, leg. psykolog, Hallands sjukhus i Halmstad. Representant
för Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering.
Maria Roos, leg. arbetsterapeut, Sundsvalls sjukhus. Representant för
onkologiutskottet i Föreningen Sveriges arbetsterapeuter samt Svensk
förening för psykosocial onkologi och rehabilitering.
1.2.2
Arbetsgrupp
Barbro Arvidsson, socionom, Universitetssjukhuset i Örebro. Processledare
för cancerrehabilitering RCC Uppsala Örebro.
Karin Bergmark, med. dr, gynonkolog, cancerrehabiliteringsenheten
Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
11
Yvonne Brandberg, professor, leg. psykolog, Institutionen för onkologipatologi, Karolinska Institutet.
Christina Carlsson, dr med. vet., leg. sjuksköterska. Samordnare för
patientsamverkan inom RCC syd och Regionala cancercentrum i samverkan.
Projektledare kliniska vetenskaper, avdelningen för onkologi, Lunds
universitet.
Ylva Dahlin, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset.
Therese Engström, logoped, Karolinska Universitetssjukhuset.
Jörgen Franzén, teol. kand., sjukhuspräst, sjukhuskyrkan, Halmstad sjukhus.
VDM.
Gabriella Frisk, onkolog, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska
kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset.
Harald Fritzson, sjukhuspastor, sjukhuskyrkan, Halmstad sjukhus. VDM.
Ásgeir R. Helgason, fil. dr, docent i psykologi, Karolinska Institutet och
Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin, Stockholms läns landsting.
Maria Hellbom, fil. dr, leg psykolog, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Processledare för
cancerrehabilitering i RCC syd.
Aina Johnsson, med. dr, socionom, Karolinska Institutet och Sektionen för
cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset.
Karin Johansson, dr med. vet., leg sjukgymnast, Sektionen för
cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus.
Katarina Johansson, samordnare för Nätverket mot cancer.
Charlotte Lindgren, med. mag, leg. sjuksköterska, Universitetssjukhuset
Linköping. Projektledare för cancerrehabilitering i RCC sydöst.
Chichi Malmström, socionom, kurator, Skaraborgs sjukhus. Projektledare för
psykosocialt stöd och cancerrehabilitering i RCC väst.
Pia Mickols, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Processledare för
cancerrehabilitering i RCC Stockholm Gotland.
Birgitta Rosberg, med. mag., leg arbetsterapeut, Akademiska sjukhuset
Uppsala.
Pär Salander, professor, leg. psykolog, leg. psykoterapeut. Institutionen för
socialt arbete, Umeå universitet.
12
Eleonor Uddbom, psykiater, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska
kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset.
Katarina Wikman, leg. dietist, Dietistkliniken, placering Onkologiska kliniken,
Karolinska Universitetssjukhuset.
1.2.3
Adjungerade författare
Ola Bratt, docent, urolog, Helsingborgs lasarett.
Anna Bäckgren, representant för lungcancerföreningen Stödet.
Christina Christoffersson, representant för ILCO.
Kirsten Dahl, magister i omvårdnad, leg. sjuksköterska, stomiterapeut, Skånes
universitetssjukhus.
Gunnar Eckerdal, överläkare Palliativa teamet Kungsbacka, Regional
processägare RCC Väst.
Jacob Engellau, med. dr, onkolog, Skånes universitetssjukhus.
Lotta Gray, patientrepresentant.
Leif Johansson, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus.
Anna Johnsson, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus.
Barbro Jönsson, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus.
Ulla Hallberg, socionom, Centrallasarettet Växjö.
Marie Hansson, leg. arbetsterapeut, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus.
Christel Hedman, onkolog, Onkologiska kliniken, Karolinska
Universitetssjukhuset.
Kerstin Holmberg, representant för Blodcancerförbundet.
Jytte Höghjelm, leg. arbetsterapeut, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus.
Thérèse Kärrman, representant för NMGC.
Karin Garming Legert, med. dr, tandläkare, bitr. övertandläkare,
Käkkirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset / Oral medicin och
patologi, Karolinska Institutet. Representant för Svensk förening för
Orofacial Medicin.
13
Mona Lenhoff, socionom, leg. psykoterapeut, Blekingesjukhuset Karlskrona.
Andrea Magnusson, leg. sjuksköterska och sexualrådgivare, KVH-Fenix
Kristianstad.
Helén Harnesk Nygren, sjukhustandläkare, Sjukhustandvården, Norrlands
Universitetssjukhus. Representant för Svensk förening för Orofacial Medicin.
Christina Pettersson, socionom, Centrallasarettet Växjö.
Lotta Pistora, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus.
Åse Rinman, representant för Svenska hjärntumörföreningen.
Lotta Robért, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus.
Carina Rundström, leg. sjuksköterska, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset.
Eva Runerheim, leg dietist, Blekingesjukhuset Karlskrona.
Hasse Sandberg, representant för Blodcancerförbundet.
Christina Trapp Bolund, professor, psykiater, onkolog.
Solvay Sandberg, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering,
Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus.
Ellika Schalling, dr med. vet., leg. logoped, Enheten för logopedi,
Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik, Karolinska
Institutet.
Carina Siller, sjukgymnast, uroterapeut, urologiska kliniken, Skånes
universitetssjukhus.
Katarina Sjövall, dr med. vet., leg. sjuksköterska, onkologiska kliniken, Skånes
universitetssjukhus.
Maud Svensson, onkolog, Lydiagårdens rehabiliteringscentrum, Höör.
Sölvi Vejby, med. mag. leg sjuksköterska., hematologiska kliniken
Akademiska sjukhuset, Uppsala
Calle Waller, representant för Prostatacancerförbundet.
Maria Wiklund Karlsson, representant för Bröstcancerföreningen Amazona.
14
2. FOKUSOMRÅDE NATIONELLT
2.1
Nationella cancerstrategin
Cancervården ska präglas av ett multiprofessionellt omhändertagande och
bedrivas utifrån ett helhetsperspektiv med patienten i fokus. Det
framkommer i den statliga utredningen En nationell cancerstrategi för
framtiden (1) . (1) (1) (1) (1)Utredningen anger strategier för att så långt det är
möjligt förhindra att människor insjuknar och dör i cancer samt strategier för
att förbättra kvaliteten i vårdens omhändertagande av patienten med cancer
samt dennes närstående. I utredningen framhålls att cancersjukdom ofta
innebär långvariga och komplexa behov av vård och stöd för patienter, och
man lyfter fram vårdens fragmentering och bristande patientfokus som
problem.
Utredningen konstaterar att antalet personer som lever med cancer kommer
att öka kraftigt. Den ökade prevalensen kommer att kräva kapacitetsökningar
inom alla vårdnivåer. Viss vård måste drivas centraliserat, medan andra delar
av vårdprocessen bör lokaliseras nära patienten, t.ex. olika rehabiliterande
insatser, palliativ vård, kontrollundersökningar och kompletterande medicinsk
behandling av olika slag (1).
2.2
Regionala cancercentrum – RCC
I november 2009 utsåg regeringen en nationell cancersamordnare (dnr
S2009/8421/HS), med uppdraget att samordna processen och främja
utvecklingen av regionala cancercentrum (RCC). Det beslutades att ett RCC
borde utvecklas för varje sjukvårdsregion, och samtidigt framhölls vikten av
samarbete över nuvarande sjukvårdsregiongränser (2). Utifrån de principer
som angavs i betänkandet En nationell cancerstrategi för framtiden,
formulerades tio kriterier för vad som ska utmärka ett regionalt
cancercentrum (RCC) (2). I kriterierna förordar regeringens nationelle
cancersamordnare Kjell Asplund betydelsen av en välfungerande vårdkedja
för patienten. I RCC:s uppdrag ingår därför att leda och samordna
sjukvårdsregionens arbete med att effektivisera vårdkedjan inom
cancervården.
Ett annat kriterium berör rehabilitering och psykosocialt stöd: ”Psykosocialt
stöd, rehabilitering och palliativ vård: RCC ska ha en plan som tillförsäkrar
cancerpatienter tillgång till psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård
av god kvalitet inom hela sjukvårdsregionen. RCC ska arbeta för att stödet till
närstående till cancerpatienter utvecklas.”
15
2.3
Kvalitetsregister
Kvalitetsregistren ska bidra till en kvalitetssäkring av vården och beskriva hur
vårdprogrammen följs. Fullt utbyggda register ger möjlighet att följa upp vad
som utförs och åstadkoms i sjukvården på nationell, regional och lokal nivå.
Kvalitetsregistren ger också kunskapsunderlag för kvalitetsutveckling av
vården och för vårdprogramsarbete. Registren byggs upp av olika
professionella yrkesgrupper, involverade i hela vårdkedjan (3). De nationella
och regionala arbetsgrupperna stöds av RCC i samverkan,
sjukvårdshuvudmännen, Socialstyrelsen och Sveriges kommuner och
landsting (4).
INCA – Informationsnätverk för cancervården – är en nationell webbaserad
IT- plattform för många olika kvalitetsregister
http://www.vinkcancer.se/inca/http://www.vinkcancer.se/inca/www.incan
et.se (3).
För mer registerspecifik information, kontakta registeransvarig på Regionalt
cancercentrum (3).
2.4
Kvalitets- och utvecklingsindikatorer inom
cancerrehabilitering
År 2009 antog regeringen en strategi för öppna jämförelser. Den
samordningsgrupp som tillsattes för arbetet har under 2011 enats om
följande definition av begreppet:
”Öppna jämförelser är återkommande indikatorbaserade jämförelser av
kvalitet och resursförbrukning inom hälso- och sjukvård, socialtjänst och
folkhälsa och som redovisas på regional-, landstings-, kommun-, eller
enhetsnivå.” (2).
I den särskilda utgåvan av Öppna jämförelser av cancersjukvårdens kvalitet
och effektivitet 2011, framkommer att det saknas jämförelser inom vissa
områden, såsom rehabilitering, psykosocialt omhändertagande, omvårdnad
och patienternas egna upplevelser av sjukdom och hälsa efter behandling.
Det påpekas att register, andra datakällor och indikatorer för dessa områden
behöver utvecklas innan de kan ingå i framtida öppna jämförelser.
Förslag till sådana indikatorer och målnivåer har arbetats fram parallellt med
detta vårdprogram. Förslagen har tagits fram av det nationella nätverket med
processledare för cancerrehabilitering från samtliga RCC i landet och
förankrats hos RCC i samverkan. Indikatorerna kan förslagsvis inkluderas i
befintliga kvalitetsregister och därefter följas upp för lokala, regionala och
nationella jämförelser, och på sikt ingå som en del i de nationella öppna
jämförelserna av cancersjukvården.
16
Kvalitets och utvecklingsindikatorer:
 Har patienten fått en skriftlig individuell vårdplan där
cancerrehabilitering ingår?
 Har behoven av cancerrehabilitering bedömts?
 Hur har behoven av cancerrehabilitering bedömts?
 Har rehabiliteringsprofessioner varit inkopplade?
- Om ja, vilka?
 Har patienten minderåriga barn?
- Om ja, har de erbjudits information, råd och stöd?
Följande patientrapporterade utfallsmått (PROM/PREM) har antagits av
samma grupp:
 Har du fått information om cancerrehabilitering?
 Har dina närståendes behov uppmärksammats av sjukvården i
samband med din sjukdom?
 Finns minderåriga barn i familjen?
- Om ja, har ni erbjudits information, råd och stöd?
 Har du fått information om vart du kan vända dig om du har behov
av stöd och rehabilitering?
 Har du fått en individuell vårdplan där cancerrehabilitering framgår?
 Fick du den cancerrehabilitering som du behövde?
2.5
Nationella mål för cancerrehabilitering
Processledarna i det nationella nätverket för cancerrehabilitering (RCC) har
tagit fram följande nationella mål för cancerrehabilitering.
Alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till
rehabiliteringsinsatser utifrån sina individuella behov. Implementeringen av
vårdprogrammet ska leda till följande effektmål:
1. Alla patienter med cancer samt deras närstående ska få information
om cancerrehabilitering.
2. Alla patienter med cancer ska återkommande bedömas av vårdgivare
gällande behov av cancerrehabilitering.
3. I patientens skriftliga individuella vårdplan ska cancerrehabilitering
ingå.
4. Alla patienter med cancer som bedöms ha mer än grundläggande
behov ska erbjudas kontakt med rehabiliteringsprofession för vidare
utredning och åtgärder.
5. Alla minderåriga barn med en förälder som har cancer ska särskilt
beaktas vad gäller behov av information, råd och stöd. Detta gäller
även om en annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med
har cancer.
17
Referenser
Öppna jämförelser av cancervårdens kvalitet och effektivitet (2011), Sveriges
kommuner och landsting och Socialstyrelsen, Solna: Ordförrådet AB
Ett betänkande av utredningen En nationell cancerstrategi för framtiden
statens offentliga utredningar SOU 2009:11
Regeringskansliet Promemoria 2011-01-31 Socialdepartementet Enheten för
Folkhälsa och sjukvård Kjell Asplund Nationell cancersamordnare
Vårdprogram och kvalitetsregister; www.cancercentrum.se
Att sätta mål-förslag till modell för målsättning av indikatorer i
Socialstyrelsens nationella riktlinjer för cancervård (Dnr 22497/2011)
18
3. LAGSTIFTNING OCH REGELVERK I
CANCERVÅRDEN
Rehabilitering är en del av den svenska hälso- och sjukvården. Värdegrunden
för hur all vård ska bedrivas, och därmed även cancerrehabilitering, finns
beskriven i framför allt två lagar: hälso- och sjukvårdslagen och
patientsäkerhetslagen. Målet enligt hälso- och sjukvårdslagen är en god hälsa
och en vård på lika villkor. Följande villkor ska vara uppfyllda enligt lagen:
vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och den enskilda
människans värdighet. Den som har det största behovet av vård ska
dessutom ges företräde. All vård ska så långt som möjligt utformas och
genomföras i samråd med patienten (3).
Patientens rättigheter stärktes ytterligare i och med införandet av
patientsäkerhetslagen. Enligt denna lag ska patienten ges sakkunnig och
omsorgsfull vård som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad
erfarenhet. Patienten har också rätt till individuellt anpassad information om
de behandlingsmetoder som finns samt om vilka möjligheter det finns att
välja mellan olika behandlingar och vårdgivare (4, 5).
För den som behöver arbetslivsinriktad rehabilitering finns särskilda
bestämmelser. Enligt socialförsäkringsbalken har den som drabbats av
sjukdom rätt till rehabilitering med syftet att få tillbaka sin arbetsförmåga och
på så sätt få förutsättningar att försörja sig själv genom eget förvärvsarbete.
Om den försäkrade behöver en rehabiliteringsåtgärd som man kan få
rehabiliteringsersättning för, ska Försäkringskassan upprätta en
rehabiliteringsplan. Planen ska i den utsträckning det är möjligt upprättas i
samråd med den försäkrade. I rehabiliteringsplanen ska det bland annat
finnas uppgifter om vilka rehabiliteringsåtgärder som är aktuella, vem som
har ansvaret för dessa samt när rehabiliteringen ska äga rum (6).
Socialstyrelsen är förvaltningsmyndighet för verksamheter som rör hälso- och
sjukvård och annan medicinsk verksamhet. Den sorterar under
Socialdepartementet. I Socialstyrelsens ”Lägesrapport 2011 – Hälso- och
sjukvård och socialtjänst” konstateras att vården fortfarande inte är lika
tillgänglig för alla och att den inte heller är jämlik. I samma rapport står att
landstingen under 2000-talet fokuserade mycket på att minska regionala
skillnader samt skillnader mellan män och kvinnor. Under 2010
uppmärksammade och prioriterade Sveriges Kommuner och Landsting
sociala skillnader inom hälsa och vård. Denna satsning fortsatte även under
2011 (7).
Rehabiliteringen efter en cancersjukdom är inte lika tillgänglig för alla i landet,
vilket uppmärksammades i Cancerfondens rapport 2009. Detta förhållande
måste beaktas i det fortsatta arbetet kring rehabiliteringsåtgärder.(8).
19
4. EVIDENSGRADERING I
VÅRDPROGRAMMET
Cancerrehabilitering är ett komplext område som omfattar många patienter,
närstående och därtill är aktuellt under hela processen från diagnos och
framåt. Enbart medicinskt sett är det frågan om många olika typer av
problem och åtgärder. Många aktörer, även utanför sjukvården,
berörs. Evidensläget och förhållningssättet till evidens inom området
cancerrehabilitering är outvecklat. Att evidens saknas beror oftast på att inga
studier genomförts snarare än på att man inte kunnat visa resultat av
interventioner. Inom vissa discipliner som berörs är forskningstraditionen
stark, inom andra saknas den nästan helt. Ämnes/forskningsområdet spänner
över medicinsk vetenskap, beteendevetenskap, samhällsvetenskap, teologi
och juridik med sinsemellan olika vetenskapliga traditioner.
Nationella vårdprogram bör i möjligaste mån evidensgraderas. Jämfört med
andra områden har forskningen om cancerrehabilitering inte lika lång historik
och det finns kunskapsluckor där det krävs ytterligare forskning. I dagsläget
är beprövad erfarenhet på många områden den säkraste kunskapskällan.
Det har därför varit svårt att konsekvent evidensgradera denna första version
av vårdprogrammet för cancerrehabilitering. I vid mening återspeglar dock
vårdprogrammet essensen i evidensbegreppet Evidence-Based Medicine, som
förutom systematisk forskning även betonar klinisk erfarenhet och patientens
röst.
”Evidence-Based Medicine (EBM) is the integration of best research
evidence with clinical expertise and patient values” (9).
Forskningsområdet kring rehabilitering vid cancersjukdom behöver fortsätta
utvecklas, och det behövs framför allt fler studier som tar sin utgångspunkt i
den kliniska vardagen – hos dem som söker hjälp och i deras önskemål om
hjälp (10, 11). Renodlade RCT-studier (randomiserade kontrollerade studier)
saknar den flexibilitet som krävs och bör därför kompletteras med
kvasiexperimentella studier.
I arbetsgruppen för vårdprogrammet representeras forskning, klinisk
verksamhet, patientorganisationer och samtliga RCC, för att i möjligaste mån
täcka in alla aspekter av området.
Referenser
Bragesjö M, Clinton D, Sandell R. The credibility of psychodynamic,
cognitive, and cognitive-behavioural psychotherapy in a randomly selected
sample of the general public. Psychol Psychother-T. 2004;77:297-307.
Fors EA, Bertheussen GF, Thune I, Juvet LK, et al. Psychosocial
interventions as part of breast cancer rehabilitation programs?Results from a
systematic review. Psychooncology 2010;preview.
20
Glasgow R. What type of evidence are most needed to advance behavioural
medicine? Ann Behav Med. 2008;35:19-25.
Johansson B, Brandberg Y, Hellbom M, Persson C, et al. Health-related
quality of life and distress in cancer patients: results from a large randomised
study. Br J Cancer 2008;99:1975-1983.
Koch U. IPOS Sutheerland Memorial Lecture: psycho-oncology and health
care research. Psychooncology 2008;17(6):533-537.
Merckaert I, Libert Y, Messin S, et al. Cancer patients’ desire for
psychological support: prevalence and implications for screening patients’
psychological needs. Psychooncology 2010;19:141-149.
Ross L, Boesen EH, Dalton SO, Johansen C. Mind and cancer – does
psychosocial intervention improve survival and psychosocial well-being? Eur
J Cancer 2002;38(11):1447-1458.
Rothwell PM. Treating individuals 1: External validity of randomised
controlled trials: “To whom do the results of this trial apply?”.Lancet.
2005;365:82-93.
Sacket, D., Straus, S.E., Richardson, S.W., & Rosenberg W. (2000).EvidenceBased Medicine – how to practice and teach EBM. London: Churchill,
Livingstone.
Salander P. Motives that cancer patients in oncological care have for
consulting a psychologist – an empirical study. Psychooncology 2010;19:248254.
21
5. CANCERREHABILITERING I
VÅRDKEDJAN
Vårdprogrammet strävar efter att ha fokus på patientens behov, oavsett var i
vårdkedjan patienten befinner sig. En utgångspunkt är att cancerrehabilitering
samlar alla de insatser som görs för att möta fysiska, psykiska, sociala och
existentiella behov som patient och närstående har i samband med en
cancersjukdom, under hela den period som dessa behov finns. Bedömning av
rehabiliteringsbehov ska alltså göras och åtgärder ska sättas in oavsett var
patienten får sin vård eller var i sjukdoms- och behandlingsförloppet
patienten befinner sig.
5.1
Definition av cancerrehabilitering
Rehabilitering kan definieras på olika sätt. Världshälsoorganisationen (WHO)
ger följande definition av rehabilitering generellt:
The use of all means aimed at reducing the impact of disabling and handicapping conditions
and at enabling people with disabilities to achieve optimal social integration.
Nordisk Cancer Union (NCU) är en sammanslutning av nationella
organisationer motsvarande den svenska Cancerfonden. NCU tog 2004 fram
en definition av cancerrehabilitering, som ligger till grund för följande
uppdaterade definition:
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och
existentiella följderna av cancersjukdom och dess behandling. Rehabiliteringsinsatserna ska
ge patient och närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.
I vårdprogrammet har vi valt att följa denna definition.
5.2
Definitioner av angränsande områden och
begrepp
5.2.1
Psykosocial onkologi
Psykosocial onkologi har under de senaste trettio åren successivt vuxit fram
och etablerats inom onkologin. International Psycho-Oncology Society
(IPOS) har gett följande definition av området:
Psykosocial onkologi inbegriper de psykosociala (psykiatriska, psykologiska, sociala,
beteendemässiga och etiska) samt de biopsykologiska aspekterna av onkologin.
Ämnesområdet behandlar prevention av cancersjukdom, stöd och hantering
av psykologiska och somatiska problem under onkologisk behandling
och/eller palliation och rehabilitering efter avslutad medicinsk behandling
eller vid kronisk cancersjukdom.
22
Psykosocial onkologi ingår i cancerrehabilitering, men cancerrehabiliteringen
täcker även in fysiska aspekter och behandlar hela cancervården, inte enbart
onkologi. I den definition som NCU ger av cancerrehabilitering finns också
existentiella aspekter representerade, vilket inte tydligt anges då det gäller
psykosocial onkologi.
5.2.2
Palliativ vård
Palliativ vård är i dag en väl etablerad del av svensk cancervård, och har
definierats av WHO enligt följande:
Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra
livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan
uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande
genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra
fysiska, psykosociala och existentiella problem.
Palliativ vård har enligt definitionen, liksom cancerrehabilitering, ett
processfokus. Det innebär att åtgärder som sätts in redan vid diagnos av
cancersjukdom kan beskrivas som palliativ vård. Tonvikten ligger på
cancersjukdom som livshotande sjukdom, och på lindring av lidande.
5.2.3
Understödjande vård (supportive care)
Understödjande vård, eller på engelska supportive care, har ingen
tillfredställande definition på svenska. Enligt National Cancer Institutes
Dictionary of cancer terms är supportive care:
Care given to improve the quality of life of patients who have a serious or life-threatening
disease. The goal of supportive care is to prevent or treat as early as possible the symptoms
of a disease, side effects caused by treatment of a disease, and psychological, social, and
spiritual problems related to a disease or its treatment.
En svensk definition skulle alltså kunna lyda:
Vård som syftar till att höja livskvaliteten hos patienter med en svår eller livshotande
sjukdom. Målet för understödjande vård är att så tidigt som möjligt förebygga eller
behandla sjukdomens symtom och behandlingens biverkningar samt de psykiska,
psykosociala och existentiella problem som sjukdom och behandling för med sig.
5.2.4
Survivorship
I den engelskspråkliga litteraturen används ofta begreppet Cancer
Survivorship, vilket inbegriper den rehabilitering som startar efter
cancerbehandlingarna och som kan pågå livslångt. National Cancer Institute
ger följande definition av Cancer Survivorship:
In cancer, survivorship focuses on the health and life of a person with cancer post treatment
until the end of life. It covers the physical, psychosocial, and economic issues of cancer,
beyond the diagnosis and treatment phases. Survivorship includes issues related to the
23
ability to get health care and follow-up treatment, late effects of treatment, second cancers,
and quality of life. Family members, friends, and caregivers are also considered part of the
survivorship experience.
En svensk definition skulle alltså kunna lyda:
Survivorship för cancer fokuserar på en cancerpatients liv och hälsa under hela patientens
liv efter det att behandlingen avslutats. Det omfattar cancerns psykiska, psykosociala och
ekonomiska konsekvenser, efter det att behandlingen är avslutad. Frågorna kan röra
seneffekter av behandlingen, nya cancerdiagnoser, livskvalitet samt patientens möjlighet att
få vård och uppföljningsbehandling. Patientens närstående och vårdgivare är en del av
patientens upplevelse av sitt survivorship.
5.3
Olika sätt att beskriva cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering kan beskrivas utifrån dimensioner eller
problemområden, utifrån ett processperspektiv eller utifrån nivå av
rehabiliteringsbehov. Ingen av dessa aspekter kan sägas vara mer central eller
viktig än någon annan – de utgör kompletterande delar av en helhet.
5.3.1
Dimensioner inom cancerrehabilitering
NCU:s definition innefattar fyra centrala dimensioner av rehabilitering:
fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Dimensionerna överlappar i olika
utsträckning och problem inom en dimension kan ge upphov till och
förstärka behov inom en annan. Samtidigt kan stora behov förekomma inom
en eller ett par dimensioner samtidigt som inga behov finns i övriga.
Figur 1. Cancerrehabiliteringens dimensioner
24
5.3.2
Cancerrehabiliteringens olika faser
Cancerrehabilitering är aktuell under hela vårdprocessen, från det patienten
får sin diagnos (i vissa fall även under utredningsfasen), under
behandlingsskedet, efter behandlingen, i en kronisk fas och under palliation.
Grovt kan rehabiliteringen delas in i en akut eller tidig fas, som innefattar
tiden för utredning och medicinsk behandling för sjukdomen, och en sen fas,
som innefattar tiden efter avslutad behandling av sjukdomen.
Figur 2 beskriver cancerrehabilitering under olika faser av sjukdom och
behandling. Rehabiliteringsbehovet bedöms kontinuerligt under förloppet.
Vid återfall i sjukdomen, eller en andra cancerdiagnos, startar en ny
rehabiliteringsprocess (indikeras av streckad pil i figur 2).
Utredning
Tidig/akut rehabilitering
Rehabilitering efter behandling
bedömningar
start
utredning
diagnos
start
behandling
behandling
avslut
behandling
eventuell
kronisk fas
eventuell
palliativ fas
Figur 2 Cancerrehabilitering i sjukdomens olika faser
5.3.3
Nivåer inom cancerrehabilitering
Patienter kan ha rehabiliteringsbehov på olika nivåer. Alla patienter med en
cancerdiagnos kan sägas ha normala rehabiliteringsbehov (grön nivå i figur 3).
Det kan gälla empatiskt bemötande, möjlighet till emotionell ventilering,
tillgång till samhällsresurser, råd och stöd kring fysisk aktivitet och andra
hälsofrämjande åtgärder samt möjlighet att delta i informations- och
stödprogram. Patienter kan också under perioder i sjukdomsprocessen eller
under hela sjukdomsprocessen ha mer avancerade rehabiliteringsbehov och i
vissa fall (röd nivå figur 3) kan dessa vara så stora att särskilda åtgärder i
samarbete med andra samhällsinstanser eller vårdgivare krävs för att
cancervård över huvud taget ska vara genomförbar.
25
Figur 3 Nivåbeskrivning av rehabiliteringsbehov (pyramiden utarbetad av Region Skåne i
det regionala cancerrehabiliteringsarbetet)
5.4
Konsultativt arbetssätt
De organisatoriska förutsättningarna för hur cancerrehabilitering bedrivs
varierar. På de kliniker rehabiliteringspersonalen inte är klinikansluten kan
konsultativt arbetssätt vara ett sätt att arbeta. Ett konsultativt arbetssätt gör
rehabiliteringsprofessionernas resurser tillgängliga och stimulerar ett
ömsesidigt lärande i mötet mellan medicinsk sjukvårdspersonal och
specialister inom cancerrehabilitering. Det finns olika modeller för att arbeta
konsultativt och integrera specialistkompetenser i medicinsk verksamhet.
Nedan följer en beskrivning, inspirerad av modellen ”Brief interventions”.
Arbetsordningen utgår från pyramidmodellen ovan. Fokus är på hög
tillgänglighet och en nära samverkan mellan den medicinska personalen och
specialistfunktionerna. Synsättet är att båda funktionerna tillhör samma team
eller process och att man delar en helhetssyn där medicinska, fysiska,
psykiska, sociala och existentiella behov är viktiga. Detta synsätt ska tydligt
förmedlas till patienter och närstående.
26
Rehabiliteringspersonalen genomför sin bedömning och konsultation i fyra
steg:
1. Den medicinska personalen kontaktar rehabiliteringspersonalen efter
att ha informerat patienten och eventuellt även närstående om detta.
2. Patienternas frågeställning presenteras av den medicinska personalen
för rehabiliteringspersonalen genom personlig kontakt eller på
telefon.
3. Rehabiliteringspersonalen genomför sin insats:
- Vid grundläggande behov: Den medicinska personalen får råd
och hjälp av rehabiliteringspersonalen för att kunna tillgodose
patientens eller de närståendes behov.
- Vid särskilda behov: Rehabiliteringspersonalen träffar patienten
eller de närstående så snart som möjligt för bedömning. En
representant från den medicinska personalen närvarar åtminstone
vid introduktionen.
- Vid avancerade behov: Rehabiliteringspersonalen kommer
överens med patienten eller de anhöriga om fortsatt kontakt. Om
det framkommer att patienten eller de närstående har ytterligare
behov av kontakter med en annan rehabiliteringskompetens
återförs detta till den medicinska personalen.
4. Rehabiliteringspersonalen återkopplar till den medicinska personalen
omedelbart efter insatsen:
- Personlig överrapportering där insatsen sammanfattas.
- Överenskommelse om uppföljning.
- Journalföring.
Rehabiliteringspersonalen ska ha hög tillgänglighet för att kunna vara ett reellt
stöd för den medicinska personalen. Detta stöd är nödvändigt för att den
medicinska personalen ska kunna tillgodose grundläggande och särskilda
behov utifrån pyramidmodellen. Vid särskilda behov handlar det om direkta
insatser av exempelvis arbetsterapeut, kurator eller sjukgymnast.
Referens konsultativt arbetssätt
Robinson P J, Reiter J T (2007). Behavioral Consultation and Primary Care: a
guide to integrating services New York, Springer
27
6. PROFESSIONER I SAMVERKAN
6.1
Kontaktsjuksköterskans roll
Kontaktsjuksköterskan är central i cancerrehabiliteringen.
Kontaktsjuksköterskan ska verka för att sjukvården tidigt identifierar
rehabiliteringsbehov och även förmedla kontakt med
rehabiliteringsprofessioner utifrån patientens behov. Kontaktsjuksköterskan
är också ansvarig för att en individuell vårdplan upprättas. Denna vårdplan
ska uppmärksamma rehabiliteringsbehoven och dokumentera åtgärder.
Sjukvården ska kunna erbjuda individualiserat psykosocialt stöd samt utvidgat
stöd vid behov. Sjukvården ska också beakta och säkerställa närståendes
behov av psykosocialt stöd.
Detta innebär att kontaktsköterskan
 i samverkan med patient och läkare ska ansvara för att en individuell,
skriftlig vårdplan upprättas
 tidigt och kontinuerligt ska erbjuda och förmedla psykosocialt stöd
kring psykologiska reaktioner, oro och vardagsnära problem, och om
livet efter cancerbehandlingen
 ska verka för patientens möjligheter att möta andra med egna
erfarenheter av cancersjukdom, detta gäller även närstående
 ska bevaka och förmedla stöd eller delta i brytpunktssamtal för
palliativa insatser samt erbjuda efterlevandesamtal
 ska verka för att patienten får tillgång till behövlig information och
säkerställa att patienten förstår informationen.
En kritisk punkt är överlämningar och förflyttningar. Speciellt viktigt är att
överlämningarna är ”aktiva”. Det innebär att de sker både muntligt och
skriftligt och att överlämnandet träder i kraft först då den mottagande
kontaktsjuksköterskan (eller motsvarande kontakt) har bekräftat mottagandet
(4).
6.2
Sjukvårdsprofessionernas roll
Cancersjukdomar är mycket vanliga och nästan alla delar av vården, såväl
specialistsjukvård som primärvård, kommer direkt eller indirekt i kontakt
med patienter med cancer och deras rehabiliteringsbehov. Cancervård är
utpräglat multiprofessionellt och samarbetet kring patienten kan ske till
exempel vid behandlingskonferenser och multidisciplinära ronder. Då kan
sjukvårdsprofessionerna rådgöra med representanter för
rehabiliteringsprofessionerna kring vilket rehabiliteringsbehov patienten har,
vilka rehabiliteringsåtgärder som kan sättas in och hur de ska följas upp. Med
sjukvårdprofessioner avses läkare, sjuksköterska och undersköterska.
För att patientens rehabiliteringssituation ska vara hållbar krävs god
dokumentation, samarbete och kontinuerlig överrapportering mellan de
28
enheter där patienten vistas, får behandling och följs upp. På så vis
säkerställer man en god kontinuitet i patientens rehabilitering och undviker
dubbelarbete för sjukvårdspersonalen.
Cancervård bedrivs även polikliniskt, vilket innebär att patienter i allt större
utsträckning vistas i hemmet. Där kan primärvården vara ett stöd, till exempel
i form av hemsjukvård. Det gäller också för palliativ vård där strävan ofta är
att patienten ska kunna vistas hemma i livets slutskede. Vid poliklinisk
cancervård är det särskilt viktigt att beakta patientens fysiska, psykiska, sociala
och existentiella rehabiliteringsbehov och kontinuerligt bedöma, åtgärda och
följa upp dem.
6.3
Rehabiliteringsprofessionernas roll
Cancerrehabiliteringen bedrivs utifrån de fyra dimensionerna fysisk, psykisk,
social och existentiell, och omfattar alltså hela människan.
Cancerrehabilitering bedrivs därmed av många olika professioner som kan
tillgodose patientens behov ur olika perspektiv.
Rehabiliteringspersonal kan arbeta konsultativt eller handledande gentemot
sjukvårdspersonalen när patienten har särskilda rehabiliteringsbehov, eller
själva ta emot patienter för bedömning, åtgärder och rehabiliterande
behandling.
Rehabiliteringsteamet eller rehabiliteringspersonalen kan också fungera som
en länk till cancervårdsexterna resurser, såsom psykiatri eller socialtjänst, i de
fall då patienter har mycket avancerade rehabiliteringsbehov.
Följande yrkeskategorier är vanliga i arbetet med cancerrehabilitering:
arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, psykolog, psykoterapeut,
sexolog, sjukgymnast, sjukhuspräst, sjuksköterska, stomiterapeut,
tandhygienist, tandläkare och uroterapeut.
29
7. CANCERREHABILITERING I PRAKTIKEN
7.1
Rehabilitering som en del av den individuella
vårdplanen
I samband med att vården inleds ska vårdgivaren upprätta en individuell
vårdplan. Vårdplanen ska vara en överenskommelse mellan vårdgivaren och
patienten. Den ska uppmärksamma patientens behov av rehabilitering,
planera lämpliga åtgärder och dokumentera de åtgärder som genomförs.
Rehabiliteringsbehoven vid cancersjukdom ser ofta olika ut från patient till
patient beroende på faktorer som diagnos, behandling, ålder, och arbets- och
familjesituation. Därför behöver rehabiliteringen planeras och genomföras i
nära samarbete med patient och närstående och utgå från deras egna resurser.
Patient och närstående kan behöva hjälp att se vad patienten själv kan göra
för att fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt vara rustad att gå igenom ett
ofta långvarigt behandlingsförlopp.
Den individuella vårdplanen är ett hjälpmedel för att ge patienten och
vårdgivaren överblick över sjukdomen, behandlingen och rehabiliteringen.
Den individuella vårdplanen sammanfattar bedömning, åtgärder, mål, ansvar,
tidsplan och uppföljning.
Målen och åtgärderna i vårdplanen ska vara tydliga och mätbara, och de ska
följas upp regelbundet i dialog med patienten. Målen ska bygga på en
noggrann kartläggning av den enskilda patientens rehabiliteringsbehov. Det är
också viktigt att vara uppmärksam på att patientens behov kan ändra sig
under sjukdomsförloppet. Bedömningen av rehabiliteringsbehov bör därför
göras vid alla brytpunkter, såsom vid diagnos samt vid start och avslutning av
olika behandlingar. Utfallet av rehabiliteringsinsatsen ska vara möjligt att
bedöma eller mäta i relation till de uppställda målen.
I den akuta sjukdomsfasen behöver planen vara mycket flexibel och
kontinuerligt kunna ändras utifrån behov. Återkommande behovsbedömning
och uppföljning av insatta åtgärder är avgörande för hur väl den individuella
vårdplanen fungerar vid akut rehabilitering. Planen måste också rapporteras
över då patienten går från en vårdgivare till en annan.
Efter avslutad primärbehandling ska den individuella vårdplanen få en mer
långsiktig karaktär. Då patienten lämnar specialistsjukvården är det viktigt att
planen tydliggör vem som är ansvarig för fortsatt vård och uppföljning, och
vilka tidsramar som finns för eventuella insatser. Det ska också finnas tydliga
anvisningar om vart patienten fortsättningsvis ska vända sig med
hälsoproblem och frågor.
Den individuella vårdplanen ska innehålla råd om egenvård. Det kan till
exempel gälla rökstopp, motion eller särskilda kostråd beroende på vad som
är aktuellt i det enskilda fallet. Om patienten ska delta i
rehabiliteringsaktiviteter, exempelvis i internatform eller grupp, kan mål och
uppföljning av åtgärden dokumenteras i den individuella vårdplanen.
30
I den individuella vårdplanen ska man också dokumentera vilka kontakter
med externa rehabiliteringsresurser och motsvarande som kan vara aktuella.
Det kan gälla kontakter med Försäkringskassan, sociala myndigheter,
psykiatri eller kommunal omsorg. Plan för arbetsträning och återgång i arbete
kan också dokumenteras i individuella vårdplanen. Den ska vara ett levande
dokument som både vårdgivare och patient har tillgång till och använder.
Patienten ska ha sin individuella vårdplan med sig. Innehållet i vårdplanen ska
framgå av journalen. Med fördel kan en kopia finnas i journalen.
7.2
Bedömningssamtal
Syftet med ett bedömningssamtal är att få en bred och överskådlig bild av
patientens situation såsom den ser ut nu. Det ska visa vilka inre och yttre
resurser patienten har för att hantera problem, och vilka hinder som kan
finnas. Bedömningssamtalet ska utgå från patientens perspektiv: Om
patienten säger att något är ett problem ska detta tas på allvar.
Bedömningssamtalet kan inledas med öppna frågor om hur patienten har det
just nu, hur sjukdomsperioden har varit etc. Sedan kan man gå vidare med att
inventera specifika problem. Man kan också utgå från ett screeninginstrument
som distress-termometern. Den innehåller en checklista på problemområden
som man kan gå igenom så att ingen viktig aspekt glöms bort.
7.3
Bedömningsinstrument
Bedömningsinstrument kan vara bra hjälpmedel när man behöver få en
snabb överblick över patientens rehabiliteringsbehov eller när man försöker
ställa en diagnos. När man använder bedömningsinstrument får man en mer
objektiv bild, men det är samtidigt viktigt att komma ihåg att enbart
bedömningsinstrument inte räcker för att ställa en diagnos. Man måste alltid
ta med hela den kliniska bilden i bedömningen och även ta hänsyn till andra
faktorer som kan påverka resultatet, som nedsatt allmäntillstånd, sänkt
vakenhetsgrad, grav hörselnedsättning, språksvårigheter eller andra faktorer.
7.3.1
Distresstermometern – Bedömning av alla
rehabiliteringsbehov
Distress är svåröversatt men handlar om bekymmer och oro. Det räknas som
en av vitalparametrarna och bör skattas hos varje patient.
Distresstermometern ger en snabb överblick över dels vilka områden
patienten har oro för, dels hur stark oron är.
7.3.2
HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) – Bedömning
av ångest och depression
HADS ger en snabb bild av hur stora problem patienten har med oro och
nedstämdhet och kan ge en vägledning för om man behöver gå vidare med
en mer ingående psykisk bedömning.
31
7.3.3
MMSE-SR (Mini Mental State Examination) – Bedömning av
minnesproblem
Minnesproblem kan vara svåra att kvantifiera men med MMSE-SR får man
en mer objektiv bild av hur stora problemen är. MMSE-SR kan ingå som ett
led i en demensutredning.
7.3.4
CAGE – Bedömning av alkoholkonsumtion
CAGE är ett snabbtest av om en person ligger i riskzonen för att utveckla ett
alkoholberoende.
7.3.5
Audit – Bedömning av alkoholkonsumtion
Audit är ett något mer omfattande test av om en person ligger i riskzonen för
att utveckla ett alkoholberoende.
7.3.6
SGA (Subjective Global Assessment) – Bedömning av
nutritionsstatus
SGA är ett nutritionsscreeningsinstrument som modifierats för att passa
cancerpatienter.
7.3.7
NRS – Bedömning av nutritionsstatus
NRS är ett nutritionsscreeningsinstrument som är utvecklat för inneliggande
patienter.
7.3.8
VAS/NRS för bedömning av cancerrelaterad trötthet, fatigue.
Cancerrelaterad trötthet är mycket vanligt och alla patienter bör bedömas.
Detta sker genom samtal med patienten och följande frågor kan användas:
Upplever du någon trötthet? Hur skulle du skatta din trötthet den senaste
veckan, på en skala 0–10 VAS/NRS (Visuell Analog Skala/Numerisk Skala)?
7.3.9
Bedömning av fysiska funktioner
Åstrands cykelstest för bedömning av kondition.
30-second chair stands test för bedömning av muskelfunktion.
7.3.10
Bedömning av ADL-förmåga.
ADL-trappan är ett screeninginstrument för att bedöma förmågan att utföra
dagliga aktiviteter.
32
Referenser screeninginstrument
Waller A, Williams A, Groff SL, Bultz BD, Carlson LE.(2011) Screening for
distress, the sixth vital sign: examining self-referral in people with cancer over
a one-year period. Psychooncology.
Jacobsen, P.B., Donovan, K.A., Trask, P.C., Fleishman, S.B., Zabora, J.,
Baker, F., Holland, JC (2005).Screening for psychologic distress in
ambulatory cancer patients.Cancer.103(7):1494-502
Velikova, G., Booth, L., Smith, A.B. Brown, P.M., Lynch, P., Brown, J.M.,
Selby PJ (2004). Measuring quality of life in routine oncology practice
improves communication and patient well-being: a randomized controlled
trial. J Clin Oncol, 22(4), 714–24.
Zigmond, A.S. & Snaith, R.P. (1983).The hospital anxiety and depression
scale. Acta Psychiatr Scand, 67(6), 361–70.
www.fks.nu MMSE-SR Minimental State Examination.
Hulter-Åsberg K. ADL-trappan: Lund, Studentlitteratur 1990.
Cancer-related fatigue, NCCN Clinical practical guidelines. Available on
line:
http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/fatigue.pdf
Latest accessed January 29, 2012.
Åstrand P-O, Ryhming, I. A nomogram for calculation of aerobic
capacity (physical fitness) from pulse rate during submaximal work. J
Appl Physiol. 1954(7):218-21.
Jones CJ, Rikli RE, Beam WC. A 30-s chair-stand test as a measure of
lower body strength in community-residing older adults. Res Q Exerc
Sport. 1999 Jun;70(2):113-9.
7.4
Klassifikation av funktionstillstånd,
funktionshinder och hälsa – ICF
För att bedöma rehabiliteringsbehov och utvärdera rehabiliteringsinsatser för
cancerpatienter kan ICF (International Classification of Functioning,
disability and health) vara en värdefull teoretisk grund. ICF är ett
internationellt klassifikationssystem som är utarbetat av
Världshälsoorganisationen (WHO). På svenska kallas det ”Klassifikation av
funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa”.
Det övergripande målet med ICF är att erbjuda en struktur och ett
standardiserat språk för att beskriva funktionsförmåga och funktionshinder i
relation till hälsa. ICF kan användas både i klinisk verksamhet och i
forskning. ICF möjliggör jämförelser mellan olika delar av hälso- och
sjukvården, mellan länder och över tid.
33
ICF kan också användas som en övergripande tankemodell för att säkerställa
att de mest betydelsefulla faktorerna för individers fungerande i sin miljö inte
blir utelämnade i till exempel samtal, behovsbeskrivningar, analyser och
individuella planer.
ICF kan alltså vara en god hjälp när det gäller att sätta relevanta, individuella
rehabiliteringsmål för en person, men det erbjuder ännu inte valida,
tillförlitliga utvärderingsinstrument för alla sina komponenter. Sådana
utvärderingsinstrument behöver identifieras eller utformas för
cancerpatienter. I nuläget ger ICF vägledning om vad som ska utvärderas,
snarare än hur.
Figur 4: ICF-om hälsa miljö och funktionshinder” Möller 2005
Referenser ICF
Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa.
Socialstyrelsen.
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/10546/200
3-4-1.pdf
Möller.K (2005) ICF – Om hälsa miljö och funktionshinder, kurslitteratur
Finspång
34
7.5
Rehabiliterande förhållningssätt på avdelning
Cancersjukdom och cancerbehandling ger upphov till många besvärliga
biverkningar. Biverkningar som beskrivs höra ihop med cancerbehandling är
bland annat ökad fatigue, illamående, sömnproblem, sämre matlust,
nedstämdhet, oro och ångest, sämre immunförsvar, påverkad sexuell hälsa,
ökad risk för benskörhet, smärta, mindre muskelmassa och ökad kroppsvikt
(12-15). Fysisk aktivitet har under senare år visat sig vara värdefull när en
patient genomgår cancerbehandling, både för fysisk funktion och livskvalitet.
Personer som har diagnostiserats med cancer bör därför sträva efter att vara
regelbundet fysiskt aktiva (12). Trots detta visar forskning att patienter ofta
minskar eller helt utesluter fysisk aktivitet under och efter cancerbehandling
(16).
Omvårdnadspersonal bör ha ett rehabiliterande förhållningssätt i den dagliga
vården, för att möjliggöra för patienter att behålla eller förbättra sin fysiska
funktion och sitt välbefinnande under vårdtiden. Omvårdnadspersonal har en
inflytelserik position med stor möjlighet att motivera, eftersom de ofta har
nära kontakt med patienterna. De bör använda denna möjlighet till att
uppmuntra och stödja patienter i att utöva fysisk aktivitet under sin
cancerbehandling (17).
Omvårdnadspersonal kan
 vid inskrivningen på vårdavdelningen identifiera patientens
aktivitetsnivå och behov av åtgärder för fysisk aktivitet som stärker
rehabiliteringsprocessen
 uppmärksamma och dokumentera patientens behov av
rehabiliterande fysisk aktivitet, t.ex. genom att diskutera med läkare på
ronden, ta kontakt med sjukgymnast och arbetsterapeut samt
uppmuntra patienten att vara fysiskt aktiv under vårdtiden
 skapa naturlig fysisk aktivitet genom att t.ex. uppmuntra patienten att
äta i dagrummet eller hämta sin frukost själv, samt skapa rutiner för
att detta sker naturligt genom att vid inskrivningen informera om att
alla måltider serveras i dagrummet
 uppmuntra patienten att sitta uppe så mycket som möjligt på dagen,
om nödvändigt genom att ordna med en rullstol eller andra
hjälpmedel
 uppmuntra patienten till egenvård, t.ex. till att om möjligt sköta sin
personliga vård själv eller bädda sängen
 i möjligaste mån undvika att använda hjälpmedel som t.ex. duschstol
eller rullstol
 skapa utrymme för fysisk aktivitet på avdelningen eller i närliggande
lokaler och planera in en stunds daglig rörelseträning tillsammans
med patient och sjukgymnast.
Ovanstående förhållningssätt kan med fördel tillämpas även i
mottagningssammanhang, där man möter patienter med cancer.
Referenser
35
Adamsen, L., Quist,M., Midtgaard,J., Andersen,C., Möller,T., Knutsen,L.,
Tveterås, A & Rorth, M. ( 2006). The effect of a multidimentional exercise
intervention on physical capacity, well-being and quality of life in cancer
patients undergoing chemotherapy. Support Cancer Care, 14: 116-127.
Courneya, K. & Friedenreich, C. (1999). Physical Exercise and Quality of Life
Following Cancer Diagnosis: A literature review. The Society of Behavioral
Medicine, 21 (2) 171-179.
Galvao, D.& Newton, R. (2005). Review of Exercise Intervention Studies in
Cancer Patients. Journal of Clinical Oncology, 23 (4), 899-909.
Irwin ML., Crumley, D., McTiernan, A., Bernstein, L., Baumgartner, R.,
Gilliland. FD., Kriska, A. & Ballard-Barbach, R. (2003). Physical activity
levels before and after a diagnosis of breast carcinoma: the Health, Eating,
Activity, and Lifestyle (HEAL) study. Cancer, 97, (17), 46-57.
Karvinen ,K., Mc Gourty , S., Parent, T., & Walker, P. ( 2011). Physical
Activity Promotion Among Oncology Nurses. Cancer Nursing, 0 (0), 18.DOI:10.1097/NCC.0b013e31822d9081.
Reitan, A. M., & Schölberg, T. K. (2003). Onkologisk omvårdnad.
Stockholm: Liber
Segal,R., Evans., Johnsson,D., Smith, J.,Colletta,S., Gayton, J.,Woodard,
S.,Wells,G., & Reid, R ( 2001). Structured Exercise Improves Physical
Functioning in Women With Stages 1 and 2 Breast Cancer: Results of a
Randomized Controlled Trial. Journal Of Clinical Oncology, 19 (3) 657-665.
36
8. PATIENTFÖRENINGARS STÖDVERKSAMHET INOM CANCEROMRÅDET
Patientföreningarnas verksamhet bygger på att dela erfarenheter och erbjuda
stöd, och den egna erfarenheten av sjukdomen blir därför central.
Föreningarna tar många gånger över efter att den offentliga hälso- och
sjukvården har avslutat kontakten. Detta innebär att varje patient gör sin
erfarenhetsbaserade kunskap tillgänglig under så lång tid som han eller hon
själv vill.
Omkring 15–20 procent av alla personer med erfarenheter av cancersjukdom
väljer att bli medlemmar i en patientförening eller ett nätverk. Det gäller både
patienter under behandling eller rehabilitering och överlevare. Medlemmarna
uppger att de går med i föreningarna både för att tillfredsställa sina egna
behov och för att hjälpa andra. Två tredjedelar hänvisar i första hand till de
psykosociala behoven och resterande till de fysiska och sociala. För de
kvinnliga medlemmarna med bröstcancer och gynekologisk cancer är
motiven främst kopplade till cancersjukdomen, exempelvis att få tala om
sorgen och oron inför framtiden. För män är motiven snarare kopplade till
föreningarnas aktiviteter och tillgång till nyhetsblad och faktainformation.
Därutöver önskar medlemmarna att föreningarna utövar inflytande i frågor
av betydelse. Medlemmarna anger att de stannar kvar tack vare de stödjande
aktiviteter som finns i föreningarna.
De svenska patientföreningarna inom cancerområdet har en 40-årig historia
och fler tillkommer, nu också i form av nätverk. Den som vill hitta en
patientförening kan söka på 1177.se som har uppgifter om de flesta
patientföreningar. Nya föreningar och nätverk hittar man lättast genom en
allmän internetsökning med sökorden ”patientförening”, ”nätverk” och
”cancer”, eller genom Facebook och deras grupper.
Föreningarna och nätverken bedriver ett omfattande direkt stödarbete,
exempelvis stödpersons- och kontaktpersonsverksamhet samt telefonstöd,
och verkar som påtryckare inför myndigheter och beslutsfattare. Fysiska
aktiviteter finns också på agendan, som exempelvis bröstcancerföreningarnas
bassängträning. Inom exempelvis föreningar för gynekologisk cancer,
bröstcancer och prostatacancer finns en stödperson för dem som har eller
har haft cancer och deras närstående, som de kan tala med i olika situationer
och sjukdomsskeden. Flera föreningar har grupper specifikt för dem som får
cancer i ung ålder (exempelvis Ung ILCO).
Kontakt- och stödpersonsverksamheten inom cancerområdet har sina rötter i
ett amerikanskt rehabiliteringsprogram (Reach to Recovery) initierat redan
1952. Kontakt- och stödpersonsverksamhet och utbildning till kontakt- eller
stödperson finns inom flera riksföreningars ansvar. Kontakt- och
stödpersonsverksamheten erbjuder möjligheten att möta personer som har
överlevt cancer och som har egen erfarenhet av behandling och
rehabilitering. Just den delade erfarenheten hjälper den drabbade att få nya
perspektiv på sjukdomen, att förstå att känslan av isolering är en del av
37
sjukdomsidentiteten och att relationen med andra möjliggör hjälp till
självhjälp.
Patientföreningarna är också en kunskapskälla för individer med
cancersjukdom. Cancersjukdomen i sig genererar behov av kunskaper, men
behovet kvarstår också efter sjukdomen. Detta innebär att föreningarna inte
längre endast arbetar med frågor av psykosocial karaktär utan också med
informations- och kunskapsförmedlande verksamhet, där sjukvården av
tradition har haft företräde.
Det växer fram nya sätt att organisera sig och utveckla stöd och
kunskapsutbyte mellan personer med cancer, inte minst genom internet och
nätverksbyggande. Skriftlig information om föreningarna och nätverken bör
finnas tillgänglig på mottagningar och avdelningar. Det kan också vara
lämpligt att vårdenheten har en kontaktperson som skaffar sig fördjupad
kunskap om föreningarnas och nätverkens verksamhet och som kan fungera
som en länk till dessa. Sjukvården bör informera om föreningar och nätverk
vid diagnosbeskedet och under behandlingstiden.
Referenser
1. Karlsson, M. (2002). Self but not alone.About self-help groups in Sweden.
Stockholm: Stockholm University.
2. Carlsson, C., Baigi, A., Killander, D. &Larsson, U.S. (2005). Motives for
becoming and remaining member of patient associations: a study of 1,810
Swedish individuals with cancer. Support Care Cancer, 13(12), 1035–43.
3. Borkman, T. (1999). Understanding self-help/mutual aid: Experiential
learning in the commons. London: Rutger University Press.
4. Carlsson, C., Killander, D., Omne-Ponten, M. & Larsson, U.B.
(2001).Voluntary associations for cancer patients in Sweden: supportive
activities. Support Care Cancer, 9(8), 581–90.
5. Carlsson, C., Bendahl, P.O., Nilsson, K. & Nilbert, M. (2006). Benefits
from membership in cancer patient associations: Relations to gender and
involvement. Acta Oncol., 45(5), 559–63.
6. Carlsson, C., Nilbert, M. & Nilsson, K. (2005). Supporter or obstructer;
experiences from contact person activities among Swedish women with
breast cancer.BMC Health Serv Res., 5(1), 9.
7. Worldwide Web, www.11.77.se osv
38
9. NÄRSTÅENDE
Enligt Socialstyrelsens definition är en anhörig en person inom familjen eller
bland de närmaste släktingarna, och en närstående är en person som den
enskilde själv anser sig ha en nära relation till (12). Närstående kan vara vuxen
eller minderårig. För barn som anhöriga se kap 10. Båda termerna används i
lagtexter och i riktlinjer från myndigheter, men de följer inte alltid konsekvent
Socialstyrelsens definition.
En anhörigvårdare är person som vårdar en närstående som är långvarigt
sjuk, enligt Socialstyrelsens definition. Anhörigvårdaren behöver alltså inte
vara släkt med den som är sjuk.
9.1
Närståendes betydelse och delaktighet
Vid ett besked om cancer eller annan allvarlig sjukdom påverkas även den
närmaste omgivningen. Familj och vänner är viktiga när det gäller stöd till
personen med cancer, och i vissa fall är de också direkt delaktiga i vården av
den som är sjuk. Närståendes stöd – såväl praktiskt som emotionellt – kan ha
stor betydelse både för den som är sjuk och för de närstående, på såväl
individ- som samhällsnivå.
Hur närstående hanterar situationen kan ha betydelse för hur väl patienten
klarar sig, och det är därför otvetydigt att stöd till närstående kan generera
bättre förutsättningar för cancersjuka att klara av sin sjukdom, behandling
och rehabilitering. I rehabiliteringen av cancersjuka är det därför viktigt att se
patienten i sitt sociala sammanhang. Närstående kan ha stor betydelse för
både motivationen och det praktiska genomförandet av rehabiliteringen. Det
kan också ha ett egenvärde för den som är nära att få möjlighet att vara
delaktig i rehabiliteringen.
Vissa rehabiliteringsåtgärder kan även omfatta närstående, och i vissa fall
behövs deras medverkan. Exempel på detta kan vara gemensamt samtalsstöd,
utbildningar för patienter och närstående eller sexologisk rådgivning. I den
framtida utvecklingen av sjukvårdsstrukturer och vårdprocesser är det därför
viktigt att kvalitetssäkra att sjukvården involverar och stöder närstående
genom hela vårdkedjan (18).
Det senaste årtiondets utveckling har gått mot att en allt större del av
cancervården bedrivs i öppenvården. För cancersjuka innebär det i de flesta
fall bättre livskvalitet, att få vistas mer i hemmet och mindre på sjukhus.
Samtidigt ställer det större krav på att patienten kan hantera situationen på
egen hand eller med hjälp av närstående. Det finns inga exakta siffror, men
man bedömer att närstående står för en stor del av vården av cancersjuka i
Sverige i dag (18).
Närståendes frånvaro respektive närvaro, liksom relationen till närstående,
har stor betydelse för den som är drabbad av cancer. Familj och vänner blir
viktigare, och många beskriver även hur relationerna stärks som en följd av
den prövning som cancerdiagnosen innebär. Familj och vänner kan bidra
39
med stark motivation för att orka kämpa vidare i en besvärlig situation.
Omvänt kan påfrestningarna som sjukdomen medför göra att relationerna
inom familjen försämras. Förmågan att hantera sjukdomsrelaterade besvär
påverkas av hur väl relationerna till närstående fungerar, och bristande stöd
från partnern kan leda till sämre hälsa hos den som är sjuk (19).
Stöd från familj och vänner består ofta av såväl praktiskt som emotionellt och
socialt stöd. Tillgång till ett socialt nätverk verkar ha positiv betydelse för
förmågan att klara av sin situation. Forskning har visat att cancersjuka som
lever ensamma klarar sig sämre jämfört med dem som lever i en relation.
Stöd från familj eller vänner är också korrelerat till en bättre copingförmåga,
bättre mental hälsa och högre livskvalitet (18, 20).
9.2
Närståendes hälsa
Många patienter beskriver att familjens välbefinnande kan vara en källa till
stor oro, och påverkan på familjen har beskrivits som en av de tyngsta
påfrestningarna som cancerbehandlingen innebär. Cancersjuka beskriver
ibland närståendes situation som ”mycket värre”. Det är svårare att stå
bredvid och inte kunna göra något, att inte ha kontroll.
Flera doktorsavhandlingar de senaste åren belyser närståendes situation. De
visar att närstående i framtiden förväntas ta ett allt större ansvar, bland annat
i omvårdnaden. Incitamentetet att förebygga ohälsa hos närstående ökar
därmed. Studier visar också att närståendes hälsa var negativt påverkad redan
tidigt i patientens sjukdomsförlopp och att denna påverkan kvarstod även
efter ett eventuellt dödsfall (21).
Upprepade forskningsstudier visar också att oro och ångest många gånger är
större hos närstående (framför allt hos partnern) än hos personen som är
drabbad av cancer. Oro och ångest kan vara relaterat till att närstående inte
får tillräcklig information om sjukdomen och prognosen, vilket i sin tur kan
bero på att patienten av omsorg om familjen undanhåller information (11).
Samtidigt beskriver många närstående att det är just ovissheten och
osäkerheten som är det mest påfrestande att leva med. Närstående har i de
allra flesta fall ett behov av att få veta, både när det gäller vilken förväntad
prognos sjukdomen har och hur de ska hantera sjukdomssymtom och
behandlingsrelaterade biverkningar (22). Det kan vara en utmaning för
sjukvårdspersonalen att balansera olika behov och önskemål om information
hos patienten gentemot de närståendes behov och önskemål. Ytterst är det
alltid patientens vilja som gäller.
Flertalet studier har visat att risken för depression är avsevärt högre hos
närstående till cancersjuka än hos resten av befolkningen, och det gäller även
risken för försämrad hälsa och ökad sjuklighet (5). Den ökade sjukligheten
hos partners gäller både psykiatriska och somatiska sjukdomar, vilket i sin tur
leder till en ökad sjukvårdskonsumtion (23). I en studie baserad på data från
det nationella svenska cancerregistret och det svenska slutenvårdsregistret
framkom att risken för hjärt- och kärlsjukdom ökar väsentligt (mellan 13 och
29 procent) hos personer vars partner har cancer. Det mesta av riskökningen
kan förklaras med den negativa stress som partnern utsätts för i och med
40
cancersjukdomen. Forskargruppen rekommenderar förebyggande insatser
inriktade mot psykologisk stress och negativa riskfaktorer (24).
För yrkesverksamma närstående kan det finnas en ökad risk för
sjukskrivning, framför allt vid avancerad cancersjukdom. Sjukskrivning av
närstående kan innebära välbehövlig vila och återhämtning, men den kan
också innebära oönskade konsekvenser i form av ansträngd familjeekonomi
(18).
9.3
Stöd till närstående
Den behandlande cancerkliniken erbjuder ofta individuellt samtalsstöd,
specifikt för närstående eller tillsammans med patienten. Närstående kan i
vissa fall få hjälp och stöd inom primärvården eller företagshälsovården.
Genom en ändring i Socialtjänstlagen (SoL) 2009 är kommunerna skyldiga att
ge stöd åt personer som vårdar eller stödjer en närstående (2008/09:82).
Stödet ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Med
stöd avses olika insatser som syftar till att fysiskt, psykiskt och socialt
underlätta situationen för den som vårdar. Stödet ska bidra till att förebygga
och minska risken för ohälsa. Två exempel på insatser som nämns i
propositionen är personligt stöd och deltagande i en anhöriggrupp. I
begreppet stöd ingår även bemötande, information, kunskap, råd, avlösning,
hjälpmedel och hemtjänst. Enligt propositionen är det viktigt att bemöta
närstående med respekt, ge dem erkännande för de insatser de utför och
betona deras delaktighet. Kommunen ska beakta närståendes behov av vila
och tid för personliga angelägenheter och aktiviteter som bryter
vardagsmönstret.
Även landstingen har en viktig funktion i att beakta närståendes behov av
stöd. Sjukvårdens uppgift är att uppmärksamma behov och informera om
vilket stöd som kan ges, både från kommunen och från sjukvården. Ett ökat
samarbete mellan kommun och landsting krävs enligt propositionen för att
kommunen ska få kännedom om de patienter och närstående som inte får
kommunala insatser.
Referenser:
1. Epner DE, Ravi V, Balle WF (2011) “When patients and families feel abandoned”. Supportive
care in cancer , 19 (11), 1713-1717
2. Goldzweig G, Hubert A, Walach N, Brenner B, Perry S,
Andritsch E, Baider L (2009) Gender and psychological
distress among middle- and older-aged colorectal cancer
patients and their spouses: an unexpected outcome. Critical Reviews
in Oncology / Hematology 70(1): 71-82
3 .Ji J, Zoller B, Sundquist K, Sundquist J. Increased risks of coronary heart
disease and stroke among spousal caregivers of cancer patients. Circulation.
2012; 125(14): 1742-7.
41
4. Kim Y, Kashy DA, Wellisch DK, Spillers RL, Kaw DK, Smith
TG (2008) Quality of life of couples dealing with cancer: dyadic
and individual adjustments among breast and prostate cancer
survivors and their spousal caregivers. Annuals in Behavioural Medicine 35
(2): 230-8
6. Persson C. I skuggan av lungcancer. Närståendes erfarenheter. Stockholm:
Karolinska Institutet; 2008.
7. Schmid-Büchi S, Halfens RJG, Dassen T, van den Borne B
(2008) A review of psychosocial needs of breast cancer
patients and their relatives. Journal of Clinical Nursing 17: 2895-2909
8. Sjövall K. Living with cancer – Impact on cancer patient and partner.Lund:
Lunds Universitet ; 2011.
9. Sjövall K, Attner B, Lithman T, Noreen D, Gunnars B, Thomé B, Olsson
H. 2009. Influence on the Health of the Partner Affected by Tumor Disease
in the Wife or Husband Based on a Population-Based Register Study of
Cancer in Sweden, JCO October 1 2009 vol 27 no 28 4781-4786.
11. Sjövall, K. Living with cancer – Impact on cancer patient and partner.
Avhandling Department of Oncology, Lund University 2011.
12. Socialstyrelsen 2012.
13.Wennman-Larsen A. Att vara närstående till en person med livshotande
cancersjukdom. Stockholm: Karolinska Institutet; 2007.
14. Länk till avhandling: http://hj.divaportal.org/smash/record.jsf?pid=diva2:567503
15. Nordiskt kompetenscentrum för anhöriga. NKA www.anhoriga.se
42
10. BARN SOM ANHÖRIGA
Enligt Socialstyrelsens definition är en anhörig en person inom familjen eller
bland de närmaste släktingarna.
Om en förälder eller en annan vuxen i en familj insjuknar i cancer påverkas
hela familjen. Vare sig sjukdomen kan botas eller inte är det viktigt att
sjukvården visar familjen extra hänsyn och snabbt erbjuder stöd utifrån
behov.
Sedan 2010 finns följande tillägg i hälso- och sjukvårdslagen, § 2 g:
”Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd
om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med
5. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning,
6. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller
7. är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel.
Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor
tillsammans med oväntat avlider.”
Tillägget finns i SFS 2009:979.
Inom cancervården är det främst den andra punkten som är aktuell, samt om
patienten avlider, även om det naturligtvis är viktigt att sjukvårdspersonalen
överväger om punkt ett eller tre är relevanta. Som barn räknas personer
under 18 år.
Lagändringen innebär att sjukvården är skyldig att uppmärksamma barns
behov av information, råd och stöd. Det kan betyda att sjukvården själv
erbjuder stöd, eller att sjukvården ordnar och försäkrar sig om att barnet och
familjen har stöd på annat håll. Det kan exempelvis gälla om barnet redan har
kontakt med skolkurator eller om en tonåring hellre vill gå till
ungdomsmottagningen för samtal. Som sjukvårdspersonal kan man utgå från
att de flesta barn och ungdomar med en svårt sjuk förälder behöver
professionellt stöd.
Sjukvårdspersonal ska i samband med att cancerdiagnos ställs och meddelas
ALLTID fråga och dokumentera
 Finns det barn i familjen?
 Vilket år är barnen födda?
 Vem eller vilka är barnens vårdnadshavare?
 Hur tänker föräldrarna, ska man berätta för barnen att föräldern är
sjuk, när och hur?
Om det kommer in en ny och svårt sjuk patient på kliniken ska läkare,
sjuksköterska eller annan sjukvårdspersonal alltid fråga om och dokumentera
i journalen om det finns barn i familjen. Dokumentera vilket år barnen är
födda för att undvika missförstånd. Försök att prata kort med patienten om
barnen: Är barnen patientens biologiska barn? Är familjen en nybildad familj
43
med barn från tidigare förhållanden? Är patienten vårdnadshavare? Har
eventuella små barn barnomsorg?
Familjer med barn ska erbjudas psykosocialt stöd och kontakt med kurator.
Frågan kan upprepas! Om föräldern blir inlagd på sjukhuset ska följande
frågor ställas och svaren dokumenteras i journalen: Var är barnen nu? Hur
har de det? Vem tar hand om dem nu när föräldern är här på sjukhuset? (2532).
Cancerfondens broschyr ”Vad säger jag till barnen?” kan med fördel lämnas
till föräldrarna (33)(33)(33)(33)
10.1 Samtal med barn om förälders eller
vårdnadshavares cancersjukdom
Föräldrar som ska informera sina barn om en cancerdiagnos behöver veta
följande:
 Barn som inte får information eller får felaktig eller otydlig
information blir inte delaktiga i det som händer i familjen och kan
känna sig uteslutna och förvirrade. Det blir en ytterligare påfrestning
för barnen om de får veta att föräldern har en cancersjukdom av
någon utomstående som inte står dem så nära, t.ex. genom
klasskamrater eller andra. Detta är tyvärr inte ovanligt och ska om
möjligt förebyggas!
 Information till barn och unga om en förälders sjukdom ska vara
kortfattad och helst övergripande, om inte barnet själv ställer
detaljerade frågor.
 Informationen måste vara helt sanningsenlig men inte nödvändigtvis
innehålla allt som föräldrarna själva vet. Detaljer om t.ex. provsvar
eller kommande behandling kan ofta vara förvirrande och
svårvärderad för ett barn.
 Språket man använder ska vara enkelt. Undvik omskrivningar. Säg
”cancer”, inte ”sjukdomen”. Även i samtal med stora barn eller
tonåringar kan det lätt uppstå missförstånd om man inte använder ett
tydligt språk.
 Om föräldern förväntas tillfriskna så måste barnen få veta det. Många
barns första tanke när de får veta att en förälder är sjuk är att
föräldern kommer att dö, men de säger inte alltid vad de tänker
eftersom de tror att föräldrarna kommer att bli ännu mer ledsna då.
 Den som berättar för barnet om förälderns sjukdom bör säga att
barnet alltid är välkommet att ställa frågor, kanske efter att ha
funderat, berättat för en kompis eller sovit på saken.
 Hjälp och stöd finns att få! Sjuksköterska eller läkare kan omgående
skicka remiss till kurator på kliniken, som har erfarenhet av familjer i
denna situation. Kanske har barnet en annan kontakt redan, som man
kan ta hjälp av, som skolsköterska eller ungdomsmottagning?
Ovanstående punkter bör förmedlas till alla familjer där en förälder just har
fått besked om cancersjukdom. Speciellt viktigt är detta om patientens
44
sjukdom redan vid diagnosbeskedet betraktas som icke botbar. Om läkare
eller sjuksköterska, eller den personal som träffar patienten och eventuella
anhöriga i samband med diagnosbeskedet, inte tycker sig kunna förmedla
dessa punkter till familjen kan man kontakta kurator.
I samband med att en förälder får besked om en kronisk cancersjukdom bör
sjukvårdspersonalen alltid ställa följande frågor:
 Barnfamiljer i er situation erbjuds alltid kontakt med kurator, går det
bra att vi förmedlar en sådan kontakt?
 Hur och när tror du att du tänker berätta för ditt barn om det besked
du just fått?
 Är du orolig för hur ditt barn kommer att reagera?
 Om föräldern visar sig vara orolig, fråga: Vem kan hjälpa er just nu?
Skola, förskola, släktingar? Vill familjen komma i kontakt med en
kurator akut?
Om patienten är tveksam till kontakt med kurator kan läkare eller
sjuksköterska, föreslå följande:
 Patienten kan diskutera med kurator om vilken kontakt man ska ha,
innan patienten avböjer.
 Även om patienten inte vill ha kontakt kanske någon annan i familjen
vill det.
 Stödkontakt är att se som ett erbjudande likaväl som patienten
erbjuds annan vård.
Barn behöver få information om följande:
 Att det inte är barnets fel att föräldern har fått cancer. Vissa barn, till
och med tonåringar, har föreställningar om att det är deras eget
agerande som har gjort att föräldern har insjuknat.
 Att cancer inte är smittsamt (som maginfluensa eller barnsjukdomar
är). Man kan krama och röra vid sin förälder som vanligt.
 Vem som kommer att ta hand om barnet – exempelvis hjälpa till med
skolgång, kompisar och fritidsaktiviteter. Denna frågeställning är
viktig att förälder eller annan vuxen tar upp med barnet kort efter att
barnet har fått veta att föräldern drabbats av cancer. Många barn
ställer inte självmant frågor om vem som ska hjälpa dem, de kan
känna att det inte vill belasta vare sig den friska eller den sjuka
föräldern med sina tankar och farhågor. Att som barn veta att
föräldern är sjuk och vara osäker på vem som ska ta hand om en blir
mycket tungt att bära, både för ett litet och ett stort barn, särskilt om
barnet bara har en vårdnadshavare och det är den som har blivit sjuk.
 Existentiella, ofta konkreta, frågor kan snabbt dyka upp hos barnet
efter att det har fått vetskap om förälderns sjukdom. Stora
frågeställningar, såsom ”vem ska ta hand om mig?” och ”var ska jag
bo om min förälder dör?” kan naturligtvis vara djupt betungande för
ett barn. Det är viktigt att tidigt i sjukdomsprocessen förmedla tydligt
till barnen vem och vilka som finns runt barnet och familjen, och att
45
de är starka och friska nog att på bästa sätt ta hand om barnet (25-31,
34, 35).
10.2 Barns delaktighet





Delaktighet i en förälders eller vårdnadshavares sjukdom, samt stöd
under sjukdomstiden är viktigt för barnets sorgeprocess och fortsatta
liv och utveckling (25-31, 34, 35). Tänk på följande:
Barn ska vara välkomna att vara med på sjukhuset vid behandlingar,
dels för att se verkligheten i stället för att bara fantisera, dels för att
barnet och föräldern senare kan dela upplevelsen av behandlingen
och sjukhusbesöket. Barn bör däremot helst inte delta vid läkarbesök
då någon form av betydande besked om sjukdom eller behandling
lämnas.
Vardagsrutiner är viktiga. Mobilisera stöd och nätverk kring barnet så
att vardagen kan fungera så bra som möjligt.
Var observant på barnets mat- och sovvanor. Dessa påverkas ofta
snabbt när barn mår dåligt.
Ge barnet regelbunden övergripande information om vad som
händer i sjukdomsförloppet (exempelvis ”nu är strålbehandlingen
klar”).
10.3 Stöd till barn
Barn vars anhöriga drabbats av cancer kan behöva stöd. Tänk på följande:
 Som personal kan du fråga om barnet redan har en stödkontakt, hos
skolkurator, ungdomsmottagning eller annat.
 Informera om tystnadsplikten och anmälningsplikten i kontakt med
barnet för att tydliggöra att barnet förstår att det som sägs i ett enskilt
samtal med honom eller henne inte förmedlas med automatik till
föräldrarna eller vårdnadshavarna om inte barnet vill det. Om det vid
ett enskilt samtal med ett barn framkommer uppgifter som väcker
misstanke om att barnet far illa går detta före tystnadsplikten. Om
den situationen uppkommer måste barnet få tydlig information om
varför tystnadsplikten bryts och uppgifter lämnas ut.
 Normalreaktioner hos barn kan behandlas inom cancersjukvården.
Barn med beteendestörningar och annan barnpsykiatrisk problematik
som kräver barnpsykiatriska specialistinsatser ska remitteras till BUP
(28-31, 34, 35).
I en studie av unga personer (18-25 år) som under tonåren (13–16 år)
förlorade en förälder i cancer har fokuserats på hur vården ska kunna göra
det så bra som möjligt för dessa unga, genom att undersöka vad de har varit
med om under sjukdomstiden, vid dödsfallet och en tid efteråt, och hur det
har påverkat dem på sikt. Resultaten visar att barn med cancersjuka föräldrar
kan behöva stöd och att de är en riskgrupp (36).
46
Studien syftar bl a till att undersöka betydelsen av sjukdoms- och
vårdrelaterade riskfaktorer för negativa effekter inom gruppen unga som mist
en förälder i cancer. En sådan riskfaktor är misstro till den vård som
föräldern fick den sista veckan i livet, och studien visar att misstro mot
sjukvården var lägst hos dem som haft ett (familje-)möte med läkaren före
dödsfallet. Studien omfattar också data om hur många som fick besked om
att föräldern var döende, vem som berättade det och när de unga själva tycker
att tonårsbarn ska få veta att en förälder är döende (36, 37).
Forskning visar att det är viktigt att personal inom cancersjukvården har
kunskap om att anhöriga barn har behov av information, råd och stöd. Det är
viktigt att tidigt i förälderns sjukdom fråga om och uppmärksamma barnens
behov, för att förebygga problem senare i livet och för att minska barnens
svårigheter under förälderns sjukdomstid. En förälders sjukdom kan innebära
stor psykisk belastning för ett barn. Vikten av att sjukvård, skola och
eventuella andra myndigheter samarbetar kring ett barns eller en familjs bästa
måste uppmärksammas, utan att tystnadsplikten åsidosätts. (36-38).
För mer information:
 om barns utvecklingsnivå i olika åldrar och om små och stora barns
möjligheter att ta till sig information om en förälders sjukdom:
www.cancerfonden.se/sv/cancer/Att-prata-med-barnen-om-cancer
 om barn som närstående, barn i kris och sorg i familjen:
www.1177.se.
 Socialstyrelsens skrift Barn som anhöriga:
www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-6
 för unga närstående till någon som har cancer: www.naracancer.se
10.4 Extra sårbara barn
Några grupper av barn är mer sårbara än andra och kan därför behöva mer
stöd och uppmärksamhet om deras förälder eller den de bor med insjuknar i
en cancersjukdom.
Detta kan gälla:
 Barn som bara har en vårdnadshavare.
 Barn som kommer från ett annat land och inte talar svenska. Det är
viktigt att sjukvårdspersonalen säkerställer att barn med annat
modersmål får den information de behöver, eventuellt på sitt
modersmål.
 Barn som sedan tidigare har drabbats av svåra förluster, exempelvis
genom att flytta från sitt hemland eller förlora familjemedlemmar.
 Barn vars familjer tidigare har drabbats hårt av t.ex. fysisk eller
psykisk sjukdom, arbetslöshet, fattigdom eller missbruk.
10.5 Barn som far illa – sjukvårdens skyldigheter
All personal inom hälso- och sjukvård, habilitering och tandvård är skyldiga
att omgående anmäla till socialnämnden om de direkt eller indirekt i sitt
47
arbete får veta något som gör att socialnämnden kan behöva ingripa för att
skydda ett barn (14 kap. 1 § SoL). Skyldigheten kan inte delegeras eller
remitteras bort.
Personal inom hälso- och sjukvård kan inte göra en anonym anmälan. Man
måste därför räkna med att de uppgifter som man lämnar till socialtjänsten
kommer att komma till föräldrarnas eller vårdnadshavarnas kännedom. Även
om man som personal gör bedömningen att barnet är skyddat för stunden
ska man anmäla om det finns uppgifter om att barnet är i fara.
Samtlig sjukvårdspersonal har inte bara anmälningsskyldighet, utan också
uppgiftsskyldighet. Vilka uppgifter man får och ska lämna ut styrs av
offentlighets- och sekretesslagen (2009:400 OSL) samt (för enskilt bedriven
hälso- och sjukvård) av 6 kap. 12-14 § patientsäkerhetslagen (2010:659, PSL).
Enligt 6 kap. 5 § patientsäkerhetslagen (2010:659, PSL), ska personalen
samverka med andra myndigheter och andra som berörs i frågor som rör
barn som far illa eller barn som riskerar att fara illa. Det innebär att
personalen måste lämna uppgifter till socialnämnden, som kan vara av
betydelse under pågående utredning om barn som misstänks fara illa.
Uppgiftsskyldigheten gäller även om någon annan har gjort anmälan eller om
socialnämnden själv har inlett utredningen.
Om en patient hastigt avlider och visar sig ha varit ensam vårdnadshavare till
ett barn ska man omgående kontakta socialtjänsten. Alla barn (alltså alla
under 18 år) har rätt till en vårdnadshavare eller en särskilt förordnad
förmyndare, som ska sörja för och ta tillvara barnets intressen
(39)(39)(39)(39).
Referenser:
1.Carlsson M (red). Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur; 2007.
2.Cleve E. En stor och en liten är borta. Kristerapi med en tvåårig pojke.
Stockholm: Wahlström & Widstrand; 2002.
3.Cullberg J, Kris och utveckling. 5:e rev uppl. Stockholm: Natur och Kultur;
2006.
4. Dyregrov A. Barn och trauma. Lund: Studentlitteratur; 1997.
5. Dyregrov A. Sorg hos barn. En handledning för vuxna (2:a rev uppl) Lund:
Studentlitteratur; 2007.
6. Falk K, Lönnroth A. Nära döden nära livet. Stockholm:
Wahlström&Widstrand; 1999.
7. Gyllensvärd G. Stöd för barn i sorg. Stockholm: Rädda Barnen; 1997.
8. Kübler-Ross E. Samtal inför döden. Stockholm: Bonniers; 1969.
48
9. Kübler-Ross E. Döden är livsviktig. Om livet, döden och livet efter döden.
Stockholm:Natur och Kultur 1991.
10. Vinnerljung B, Berlin M & Hjern A. Skolbetyg, utbildning och risker för
ogynnsam utveckling hos barn. Socialstyrelsen Social Rapport 2010, kap 7, s
227-266. Stockholm; Socialstyrelsen.
11. Bylund Grenklo T, Kreicbergs U, Hauksdóttir A, Valdimarsdóttir UA,
Nyberg T, Steineck G, Fürst CJ. Self-injury in Teenagers Who Lost a Parent
to Cancer: A nationwide, population-based, long-term follow-up. Arch
Pediatr Adolesc Med. Online first December 3, 2012/JAMA Pediatr
2013;167(2):133-140.
12. Handlingsprogram vid misstänkta fall av barn som far illa; Region Skåne
2012.
13. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-6
14. www.1177.se
15. www.cancerfonden.se/sv/cancer/Att-prata-med-barnen-om-cancer
16. www.näracancer.se
17. www.sos.se/terminologi
18. Bylund Grenklo T, Kreicbergs U, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T,
Steineck G, Fürst CJ. Communation and trust in the care provided to a dying
parent. A nation-wide study of cancer-bereaved youths. J Clin Oncol Online
first July 15, 2013.
49
11. REHABILITERINGSVISTELSE
Ibland kan en vistelse på ett rehabiliteringscenter vara värdefull för den som
är eller just har varit sjuk i cancer. Rehabiliteringsvistelsen sker vanligen i
internatform under cirka en vecka. Ibland finns det möjlighet för närstående
att följa med.
Rehabiliteringsvistelser är oftast mest aktuella i slutet av eller efter avslutad
behandling. Enligt en norsk studie har vistelse på rehabiliteringscenter en
positiv betydelse för både den psykiska och den fysiska hälsan (25).
Det finns flera olika rehabiliteringscenter i landet. Dessa center eller
rehabiliteringshem ägs oftast av fristående stiftelser vilket innebär att de inte
drivs i offentlig regi. Det är ovanligt att landsting eller kommuner står för
kostnaden i samband med dessa vistelser, men undantag finns. Om inte
patienten själv har råd att bekosta sin vistelse kan det finnas möjlighet att
söka fondmedel. Oftast vet klinikens kurator vilka möjligheter som finns.
Som patient är det viktigt att tänka efter kring vilka behov man har, lämpligen
tillsammans med sitt team på sjukhuset, och utifrån dessa leta efter en lämplig
inrättning. Det kan vara viktigt att ta reda på vem som är ansvarig för
verksamheten, om verksamheten är evidensbaserad, vilken utbildning
personalen har m.m. SWEDPOS (Svensk förening för psykosocial onkologi
och rehabilitering) har tagit fram ett underlag som kan användas som stöd för
att göra en kvalitetsbedömning av ett rehabiliteringsprogram eller
motsvarande (40, 41). (40, 41)
50
12. BEMÖTANDE
12.1 Utsatthet och en hjälpande plan vid svår
sjukdom
Människor har i alla tider sökt sig till en ”hjälpande instans” vid utsatthet och
i sjukdom. Hur denna instans har sett ut har varierat mellan olika tider och
platser (42), men det är tydligt hur betydelsefull den är och alltid har varit.
Det är viktigt att vi i ett rehabiliteringssammanhang har detta i åtanke.
Förutom den rationella, vetenskapliga aspekten av sjukvården så finns också
en annan vetenskaplig aspekt. Det är patienternas egen förmåga att uppleva
att de blir hjälpta, vilket handlar om att våga förvänta sig att ”det ska bli bra”.
Sjukvården är beroende av båda dessa aspekter.
Liljehorn et al (43) har i en studie av kvinnor med bröstcancer visat att
kvinnorna önskade tillgänglighet, d.v.s. en öppen dörr, tid och utrymme,
anpassad och kontinuerligt uppdaterad information, behandlingskompetens
samt ett bemötande karakteriserat av respekt, ärlighet, hängivenhet och en
positiv atmosfär. Tillsammans innebär det att den hjälpande instansen ser till
att patienten känner sig ”upptagen i en hjälpande plan” (44, 45). En hjälpande
plan bidrar till en känsla av lugn, förtröstan och trygghet. Denna trygghet ska
förmedlas av sjukvården som helhet, av alla personalkategorier som patienten
möter. Ett gott bemötande genom sjukvårdsprocessen underlättar patientens
rehabilitering och återgång till vardagsliv.
12.2 Patient–läkarrelationen
Patient-läkarrelationen har en påtaglig betydelse för patientens välmående.
Kommunikationen mellan parterna förmedlar information om sjukdomen
och behandlingen, men det är inte bara innehållet som har betydelse. Det sätt
på vilket kommunikationen sker har i sig en väsentlig betydelse för patientens
livssituation (46).
12.2.1
Sjukdomsinformation
Det är läkarens skyldighet att förmedla det väsentliga i situationen. Till detta
hör diagnos, behandling, förväntad sjukdomsutveckling och möjligheter till
rehabilitering.
Informationen måste ses i ett relationssammanhang. Relationen är inte, och
kan omöjligt vara, jämlik. Den ena parten är utsatt och söker hjälp och den
andra parten har kunskapen och ska bistå med hjälp. Läkaren får därför inte
reduceras till en informatör vars uppgift är att oreflekterat skicka över all
information. Tvärtom har läkaren ett stort ansvar för att ge informationen på
ett sätt som uttrycker ett omsorgsansvar för patientens situation (Perakyla,
1991). Läkaren bör informera patienten utifrån patientens egna önskemål om
nivå på informationen. Alla patienter vill inte veta allt och läkaren bör därför
informera på ett sätt som lämnar mentalt utrymme för patientens eget sätt att
51
hantera sin utsatthet (47). Om ett anslag av allvar ges när man beskriver
sjukdomen kan en del patienter fråga vidare, medan andra nöjer sig för att
inte överbelastas. Patienten kan då försöka hitta ett perspektiv på innebörden
som är psykologiskt uthärdligt. Kanske återkommer patienten senare med
tydligare frågor.
Sjukdomsinformationen är en balansgång mellan att å ena sidan säga för lite
och därmed ge helt orimliga förhoppningar och å andra sidan vara alltför
tydlig (ge medelvärdesprognoser) och därmed störa patientens möjlighet till
ett, om än kanske kort, fortsatt meningsfullt liv. Det finns mycket skrivet
kring hur svåra besked ska förmedlas. Vanligtvis betonas avskildhet, lugn,
gott om tid, enkelt språk, empati och värme samt sammanfattande avslutning
(t.ex. (48)).
Till detta kan man lägga vikten av att läkaren
 är inläst och kan förmedla att han eller hon vet vad man talar om
 har reflekterat över patientens världsbild inför samtalet
 har funderat över vilka ”motvikter” som kan förmedlas
 är beredd på att ge en snabb återbesökstid
 förmedlar att patienten är upptagen i en ”hjälpande plan” genom sitt
sätt i övrigt.
12.2.2
Behandlingsinformation
Precis som vid all kommunikation är det viktigt att vid
behandlingsinformationen beakta att patient–läkarrelationen inte är jämlik.
Patienten ska informeras om behandlingsmöjligheterna på ett respektfullt sätt
och känna till sina möjligheter att avböja behandling. (44). Patienten fattar
inget självständigt beslut men bör ha en känsla av att ”äga frågan”
(ownership), men att han eller hon kan välja att lämna över beslutet till
läkaren (49).
Information och beslut om behandlingar ska dokumenteras i patientens
individuella vårdplan.
Referenser
Frank JD, Frank JB. Persuation and Healing. Baltimore: John Hopkins,
1991.
Lilliehorn S, Hamberg K, Kero A, Salander P. ’Admission into a helping
plan’: a watershed between positive and negative experiences in breast cancer.
Psychooncol 2010;19:806-813.
Mendick N, Young B, Holcombe C, Salmon P. The ethics of responsibility
and ownership in decision-making about treatment for breast caancer:
Triamgulation of consultation with patient perspectyive. Soc Sci Med
2010;70(12):1904-1911.
52
Mendick N, Young B, Holcombe C, Salmon P. Telling “everything” but not
“too much”: The surgeon’s dilemma in consultations about breast cancer.
World J Surg 2011;35:2187-2195.
Ptacek JT, Eberhardt TL. Breaking bad news: A review of the literature.
JAMA 1996;276:496-502.
Salander P, Henriksson R. Severely diseased lung cancer patients narrate the
importance of being included in a helping relationship. Lung cancer
2005;50:155-162.
Shapiro AK, Morris LA. The placebo effect in medical and psychological
therapies. I: AE Bergin, SL Garfield (red.) Handbook of psychotherapy and
behavior change. New York: Wiley & Sons, 1994.
Street Jr RL, Makoul NE, Arora NK, Epstein RM. How does
communication heal? Patheays linking clinician-patient communication to
health outcomes. Pat Ed Counc 2009;74(3):295-301.
Wright EB, Holcombe C, Salmon P. Doctors communication of trust, care
and respect in breast cancer: qualitative study. BMJ 2004;328:864-867.
53
13. KOMMUNIKATIONSFÄRDIGHETER
All sjukvårdspersonal behöver goda färdigheter i kommunikation för att
kunna utföra sina medicinska uppgifter på bästa sätt. För att kunna samarbeta
med patienter och deras närstående behöver vi skapa en förtroendefull
relation och en arbetsallians. Vi måste kunna samtala väl för att effektivt och
samtidigt empatiskt kunna inhämta och förmedla information om symtomen,
undersökningarna, provtagningarna, diagnoserna, behandlingarna, resultaten,
tidbokningarna och tusen andra saker i vår komplexa vård.
God kommunikation förbättrar patientens förmåga att förstå och minnas
informationen, den ökar patientens tillfredsställelse med vården samt minskar
oro och stress, också för vårdaren. God kommunikation är en färdighet som
går att träna upp. Bäst resultat får man genom utbildningar som innehåller
praktiska moment där man får träna sitt beteende. Tre särskilt svåra
situationer är att ge dåliga besked, att bemöta ilska och att kommunicera med
personer som har en personlighetsstörning. Vi tar därför särskilt upp
användbara kommunikationsfärdigheter i dessa tre sammanhang (50-52).
13.1 Att ge svåra besked
Att ge svåra besked är mycket stressande för både patienten och läkaren. Det
gäller att kunna hantera dels den medicinska delen, dels känslorna hos
patienten och sig själv. SPIKES är en steg-för-steg-metod som ger en strategi
för att hantera denna komplexa uppgift på bästa sätt. SPIKES är också
effektivt då man ska ge mindre känsloladdad men kanske omfattande
information (53, 54).
13.1.1
SPIKES
S – Ställ i ordning
P – Pejla av
I – Inbjudan
K – Kunskap
E – Emotioner
S – Strategi och sammanfattning
S – Ställ i ordning
 Läs på och förbered vad du ska säga. En läkare som söker efter orden
uppfattas som mindre trygg av patienterna. Obetänksamma uttryck
kan bita sig fast i patientens minne och orsaka missförstånd eller
onödigt psykiskt lidande.
 Välj ett avskilt ställe.
 Tysta telefon och sökare.
 Bjud in närstående att delta.
 Ordna stolar åt alla.
 Sitt ner.
54
P – Pejla av
 Pejla av hur mycket patienten förstår av sjukdomen och
undersökningsresultaten. Då kan du se hur mycket patientens
uppfattning skiljer sig från medicinska fakta.
 Säg exempelvis: ”Innan jag berättar om resultaten från
undersökningen vill jag bara stämma av lite. Hur uppfattar du din
sjukdom just nu?” Använd öppna frågor.
 Ställ gärna motfrågor om du inte förstår hur patienten menar. Säg
exempelvis: ”Hur tänker du nu?” eller ”Vad innebär morfin för dig?”.
 Sammanfatta gärna kort kärnpunkterna i patientens beskrivning. Det
ger ett kvitto på att du lyssnat och möjlighet för patienten att
korrigera eventuella missförstånd.
I – Inbjudan
 Detta moment hjälper dig att ge informationen i lagom takt och
förbereder patienten mentalt på att ta emot informationen.
 Säg exempelvis: ”Vill du att jag ska berätta resultaten av
undersökningen?”.
 Vissa patienter vill inte ha för detaljerad information. Fråga
exempelvis: ”Ska jag beskriva resultatet mer översiktligt eller vill du
veta mer exakt?”.
K – Kunskap
 Ge en förvarning om det är dåliga besked. Detta gör att patienten
hinner förbereda sig mentalt. Säg exempelvis: ”Resultatet av
undersökningen var inte vad vi hade hoppats.”.
 Informera sedan i klartext, med enkla, icke-medicinska ord.
 Kom ihåg att det inte går att göra en dålig nyhet bättre än den är.
Risken med falska försäkringar eller undanhållande av fakta är i stället
att patienten förlorar förtroendet.
 Var vänlig och empatisk.
 Undvik skrämmande formuleringar. Säg exempelvis ”behandlingen
har inte varit tillräckligt effektiv”, hellre än ”vi kan inte längre
kontrollera sjukdomen”.
E – Emotioner
 Pausa för att låta patienten uttrycka sina känslor. En känslomässigt
starkt berörd person kan inte ta in ny information just då.
 Tillåt alla känslor, behåll ditt eget lugn.
 Stötta icke-verbalt, exempelvis flytta närmare och erbjud en näsduk.
 Stötta verbalt. Säg exempelvis: ”Var det här beskedet väntat eller
oväntat för dig?” Till närstående: ”Har ni några tankar om det här?”.
 Om det är en palliativ situation, motstå lusten att som tröst erbjuda
patienten ännu en tumörspecifik behandling som kanske orsakar mer
skada än nytta.
55


Ge lite tid. Oftast hämtar sig patienten efter bara någon minut.
Med dessa strategier kan du förmedla att du bryr dig om patienten
och förebygga att känslorna eskalerar. Efter pausen kan ni lättare
återuppta samtalet om vad som ska hända nu och patienten kan
återigen ta in ny information.
S – Strategi och sammanfattning
 Beskriv behandlingsstrategin och vad som ska ske härnäst. Det ger
patienten en struktur att orientera sig efter och minskar oro och
osäkerhet inför sjukdomen och framtiden.
 Undvik uttrycket ”nu finns det inget mer vi kan göra”. Även
symtomlindring är en behandlingsstrategi.
 ”Att hoppas på det bästa men förbereda för det värsta” kan vara en
användbar hållning.
 Ta hand om eventuella frågor om hur de dåliga nyheterna kommer att
påverka familjen. Patienters oro inför att berätta för barnen bör alltid
uppmärksammas.
 Sammanfatta samtalets kärnpunkter.
 Skriv stödord på en lapp. Exempelvis diagnosen, behandlingen samt
viktiga kärnbudskap. Skriftlig information ökar minnesförmågan
avsevärt.
 Ge kontaktuppgifter dit patienten kan vända sig med frågor. Visitkort
för dig eller mottagningen är tidsbesparande.
Exempel på lapp:
 Bukspottkörtelcancer (pancreascancer)
 Strålbehandling och cellgifter (cytostatika)
 Detta är behandlingsbart
13.2 Att bemöta ilska
Att bemöta arga och missnöjda patienter eller närstående, eller kollegor, på
ett bra sätt är en komplex uppgift. Ofta väcks starka känslor i en själv också,
vilket hindrar en från att agera konstruktivt. Starka känslor kan blockera
förnuftet hos både patienter och vårdare. En användbar strategi kan vara att
först ta itu med känslorna och desarmera dem för att på så sätt åter få tillgång
till sitt och patientens förnuft. Metoden kan användas även vid andra starka
känslor, som rädsla, maktlöshet eller förtvivlan (51, 52).
56
13.2.1





Tumregel för att hantera ilska
Behåll lugnet.
Undvik att gå i försvar.
Benämn känslan.
Bekräfta känslan.
Återgå till sakfrågorna.
Behåll lugnet
 När det stormar – sitt i båten!
 Slappna av. Sänk röstläget, tala och rör dig långsammare.
 Slappna av i ansiktet. Släta ut mimiken.
 Sitt ner.
 Instinktivt spänner man sig när känslorna blir upprörda och det kan
öka känslointensiteten ytterligare. Genom att slappna av kan man
motverka att själv ryckas med i upprördheten.
Undvik att gå i försvar
 Argumentera inte emot, det brukar bara öka ilskans intensitet.
 Ta inte situationen personligt. Känslor kan samlas på hög och spiller
ofta över mot fel person.
 Inta en icke-dömande hållning. Personen är kanske i sin fulla rätt att
vara arg om man vet hela bakgrunden.
 Om personen är förtvivlad, motstå frestelsen att säga något tröstande
som ”Det ordnar sig nog” eller andra överslätande uttryck. Det
uppfattas oftast som icke-bekräftande.
Benämn känslan
 Sätt ord på känslan du uppfattar. Formulera det som en fråga. Säg
exempelvis: ”Du är ganska upprörd?” eller ”Kan du berätta mer om
varför du är irriterad?”. Syftet är att få fokus på känslorna så att man
kan ta itu med dem. Personen kan då till en början tyckas bli ännu
argare, och berättar om hur frustrerade de är över allt som hänt
Bekräfta känslan
 Bekräfta den känsla du uppfattar. Säg exempelvis ”Det låter väldigt
frustrerande” eller ”Jag skulle nog också ha blivit arg om det varit så
här”. Du kan hålla med om känslan, även om du inte tycker personen
har rätt i sak.
 Syftet är att låta personen berätta och få sina känslor bekräftade. Det
brukar leda till att känslornas intensitet minskar så att förnuftet kan
bli tillgängligt igen.
 Sammanfatta vad som hänt (sakfrågan) och hur det känns
(känsloaspekten). Sammanfattningar visar att du lyssnat, vilket
fungerar som bekräftelse och hjälper till att reda ut situationen.
57
Återgå till sakfrågan
 När känslotrycket minskat tillräckligt kan man återgå till att tala om
sakfrågan och försöka lösa problemen, vilket var svårt när alla var
upptagna av de starka känslorna.
13.3 Att kommunicera med personer som har en
personlighetsstörning
Med personlighetsstörning avses ett avgränsbart psykiatriskt tillstånd, som
karaktäriseras av ett stabilt mönster av upplevelser och beteenden som
påtagligt avviker från vad som allmänt sett förväntas i personens
sociokulturella miljö. Mönstret är oflexibelt och kan leda till signifikant
lidande eller försämrad funktion i sociala och yrkesmässiga sammanhang.
Personlighetsstörningar är vanliga. Epidemiologiska undersökningar visar på
en prevalens kring 10 procent i den vuxna befolkningen. Svårighetsgraden
varierar. Många individer med personlighetsstörning kan klara av sitt
vardagliga liv utan alltför stora problem, medan andra kan ha uttalade
svårigheter i en mängd avseenden.
Inom cancervården kan patienter med personlighetsstörning få svårigheter
med relationerna till den vårdgivande personalen, vilket kan leda till sämre
eller helt utebliven vård. Inom cancervården behöver man inte diagnosticera
beteendet som en personlighetsstörning, men det kan vara viktigt att få hjälp
att hantera situationen adekvat för att möjliggöra en god cancervård (Holland
2006).
Det är vanligt att personer med personlighetsstörningar
 har ett icke flexibelt sätt att reagera på och bemöta olika svårigheter
 har ett beteendemönster som avviker från det förväntade i hans eller
hennes kultur
 har en ökad sårbarhet för förändringar och nya situationer.
Tänk på följande när du kommunicerar med en person som har en
personlighetsstörning:
 Fokusera på att göra situationen hanterlig snarare än att försöka få
patienten att ändra på sig.
 Var saklig och vänlig och ta inte patientens reaktioner personligt. Det
handlar om patienten och inte om personalen när vissa utpekas som
dåliga eller underbara.
 Skapa trygghet och ramar. Sträva efter att hålla på de vanliga rutinerna
och ändra inte flexibelt efter patientens skiftande önskemål. För en
person med personlighetsstörning leder denna flexibilitet ofta till mer
otrygghet och ökar förvirringen, medan fasta ramar ger trygghet och
lugn.
 Fatta inga beslut på egen hand utan diskutera först med övriga
vårdgivare.
58

Man kan spara mycket resurser på att tidigt kalla in en psykologiskt
erfaren handledare eller konsult när man ser att det rör sig om denna
problematik.
Notera att ovanstående beteendemönster även kan handla om en adekvat
reaktion hos en person i svår kris.
13.4 Stöd för att strukturera frågor om sjukdom
och behandling
Patienter och närstående kan uppfatta sjukvården som förvirrande, eftersom
de ofta inte har medicinsk utbildning eller kunskap om hur sjukvård fungerar.
Obesvarade frågor och missuppfattningar är vanliga och en stor källa till oro
och tyvärr ibland till misstag.
Om patienten har många frågor kan man behöva strukturera frågor och
information inför besök i vården med hjälp av en frågelista.
Sjukvårdspersonalen kan gå igenom principerna för frågelistan kort med
patienten, som också kan få med sig råden hem. Ibland behöver patienten
hjälp med att formulera frågorna, och om sjukvårdspersonal då har möjlighet
att hjälpa till med det kan framtida vård underlättas avsevärt.
Gör en frågelista:
 Skriv ner frågorna i god tid före besöket i vården, gärna några dagar i
förväg.
 Låt det ta tid! Ofta kan man komma på mer som man undrar om man
lägger listan åt sidan en stund.
 Försök skriva frågorna kort och konkret. Exempel: ”Vad beror det på
att det gör ont ibland där jag är opererad?”, ”Varför opererade man
bort lymfkörtlar på mig?”, ”Hur fungerar den behandling jag får nu?”.
 När du har skrivit ned frågorna, rangordna dem från den som känns
mest viktig till den som känns minst viktig. Om du under besöket
börjar med att ställa de viktigaste frågorna är sannolikheten stor att du
får svar på dem, även om tiden inte räcker till för alla dina frågor.
 Kom ihåg att inga frågor är dumma eller för obetydliga för att ställas.
Om det är viktigt för dig att få svar, är frågan viktig.
 Ofta kommer man på fler frågor efter besöket. Fråga alltid vid
besöket hur, var och när du kan få svar på ytterligare frågor!
59
14. HANDLEDNING
Personal som arbetar inom cancervård utsätts för stora påfrestningar och stor
psykisk belastning och behöver få möjlighet till reflektion. Ett sätt är att
erbjuda personal handledning enskilt eller i grupp. Handledning ska inte
förväxlas med yrkesrelaterad handledning eller mentorskap i samband med
exempelvis introduktion på arbetsplatsen eller ST-utbildning.
Syftet med handledning är:
 Bibehållande av hög patientsäkerhet
 Forum för diskussion kring etiska frågor och svåra beslut i arbetet
 Professionell utveckling och fortbildning
 Utveckling av kommunikationsfärdigheter
 Stöd för att behålla professionell hållning och distans
 Stöd för att hantera känslor inför psykiskt krävande arbete
 Förebyggande psykosocialt arbetsmiljöarbete.
Handledare kan ha olika grundprofession men bör ha handledarutbildning.
Andra sätt för personal att få möjlighet till reflektion är genom etikrond,
gruppsamtal eller liknande.
60
15. LIVSSTILSFAKTORER
Livsstilsrelaterade faktorer kommer in i cancerrehabiliteringen i varierande
grad, men det blir vanligare i takt med växande kunskap och vetenskaplig
evidens. I detta kapitel fokuserar vi på fyra livsstilsfaktorer: fysisk aktivitet,
kosthållning, tobaksfrihet och måttligt intag av alkohol som bevisligen, i
varierade grad, har positiv påverkan på tillfrisknandet och välbefinnandet hos
individer med cancer.
15.1 Fysisk aktivitet
Fysisk aktivitet har visat sig ge positiva effekter på muskelstyrka, kondition,
livskvalitet och trötthet för patienter med flera olika cancerdiagnoser och är
en viktig del av cancerrehabiliteringen. Även patienter med obotlig cancer
kan få förbättrad livskvalitet och fungera bättre i sina dagliga liv med hjälp av
fysisk aktivitet. I en studie omfattande patienter med koloncancer förefaller
det som om fysisk aktivitet kan minska risken för återfall och ge förbättrad
överlevnad. Till detta kommer de hälsovinster som finns för friska individer.
Personer som har eller har haft cancer bör om möjligt följa de
rekommendationer som gäller för friska individer när det gäller fysisk
aktivitet. Om det inte är möjligt bör dessa personer vara så aktiva som
sjukdomen tillåter och framför allt bör de undvika inaktivitet och långvarigt
stillasittande.
Enligt Socialstyrelsens rekommendationer för sjukdomsförebyggande
metoder bör alla vuxna från 18 år och uppåt, rekommenderas att vara fysiskt
aktiva i sammanlagt minst 150 minuter i veckan. Aktiviteten bör spridas ut
över flera av veckans dagar och utföras i pass om minst 10 minuter.
Den fysiska aktiviteten bör anpassas till den enskilda individens
förutsättningar. När det gäller personer med uttalade biverkningar och
symtom, eller personer som vill träna med hög intensitet under behandlingen,
bör råd kring fysisk aktivitet ges i samråd med sjukgymnast och behandlande
läkare.
15.1.1
Definition fysisk aktivitet
Fysisk aktivitet är all kroppsrörelse som uppkommer till följd av
skelettmuskulaturens sammandragning och som resulterar i ökad
energiförbrukning. Fysisk aktivitet är ett komplext beteende. Det inbegriper
bland annat vardagsaktiviteter, transport per fot eller cykel, friluftsliv, lek,
fysisk belastning i arbetet, motion och fysisk träning.
15.1.2
Fysisk aktivitet på recept, FaR®
Fysisk aktivitet på recept, FaR® kan vara ett sätt att stimulera till fysisk
aktivitet i samband med cancersjukdom. FaR® innebär individuellt anpassade
61
råd kring lämpliga fysiska aktiviteter, en skriftlig ordination och uppföljning.
All legitimerad personal kan efter en kortare utbildning skriva ut FaR®.
Referenser fysisk aktivitet
Schmitz et al., 2010. American College of Sports Medicin Roundtable on
Exercise Guidelines for Cancer Survivors, Medicine & Science in Sports &
Exercise, [online] Available at:<http://journals.lww.com/acsmmsse/Fulltext/2010/07000/American_College_of_Sports_Medicine_Roundt
able_on.23.aspx >[Accessed 30 November 2011]
Oldervoll et al., 2006. The Effect of a Physical Exercise Program in Palliative
Care: A Phase II Study, Journal of Pain and Symptom Management, [online]
Available at:
<http://download.journals.elsevierhealth.com/pdfs/journals/08853924/PIIS0885392406001886.pdf?refuid=S0885-3924(06)004738&refissn=0885-3924&mis=.pdf> [Accessed 27 November 2011].
Paltiel et al., 2009. “The healthy me appears”: Palliative cancer patients'
experiences of participation in a physical group exercise program, Palliative
and supportive care,7, pp. 459-67. doi:10.1017/S1478951509990460
Meyerhard et al., 2006.Impact of Physical Activity on Cancer Recurrence and
Survival in Patients With Stage III Colon Cancer: Findings From CALGB
89803, Journal of Clinical Oncology, [online] Available
at:<http://jco.ascopubs.org/content/24/22/3535.full.pdf+html>[Accessed
22 January 2012].
Meyerhard et al., 2006. Physical Activity and Survival After Colorectal Cancer
Diagnosis, Journal of Clinical Oncology, [online] Available
at:<http://jco.ascopubs.org/content/24/22/3527.full>[Accessed 22 January
2012].
Fysisk aktivitet. Kunskapsunderlag för Folkhälsopolitisk rapport 2010.
Statens folkhäloinstitut 2010. [online] Available
at:http://www.fhi.se/PageFiles/12401/R2011-15-Fysisk-aktivitetKunskapsunderlag-for-Folkhalsopolitisk-rapport-2010-.pdf sid 16>[Accessed
10 February 2012].
Schmitz et al., 2010. American College of Sports Medicin Roundtable on
Exercise Guidelines for Cancer Survivors, Medicine & Science in Sports &
Exercise, [online] Available at:<http://journals.lww.com/acsmmsse/Fulltext/2010/07000/American_College_of_Sports_Medicine_Roundt
able_on.23.aspx >[Accessed 30 November 2011]
Yrkesföreningar för fysisk aktivitet. [online] Available
at:http://www.yfa.se/>[Accessed 10 February 2012].
Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder 2011.sid 32
Socialstyrelsen. [online] Available
62
at:http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18484/2
011-11-11.pdf [Accessed 28 January 2012].
Fyss – fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling. Statens
folkhälsoinstitut 2008. Available online: http://fyss.se/wpcontent/uploads/2011/02/19.-Cancer.pdfsid 251. Last accessed January 28,
2012.
Kallings, Lena. FaR® Individanpassad skriftlig ordination av fysisk aktivitet.
Statens folkhälsoinstitut, Östersund, 2011. [online] Available
at:http://www.fhi.se/PageFiles/13765/R-2011-30-FaR-individanpassadskriftlig-ordination-av-fysisk-aktivitet.pdf [Accessed 28 January 2012].
Kallings, Lena. FaR® Individanpassad skriftlig ordination av fysisk aktivitet.
Statens folkhälsoinstitut, Östersund, 2011. [online] Available
at:http://www.fhi.se/PageFiles/13765/R-2011-30-FaR-individanpassadskriftlig-ordination-av-fysisk-aktivitet.pdf [Accessed 28 January 2012].
15.2 Kost
Det finns mycket forskning om hur man bör äta och leva för att må bra och
förebygga sjukdomar. World Cancer Research Fund (WCRF) är en
organisation som arbetar med frågeställningen hur matvanor påverkar
cancerrisken. En expertgrupp har bedömt olika vetenskapliga koststudier och
sammanfattat råd om vad vi kan göra för att minska risken för uppkomst av
cancer.
Det man kommit fram till är egentligen samma hälsoråd man i dag ger till
befolkningen i allmänhet, det vill säga att vi bör röra på oss mera, undvika
övervikt, sluta röka och öka intagen av frukt och grönt, äta fisk oftare, äta
mera fibrer samt begränsa intaget av alkohol, söta och feta livsmedel.
Det är självklart viktigt att äta så bra och näringsrikt som möjligt när man
genomgår en cancerbehandling. Däremot kan det vara svårt att följa det
allmänna kostbudskapet med fiberrik mat, mycket frukt och grönt om man
på grund av sin sjukdom eller behandling besväras av t.ex. nedsatt aptit,
illamående, smakförändringar eller mag-tarmproblem som diarré och
förstoppning. Det gäller då att tillaga och anpassa kosten efter individuella
förutsättningar.
Vid cancersjukdom och onkologisk behandling är det vanligt med både
viktuppgång och viktminskning. Vad som leder till det ena eller andra beror
på vilken cancersjukdom och typ av onkologisk behandling patienten får. För
en del patienter påverkas inte ätandet alls. Äter man med god aptit och inte
besväras av biverkningar som påverkar matintaget eller matsmältningen är
rekommendationen att följa den allmänna kostrekommendationen dvs. att äta
varierat med bra balans av energi, näringsämnen och fiber.
I dag kan det vara svårt för patienten att veta vad man ska äta när man
drabbats av en cancersjukdom. Som cancersjuk utsätts man för många olika
kostråd i media och från böcker skrivna av så kallade hälsorådgivare. Många
63
av dessa råd handlar om att man ska äta på ett visst sätt för att snabbare bli
frisk. Det kan t.ex. handla om att dricka mängder av grönt te eller att äta
rikligt med broccoli eller att ett dagligt intag av gurkmeja, att det skulle kunna
bota cancern. Ett typiskt sådant råd som återkommer är att cancersjuka bör
undvika socker. Men stämmer det? Trots att det gjorts flera omfattande
studier om kostens inverkan för uppkomst av cancer går det inte i dag att
bevisa att en viss kost eller ett visst livsmedel såsom exempelvis socker skulle
göda cancern.
Att göra koststudier som bevisar att det vi äter skulle påverka cancersjukdom
är mycket komplicerat. Det finns i dag ingen forskning på människor som
visar att ett intag av socker skulle påskynda cancersjukdomens förlopp,
däremot finns det studier som visar att ett bibehållet näringsstatus är viktigt
för att uppnå bästa effekten av cancerbehandlingen. Det övergripande målet
med kostbehandling under cancersjukdom är alltså att patienten ska ha ett
gott nutritionsstatus.
Under vissa perioder som t.ex. i samband med cancerbehandling behöver
man ibland rekommendera patienten att öka intaget söta drycker som juicer,
saftsoppor och till och med läsk för att öka intaget av energi och undvika
viktnedgång. Det är här viktigt att förklara för patienten att om man äter lite
mindre nyttigt under en kortare period som t.ex. under sin cancerbehandling
så har detta ringa påverkan för hälsan under resten av livet.
Referenser
För referenser gällande kost, se kapitel 23 om Nutrition inom
cancerrehabilitering.
15.3 Tobak
Tobaksbruk, inte minst rökning, är en starkt bidragande faktor till uppkomst
av flera olika cancerformer (55, 56). Fortsatt rökning efter cancerdiagnos och
behandling ökar risken för återfall i cancer (57). Rökningen påverkar även
immunförsvaret negativt (58, 59). Evidensen för snus är fortfarande för svag
men det finns forskning som indikerar att nikotin, som även finns i snus, kan
stimulera cancertillväxten och således öka sannolikheten för metastaser (60,
61).
Trots att de flesta cancerpatienter uppvuxna i Norden känner till att tobak
kan ha bidragit till att de utvecklat cancer, visar den kliniska erfarenheten att
många har svårt att sluta. En starkt bidragande faktor kan vara den stress och
nedstämdhet som många patienter upplever i samband med sin diagnos och
behandling. Forskningen kring rökavvänjning visar att stress och
nedstämdhet påverkar sannolikheten för rökfrihet negativt och att de
tillsammans med alkohol utgör de viktigaste bidragande faktorerna till återfall
i rökning bland personer som försöker sluta röka (62).
Socialstyrelsens ”Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder”
konstaterar att alla dagligrökare i Sverige bör erbjudas ”kvalificerat rådgivande
64
samtal” om de önskar stöd att bli rökfria. Med kvalificerad rådgivning menas
att stödet som erbjuds kan vara mer tidskrävande än ”enkla råd” och
”rådgivande samtal” (63). I det kvalificerade rådgivande samtalet utgår man
bland annat från att åtgärden ska vara patientcentrerad och teoribaserad eller
strukturerad, exempelvis motiverande samtal och/eller beteendeterapi av
olika slag. Rådgivning angående användning av olika läkemedel som stöd för
rökavvänjning ingår även i den kvalificerade rökavvänjningen. Möjlighet finns
att behandling mot tumören kan påverkas av olika läkemedel som används
för behandling mot tobakssug (64). Det kvalificerade rökavvänjningsstödet
vid cancerrehabilitering kräver följaktligen även vissa specialistkunskaper
angående vilken medicinering (om någon) patienten kan erbjudas för att
underlätta att bli tobaksfri.
Varje cancerrehabiliteringsverksamhet bör ha rutiner för stöd till
tobaksavvänjning. Om det periodvis inte finns specialistkompetens för
kvalificerad rådgivning i tobaksavvänjning på kliniken bör ansvarig samarbeta
med kvalificerade tobaksavvänjare på närmaste vårdverksamhet och/eller
samarbeta med den evidensbaserade nationella Sluta-röka-linjen (65, 66). Om
Sluta-röka-linjen ansvarar för stödet till patienten bör ansvarig person finnas
till som kontaktperson för tobaksavvänjningen på kliniken och följa upp
processen under pågående cancerrehabilitering. Det bör också
rekommenderas att cancerrehabiliteringsverksamheten följer upp de patienter
som vill bli rökfria upptill ett år efter avslutat behandling, oberoende av om
patienten också har stöd från Sluta-röka-linjen. Forskning visar att
sannolikheten att bli rökfri ökar om flera olika stödformer stöttar patienten
(67, 68).
15.4 Alkohol
Det finns anledning att rekommendera ett mycket moderat alkoholintag
under cancerbehandling och rehabilitering.
15.4.1
Alkohol som cancerorsak
Under 1990- och 2000-talet har forskningen sett flera samband mellan
alkohol och cancer. Redan 1988 klassificerade IARC (International Agency
for Research in Cancer) alkohol som cancerframkallande (69), och de
konstaterar sedan 2007 att alkohol orsakar cancer i mun, svalg, struphuvud,
matstrupe, tjock- och ändtarm, lever och bröst (hos kvinnor). Det finns också
tecken på att alkohol kan vara en bidragande orsak till cancer i lunga,
magsäck, bukspottkörtel, äggstock och prostata (70, 71).
Den stora riskökningen för de flesta cancerformer uppstår vid en relativt hög
konsumtion, men för bröstcancer behövs inget missbruk eller ens riskbruk
för att risken ska öka (72). Ett riskbruk är en alkoholkonsumtion som medför
ökad risk för skadliga fysiska, psykiska eller sociala konsekvenser.
Berusningsdrickande är alltid en medicinsk risk. I Sverige använder vi
standardglas som ett riskbruksmått där varje glas oavsett innehåll motsvarar
12 gram alkohol. Ungefär denna alkoholmängd finns i t.ex. ett litet glas vin
(12–15 cl), en flaska starköl (33 cl, 5 %), eller en snaps (4 cl). Gränsvärdena
65
för ett generellt riskbruk är då mer än 9 standardglas per vecka för kvinnor
och mer än 14 standardglas för män. Berusningsdrickande motsvarar 4
standardglas vid ett och samma tillfälle för kvinnor och 5 glas för män (72).
Den europeiska cancerkoden rekommenderar en konsumtionsgräns på
maximalt 10 gram alkohol per dag för kvinnor (knappt ett standardglas) och
20 gram (knappt två standardglas) för män (73).
15.4.2
Alkoholmkonsumtion under cancerbehandling
Det finns anledning att rekommendera ett mycket moderat alkoholintag
under cancerbehandling av följande skäl:
 Personer med måttlig till hög konsumtion av alkohol har en ökad risk
att få komplikationer i samband med en operation. Det rör sig främst
om ökad risk för blödningar, infektioner och akuta hjärthändelser.
Studier visar att risken minskar betydligt om personer som ska
opereras helt avstår från alkohol under tiden före och direkt efter
ingreppet (74-77).
 Flera kemoterapeutiska ämnen metaboliseras i lever och njurar under
cancerbehandlingen. Alkohol kan tillsammans med dessa förvärra den
toxiska påverkan på kroppen (78).
 Kortison, som är vanligt vid cancerbehandling, kan ensamt öka risken
för patologiska blodsockervärden, och risken ökar vid samtidig
alkoholkonsumtion (72).
 Cancerbehandling och alkoholkonsumtion påverkar båda
immunsystemet och ökar därför risken för infektioner (72, 79). Bland
annat försvagar alkohol immunförsvarets ”mördarceller”, NKcellerna, som känner igen och dödar tumöromvandlade celler.
 Vid hematologiska cancerformer är blödningsrisken mycket kraftigt
förhöjd och i många fall är immunförsvaret obefintligt. Alkoholintag
ökar risken ytterligare.
 Vid strålbehandling riktad mot huvud- och halsregionen kan alkohol
orsaka stora smärtor i samband med behandlingsrelaterad mucosit
och bör undvikas även för läkningens skull (80).
15.4.3
Alkoholkonsumtion i rehabiliteringsfasen
Alkohol kan orsaka och förstärka tillstånd som depression, ångest,
sömnlöshet och smärta (72). Alkohol kan också påverka följsamheten till
behandlingen negativt och leda till fler och längre vårdtillfällen. I
rehabiliteringsfasen är det viktigt att sjukvårdspersonalen förklarar dessa
samband, för att patienten ska kunna uppnå en optimal livskvalitet.
Rekommendationerna kring alkoholkonsumtion bör även ta hänsyn till risken
för uppkomst av en ny primär eller sekundär cancer (78). Studier visar att
även mycket måttliga mängder alkohol kan öka risken för återfall i
bröstcancer – särskilt hos kvinnor efter menopaus och hos överviktiga (8183).
66
15.4.4
Stöd till förändrade alkoholvanor
Patienter som vill ha stöd för att förändra sina alkoholvanor kan ringa den
nationella Alkohollinjen 020-84 44 48 (www.alkohollinjen.se) som drivs av
Stockholms läns landsting med delfinansiering från Statens folkhälsoinstitut.
Det är kostnadsfritt att ringa, den som ringer kan välja att vara anonym och
samtal tas emot från hela landet.
67
16. FATIGUE
Cancerrelaterad fatigue definieras som en påfrestande, ihållande, subjektiv
känsla av fysisk, psykisk, känslomässig och kognitiv trötthet eller utmattning.
Den står inte i proportion till nyligen utför aktivitet och den påverkar det
dagliga livet (84).
Cancerrelaterad fatigue är vanlig och drabbar 70–100 procent av alla
cancerpatienter. Besvären minskar i regel efter avslutad behandling men kan
finnas kvar i månader, upp till år, och påverkar patientens livskvalitet på ett
negativt sätt (85).
Cancerrelaterad fatigue är ett mångfacetterat problem. Bidragande orsaker,
förutom själva sjukdomen och behandlingen, kan vara oro, ångest,
depression, inaktivitet, smärta, nutritionsproblem och anemi (86).
16.1 Bedömning av fatigue
Eftersom cancerrelaterad fatigue är så vanligt bör alla patienter bedömas.
Klinisk bedömning av cancerrelaterad fatigue görs genom samtal med
patienten.
Till exempel kan följande frågor användas (84):
 Upplever du någon trötthet?
 Hur skulle du skatta din trötthet den senaste veckan, på en skala 0–10
VAS/NRS (Visuell Analog Skala/Numerisk Skala)?
 Hur påverkar tröttheten dig i ditt dagliga liv?
Det finns ett flertal omfattande mätinstrument som kan användas vid
bedömningen av cancerrelaterad fatigue. I den kliniska vardagen kan dessa
dock vara för tidskrävande och bli en börda för patienten.
16.2 Åtgärder vid fatigue
Alla patienter bör få information om cancerrelaterad fatigue. Informationen
bör innehålla orsakerna till tröttheten och praktiska tips om vad man kan
göra själv, till exempel att det är viktigt att röra på sig och att det är bättre att
ta flera korta pauser än att vila i flera timmar. Information om cancerrelaterad
fatigue kan hjälpa patienten att förstå och hantera sin trötthet. Den kan också
öka förståelsen hos närstående och andra personer.


Vid cancerrelaterad fatigue 0–3 på (VAS/NRS): Lämna information
om bakgrund och hanteringsstrategier.
Vid cancerrelaterad fatigue 4–10 på (VAS/NRS): Lämna information
om bakgrund och hanteringsstrategier samt om utredning och
behandling av eventuella bakomliggande orsaker. Dessa kan vara
smärta, anemi, depression, nutritionsproblem eller inaktivitet.
68

Personer med uttalad cancerrelaterad fatigue kan behöva ytterligare
stöd. Överväg att ta kontakt med exempelvis sjukgymnast, dietist,
arbetsterapeut eller kurator.
Cancerfonden har lättillgänglig information om trötthet vid cancer (87).
Det är brukligt att använda strategier för att skapa balans mellan aktiviteter
och vila i cancerrehabilitering (88). Fysisk aktivitet förefaller minska fatigue
(89). Multiprofessionella team kan vara det som gynnar personer bäst
avseende cancerrelaterad fatigue (90).
16.2.1
Sjukgymnastiska åtgärder
Den metod mot cancerrelaterad fatigue som det finns mest stöd för i
forskningen är fysisk aktivitet (91, 92). Det är viktigt att vara fysiskt aktiv
regelbundet och att hitta rätt nivå på den fysiska aktiviteten. Patienter som
har svårt att komma igång på egen hand eller hitta rätt nivå kan behöva få
stöd av en sjukgymnast. Vid avancerad sjukdom eller vid svåra biverkningar
bör patienten få kontakt med sjukgymnast med särskild kompetens inom
onkologi. Om patienten tas om hand av en sjukgymnast inom primärvård
eller liknande bör det finnas möjlighet att konsultera läkare eller sjukgymnast
med onkologisk kompetens.
16.2.2
Arbetsterapeutiska åtgärder
Fatigue kan innebära att man måste förändra vardagens aktiviteter för att få
tillräckligt med vila och återhämtning. I många dagliga aktiviteter kan man
arbeta energibesparande genom att anpassa aktiviteten och miljön där
aktiviteten utförs. Arbetsterapeuten kan ge ergonomiska råd och vägleda
individen att delegera och prioritera vardagsaktiviteterna (93).
I vardagsaktiviteter kan man träna på det praktiska utförandet genom att till
exempel pausa, bryta ner aktiviteterna i hanterbara delar, variera
arbetspositionerna och anpassa tempot. Målet är att öka arbetsmängden
gradvis (91).
Många kan uppleva stress om kraven från det tidigare livet inte fungerar med
den nuvarande förmågan att hantera olika aktiviteter (94). Genom att
reflektera över aktivitetsutförandet i dagboksform kan personen komma till
insikt om sin aktivitetsbalans och utifrån det formulera önskvärda
förändringar tillsammans med arbetsterapeuten (95). Önskade aktiviteter kan
behöva planeras in när energin är som högst och patienten behöver också lära
sig att planera in vila före och efter aktiviteten. Det gäller att hitta en för
stunden rimlig aktivitetsnivå för individen.
16.2.3
Komplementära metoder
69
Eftersom cancerrelaterad fatigue är ett mångfacetterat tillstånd finns det
troligen många möjliga behandlingsalternativ. Några studier har gjorts inom
olika områden, men mer forskning behövs. I vissa studier har akupunktur
(punkter: LI4, SP6, ST36) visat sig vara effektivt mot cancerrelaterad fatigue
(96, 97). Kognitiv beteendeterapi har också använts med positiva effekter
(98).
70
17. NEDSATT RÖRLIGHET
Nedsatt rörlighet uppstår ofta som en biverkning av behandlingen
(strålbehandling och kirurgiska ingrepp) samt på grund av tumörer och
metastaser. Den begränsar patientens möjlighet till aktivitet och delaktighet
och ger en försämrad livskvalitet.
17.1 Nedsatt rörlighet på grund av
strålbehandling och kirurgi
Någon månad efter strålbehandlingen kan patienten drabbas av strålfibros i
rörelseapparaten. Denna kan sedan fortgå under flera år. Störst risk att
utveckla fibros löper patienter som före eller efter strålbehandlingen har
genomgått ett kirurgiskt ingrepp inom strålområdet, och områden som
inkluderar leder är känsligast.
Alla typer av kirurgiska ingrepp ger initialt en begränsning av rörligheten på
grund av smärta. Nedan beskrivs patientgrupper där påverkan på
rörelseapparaten kan vara betydande.
17.1.1
Huvud– och halstumörer
De kirurgiska ingreppen vid huvud- och halstumörer, i kombination med
strålbehandling, medför oftast en inskränkning av huvud-halsrörligheten samt
gapförmågan. Exempel på sådana operationer är resektion av mandibel och
halsens lymfkörtlar (neck dissection), där man resekterar
sternocleidomastoideus och ofta skadar nervus accessorius, vilket påverkar
hals- och skulderrörligheten.
Strålbehandling mot käken leder ofta även till minskad gapförmåga, så kallad
trismus. Minskningen av gapförmågan sker snabbast första året och avtar
därefter.
Åtgärder vid nedsatt rörlighet:
 Patienter som påbörjar strålbehandling mot käkområdet eller som har
genomgått neck dissection ska erbjudas kontakt med sjukgymnast för
bedömning och åtgärd. Det finns evidens för att gapträning vid start
av strålbehandling kan förebygga trismus. Även tandläkare och
käkkirurger arbetar med behandling av gapsvårigheter. Se även kapitel
25.1.3.
 Patienter med påverkan på nervus accessorius ska erbjudas kontakt
med sjukgymnast för funktionsträning av axeln. Klinisk erfarenhet
tyder på att tidigt insatt funktionsträning kan ge en förbättrad
skulderfunktion.
71
17.1.2
Bröstcancer
Nedsatt rörlighet i axelleden och stramhet i bröstmuskulaturen är vanligast
efter operation med mastektomi samt efter axillutrymning med postoperativ
strålbehandling. Patienten kan då få rörlighetsträning med en sjukgymnast
med syfte att återfå full funktion. Ibland kan operationsärret samt
underliggande fascia kräva ytterligare åtgärder i form av specifik
ärrmobilisering, exempelvis massage.
Åtgärder för att förebygga nedsatt rörlighet:
 Patienten ska träffa en sjukgymnast postoperativt och följas upp
några veckor efter operationen för kontroll av rörligheten. Det finns
evidens för att sjukgymnastisk träning efter operationen ger
förbättrad rörlighet och funktion.
 Även patienter med andra cancerdiagnoser som gör axillutrymning
ska instrueras av sjukgymnast efter operation.
17.1.3
Sarkom
Sarkom utgår från kroppens stödjevävnad (skelett, muskler, brosk m.m.).
Detta innebär att funktionen i rörelseapparaten kan påverkas primärt av
tumören, av eventuell operation (i vissa fall amputation) eller av
strålbehandling. Strålbehandlingen kan ge seneffekter i form av fibros, ödem
och ledstelhet beroende på strålområde. Rehabiliteringsinsatserna för
sarkompatienter är individuella och relaterade till operationen och till de
biverkningar patienten har av sina onkologiska behandlingar (t.ex. cytostatika
eller strålning).
Studier av funktionellt resultat på lång sikt visar på att
rehabiliteringsinsatserna bör planeras redan vid behandlingsstarten för att
patienterna ska uppnå bästa möjliga funktion. Detta stöds även av klinisk
erfarenhet.
Åtgärder vid nedsatt rörlighet:
 Patienter som behandlas för mjukdels- eller skelettsarkom i
rörelseapparaten ska remitteras till sjukgymnast för bedömning och
åtgärd.
17.1.4
Skelettmetastaser
Skelettmetastaser kan ge smärta, vilket påverkar rörlighet och funktion.
Patienter med nedsatt funktion ska remitteras till sjukgymnast för bedömning
och åtgärd.
72
Referenser
Aksnes LH, Bauer HC, Jebsen NL, Follerås G, Allert C, Haugen GS et al.
Limbsparing surgery preserves more function than amputation: a
Scandinavian sarcoma group study of 118 patients. J Bone Joint Surg Br.
2008;90(6):786-94.
Bensadoun RJ, Riesenbeck D, Lockhart PB, Elting LS, Spijkervet FK,
Brennan MT et al. Trismus Section, Oral Care Study Group, Multinational
Association for Supportive Care in Cancer (MASCC)/International Society
of Oral Oncology (ISOO). A systematic review of trismus induced by cancer
therapies in head and neck cancer patients. Support Care Cancer. 2010 Aug;
18(8):1033-8.
Bradley PJ, Ferlito A, Silver CE, Takes RP, Woodgar JA, Strojan P et al.
Neck treatment and shoulder morbidity: still a challenge. Head Neck 2011;
33(7): 1060-67.
Davis AM, O'Sullivan B, Turcotte R, Bell R, Catton C, Chabot P et al.
Canadian Sarcoma Group; NCI Canada Clinical Trial Group Randomized
Trial. Late radiation morbidity following randomization to preoperative
versus postoperative radiotherapy in extremity soft tissue sarcoma. Radiother
Oncol. 2005;75(1):48-53.
Davis AM, Sennik S, Griffin AM, Wunder JS, O´Sullivan B, Catton CN et al.
Predictors of functional outcomes following limb salvage surgery for lowerextremity soft tissue sarcoma. J Surg Oncol 2000; 73(4):206-11
Chen YY, Wang J, Ma HL, Lai SZ, Liu Y, Han F et al. Intensity-modulated
radiation therapy reduces radiation-induced trismus in patients with
nasopharyngeal carcinoma: a prospective study with > 5 years follow-up”.
Cancer 2011;117(13):2910-16
Dijkstra PU, Huisman PM, Roodenburg JL. Criteria for trismus in head and
neck oncology. Int J Oral Maxillofac Surg. 2006;35(4):337-42.
Dijkstra PU, Kalk WW, Roodenburg JL. Trismus in head and neck oncology:
a systematic review. Oral Oncol 2004;40(9):879-89.
Lane JM, Christ GH, Khan SN, Backus SI. Rehabilitation for limb salvage
patients: kinesiological parameters and psychological assessment.
Review.Cancer. 2001; 15(92) (4 Suppl):1013-9.
Lauchlan DT, Mc Caul JA, Mc Carron T, Patil S, Mc Manners J, Mc Garva J.
An exploratory trial of preventative rehabilitation on shoulder disability and
quality of life in patients following neck dissection surgery. Eur J Cancer
Care. 2011 Jan;(1):113-22
Lauchlan DT, McCaul JA, McCarron T. Neck dissection and the clinical
appearance of post-operative shoulder disability: the post-operative role of
physiotherapy. Review . Eur J Cancer Care (Engl).2008; 17(6):542-8.
73
Lauridsen MC, Christiansen P, Hessov I. The effect of physiotherapy on
shoulder function in patients surgically treated for breast cancer: a
randomized study. Acta Oncol. 2005; 44(5):449-57.
Lee TS, Kilbreath SL, Refshauge KM, Herbert RD, Beith JM. Prognosis of
the upper limb following surgery and radiation for breast cancer. Breast
Cancer Res Treat. 2008;110(1):19-37.
Levangie PK, Drouin J. Magnitude of late effects of breast cancer treatments
on shoulder function: a systematic review. Breast Cancer Res Treat.
2009;116(1):1-15
McNeely ML, Parliament MB, Seikaly H, Jha N, Magee DJ, Haykowsky MJ et
al. Effect of exercise on upper extremity pain and dysfunction in head and
neck cancer survivors: a randomized controlled trial. Cancer.
2008;113(1):214-22.
Mc Neely ML, Campbell K, Ospina M, Rowe BH , Dabbs K, Klassen TP et
al. (2010)Exercise interventions for upper-limb dysfunction due to breast
cancer treatment. Cochrane Database Syst rev 16;( 6)
Mohanti BK, Bansal M. Late sequelae of radiotherapy in adults. Review.
Support Care Cancer. 2005;13(10):775-80.
O´Sullivan B, Levin W. Late radiation-related fibrosis: pathogenesis,
manifestations, and current management. Review. Semin Radiat Oncol.
2003;13(3):274-89.
Onkologiskt centrum. Vårdprogram vid skelettmetastaser. 2009.
www.karolinska.se/oc
Parsons JA, Davis AM. Rehabilitation and quality –of-life issues in patients
with extremity soft tissue sarcoma. Review .Curr Treat Options Oncol.
2004;5(6):477-88.
Rietman JS, Dijkstra PU, Hoekstra HJ, Eisma WH, Szabo BG, Groothoff JW
et al Late morbidity after treatment of breast cancer in relation to daily
activities and quality of life: a systematic review.
Eur J Surg Oncol.
2003;29(3):229-38.
Ruggieri P, Mavrogenis AF, Mercuri M. Quality of life following limb-salvage
surgery for bone sarcomas. Review. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes
Res 2011;11(1):59-73
SBU (2003) rapport; Strålbehandling vid cancer
Scott B , Butterworth C, Lowe D, Rogers SN. Factors associated with
restricted mouth opening and its relationship to health-realted quality of life
in patients attending a maxillofascial oncology clinic. Oral Oncol
2008;44(5):430-8.
Shin TM, Bordeaux JS. The role of massage in scar management: A litterature
Review. Dermatol Surg 2011;7:1-10
74
Stubblefield MD, Custodio CM. Upper –extremity pain disorders in breast
cancer. Arch Phys Med Rehabil. Review. 2006; 87(3 Suppl 1): S96-9;S100-1.
Wang CJ, Huang EY, Hsu HC, Chen HC, Fang FM, Hsiung CY. The degree
and time-course assessment of radiation-induced trismus occurring after
radiotherapy for nasopharyngeal cancer. Laryngoscope. 2005;115(8):1458-60.
Watkins JP, Williams GB, Mascioli AA, Wan JY, Samant S. Shoulder function
in patients undergoing selective neck dissection with or without radiation and
chemotherapy. Head Neck 2011; 33(5): 615-19.
75
18. FYSISK SVAGHET
Det är vanligt att personer som får en cancerdiagnos minskar sin fysiska
aktivitetsnivå, och därmed även sin kondition och muskelstyrka. Bland
palliativa patienter upplever cirka hälften att de drabbas av måttlig till uttalad
generell fysisk svaghet (99). Fysisk svaghet kan också orsakas av till exempel
nutritionsproblem, kortisonbehandling, förändrad metabolism och ökad
proteinnedbrytning (100). Fysisk svaghet leder ofta till att det dagliga livet
fungerar sämre, och det påverkar livskvaliteten negativt.
Fysisk aktivitet och träning har visat goda resultat när det gäller att öka
muskelstyrka, kondition och uthållighet (92, 101, 102).
18.1 Åtgärder vid fysisk svaghet
Alla yrkeskategorier:
 Uppmuntran när patienten är inneliggande på vårdavdelning
 Information om vikten av att upprätthålla dagliga aktiviteter
Läkaren:
 Samtal om fysisk aktivitet och fysisk aktivitet på recept (FaR®)
Sjuksköterskan:
 Bedömning av basala nutritionsbehov
 Samtal om fysisk aktivitet och fysisk aktivitet på recept (FaR®)
Sjukgymnasten:
 Kvalificerad bedömning och rådgivning om fysisk aktivitet
 Motiverande samtal om fysisk aktivitet och fysisk aktivitet på recept
(FaR®)
 Träning, individuellt eller i grupp
 Hjälpmedelsutprovning
Arbetsterapeuten:
 Kvalificerad bedömning och rådgivning om dagliga aktiviteter
 Hanteringsstrategier
 Anpassning av hjälpmedel och miljö
Dietisten:
 Bedömning av specifika nutritionsbehov och kostbehandling
76
Referenser
1. Laugsand E A, Kaasa S, de Conno F, Hanks G, Klepstad P. For the
Research Steering Committee of the EAPC, 2009. Intensity and treatment of
symptoms in 3,030 palliative care patients: A cross-sectional survey of the
xxxxxxxxxxEAPC Research Network, Journal of opioid management,5(1),pp
11-21.
2. Al-majid S, Waters H. The biological mechanisms of cancer-related skeletal
muscle wasting: the role of progressive resistance exercise. Biol Res Nurs.
2008 Jul;10(1):7-20.
3. Oldervoll et al., 2006. The Effect of a Physical Exercise Program in
Palliative Care: A Phase II Study, Journal of Pain and Symptom Management,
[online] Available at:
<http://download.journals.elsevierhealth.com/pdfs/journals/08853924/PIIS0885392406001886.pdf?refuid=S0885-3924(06)004738&refissn=0885-3924&mis=.pdf> [Accessed 27 November 2011].
4.Schmitz et al., 2010. American College of Sports Medicin Roundtable on
Exercise Guidelines for Cancer Survivors, Medicine & Science in Sports &
Exercise, [online] Available at: <http://journals.lww.com/acsmmsse/Fulltext/2010/07000/American_College_of_Sports_Medicine_Roundt
able_on.23.aspx >[Accessed 30 November 2011].
5.Speck RM, Courneya KS, Masse LC, Duval S, Schmitz KH., 2010. An
update of controlled physical activity trials in cancer survivors: a systematic
review and meta-analysis. Journal of Cancer Survivorship, [online] Available
at:
100http://www.springerlink.com/content/p1500840qt11h157/fulltext.pdf
[Accessed 14 Fabruary, 2012].
Mishra et al. Exercise interventions on health-related quality
of life for people with cancer during active treatment.
Cochrane Database of Syst Rev 2012(8); CD008465
Mishra et al. Exercise interventions on health-related quality
of life of cancer survivors. Cochrane database of Syst Rev
2012(8); CD 007566
Markes et al.Exercise for women receiving adjuvant therapy for breast cancer.
Cochrane Database of Syst Rev 2006(4); CD005001
77
19. AKTIVITETSBEGRÄNSNINGAR I
VARDAGEN – ARBETSTERAPEUTISKA
ÅTGÄRDER
Med vardagens aktiviteter (ADL) avses personlig vård, hushållsaktiviteter,
delaktighet i samhället, lönearbete eller studier samt en meningsfull fritid
(103). Aktiviteten kan ha ett konkret värde och tillfredsställa ett
grundläggande behov, till exempel att handla och laga mat och äta när man är
hungrig. Aktiviteten kan också ha symboliskt värde, som att visa vem man är
eller vill vara, eller vara självbelönande, genom att aktiviteten i sig är njutbar
för personen (104). Vardagsaktiviteterna gör att vi kan behålla våra vanor och
roller (103), och möjligheten att delta i dem är värdefull för
livstillfredsställelsen (105). Om en person inte kan utföra sina dagliga
aktiviteter kan det dessutom innebära kostnader för samhället, bl.a. i form av
hemtjänstinsatser och sjukskrivning.
Cancer påverkar den dagliga aktivitetsförmågan och förmågan till delaktighet
i samhället (106-109). Rörelseförmågan kan påverkas genom olika
förlamningstillstånd eller bortopererade kroppsdelar, men även indirekt
genom skört skelett, smärta och trötthet (110). Fatigue påverkar förmågan att
orka med eller motivera sig att utföra vardagens aktiviteter men också den
kognitiva förmågan, t.ex. att komma ihåg tider (111). Vid tumörer i centrala
nervsystemet kan individens kognitiva funktioner påverkas, t.ex.
språkförmåga, minne, rumsuppfattning och initiativförmåga (106).
19.1 Utredning av förmågan att klara vardagens
aktiviteter
Den inledande utredningen utgår från ett patientcentrerat perspektiv och
fokuserar på vilka aktiviteter personen själv anser är meningsfulla och vilka
svårigheter personen upplever sig ha i sin vardag. Utredningen kan använda
ett bedömningsinstrument som är gemensamt för hela teamet eller ett av
arbetsterapeutens yrkesspecifika instrument. Det är viktigt att fokusera på de
aktiviter som personen själv tycker är meningsfulla och nödvändiga, eftersom
det påverkar resultatet av de aktivitetsinriktade interventionerna (112).
Utredningen bör ha ett långsiktigt perspektiv och ta hänsyn till att
aktivitetsrepertoaren ändras under livet (113), t.ex. när man går från studier
till arbetsliv eller när man blir förälder. Då kan nya aktivitetsbegränsningar
tillkomma, även om personens funktionstillstånd inte har förändrats.
19.1.1
Instrument för bedömning
Det finns flera standardiserade instrument för att bedöma patientens förmåga
att utföra vardagens aktiviteter, t.ex. Functional Indepence Measure (FIM)
(114), Katz ADL index eller ADL-trappan (115).
78
Standardiserade bedömningsinstrument kan göra det lättare att identifiera
aktivitetsbegränsningar, och instrumenten kan dessutom underlätta
kommunikationen i teamet. Vissa instrument kan användas utan utbildning,
för andra krävs en kortare utbildning. Det finns instrument som enbart
används av arbetsterapeuter, exempelvis ADL Taxonomin (116).
Ett exempel på ett instrument som identifierar vilka aktiviteter som är viktiga
för patienten är Canadian Occupational Performance Measure (COPM)(117).
De kan också användas för att utreda varför patienten inte klarar av de
önskade aktiviteterna.
Samtliga instrument beaktar
 funktioner och färdigheter för att utföra vardagens aktiviteter.
Kartläggningen kan bestå av en kortare observation i daglig aktivitet
för ett specifikt moment till en mer omfattande observation av en
arbetsterapeut. För vissa bedömningsinstrument krävs en
arbetsterapeut med vidareutbildning, t.ex. Assessment of motor and
process skills (AMPS), (118) och Perceive, recall, plan and perform
(PRPP) (119).
 specifika funktioner som påverkar förmågan att utföra vardagens
aktiviteter, t.ex. fysisk och kognitiv funktion. Detta kan ske genom
standardiserade bedömningsinstrument, t.ex. Grippit (120) eller
Neurobeteende vid kognitiv statusundersökning (Cognistat) (121).
 aktivitetsbalans och aktivitetsmönster. Detta kartläggs med hjälp av
aktivitetsdagböcker eller aktivitetsloggar, t.ex. instrumentet
Kartläggning av aktiviteter, utarbetat av Förbundet Sveriges
Arbetsterapeuter (122). Kartläggningen kan uppmärksamma fatigue,
som påverkar förmågan att få vardagens aktiviteter att fungera.
Fatigue kan uppfattas som en naturlig del av sjukdomsförloppet eller
cancerbehandlingen och många undviker därför att rapportera det
(111).
 miljön där aktiviteten utförs. Samtal med klienten eller anhöriga kan
visa att man bör göra en bedömning på plats, t.ex. i hemmet eller på
arbetsplatsen. Under ett hembesök observeras hur individen utför
vardagsaktiviteterna, men även individens förmåga att ta sig in och ut
ur bostaden. Vid ett arbetsplatsbesök insamlas information om bl.a.
nuvarande arbetsuppgifter och eventuellt nya, psykosocial arbetsmiljö,
transport till och från arbetsplatsen samt aktivitet under rast (t.ex.
värma medhavd matlåda och klara toalettbesök). Exempel på sådant
som iakttas är arbetspositioner, variation i arbetsmomenten,
tillgänglighet, stress, ljud och ljus.
 förutsättningarna för specifika aktiviteter. För arbetslivsinriktade
aktiviteter finns det specifika standardiserade instrument, t.ex. Worker
Role Interview (WRI) (123), The Work Environment Impact Scale
(WEIS) (124).
79
19.2 Åtgärder för att klara vardagens aktiviteter
Arbetsterapeutiska åtgärder syftar till att patienten ska kunna utföra en
aktivitet som förut. Det sker genom att man underlättar återställandet av
förlorade kroppsfunktioner eller genom att man använder alternativa eller
kompenserande metoder. Åtgärderna innehåller ofta inslag av information
och undervisning (125). Valet av åtgärd beror på medicinska hänsynstaganden
inklusive eventuella restriktioner, vilka önskemål individen har och i vilket
sammanhang (fysiskt, socialt och kulturellt) personen befinner sig. De
åtgärder som är aktuella för personer med cancer är i dag etablerade inom
rehabilitering av personer som har nedsatt funktions- och aktivitetsförmåga
av andra skäl, exempelvis förvärvade hjärnskador, smärta, ortopediska skador,
lungpåverkan och ryggmärgsskador.
19.2.1
Mål för åtgärderna
Åtgärderna bör vara inriktade mot vardagens aktiviteter, såsom personlig
vård, hushållsaktiviteter, arbetsliv, skola och fritid, att behålla roller och vanor
och att finna en balans mellan ens önskningar om aktivitet och behov av vila.
De bör fokusera på de aktiviteter som patienten har definierat som svåra eller
omöjliga, och där patienten själv vill ha förändring. Målen med åtgärderna
bör formuleras tillsammans med individen.
19.2.2
Åtgärder för att klara personlig vård och hushållsarbete
För att underlätta för personen att kunna klara personlig vård och
hushållsarbete kan de arbetsterapeutiska insatserna vara att
 träna aktiviteten
 prova alternativa sätt att utföra aktiviteten på
 använda hjälpmedel.
Ett exempel på en vardaglig aktivitet som kan väcka svårigheter är att ta på
sig strumporna. För en person kan en lämplig åtgärd vara att träna på att böja
sig framåt och ta på strumpan på vanligt sätt, för en annan person kan det
vara att ta på sig strumpan liggandes på sängen, för en tredje person kan det
vara att använda en strumppådragare och för en fjärde person kan det vara att
avstå från aktiviteten och ta hjälp. Valet av åtgärd beror på utredningen och
sker i samråd med individen.
Ett exempel på hushållsarbete som kan kräva åtgärder är matlagning. Valet av
åtgärd beror även här på utredningen och sker i samråd med individen. Om
personen har svårt att komma ihåg på vilket sätt redskapen i köket hanteras
så sker träningen i köksaktivitet. Om personen har svårt att orka stå vid
diskbänken, kan man hitta andra sätt att utföra aktiviteten, till exempel
genom att sitta ner och skala potatisen vid köksbordet. Det kan också vara
lämpligt att omorganisera föremål i köket för att kompensera för ett
motoriskt bortfall, t.ex. genom att tunga föremål flyttas så att de är lättare att
80
nå eller att de får stå framme. En kognitiv påverkan kan innebära att en
aktivitet behöver struktureras för att fungera, t.ex. genom att alla ingredienser
tas fram innan matlagningen börjar och sedan sätts undan när de har använts.
Om en person har svårt att förflytta sig i köket kan en arbetsstol ibland vara
till hjälp.
Att träna vardagens aktiviteter i hemmiljön kan vara betydelsefullt för
individen. Det skiljer sig dock från ort till ort hur denna typ av rehabilitering
är utbyggd. Det kan finnas uppbyggda hemrehabiliteringsteam eller
stödgrupper för personer med cancersjukdom.
Aktivitetsbegränsningen kan ibland kompenseras med hjälpmedel. För att få
subventionerade hjälpmedel krävs att en person som har förskrivningsrätt har
bedömt behoven och förskrivit hjälpmedlet, t.ex. en arbetsterapeut,
sjukgymnast, sjuksköterska eller läkare. Förskrivningsprocessen av hjälpmedel
finns reglerad och varierar mellan olika landsting och kommuner, så även
sortimentet. Egenavgiften varierar också. Somliga hjälpmedel får man bekosta
helt eller delvis själv. Särskilda hjälpmedelbutiker och vissa apotek säljer
hjälpmedel.
Sömn och vila är en viktig förutsättning för att kunna vara aktiv. Det finns
madrasser och kuddar av olika slag som ger god avlastning och ergonomi,
liksom tryckavlastande sittdynor som kan användas då det finns risk för
trycksår. Det finns madrasser och dynor som är förskrivningsbara som
hjälpmedel, men möjligheterna varierar över landet.
Bostaden kan behöva anpassas om aktivitetsbegränsningen är bestående,
exempelvis genom att man tar bort trösklar eller ersätter badkar med dusch.
Man kan få bidrag till detta från kommunen. Arbetsterapeut, sjukgymnast
eller läkare måste då skriva ett intyg som bifogas ansökan om
bostadsanpassningsbidrag till kommunens bostadsanpassningsenhet.
19.3 Åtgärder för att klara arbete och fritid
För att underlätta och möjliggöra arbete, fysiskt och kognitivt, kan
arbetsterapeuten göra arbetsplatsbesök. Aktuella åtgärder kan vara
 ergonomisk rådgivning
 utprovning av hjälpmedel
 organisation av arbetsuppgifter.
För den som är arbetssökande kartlägger arbetsförmedlaren på
arbetsförmedlingen meriter och nuvarande situation. Det finns specialister på
arbetsförmedlingen som kan ge extra stöd genom att ta reda på vad personen
klarar, bl.a. genom att prova på en arbetsplats.
Arbetsterapeutiska åtgärder kan också underlätta för personen att fortsätta
med eller börja med meningsfulla fritidsaktiviteter. Det kan behövas mer än
en kort konsultation för att påverka utförandet av dessa fritidsaktiviteter
(112).
81
19.4 Utvärdering av åtgärder för att klara
vardagens aktiviteter
Det är viktigt att utvärdera åtgärderna på individnivå för att säkerställa att de
har hjälpt individen att nå sina förväntade mål.
82
20. SMÄRTA
Smärta är ett av de vanligaste symtomen vid cancer. Beroende av cancertyp
och utbredning drabbas i genomsnitt 50 procent av betydande smärtproblem,
vid avancerad cancer cirka 75 procent.
Det finns en väldokumenterad koppling mellan fysisk smärta, ångest och
nedstämdhet. Smärtan får även sociala konsekvenser. Smärtupplevelsen kan
också förstärkas av fysiskt obehag, psykiskt lidande, sociala faktorer och
existentiella eller andliga faktorer.
Med tanke på smärtans komplexitet är det viktigt att arbeta såväl
multidisciplinärt som multiprofessionellt. Smärtanalys och smärtutredning är
en förutsättning för adekvat behandling. Den onkologiska behandlingen av
smärtans orsak och den farmakologiska smärtbehandlingen behöver ofta
kompletteras med understödjande fysioterapeutiska insatser och psykologisk
behandling.
20.1 Smärtanalys
Smärtanalysen syftar till att fastställa smärtans fysiologiska mekanism samt
bakomliggande orsak. Det är också nödvändigt att i dialog med patienten
kartlägga smärtan i ett psykologiskt perspektiv och belysa sociala och
existentiella aspekter. Smärtanalysen blir därför en angelägen uppgift för alla i
cancervårdteamet.
Om det inte är uppenbart att patienten är smärtfri ska sjukvårdspersonalen
fråga om smärta vid varje besök i öppen vård och varje dag vid vård på
sjukhus. Varje vårdenhet ska ha rutiner för hur information om smärta ska
dokumenteras.
83
20.2 Icke-farmakologiska
smärtbehandlingsmetoder
Det finns klinisk och vetenskaplig evidens för att icke-farmakologiska
metoder ger smärtlindring och förbättrad funktion vid flera typer av akut och
långvarig smärta, ensamt eller i kombination med andra metoder. Eftersom
användningen av farmakologiska behandlingsmetoder begränsas av
biverkningar, bör möjligheten att kombinera med icke-farmakologiska
metoder alltid övervägas, eftersom dessa metoder oftast har få och ofarliga
biverkningar. Det finns klinisk erfarenhet som stöder användandet av ickefarmakologiska metoder inom cancerrehabilitering (126) men det saknas till
stor del kontrollerade studier som specifikt är gjorda på patienter med cancer.
Psykosocialt stöd bör erbjudas.
20.2.1
Undervisning om smärta
Att få kunskap om smärtans fysiologi och om hur psyket hanterar smärta har
en positiv effekt på upplevd smärta, funktionsnedsättning och
katastroftänkande vid långvariga muskuloskeletala smärtor (127-129).
I den vardagliga kliniska dialogen om smärta bör därför varje teammedlem
förklara smärtans mekanismer för patienten och de närstående.
20.2.2
Fysisk aktivitet (träning)
Det finns evidens för värdet av fysisk träning vid olika smärttillstånd (130).
Fysisk träning påverkar inte cancerpatienten negativt (130). Träning av
stabilitet, styrka, rörlighet, central uthållighet och koordination har positiva
effekter vid långvariga smärttillstånd (128).
Alla cancerpatienter ska informeras om värdet av fysisk träning och erbjudas
råd och stöd.
20.2.3
TENS (transkutan elektrisk nervstimulering)
TENS kan ge smärtlindring vid akuta skelettskador samt vid akut visceral
smärta (131, 132). TENS rekommenderas också vid perifer neuropatisk
smärta (133).
En Cochrane-review har undersökt effekten av TENS vid cancerrelaterad
smärta (134) Den samlade analysen ger inget starkt vetenskapligt stöd för
metoden.
TENS är en behandlingsmetod som är väl etablerad i vårt land, men relativt
få patienter får god effekt och det finns inga metoder för att selektera rätt
patienter för behandlingen. Behandlingen har dock mycket få biverkningar
och är billig. För cancerpatienter finns det därför anledning att prova TENS
när smärtan är väl lokaliserad, när det är perifer neuropatisk mekanism, vid
84
bältros m.m. Utprovningen måste genomföras systematiskt av utbildad
personal, och framför allt innehålla en planerad utvärdering.
20.2.4
Akupunktur
Akupunktur används inom palliativ vård som smärtlindring, men det är inte
möjligt dra några slutsatser om effekten (135, 136). Klinisk kunskap stöder att
akupunktur ger smärtlindring vid benmetastaser (136), och en okontrollerad
studie visar att akupunktur ger smärtlindring (137). Den kliniska erfarenheten
är densamma som för TENS, alltså att effekten varierar mellan olika
patienter.
Eftersom akupunktur inte lämpar sig för egenvård bör metoden användas
endast i fall där andra metoder inte fungerar. Systematisk utvärdering är
nödvändig, och behandlingen ska avslutas om den inte ger effekt.
20.2.5
Massage
Att behandla kroppens mjuka vävnader med olika beröringstekniker kan
troligen ge smärtlindring. Massage ger smärtlindring under och strax efter
behandlingen (138). En del patienter beskriver att massage lindrar symtom
som smärta och stress samt att den bidrar till förbättrad livskvalitet, men det
behövs mer forskning inom området för att få kunskap om när olika typer av
massage passar och vilka effekter de ger.
Massage som utförs av utbildad personal anses vara säker för patienter med
cancer. Det är dock viktigt att terapeuten är medveten om vilka symtom och
biverkningar cancersjukdomen och behandlingen kan ge, såsom
koagulationsstörningar, skelettmetastaser, sår och strålbiverkningar i huden.
Vid dessa symtom kan ändå lätt massage med strykningar över huden vara en
säker metod. Det finns ingen forskning som tyder på att massage skulle
sprida cancer i kroppen, men att undvika direkt tryck över en tumör anses
vara en rimlig säkerhetsåtgärd (139).
Mjuk massage används trots bristen på evidens på många håll. Behandlingen
ger enligt bred klinisk erfarenhet god effekt, men den kan inte
rekommenderas på primär indikation smärta. Snarare har den en viktig
funktion inom allmän god omvårdnad och för att minska oro och
sömnproblem.
Referenser
1. Thompson JW, Filshie J: TENS and Acupuncture. In: Oxford Textbook of
Palliative Medicine. Ed Doyle D 1994.
2. Norrbrink C, Lunderberg T red. Smärta- ur ett fysiologiskt perspektiv
3. Review: The effect of neuroscience education on pain, disability, anxiety,
and stress in chronic musculoskeletal pain. Louw A et al, Arch Phys Med
Rehabil, 2011 Dec;92(12): 2041-56.)
85
4. Metoder för behandling av långvarig smärta. En systematisk
litteraturöversikt. Rapport nr 177/1. SBU - Statens beredning för medicinsk
utvärdering, 2006
5. Rehabilitering vid långvarig smärta, en systematisk litteraturöversikt.
Rapport nr 198 SBU- Statens beredning för medicinsk utvärdering 2010
6. FYSS, fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling.
Statens folkhälsoinstitut.kap 19, 43. 2008
7. Barker R.et al.TENS as Prehospital Emergency Interventional Care:
Treating Acute Pelvic Pain in Young Women. Neuromod 9, nr 2, 2006 13642
8.Oncel M et al.TENS for pain management in patients with uncomplicated
minor rib fractures. Eur j Cardiothorac Surg 2002 22 (1), 13-17)
9.Cruccu G et al.EFNS guidelines on neurostimulation therapy for
neuropathic pain European Journal of Neurology 2007, 14: 952–970
10. http://summaries.cochrane.org/CD006142/effectiveness-oftranscutaneous-electrical-nerve-stimulation-tens-as-a-sole-treatment-foracute-pain-in-adults
11. Lee H, Schmidt K, Ernst E: Acupuncture for the relief of cancer-related
pain, a systematic review. Europ J of Pain, volume 9, no 4 437-44, 2005
12. Paley CA et al; Acupuncture for cancer pain in adults. Cochrane Database
Syst Rev. 2011 Jan;(1): CD 007753
13. Paley CA, Bennett MI, Johnson MI: Acupuncture for Cancer-Induced
Bone Pain? Evidence- Based Complementary and Alternative medicine, Vol
2011 ID 671043, 2011
14. Dean-Clower et al. Acupuncture as Palliative Therapy for Physical
Symptoms and Qualityof Life for Advanced Cancer Patients. Integr Cancer
Ther 2010 9(2)158-67
15. Seiger Cronfalk B. Being in safe hands. The experience of soft tissue
massage as a complement in pallaitive care. Karolinska Institutet2008
16. Fellowes D et al. Aromatherapy and massage for symptom relief in
patients with cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews 2004, issue 3
17. Curr Oncol. 2007 April; 14(2): 45–56.
18. PMCID: PMC1891200Massage therapy for cancer patients: a reciprocal
relationship between body and mind S.M. Sagar, MD,*‡ T. Dryden, MEd
RMT,† and R.K. Wong, MD*‡
86
20.3 Farmakologisk behandling av smärta
Läkemedel används ofta för att behandla smärta hos patienter med cancer.
Valet av läkemedel grundar sig på en avvägning mellan potentialen för effekt
och risken för biverkningar. Behandlingen är alltid individuell. Om patienten
är väl informerad kan en betydande grad av egenvård tillämpas.
Varje cancervårdande enhet bör ha rutiner för att dokumentera de
smärtstillande läkemedlens effekter och bieffekter. Kontaktsjuksköterskan
har en naturlig roll som samordnare mellan patient, närstående och övrig
sjukvårdspersonal. Läkaren har alltid ansvaret för behandlingen.
Läkemedelsverket har publicerat en rad dokument med
behandlingsrekommendationer som tagits fram av landets ledande experter
inom fältet. På hemsidan http://www.lakemedelsverket.se/Sok-pawebbplatsen/?q=smärt finns länkar till dokumenten:
Farmakologisk behandling av neuropatisk smärta - ny rekommendation Läkemedelsverket – 2007-11-27
Smärtbehandling i livets slutskede – 2010-12-08
Behandlingsrekommendationer för smärtlindring i livets slutskede Läkemedelsverket – 2010-12-08
I Läkemedelsboken finns vetenskapligt förankrade kliniska råd,
www.lakemedelsboken.se
20.4 Skelettsmärtor efter strålning Efter strålbehandling mot bäckenregionen får en del patienter smärtor från
benstrukturerna inom det strålbehandlade området. En bakomliggande orsak
kan vara mikrofrakturer eller osteonekros i symfys, sacrum, sacroiliacaleder,
os ileum, acetabulumregionen och caput femoris. Det är oklart hur vanligt det
är med rena mikrofrakturer. I två studier varierar förekomsten mellan 1,8
procent (Huh et al 2002) och 17 procent (Ogino et al 2003). Variationen
mellan studierna kan delvis förklaras av olika selektion och bristande
definition och utredning av tillståndet. I en systematisk koreansk studie med
MRT av 510 kvinnor som behandlats för cervixcancer sågs en total prevalens
på 19,6 procent och en 5-årig kumulativ prevalens på 45,2 procent, med
mediandiagnos efter 16,9 månader (Kwon 2008). Majoriteten (85 procent) av
frakturerna sågs i sacrum och 43 procent hade subjektiv smärta vid
diagnosen, vilket innebär att majoriteten av patienterna var symtomfria. Alla
patienter med smärtor var symtomfria inom 1 till 32 månader efter
konservativ behandling. En svensk populationsbaserad studie undersökte
stråldos till os pubis hos 538 kvinnor som fått extern strålbehandling mot
bäckenet 2,3–15 år tidigare. Av dessa angav 11 procent att de hade smärtor
från pubisregionen (Waldenström et al 2011). Riskfaktorer för mikrofrakturer
i kombination med strålbehandling är främst osteoporos, men även
reumatoid artrit, långvarig medicinering med kortikosteroider, rökning och
låg kroppsvikt.
87
Vid strålbehandling vid bröstcancer finns ett fåtal studier som beskriver
skelettsmärtor från bröstben, revben och axelled. Behandlingen är
symtomatisk och det finns inga systematiska studier av värdet av
bisfosfonater, men det finns teoretiskt stöd för en gynnsam effekt. Symtomen
feltolkas lätt som metastaser.
Det är angeläget att sjukvårdspersonal känner till att strålbehandling ibland
ger ökad smärta. Det bör finnas en individuell plan för hur patienten ska
behandla denna förändring av smärtan.
88
21. SVULLNADSPROBLEMATIK OCH
LYMFÖDEM
21.1 Djup ventrombos
Om ett ben eller en arm hastigt svullnar, ofta i kombination med
värmeökning och måttlig smärta eller ömhet, kan det bero på en djup
ventrombos (DVT). Risken för DVT ökar om man haft DVT tidigare och
om man är överviktig, rökare eller immobiliserad. Risken ökar dessutom
under en operation. DVT kan också vara tecken på en ännu inte upptäckt
tumör.
DVT behandlas med antikoagulationsmedel och propplösande medel, och
även med kompressionsstrumpor. Patienter med DVT i benen förses med
kompressionsstrumpor i kompressionsklass 1 tills svullnaden lagt sig.
Kompressionsstrumporna byts sedan till kompressionsstrumpor i klass 2,
som ska användas i upp till 1 år. Sådana bör också användas i förebyggande
syfte vid långvarigt stillastående eller sittande. Patienter som fått DVT i
armen behöver sällan använda kompression.
Hos cancerpatienter där DVT kan uteslutas ställs oftast diagnosen lymfödem.
21.2 Lymfödem
Lymfödem beror på ett insufficient lymfsystem och kan orsakas av en skada
t.ex. vid kirurgi med utrymning av lymfkörtlar och strålbehandling. Vanligast
är lymfödem i armen efter bröstcancerbehandling, men lymfödem kan också
uppstå i andra kroppsdelar genom behandling av gynekologisk och urologisk
cancer, cancer i huvud-halsregionen, sarkom och malignt melanom.
Tillståndet blir oftast kroniskt. Därför är det viktigt att snabbt ställa diagnos
och sätta in behandling, innan lymfödemet blir stort. Stora lymfödem kan
vara både fysiskt och psykosocialt påfrestande för patienten. Vid tidig
behandling kan också lymfödemet gå tillbaka.
Om ett lymfödem debuterar inom ett år efter avslutad cancerbehandling är
orsaken oftast kopplad till kirurgi och strålbehandling. Om lymfödemet
uppträder senare är det oftast utlöst av erysipelasinfektion, överbelastning
eller canceråterfall och måste utredas på infektionsklinik eller onkologisk
klinik.
I ett tidigt stadium är det oftast fullt tillräckligt med kompressionsbehandling
med ärmar eller strumpor eller delar anpassade för bål och huvud. Om
ödemet ökar i volym kan patienten behöva tilläggsbehandling med manuellt
lymfdränage, lymfpulsatorbehandling och bandagering, företrädesvis i
intensiva behandlingsperioder. Observera att ett svårbehandlat lymfödem kan
vara ett tecken på att cancern kommit tillbaka.
89
Fysisk aktivitet och träning försämrar inte tillståndet. I många fall ger det en
förbättring på sikt, tillsammans med en förbättring av det fysiska tillståndet,
som styrka, rörlighet och kondition.
Lymfödem som inte får rätt behandling kan omvandlas till fettvävnad och
kan då behandlas kirurgiskt med fettsugning.
Patienter med cancerrelaterat lymfödem kan få behandling hos
lymfödemterapeut. En lymfödemterapeut kan vara sjukgymnast,
arbetsterapeut eller ha en annan profession.
21.3 Ödem hos patienter i palliativ vård.
Vid fortsatt sjukdomsprogress blir symtomkontrollen allt viktigare. Ett
vanligt symtom för cancerpatienter som blivit orörliga är ödem som kan
uppstå i olika kroppsdelar, djup ventrombos (DVT) och organsvikt i hjärta,
lever eller njure. Dessa tillstånd kan ytterligare kompliceras om man redan har
ett lymfödem. Andra vanliga tillstånd är hjärtinkompensation, pleuravätska
och ascites.
Tumörväxt i lymfkörtlar eller lokal tumörinfiltration kan ytterligare försämra
lymfflödet och den perifera cirkulationen i ett område, så även tidigare given
strålbehandling och kirurgiska ingrepp.
Målet i den palliativa vården är att minska obehag och lidande oavsett hur
problemet ser ut och att därigenom hjälpa patienten att leva så aktivt och
normalt som möjligt.
Behandlingen av ett symtom bör vara orsaksinriktad eftersom orsaksinriktad
behandling i de flesta fall lindrar symtomen bättre än en rent symtomatisk
behandling. Hos ödempatienten kan detta innebära optimerad nutrition och
rörelseträning utifrån patientens förutsättningar. Hjärtinkompensation
behandlas med diuretika, och klinisk erfarenhet visar att pleuravätska och
ascites initialt ofta svarar tillfredsställande på diuretika. Om vätskemängden
ökar fordras pleurocentes alternativt laparocentes.
Det finns få studier om lymfödembehandling hos den palliativa patienten.
Dagens kunskap grundar sig framför allt på klinisk erfarenhet. Vid
behandling av dessa patienter bör man utgå från befintliga
behandlingsmetoder och anpassa dessa efter patientens förutsättningar i varje
given situation, för att minska ödemvolym, förbättra hudstatus, stoppa
lymfläckage och förbättra funktion. Vanligast är att man provar ut
kompressionsstrumpor med låg kompression (klass 1). Om huden är skör
måste man i stället bandagera. Man bör dock vara medveten om att en
bandagering av ödem i nedre extremiteterna kan innebära att man förflyttar
ödemet till buken. Som komplement kan manuellt lymfdränage ge god
symtomlindring.
Tekniska hjälpmedel kan underlätta vardagliga situationer och fungera
avlastande för ödematösa kroppsdelar. Den kliniska erfarenheten har visat att
lymfödempatienter inom den palliativa vården tolererar kompression i form
90
av bandagering bättre än kompressionsstrumpor. Bandageringen kan däremot
vara ett rörelsehinder. För att uppnå optimal livskvalitet kan utprovning av en
mjuk stödstrumpa eller av en kompressionsstrumpa i mjukt material med låg
tryckklass vara ett alternativ, men patienten är ofta i behov av snabba åtgärder
och måttbeställda strumpor fördröjer behandlingen.
Referenser
Socialstyrelsen. Socialstyrelsens riktlinjer för vård av blodpropp/venös
tromboembolism, 2004.
Svensk förening för lymfologi. Nationellt vårdprogram för lymfödem.
www.lymfodem.worldpress.com
Frymark U, Hallgren L, Reisberg AC. Sjukgymnastik i Palliativ vård, en
klinisk handbok. Palliativt Centrum, Stiftelsen Stockholms sjukhem.
Emmaboda 2009. www.stockholmssjukhem.se/spn; filer för nedladdning
http://www.vardhandboken.se/Texter/Lymfodem‐vard‐
och‐behandling/Oversikt/
91
22. PROBLEM MED ANDNING OCH
CIRKULATION
Både cytostatikabehandling och strålbehandling kan ha en toxisk effekt på
andningsvägarna och på hjärt- och kärlsystemet. Immunsuppression ger ökad
risk för allvarliga lunginfektioner.
22.1 Akuta problem med andning och cirkulation
Flera typer av cytostatika har en toxisk effekt på hjärta och lungor.
Hjärtpåverkan kan variera från en lätt vänsterkammardysfunktion till
irreversibel hjärtsvikt. I lungorna kan det uppstå interstitiella infiltrat s.k.
pneumonit, lungödem och alveolära blödningar. (140-142).
Under pågående cytostatikabehandling blir patienternas immunförsvar ofta
nedsatt vilket ökar risken för allvarliga och ibland livshotande
lunginfektioner. Incidensen varierar mellan 30 och 50 procent bland
neutropena patienter. De vanligaste mikroorganismerna som ger upphov till
infektioner är gramnegativa bakterier, svamporganismer, protozoer och virus.
(143, 144).
Speciellt utsatta är patienter som genomgår allogen benmärgstransplantation.
Dessa patienter får en tung cytostatikabehandling med hjärt-lungtoxiska
preparat, ofta kombinerat med helkroppsstrålning följd av långvarig
immunsuppression (143).
22.2 Seneffekter i andnings- och cirkulationsapparaten
Kardiovaskulära seneffekter kan visa sig från några år och upp till 20 år efter
avslutad behandling i form av bl.a. arytmier, angina, hypertoni och hjärtsvikt.
Strålbehandling som inkluderat delar av hjärtmuskeln kan ge upphov till
hjärtfibros. Patienterna har en ökad risk att utveckla metabolt syndrom och
att drabbas av stroke. Incidensen ökar med längre överlevnad och är högre än
20 procent i en majoritet av studier (140, 142).
Lungfibros kan utvecklas efter en genomgången pneumonit. Risken är
speciellt stor efter thorakal strålbehandling kombinerad med
cytostatikabehandling. Risken för strålpneumonit/fibros är relaterad till
stråldos och fältstorlek. Incidensen ökar med ökad överlevnadstid och
varierar mellan 30 och 50 procent. Latenstiden kan variera från några
månader och upp till 20 år. Ett aggressivare förlopp ger sämre prognos (142,
145).
92
22.3 Symtom från andningsvägarna
Vid interstitiella förändringar är vanliga symtom dyspné, icke-produktiv
hosta, obstruktivitet, takypné och i svåra fall cyanos. Vid infektioner är
symtombilden likartad men hostan är oftare produktiv (140, 144).
22.4 Sjukgymnastisk andningsvård
Vid sjukgymnastisk andningsvård skiljer man vanligen mellan två huvudtyper
av lungfunktionsinskränkning: obstruktiv och restriktiv. Obstruktiv
funktionsnedsättning innebär ett ökat flödesmotstånd i bronkträdet.
Restriktiv funktionsnedsättning innebär att lungvävnadens normala
expansion förhindras, inklusive diffusionshinder. Typen av
funktionsnedsättning avgör valet av åtgärder (146).
De sjukgymnastiska åtgärderna är inte specifikt testade för cancerpatienter,
vilket medför att det saknas evidens för denna grupp. Däremot finns det lång
kliniskt beprövad erfarenhet.
22.4.1
Vård av obstruktiv funktionsnedsättning
Vid en längre sjukdom eller behandling som leder till inaktivitet och sängläge
försämras lungfunktionen i och med att lungvolymerna minskar. När man
ligger ner trycker buken mot diafragma och andningsarbetet får inte hjälp av
tyngdkraften, vilket sänker den funktionella residualkapaciteten (FRC). Lågt
FRC gör att små luftvägar riskerar att falla ihop, vilket gör att atelektaser
bildas. Det gör också att sekret stängs inne och inte längre går att mobilisera
till de centrala luftvägarna. Sekretstagnation kan också orsakas av nedsatt
hostkraft p.g.a. försämrat allmäntillstånd, neurologiskt bortfall av funktion,
smärta, trötthet och inaktivitet. Sekretstagnationen leder till ökad risk för
infektioner när bakterier växer till i det instängda sekretet.
Vid upprätt kroppställning och fysisk aktivitet ökar FRC och luftvägarna
öppnas (146).
De toxiska effekterna av cytostatika- och strålbehandling samt infektioner i
luftvägarna kan ge slemhinnesvullnad med bronkobstruktion som följd.
Sekretstagnation och obstruktivitet behandlas med inhalationer och
motståndsandning.
Inhalationerna kan bestå av dels bronkdilaterande läkemedel, dels enbart
fysiologisk koksaltlösning som tillför fukt till luftvägarna och påverkar
sekretets viskositet och konsistens. För att mäta graden av obstruktivitet och
för att bedöma effekten av bronk-dilaterande läkemedel kan sjukgymnasten
göra PEF-mätning (Peak Expiratory Flow). Normalvärdestabell med PEFvärde finns att tillgå (146).
Motståndsandning, s.k. PEP (positive expiratory pressure), är en välbeprövad
sjukgymnastisk behandlingsmetod med evidens framför allt vid behandling av
patienter med cystisk fibros (147). Vid utandning mot ett motstånd minskar
93
utandningsflödet och trycket i luftvägarna ökar, vilket gör att de hålls öppna.
Utandningen tar längre tid och ett nytt andetag påbörjas med kvarvarande
luftvolym av förgående andetag. Detta ökar FRC, förbygger bildandet av
atelektaser och minskar utbredningen av de atelektaser som redan finns (148).
Motståndet vid utandning kan erhållas dels genom sluten läppandning,
Pursed Lip Breathing (PLB), dels med PEP-ventil eller PEP-mask. Vid
intensivvård används positive and expiratory pressure (PEEP), bilevel
positive airway pressure (BIPAP) samt continuous positive airway pressure
(CPAP). Efter motståndsandningen kan understödd hosta och forcerad
utandning (huffing) hjälpa till att mobilisera och evakuera sekretet till de
centrala luftvägarna (146).
22.4.2
Vård av restriktiv funktionsnedsättning
Restriktiva andningshinder kan orsakas av toxiska behandlingsbieffekter,
diffusionshinder, stelhet i lungvävnad och bröstkorg och rumsinskränkande
processer. Detta leder till att patienten får svårt att upprätthålla tillräcklig
saturation, vilket i sin tur ger nedsatt aktivitetsförmåga.
Sjukgymnasten kan instruera patienten i energisparande och alternativa
rörelsemönster för att minska besvären med dyspné och andfåddhet och öka
aktivitetsförmågan. Aktivitetsförmågan kan också öka med hjälp av olika
typer av gånghjälpmedel.
Syrgastillförsel kan förbättra saturationen. Mängden syrgas är beroende av
patientens aktivitetsnivå. Det är även viktigt att optimera lungfunktionen
genom att se till att luftvägarna är så fria som möjligt från sekret. Patienten
kan därför vara hjälpt av inhalationer, motståndsandning, hoststöd och
huffing (146).
22.5 Sjukvårdspersonalens insatser
Det är av stor vikt att sjukvårdspersonalen kring patienten har ett aktivt
förhållningssätt för att understödja patientens lungfunktion.





Det är viktigt att sängliggande och inaktiva patienter med
sekretstagnation rör på sig, och det ska ingå i omvårdnadsrutinerna.
Vid behov kan sjukgymnasten bistå med råd om förflyttningsteknik
och hjälpmedel.
Patienter som av medicinska skäl är sängliggande ska vändas
regelbundet och om möjligt periodvis sitta med höjd huvudända
(hjärtläge) i sängen.
Vid obstruktivitet kan viloställningar med stöd för armarna främja
andningsarbetet, t.ex. sittande framåtlutad mot ett bord eller rollator.
Patienten kan då utnyttja den auxiliära andningsmuskulaturen (146).
Omvårdnadspersonalen kan, efter instruktion av sjukgymnast, vid
behov assistera patienten vid andningsgymnastik och inhalationer.
Patienten bör vid behov få smärtlindring för att underlätta
djupandning och rörelse.
94
23. NUTRITION
För de flesta står maten för något positivt. Att äta gott och umgås med familj
och vänner runt matbordet är en viktig del av livet, men för dem som
drabbas av en cancersjukdom kan maten bli till ett problem.
Vanliga nutritionsrelaterade besvär i samband med cancersjukdom och
behandling är smärta, nedsatt aptit, illamående, smakförändringar och magtarmproblem som diarré och förstoppning (149). Besvären kan göra det svårt
att njuta av maten och att följa de allmänna kostråden med fiberrik mat med
mycket frukt och grönsaker. Att ha svårt att äta kan vara väldigt påfrestande,
och det kan ibland leda till nedsatt livskvalitet (150, 151).
Vid cancersjukdom och onkologisk behandling är det vanligt med både
viktuppgång (152-154) och viktminskning (149). Om man drabbas av det ena
eller det andra beror på typ av cancerdiagnos och typ av behandling.
För en del cancerpatienter påverkas ätandet inte alls. Äter man med god aptit
utan att besväras av biverkningar som påverkar matintag eller matsmältning
är rekommendationen att följa de allmänna kostråden (155), d.v.s. att äta
varierat med bra balans mellan energi, näringsämnen och fibrer.
23.1 Energi- och näringsbehov
Cancerpatienter har generellt samma energibehov som friska, men med stora
individuella variationer beroende på diagnos och skede i sjukdomsfas. Intaget
av vitaminer och mineraler bör följa svenska näringsrekommendationer.
Proteinintaget bör lägst vara 1 g/kg kroppsvikt och dygn, men med
målsättningen att nå upp till mellan 1,2 och 2 g/kg kroppsvikt och dygn
(156).
23.2 Ofrivillig viktnedgång
Ofrivillig viktnedgång är vanligt vid vissa diagnoser, t.ex. vid cancer i munhåla
och svalg (157) eller i mag-tarmområdet (158). En snabb och kraftig
viktnedgång leder till förlust av kroppens näringsdepåer som är viktiga för att
bevara ork och immunförsvar (149). I dag vet vi att en kraftig viktnedgång
och ett nedsatt näringsstatus leder till sänkt livskvalitet, utmattning, fler
oplanerade sjukhusbesök, längre vårdtider, fler komplikationer vid kirurgi
samt lägre tolerans till cytostatika och strålbehandling. Viktförlust och
malnutrition ger därför en sämre prognos vid cancersjukdom.
Ofrivillig viktnedgång påverkar också hur patienten mår psykiskt.
Nedstämdhet och försämrad livskvalitet är en vanlig biverkning vid snabb
och stor viktförlust (151). Även det sociala samspelet vid måltiderna påverkas
vid nedsatt aptit och illamående.
95
Orsakerna till ofrivillig viktnedgång kan både vara behandlingsrelaterade och
relaterade till tumören i sig (149). Vissa cytostatikabehandlingar ger
biverkningar i form av smakförändringar, nedsatt aptit och mag- och
tarmproblem som förstoppning, diarré och illamående.
Strålbehandling ger lokala biverkningar i det område som behandlas (157).
Ges behandlingen över munhåla och svalg är vanliga besvär sköra slemhinnor
i munhålan, seg saliv och sväljningssvårigheter med smärta och
smakförändringar. Bestrålas bukområdet är vanliga besvär orolig mage, diarré
och illamående (159, 160).
Cancersjukdomen i sig kan också ge problem (149). Tumören kan sitta så till
att den är utrymmeskrävande och gör det svårt att tugga och svälja. Den kan
också trycka mot magsäck eller tarm och försvåra matens passage. Detta är
vanligt vid munhålecancer eller tumörer i bukområdet som ventrikel- eller
tarmcancer.
En del tumörer – speciellt vid avancerad cancersjukdom – påverkar aptiten
och kroppens ämnesomsättning. Detta leder till en snabb förlust av
muskelmassa och benämns ofta som cancerkakexi (161). För cancerpatienter
som har stor metabol påverkan är det svårt att bibehålla eller återhämta vikt.
Det gör att undernäring och viktnedgång är ett stort problem för patienter
med avancerad cancersjukdom. Så mycket som 40–80 procent av alla
patienter med avancerad cancersjukdom har en ofrivillig viktminskning och
utvecklar undernäring (158, 162). Dessa patienter behöver en
nutritionsbedömning då det även vid cancerkakexi kan ha ett värde för
patienten med ätstödjande åtgärder (161, 163).
Exempel på diagnoser där tumören ger stor metabol påverkan är avancerad
pankreascancer, gallgångs- och lungcancer. För patienter där viktnedgången
huvudsakligen beror på den metabola förändringen i kroppen är det viktigt
att ha en realistisk målsättning med nutritionsbehandlingen och ta hänsyn till
diagnos samt skede i sjukdomsfas (164).
23.2.1
Screening för undernäring
Ju tidigare nutritionsproblemen identifieras desto större möjligheter finns att
förebygga ofrivillig viktnedgång. Därför är det viktigt att ha fungerande
rutiner för att screena patienter som riskerar undernäring. Screening bör
göras på alla cancerpatienter, även på patienter med en övervikt eftersom
man har uppmärksammat förlust av muskelmassa även hos patienter som har
kvarvarande övervikt (165).
Som första screening rekommenderas att man i samband med in och
utskrivning på vårdavdelning eller i samband med mottagningsbesök
kontrollerar om patienter har:
8. ofrivillig viktförlust, räknas som kraftig om patienten har minskat mer
än 5 procent den senaste månaden eller mer än 10 procent de senaste
6 månaderna
9. undervikt, d.v.s. BMI under 20 för vuxna patienter upp till 70 år,
under 22 för patienter äldre än 70 år (BMI, Body Mass Index, anges
96
som patientens vikt i kg delat på kvadraten på patientens längd i
meter)
10. ätsvårigheter, t.ex. aptitlöshet, sväljnings- och tuggproblem,
illamående.
En av dessa faktorer räcker för att patienten ska bedömas vara i riskzon för
undernäring. Rekommendationen är att snarast upprätta en åtgärdsplan för
att så tidigt som möjligt sätta in nutritionsbehandling och förebygga de
allvarliga komplikationer som ses vid svält.
23.3 Ofrivillig viktuppgång
Under behandling kan en del cancerpatienter ofrivilligt öka i vikt. Detta är
relativt vanligt vid kurativt syftande behandlingar för bröst- (152),
gynekologisk- (153) och prostatacancer (154). Dietisten kan hjälpa patienten
med ätstödjande åtgärder för att motverka ofrivillig viktökning (166).
Orsakerna till viktökningen varierar beroende på cancerdiagnos och typ av
behandling. De vanligaste orsakerna i samband med behandling är ökad aptit,
som ofta är kopplat till kortison, diffust illamående som lindras av småätande,
en minskad fysisk aktivitet samt hormonförändringar och tröstätning.
Om patienten är överviktig vid behandlingsstart är rådet att inte banta eller
försöka minska vikten i samband med behandlingen eller under den närmaste
tiden efter behandlingen. Vid snabb viktnedgång förlorar kroppen inte bara
fett utan också näringsdepåer. Rekommendationen är alltså viktstabilitet i
samband med den onkologiska behandlingen.
Ibland kan cancerpatienter få rådet att öka intaget av kalorier i syfte att
förebygga viktförlust, men dessa råd ska inte ges generellt till alla
cancerpatienter och speciellt inte till patienter som man vet riskerar ofrivillig
viktökning. Patienter som genomgår behandling och som riskerar ofrivillig
viktökning bör få kost- och träningsråd i förebyggande syfte.
23.4 Vanliga nutritionsrelaterade problem
Nutritionsbehandling är multiprofessionell eftersom besvären ofta är
kopplade till tillstånd som kräver en kombination av nutritionsinsatser och
läkemedel (161). Rekommendationen är att en dietist kopplas in i ett tidigt
skede innan patienten har hunnit förlora för mycket i vikt.
23.4.1
Illamående
Illamående är en relativt vanlig biverkning i samband med onkologisk
behandling, trots att det i dag finns många bra mediciner som förebygger och
förhindrar detta. Vid kraftigt illamående med kräkningar kan det vara svårt
för patienten att överhuvudtaget få i sig någonting. Om problemen är
långvariga är det nödvändigt att ge patienten näring och vätska via blodet.
Vid lindrigare illamående rekommenderas i stället dietistkontakt för kostråd i
97
syfte att förebygga och minska besvären. Att få råd som underlättar
matintaget vid illamående har visat sig ha en god effekt med minskade besvär
(160). Se vidare kap 24, om illamående.
23.4.2
Diarré
Diarré kan t.ex. förekomma som en biverkning av mediciner eller cytostatikaoch strålbehandling. Vid längre perioder med diarré finns en risk för
viktminskning och försämrat upptag av vätska och näringsämnen. Patienter
som har eller riskerar att få besvär med diarré bör få råd av en dietist i syfte
att minska besvären och bibehålla nutritionsstatus. Ofta behövs också
stoppande läkemedel. Vid långvariga problem kan patienten behöva stöd med
vätska och näring via blodet.
23.4.3
Förstoppning
Förstoppning är en vanlig orsak till minskat matintag och bör därför åtgärdas
så snart som möjligt. Vissa mediciner och behandlingar ger trög mage. Ofta
behövs laxerande läkemedel, men i vissa fall räcker det med kostråd om
tarmreglerande livsmedel och matvanor.
23.4.4
Bullrig mage och gaser
Strålbehandling över bukområdet samt vissa cytostatikabehandlingar kan ge
besvär i form av bullrig mage och gaser. Besvären blir oftast lindrigare om
man minskar intaget av eller helt undviker gasbildande och eller fiberrika
livsmedel samt fördelar maten på små, frekventa intag.
23.4.5
Munhålebesvär med smärta vid matintag
Strålbehandling över munhåla och svalg samt vissa cytostatikabehandlingar
kan ge problem i form av sår, blåsor och svampinfektioner samt sköra
slemhinnor i munnen. Vid besvär i munhålan finns risk för minskat energioch näringsintag med viktförlust. Det är viktigt att patienten får råd av en
dietist om konsistensanpassning och energiberikning av födan samt att
patienten vid behov får kosttillägg ordinerade. Patienter som endast klarar
flytande kost behöver alltid bedömning av dietist.
23.4.6
Smakförändringar
Cancerbehandling kan ibland leda till besvär med smakförändringar. Detta är
individuellt och kan visa sig genom ihållande smak i munnen eller genom att
mat och dryck smakar mer, mindre eller annorlunda mot det man är van vid.
I vissa fall kan detta leda till att man utvecklar en aversion mot vissa
livsmedel.
98
Patienter som lider av smakförändring har mindre matglädje och risk för
undernäring, eller motsatsen, övervikt. Kostråd kan förebygga eventuell
undernäring eller övervikt.
23.4.7
Trång passage i tarmen
För att minska och förebygga subileusbesvär rekommenderas lättsmält och
mjuk mat med ett minskat innehåll av fibrer och gasbildande ämnen. Det är
oftast en fördel om mat och dryck fördelas på flera mindre intag, jämnt
fördelade över dagen. Patienter kan reagera mycket olika på gasbildande och
fiberrika livsmedel. Graden av försiktighet bör relateras till hur trång
passagen i tarmen är. Se även kap 23.4.1 om Illamående och kap 28 om
Tarm- och avföringsproblematik.
23.4.8
Högt blodsocker och diabetes
En del cancerpatienter har diabetes redan innan de drabbas av
cancersjukdom. I vissa fall kan tumören utlösa diabetes, t ex vid
pankreascancer. Det är inte heller helt ovanligt att terapin utlöser diabetes –
kortison ökar alltid insulinresistensen och hämmar insulinfrisättningen, vilket
gör att diabetesrisken ökar med dos och tid.
Observera att patienter med cancer och diabetes med samtidig viktnedgång
inte bör rekommenderas klassiskt fettsnål och fiberrik diabeteskost.
Energibalansen bör prioriteras framför diabeteskosten. Överväg alltid insulin
i stället för tabletter vid pankreascancer och diabetes.
23.5 När det inte räcker med enbart vanlig mat
Om patienten har svårt att få i sig tillräckligt med energi och näring från
enbart vanlig mat finns det olika former av speciella näringsprodukter att
komplettera den vanliga maten med, t.ex. näringsdrycker och näringspulver.
En del är färdiga drycker med mjölkliknande eller saftlik konsistens. Det
finns många olika sorter och smaker att välja mellan. Det finns också pulver
och lösningar som man kan blanda i dryck eller mat. Vid behov kan dietisten
förskriva näringsprodukter till subventionerad kostnad. Subventionerna
varierar beroende på var i landet man bor. Det är en stor fördel om det finns
möjlighet för patienten att provsmaka innan förskrivning görs till hemmet
23.6 Att vårda någon som inte vill äta
När man inte har någon aptit är det svårt att veta vad man vill äta. Känslan är
oftast att man vill äta men att man inte kan. Måltiderna blir glädjelösa och
fulla av tjat och måsten. Men prat om maten och vikten av att äta hjälper inte
alltid. Servera i stället små aptitstimulerande mellanmål och energirika
drycker, helst utan att fråga vad patienten vill ha. Kom ihåg att det inte alltid
måste vara lagad mat. Bra mat kan också vara gröt, fil, yoghurt och kräm med
mjölk. Om patienten inte äter upp maten är rådet att inte göra så stor affär av
det, utan att i stället försöka med något annat efter cirka två timmar.
99
23.7 När patienten inte kan försörja sig tillräckligt
via munnen
Om patienten har svårt att täcka sitt behov av energi och näring genom
munnen behövs oftast stöd med artificiell nutrition, så kallad enteral nutrition
(näringslösningar direkt i mage eller tarm) och/eller parenteral nutrition
(näringslösningar direkt i blodbanan). Näringslösningar ges som ett
komplement till den vanliga maten eller som enda näringskälla. Valet av
näringsstöd beror på orsaken till ätproblemen samt på patientens
cancersjukdom och behandling.
23.7.1
Enteral nutrition
Om patienten har svårt att äta, men har en fungerande mag-tarmkanal är
förstahandsalternativet oftast enteral nutrition, näringslösning direkt i
magsäcken eller tarmen. De vanligaste alternativen är nasogastrisk sond eller
en gastrostomi. Exempel på en gastrostomi är PEG (perkutan gastroskopisk
gastrostomi). En PEG har fördelen framför en nasogastrisk sond att slangen
inte blir synlig i ansiktet. Därför kan det vara klokt att välja en gastrostomi
om man vet att ätproblemen kommer att kvarstå under en längre tid och om
det inte finns andra hinder.
23.7.2
Parenteral nutrition
Om det av någon anledning inte fungerar att ge näring direkt i mage eller
tarm kan fullvärdig näring ges direkt i blodbanan, så kallad parenteral
nutrition. Det finns flera olika typer av parenterala näringslösningar som
varierar i energi- och näringsinnehåll. Dietisten tillsammans med läkaren
bedömer utifrån individuella behov och förutsättningar vilken typ av
näringslösning som lämpar sig bäst.
100
24. ILLAMÅENDE OCH KRÄKNINGAR
Illamående och kräkningar är vanligt hos patienter med en cancersjukdom
(167, 168). För att utreda orsaken är det viktigt att göra en utförlig anamnes,
status och oftast laboratorieprover. Att ställa rätt frågor till patienten är
betydelsefullt. Fråga specifikt efter illamående respektive kräkningar,
dygnsvariation, relation till intag av mat och läkemedel samt vilka läkemedel
och behandlingar patienten tar och eventuella andra faktorer som patienten
tror kan vara av betydelse (169). Oavsett vilken orsak man finner är det
angeläget att följa upp den insatta behandlingen noggrant.
Det har gjorts få kontrollerade studier av behandlingen av illamående och
kräkningar vid avancerad cancersjukdom vilket gör att evidensen för
behandlingsrekommendationen är svag. Även för övriga diagnoser är
evidensbasen mycket svag (170). Däremot finns en stor klinisk erfarenhet av
olika läkemedel mot illamående.
En studie visar att det är värdefullt med riktlinjer för hur sjukvårdspersonal
på bästa sätt ska kunna behandla illamående och kräkningar vid avancerad
cancer, då man vet att det är ett av de symtom som påverkar patienternas
livskvalitet mest (169).
24.1 Orsaker till illamående och kräkningar
24.1.1
Cytostatikainducerat illamående
Cytostatikabehandling är en vanlig orsak till illamående och kräkningar hos
patienter med en cancersjukdom. Risken för illamående och kräkningar
påverkas av flera olika faktorer, både relaterade till cytostatikabehandlingen
och till riskfaktorer hos patienten. Olika cytostatika har olika benägenhet att
framkalla illamående och kräkningar, så kallad emetogen potential.
Cytostatikapreparaten har hög, medelhög, låg eller minimal emetogen
potential. Cytostatika ger upphov till både akut och fördröjt illamående, där
det akuta illamåendet kommer inom ett dygn och det fördröjda illamåendet
kan hålla på i flera dygn, beroende på behandlingens längd (171).
24.1.2
Strålinducerat illamående
Strålinducerat illamående och kräkningar benämns RIE eller RINV
(Radiation Induced Emesis eller Radiation Induced Nausea and Vomiting)
och förkommer hos 40–80 procent av alla patienter som strålbehandlats
(172). Detta uppkommer inom 60–90 min efter behandlingen och slutar
oftast inom tjugofyra timmar (173). RIE förekommer främst vid hel- och
halvkroppsbestrålning, i samband med stamcellstransplantation, samt vid
strålbehandling mot fält som täcker övre delen av buken, vilket kan vara t.ex.
paraaortala lymfkörtlar eller palliativ kotbehandling. Dessa behandlingar anses
hög- respektive medelemetogena. Vid helkroppsbestrålning rekommenderas
därför profylax med 5-HT3-receptorantagonist samt kortison (174). Vid
101
fraktionerad strålbehandling mot områden som inkluderar övre buk
rekommenderas enbart 5-HT3-receptorantagonist (173-175).
24.1.3
Hinder i mag-tarmkanalen
Tumörer kan direkt eller indirekt påverka mag-tarmkanalen vilket kan leda till
illamående och kräkningar (176). I munhåla och svalg kan en tumör eller
svampinfektion ge obehaglig lukt eller smak, vilket kan ge upphov till
illamående (176). Detta behandlas med god munhygien samt antimykotika.
Förstoppning är en mycket vanlig orsak till illamående och kräkningar. Den
kan orsakas av till exempel minskat vätskeintag, nedsatt tarmmotorik eller
opioider. Ett högt sittande hinder i mag-tarmkanalen kan bero på en tumör i
ventrikeln eller ett tryck på ventrikeln från en tumör i omgivningen. Symtom
på högt hinder är tidig mättnadskänsla, ofta i kombination med illamående
och voluminösa kräkningar.
En annan vanlig orsak till illamående och kräkningar är obstruktion av
duodenum, såsom vid pankreascancer eller tumörinfiltration i duodenum
(176). I dessa fall kan kirurgiska ingrepp behövas (stentinläggning,
gastrostomi eller kirurgisk förbikoppling).
Illamående förorsakat av en förlångsammad ventrikeltömning, till exempel ett
ökat tryck från en förstorad lever eller tumörväxt i buken, kan ofta behandlas
framgångsrikt med metoklopramid, som är ett motilitetsstimulerande medel.
Vid uttalad ventrikelretention kan patientens symtom effektivt lindras med en
ventrikelsond eller perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) (177).
Andra orsaker till illamående eller kräkningar som också bör nämnas är en
förstorad lever eller mjälte, ascites, refluxesofagit, gastrit eller ulcus.
Vid en tarmobstruktion samlas vätska i tarmlumen (178). För att reducera
sekretionen rekommenderas ett antikolinergika, såsom butylskopolamin (t.ex.
Buscopan) 20–160 mg/dygn. Vid högre hinder med stora flöden och smärta
rekommenderas en somatostatinanalog, okteotid 0,3 mg/dygn (t.ex.
Sandostatin), (179). Om vätskeflödena är mindre rekommenderas i stället
haloperidol (t.ex. Haldol) 0,2–2 mg/dygn eller antihistamin meklozin (t.ex.
Postafen) 25 mg × 2. Tillägg av kortison kan ibland leda till att en
tarmobstruktion löses upp (180). Vid utspänd tarm påverkas sannolikt 5HT3receptorer lokalt och därför kan 5HT3-antagonister ha antiemetisk effekt.
Dokumentationen av detta är dock begränsad (181, 182). Metoklopramid bör
undvikas vid totalstopp i tarmen.
Vid obstruktion i mag-tarmkanalen är det initialt viktigt med kirurgisk
konsultation för att bedöma om tillståndet är tillgängligt för kirurgi eller
stentning. På detta sätt kan ileusbehandling hos en inoperabel patient ofta
skötas konservativt utan ventrikelsond och intravenös vätsketillförsel.
102
24.1.4
Läkemedel
24.1.4.1 Opioider
Vid insättande av starka opioider, som morfin, oxykodon och fentanyl,
drabbas cirka 25 procent av patienterna av ett påtagligt illamående (183).
Mekanismerna bakom det opioidutlösta illamåendet anses vara en ökad
känslighet, sensitisering av balanssinnet, en påverkan på mag-tarmkanalen
med fördröjd passage samt en direkt påverkan på kemoreceptortriggerzonen
CTZ.
Morfinmetaboliter kan ansamlas hos patienter med njurinsufficiens, vilket
kan ge upphov till ett kroniskt illamående. I detta fall kan det vara lämpligt att
byta till en annan opioid (183).
Illamående vid opioidinsättning är mest uttalat hos uppegående patienter och
upphör vanligen efter 7–14 dagar (184). Illamåendet är delvis rörelseutlöst
och därför har antihistaminer ofta en god effekt, exempelvis meklozin (t.ex.
Postafen) 25 mg ½–1 × 2. Metoklopramid (t.ex. Primperan) är ett alternativ,
framför allt hos patienter med cancerkakexi, eftersom dessa ofta har en
autonom dysfunktion, som bland annat innebär långsamma tarmrörelser
(183). Ytterligare ett alternativ är haloperidol (t.ex. Haldol), framför allt om
opioiderna administreras via pump.
Vid svårt opioidutlöst illamående kan man även överväga 5HT3receptorantagonister, eventuellt i kombination med kortikosteroider (183).
För patienter med en stabil smärtsituation som besväras av illamående och
kräkningar på grund av opioider, kan fentanylplåster vara ett bra alternativ
(185).
24.1.4.2 Övriga läkemedel
Många andra läkemedel kan också ge upphov till illamående. Nonsteroidala
antiinflammatoriska läkemedel (NSAID), antibiotika och järnpreparat kan
irritera mag-tarmkanalen.
Antibiotika kan direkt påverka kemoreceptortriggerzonen CTZ.
Antidepressiva läkemedel kan ge upphov till illamående (186), liksom för
höga koncentrationer av digoxin och antiepileptika.
24.1.5
Hjärnmetastaser
Illamående och kräkningar kan orsakas av ett ökat tryck i kraniet, t.ex. vid
tumörer i kraniet och hjärnmetastaser. I dessa fall har kortikosteroider god
effekt. Kortikosteroiderna minskar det peritumorala ödemet och sänker på
detta sätt trycket i kraniet.
103
Tumörer i centrala nervsystemet, både primära hjärntumörer och metastaser,
kan också påverka balanssinnet (183, 185). Vid illamåendet som är
rörelseutlöst fungerar ofta antihistaminer som meklozin eller dimenhydrinat
bra. Ett annat alternativ är skopolamin, som har indikationen rörelseutlöst
illamående (187).
24.1.6
Metabola orsaker
24.1.6.1 Autonom dysfunktion
Vid avancerad cancersjukdom, särskilt vid kakexi, ses ofta en autonom
dysfunktion. Det innebär en försämring av det autonoma nervsystemet, bland
annat genom snabb puls, långsam ventrikeltömning och långsamma
tarmrörelser, något som kan ge upphov till illamående och dålig aptit.
Autonom dysfunktion bör misstänkas hos patienter med takykardi, dåligt
allmäntillstånd, kroniskt illamående och malnutrition (186).
Vid illamående förorsakat av autonom dysfunktion rekommenderas
Metoklopramid upp till 80 mg/dygn.
När en autonom dysfunktion lett till en långsam ventrikeltömning kan
patienten må illa och riskera att kräkas av proteintillförsel i en katabol
(nedbrytande) fas med negativ kvävebalans, eller av fettillförsel(185). En
åtgärd vid detta tillstånd kan vara att ge patienten någon form av
näringstillförsel med minskad mängd fett (t.ex. StructoKabiven).
24.1.6.2 Hyperkalcemi
Hyperkalcemi vid skelettmetastasering förekommer oftast vid lytiska
skelettmetastaser hos patienter med bröstcancer, njurcancer, lungcancer eller
myelom. Hyperkalcemi kan även bero på att det i blodet cirkulerar faktorer
som PTHrP (parathyroidea-related peptide)[(183). Symtombilden vid
hyperkalcemi är ofta diffus och innefattar förutom illamående också
förstoppning, törst, polyuri, trötthet, muskelsvaghet, dehydrering och vid
högre kalciumvärden även huvudvärk och förvirring.
I livets absoluta slutskede behöver indikationen för behandling vara tydlig.
När patienten bedöms vara döende av sin grundsjukdom har provtagning i
allmänhet ingen plats, inte heller när behandling av en eventuell hyperkalcemi
inte bedömts aktuell. Observera dock att en person med akut hyperkalcemi
kan te sig döende och under en period återhämta sig förvånansvärt väl efter
adekvat rehydrering och tillförsel av bisfosfonater.
24.1.6.3 Hyperglykemi
Hyperglykemi kan förorsaka illamående och kräkningar, förutom andra mer
klassiska symtom som törst, trötthet och ökade urinmängder. Problem kring
behandling av detta berörs inte vidare här (188).
104
24.1.6.4 Hyponatremi
Hyponatremi är en vanlig elektrolytrubbning hos cancerpatienter och kan
vara hypovolemisk, normovolemisk eller hypervolemisk.
Hypovolemi, vid till exempel blödning, diarréer, kräkningar, ascitestappning
eller ileus kan ge upphov till hyponatremi med samtidiga tecken på
uttorkning. Övervätskning, alltså hypervolemi, kan också ge upphov till
hyponatremi, till exempel vid ascites, hjärtsvikt, leversvikt, svår
hypoalbuminemi eller njursvikt. Normovolem hyponatremi kan vara
förorsakad av SIADH (syndrome of inappropriate ADH secretion), vilket
leder till ökad utsöndring av natrium.
Mild hyponatremi (Na 126–135 mmol/l) ger sällan symtom. Vid måttlig till
svår hyponatremi (Na <125 mmol/l) beror symtomen på om hyponatremin
har utvecklats akut (inom 48 timmar) eller under längre tid. Om
hyponatremin har utvecklats under lång tid uppträder symtomen ofta inte
förrän Na understiger 115 mmol/l.
Akut grav hyponatremi kräver i vanliga fall intensivvård på grund av symtom
som desorientering eller kramper. Om patienten är i ett sent palliativt skede
är intensivvård inte lämpligt. Kronisk hyponatremi ger symtom som trötthet,
illamående, rörelserubbningar, talsvårigheter och förvirring.
Målet med behandlingen av hyponatremi är att höja natriumnivån till en säker
nivå och om möjligt behandla grundorsaken. Vid hyponatremi och samtidig
övervätskning är behandlingen i första hand vätskerestriktion och vid behov
furosemidinjektioner. För dehydrerade och/eller symtomatiska patienter
rekommenderas i första hand infusion natriumklorid 1 000 ml på 8–12
timmar. Under de första två dygnen ska inte P-Na höjas mer än 24 mmol/l.
Normalisering av P-Na (135 mmol/l) bör inte eftersträvas (189).
Om hyponatremin beror på SIADH, är antitumoral behandling den enda
effektiva behandlingen. Om denna typ av behandling inte längre är
meningsfull, är vätskekarens egentligen den enda framkomliga vägen för att
få upp P-Na. Vid vård i livets slutskede är detta sällan aktuellt.
24.1.6.5 Leversvikt
Leversvikt kan förorsaka illamående då toxiner ansamlas i blodet. Evidensen
kring vilken illamåendebehandling som har bäst effekt är mycket begränsad.
Förslagsvis rekommenderas haloperidol (t.ex. Haldol) i första hand, ett
preparat som kan administreras på flera olika sätt. I andra hand föreslås
levomepromazin (t.ex. Nozinan) (169).
Även 5HT3-receptorantagonister kan ha effekt vid illamående med olika
kemiska orsaker, som kan inkludera leversvikt.
För att förhindra upptag av toxiska produkter (kväve) ur tarmen
rekommenderas att tarminnehållet ska vara mjukt och att patienten ska ha en
105
snabb tarmpassage, dock inte diarréer. Förstahandsrekommendationen för att
uppnå detta är laktulos (190).
24.1.6.6 Uremi
Illamående och kräkningar är välkända symtom vid kronisk njursvikt och är
ofta en orsak till att man startar dialys. Vid grav njursvikt ansamlas ett stort
antal substanser som normalt utsöndras med urinen. Dessa uremiska toxiner
ger upphov till uremi, som karakteriseras av symtom som trötthet, illamående
och kräkningar. Orsaken till illamåendet tros vara att de uremiska toxinerna
direkt påverkar kemoreceptortriggerzonen CTZ som aktiverar kräkcentrum
(170, 191).
Uremiska symtom kan lindras genom proteinreducerad kost eller dialys (192).
I första hand är det viktigt att åtgärda orsaken till njursvikten. En orsak kan
vara ocklusion av urinvägarna på olika nivåer. Om möjligt ska en avlastande
åtgärd utföras. Om det inte är möjligt ska man sträva efter att återställa
vätskebalansen och elektrolytbalansen och behandla illamåendet
symtomatiskt.
Haloperidol har ofta använts för att behandla metabola orsaker till illamående
med relativt god effekt (167). Vid en jämförelse mellan ondansetron och
metoklopramid har ondansetron en bättre effekt, vilket gör att 5HT3receptorantagonister bör rekommenderas innan man prövar metoklopramid
(191).
24.2 Farmakologisk behandling av illamående
Illamående kräver ofta läkemedelsbehandling vid långt framskriden sjukdom
och hos patienter i livets slutskede, och ofta behövs en kombination av flera
preparat. Här är det viktigt att försöka kombinera läkemedel med olika
verkningsmekanismer och att försöka tänka mekanismbaserat. Följande
läkemedel används i klinisk praxis vid illamående vid avancerad
cancersjukdom.
24.2.1
Prokinetiska läkemedel – Metoklopramid
Den initiala behandlingen vid kroniskt illamående bör inkludera läkemedel
med motilitetsstimulerande effekt. Det läkemedel av denna typ som används
mest är metoklopramid (t.ex. Primperan). Metoklopramid är en D2receptorantagonist med både central och perifer verkan, som stimulerar övre
magtarmkanalens motilitet, ökar trycket i gastroesofageala sfinktern och
relaxerar pylorus, vilket kan mildra illamående och kräkningar (170). Detta
preparat bör dock undvikas vid totalt tarmhinder.
En fördel med metoklopramid är att det har flera administreringsvägar, som
intravenöst, subkutant, per oralt eller rektalt. Metoklopramid har en kort
halveringstid, cirka 3 timmar, vilket gör att en kontinuerlig infusion kan ha
bättre effekt än enstaka doser. Den maximala dosen metoklopramid är enligt
106
FASS 60 mg/dygn oberoende av administreringsväg (187). Högre doser kan
ges, men det ökar risken för extrapyramidala biverkningar.
24.2.2
Övriga D2-receptorantagonister
D2-receptorantagonister delas in i olika grupper beroende på hur många olika
receptorer de påverkar:
 Haloperidol är huvudsakligen en D2-receptorantagonist. På grund av
detta är den inte lika sedativ som övriga läkemedel i denna grupp,
men den kan ge mer extrapyramidala biverkningar än andra
läkemedel. Haloperidol kan administreras peroralt, subkutant och
intravenöst. Kontinuerlig infusion är att föredra vid svårbehandlat
illamående. Haloperidol metaboliseras huvudsakligen via levern och
kan även användas vid njursvikt (170).
 Proklorperazin (t.ex. Stemetil) är förutom en
dopaminreceptorantagonist även en acetylkolin- och
histaminreceptorantagonist (170).
 Prometazin (t.ex. Lergigan) är. precis som proklorperazin, såväl en
dopaminreceptorantagonist som en acetylkolin- och
histaminreceptorantagonist (170).
 Levomepromazin (t.ex. Nozinan) har den bredaste
verkningsmekanismen och har ibland använts vid refraktärt
illamående med god effekt (170, 193).
 Olanzapin (t.ex. Zyprexa) är ett atypiskt antipsykotiskt läkemedel som
blockerar bland annat dopamin-, serotonin- och histaminreceptorer.
Olanzapin har visat god effekt vid refraktärt illamående trots
behandling med fenotiazider. Behandlingen kan startas i låga doser,
till exempel 1,25–5 mg per dygn (194).
24.2.3
Antihistaminer
Antihistaminer används framför allt vid illamående med en vestibulär
komponent, som till exempel vid opioidutlöst illamående.
Förstahandspreparatet är meklozin (t.ex. Postafen), som främst används vid
opioidinducerat illamående.
Dimenhydrinat (t.ex. Amosyt) kan användas vid cytostatikautlöst illamående.
24.2.4
Antikolinergika
Till de antikolinergiska läkemedlen hör skopolamin (t.ex. Scopoderm),
butylskopolamin (t.ex. Buscopan) och glykopyrron (t.ex. Robinul).
Skopolamin och glykopyrron används sällan vid illamående vid långt
framskriden sjukdom men kan vara ett alternativ för att minska
tarmsekretionen vid subileus och ileus. Skopolamin har en sederande effekt
då det passerar blodhjärnbarriären och kan också ge upphov till förvirring.
Skopolamin kan även användas vid rörelseutlöst illamående.
107
Även butylskopolamin (t.ex. Buscopan) verkar genom att minska sekretionen
i tarmlumen, vilket kan ha mycket god effekt mot illamående vid subileus och
ileus. Butylskopolamin passerar inte blodhjärnbarriären och har därför ingen
sederande biverkning och inte heller någon central antiemetisk effekt (170).
Octreotid (t.ex. Sandostatin) är en somatostatinanalog som verkar vara mer
effektiv än butylskopolamin vid illamående och kräkningar orsakade av
subileus- och ileustillstånd, men till betydligt högre kostnad (186).
24.2.5
Kortikosteroider
Kortikosteroider har en mycket god effekt vid illamående, men
verkningsmekanismen är inte helt klarlagd. De kan påverka produktionen av
prostaglandin. Behandling med kortikosteroider kan leda till minskat
peritumoralt ödem, vilket minskar illamående vid intrakraniella tumörer och
metastaser. Därtill spelar kortikosteroider en viktig roll vid cytostatikautlöst
illamående, både i den akuta och i den fördröjda fasen. Kortikosteroider har
också en positiv effekt vid andra symtom associerade till avancerad
cancersjukdom som smärta, trötthet och nedsatt matlust. Betametason (t.ex.
Betapred) är den mest använda kortikosteroiden inom onkologin i Sverige.
24.2.6
5HT3-receptorantagonister
5HT3-receptorantagonister används i första hand för att förebygga och
behandla illamående och kräkningar i samband med cytostatika- och
strålbehandling. Enstaka studier har visat att de även kan ha effekt vid
kroniskt illamående vid avancerad cancersjukdom. De preparat som finns
tillgängliga är ondansetron (t.ex. Ondansetron och Zofran), granisetron (t.ex.
Kytril), tropisetron (t.ex. Navoban) och det nyaste preparatet palonosetron
(t.ex. Aloxi).
Man har observerat att 5HT3-receptorantagonister kan ge en tilläggseffekt i
kombination med andra antiemetika. En vanlig biverkning av 5HT3receptorantagonister är förstoppning, något som kan vara bevärande när det
gäller patienter med framskriden cancersjukdom. En studie har dock visat att
serotonin läcker ut i tarmen vid tarmdistension, varför 5HT3receptorantagonister har effekt mot illamående vid subileus- och ileustillstånd
(195).
Det antidepressiva preparatet mirtazapin (t.ex. Mirtazapin och Remeron) har
effekt på flera olika serotoninreceptorer. Mirtazapin kan minska illamående
och kräkningar och har även en ångestdämpande och sövande effekt. Det
kan också öka aptiten. Detta preparat kan därför ha effekt i den palliativa
situationen hos patienter som lider av illamående, matleda, viktnedgång,
ångest, depression och sömnsvårigheter.
24.2.7
NK1-receptorantagonister
Substans P (SP) är en neuropeptid som stiger i koncentration vid bland annat
cytostatikabehandling. SP binder till NK1-receptorer vilket ger upphov till
108
illamående. Aprepitant (t.ex. Emend) är det första godkända läkemedlet som
blockerar NK1-receptorer. Det har effekt vid cytostatikautlöst illamående,
både i den akuta och i den fördröja fasen. Aprepitant har dock ingen påvisad
effekt vid illamående orsakat av avancerad cancersjukdom (167, 170).
24.2.8
Benzodialzepiner
Benzodiazepiner hämmar transmissionen av viktiga signalsubstanser som
serotonin, noradrenalin och dopamin. Denna läkemedelsgrupp har begränsad
antiemetisk effekt men används däremot ofta som ett komplement till andra
antiemetika, främst för att minska oro och ångest. Den vanligaste
biverkningen är sedering och även amnesi.
Framför allt lorazepam (t.ex. Temesta) har använts i antiemetiskt syfte.
24.2.9
Propofol
Propofol (t.ex. Propofol och Diprivan) är ett läkemedel som används vid
generell anestesi. Det kan övervägas vid uttalat illamående då andra
antiemetika inte har haft tillräcklig effekt. Mekanismen anses bero på
inhibering av 5HT3-receptorer i kemoreceptortriggerzonen CTZ.
Läkemedlet kräver intravenös administrering med droppräknare,
infusionspump eller motsvarande. Effekten på illamående och sedering ska
kontrolleras noggrant, vilket kräver inneliggande vård och specialistkunskap
(196).
24.3 Allmänna råd vid långvarigt illamående
Förutom mekanismbaserad behandling av illamående kan
omvårdnadsåtgärder ha god effekt. En del av dessa är enbart
erfarenhetsbaserade och kan prövas och utvärderas:
 Besvären kan mildras om patienten serveras små men attraktiva
matportioner som patienten själv väljer.
 Vid kakexi kan kosten påverka illamåendet. Kontakta dietist vid
behov.
 Vid oklart, långvarigt illamående utan tarmhinder kan en engångsdos
av kortison och en 5HT3-receptorantagonist ofta ha en god effekt
(185).
24.4 Kroniskt illamående utan känd genes
När det gäller illamående hos svårt sjuka cancerpatienter kan orsakerna vara
många och ofta kan man inte identifiera etiologin. Då bör man behandla
illamåendet symtomatiskt. Om patienterna inte kan ta läkemedel peroralt bör
andra administreringsvägar väljas, som subkutana infusioner eller intravenös
administrering. För att uppnå en så jämn koncentration av antiemetika som
109
möjligt bör man välja kontinuerlig infusion. Man måste ofta kombinera olika
antiemetika för att uppnå bra effekt (168).
110
24.4.1
Farmakologisk behandling
Vid ospecifikt illamående med oklar genes kan behandlingen inledas med en
dopaminreceptorantagonist där haloperidol (t.ex. Haldol) är ett alternativ.
Andra förslag är metoklopramid (t.ex. Primperan) och proklorperazin (t.ex.
Stemetil) (192). Som nästa steg rekommenderas en kombination av
metoklopramid och haloperidol (169). Om oral administrering inte är möjlig
bör man överväga kontinuerlig infusion av ovanstående preparat.
Vid oro och ångest kan tillägg av benzodiazepiner vara av värde, antingen
peroralt eller genom kontinuerlig infusion.
Vid dålig effekt kan tilläggsbehandling med kortison vara av värde, där
rekommenderad startdos av betametason är 4–8 mg per dygn (185).
Vid fortsatt illamående bör tillägg av andra antiemetika övervägas. 5HT3receptorantagonister kan ha god effekt vid illamående hos svårt sjuka
patienter (181). Antihistaminer kan ha god effekt men är svåra att
administrera eftersom de flesta läkemedel endast finns i peroral form.
Vid illamående och samtidig opioidadministrering kan opioidrotation vara av
värde.
Vid svårt illamående där ingen annan behandling hjälper kan ett alternativ
vara att använda propofol i antiemetiskt syfte (196).
111
24.5 Icke-farmakologisk behandling
Det är viktigt att överväga icke-farmakologisk behandling vid illamående och
kräkningar.
24.5.1
Massage
Det finns viss evidens för att massage kan vara effektivt mot illamående vid
avancerad cancer (197).
24.5.2
Akupunktur och akupressur
Sjukgymnastisk behandling mot illamående sker vanligen med akupunktur i
punkten PC6 på handledens insida. Forskning har visat att akupunktur och
akupressur över PC6 är effektivt mot akut illamående och kräkningar (198,
199). Få studier har undersökt akupunkturens effekt på fördröjt illamående
och kräkningar och evidensen är därför knapphändig. Klinisk erfarenhet har
dock visat att akupunktur ger effekt på illamående och kräkningar över tid.
Akupunktur vid strålningsutlöst illamående har i upprepade studier visats ha
god behandlingseffekt, både i kontroll- och behandlingsgrupp (200, 201)
jämfört med en grupp som fått sedvanligt omhändertagande på
strålbehandlingsavdelning.
Det finns ett stort behov av behandling av illamående som inte kan avhjälpas
med farmaka. Akupunktur är en säker och efterfrågad metod utan
biverkningar.
112
25. MUNVÅRD OCH TANDHÄLSA
Munhålan påverkas av cancerbehandling på flera sätt, både när munhålan är
cancerns primärlokal och vid systemisk behandling vid olika typer av maligna
tillstånd. En del effekter är akuta och övergående och direkt kopplade till den
medicinska behandlingens verkningsmekanismer. Andra effekter är mer
långvariga, till och med livslånga, sekundära effekter av behandlingen.
Infektionsfrihet i munhålan är ett medicinskt krav vid ett antal olika typer av
cancerbehandlingar, och tandvårdsteam deltar i behandlingen av
cancerpatienten före, under och efter den medicinska behandlingen.
Organisationen för tandvården ser olika ut i de olika regionerna i landet, men
alla större sjukhus har en specialinriktad avdelning för medicinsk tandvård.
Benämningen på den sjukhusanknutna tandvården varierar, och kan vara
Orofacial Medicin, Medicinsk tandvård, Oralmedicin eller Sjukhustandvård.
25.1 Strålbehandling mot huvud och hals
25.1.1
Före behandling
Vid planerad strålbehandling med fält mot käkarna ska man alltid göra en
infektionsutredning och tandsanering av munhålan. Syftet med
tandsaneringen är främst att undvika framtida tandutdragningar i det
strålbehandlade området och eftersom de kan leda till vävnadsdöd i käkbenet.
Ett annat syfte är att minska risken för akuta munhåleinfektioner under
pågående strålbehandling. Infektionssaneringen kan innebära att tänder och
tandrötter tas bort eller att rotbehandling inleds där detta bedöms ha en
långsiktigt god prognos. Nödvändiga tandutdragningar bör utföras senast två
veckor före strålstart.
Strålbehandlingen ger ofta upphov till en inflammatorisk reaktion i
munslemhinnan, oral mucosit. Kombinerad behandling med strålning och
cytostatika ökar risken för oral mucosit. Tillståndet är smärtsamt och
påverkar såväl livskvaliteten som möjligheten att äta och dricka. Skadade
slemhinnor är dessutom en riskfaktor för såväl lokala som systemiska
infektionstillstånd Tandbehandlingen innefattar därför också avlägsnande av
tandsten, lagning av kariesangrepp samt åtgärder av trasiga fyllningar och
vassa tandkanter. Detta är viktiga åtgärder för att minimera bakteriell och
traumatisk påverkan på munslemhinnorna under perioden av mucosit.
Patienten bör instrueras i egenvård med anpassad munhygienteknik och få
tillgång till lämpliga hjälpmedel såsom extramjuk tandborste, mild tandkräm
och medel som skyddar sköra slemhinnor och lindrar muntorrhet.
Patienten ska få information om strålbehandlingens effekt på de orala
vävnaderna och bör uppmanas att avstå från rökning och alkoholintag under
behandlingsperioden eftersom det ökar risken för munhålebesvär.
113
Inför strålbehandling mot munhålan kan tandvården även tillverka gapstöd
(tungdepressor, munöppnare) för gapande behandlingsläge, vilket begränsar
den primära stråldosen till friska områden, eller mjukplastskenor vars syfte är
att minska sekundärstrålning. Behovet bedöms av onkologen, som gör en
beställning via remiss till tandvården. Stödet eller skenorna ska vara på plats i
munnen vid framställningen av fixationsmasken.
Om patienten först ska operera bort en del av överkäken gör tandvården ofta
en gomplatta som primärt ska täcka defekten i käken och möjliggöra nutrition
och tal.
25.1.2
Under behandling
Tandvårdsteamet bör undersöka patienten regelbundet under perioden då
strålbehandlingen pågår. Besöksintervallen anpassas individuellt beroende på
graden av orala besvär. De akuta besvär som ofta uppstår är förutom
smärtsam mucosit även muntorrhet, bortfall av smakupplevelse, nedsatt
gapförmåga och svampinfektion. Vid besöken rengörs tänder och slemhinnor
professionellt. Patienten får även fortsatta råd kring egenvård för att lindra
aktuella besvär.
Tandvårdsteamet inspekterar alltid munslemhinnan för att upptäcka
infektionstillstånd, och behandlar vid behov. Vid tecken på nedsatt
gapförmåga instrueras patienten till försiktig töjning.
25.1.3
Efter behandling
Strålbehandling mot munhålan ger långvariga, ofta livslånga, efterbesvär med
stort behov av tandbehandling och förebyggande tandvård.
Salivkörtlarna är strålkänsliga och återhämtar sig sällan helt, vilket innebär
bestående muntorrhet i varierande grad. Muntorrheten orsakar kraftigt ökad
risk för kariesutveckling, känsliga munslemhinnor och svampinfektioner.
Högdos-strålning mot tandbärande områden ökar även risken för senare
utveckling av tandlossningssjukdomar.
Sena effekter av strålningen kan vara ärrbildning i och minskad
genomblödning av vävnaderna. Detta orsakar i sin tur gapsvårigheter och
nedsatt läkningsförmåga. Gapsvårigheterna ger påtagligt nedsatt livskvalitet
med svårigheter att tugga och äta samt svårigheter att klarar munhygienen på
ett tillfredsställande sätt. Töjning under lång tid med hjälp av särskild
apparatur kan öka gapförmågan men besvären kvarstår ofta livslångt.
Bristen på läkningsförmåga i käkbenet kan leda till att benvävnaden dör,
vilket ibland uppstår spontant i särskilt känsliga områden. Den vanligaste
orsaken till vävnadsdöd är dock att man drar ut tänder eller utför andra
operativa ingrepp i munnen. Benvävnadens minskade läkningsförmåga är en
progressiv process och därför bör man utföra de ingrepp som inte kunde
utföras före strålstarten så snart som möjligt efter avslutad strålbehandling.
114
När en cancertumör har avlägsnats operativt kan defekter kvarstå som kan
kräva rekonstruktion av käkarna i varierande omfattning. Dessa
rekonstruktioner utförs av specialisttandläkare som ofta ingår i
rekonstruktionsteam med ÖNH-kirurger och plastikkirurger.
Kirurgisk behandling av tungcancer lämnar ofta patienten med tal- och
tuggsvårigheter och med en nedsatt förmåga till självrengöring av munhålan.
Ofta kvarstår även en ökad känslighet i tungans slemhinna. Dessa problem är
svåra att komma till rätta med och kan orsaka livslånga besvär.
25.2 Intensiv cytostatikabehandling, total
helkroppsbestrålning och stamcellstransplantation
25.2.1
Före behandling
Vid blodcancer kan patienten få behandling med cytostatika i högdos,
eventuellt i kombination med helkroppsbestrålning (TBI) och/eller
stamcelltransplantation (SCT). Vid denna behandling finns ett mycket uttalat
krav på infektionsfrihet. En vanlig infektionsorsak hos dessa patienter är
orala mikroorganismer. De kan orsaka livshotande generella
bakterieinfektioner under perioder med nedsatt immunförsvar. Risken är
särskilt stor vid samtidig inflammation med sårbildning i munslemhinnan,
oral mucosit. Tandsaneringen syftar till att eliminera risken för
infektionsspridning från munhålan och kan av den anledningen bli
omfattande.
Oral mucosit uppstår nästan alltid under perioder med grav neutropeni.
Infektionssanering av munhålan krävs därför både inför inledande av
cytostatikabehandling i akut sjukdomsläge och inför perioden med brist på
alla blodceller vid SCT.
Tandsanering på patienter under cytostatikabehandling kräver ett tätt
samarbete mellan behandlande läkare och tandläkare eftersom
tandbehandlingen i sig utgör en risk för komplikationer i form av systemiska
infektioner och blödningar. Tidpunkten för invasiva tandingrepp måste
anpassas till faserna i den medicinska behandlingen. Patienterna är dessutom
ofta så allmänpåverkade att omfattande tandbehandling är svår att utföra. I de
fall där sanering av infektionstillstånd i munhålan är omöjlig att genomföra
innan cytostatikabehandling eller TBI bör patienten noggrant observeras för
eventuella akutiseringar och i förekommande fall behandlas med lämpligt
antibiotika (i första hand PC-V, eventuellt i kombination med Metronidazol).
25.2.2
Under behandling
Daglig munvård är av yttersta vikt under perioder med nedsatt immunförsvar.
Syftet med munvården är bland annat att minska graden och omfattningen av
den orala mucositen, vilket i sin tur förebygger infektioner och minskar
115
patientens smärtor och obehag. Dessutom medför en god munvård en ökad
oralt relaterad livskvalitet (QoL).
De vanligaste akuta orala komplikationerna förutom mucosit är muntorrhet,
svullnad av salivkörtlar och tandkött samt smakförändringar. Dessa
komplikationer kan, förutom ökad infektionsrisk, ge nutritionsproblem och
även påverka planerad cytostatikabehandling och anslaget av de nya
stamcellerna vid SCT.
Patienten ska uppmuntras att själv sköta sin munhygien så långt det är möjligt
med lämpliga hjälpmedel och efter instruktion av tandvårdspersonal. Under
perioder när patienten behöver hjälp är det i första hand sjukvårdspersonalen
som sköter den dagliga omvårdnaden. Vårdprogram för munvård ska finnas
på avdelningen och sjukvårdspersonalen ska följa patientens munstatus med
daglig registrering av mucositgrad och smärtupplevelse, t.ex. med hjälp av
Toxicity grading scale according to World Health Organisation (WHO).
Denna mucositgraderingsskala är lätt att använda och mäter inte enbart
omfattningen av mucositen lokalt i munhålan utan även nutritionen kopplad
till denna.
Vid uttalade besvär från munnen och vid misstanke om infektionstillstånd
ska detta kontrolleras och behandlas av tandvårdsteamet som kommer till
avdelningen om patienten är isolerad.
Ytterligare en rekommenderad profylax och behandling för oral mucosit är
isterapi, där patienten får suga på krossad is från cytostatikabehandlingens
inledning och till dess att patienten inte längre är neutropen.
25.2.3
Efter behandling
Den orala mucositen avklingar och läker i allmänhet ungefär samtidigt som
blodbilden normaliseras. Orala besvär i form av muntorrhet och
smakförändringar kan dock kvarstå under längre tid. Patienter som har
genomgått allogen SCT kvarstår på immunsupprimerande medicinering
under olika lång tid efter SCT, vilket ökar känsligheter för infektioner.
Infektionssaneringen kan ha lämnat patienten med tandluckor och temporära
ersättningar och ett behov av bettrehabilitering. Sammantaget är dessa
patienter i behov av regelbunden uppföljning av munstatus, cirka var tredje
månad under det första året efter avslutad cytostatikabehandling.
Efter allogen SCT kontrolleras patienten särskilt för kronisk graft-versus-host
disease (cGvHD). Munhålan är, näst efter huden, den vanligaste
lokalisationen för cGvHD. Kliniskt ses då slemhinneförändringar i form av
hyperkeratos, rodnader och sårbildningar. Muntorrhet, ytförändringar i små
salivkörtlar och smakförändringar är andra tecken på oral cGvHD.
När det finns risk för återfall i grundsjukdomen är cGvHD i viss grad
önskvärd, och tandläkarens bedömning bidrar med information när läkaren
ska bedöma behovet av immunsupprimerande behandling. Vid omfattande
oral cGvHD krävs dock regelbunden behandling med professionell
116
tandrengöring och uppföljning av munhygienrutiner. Vid symtom från
slemhinnan kan även lokal steroidbehandling vara aktuell.
25.3 Övrig cytostatikabehandling
Vid cytostatikabehandling av annan orsak än blodcancer bör behandlande
läkare ta ställning till om patienten ska genomgå sanering av munhålan. Det
kan behövas om man förväntar sig ett kraftigt nedsatt immunförsvar och om
den planerade cytostatikaregimen är särskilt slemhinneskadande, särskilt om
patienten dessutom uppvisar ett dåligt tandstatus. Man bör vara uppmärksam
på att orala infektioner, exempelvis vid rotspetsar och i djupa tandköttsfickor,
kan vara asymtomatiska och svåra att upptäcka vid visuell inspektion av
munhålan.
25.3.1
Bisfosfonater och biologiska läkemedel
Bisfosfonater påverkar benvävnadens läkningsförmåga i käkarna, vilket kan
leda till att osteonekros uppstår i samband med benskadande ingrepp i
munhålan, exempelvis tandextraktioner, men även spontant. Innan man
sätter in dessa läkemedel bör man därför göra en infektionssanering och dra
ut tänder med långsiktigt dålig prognos. Risken för bisfosfonatorsakad
osteonekros är störst vid intravenös behandling med zoledronsyra.
Orala biverkningar i form av mucosit, muntorrhet och smakförändringar har
rapporterats även vid användning av moderna biologiska läkemedel.
Behandling med den monoklonala antikroppen denosumab vid
skelettmetastasering har gett upphov till osteonekros i käkarna och risken
förefaller vara något större än för bisfosfonater. Infektionssanering av
munhålan bör därför utföras även före denna behandling.
Referenser:
Singh.N, Scully.C, Joyston-Bechal.S. Oral complications of Cancer Therapies:
Prevention and Management. Clin Onk (1996)8:15-24
Schuurhuis,Stokman,Roodenburg,Reintsema,Langendijk,Vissink,Spijkervet.
Efficacy of routine pre-radiation dental screening and dental follow-up in
head and neck oncology patients on intermediate and late radiation effects.
Radiotherapy and Oncology 101(2011)403-309
Vissink,Jansma,Spijkervet,Burlage,Coppes. Oral Sequelae of Head and Neck
Radiotherapy. Crit Rev Oral Biol Med 14(3):199-212 (2003)
Rugg, T., M.I. Saunders, and S. Dische, Smoking and mucosal reactions to
radiotherapy. The British journal of radiology, 1990. 63(751): p. 554-6
Lalla,Peterson. Oral mucositis. Dent Clin N Am 49 (2005) 167-184
Heimdahl. Prevention and management of oral infections in cancer patients.
Support Care Cancer (1999)7:224-228
117
Nakamura et al. Oral involvement in chronic graft-versus-host disease after
allogeneic bone marrow transplantation. Oral Surgery Oral Medicine Oral
Pathology vol 82, n 5, 556-563 (1996)
Watters,Epstein,Agulnik. Oral complications of targeted cancer therapies: A
narrative literature review. Oral oncology 47(2011)441-448
Munvård, vårdprogram 2007 Stockholm-Gotlandsregionen
Läkemedelsboken 2011-2012
Information från Läkemedelsverket 2011;6(22). ISSN 1101-7104.
World Health Organization. WHO handbook for reporting results for cancer
treatment. Geneva. World Health Organization 1979; 48: 1-45 p
Oral cryotherapy reduces mucositis and opioid use after myeloablative
therapy – a randomized controlled trial. Svanberg A, Birgegård G, Öhrn K.
Supportive Care Cancer (2007)15:1155-1161
International guidelines of prevention of oral mucositis. Multinational
association of supportive care in cancer. www.mascc.org
118
26. MUNTORRHET
Muntorrhet kan innebära två olika tillstånd. Det ena är den subjektiva
upplevelsen av muntorrhet (xerostomi) medan det andra är en objektivt
uppmätt minskning av mängden producerad saliv (hyposalivation). Ofta, men
långt ifrån alltid, sammanfaller de två tillstånden [1].
26.1 Orsaker till muntorrhet
26.1.1
Strålbehandling
Minskad salivsekretion är en vanlig följd av strålbehandling, i synnerhet vid
strålning mot huvud, nacke och hals. Upp till 90 procent av patienterna
rapporteras lida av muntorrhet mer än två år efter strålbehandlingen. Detta
gäller även vid helkroppsbestrålning. Hos barn påverkas dessutom
salivkörteltillväxten av helkroppsbestrålning [2-3].
26.1.2
Läkemedelsbiverkningar
Efter cytostatikabehandling rapporterar cirka 50 procent av patienterna
muntorrhet ett år efter behandlingen.
Vid behandling med morfin anger 95 procent av patienterna att de har
problem med muntorrhet. Läkemedel med rent antikolinerg effekt,
exempelvis tri- och tetracykliska antidepressiva läkemedel, har också en
negativ inverkan på salivmängden, liksom diuretika [4-6].
26.1.3
Livskvalitet
Muntorrhet påverkar i hög grad det allmänna välbefinnandet och
livskvaliteten. Av strålbehandlade patienter upplever 89 procent att
muntorrheten ger lätt till medelsvår påverkan på livskvaliteten fem år efter
behandlingen.
26.2 Behandling
Behandlingen av muntorrhet är symtomatisk, antingen med salivsubstitut
eller genom salivstimulering med tuggummin eller sugtabletter. Dessa ska
vara sockerfria eftersom muntorrhet ökar risken för karies.
Akupunkturbehandling av muntorrhet förutsätter att det finns kvarvarande
aktiv spottkörtelvävnad. Enstaka studier tyder på att akupunktur kan ge en
ökad salivproduktion på kort och lång sikt [3,5,7-8].
119
Referenser muntorrhet
Napeñas JJ, Brennan MT, Fox PC. (2009) Diagnosis and treatment of
xerostomia (dry mouth). Odontology. Jul; 97(2):76-83.
Bhide SA, Miah AB, Harrington KJ, Newbold KL, Nutting CM. Radiationinduced xerostomia: pathophysiology, prevention and treatment. Clin Oncol
(R Coll Radiol). 2009 Dec; 21(10):737-44. Review.
Jensen SB, Pedersen AM, Vissink A, Andersen E, Brown CG, Davies AN,
Dutilh J, Fulton JS, Jankovic L, Lopes NN, Mello AL, Muniz LV, MurdochKinch CA, Nair RG, Napeñas JJ, Nogueira-Rodrigues A, Saunders D, Stirling
B, von Bültzingslöwen I, Weikel DS, Elting LS, Spijkervet FK, Brennan MT;
Salivary Gland Hypofunction/Xerostomia Section, Oral Care Study Group,
Multinational Association of Supportive Care in Cancer
(MASCC)/International Society of Oral Oncology (ISOO). (2010) A
systematic review of salivary gland hypofunction and xerostomia induced by
cancer therapies: prevalence, severity and impact on quality of life. Support
Care Cancer. Mar 17.
Glare P, Walsh D, Sheehan D. The adverse effects of morphine: a
prospective survey of common symptoms during repeated dosing for chronic
cancer pain. Am J Hosp Palliat Care. 2006 Jun-Jul; 23(3):229-35.
Jensen SB, Pedersen AM, Vissink A, Andersen E, Brown CG, Davies AN,
Dutilh J, Fulton JS, Jankovic L, Lopes NN, Mello AL, Muniz LV, MurdochKinch CA, Nair RG, Napeñas JJ, Nogueira-Rodrigues A, Saunders D, Stirling
B, von Bültzingslöwen I, Weikel DS, Elting LS, Spijkervet FK, Brennan MT;
Salivary Gland Hypofunction/Xerostomia Section; Oral Care Study Group;
Multinational Association of Supportive Care in Cancer
(MASCC)/International Society of Oral Oncology (ISOO). (2010) A
systematic review of salivary gland hypofunction and xerostomia induced by
cancer therapies: management strategies and economic impact. Support Care
Cancer. Mar 25.
Nederfors T. (1996) Xerostomia: prevalence and pharmacotherapy. With
special reference to beta-adrenoceptor antagonists. Swed Dent J Suppl;116:170.
Blom M, Lundeberg T. Long-term follow-up of patients treated with
acupuncture for xerostomia and the influence of additional treatment. Oral
Dis. 2000 Jan; 6(1):15-24.
Pfister DG, Cassileth BR, Deng GE, Yeung KS, Lee JS, Garrity D, Cronin A,
Lee N, Kraus D, Shaha AR, Shah J, Vickers AJ. (2010) Acupuncture for pain
and dysfunction after neck dissection: results of a randomized controlled
trial. J Clin Oncol. May 20; 28(15):2565-70.
120
27. ÅTGÄRDER UTFÖRDA AV LOGOPED
27.1 Ät- och sväljsvårigheter
Förmågan att äta och dricka är basal för vår överlevnad men spelar också en
stor roll i det sociala samspelet, då umgängesvanor ofta kretsar kring mat och
dryck. Sväljsvårigheter (dysfagi) ökar risken för undernäring, uttorkning och
aspirationspneumonier samt påverkar livskvaliteten negativt (202). Symtom
på dysfagi kan vara att patienten behöver hosta och harkla sig vid måltid, får
svårt att tugga och svälja, sväljer fel, känner att mat fastnar, får kvar rester i
mun och svalg och får en känsla av att ha en klump i halsen. Andra symtom
är att patienten dreglar eller att vätska rinner ur näsan, och att röst och
andning påverkas vid måltiden. Även förändrade kostvanor och viktnedgång
kan vara tecken.
Dysfagi kan grovt delas in i orofaryngeal dysfagi, där besvären är lokaliserade
till munhålan och svalget, och esofageal dysfagi, där besvären finns i
matstrupen.
Dysfagi kan orsakas av tumörer i mun- och näshåla, svalg, luft- och
matstrupe, sköldkörtel och hjärna. Förekomsten av dysfagi hos patienter med
cancersjukdom är 4–84 procent beroende på vilken cancerform som studeras
och vid vilken tidpunkt före eller efter behandling mätningen sker (203-205).
Sväljsvårigheterna kan orsakas av själva tumören, mekaniskt eller
neurologiskt, (206) eller vara en följd av kirurgisk och onkologisk behandling.
Sväljsvårigheterna kan orsakas av akuta, övergående eller sena, bestående
biverkningar av cytostatika- och strålbehandling mot munhåla eller svalg.
Akuta biverkningar som oral mucosit ger övergående sväljsvårigheter
orsakade av smärta. Bestående biverkningar av strålbehandling, som
muntorrhet och fibros i strålbehandlad muskulatur, ger permanent dysfagi.
Enligt Ahlberg et al. (204) har 61 procent av alla patienter med huvud- eller
halstumör dysfagi sex månader efter avslutad behandling. Dysfagin förbättras
ofta under det första året efter behandlingen för denna patientgrupp men i
många fall får patienterna en bestående nedsättning av sväljfunktionen (207,
208), vilket påverkar livskvaliteten negativt. Sväljförmågan försämras
ytterligare av smärta, muntorrhet, smaknedsättning, aptitlöshet, känslig
munslemhinna och ödem.
Ibland uppkommer biverkningar av strålbehandlingen flera år efter avslutad
behandling. Förträngning av matstrupen (esofagusstriktur) är en sådan sen
biverkning som drabbar drygt 3 procent av alla patienter som genomgår
strålbehandling där övre matstrupssfinktern ingår i strålfältet. Patienter som
intar 0 per os under strålbehandlingen löper större risk att drabbas av denna
komplikation, och patienter i riskzonen bör därför uppmanas att försöka
svälja lite varje dag trots smärta.
121
27.1.1
Förebyggande åtgärder och tidiga insatser av logoped
Patienter med tumörer i huvud- och halsområdet har ökade chanser att
kunna återgå till oralt intag av mat och dryck efter avslutad onkologisk
behandling om de tidigt får hjälp av en logoped (207). På många orter
kopplas dock logopeden in alldeles för sent i rehabiliteringen av patienter
med dysfagi efter cancersjukdom. Många får aldrig träffa en logoped, trots att
de har stora tal- och röstproblem och framför allt sväljsvårigheter.
På senare år har flera mindre studier visat på att förebyggande sväljövningar
som utförs dagligen under strålbehandlingen kan minska strålbehandlingens
negativa inverkan på sväljfunktionen hos patienter med huvud- eller
halstumör (208-210). Det innebär att patienterna bör träffa en logoped redan
innan strålbehandlingen startar, något som också börjar ske runt om i Sverige
(211).
27.1.2
Logopedisk utredning och behandling
Dysfagi utreds i första hand av öron-näsa-halsläkare och logoped men även
gastrolog, radiolog, neurolog, tandläkare och andra professioner kan komma
att delta i utredningen.
Logopeden utreder och behandlar främst orofaryngeal dysfagi samt
sväljsvårigheter orsakade av problem vid övre matstrupssfinktern (m.
cricofaryngeus). Utredningen innebär, förutom anamnesupptagning, en
oralmotorisk bedömning samt en bedömning av ät- och sväljförmågan
genom måltidsobservation, en klinisk bedömning, FUS (fiberendoskopisk
undersökning av sväljningen) eller sväljröntgen (212).
Rent esofageala sväljsvårigheter måste utredas med röntgen, och denna typ av
sväljsvårigheter kan inte avhjälpas med logopediska träningsmetoder eller
sväljmanövrar. Däremot kan en dietist eller logoped rekommendera lämpliga
konsistenser eller ge råd som att varva mat och dryck, ta små tuggor och
tugga väl för att underlätta sväljning.
Syftet med den logopediska sväljutredningen är både att beskriva
sväljfunktionen som en del i en större utredning och att optimera
sväljfunktionen genom kompensatoriska strategier och sväljövningar i den
grad det är möjligt.
Logopeden kan prova ut kompensatoriska tekniker som underlättar och
förbättrar sväljfunktionen, t.ex. genom konsistensanpassning av kosten, olika
huvudpositioneringar eller sväljmanövrar. Logopeden kan även göra
övningsprogram i syfte att träna upp patientens rörlighet, koordination och
styrka. Effekten av logopedisk behandling av dysfagi har främst studerats i
små studier med få försökspersoner, men de flesta studierna visar på positiv
effekt av insatserna, för en sammanfattning se Speyer et al.(213).
Exempel på kompensatoriska tekniker som har visat sig vara effektiva för
patienter med tumör i munhåla eller svalg är kraftfull sväljning (214) och
super-supraglottisk manöver (215). Huvudlyftningar som stärker
122
munbottenmuskulaturen ger signifikant förbättrad sväljning efter åtta veckors
daglig träning (216).
27.2 Nedsatt kommunikationsförmåga
Tumörsjukdomar kan påverka kommunikationsförmågan negativt på olika
sätt och ge både tal-, röst- och språkstörningar. Tumörer i centrala eller
perifera nervsystemet kan ge språkliga svårigheter (afasi) och neuromotorisk
tal- och röststörning (dysartri). Afasi är en förvärvad språkstörning som kan
drabba såväl förståelsen för talat och skrivet språk som förmågan att själv
uttrycka sig i tal eller skrift. Vid dysartri kan hjärntumör eller metastaser
påverka alla aspekter av talet, såsom andning, röstproduktion, artikulation,
intonation och nasalitet. Patienter med tumör i mun- och näshåla får inte
dysartri (neuromotorisk nedsättning av talfunktionen) utan riskerar i stället att
få otydligt eller nasalt tal p.g.a. anatomiska avvikelser efter operation eller
fibrotisk stel vävnad efter cytostatika- och strålbehandling.
Enbart strålbehandling mot munhåla och svalg kan ge fibrotisk muskulatur i
strålområdet vilket leder till stelhet i de strukturer som är viktiga för talet. Blir
tungan fibrotisk och stel blir talet odistinkt, ibland till den grad att personen
blir oförståelig. Om i stället mjuka gommen blir fibrotisk drabbas patienten
av en öppen nasalering (217, 218).
Artikulationssvårigheter orsakade av fibros efter strålbehandling eller
anatomiska avvikelser efter operation i munhålan kan ge sekundära
röstproblem och rösttrötthet (fonasteni) trots att struphuvudet inte
inkluderats i strålfältet. Patienter med cancer i själva struphuvudet eller i
sköldkörteln kan få röstproblem både av tumören i sig och av strålbehandling
och kirurgi (219).
27.2.1
Behandling av röst, tal och språk
Logopeder utreder och behandlar alla former av kommunikationssvårigheter
till följd av språk-, röst eller talstörningar. Behandlingen har huvudsakligen
två inriktningar. Antingen inriktas insatserna på att förbättra själva
funktionen, exempelvis att förbättra röststyrka, öka den artikulatoriska
precisionen eller förbättra den språkliga funktionen, eller så läggs fokus på
insatser som syftar till att kompensera för nedsatt funktion, exempelvis
genom att träna användandet av sänkt taltempo för att uppnå ökad
taluppfattbarhet, eller genom förbättrade kommunikationsstrategier i stort.
Röstbehandling vid röstproblem eller rösttrötthet fokuseras på rådgivning,
andningsövningar och rösttekniska övningar, arbetsplatsanpassning och
utprovning av hjälpmedel som röstförstärkare. Röstbehandling efter
behandling mot stämbandscancer har visat sig både minska det upplevda
rösthandikappet och förbättra den objektiva röstkvaliteten (220).
Få studier har utvärderat effekten av dysartribehandling på patienter med
dysartri vid cancersjukdom, men det finns studier av dysartribehandling efter
stroke eller annan neurologisk sjukdom. Denna kunskap bör till viss del vara
123
applicerbar även på cancerpatienter. Dessa studier visar att insatser inriktade
på att förbättra andning och röstproduktion har god effekt på artikulation
och röstfunktion hos dysartriska personer. Framför allt har man sett positivt
utfall av ett behandlingsprogram, Lee Silverman Voice Treatment – LSVT,
som i flera studier visats ge positiva effekter på röststyrka och artikulation
hos patienter med Parkinson, stroke och CP (221-223).
Slapp gommuskulatur hos personer med dysartri ger ett hypernasalt tal och
detta kan förbättras med muskelstärkande övningar eller gomlyft, en
gomplatta som fästs på tänderna (24). Även träning av artikulatorisk precision
och sänkt taltempo har visat sig förbättra förståeligheten för dysartripatienter.
Däremot finns det ingen evidens för att oralmotoriska övningar (t.ex.
tungrörlighetsövningar) skulle vara av nytta för dysartripatienter (224, 225).
En annan grupp är patienter som inte har dysartri utan i stället har
artikulationssvårigheter p.g.a. en anatomisk förändring efter operation eller
fibrotiska (stela) muskler efter strålbehandling (226). I denna grupp fann man
att artikulationsträning kan förbättra talet för patienter som har genomgått
glossektomi, men enligt klinisk erfarenhet är artikulationsträning sällan till
nytta för patienten eftersom talet redan är optimerat efter de anatomiska
förutsättningarna. Tvärtemot dysartripatienterna är denna patientgrupp hjälpt
av rörlighetsövningar för tunga, läppar och andra strukturer som har blivit
stela av kirurgisk och onkologisk behandling. Det är viktigt att ge dessa
patienter rimliga förväntningar på talträningen då logopedisk träning inte helt
kan återställa talet när en del av tungan eller munhålan har tagits bort.
Kommunikationshjälpmedel och text- eller bildtelefon är aktuellt för alla
patienter som har svårt att göra sig förstådda i närkommunikation eller i
telefon. Dessa patienter bör få information om Taltjänst och Teletal som
erbjuder taltolkar vid telefonsamtal samt tips om SMS, e-post, videosamtal
och telefoni via internet med web-kamera.
27.2.2
Afasibehandling
Afasirehabilitering har ofta två olika inriktningar: antingen läggs fokus på att
återupprätta någon typ av funktionell, icke-språklig kommunikation, t.ex.
med bilder eller gester, eller så inriktas rehabiliteringen på att träna och
återskapa den rent språkliga funktionen.
Behandling som fokuserar på funktionell kommunikation är ofta inriktad på
att använda och stärka även icke-verbala kommunikativa vägar, exempelvis
att använda gester och bildstöd för kommunikation. En metod som bygger
på dessa principer är Promoting Aphasic’s Communicative Effectiveness,
PACE är. Det finns inget entydigt stöd för att metoden har god effekt men
den har används i många år, delvis med olika syften (227). Ett annat sätt att
stödja funktionell kommunikation är stärka samtalspartnerns roll. Aura
Kagan har utvecklat en modell för detta som kallas Supportive Conversation
for Adults with Aphasia (SCA) som rönt mycket uppmärksamhet under det
senaste decenniet (228, 229).
124
För träning av den rent språkliga funktion har Constrant-Induced Language
Therapy, CILT, blivit utvärderat i upprepade studier under senare år
(metoden har också kallats Intensive-Language Action-Therapy, ILAT, under
senare tid). CILT eller ILAT bygger på att stimulera till aktiv
språkanvändning, samt på teorier om att träningen måste vara intensiv och
systematisk. Metoden består av strukturerad träning i grupp där språkliga
initiativ med ökad svårighetsgrad tränas 3 timmar dagligen under ett
intensivprogram som omfattar 10 dagar. Flera studier har visat att träningen
ger ett positivt utfall. För en systematisk översikt se Cherney et al (230).
Det finns få studier av afasirehabilitering i akutskedet, men däremot många
studier av språklig träning i ett kroniskt skede. I dem har det har framkommit
att språkliga förbättringar kan göras även långt in i en kronisk fas samt att
intensiv träning ger bättre resultat än samma träningsmängd given under en
mer utsträckt tidsperiod (231).
Referenser
1. Langendijk JA, Doornaert P, Verdonck-de Leeuw IM, Leemans CR,
Aaronson NK, Slotman BJ (2008) Impact of late treatment-related toxicity on
quality of life among patients with head and neck cancer treated with
radiotherapy. J Clin Oncol. 26:3770-6.
2. Nguyen NP, Frank C, Moltz CC, Vos P, Smith HJ, Bhamidipati PV,
Karlsson U, Nguyen PD, Alfieri A, Nguyen LM, Lemanski C, Chan W, Rose
S, Sallah S (2006) Aspiration rate following chemoradiotherapyfor head and
neck cancer : an underreported occurrence. Radiother Oncol 80:302-306
3. Ahlberg A, al-Abany M, Alevronta E, Friesland S, Hellborg H, Mavroidis
P, Lind BK, Laurell G. (2010) Esophageal stricture after radiotherapy in
patients with head and neck cancer: experience of a single institution over 2
treatment periods. Head Neck. Apr;32(4):452-61
4.Raber-Durlacher JE , Brennan MT, Verdoncj-de Leeuw IM, Gibson RJ,
Eilers JG, Waltimo T, Bots CP, Michelet M, Sollecito TP, Rouleau TS,
Sewnaik A, Bensadoun R-J, Fliedner MC, Silverman Jr S, Spijkervet
FKL(2011) Review: Swallowing dysfunction in cancer patients. Support cancer
care. Published online 29 Dec 2011.
5. Pauloski BR, Rademaker AW, Logemann JA, Stein D, Beery Q, Newman
L (2000) Pretreatment swallowing function in patients with head and neck
cancer. Head Neck, 22: 474-482
6. Zuydam, A.C, Lowe D, Brown J.S, Vaughan E.D, Rogers, S.N (2005)
Predictors of speech and swallowing function following primary surgery for
oral and oropharyngeal cancer Clin. Otolaryngol. 2005, 30, 428–437
7. Hammerlid E, Taft C (2001) Health-related quality of life in long-term
head and neck cancer survivors: a comparison with general population
norms. British Journal of Cancer. 84(2), 149–156
125
8. Denk D-M, Swoboda H, Schima W, Eibenberger K (1997) Prognostic
factors for swallowing rehab following head and neck cancer surgery. Acta
Otolaryngol. 117: 769-774
8. Kulbersh BD, Rosenthal EL, McGrew BM, Duncan RD, McColloch NL,
Carroll WR, Magnson J (2006) Pretreatment, preoperative swallowing
exercises my improve dysphagia quality of life. Laryngoscope. 116: 883-886
9.Carroll WR, Locher JL, Canon CL, Bohannon IA, McColloch NL,
Magnuson JS ( 2008) Pretreatment swallowing exercises improve swallow
function after chemoradiation, Laryngoscope. 118: 39-43
10. Van der Molen L, van Rossum MA, Burkhead LM, Smeele LE, Rasch
CRN, Hilgers FJM (2011) A randomized preventive rehabilitation trial in
advanced head and neck cancer patients treated with chemoradiotherapy:
feasibility, compliancer and short-term effects. Dysphagia. 26:155-170
11. Cancerfonden slutrapport Rehabiliteringsstegen – ny modell för
rehabilitering av huvud- och halspatienter. 2004-2007. Göran Laurell
12. Logopedi, redaktör Lena Hartelius, Ulrika Nettelbladt, Britta
Hammarberg, Studentlitteratur AB 2007
13. Speyer R, Baijens L, Heijnen M, Zwijnenberg I (2001) Effects of Therapy
in Oropharyngeal Dysphagia by Speech and Language Therapists: A
Systematic Review Dysphagia . 25:40–65
14. Lazarus CL, Logemann JA, Rademaker A, Kahrilas PJ ( 2002) effects of
volontary maneuvres on tongue base function for swallowing. Folia Phoniatr
Logop. 54: 171-176
15. Logemann JA,Pauloski BR, Rademaker A, Kahrilas PJ (1997) Supersupraglottic swallow in irradiated HN cancer patients. Head Neck. 19(6) :
535-540
16. Shaker R, Easterling C, Kern M, Nitschke T, Massey B, Daniels S,
Grande B, Kazandjian M, Dikeman K (2002) Rehabilitation of swallowing by
exercise in tube-fed patients with pharyngeal dysphagia secondary to
abnormal UES opening . Gastroenterology. 122(5): 1314-21
17. Kreeft AM, Van der Molen L, Hilgers FJ, Balm AJ (2009) Speech and
swallowing after surgical treatment of advanced oral and orofaryngeal
carcinoma: a systematic review of the literature. Eur Arch Otorhinolaryngol.
266 (11): 1687-1698
18. Pauloski BR, Logemann JA, Colangelo LA, Rademaker AW, McConnel
FMS, Heiser MA, Cardinale S, Shedd D, Stein D, Beery Q, Myers E, Lewin J,
Haxer M, Esclamado R (1998) Surgical variables affecting speech in treated
patients with oral and oropharyngeal cancer. Laryngoscope. 108(6) 908-916
126
19. Varsamidakis, N, Kanakis, M, Thomas T (2009) Dysphagia as the
presenting symtom of thyroid cancer. Exp Clin Endocrinol Diabet 117:511513
20. Van Gogh CDL, Verdonck-de Leeuw IM, Boon-Kamma BA, Rinkel
RNPM, de Bruin MD, Langendijk JA, Kuik DK, Mahieu HF (2006) The
Efficacy of Voice Therapy in Patients after Treatment for Early Glottic
Carcinoma. Cancer. 106(1) 95-105
21. Ramig, L. O., Sapir, S., Fox, C., & Countryman, S. (2001b). Changes in
vocal loudness following intensive voice treatment in individuals with
Parkinson's disease: A comparison with untreated patients and normal agematched controls. Movement Disorders, 16, 79-83.
21. Ramig, L. O., Sapir, S., Countryman, S., Pawlas, A. A., O'Brien, C.,
Hoehn, M., & Thompson, L. L. (2001a). Intensive voice treatment (LSVT)
for patients with Parkinson's disease: A 2 year follow-up. Journal of
Neurological Neurosurgery and Psychiatry, 71(4), 493-498.
22. Sapir S, Spielman JL, Ramig LO, Story BH, Fox C (2007) Effects of
intensive voice treatment (the Lee Silverman Voice Treatment [LSVT]) on
vowel articulation in dysarthric individuals with idiopathic Parkinson disease:
acoustic and perceptual findings. J Speech Lang Hear Res 50(4):899-912.
23. Spielman, J., Borod, J., & Ramig, L.O. (2003). The effects of intensive
voice treatment on facial expressiveness in Parkinson disease: Preliminary
data. Cognitive & Behavioral Neurology, 16 (3), 177-188.
24. Yorkston K, Spencer K, Duffy J, Beukelman D, Golper LA, Miller R,
Strand E, Sullivan M(2001) Evidence-Based Practice Guidelines for
Dysarthria: Management of Velopharyngeal Function. Clinical Guidelines,
Academy of Neurologic Communication Disorders and Sciences
25. Lof GR (2007) Reasons why Non-speech Oral Motor Exercises Should
Not Be Used for Speech Sound Disorders. ASHA Convention
26. McCauley R, Strand E, Lof GL, Schooling T, Frymark T(2009) EvidenceBased Systematic Review: Effects of Nonspeech Oral Motor Exercises on
Speech. American Journal of Speech -Language Pathology, 18, 343-360
27. Furia CL, Kowalski LP, Latorre MR, Angelis EC, Martins NM, Barros
AP, Ribeiro KC (2001) Speech intelligibility after glossectomy and speech.
rehabilitation. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 127(7):877-83
28. Davis GA (2005) Pace Revisited. Aphasiology, 19(1), 21-38
29. Kagan, A (1998) Supported conversation for adults with aphasia: methods
and resources for training conversation partners. Aphasiology 12(9), sid 816830
30. Kagan A, Black SE, Duchan FJ, Simmons-Mackie N, Square P. (2001)
Training volunteers as conversation partners using "Supported Conversation
127
for Adults with Aphasia" (SCA): a controlled trial. J Speech Lang Hear Res.
Jun;44(3):624-38.
31. Cherney LR, Patterson JP, Raymer A, Frymark T, Schooling T (2008)
Evidence-Based Systematic Review: Effects of Intensity of Treatment and
Constraint-Induced Language Therapy for Individuals WithStroke-Induced
Aphasia. J Speech, Lang, Hear Res, 51, 1282–1299
32. Bhogal SK, Teasell R, Speechley M. (2003) Intensity of Aphasia Therapy,
Impact on Recovery. Stroke 34:987-993
(Hittar inte dessa referenser)
Silverman Jr S, Spijkervet FKL(2011) Review: Swallowing dysfunction in
cancer patients. Support cancer care. Published online 29 Dec 2011.
Dikeman K (2002) Rehabilitation of swallowing by exercise in tube-fed
patients with pharyngeal dysphagia secondary to abnormal UES opening .
Gastroenterology. 122(5): 1314-21
Ahlberg A, Engström T, Nikolaidis P, Gunnarsson K, Johansson H, Sharp
L,Laurell G. Early self-care rehabilitation of head and neck cancer patients.
Acta Oto-Laryngologica. May; 131(5): 552–561
Munvård -medicinska aspekter, omvårdnad och rehabilitering. Vårdprogram
2007. Stockholm-Gotlandregionen Vårdprogram OC Stockholm-Gotland
128
28. TARM- OCH AVFÖRINGSPROBLEM VID
CANCER
28.1 Tarmbesvär vid cancer i bäckenregionen
Både tumörer i buk- eller bäckenregionen och behandlingar som påverkar
detta område kan ge tarm- och avföringsproblem av olika slag. Här
uppmärksammas de besvär som kan uppstå som biverkningar av
behandlingarna. För symtom vid olika typer av cancer i detta område
hänvisas i stället till de diagnosspecifika vårdprogrammen.
28.1.1
Tarmbesvär vid kirurgi i bäckenregionen
All form av buk- och bäckenkirurgi riskerar att få mekaniska, funktionella och
neurologiska konsekvenser för tarmfunktionen.
Kirurgi vid tarmcancer kan få olika konsekvenser beroende på vilken och hur
stor del av tarmen som opereras bort. Till exempel kan patientens
defekationsreflex påverkas (neurogen effekt vid radikal bäckenkirurgi,
rektalcancer, blåscancer eller cervixcancer) med konsekvenser som nedsatt
känsel och sämre styrning av tarmtömningen, med förstoppning som följd.
Om delar av tarmen opererats bort kan förkortad passagetid leda till diarréer
och nutritionsproblem.
All bukkirurgi kan leda till adherenser, vilket kan ge smärta och subileus eller
ileus.
Kirurgi i ileocekalområdet kan ge påverkan på tunntarmsinnehållet med
rubbad bakterieflora som följd. Det beror på att de valv som annars hindrar
bakterier att spridas från tjocktarmen till tunntarmen tagits bort.
28.1.2
Tarmbesvär vid strålbehandling mot bäckenregionen
Vid prostatacancer, cervixcancer och livmodercancer ges ofta strålbehandling
mot lymfkörtelstationer i bäckenet, varvid en stor del av tarmen ingår i det
strålbehandlade området. Vid rektalcancer ges ofta preoperativ
strålbehandling.
Slemhinnan i tarmen är mycket strålkänslig och effekterna kommer dels akut,
dels som en permanent påverkan som kan ge symtom längre fram, ibland
med en latens på flera månader och ibland år. Detta gör att vissa patienter
inte ser sambandet mellan symtomen och strålbehandlingen, och därför inte
tar upp frågan vid återbesök.
Symtomen yttrar sig i form av hastiga och påträngande avföringsträngningar
och många gånger även som lös avföring. En del patienter får ökad
gasbildning. Den lösa avföringen kan vara svår att hålla och en del patienter
får avförings- eller gasinkontinens. Denna kan även bero på nedsatt neurogen
129
styrning av den anala sfinktern och på nedsatt lagringskapacitet av rektum
(vid rektalcancer beroende på kirurgin, men vid övrig bäckencancer även
beroende på stela tarmväggar). Blödningar från slemhinnan (proktit,
sigmoidit) och ökad slembildning förekommer och kan förutom oro också
leda till soiling (nedfläckade underkläder).
Avföringsinkontinens är behäftad med många tabun och genans, varför
många patienter inte tar upp dessa symtom spontant. Avföringsinkontinens
och täta och intensiva tarmträngningar kan vara socialt inskränkande och leda
till ett toalettberoende och oro kring att lämna hemmet eller vana miljöer.
Under självabehandlingsperioden är många patienter inte fullt psykologiskt
tillgängliga för information, och därför kan informationen om strålningens
eventuella effekt på tarmen behöva upprepas senare. Skriftlig information är
också av stort värde, för att gå tillbaka till.
28.1.3
Behandling av tarmbesvär
28.1.3.1 Avföringsinkontinens
Målet med behandling och rådgivning är normaliserad avföringskonsistens.
Formad avföring är lättare att hålla än lös avföring, men även alltför hård
avföring kan utgöra ett bekymmer.
Bulkmedel med resorberande funktion bör användas (i första hand granulat
Inolaxol® och i andra hand Vi-Siblin®). Preparat som verkar genom osmos
(t.ex. laktulos och makrogol = Movicol®) är i princip är kontraindicerade
efter bäckenbestrålning.
Vanligtvis startas behandlingen med ett dosgranulat dagligen, men ibland kan
det vara lämpligt att dosera preparatet två till tre gånger dagligen, med ett
halvt till ett mått per tillfälle.
Vid otillräcklig effekt av bulkmedel kan stoppande medicinering (loperamid)
användas, men det bör användas med försiktighet för att undvika
förstoppning. Loperamid bör med fördel tas profylaktiskt, det vill säga
förslagsvis ½-1 tablett före frukost eller andra måltider som reflexmässigt
leder till tarmmotorik, eller inför aktiviteter då det är olämpligt att få en snabb
tarmträngning. Av denna anledning är tabletter (Dimor® eller Imodium®) att
föredra framför kapslar (Loperamid®).
Att mentalt försöka undantränga defekationsreflexen kan leda till ökad känsla
av kontroll och minskade sociala inskränkningar.
28.1.3.2 Gasbildning
Ökad gasbildning behandlas med dimetikon (Minifom®) i generös dosering
(200 mg, 3–4 kapslar per tillfälle, ingen övre dosbegränsning) och i viss mån
med kostrådgivning.
130
Det finns endast begränsad evidens för kopplingen mellan diet och
gasbildning, men vissa patienter beskriver att de får ökade besvär av
gasbildande föda som lök, vitlök, kål och andra svårsmälta grönsaker. Alltför
fiberrikt bröd kan också vara svårsmält, medan vitt bröd för många patienter
ger mindre besvär.
28.1.3.3 Magknip
Kolikartade krampsmärtor i buken kan ibland lindras av antikolinergika, i
första hand i form av Papaverin® (40 mg, 2–3 tabletter vid tillfälle). Vid
kraftiga smärtor kan man ge Spasmofen.
28.1.3.4 Rubbad bakterieflora
Om tarmbesvären pågått en tid kan patienten få en rubbad bakterieflora i
tarmen, med kolonisering av colonflora till tunntarmen. Då är det effektivt
med intermittent medicinering med antibiotika som täcker colonfloran. Ge i
första hand metronidazol (Flagyl®) 400 mg tre gånger dagligen i 10 dagar, i
andra hand ciprofloxacin 500 mg två gånger dagligen i 10 dagar.
28.1.3.5 Gallsyramalabsorption
Gallsyramalabsorption ger symtom som illaluktande gaser och avföring,
mycket gaser och avföring som är svår att spola ned. Vid misstanke om
gallsyramalabsorption trots antibiotikabehandling kan gallsyrabindande
läkemedel provas, i första hand i tablettform för bäst följsamhet. Ge
kolestipol (Lestid®), 1 gram, 3–4 tabletter vid större måltid, 2 tabletter vid
mellanmål.
28.1.3.6 Blödning från ändtarmen
Vid rektal blödning bör först tumörväxt uteslutas. Blödningen kan också bero
på tunn slemhinna med ökad ytlig kärlteckning (telangiektasier) orsakad av
strålfibros och ischemi. Behandlingen kan vara lokal diatermi och koagulering
med argonplasmalaser, men den bör utföras med försiktighet på grund av
risken för fistlar.
Av de lokala behandlingar som provats finns viss, men begränsad, evidens för
kortison (Pred-Klysma® eller Colifoam®) och sukralfat (Andapsin®). Det
finns inga studier som ger hållpunkter för behandling med läkemedel avsedda
för inflammatorisk tarmsjukdom såsom ulcerös kolit.
28.1.3.7 Näringsbrist
Vid kort tarm eller snabb passage bör bedömning av nutritionsstatus göras.
Nutritionsbrist kan förekomma även vid normal- eller övervikt. Upptaget av
vitamin B12 kan vara påverkat och bör kontrolleras årligen, samt substitueras
131
vid behov. Vanligtvis fungerar peroral medicinering (Behepan® 1 mg
dagligen).
Adekvata inkontinensskydd avsedda för avföringsinkontinens (med kolfilter
för att minska lukt) bör förskrivas.
28.2 Tarmstomier
Kirurgi av en tumör i lilla bäckenet medför ofta att en stomi anläggs.
Operation av en tarmtumör mycket nära ändtarmens slutmuskel innebär att
hela ändtarmen opereras bort (en så kallad rektumamputation). Patienten får
en permanent sigmoideostomi, en stomi från tjocktarmen. En
sigmoideostomi utan rektumamputation (en så kallad Hartmanns operation)
kan förekomma vid gynekologiska operationer eller om tumören är
inoperabel och eventuellt kan orsaka stopp. Tumörer i tjocktarmen opereras
bort och tarmen sys ihop (en tarmanastomos). För att skydda anastomosen
anläggs en temporär loopileostomi, en stomi från tunntarmen med dubbla
öppningar. Om hela tjocktarmen opereras bort behövs en permanent
ileostomi.
Tumörer i urinblåsan innebär ofta att urinblåsan avlägsnas (en så kallad
blåsexstirpation). Denna operation medför antingen en urostomi enligt
Bricker (uretärerna sys in i ett tunntarmsegment förankrat i huden som en
ileostomi), en kontinent urostomi (en reservoar konstruerad av tarm med
nippelutlopp som kräver kateter för att tömmas) eller ett blåssubstitut som
har liknande konstruktion men kopplas direkt till urinröret.
Personer med avancerad tumörväxt i lilla bäckenet kan bli föremål för en
total bäckenutrymning och får då både en urostomi och en sigmoideostomi.
Personer som genomgår operation med en stomi träffar alltid en
stomiterapeut för preoperativ information och markering av stomins
placering. Alla följs upp postoperativt och stomiterapeuten har huvudansvar
för rehabilitering, utprovning och förskrivning av stomihjälpmedel.
En stomi är alltid röd och fuktig, saknar känsel och är lättblödande. Patienten
kan inte kontrollera tömningen av stomins innehåll. Skötselråd:
 Sigmoideostomi eller stomi på tjocktarm: Avföringens konsistens bör
vara fast och påsen bör bytas två till tre gångar om dygnet.
 Ileostomi, stomi på tunntarm: Avföringens konsistens är lös, ca 700–
900 ml om dygnet. Om mängden överstiger en liter bör tillförsel av
natriumklorid och stoppande medicin övervägas. Avföringen är
frätande och kommer mest på kvällen och natten. Påsen bör tömmas
5–6 gånger per dygn. Personer med ileostomi bör dricka rikligt.
 Urostomi enligt Bricker: Urinmängden bör vara cirka 2 000 ml om
dygnet. I påsen ses tarmludd, vilket är ofarligt. Påsen är försedd med
backventil och det finns möjlighet att koppla till en uribag.
132
Referenser:
Vårdhandboken: WWW.vardhandboken.se
Stomi-och tarmopererad ett helhetsperspektiv, Studentlitteratur 2008. Eva
Persson, Ina Berndtsson och Eva Carlsson
133
29. URINVÄGSPROBLEM
29.1 Urinvägsbesvär vid kirurgi i bäckenregionen
Radikal bäckenkirurgi kan ge neurogen påverkan på urinblåsan och dess
funktion, inklusive miktionsreflexen (t.ex. vid rektalcancer, cervixcancer och
prostatacancer), men i mindre omfattning nu än historiskt tack vare
utvecklingen av nervsparande tekniker. Dock kan vissa patienter drabbas av
nedsatt känsel av blåsfyllnad, svårigheter att initiera miktion, ofullständig
blåstömning och inkontinens.
Området är mer beskrivet i Nationellt vårdprogram för prostatacancer.
29.2 Urinvägsbesvär vid strålbehandling mot
bäckenregionen
Slemhinnan i urinblåsan och urinröret är relativt strålkänslig. Akut kan
strålningen orsaka en inflammatorisk process med täta trängningar, minskad
fyllnadskapacitet och lokal irritation. Långsiktiga besvär kan uppstå månader
till år efter behandlingen på grund av fibrosutveckling och ischemi.
Blåsväggarna blir då mindre eftergivliga, vilket gör att redan en mindre mängd
urin leder till trängningar. Ischemin i urinblåsan kan leda till ökad ytlig
kärlbildning (telangiektasier), vilket i sin tur kan leda till mikro- och
makroskopisk hematuri, samt lokal retning och trängningar. Om patienten
har en kronisk inflammation i blåsan och urinröret, leder även detta till
trängningar.
Hos kvinnor leder strålbehandlingen till utslagen östrogenproduktion från
äggstockarna, med atrofi av urinvägarnas slemhinnor som följd, vilket
förstärker besvären.
29.3 Behandling av urinvägsbesvär
29.3.1
Trängningar och urininkontinens
Täta trängningar, små urinvolymer och inkontinens behandlas i första hand
genom medvetandegörning av problemet och rådgivning. Symtomen liknar
dem vid överaktiv blåsa av annan genes. Många individer går omedelbart och
kissar då de känner en trängning eller går ”för säkerhets skull” innan olika
aktiviteter för att undvika trängningar eller läckage senare. Detta leder till allt
mindre blåskapacitet och alltför hög medvetenhet om signaler till miktion.
Ett första steg är att göra patienten medveten om beteendet genom att låta
patienten registrera sina miktionsvanor.
Genom att försöka undertrycka miktionsreflexen med så kallad
miktionsträning kan blåskapaciteten successivt öka. Även
bäckenbottenträning kan vara av värde för både kvinnor och män.
134
Hos kvinnor bör lokalt östrogen förskrivas: estradiol (Vagifem® 25
mikrogram eller Oestring®) eller estriol (Ovesterin®) 1 vagitorium eller
dosmått två gånger per vecka; efter uppbyggnadsfasen dagligen i två veckor.
Även antikolinergika (t.ex. Tolterodin, Toviaz®, Vesicare® eller
Emselex®) och betareceptoragonister (Betmiga®) kan provas i samma doser
som vid överaktiv blåsa.
Alfuzocin kan ibland ha en viss effekt mot trängningar under den första tiden
efter strålbehandling.
29.3.2
Blödning från urinvägarna
Hematuri bör utredas genom cystoskopi. Vid ytliga lättblödande blodkärl i
blåsan kan lokal koagulering ibland vara indicerad, men risken för fistlar bör
beaktas. Lokala instillationer med olika medel har begränsad evidens. Det
finns studier som ger viss evidens för att hyperbar syrgasbehandling vid
strålinducerade urinvägsbesvär kan vara ett behandlingsalternativ vid uttalade
besvär, även från andra organsystem.
Adekvata inkontinenshjälpmedel bör förskrivas (bindor, blöjor, droppskydd).
135
30. SEXUELL HÄLSA
Sexuell hälsa är ett kroppsligt, emotionellt, mentalt och socialt välbefinnande
som grundar sig på begreppet sexualitet, en central aspekt som följer oss
genom hela livet. Sexualiteten är en del av vår identitet och vår självbild. Den
kommer till uttryck bland annat i vår sexuella orientering, i våra könsroller,
värderingar och relationer men också i hur vi tänker, fantiserar och agerar.
Dessutom påverkas människans sexualitet av den tid och det sammanhang
hon lever i, med kulturella och religiösa strömningar. I behandlingen av
sexuell hälsa ligger fokus på individens njutning och välbefinnande samt på
ett positivt och respektfullt närmande av sexualitet och relationer. (232).
Sexuella rättigheter i urval
 Högsta möjliga hälsa i relation till sexualitet, inkluderande tillgång till
sexuell och reproduktiv hälsovård.
 Att söka, erhålla och tillägna sig information i relation till sexualitet.
 Att upprätthålla ett tillfredställande, säkert och njutbart sexualliv.
(WHO sexuell hälsa, 2010)
I sjukvården, liksom i vårt samhälle, är den inlärda heteronormativiteten
utbredd. Sjukvårdspersonalen utgår ofta från att alla patienter strävar efter att
leva ut sin sexualitet i monogama, heterosexuella, långvariga parförhållanden
med kärleken som utgångspunkt. Samtidigt förbiser man ofta homo- eller
bisexualitet, transsexualitet, ensamståendes och äldres sexualitet samt sexuell
längtan och behov vid sjukdom. Forskning visar att äldre människor har
sexuell förmåga och lust högt upp i åldern och att sexualiteten är viktig för
livskvaliteten. I vår kultur ingår inte självklart att cancerpatienter har sexuella
behov som de kan uttrycka med en partner eller genom onani (233-236).
Rehabilitering utan fokus på den sexuella hälsan cementerar antagandet om
cancerpatienters asexualitet.
I cancervården uppmärksammas sällan patientens rätt till högsta möjliga hälsa
i relation till sin sexualitet och upprätthållandet av ett tillfredställande, säkert
och njutbart sexualliv. Information om sexualitet är det område som
efterfrågas mest av cancerpatienter. Det gäller även vid kronisk cancer. I
tidiga skeden av sjukdomen är intresset för sexualiteten oftast lågt men efter
hand blir oron för hur sex- och samlivet ska fungera tydlig hos många
patienter (235-237).
Ofta räcker det med information, kunskapsförmedling och enklare samtal för
att minska eller lindra konsekvenserna av förändringar i den sexuella hälsan.
30.1 Sexuell ohälsa och sexuella problem vid
cancer
Sexualiteten påverkas vid cancer av många faktorer – såväl fysiska,
psykologiska, och sociala som existentiella. Omfattningen och
långtidseffekterna varierar och beror på många individuella faktorer.
Omfattningen av behandlingen och kvaliteten på relationen (vid parrelaterad
136
sexualitet) anses i flera studier ha stor betydelse. Den exakta förekomsten av
sexuell dysfunktion efter cancer är inte definierad, men generellt anges 40–
100 procent av alla cancerpatienter få någon form av påverkan på sexualiteten
under olika faser av sjukdom och behandling (NIH). Mellan 25 och 50
procent av alla cancerpatienter får någon form av kroniskt sexuellt besvär.
Eftersom en växande andel blir botade från cancer har sexualiteten blivit en
livskvalitetsfråga. (235, 238, 239).
Alla former av cancerbehandling kan ge sexuell påverkan, oavsett vilket organ
cancersjukdomen utgått från. Vid t.ex. cancer i huvud-hals-regionen kan
strålbehandling leda till muntorrhet med påverkan på kyssar. Strålbehandling
mot thorax (vid bl.a. lungcancer) kan leda till besvärande hosta som får
sekundära negativa effekter på sexlivet. Bröstcancer kan leda till påverkat
utseende och därmed förändrad självbild och förändrad känsel med inverkan
på erogena zoner, endokrin terapi kan ge hormonella effekter. Inte minst kan
känslomässiga reaktioner och existentiella funderingar påverka välbefinnandet
och den sexuella hälsan vid cancer.
Sexualiteten kan till exempel påverkas av
 smärta i underlivet
 urin- och avföringsinkontinens
 bristande lust
 erektila funktionsstörningar
 relationsproblem
 svårighet att förlika sig med ett förändrat utseende efter förlust av en
kroppsdel
 oro för att man inte längre är lika attraktiv
 sammanväxningar i slidan efter strålbehandling mot bäckenet
 upplevelse av identitetsförändring.
Kroppsliga förändringar påverkar inte bara självbilden och den sexuella
hälsan utan även självkänslan, vilket kan få återverkningar inom en rad olika
områden i personens liv, samliv, arbete och sociala kontakter (239, 240).
Det finns också ett nära samband mellan sexuell dysfunktion och
otillfredsställelse med parrelationen, familjelivet och livet som helhet. En
preventiv åtgärd är samtal med information om hur närheten och den
sexuella hälsan kan påverkas samt vilka rehabiliteringsbehov patienten och en
eventuell partner kan ha.
30.2 Bedömning av sexuell hälsa
Sjukvårdspersonalen bör göra en bedömning av patientens sexuella hälsa,
med fördel i samband med att den ger information om cancerbehandlingen
och de förväntade biverkningarna.
137
En rad olika faktorer påverkar vår sexuella hälsa. Den kombinerade
informationen och bedömningen bör ta upp
 behandlingens kroppsliga och känslomässiga konsekvenser på den
sexuella hälsan
 psykisk hälsa, oro, depression
 alkohol
 läkemedel som kan påverka den sexuella hälsan
 sociala eller ekonomiska problem
 relationsproblem
 myter och föreställningar kring cancer och samliv, såsom att cancer
smittar och att man blir radioaktiv och kan avge strålning mot sin
partner
 partnerns välbefinnande och sexuella hälsa.
Depression och sorg över förluster man gjort ger inte sällan nedsatt lust och
sexuell förmåga. Lugnande medicin och antidepressiv medicin är vanligt
förekommande inom onkologin, vilket är ett observandum då den sexuella
lusten kan påverkas av både den onkologiska och den psykiatriska
behandlingen. Å andra sidan kan även obehandlad depression ge sexuella
störningar. Även opiater kan minska den sexuella förmågan. Partnerns
sexuella hälsa är väsentlig att ta med i den sexuella bedömningen. (237, 241,
242).
Bedömningssamtalet
 Oavsett om patienten har en partner eller är singel är information om
och bedömning av den sexuella hälsan angeläget.
 Se upp för stereotypt tänkande kring sexuell identitet, ålder, kultur
och civilstånd.
 Skapa en avskild stund för det kombinerade bedömningssamtalet och
informationstillfället med patient och eventuell partner.
 Genom att inta en icke-dömande attityd och ställa öppna frågor
inbjuds patient och partner att berätta utifrån sina värderingar och
erfarenheter. ”Vi vet av erfarenhet att besked om cancer och den här
behandlingen kan påverka den sexuella hälsan – hur är det för dig?”
eller ”Har du lagt märke till några sexuella förändringar, i så fall
vilka?”.
 Använd korrekta anatomiska ord och visa gärna på illustrationer.
 Det ska ingå uppföljning av hur informationen mottagits och hur det
sexuella hälsotillståndet är efter avslutad cancerbehandling (243, 244).
30.3 Information om sexuell hälsa
I samband med information om planerad behandling ska behandlingens
eventuella konsekvenser för den sexuella hälsan inkluderas. Studier visar att
personalen inom hälso- och sjukvården sällan eller aldrig tar upp information
om sexuell hälsa, trots att patienterna efterfrågar både fakta om kroppen och
samtal med sexuell relevans.
138
Okunskap om hur sexualorganen fungerar fysiologiskt, både före sjukdom
och i samband med behandling, kan ge stark oro. Ett exempel på okunskap är
att många patienter inte vet hur kvinnans lubrikation fungerar eller vilken
funktion den fyller, alltså utsvettningen av kroppseget smörjmedel i slidan vid
upphetsning. Ett exempel på sorg kan vara män som sörjer den uteblivna
ejakulationen efter operation eller strålbehandling mot prostatacancer. Ett
exempel på oro är att kvinnor kan befara att de har ett hål från slidan upp i
magen när livmodern opererats bort.
Få patienter tar spontant upp frågor kring sexuella problem och farhågor,
men många välkomnar att sjukvårdspersonalen tar upp frågan. Informationen
bör startas tidigt, gärna vid diagnos, och upprepas och anpassas utifrån
patientens behov och problematik.
En användbar samtalsteknik är PLISSIT-modellen:
 P = permission: tillåtande attityd, normalisering.
 LI = limitid information: begränsad och anpassad information.
 SS = specific sugestion: specifika råd om det som patienten har
problem med och efterfrågar.
 IT = intensive therapy: expertnivå, t.ex. sexualrådgivning av sexolog,
parterapi av terapeut, kirurgiska interventioner.
Kunskap kan öka människors förmåga till egenvård och göra det möjligt att
inte bara se begränsningar utan även möjligheter till fortsatt njutning, om än
på ett nytt sätt (245).
Även i en sen palliativ fas kan sexualiteten vara av stor betydelse och
information efterfrågas (244, 246-250).
Ta minst upp följande vid informationssamtalet
 Kroppsliga förändringar, t.ex. håravfall, infertilitet, fatigue, bristande
lust, erektionsstörningar, klimakteriebesvär.
 Förlust av kroppsdel, självbild.
 Eventuell restriktion i sexlivet, ange för hur lång tid.
 Känslomässiga reaktioner hos patient och närstående med oro för hur
självkänsla och parrelation ska påverkas.
30.4 Relation och kommunikation
I samband med cancer ökar inte sällan behovet av närhet, men
kommunikationen med partnern kan försvåras av outtalade farhågor och
missriktad omsorg.
Trots en god parrelation är det många gånger ovant för människor att tala
öppet om sexualitet, vad man föredrar och längtar efter och vilka farhågor
man har. Inte sällan uppstår ett avstånd i relationen när partnern inte vill
tränga sig på, rädd för att göra illa eller för att upplevas som pådrivande. Den
som får behandling kan tolka frånvaron av närmanden som en bekräftelse på
att man har förlorat sin attraktion och kvinnlighet/manlighet. Rädslan att en
139
kram eller en smekning ska uppfattas som en invit och väcka upphetsning gör
kanske att man avhåller sig från att visa ömhet. På så sätt ökar avståndet i en
situation där båda parter brukar ha ett ökat behov av närhet, om än inte ett
aktivt sexliv.
”Komma ut-processen” finns inte bara för hbt/hbtq-personer utan kan även
finnas för cancerpatienter, inte minst för de som är singlar. Att ”komma ut”
med cancer och berätta om sin situation är inte självklart då det finns en oro
för att omgivningen ska reagera med rädsla, avsky eller medlidande (235,
251).
30.5 Förändrad kroppsuppfattning
Förändrad kroppsuppfattning är inte ovanligt hos personer som förlorat
organ och fått missprydande ärr eller drabbats av håravfall, viktuppgång eller
viktnedgång. Det finns ett starkt samband mellan förändrad kroppsbild och
sexuell funktion hos kvinnor, däremot finns inget sådant tydligt samband hos
män.
Kroppsuppfattning definieras som den mentala bilden av den egna kroppen,
ett förhållningssätt till det fysiska jaget, till utseendet, sättet att bete sig,
hälsotillståndet, helhetsintrycket, integriteten och sexualiteten. Hos kvinnor
som behandlats för bröstcancer fann man att färre var sexuellt aktiva, att fler
hade en upplevelse av förändrad kroppsbild samt att fler hade sexuella
problem än friska kvinnor i samma ålder (238, 252).
Faktorer som påverkar kroppsbilden:
 viktnedgång
 hårförlust
 självkänsla
 mentalt välbefinnande
 kvaliteten på relationer
 återfall i sjukdomen – multipla cancersjukdomar eller metastaserande
cancer är den starkaste komponenten för förändrad
kroppsuppfattning.
För att minska effekterna på kroppsuppfattning och sexualitet är det viktigt
att ge information och erbjuda stödprogram. Det är inte minst viktigt för
individer med låg självkänsla eller psykisk ohälsa.
Referenser Inledning Sexuell Hälsa
[1] WHO Sexuell hälsa, 2010.
http://www.who.int/reproductivehealth/topics/gender_rights/sexual_healt
h/en
[2] Foucault, M. (2002). Sexualitetens historia. Viljan att veta. Uddevalla:
Bokförlaget Daidalos.
140
[3] Skoog, I. (2002). Sexualitet hos äldre. I P.O.Lundberg(Red.), Sexologi
(pp.109-119). Falköping:Liber AB.
[4] Bergmark, K. (2007) Cancer och sexualitet. Patienten vill att frågan väcks.
Onkologi I Sverige, nr.2, 72-80
[5] Helmius,G. (2004). Sexualiteten som individuellt och socialt fenomen. I
K. Barron (Red.), Genus och funktionshinder (s.103-120). Lund:
Studentlitteratur.
[6] Fugl-Meyer, K. (2009). Manlig sexuell dysfunktion: inte bara en fråga om
potens. Läkartidningen, Nr 39, volym 106, s. 2453- 2459
[7] Fobair, P., Stewart, S. H., Chang, S., D’Onofrio, C., Banks, P. J., &
Bloom, J. R. (2006). Body Image and Sexual Problems in Young Women
with Breast Cancer.Psycho-Oncology 15: 579-594
[8] Tierney, K. (2008). Sexuality: A Quality-of-Life Issue for Cancer
Survivors. Seminars in Oncology Nursing, 24.No.2, 71-79.
[9] McKee, Al Jr., Schover, LR. (2001) Sexuality rehabilitation.Cancer,aug
15;92 (4 suppl):1008-12
[10] Amsterdam, A., Carter, J., Krychman, M. (2006). Prevalence of
Psychiatric Illness in Women in an Oncology Sexual Health Population: A
Retrospective Pilot Study. J Sex Med; 3: 292-295
[11] Sjögren Fugl-Meyer, K., & Fugl-Meyer, AR. (2002). Sexual disabilities are
not singularities. International Journal of Impotence Research.14, 487-493
[12] Hordern, A. & Street, A. (2007). Communicating about patient sexuality
and intimacy after cancer: mismatched expectations and unmet needs.The
medical Journal of Australia. 186, No. 5, 224-227.
[13] Southard, N.Z. & Keller, J. (2009) The Importance of Assessing
Sexuality: A Patient Perspective. Clinical Journal of Oncology Nursing,
Volume 13, Number 2
[14] Ekwall, E., Ternestedt, B-M., & Sorbe, B. (2003) Important Aspects of
Health Care for Women with Gynaecologic Cancer. Oncology Nursing
Forum, 30 (2), 313-319
[15] Burns, M., Costello, J., Ryan-Woolley, B., & Davidson, S. (2007).
Assessing the impact of late treatment effects in cervical cancer: an
exploratory study of women’s sexuality. European Journal of Cancer Care 16,
364-372
[16] Rasmusson, E-M., & Thomé, B. (2008). Women’s Wishes and Need for
Knowledge Concerning Sexuality and Relationships in Connection with
Gynaecological Cancer
[17] Lundberg, P.O. (2002) ”Sexualorganens anatomi och fysiologi”. I P.O.
Lundberg (Red.), Sexologi (pp. 59-77). Falköping: Liber Förlag.
141
[18] Lemieux, L., Kaiser, S., Pereira, J., & Meadows, L. M. (2004). Sexuality in
palliative care: patient perspectives. Palliative Medicine; 18:630-637
[19] Annon, J (1976): The PLISSIT Model: A Proposed Conceptual Scheme
for the Behavioral Treatment of Sexual Problems. Journal of Sex Education
and Therapy, vol.2 no.2 s.1-15.
[20] Kendrick, K. (2008). ‘Normalizing’ female cancer patients: Look good,
feel better and other image programs. Disability & Society. Vol. 23, No. 3,
May, 259-269.
[21] DeFrank, J., T., Metha, C. B., Stein, K. D., & Baker, F. (2007). Body
Image Dissatisfaction in Cancer Survivors. /Electronic version/. Oncology
Nursing Forum, Vol 34, (3), doi nr.: 10. 1188/07.ONF.E36-E41
Skeppner E. Penile carcinoma : from first symptom to
sexual function and life satisfaction following organ-sparing
laser treatment. [Thesis]. Örebro: Örebro universitet; 2012.
Örebro Studies in Medicine, 73.
30.6 Mäns sexualitet – erektionsproblem
Erektil dysfunktion är en vanlig bieffekt av kirurgisk behandling och
strålbehandling av cancer i bäckenet hos män (huvudsakligen prostatacancer,
urinblåsecancer och rektalcancer). Orsaken är vanligen irreversibla skador på
erektionsnerverna som löper från korsbenet ut i de neurovaskulära buntarna
längs prostatakörtelns posterolaterala kanter och vidare till svällkropparna,
men även kärlpåverkan kan bidra i vissa fall. Vid begränsad tumörbörda kan
man i utvalda fall göra en nervsparande dissektion. Även i dessa fall
försämras erektionsförmågan efter operationen, men den kan sedan
förbättras under åtminstone två år (253). Om erektionsförmågan är god före
operationen är chansen tämligen god för att mannen åter ska kunna
genomföra samlag utan hjälpmedel efter en lyckad, nervsparande dissektion
(253). Sannolikheten avtar med ökande ålder och är liten för män över 70 år
(253).
Enheter som utför kirurgisk behandling av cancer i bäckenet ska ha tydliga
riktlinjer för sexuell rehabilitering efter operationen. Om kompetens saknas
för vissa delar av rehabiliteringen ska det finnas klara remissvägar till en
annan enhet som har den saknade kompetensen.
Det finns ett visst vetenskapligt stöd för att behandling som ger regelbundna
erektioner tidigt efter operationen förbättrar förutsättningarna för
återhämtning av erektionsförmågan efter nervsparande kirurgi (254). Två
randomiserade studier visade emellertid inte bättre erektionsförmåga efter ett
års daglig tablettbehandling än behandling vid behov (255, 256).
Behandling för erektil dysfunktion finns i form av tabletter, intrauretrala stift,
intrakavernösa injektioner, vacuumpump och implantat. För att dessa
142
behandlingar ska vara framgångsrika krävs vanligen att ansatsen breddas från
”erektil rehabilitering” till sexuell rehabilitering som även omfattar partnern
(254). De par som har en trygg relation och kan behålla ett aktivt sexliv även
utan att mannen får erektion, har de bästa möjligheterna att mannen med
hjälp av läkemedel ska kunna genomföra samlag.
30.6.1
Behandling av erektil dysfunktion
30.6.1.1 Tabletter (PDE5-hämmare)
PDE5-hämmare förstärker nervsignalerna vid spontan erektion. Att ta en
tablett ger alltså inte i sig någon erektion. För effekt krävs både viss bevarad
nervfunktion och lust och sexuell stimulering. Män som inte har ens antydan
till spontan erektion får mycket sällan tillräcklig effekt. Erektionen lägger sig
efter avslutad sexuell aktivitet. Priapism, långvarig och smärtsam erektion, är
mycket sällsynt.
Tre läkemedel är registrerade: sildenafil (Viagra®), vardenafil (Levitra®) och
tadalafil (Cialis®). De ingår inte i läkemedelsförmånen. Samtliga finns för
medicinering vid behov. Cialis® finns även i lägre styrka för daglig dosering.
Samtliga ger samma chans för effekt och samma risk för biverkningar (se
FASS), men för en individ kan det ena preparatet vara effektivare eller ge
mindre biverkningar än ett annat. Ofta förskrivs därför alla tre samtidigt med
provförpackningar, så att mannen kan välja det han tycker fungerar bäst.
Effekten förbättras vanligen efter några gånger. Sildenafil och vardenafil har
några timmars duration, medan tadalafils effekt varar under ett dygn, ibland
upp till två dygn.
Observera att kombinationen PDE5-hämmare och nitroglycerinpreparat kan
ge dödlig hypotoni. Behandling med nitroglycerin och betydande risk för
koronar ischemi (kärlkramp) är alltså kontraindikationer för behandling med
PDE5-hämmare.
30.6.1.2 Intrakavernös behandling med prostaglandin E1
Injektion av prostaglandin E1 utvidgar arteriolerna i svällkropparna. Den
arteriella försörjningen kan alltså inte vara allt för dålig i utgångsläget, men
det krävs inte någon bevarad nervfunktion. Ett preparat finns registrerat,
Caverject®, och det ingår i läkemedelsförmånen.
Caverject® finns som förfylld spruta och som torrsubstans på flaska.
Företaget tillhandahåller en broschyr med en utförlig bruksanvisning och en
instruktionsfilm på DVD för patientbruk. Att instruera patienten med hjälp
av broschyren är ett minimum. Det kan vara klokt att även låta patienten ge
sig själv en injektion med aktiv substans eller med koksalt på mottagningen
för att instruera tekniken och för att patienten ska komma förbi den första,
mentala spärren mot att ge sig en injektion i penis. Injektionen gör dock
snarast mindre ont än en subkutan injektion.
143
Patienten bör se de första 5 injektionerna som träning av teknik och titrering
av dosen. Om patienten förväntar sig att kunna ha ett tillfredsställande samlag
redan efter första injektionen kan det bli en besvikelse som förhindrar senare
framgång. Många får värk i svällkropparna de första gångerna. För några är
värken så svår att de inte kan fortsätta behandlingen. Man kan då i stället
förskriva papaverin på licens, men sådan behandling bör skötas av specialist.
Lämplig första dos är 5 µg. Vanligen är 5–10 µg en lagom dos, men i vissa fall
krävs upp till 40 µg. För hög dos ger långvarig, smärtsam erektion (priapism).
Vid titrering från 5 µg är priapism sällsynt, men man måste ändå informera
patienterna om risken för priapism. Om erektionen inte lägger sig ska de
lägga något kallt mot underlivet och springa i trappor eller liknande. Om
erektionen trots dessa åtgärder inte lägger sig på 6 timmar ska de söka
akutmottagning för behandling, annars kan svällkropparna skadas permanent
så att erektion inte blir möjlig ens med hjälp av läkemedel.
30.6.1.3 Intrauretral behandling med prostaglandin E1
För män som kan bli hjälpta av prostaglandin E1 men som inte kan tänka sig
injektioner kan intrauretral behandling vara ett gott alternativ. En 100 gånger
så hög dos prostaglandin E1 som vid behandling med Caverject® förs in i
urinröret med en applikator. Preparatet heter Bondil® och ingår i
läkemedelsförmånen. Det är lämpligt att börja med 500 eller 1 000 µg och
sedan minska vid behov, eftersom priapism är sällsynt. Effekten är mindre
förutsägbar än med Caverject® och införandet i urinröret är inte mindre
obehagligt än injektion i svällkropparna.
30.6.1.4 Vakuumpump
Ett rör träs på penis ur vilket luften sedan sugs ut med en liten motor. När
tillräckligt med blod fyllt svällkropparna trär man ner en ring (”pubisring”)
över penisbasen, som gör att erektionen varar under en tid. Eftersom de inre
delarna av svällkropparna inte blodfylls blir erektionen ”svajig”, något man
måste anpassa samlagstekniken efter. Många upplever både detta och själva
proceduren negativt, men för vissa män kan vakuumpump ge ett
tillfredsställande sexliv. Sjukvården tillhandahåller inte pumpar, men de kan
beställas via nätet från bland annat RFSU för knappt 2 000 kr.
30.6.1.5 Implantat
Konstgjorda svällkroppar opereras in, antingen med pumpfunktion eller med
”semirigida” implantat som kan rätas ut manuellt. Implantat kan vara aktuellt
för motiverade män med rimligt god prognos, om inga andra behandlingar
fungerar.
Efter att man opererat in ett implantat finns ingen möjlighet för att andra
behandlingar ska kunna fungera. Komplikationer eller fel på implantatet
uppstår hos drygt en fjärdedel, men för flertalet kan implantat ge ett
tillfredsställande sexliv. Implantat görs endast på universitetssjukhus.
144
30.7 Kvinnors sexualitet
30.7.1
Östrogen- och androgenbrist
Om äggstockarna opereras bort eller behandlas med strålbehandling slås
östrogenproduktionen ut. Östrogen bildas till 90 procent från äggstockarna
hos kvinnor före klimakteriet. Östrogenbrist ger vulvovaginal atrofi med risk
för sköra slemhinnor och smärtsamma samlag, svettningar och
värmevallningar med risk för störd nattsömn, samt eventuellt påverkan på
humör och stämningsläge. Allt detta kan påverka sexualiteten.
Cirka hälften av en kvinnas androgener produceras från äggstockarna (hälften
från binjurarna), men det är inte fastställt vilken betydelse en sänkt
androgennivå har för lusten hos kvinnor med cancer. Dock finns ett flertal
studier som visat negativa effekter för den sexuella lusten efter att
äggstockarna tagits bort vid benign indikation, men det gäller inte alla
kvinnor.
Lokal östrogenbehandling bör erbjudas alla kvinnor som genomgått
strålbehandling mot bäckenet eller som opererat bort äggstockarna. Utöver
detta bör man till alla menstruerande kvinnor som inte har kvar
östrogenproduktion från äggstockarna överväga generell substitutionsterapi
för klimakteriella symtom, med tanke på risken för osteoporos och framtida
hjärt-kärl-sjukdom. Om livmodern finns kvar bör tillägg av gestagen ges i
form av kontinuerligt tillskott.
145
30.7.2
Bristande lubrikation
Vid kirurgisk behandling i bäckenet kan nerver som styr blodkärlen i
underlivet påverkats (främst nervus hypogastricus, men även grenar av nervus
splanchnicus). Om dessa nerver skadas sker inte ökad blodfyllnad, något som
är en förutsättning för erektion hos båda könen, och för lubrikation (vaginal
fuktighet) hos kvinnor. Detta är främst beskrivet vid radikal bäckenkirurgi
(rektumamputation, radikal hysterektomi och radikal cystektomi). Den
sensoriska återkopplingen från underlivet till centrala funktioner kan också bli
påverkad så att det behövs mer stimulans för att uppnå samma känsla som
tidigare. Detta kan lätt leda till negativa cirklar och, vid nedsatt lubrikation, till
smärtor.
Även cytostatikabehandling kan påverka förmågan till erektion och
lubrikation. För kvinnlig sexuell funktion är detta bristfälligt kartlagt, men det
finns ett fåtal studier av män som fått neurotoxisk cytostatika. De visar på
nedsatt ledningshastighet i afferenta och efferenta nerver i penis, med
effekter på erektion och upplevelse. Det är rimligt att anta att effekten är
densamma hos kvinnor, eftersom fysiologin är motsvarande.
För män med erektil dysfunktion finns läkemedelsbehandling, se avsnitt om
erektil dysfunktion, men inga motsvarande preparat finns för kvinnor. För
kvinnor är lokal östrogenbehandling en grundförutsättning för att minska
slemhinnebesvären. De kan ges som vagitorier eller vaginalkräm och är
samma som för urinvägsbesvär, vilket beskrivs ovan. Om kvinnan fått
strålbehandling mot bäckenet bör hon få lokal östrogenbehandling även om
hon får peroral eller transdermal hormonersättning, på grund av nedsatt
penetrans till fibrotisk slemhinna.
Vid nedsatt lubrikation bör patienten få råd om glidmedel. Dessa råd kan
även ges förebyggande eftersom det är vanligt med oro för smärtor och
torrhet. Det finns även olika fuktlotioner för vaginalt bruk, t.ex. Replens och
Repadina.
30.7.3
Utebliven orgasm
Orgasmstörningar är vanligt förekommande, men förekomsten är inte
definierad. Orsaken kan vara neurogen, men även påverkas av andra faktorer,
inklusive hormonella faktorer, självbild och smärtor vid sex. Vid vulvacancer,
främst vid främre eller total vulvektomi omfattande klitoris, uppstår ofta en
betydande påverkan på förmågan att uppnå orgasm. Behandlingen består av
sexualrådgivning inklusive en diskussion kring alternativa erogena zoner vid
vulvakirurgi.
146
30.7.4
Smärtor och svårigheter
Kirurgi i bäckenet kan orsaka att vagina förändras, vilket kan leda till smärta
vid samlag.
 Rektumamputation kan leda till att vaginas vinkel ändras vilket kan
orsaka smärta vid samlag. Smärtan kan också orsakas av minskad
stödjevävnad i anslutning till rektum, ärrbildningar i vaginalväggen
och adherenser i bäckenet. Vagina blir ofta brant bakåtriktad och kan
även ändra vinkel bakåt några centimeter innanför slidöppningen.
 Om uterus finns kvar kan ibland cervix läge ändras och utgöra ett
hinder vid försök till penetration.
 Vid radikal hysterektomi kan vaginal förkortning leda till djup men
även ytlig dyspareuni.
 Vid radikal cystektomi kan avsaknaden av urinblåsa leda till ändrad
vinkel av vagina och descens av främre vaginalväggen, med
mekaniska effekter inklusive prolaps av uterus.
 Vulvakirurgi leder ofta till en förträngning men ibland en vidgning av
slidöppningen, med svårigheter att genomföra penetrerande samlag.
Kvinnan och eventuell partner kan behöva undervisning om den förändrade
anatomin, gärna med hjälp av teckningar, och råd kring alternativa
samlagsställningar och alternativa vägar till sex.
Efter strålbehandling mot bäckenet finns risk för sammanväxningar i vagina
eftersom slemhinnorna ligger mot varandra i läkningsförloppet. Besvären
anses kunna minska om patienten för in en vaginal stav några gånger per
vecka med start 4–6 veckor efter avslutad strålbehandling, alternativt då
operationsområdet har läkt. Behandlingen bör fortgå i två till tre år efter
avslutad strålbehandling enligt internationella riktlinjer. Även här bör kvinnan
erbjudas vaginal östrogenbehandling enligt ovan.
Efter benmärgstransplantation finns risk för graft-versus-host-reaktioner
(GvHD) i vagina, med likartad effekt som efter strålbehandling mot vagina
(mukosit, stenos, dyspareuni). Behandlingen är likartad den som
rekommenderas vid strålbehandlingsinducerade vaginala besvär, men det
finns studier som beskriver viss effekt av lokal applicering av lokala
kortikosteroider och takrolimus (Protopic®), se vidare ARG Vulva från
SFOG.
Både östrogenbrist och strålbehandling kan orsaka vulvovaginal
slemhinneatrofi, vilket kan ge smärtor och obehag.
147
31. FERTILITET
Cancerbehandling kan påverka fertiliteten olika beroende på typ av
behandling och patientens ålder. Vid strålbehandling i terapeutiska doser mot
äggstockarna slås oocyterna ut, med permanent infertilitet som följd. Den
absoluta stråldosen mot äggstockarna är inte definierad, men gränsdosen
uppskattas till mindre än 10 Gy. Strålbehandling mot livmodern leder till att
endometriet inte är mottaglig för implantation och således inte för en
graviditet. Risken för dessa typer av permanent infertilitet efter
cytostatikabehandling ökar med åldern och är stor hos kvinnor över 40 år,
särskilt efter behandling med alkylerare (cyklofosfamid, alkeran), men i
mindre utsträckning efter platinumpreparat och vinca-alkaloider.
Kvinnor under 30 år som får platinumbaserad cytostatikabehandling får
vanligen temporärt utebliven menstruation, men äggstocksfunktionen och
fertiliteten återkommer hos de flesta i denna åldersgrupp. Den uppskattade
risken för infertilitet är endast cirka 20 procent. Vid omfattande
cytostatikabehandling (t.ex. vid leukemi, speciellt i samband med
benmärgstransplantation) finns dock en stor risk för permanent nedsatt
fertilitet, åtminstone hos kvinnor över 35 år. Hysterektomi leder självfallet till
infertilitet.
Cytostatikabehandling ger även en dokumenterat negativ effekt på
testikelfunktion och spermatogenes. Hos yngre män som får omfattande
cytostatikabehandling uppskattas risken för infertilitet till närmare 25 procent.
Förlust av fertiliteten kan påverka identiteten och självbilden, även hos
personer som inte planerat (fler) barn. Information om risken för infertilitet
är därför betydelsefull. Många patienter uppskattar att få möjlighet att
diskutera fertilitetsbevarande tekniker, även när möjligheterna är begränsade.
Fertilitetsbevarande tekniker är i dag i snabb utveckling. Män som kommer
att genomgå potentiellt fertilitetsnedsättande behandling erbjuds ofta att
spara spermier. För kvinnor ger nedfrysning av befruktade ägg störst chans
till senare graviditet. Detta kräver dock oftast att man stimulerar äggstockarna
inför uttaget av ägg, vilket kan medföra 2–6 veckors framskjutning av
cancerbehandlingen. I de fall där detta inte är möjligt, av tidsskäl eller ur
risksynpunkt, kan man i stället frysa ned ovarialvävnad. Ovarialvävnaden kan
sedan reimplanteras till kvinnan eller stimuleras in vitro till mognad för
äggcellsextraktion och IVF, men detta förutsätter att kvinnan har kvar
livmodern. Många av dessa tekniker är fortfarande experimentella.
Möjligheten till adoption får inte ses som en kompensation eller lösning som
förminskar problemet med barnlöshet, men den bör diskuteras vid lämplig
tidpunkt. Man bör också ta med i beräkningarna att adoption tar många år,
speciellt för den som har haft en cancersjukdom.
148
32. KRIS
Begreppet ”kris” kan också benämnas ”traumatisk kris” eller ”psykisk kris”. I
vårdprogrammet har vi valt att använda ”kris”.
32.1 Reaktioner vid sjukdomsbesked
För vissa är beskedet att de har en svår sjukdom väntat, för andra kommer
det som en chock. För ytterligare några kan det bli en kombination – de har
anat, men beskedet blir ändå chockartat. Det är viktigt att veta att den som
lämnar ett allvarligt sjukdomsbesked sannolikt måste upprepa sin
information, alternativt se till att någon annan lämnar samma eller liknande
information senare. När en person får veta att den är sjuk blir förmågan att
uppfatta och tolka information ofta selektiv. Vissa människor minns i
efterhand inte mer än fragment av sjukdomsbeskedet, medan andra ordagrant
kan återge vad läkaren sagt.
Beskedet att man har fått en cancersjukdom skapar en helt ny, ofta oväntad,
situation som både man själv och ens omgivning måste förhålla sig till. För
många blir cancerbeskedet en kris. Krisen vid ett cancerbesked kan definieras
som en yttre händelse som hotar individens existens och trygghet. Krisen kan
te sig helt olika från en person till en annan och kan få olika innebörd och
betydelse trots att själva beskeden kan vara liknande.
I kristeori hänvisar man ofta till fyra faser: chockfas, reaktionsfas,
nyorienteringsfas och bearbetningsfas. Verkligheten kan dock bli annorlunda
i den bemärkelsen att krisförloppet inte följer faserna i tur och ordning utan
att patienter och närstående pendlar fram och tillbaka mellan de olika faserna
beroende på behandling, undersökningar, besked, eventuellt återfall och
andra orsaker. Detta i sig kan vara frustrerande för den som är mitt i
situationen, och det kan skapa en känsla av att ”inte komma vidare”, att ”ta
två steg framåt och ett bakåt” (25, 27, 257).
32.2 Chock- och reaktionsfas (akut fas)
Krisens första fas, chockfasen varar från en kort stund till några dygn. Den
andra fasen i krisen är reaktionsfasen. Dessa två faser tillsammans brukar
kallas för den akuta fasen. Den akuta fasen varar i ett normalt krisförlopp inte
mer än ett par eller några månader.
I chockfasen förefaller patienten ofta adekvat och välordnad men
cancerbeskedet kan göra livet och världsbilden kaotisk. En annan person som
får samma besked kan reagera på ett helt annat sätt, exempelvis genom att
skrika eller gråta häftigt, eller genom att till synes inte reagera alls. I vissa fall
träder olika försvarsmekanismer in och patienten kan till exempel förneka
eller bagatellisera sin sjukdom. Patienten kan tänka att provsvar eller
röntgenbilder blandats ihop och egentligen tillhör någon annan.
149
Att bli chockad av ett cancerbesked är normalt. Patienter och närstående
brukar anpassa sig till den nya situationen, som ofta är helt annorlunda
jämfört med det liv man levde innan. För många nyinsjuknade och deras
närstående blir det viktigt att känna stöd från varandra, att man finns där för
varandra och prioriterar familj och vänner.
I reaktionsfasen, den andra delen av den akuta fasen, träder ofta fler
försvarsmekanismer in. En vanlig försvarsmekanism är att den som insjuknat
isolerar sina känslor för att skydda sig själv och sin omgivning. Personer i det
här tillståndet kan få höra att de är starka och ”tar sjukdomen så bra”. Om
känsloisoleringen är tillfällig är den sällan ett problem men om den fortgår
kan patient och/eller anhöriga behöva hjälp av en kurator eller psykolog att
känna sina känslor och integrera dem med sig själv.
För vissa patienter och deras närstående blir det viktigt att försöka få svar på
varför de drabbats och om de kunde ha gjort något för att mildra sjukdomens
konsekvenser. För en del patienter kan det vara svårt att ta till sig att varken
man själv eller någon annan kunde ha gjort på något annorlunda. För
ytterligare andra patienter och deras närstående blir det viktigt att reda ut
eventuella diagnosförseningar, vad dessa kan ha berott på och vad de har för
betydelse framåt (25, 27, 257).
I krisens akuta fas kan vissa patienter, ibland tillsammans med sin familj,
behöva snabb samtalshjälp. Hur en person reagerar i krisen kan bero på hur
cancersjukdomen påverkar livet. Patientens tidigare upplevelser och
erfarenheter i livet kan ha betydelse och göra krisreaktionen starkare.
Exempelvis vet man att tidigare psykiska problem gör cancersjukdomen
svårare att hantera psykiskt (258). Andra faktorer som kan öka sårbarheten är
tidigare förluster i livet eller om flera trauman sammanfaller, t.ex. om någon
närstående avlider eller om man förlorar arbetet ungefär samtidigt som
cancerdiagnosen.
Även om cancerbeskedet blir en chock och en krissituation för många
människor har de flesta inte behov av stöd av rehabiliteringspersonal utan
kan på ett utmärkt sätt tas omhand av läkare och sjukvårdspersonal. Se även
kapitlet ”Att lämna svåra besked”.
Patientens och de närståendes krisreaktion kan underlättas genom tydlig och
återkommande information och kontinuitet i vården exempelvis genom en
kontaktsjuksköterska som skapar trygga möten för patienten. Ett annat sätt
att tidigt i sjukdomsförloppet hjälpa patienten att se framåt och inte förlora
hoppet – samt i många fall mildra krisreaktionen – är att läkare och
sjukvårdspersonal redan i anslutning till eller närmaste tiden efter
diagnosbeskedet börjar prata kring rehabilitering och nämna
rehabiliteringsperspektivet för patienten, såsom rehabiliteringsvistelse, vikten
av fysisk aktivitet, möjligheter till arbetsträning eller att successivt öka
tjänstgöringsgrad då man så småningom ska återgå i sysselsättning.
Ibland kan även frånvaron av reaktioner vara oroande för patienten, och de
kan bekymra sig över att de inte är så ledsna eller reagerar så kraftigt som de
tycker att de borde göra. Det är viktigt att framhålla att många människor har
150
utmärkta strategier att hantera svårigheter i livet, i sig själva eller med hjälp av
sin omgivning och sitt nätverk (25, 27, 257).
Vid cancersjukdom kan krisens akuta fas kompliceras av att besked om
diagnos, behandling m.m. ofta ändras. Att ställa om sig flera gånger till olika
situationer och förändringar kan skapa ytterligare svårigheter och otrygghet
för patienten.
Som läkare och sjukvårdspersonal kan du underlätta patientens krisreaktion
genom att
 återkommande säkerställa att patient och närstående har uppfattat
den information av vikt som gavs exempelvis vid diagnosbeskedet
 berätta kortfattat och tydligt för patienten vad som händer härnäst
vad gäller exempelvis behandling
 ge tillfälle att ställa frågor
 skapa en så trygg vårdsituation som möjligt, exempelvis genom
kontinuitet i personal
 normalisera krisreaktionen – det är normalt att reagera när man får ett
besked att man är svårt sjuk
 vara observant på om patientens reaktionsmönster starkt avviker från
krisens fyra faser – erbjud kontakt med kurator eller psykolog.
32.3 Bearbetnings- och nyorienteringsfas
Krisens tredje fas brukar kallas bearbetningsfasen. I och med den har
patienten lämnat det akuta tillståndet. Bearbetningsfasen varar olika länge hos
olika personer och är hos cancerpatienter avhängigt av bl.a. behandling. I
bearbetningsfasen kan patienten se framåt och – eventuellt med hjälp – aktivt
tänka kring och planera för återgång i arbete eller annan sysselsättning.
För den med en kronisk sjukdom innebär ofta denna tid att man hittar
förhållningssätt till att leva med sin sjukdom och att man kanske också kan
börja tänka framåt, kring att lämna sin familj och livet. För många människor
som vet att de inte kommer att bli friska igen är detta betydelsefullt och kan
på sikt skapa ett lugn – att ha förberett sig på att så småningom inte finnas
mer (27). Förberedelsen innefattar ofta praktiska omständigheter, såsom
ekonomiska eller juridiska, men kan också innebära att man i familjen
försöker prata om olika saker som inte känns avslutade eller uppklarade. I
detta sammanhang kan ”Min minnesbok” med undertitel ”Så länge jag minns
finns du” av Ida Gamborg Nielsen vara till god hjälp (259).
Bearbetningsfasen uppgår ofta till 6–12 månader eller längre. Denna tid kan
vara svår för patienten på grund av behandlingen, biverkningar av denna och
stora förändringar i livet jämfört med tidigare, och många patienter behöver
stöd. Behovet av stöd kan vara praktiskt och konkret, såsom behovet av
information om former för återgång i arbete eller avstämningsmöte med
Försäkringskassa och arbetsgivare. Behovet kan också vara mer
känslomässigt eller existentiellt, såsom behovet av att hantera frågeställningar
kring hur livet ska fortgå med de kroppsliga förändringar som
cancersjukdomen kan ha inneburit eller rädsla för att sjukdomen ska
151
återkomma eller blossa upp igen. Att träffa andra som är eller har varit i
liknande situation brukar vara uppskattat och värdefullt, till exempel i en
samtalsgrupp, annan gruppverksamhet eller vid en rehabiliteringsvistelse.
Den traumatiska krisens sista fas – som inte har något slut – kallas
nyorienteringsfasen. I denna fas finns cancersjukdomen naturligtvis med,
men dess betydelse minskar och bleknar. Varefter tiden går och livet återgår
till det normala kan sjukdomstiden under kortare eller längre perioder
glömmas eller tillmätas allt mindre vikt. Många människor som drabbats av
cancersjukdom omvärderar vissa företeelser i sitt liv så att de blir mindre
viktiga efter sjukdomstiden. Detta kan omfatta både den som botats från en
cancersjukdom och den som har en kronisk sjukdom och kan handla om att
man vill tillbringa mer tid med familj och vänner, stressa mindre eller
prioritera det man anser är viktigt för en själv, såsom skapande eller fysiska
aktiviteter.
Som tidigare nämnts är individens krisförlopp beroende av en mängd
omständigheter. En omständighet som är viktig att ta hänsyn till är
kulturskillnader p.g.a. etnicitet eller olika traditioner. Begreppet cancer har
inte samma innebörd i alla kulturer. Det kan variera både mellan de kulturer
som varje familj har och mellan olika nationella kulturer. Det kan till exempel
finns föreställningar om att det är bäst att inte prata om det som är svårt eller
att den som är patient mår bäst av att inte veta hela sanningen om sin
sjukdom. En annan faktor som kan göra det svårare för en utrikesfödd
patient är att man i Sverige i många avseenden har kommit långt i forskning,
behandling, allmän sjukvård och allmän sjukförsäkring. Patienter från andra
länder och kulturer kan ha svårt att ta till sig att det kan finnas goda
möjligheter att bli botad från sin sjukdom och ha svårt att lita på de besked
som ges. Ett cancerbesked kan också bli mer komplicerat om man har
drabbats av förluster tidigare, till exempel om man har varit tvungen att bryta
upp från sitt land och sin kultur. Språksvårigheter kan också påverka
krisförloppet. Vikten av att läkare och sjukvårdspersonal använder sig av en
oberoende tolk kan inte nog betonas (25, 27).
32.4 Att tillfriskna
Både patienter och närstående brukar oftast relativt snabbt anpassa sig till den
nya situationen med allt vad den innehåller av smärta, oro, operationer,
behandlingar m.m. Sjukdomsperioden kan naturligtvis vara en pressande och
psykiskt belastande tid och då man avslutar behandlingen är tröttheten ofta
stor. Men tiden efter behandlingen kan innebära nya svårigheter. Många
beskriver att arbetskamrater, vänner och grannar börjar ställa frågor kring
återgång i arbete eller annan sysselsättning så snart behandlingen avslutats.
Många patienter berättar att de känner en förväntan från omgivningen, ibland
uttalad och ibland outtalad, att ”nu när allt är bra är du väl glad igen”. Dessa
frågor, som säkerligen sker av omtanke, kan upplevas som belastande.
Patienter kan bli förvånade över sina egna reaktioner i krisens alla faser.
Många upplever att de är mer sårbara än de trott och att de egna känslorna
inte motsvarar de förväntningar de själva haft om exempelvis glädje och
152
lättnad. Kvarstår dessa känslor längre tid än någon månad bör man söka hjälp
hos kurator, psykolog eller läkare, se även avsnittet om depression (25, 27).
153
33. STRESS
Stress är en naturlig reaktion på fysiska, psykologiska och känslomässiga
påfrestningar av olika slag. När man har ett stort behov av att hinna med
mycket och ta hänsyn till olika krav kan kroppen reagera med stress. Stressen
är i grunden en normal och naturlig reaktion som ger extra kraft och energi
att klara av svåra situationer och som gör att man kan anpassa sig. Stressorer,
källor till stress, kan handla om frekventa påfrestningar såsom att ha för
mycket att hinna med under dagen, att missa bussen eller att inte hitta saker
man behöver, men också om att leva i en ekonomiskt pressad situation eller
att ha relationsproblem. Även positiva livshändelser, såsom att gifta sig, flytta
eller bli förälder, kan vara stressorer.
Olika personer kan uppfatta samma situation olika. Till exempel kan en
person tolka en händelse som ofarlig eller betydelselös, medan en annan kan
tolka den som hotfull eller överväldigande. Hur man tolkar en situation beror
bland annat på vad man har varit med om tidigare i livet, hur man fungerar
som person och vilka resurser man har för att hantera situationen. Det är
alltså inte konstigt att människor reagerar olika i pressade situationer, eller att
man själv reagerar på olika sätt vid olika tidpunkter i livet.
De flesta studier inom stressforskning har avsett akuta reaktioner vid
allvarliga hot. Långvariga stressreaktioner, orsakade av påfrestningar som inte
är så lätta att undanröja eller klara av, har studerats mycket mindre, antagligen
beroende på att metoder och situationer vid långvarig stress är betydligt mer
komplicerade (40, 260, 261).
Vid ett besked om cancersjukdom upplever både patient och anhöriga ofta
att man förlorar kontrollen över sin situation, sitt liv och sin kropp. Från att
ha varit en frisk och vanlig person inträder en stor omställning i livet. Många
människor känner stor stress över att bli utlämnade till sjukvårdspersonal och
behandling. Stressen kan orsakas av den stora livshändelse som
sjukdomsbeskedet innebär, men även av den kontinuerliga anpassningen till
sjukdoms- och behandlingssituationen.
Det finns flera evidensbaserade metoder som kan underlätta patientens
hantering av stressorer och förebygga stress, och därmed fungera väl för att
underlätta anpassning.
33.1 Stresshantering
33.1.1
Samtalsstöd vid stress
Om patienten eller de närstående upplever oro eller stress kan samtalsstöd
vara till god hjälp. Ett syfte med sådant samtalsstöd kan vara att få hjälp att
hitta struktur i vardagslivet. Beroende på vad som orsakar stressen kan det
vara värdefullt för den stressade att få mer information om det som stressar.
Exempel på detta kan vara ekonomiska eller juridiska frågeställningar.
154
Kurator kan informera om samhällets resurser. Se även kapitel om
Stödsamtal 37.3 och om Samhällets resurser 46.
33.1.2
Fysisk träning
Onkologisk behandling innebär både fysisk och psykisk belastning och kan ge
upphov till stressreaktioner (1,2). Fysisk träning kan hjälpa patienter att
hantera dessa stressreaktioner bättre. Träningen kan ha olika inriktning
utifrån individens symtom och önskemål. Det finns träningsformer med ett
uttalat syfte att påverka det psykiska välbefinnandet genom att ge en känsla av
avspänning. Exempel på sådana träningsformer kan vara basal
kroppskännedom, qigong eller yoga (4-7). Läs mer om dessa i kapitlet
Komplementära behandlingsmetoder inom cancerrehabilitering, KAM.
Klinisk erfarenhet visar att många upplever att det är behagligt med träning i
vatten, hydroterapi, och att det kan ha många positiva effekter utöver de rent
fysiska träningseffekterna (8). Qigong i vatten är ett efterfrågat alternativ.
Träningen består av lugna rörelser med fokus på andningen, där man
använder vattnets faciliterande egenskaper. Det ger även svårt sjuka patienter
möjlighet att uppleva fysisk förmåga, utforska sin rörlighet och uppleva
välbehag.
Styrke- och konditionsträning ger utöver förväntade fysiska träningseffekter
många gånger en känsla av ökad kroppskännedom, självkänsla och känsla av
kontroll. För många patienter fungerar träningen som en viktig copingstrategi
för att hantera sjukdomssituationen och behandlingarna.
33.1.3
Avspänning
Om patienten har svårt att hantera stressen kan en sjukgymnast hjälpa till
med direkt behandling eller med rekommendationer av avslappningsmetoder.
155
34. SORG OCH FÖRLUST
Ett cancerbesked vänder ofta upp och ned på tillvaron, och sorg är en vanlig
reaktion, både för den som är sjuk och för de närstående. Sorgebearbetning
är därför en viktig del i rehabiliteringsprocessen för båda parter. Att våga
möta de svåra tankar och känslor som följer med sjukdomen underlättar
vägen vidare genom sjukdom, under behandlingen och i livets slutskede om
sjukdomen inte går att bota. Det är viktigt att minnas att sorg är en naturlig
del av livet, ett av de livsvillkor som följer med att vara människa, och att
sorg är en normal känsloreaktion på en förlust.
När en cancersjukdom drabbar en individ och en familj så kommer det att
påverka vars och ens fortsatta livshistoria. Ett gott omhändertagande och
bemötande av sjukvården bidrar till att sjukdomstiden lättare kan införlivas i
livsberättelsen för den cancerdrabbade och de närstående.
34.1 Sorg hos patienten
Det är vanligt att man efter ett cancerbesked upplever att livet är hotat, att
bilden av framtiden raseras. Det kan kännas som en personlig katastrof, att
allt är förändrat. Med sjukdomen följer ofta tankar på vad som är livets
mening och på vad som är viktigt i livet. Om man upplever att man förlorat
detta kan det leda till sorg.
Med sjukdomen följer sorg över förlust av funktioner, fysiska, kognitiva och
känslomässiga. Att inte kunna leva självständigt, att allt mer vara beroende av
andra människor, kan också leda till känslor av sorg.
Både självbild och självkänsla påverkas många gånger av sjukdomen, liksom
känslan av trygghet och tillit till den egna kroppen. Upplevelsen av sexuell
lust och sexuell identitet kan också förändras. Arbetsförmågan och den
sociala tillhörigheten vid en arbetsplats berörs. Alla dessa delar i en människas
liv har ett värde, och förlusten av dem kan väcka sorg.
I de fall då sjukdomen inte längre går att behandla eller bota utan övergår till
ett palliativt skede, är sorgbearbetning viktig för att möjliggöra en så bra sista
tid i livet som möjligt.
34.2 Sorg hos närstående
Även för närstående medför sjukdomen en förlust av tillvaron som den såg
ut före sjukdomsbeskedet och en förändring av livet som följer.
Det är vanligt att närstående, förutom den förändrade vardagen och sorgen
som sjukdomen för med sig, också sörjer en tidigare upplevd trygghet i
tillvaron. Närstående får ofta ta ett ökat ansvar t.ex. genom att hjälpa den
som är sjuk, ta hand om hem och barn, hantera ekonomin och ta ansvar för
andra praktiska frågor som hör vardagen till.
156
Liksom patienten lever de närstående med en ovisshet om framtiden och en
rädsla för att sjukdomen inte ska gå att övervinna utan leda till död och
förlust av en nära relation.
34.3 Sorg hos vårdgivare
Även vårdgivaren kan uppleva sorg i mötet med patienters och närståendes
situation. I den professionella hållningen ligger att inte övermannas av sin
egen sorg utan att känna sig själv och hantera sin egen sorg på ett sådant sätt
att den bearbetas och inte trängs bort. För detta kan exempelvis handledning
vara till hjälp.
34.4 Sorgens uttryck
Sorg kan uttryckas på många sätt. Sorg kan påminna om depression med
yttringar från lätt nedstämdhet till stark psykisk smärta. Vanliga reaktioner är
en känsla av hopplöshet, aptitlöshet, sömnsvårigheter, passivitet, stress,
isolering samt bristande energi och initiativförmåga. Dessa reaktioner kan ses
också vid depression och det kan vara svårt att skilja på normal sorg och
behandlingskrävande depression. I sorgen finns dock ofta en viss dynamik i
stämningsläget, sorgen kommer i vågor och däremellan kan man ofta må lite
bättre en stund, glädja sig åt något eller vila lite från sorgen. Vid depression är
stämningsläget mer statiskt sänkt, det är svårt hela tiden och det kan också
uppträda känslor av att man själv är värdelös, vilket inte är så vanligt vid sorg.
Barn och ungdomar uppfattar sjukdomen och dess konsekvenser samt
uttrycker sorg med utgångspunkt från den psykologiska utvecklingsfas de
befinner sig i, och de bör bemötas med hänsyn till detta.
Referenser
Ekvik, Steinar (2006), Ta det som en man, Verbum
Ekvik, Steinar (2005), När gamla föräldrar dör, Verbum
Lennéer Axelson, Barbro (2010), Förluster. Om sorg och livsomställning,
Natur och kultur
Björklund, Lars; Gyllensvärd, Göran (2009), Vägar i sorgen, Natur och kultur
Borg, Annika (2006), Det är ingen fara, du är människa, Wahlström &
Widstrand
Salander, Per (2003), Den kreativa illusionen, Studentlitteratur
Edman, Gillis (2005), Sorgen är kärlekens pris, Tre böcker
157
35. EXISTENTIELLA FRÅGOR
Existentiella frågor berör människans livsvillkor. Det handlar om dilemman
där det inte finns något entydigt rätt svar, utan där varje människa måste
finna sina personliga svar. Vårdarens uppgift är därför inte att ge svar eller
finna en lösning, som vid medicinska frågor, utan att hjälpa patienten att
reflektera för att finna sina egna svar. En aspekt av existentiella frågor är att
de ofta handlar om livsvillkor som ingen kan ändra på, utan som vi måste
förhålla oss till och hantera. Existentiella frågor finns inom alla religioner
men är inte i sig religiösa eller andliga (1-5).
Exempel på existentiella frågor
 Döden – alla människor dör och ingen av oss vet vad som kommer
efter döden.
 Ensamheten – ingen av oss är helt en del av någon annan och kan
inte dela våra upplevelser fullt ut med någon annan.
 Tiden – tiden går bara åt ett håll. Inträffade händelser kan inte göras
ogjorda. Vi lever under en viss tid i historien. Vi tillhör en generation i
en rad av generationer.
 Frihet – vi har alla frihet inom våra egna ramar att handla eller välja
hur vi tänker och känner.
 Skuld – friheten att välja kan ge upphov till skuld över hur vi handlar,
tänker eller känner.
 Mening – varje människa reflekterar över meningen med livet och det
som sker.
 Kärlek – att existera som ett jag kan sägas kräva en relation till ett du.
Goda relationer kan ofta lindra i existentiella kriser, men är inte alltid
lätta att skapa och behålla.
 Lidande – lidande kan orsaka meningslöshet och kan vara både
fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Att finna en personlig
mening med lidandet kan motverka det, men detta kan vara svårt.
 Identitet – vem är jag? Om jag förändras av sjukdomen eller förlorar
förmågor jag har haft, vad är då kvar av mig som person?
35.1 Att identifiera behov av existentiellt stöd
Existentiellt lidande hänger ofta samman med fysiska, psykiska eller sociala
svårigheter som också kan behöva åtgärdas. Social isolering kan förvärra en
känsla av existentiell ensamhet. Fysisk smärta eller psykisk sjukdom,
exempelvis depression, kan göra att en person upplever att livet har förlorat
sin mening.
En utmaning för medicinska eller psykologiska vårdare är att se att patientens
olika symtom kan handla om existentiella dilemman. Patienter formulerar sig
sällan tydligt i existentiella termer utan kan visa en mer komplex bild av olika
symtom och känslor. Vårdaren å sin sida ser ofta bara de medicinska eller
psykologiska svårigheterna och fokuserar helt på att åtgärda dem med
farmakologiska eller andra behandlingar. Detta kan delvis vara effektivt, men
158
ofta finns det bakom dessa aspekter frågor om mening, döden, ensamhet eller
andra existentiella dilemman som dessa behandlingar inte kan åtgärda. Här
kan man riskera att slösa bort mycket tid och energi på bisaker utan att se
kärnan i problemet och fokusera på den.
Om man som personal märker att patienten har funderingar om livsfrågor,
eller om man ser att man inte kommer till någon lösning på patientens
problem med sitt medicinska arbetssätt, kan det vara fruktbart att fråga om
patienten har tankar om existentiella dilemman och i så fall ordna
kompletterande hjälp (1-5).
35.2 Bedömningsinstrument för existentiella
frågor – HOPE
För att få veta om patienterna brottas med existentiella frågor och hur de
hanterar dem, kan man använda sig av ett bedömningsinstrument i form av
litet antal frågor, som exempelvis HOPE. Instrumentet består av fyra
huvudfrågor om existentiella behov, där man frågar efter patientens tankar
om:
 H – Hopp. Vilka är dina källor till hopp, mening, tröst, styrka,
sinnesro, kärlek och samhörighet?
 O – Organiserad religion. Tillhör du någon religiös organisation? Är
den viktig för dig?
 P – Personlig livsåskådning. Har du någon personlig livsåskådning
eller tro? Har du några existentiella aktiviteter som är till hjälp för dig?
(Exempelvis meditation, musik, naturupplevelser, bön, etc.)
 E – Effekter för den medicinska vården nu och i livets slutskede. Har
din sjukdom påverkat din livsåskådning eller det du vanligen gör för
ditt existentiella välbefinnande? Är du bekymrad över några konflikter
mellan din livsåskådning eller tro och din medicinska behandling?
Kan vi hjälpa dig eller ta kontakt med någon som kan hjälpa dig med
dina existentiella behov?
Genom att använda HOPE kan man specifikt kartlägga patientens
existentiella förhållningssätt och behov och även ta reda på om det är något
som påverkar den vård man ska ge eller som kräver remittering till ytterligare
insatser. (6)
35.3 Religioner och existentiella frågor
Varje patient bör få respekt för sin religiösa tillhörighet eller icke-tillhörighet.
Det gäller även de närstående. I ett större perspektiv är likheterna i olika
patienters behov av att beröra existentiella frågor större än olikheterna.
Av Socialstyrelsens anvisningar framgår att vården ska beakta och stödja
existentiella och andliga frågor (SOSFS 1973:17). De flesta patienter med en
aktiv religiös tillhörighet eller tro har redan egna kontakter med sin
församling eller sitt samfund. För de patienter som behöver hjälp att ta eller
159
knyta kontakt måste sjukvårdspersonalen vara behjälplig att hitta
kontaktuppgifter (7-8).
35.4 Interventioner vid existentiella frågor
De interventioner man kan genomföra om patienten har behov av att
bearbeta existentiella frågor handlar inte om att lösa ett problem utan i stället
om att hjälpa patienten att arbeta med de existentiella frågorna på ett sätt som
passar individen.
Det finns flera metoder för detta, exempelvis:
 Existentiella möten och samtal
 Summering och livsberättelser
 Symbolhandlingar och existentiella ceremonier.
35.4.1
Existentiella möten och samtal
All sjukvårdspersonal måste kunna möta cancerpatienters normala
existentiella kriser och behöver kunskap om hur de kan hantera dessa.
Personalen kan i vissa fall handlägga dem själv men de ska även veta när det
är dags att kalla på experthjälp.
I det existentiella samtalet kan vårdgivaren hjälpa patienten att ställa sina
existentiella frågor, och kanske att omformulera dem så att man kan närma
sig det svåra på ett annat sätt än tidigare. Målet är att patienten ska ges
möjlighet att reflektera över sina tankar, frågor och eventuella farhågor, inte
att han eller hon ska finna svaret.
Ibland kan det dyka upp existentiella frågor mitt i ett praktiskt fokuserat
vårdmöte, om patienten känner tillräckligt förtroende för vårdgivaren för att
ta upp dessa ofta mycket personliga och viktiga aspekter.
Patientens behov måste alltid sättas främst, oavsett vårdgivarens inställning i
frågan. Vårdgivare har ingen rätt att försöka överföra sin egen uppfattning –
vare sig den är vag eller bestämd – på någon, allra minst på en sjuk patient
som befinner sig i en utsatt position.
35.4.1.1 Existentiella kriser – möten med livsfrågorna utifrån livskrisen
Människans existentiella utsatthet blir ofta tydlig vid beskedet om svår en
sjukdom. De fundament som livet vilar på kan skakas i grunden och det kan
uppstå ett glapp mellan den personliga livsåskådningen eller trossystemet och
de inre existentiella behoven av mening, hopp och liknande. Perspektivet kan
också flyttas radikalt och tillvarons gränser, födelse och död, kan bli tydliga
och påträngande. Känslor av att vara utelämnad och övergiven kan ta över.
De inre existentiella behoven, till exempel behovet av att känna hopp,
samspelar med de idéer, livsåskådningar och trosövertygelser som en person
omfattar. Detta samspel kan beskrivas på olika sätt. Winnicott kallar det för
160
ett övergångsområde (9), Melder för en existentiellt meningsskapande sfär
(10). Det blir ett ”mellanområde” där man kan bearbeta sina behov och
försöka finna en mening med sin tillvaro. Bischofberger skriver om detta
samspel: ”En livsåskådning innebär en medveten eller omedveten grundsyn
på tillvaron som fungerar som en tolkningsnyckel till människans existentiella
frågor” (11). Vid en existentiell kris, eller när livet är akut hotat, kan man
förlora förmågan att balansera olika existentiella aspekter som rädsla/tillit,
utanförskap/gemenskap, hopp/förtvivlan med flera. Den vardagliga
förmågan att skapa mening och sammanhang i livet omöjliggörs då, och den
meningsskapande verksamheten i ”mellanområdet” kanske inte fungerar som
tidigare.
Mötet med patientens existentiella frågor sätter sjukvårdaren i en ovan roll.
Det viktigaste man kan åstadkomma är en tydlig närvaro, en känsla av att vi
inte kommer att överge patienten i denna kris. Därutöver kan vården skapa
möjligheter för patienten att bearbeta sin livssituation. Vården kan bekräfta
patienten i hans eller hennes livskris, ge mod att bearbeta och samtala vidare
med närstående och att ta till sig hjälp från olika professioner (12).
35.4.1.2 Remittering till samtalskontakt
Ibland kan patienten ha större behov av existentiella samtal än vad
sjukvårdspersonalen har möjlighet att tillgodose. Det finns då möjlighet att
remittera patienten till en samtalskontakt med exempelvis kurator,
psykoterapeut eller religiös företrädare. Om problematiken är uttalat
existentiell kan det vara viktigt att ange detta på remissen så att
samtalskontakten redan från början kan ha den inriktningen. Även
professionella samtalskontakter har lätt att annars fokusera på saker som man
kan åtgärda konkret och undviker ibland de existentiella frågorna.
35.4.2
Summering och livsberättelser
När människor hamnar i kris uppstår ofta ett behov av att sätta sig själv och
det liv man har levt i ett större sammanhang för att förstå varför det har blivit
som det blivit och för att hitta strategier för att ta sig vidare. Summeringen
kan ge mening och djup åt tillvaron, och kan ske på många olika sätt:
 Att skriva dagbok.
 Att rita en tidslinje över sitt liv, reflektera över händelser i det
förflutna som påverkat, bli medveten om nuet samt börja blicka
framåt.
 Att skriva ner eller tala in sin levnadsberättelse.
 Att utifrån t.ex. ett fotoalbum berätta om sitt liv för en person som
aktivt lyssnar.
 Att göra ett collage eller använda så kallad scrap-booking.
 Att samla musik som symboliserar viktiga händelser i livet och göra
ett soundtrack över sitt liv.
161
I ett palliativt skede av sjukdomen tillkommer ytterligare ett värde av
summeringen, genom att det som tillverkats, skrivits ner eller spelats in kan
leva vidare med de närstående (13-15).
35.4.3
Symbolhandlingar och existentiella ceremonier
Många patienter upplever att symbolhandlingar och existentiella ceremonier
är viktiga verktyg för att bearbeta existentiella frågor. En cancersjukdom kan
ställa livsvalen på sin spets och många patienter beslutar exempelvis att gifta
sig i denna situation. Ibland handlar det om legala aspekter, såsom arvsfrågor,
men lika ofta om att man genom en ceremoni vill ge uttryck för en
gemenskap och ett hopp. Även andra former av ceremonier kan bli viktiga
symbolhandlingar, såsom firande av födelsedagar, minnesdagar eller högtider
som jul, påsk, hanukka eller ramadan. Att kunna bevista en gudstjänst kan
vara betydelsefullt för patienten. Sjukvårdspersonalen bör uppmärksamma
hur viktiga olika ceremonier kan vara för patienter och närstående, så att man
kan uppmuntra att de blir av.
Patienten kan ha ett stort behov av att tala om begravningsceremonier.
Många är osäkra på hur man kan skapa en begravningsceremoni, och där
behöver vården säkerställa att patienten och de närstående får tillgång till den
information de behöver.
Referenser
Yalom, Irvin, 1980. Existential psychotherapy. Basic Books, New York.
Frankl, V. ( 2003) tredje utgåvan. Viljan till mening. Natur och Kultur,
Stockholm.
Strang, Peter, 2007. Livsglädjen och det djupa allvaret. Natur och Kultur,
Stockholm.
Einhorn, Stefan. 1999. Svårt sjuka patienters andliga behov försummas i
vården. Läkartidningen volym 96 nr 19 1999.I
Antonovsky, Aron, 1991. Hälsans mysterium.Natur och Kultur, Stockholm
Anandarajah, G & Hight, E. (2001). Spirituality and Medical Practice: Using
the HOPE Questions as a Practical Tool for Spiritual Assessment. Am. Fam.
Physician 63:81-8,89.
Rousseau, P., Spirituality and the Dying Patient. Journal of Clinical Oncology,
2000. 18: p. 2000-2002.
Strang, Susann, 2007. Avhandling: Spiritual issues in palliative care.
Winnicott, D (1997) Lek och verklighet (2. rev. uppl., I. Löfgren, övers.)
Stockholm: Natur och Kultur. (Originalutgåvan publicerad 1971)
162
Melder C (2011) Vilsenhetens epidemiologi En religionspsykologisk studie i
existentiell folkhälsa,. Uppsala.
Bischofberger E (1992) Människovärdet vid livets gränser, Katolska
Bokförlaget.
Björklund, L (2003). Modet att ingenting göra – en bok om det svåra mötet.
Libris, Örebro.
Bye, R.A. When Clients are dying: Occupational Therapists Perspectives. The
occupational Therapy Journal of Research 1998, 18 (1), 3-24.
Lyons, M., Orozovic, N., Davis, J., & Newman, J. Doing-Being-Becoming:
Occupational Experiences Persons With Life-Threatening Illness. The
American Journal of Occupational Therapy 2002, 56 (3), 285-295.
Rahman, H. Journey of Providing Care in Hospice: Perspectives of
Occupational Therapists. Qualitative Health Research 2000, 10 (6), 806-818.
163
36. ATT MÖTA OCH STÖDJA MÄNNISKOR I
KRIS OCH UNDER STRESS
I mötet med patienter och närstående kan man ha stor nytta av att känna till
hur olika människor kan reagera i kris samt vilka resurser som kan finnas
tillgängliga hos varje individ. Följande kapitel innehåller grundläggande
kunskap om stress- och krishantering inför mötet med patienter med cancer
och deras närstående.
36.1 Att erbjuda stöd och hjälp vid sorg
Varje människa har ett eget sätt att hantera och möta sorg. Det som påverkar
är exempelvis individens personlighet, anknytningsmönster, ålder,
livssituation (med eventuella ytterligare stressorer) och tidigare erfarenheter
av att hantera sorg.
Det är viktigt att varje verksamhet i cancervården har rutiner och adekvata
metoder för att identifiera behov av stöd och hjälp hos den cancerdrabbade
och de närstående.
Många kan hantera den sorg som sjukdom medför, med egen kraft och
personligt nätverk. Detta kan underlättas genom att patient och närstående är
väl informerade och har god kunskap om sjukdomsbilden och
behandlingsplaneringen. Det kan också underlättas av att det finns en god
samverkan mellan patient, närstående och vårdgivare.
Professionellt stöd av exempelvis kurator, psykolog eller präst kan erbjudas
för att
 öka förståelsen för vad som händer, att hantera känslor och
reaktioner här och nu
 möta och bearbeta sorgen
 integrera förlust i sitt liv, att ”landa” i tillvaron igen
 kunna känna hopp och tillit igen.
Samtliga yrkesgrupper inom sjukvården har ansvar för att
 ge upprepad information om vad som ska hända i vården och varför
 göra patient och närstående delaktiga
 bemöta patienters och närståendes uttryck för sorg med förståelse
och empati.
Syftet med sorgebearbetning på egen hand eller med hjälp av professionellt
stöd är att individen och de närstående ska återfå en trygg förankring i
tillvaron utifrån de förutsättningar som råder.
Med bearbetning av det som har varit, av nuet och av tankarna om framtiden,
kan erfarenheten av cancersjukdomen integreras i livsberättelsen för den som
blivit sjuk och för de närstående (262-268).
164
36.2 Coping
Coping är ett begrepp som är svårt att översätta till svenska. Ord som
”hantering”, ”bemästring” eller ”att klara av” används ibland, men de täcker
inte riktigt in den fulla betydelsen av det engelska begreppet. Med copingstil
avses en generell benägenhet hos individen att hantera situationer på ett visst
sätt. Med copingstrategi avses vad individen specifikt gör för att hantera en
situation.
Man kan inte generellt säga att en viss typ av copingstil eller copingstrategi är
bättre än en annan. Det som avgör värdet av copingen är hur de
känslomässiga och praktiska konsekvenserna blir för individen på kort och på
lång sikt.
I cancervård bör man ta hänsyn till att en cancersjukdom består av en rad
potentiellt svåra och sinsemellan olika händelser utöver den pågående
stressor som sjukdomen i sig innebär. Hur patienten uppfattar
cancersjukdomen kan bero på tidigare erfarenheter och referensram. Faktorer
såsom levnadsomständigheter, ekonomi, ansvarsområden i livet och tillgång
till socialt stöd har betydelse för hur patienten klarar av sin situation. Slutligen
är tillgången till samhällsresurser i form av vård och medicinska behandlingar
samt möjligheten till stöd och rehabilitering viktiga (260, 269-271).
36.3 Medveten närvaro
Medveten närvaro, eller ”mindfulness”, innebär att fokusera all medvetenhet
på vad som förekommer här och nu, i motsats till att grubbla över vad som
har hänt eller att frukta vad som kommer att hända.
Medveten närvaro tränas genom övningar i att, utan att döma, låta fysiska och
psykiska upplevelser komma och gå medan vi enbart noterar vad som händer.
Genom dessa övningar tränar man aktivt på att acceptera och stanna kvar i
nuet med hela sitt medvetande, trots att vi ofta vill värdera, kämpa emot eller
grubbla över det vi upplever.
Metoderna i mindfulness är bland annat influerade av österländska
meditationstekniker. Olika modeller med olika omfattning finns att tillgå, från
enkla övningar till hela program som leds av specialutbildad personal. Flera
självhjälpsböcker om mindfulness finns utgivna på svenska.
Rehabiliteringsteamets psykolog eller kurator kan behandla eller hänvisa
vidare (271-275).
36.3.1
En övning i medveten närvaro
Gör så här för att öva medveten närvaro:
 Stanna upp för en stund och slappna av.
 Fokusera medvetandet på andningen, kroppsställningen eller något
annat som kan agera ankare för medvetandet.
 Observera med öppet, intresserat och mottagligt sinne vilka tankar,
känslor och kroppsliga sensationer som kommer och går.
165
36.4 Fokus på värden och livskvalitet
Ett naturligt fokus i behandling och planering av vården bör vara att hjälpa
patienten att sträva efter vad han eller hon upplever som viktigast i livet,
vilken person man vill vara, vad som är betydelsefullt och vad man vill stå för
i livet.
Positiv förstärkning är viktig när man behöver mobilisera kraft och
motivation för att exempelvis genomgå tuffa behandlingar, t.ex. i form av att
få uppleva glädje och närhet, kunna vara delaktig, få fysisk kontakt eller
njutning (272-275).
166
37. PSYKOSOCIALT STÖD OCH BEHANDLING
Psykosocialt stöd och behandling är en del av den välfungerande sjukvårdens
vardag, när läkare, sjuksköterskor och undersköterskor, förutom att förmedla
den biomedicinska behandlingen, bemöter patienterna på ett sådant sätt att
de upplever sig få mental styrka i relationen. Patienterna får en känsla av att
vara upptagna i ”en hjälpande relation” (43). Det är förmodligen i dessa
återkommande möten i onkologins vardag som det verkliga psykosociala
stödet och behandlingen äger rum. Här finns möjligheten att underlätta för
sjuka människor att hantera sin utsatthet. Med hjälp av sjukvårdens goda
omhändertagande och med stöd från det egna nätverket återskapar också de
flesta patienter med cancer ett fortsatt meningsfullt liv och en vardaglig
kontinuitet.
Insjuknandet kan betyda en möjlighet att bryta upp från ett för individen
förfelat livsmönster som man annars inte hade förmått att lämna, men det
kan också medföra ett oönskat brott i livskontinuiteten, med förtvivlan och
nedstämdhet som följd (276).
Psykosocialt stöd och behandling kan initieras då läkare, kontaktsjuksköterska
eller annan sjukvårdspersonal bedömer att patienten är i behov av att träffa
en annan profession, vanligtvis kurator eller psykolog, för att på ett mer
strukturerat sätt tala igenom sin situation. Vilket stöd som behövs beror på
patientens livssammanhang och på cancersjukdomens olika innebörder för
patienten. Det kan därför inte finnas en enkel mall för vad psykosocialt stöd
och behandling ska innehålla, varje patient måste bedömas utifrån enskilda
behov.
37.1 Vem behöver psykosocialt stöd och
behandling?
Det är svårt att veta vem som lämpar sig för psykosocialt stöd och
behandling. Studier talar för att var femte patient vill ha professionell
psykologisk hjälp men att detta inte står i någon klar relation till patientens
nivå av t.ex. ångest eller depression (277). Det tycks med andra ord vara en
sak att må dåligt men en annan sak att vilja ha någon form av samtalskontakt
(278). Att införa screening med rekommendationen att söka hjälp för den
som är extra psykiskt belastad tycks inte heller leda till att fler söker hjälp
(279). Ett alternativ är att rutinmässigt fråga ”Är du intresserad av att få
kontakt med vår kurator eller psykolog?” Den frågan handlar om personens
egen motivation (278).
Det saknas alltså en tydlig relation mellan hur patienten mår, vanligtvis mätt
som ångest eller depression, och patientens önskan om samtalskontakt. Detta
kan kanske förklaras just av livssammanhanget. Vissa kan trots påtaglig
förtvivlan känna att det är uthärdligt tack vare att de får både vila och stöd i
ett omtänksamt familjesammanhang. Andra känner kanske inte ångest eller
depression, men tar tillfället i akt att exempelvis försöka reda ut en
komplicerad livssituation. Detta bekräftas av en svensk studie där man
167
systematiskt tittade på cancerpatienters motiv till att söka behandling hos
psykolog (11). I storleksordning sökte man för besvär av oros- och
ångestkaraktär, relationsproblem utan uppenbar koppling till insjuknandet,
relationsproblem indirekt kopplade till insjuknandet, svårigheter att hantera
en ny livssituation, svårigheter att hantera ett specifikt problem. Det kanske
mest intressanta var att mer än var tredje patient sökte för relationsproblem
som saknade eller endast hade en indirekt relation till sjukdomen. Kanske kan
man formulera detta som att sjukdomen innebär en extra psykologisk
belastning. Sjukdomen kan man inte göra så mycket åt, däremot kan man
göra något åt andra psykologiska belastningar i livet så att den totala
psykologiska bördan inte blir övermäktig.
Det finns vissa riskfaktorer som ökar behovet av psykosocialt stöd och
behandling, som det kan vara viktigt att fråga efter:
 Ensamstående
 Ensam vårdnadshavare för minderåriga barn
 Många ansvarsområden i livet (t.ex. ansvar för eget företag,
omfattande personligt ansvar på arbetet, stort eller utökat
familjeansvar)
 Barn under 18 år hemma
 Tidigare eller pågående psykiatriska problem (hit räknas även
depression)
 Tidigare eller pågående missbruksproblem
 Social isolerad (faktiskt eller upplevt).
(National Health and Medical Research Council, 2003)
37.1.1
Alliansen är behandlingens grund
Modern psykologisk behandlingsforskning betonar betydelsen av relationer
(280). En förtroendefull relation är basen för att ett samtal ska få tyngd och
mening. En del av detta ligger i inramningen, inte minst i tid och plats. Avsatt
tid i avskildhet ger helt andra möjligheter än ett stressat möte i en korridor.
Det avgörande för en framgångsrik behandling är dels att patienten tror på att
hjälp kan förmedlas, dels att det finns en samstämmighet mellan patientens
förväntan på hur hjälpen ska förmedlas och hur behandlingen sedan går till.
Vi måste därför vara lyhörda för de olika förväntningar patienten har för att
kunna förmedla hjälp på bästa sätt. Att kunna skapa en förtroendefull
relation, eller arbetsallians, är den professionella grunden för allt psykosocialt
inriktat förändringsarbete. Inte sällan underlättas allians-skapandet av att man
kontrakterar behandlingen, alltså att man tillsammans definierar vad man ska
ägna sig åt samtidigt som man bestämmer ett rimligt antal gånger som man
till att börja med ska ses.
Ibland kan man som sjukvårdspersonal känna att man befinner sig i en
speciell relation till en patient. Relationen innehåller något mer än de vanliga
mötena i vården – man kanske känner att man är speciellt viktig och att det
finns en särskild förväntan från patienten. Det kan vara värdefullt att vårda
den allians som naturligt har uppstått mellan patient och sjukvårdspersonal,
men om detta upplevs som belastande är det lämpligt att be om handledning
168
eller att konsultera kurator eller psykolog för att reflektera över hur man ska
hantera situationen.
37.1.2
Relationssvårigheter
Det inte ovanligt att patienter förmedlar att de i första hand inte är oroade
över sjukdomen i sig, utan av svårigheter i relationer som kan ha aktualiserats
av sjukdomen eller som är en del av patientens egen tidigare historia.
Patienterna befinner sig ofta under behandling en längre tid, långt bort från
den hemtama vardagsmiljön, i en ny situation, med ett hot mot livet och med
gott om tid för grubblerier. Detta är en naturlig grogrund för tankar kring hur
man har det i sitt liv. En del patienter griper då möjligheten att söka reda ut
detta. Psykosocialt stöd och behandling i en pressad situation kan underlätta
för patient och närstående genom att minska den totala psykiska belastningen
i livet.
37.1.3
Förtvivlan och reflektion
Förtvivlan kan yttra sig på många olika sätt, t.ex. som oro, ångest, rastlöshet
eller koncentrationssvårigheter. Det är viktigt att lyssna och reflektera
tillsammans med patienten kring innebörden och konsekvensen av förtvivlan.
Att lyfta fram vad patienten upplever, att vrida och vända på upplevelsen, kan
också vara ett sätt att avdramatisera. Behandlaren kommer inte med ytliga
ogrundade försäkringar utan finns kvar och reflekterar vidare kring det svåra.
Detta förhållningssätt kontrasterar inte sällan mot vad patienten kan uppleva i
närmiljön, där man inte vill belasta andra eller känna sig subtilt nedtystad och
lämnad. I det öppna reflekterandet finns därför också en innebörd av
acceptans och förtröstan. Detta reflekterande förhållningssätt kan också
kombineras med mer strukturerade interventioner.
37.2 Bedömning
Vid bedömning av problem bör man utgå ifrån patientens egen bild av
situationen. Det är viktigt att ta hänsyn till hur sjukdom och behandling
påverkar patientens livssituation, hur patienten mår och hur eventuella andra
rehabiliteringsbehov ser ut. Slutligen finns ett antal specifika riskfaktorer som
man bör vara uppmärksam på. För att kartlägga patientens och de
närståendes bild av situationen kan man ställa följande frågor:
Patientens och de närståendes bild av sjukdomen och vad den innebär:
 Vilken information har de fått?
 Hur tolkar de den information de fått?
 Vad innebär sjukdomen för dem? Hur påverkar den deras liv?
 Vill de ha hjälp med att hantera sin situation?
169
Patientens och de närståendes bild av sina resurser för att hantera situationen:
 Vad har de gjort själva för att hantera situationen och hur har det
fungerat?
 Vilka yttre resurser har de?
 Hur ser de på sin egen förmåga att övervinna svårigheter och lösa
problem?
 Ser de några specifika begränsande faktorer i inre och yttre resurser
för att hantera problemen?
 Har de andra fysiska rehabiliteringsbehov som påverkar de psykiska
rehabiliteringsbehoven?
- I anslutning till sjukdomen eller behandlingen?
- Andra fysiska problem eller begränsningar?
 Har de andra sociala rehabiliteringsbehov som påverkar de psykiska
rehabiliteringsbehoven?
- I anslutning till sjukdomen eller behandlingsperioden?
- Andra sociala problem eller begränsningar?
 Tror patienten att de fysiska, sociala eller existentiella problemen
utgör ett hinder för att hantera situationen?
 Finns fysiska, sociala eller existentiella aspekter som kan underlätta
hanteringen?
Patientens egen livshistoria
 Vad har patienten gått igenom tidigare i livet, och hur har han eller
hon hanterat det?
 Har patienten nyligen gått igenom någon större förändring i livet,
som till exempel separation, flytt eller byte av arbete? Vilken innebörd
hade det?
 Hur har tidigare förändringar och tidigare livssituation påverkat den
nuvarande livssituationen och självbilden?
 Har patienten tidigare i sitt liv haft så stora problem med ångest eller
depression att han eller hon har haft svårt att hantera dem?
37.3 Stödsamtal
Den vanligaste psykosociala insatsen till cancerpatienter är stödsamtal.
Stödsamtalet är ett strukturerat samtal där utgångspunkten är patientens
aktuella situation, behov och förutsättningar. Det primära målet med
stödsamtalet är att förbättra patientens funktion och bearbetning för att
bättre kunna hantera den uppkomna situationen. Samtalet syftar till att ta
tillvara patientens egna resurser och tydliggöra vilka externa resurser som
finns att tillgå.
I stödsamtalet får patienten möjlighet att sätta ord på sina tankar och känslor
i en tillåtande kontext, med en person som har ett professionellt
förhållningssätt och som inte är lika tätt involverad som patientens egna
närstående och vänner ofta är. I stödsamtalet kan patient och närstående
också få hjälp med att sätta adekvata gränser i vardagen, att arbeta med att se
och förstå sina egna behov och att kunna sätta dem i relation till andras
170
behov. Kommunikationsfärdigheter, det vill säga färdigheter i att uttrycka
sina behov på ett rakt, tydligt och respektfullt sätt, är ofta en viktig del. Andra
vanliga inslag är problemlösning, informationshantering och existentiella
aspekter. Professionella stödsamtal rör sig på grund av detta ofta mellan flera
olika nivåer – intrapsykisk, interpersonell och strukturell nivå. Dessa samtal
har ofta sin grund i kristeori, systemteori, psykodynamisk teori eller kognitiv
teori.
Stödsamtalen kan ha inriktning på krishantering, att motivera, bearbeta,
normalisera och medvetandegöra. Den yrkeskategori i teamet som oftast
genomför stödsamtalen är kuratorerna, men på vissa kliniker finns psykologer
anställda. Såväl kuratorer/socionomer som psykologer är utbildade för denna
typ av samtal. Även inom sjukhuskyrkan finns kompetens att genomföra
stödsamtal med patienter och närstående.
(281-283).
37.4 Psykologisk behandling
Flera olika metoder för psykologisk behandling finns i Sverige i dag. Av
Socialstyrelsen legitimerad psykolog och psykoterapeut använder metoderna
kognitiv beteendeterapi, psykodynamisk psykoterapi och familjeterapi.
Samtliga dessa terapiinriktningar förekommer hos personal som arbetar med
psykologisk behandling i cancervård i dag, men det kan variera mellan
vårdgivare vilka möjligheter som finns att erbjuda behandling och vilka
inriktningar som förekommer. Kognitiv beteendeterapi (KBT) samt
interpersonell terapi (IPT) kan också erbjudas via den statliga
rehabiliteringsgarantin vid lätta till medelsvåra depressioner och
ångesttillstånd, och de ges då i primärvården.
Alla psykologer och många kuratorer inom cancervården arbetar självständigt
med psykologisk behandling inom både öppen- och slutenvård.
(284-290) (alla 5 SBU-rapporterna i referenslistan)
Referenser
Ito T, Shimizu K, Ichida Y, Ishibashi Y et al. Usefulness of pharmacistassisted screening and psychiatric referral program for outpatients with
cancer undergoing chemotherapy.Psycho-Oncology 2011;20(6):647-654.
Lilliehorn S, Hamberg K, Kero A, Salander P. ’Admission into a helping
plan’: a watershed between positive and negative experiences in breast
cancer.Psychooncol 2010;19:806-813.
Merckaert I, Libert Y, Messin S, et al. Cancer patients’ desire for
psychological support: prevalence and implications for screening patients’
psychological needs. Psycho-Oncology 20092010;19:141-149.
Salander P. Motives that cancer patients in oncology care have for consulting
a psychologist – an empirical study. Psycho-Oncology 2010;19:248-254.
171
Salander P, Lilliehorn S, Hamberg K, Kero A. The impact of breast cancer
on living an everyday life 4.5-5 years post-diagnosis – a qualitative
prospective study of 39 women.Acta Oncol2011; 50(3):399-407.
van Scheppingen C, Schoevers MJ, Smink A, van der Linden et al. Does
screening for distress efficiently uncover meetable unmet needs in cancer
patients? Psychco-Oncology 2011;20(6):655-663.
Wampold B. The great psychotherapy debate. London: Lawrence Earlbaum,
2001.
Clinical Practice Guidelines for the Psychosocial Care of Adults with Cancer,
2003, National Health and Medical Research Council, Australian
Government
Bernler G, Johnsson L ((2001), Teorier för psykosocialt arbete. Natur och
Kultur
Karlsson M red (2007), Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur
Lundin A mfl (2007), Kurator inom hälso- och sjukvård. Studentlitteratur
www.1177.se
SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 1. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering
(SBU); 2004. SBU-rapport nr 166/1. ISBN 91-87890-87-9.
SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 2. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering
(SBU);
2004. SBU-rapport nr 166/2.
SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 3. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering
(SBU);
2004. SBU-rapport nr 166/3.
SBU. Behandling av ångestsyndrom, volym 1. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering
(SBU); 2005.
SBU-rapport nr 171/1.
SBU. Behandling av ångestsyndrom, volym 2. En
systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk
utvärdering (SBU); 2005. SBU-rapport nr 171/2.
172
38. SÖMNSTÖRNINGAR
Sömnstörningar är vanliga, både i normalbefolkningen och vid
cancerbehandling. Kortvariga sömnproblem kan ofta behandlas med
sömnråd och avspänningstekniker, medan långvariga och svåra
sömnstörningar även kan behöva farmakologisk behandling. Plågsamma
fysiska symtom kan störa sömnen, som exempelvis smärta, varför man bör
fråga efter sådana symtom och åtgärda dem. Långvarig sömnstörning kan
också vara ett symtom vid flera psykiska sjukdomar, såsom ångestsjukdom,
depression eller bipolär sjukdom.
38.1 Fysiska, psykiska, sociala och existentiella
aspekter av sömnstörningar
Dålig sömn påverkar individen fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt.
Fysiskt påverkas individen i form av försämrad reaktionsförmåga, fysisk
svaghet och bristande ork. Sömnbrist kan också förvärra upplevelsen av
smärta. Psykiskt påverkar det i form av koncentrationssvårigheter, försämrat
minne, nedstämdhet, irritabilitet, känslomässig labilitet och ökad oro. Socialt
påverkar det ofta sömnkvaliteten för de övriga i hushållet och svåra
sömnproblem kan omöjliggöra förvärvsarbete. Existentiellt kan
sömnsvårigheter ofta öka känslan av ensamhet och utsatthet och ge en så
dålig livskvalitet att tankar om meningslöshet och dödsönskan kan uppträda.
38.2 Anamnes vid sömnstörningar
Anamnesen vid sömnstörningar bör omfatta följande frågor:
11. Hur länge har patienten haft sömnsvårigheter?
12. Hur ser sömnmönstret ut (läggningstid, uppstigningstid, uppvaknande
på natten)?
13. Vad är det som hindrar patienten att somna eller väcker patienten?
14. Brukar patienten sova under dagtid?
38.3 Sömnråd
För patienter med lättare sömnproblem kan följande råd kring sömnhygien
fungera väl. Metoden bygger på principen att skapa regelbundenhet kring
sömn och sänggående, vilket underlättar insomning.
Skapa en regelbunden dygnsrytm:
 Fokusera på att ha regelbundna rutiner och tider för sänggående.
Detta är viktigare än att fixera sig vid antalet timmar man sover.
 Stig upp vid samma tid varje dag.
 Undvik att sova under dagen.
 Undvik att titta på klockan under natten eller att räkna antalet
sömnlösa timmar.
173

Undvik andra aktiviteter, som att äta eller titta på TV, i sängen. Om
du måste vila under dagen, gör det om möjligt på en annan plats än i
sängen.
Låt sänggåendet omgärdas av lugn:
 Varva ner innan sänggåendet, 1–2 timmar.
 Undvik hård fysisk aktivitet de tre sista timmarna innan sänggåendet.
 Ha en så lugn sovmiljö som möjligt. Utestäng skarpa och störande
ljud och ljus.
Var aktsam med mat och dryck som kan påverka sömnen:
 Undvik drycker med koffein (kaffe, te, coca-cola) kvällstid.
 Undvik alkohol. Alkohol kan visserligen underlätta insomningen, men
den stör i gengäld djupsömn och drömsömn.
 Undvik kraftiga måltider timmarna närmast sänggåendet.
38.4 Fysisk aktivitet
Fysisk aktivitet ger en ökad fysisk trötthet och kan leda till lägre halter av
stresshormoner, vilket kan förbättra insomning och sömnkvalitet. En
diskussion om patientens fysiska aktivitet är därför viktig. Dock bör den
fysiska aktiviteten inte utföras alltför nära sänggåendet eftersom kroppen
behöver några timmar för att varva ner direkt efter en fysisk ansträngning (3).
38.5 Avspänning
Avspänning används som behandling mot stress och kan även hjälpa mot
sömnstörningar. För råd och metoder, se kapitel 33.1.2 Avspänning.
38.6 Farmakologisk behandling
Fördjupad psykiatrisk anamnes är viktig vid långvariga sömnstörningar,
eftersom sömnstörningar kan vara ett delsymtom i en psykisk sjukdom, som
depression eller ångestsyndrom. Använd i dessa fall antidepressiv
medicinering (SSRI) eftersom den också är sömnreglerande (se avsnitt 40.5
om depressionsbehandling). Vid långvarig sömnstörning och sänkt
stämningsläge kan man pröva agomelatin (Valdoxan) 25 mg, dock måste man
regelbundet ta leverprover eftersom det finns viss risk för leverpåverkan.
Vid kortvariga insomningssvårigheter, pröva zolpidem (Stilnoct) 5–10 mg till
natten eller zopiklon (Imovane) 3,75–7,5 mg till natten. Informera om risken
för beroendeutveckling vid långvarig behandling och föreslå därför
användning max 3–4 gånger per vecka. Vid svåra sömnproblem i en palliativ
situation, där beroenderisken inte är lika betydelsefull, kan man ge nitrazepam
(Apodorm) 2,5–5 mg till natten.
174
Vid frekvent eller tidigt uppvaknande kan man pröva propiomazin
(Propavan) 25 mg 1–2 tabletter till natten. Här finns ingen risk för
beroendeutveckling, men man kan få biverkningar i form av dagtrötthet samt
myrkrypningar i benen. Insomningstablett och propiomazin kan kombineras.
Vid enbart för tidigt uppvaknande kan man pröva behandling med melatonin
(Cirkadin) 2 mg till natten under tre veckor (1-2).
Referenser
Lingjærde O. & Bengtsson Christina (2006) Psykofarmaka:
läkemedelsbehandling av psykiska sjukdomar, Studentlitteratur, Lund.
Statens Beredning För Medicinsk Utvärdering (2010) Behandling av
sömnbesvär hos vuxna: en systematisk litteraturöversikt, Statens beredning
för medicinsk utvärdering (SBU), Stockholm.
Statens Folkhälsoinstitut & Yrkesföreningar För Fysisk Aktivitet (2008) FYSS
2008 : fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling, 2. uppl.
edn, Statens folkhälsoinstitut, Stockholm.
Carlson, L. E., & Garland, S. N. (2005). Impact of mindfulness-based stress
reduction (MBSR) on sleep, mood, stress and fatigue symptoms in cancer
outpatients. International Journal of Behavioral Medicine, 12, 278–285.
Shapiro, S. L., Bootzin, R. R., Figueredo, A. J., Lopez, A. M., & Schwartz, G.
E. (2003). The efficacy of mindfulness-based stress reduction in the
treatment of sleep disturbance in women with breast cancer: An exploratory
study. Journal of Psychosomatic Research, 54, 85–91.
175
39. ORO OCH ÅNGEST
Känslor av förtvivlan och oro är normala delar av kris- och sorgereaktioner
och en naturlig reaktion när man förlorar kontrollen och när sjukdomen
hotar livet och integriteten. Känslorna kan medföra ökad aktivitet och
uppmärksamhet, som kan resultera i mer eller mindre konstruktiva åtgärder
för att minska eller undvika hoten på kort sikt och de kan ses som en del av
en nedärvd ”överlevnadsinstinkt”.
Ångest och oro kan lindras av ett gott bemötande eller olika former av
stödjande insatser (se kapitel 12 Bemötande respektive kapitel 37 Stödsamtal).
Ibland kan dock känslorna ta över under längre tid och orsaka ett så
betydande lidande eller en funktionsnedsättning av den grad att man kan
diagnostisera en ångestsjukdom.
Ångestsjukdomar är vanligt förekommande i normalbefolkningen. Olika
studier visar på att 15–30 procent lider av behandlingskrävande ångestbesvär.
Det betyder att denna grupp återfinns även inom cancervården, och dessa
patienter kan vara i behov av extra stöd. Det är därför viktigt att diagnostisera
och behandla ångest adekvat inom cancervården.
39.1 Fysiska, psykiska, sociala och existentiella
aspekter av oro och ångest
Påtaglig ångest påverkar patienten fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt.
Fysiskt försämras ofta orken eftersom oron tar så mycket energi, och det kan
också förvärra upplevelsen av smärta. Psykiskt kan oro och ångest ge
kognitiva nedsättningar i form av koncentrationssvårigheter och försämrat
minne, och känslomässig påverkan i form av irritabilitet och labilitet. Socialt
påverkar ångest även de närstående eftersom oro lätt sprider sig. Den som
ständigt oroar sig fastnar ofta i ett självcentrerat ältande, vilket kan försvåra
en givande social interaktion och trötta ut de närstående. Kraftig ångest kan
omöjliggöra förvärvsarbete. Existentiellt kan ångest ofta öka känslan av
ensamhet och utsatthet och ge en så dålig livskvalitet att tankar om
meningslöshet och dödsönskan kan uppträda.
39.2 Symtom vid ångest
Vanliga symtom vid ångest är rädsla, oro, spändhet, och nedstämdhet. Ibland
är ångesten mer ospecifik, och man beskriver då ibland detta som en ”fritt
flytande” ångest. Gråtattacker är vanliga, liksom ältande tankar och
grubblerier som kan vara svåra eller omöjliga att ”stänga av”. Fysiskt
uppträder ofta hjärtklappning och hyperventilering, motorisk rastlöshet och
sömnstörningar.
176
39.3 Somatiska orsaker till ångest
Ångest kan orsakas av många olika somatiska tillstånd hos cancerpatienter,
och därför måste man alltid utreda och utesluta somatiska orsaker. Viktiga
tillstånd att upptäcka är otillräckligt behandlad smärta, liksom påverkan på
andning och cirkulation, såsom hypoxi, lungemboli, lungödem och hjärtsvikt
eller hjärtinfarkt. Rubbningar i ämnesomsättningen eller elektrolytbalans kan
också ge ångest, såsom vid hormonproducerande tumörer, hyperthyreos eller
blodsockerrubbningar samt hyperkalcemi eller hyponatremi.
Ett ofta förbisett tillstånd är konfusion, som ofta utlöses av behandlingsbara
somatiska orsaker och därför är särskilt viktiga att upptäcka och behandla, se
kapitel 43 Konfusion (1-6).
39.4 Mediciner som kan utlösa ångest
Många mediciner kan ge ångest som biverkan, exempelvis kortison och
antikolinergika (som skopolamin) och nyinsatt antidepressiv medicinering.
Opioider och bensodiazepiner kan orsaka konfusion hos patienter med
kognitiv svikt. Antiemetika som metoklopramid (Primperan) och
proklorperazin (Stemetil), liksom även antipsykotika som haloperidol
(Haldol), risperidon (Risperdal) och olanzapin (Zyprexa) kan orsaka akatisi,
en känsla av svår inre oro och rastlöshet parad med motorisk oro, exempelvis
oförmåga att sitta stilla. Vid ett abrupt utsättande av bensodiazepiner,
opioider, alkohol och narkotika kan abstinensen ge ångest, vilket är ett
observandum vid akut inläggning (1-6).
39.5 Behandling av ångest
Inled behandlingen av ångest med att utreda möjliga somatiska och
farmakologiska orsaker till ångesten och åtgärda dem. Om ångesten kvarstår
finns flera möjliga behandlingsmetoder.
39.5.1
Psykologisk behandling av ångest
Vid oro och ångest finns effektiva psykologiska behandlingsmetoder. Det
vetenskapliga stödet för psykoterapi är starkt när det gäller panikångest,
specifika fobier, social fobi, tvångssyndrom och posttraumatiskt
stressyndrom. Stödet är något mindre starkt när det gäller generaliserat
ångestsyndrom (7-8).
39.5.2
Fysisk aktivitet mot ångest
Fysiskt aktiva individer verkar av allt att döma löpa mindre risk för att
utveckla ångestsyndrom, och fysisk aktivitet kan också rekommenderas som
alternativ eller tillägg till ordinarie behandling vid panikångest med eller utan
agorafobi, möjligen även vid generaliserat ångestsyndrom och hos
normalpersoner med förhöjd ångestnivå (10).
177
39.5.3
Farmakologisk behandling av ångest
Vid kvarstående ångest kan psykofarmaka vara användbart. Bensodiazepiner
ska endast användas regelbundet under en kortare tid. Efter 3–4 veckor bör
man i stället påbörja långsiktig ångestmedicinering, exempelvis SSRI.
39.5.3.1 Akut ångestbehandling
Vid akut ångest för patienter inom slutenvården eller palliativ vård kan man
ge en injektion med diazepam (Stesolid) 2–5 mg intravenöst, intramuskulärt
eller subkutant. Injektionen upprepas efter behov. Observera risken för
andningsdepression.
39.5.3.2 Tillfällig ångestbehandling
Var noga med att ta en beroendeanamnes och informera om risken för
beroendeutveckling samt toleransutveckling vid långvarig användning av
bensodiazepiner. Använd oxazepam (Oxascand, Sobril) 5–10 mg vid behov
2–3 gånger dagligen. Oxazepam är mer lättstyrt, eftersom det saknar aktiva
metaboliter, jämfört med diazepam (Stesolid). Undvik alprazolam (Xanor) på
grund av hög risk för beroendeutveckling.
Patienter med sänkt kognitiv funktion kan bli konfusoriska eller bli mer
ångestfyllda vid behandling med bensodiazepiner.
Vid långvarigt bensodiazepinbruk, tillämpa gradvis nedtrappning.
Om bensodiazepiner bör undvikas kan man använda alimemazin (Theralen),
som droppar eller i tablettform, samt hydroxizin (Atarax).
39.5.3.3 Behandling vid långvarig ångest
Om ångesten är oförändrad i flera veckor ska man byta till antidepressiv
medicinering, som även har god effekt mot ångesttillstånd. Förstahandsvalet
är sertralin eller citalopram, som sätts in på samma sätt som vid depression
(se kapitel 40 Nedstämdhet och depression). I andra hand, vid svårare
ångestbesvär, panikångest eller tvångssyndrom, behövs ett SNRI-preparat,
exempelvis venlafaxin. Då den ångestdämpande effekten av antidepressiv
behandling kan dröja upp till två till tre veckor bör man avvakta med
nedtrappning av pågående bensodiazepinanvändning tills man börjar få
effekt. (1-9)
Referenser
Holland J. C. (2010) Psycho-oncology, 2nd edn, Oxford University Press,
New York.
Holland J. C., Greenberg D. B., Hughes M. K. & Apos Institute for
Reasearch and Education. (2006) Quick reference for oncology clinicians: the
178
psychiatric and psychological dimensions of cancer symptom management,
American Psychosocial Oncology Society, Charlottesville, VA.
Ottosson J.-O. (2004) Akut psykiatri, 3. uppl. edn, Liber, Stockholm.
Stark D. P. & House A. (2000) Anxiety in cancer patients. Br J Cancer
83,1261-1267.
Noyes, R. & Holt, C. (1998). Anxiety disorders. I: J.C. Holland (red.) Psychooncology. Oxford University Press.
Stark, D., Kiely, M., Smith, A., Velikova, G., House, A. & Selby, P. (2002).
Anxiety Disorders in Cancer Patients: Their Nature, Associations, and
Relation to Quality of Life. Journal of Clinical Oncology, vol. 20: 14, ss.
3137-3148
SBU. Behandling av ångestsyndrom, volym 1. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering
(SBU); 2005.
SBU-rapport nr 171/1.
SBU. Behandling av ångestsyndrom, volym 2. En
systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk
utvärdering (SBU); 2005. SBU-rapport nr 171/2.
Lingjærde O. & Bengtsson Christina (2006) Psykofarmaka:
läkemedelsbehandling av psykiska sjukdomar, Studentlitteratur, Lund.
Statens Folkhälsoinstitut & Yrkesföreningar För Fysisk Aktivitet (2008) FYSS
2008 : fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling, 2. uppl.
edn, Statens folkhälsoinstitut, Stockholm.
179
40. NEDSTÄMDHET OCH DEPRESSION
Känslor av förtvivlan och nedstämdhet är normala delar av krisreaktioner och
även sorgereaktioner, och dessa kan lindras av ett gott bemötande eller olika
former av stödjande insatser (se kapitel 12 Bemötande respektive 37
Stödsamtal). Ibland kan dock dessa känslor ta över under längre tid så att
man kan diagnostisera en depression. Depression innebär ett svårt lidande
med nedstämdhet och oföretagsamhet som centrala symtom. Depression är
vanligt förekommande, både i normalbefolkningen och vid cancersjukdom.
Det är dokumenterat att pågående depression försvårar och försenar
tillfrisknandet och därmed rehabiliteringen vid ett flertal somatiska
sjukdomar, varför cancerpatienter regelmässigt bör tillfrågas om
nedstämdhet. Det är inte ”normalt” att vara kliniskt deprimerad vid
cancersjukdom, inte ens i en kronisk eller sent palliativ fas.
Vid lindrig till måttlig depression kan psykologisk behandling prövas som
enda behandling, medan djupare depression oftast kräver farmakologisk
behandling. Alla legitimerade läkare ska kunna diagnostisera och behandla en
lätt eller måttlig depression. Vid mer komplicerade fall som kräver
kombinationspreparat ska läkare med erfarenhet av sådan behandling
konsulteras. Vid all depression är det viktigt att om möjligt komplettera
behandlingen med fysisk aktivitet (1-4).
40.1 Fysiska, psykiska, sociala och existentiella
aspekter av nedstämdhet och depression
Depression påverkar individen fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt.
Fysiskt försämras ofta ork och energinivåer, och det kan också förvärra
smärta. Psykiskt ger depressionen ofta en påtaglig kognitiv nedsättning i form
av koncentrationssvårigheter, försämrat minne, obeslutsamhet och
initiativsvårigheter, men även känslomässig påverkan i form av glädjelöshet,
irritabilitet och labilitet. Socialt påverkar depression även de närstående
eftersom hopplösheten lätt sprider sig. Den deprimerades energilöshet och
bristande lust kan försvåra en givande social interaktion och trötta ut de
närstående. Djupare depression kan omöjliggöra förvärvsarbete. Existentiellt
kan depression ofta öka känslan av ensamhet och utsatthet, och tankar om
meningslöshet och dödsönskan är vanliga och kan fördjupas till
självmordstankar.
40.2 Depressionsbedömning
Depression uppkommer oftast gradvis över en längre tid. Snabbt uppkomna
depressiva symtom kan ha en somatisk orsak eller vara en övergående
krisreaktion.
Depressionsdiagnos ställs enligt internationellt accepterad standard med hjälp
av diagnoskriterierna enligt DSM IV, Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders. Det innebär att fem av nedanstående kriterier ska vara
180
uppfyllda under minst två veckor och medföra en signifikant
funktionsnedsättning eller ett signifikant lidande.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
Nedstämdhet under större delen av dagen
Tydligt minskat intresse och lust för aktiviteter
Betydande viktnedgång eller viktuppgång
Sömnstörning – brist eller för mycket
Psykomotorisk agitation eller hämning
Svaghet eller brist på energi
Nedsatt självkänsla, skuldkänslor, negativ känsla av att ligga andra till
last
22. Nedsatt koncentrationsförmåga eller obeslutsamhet
23. Nedsatt upplevelse av mening med livet med återkommande tankar
på död och självmord.
Inom cancervården är ofta somatiska besvär, som viktnedgång eller
viktuppgång liksom trötthet och svaghetskänsla, direkta följder av sjukdomen
eller av den medicinska behandlingen. Därför kan det vara mer motiverat att
ställa frågor om patientens förmåga och motivation att orka med
behandlingen. En viktig sammanfattande fråga är om patienten känner sig
personlighets- och funktionsmässigt förändrad jämfört med tidigare.
Depression kan visa sig både i psykiska symtom och i beteendeförändringar.
Psykiskt ser man ofta symtom som nedstämdhet, emotionell labilitet, minskat
intresse och glädje, sänkt förmåga att hantera stress i vardagen,
svaghetskänsla eller brist på energi, skuldkänslor eller känslor av värdelöshet,
oförmåga att hantera sjukdomsrelaterad oro, vilket kan stegras till
panikattacker samt dödsönskningar eller suicidtankar.
Vanliga beteendeförändringar vid depression är social isolering,
igångsättningssvårigheter, oförmåga att fatta beslut, villrådighet,
koncentrationssvårigheter, vilket kan yttra sig i oförmåga att läsa tidningar,
böcker eller se på tv som vanligt, glömska eller ältande och pessimistiska
grubblerier.
40.3 Orsaker till depression
Depression kan utlösas eller förvärras av fysiska symtom, varför det är viktigt
att upptäcka och behandla dem. Efterfråga symtom som smärta, fatigue,
illamående samt problem med sömn, nutrition och sexualitet.
Utred för somatiska orsaker till depression. Hastigt insjuknande i depression
(några dagar till ett par veckor) talar för en somatisk genes. Utred för att
utesluta anemi, hyperkalcemi, hypothyreos, hyperglykemi,
elektrolytrubbningar (framför allt natrium och kalium), B-vitaminbrist samt
hjärnmetastaser.
Läkemedel som kan orsaka depression är kortison, opioider,
långtidsbehandling med bensodiazepiner, interferon, metoklopramid
(Primperan) samt tamoxifen och aromatashämmare. (1-4)
181
40.3.1
Screeninginstrument för depression
Screeninginstrument och skattningsskalor är ett hjälpmedel för att
diagnostisera en depressions art och svårighetsgrad. De flesta
skattningsskalorna har dock vid en granskning av SBU 2012 befunnits brista i
sensitivitet och specificitet. Det saknas också tillräcklig evidens för att
använda skattningsskalor för att mäta den antidepressiva behandlingens
effekt vid cancersjukdom.
Skalorna ska därför ses som ett hjälpmedel för att ringa in ett depressivt
tillstånd med indikation för behandling, och de måste alltid kompletteras med
en klinisk diagnos. (6-8)
PHQ-9 (Psychiatric Health Questionnaire) används inom svensk psykiatri.
Det finns en viss men begränsad erfarenhet inom onkologisk praxis.
HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) har använts mycket inom
psykosocial onkologisk forskning och praxis. Det är en metod som eliminerar
somatiska symtom vid depression och därmed undviker överskattning av
depression vid cytostatikabehandling och svår somatisk sjukdom.
Instrumentet har otillräcklig evidens i psykiatrisk praxis enligt SBU.
MADRS (Montgomery-Åsberg Depression Rating Scale) används inom
psykiatrin men saknar enligt SBU tillräcklig evidens.
BDI (Beck Depression Index) har en viss evidens i diagnosticering av
depression och bipolär sjukdom enligt SBU 2012. Visst stöd finns också för
gradering av svårigheten av det depressiva tillståndet och därmed för
uppföljning av behandlingens effekt.
40.3.2
Psykologisk behandling vid depression
Depression av lindrig eller måttlig grad kan behandlas med psykologiska och
psykoterapeutiska metoder såsom kognitiv beteendeterapi (KBT) eller
interpersonell psykoterapi. En fördel med psykologisk behandling är att den
inte ger några interaktioner med annan cancerbehandling och att många
patienter som är tveksamma till antidepressiv medicinering kan acceptera
psykologiska behandlingsmetoder. Man kan på många ställen få KBT och
interpersonell psykoterapi via vårdcentralerna genom rehabiliteringsgarantin.
Behandlingsserierna är ofta korta (10–20 gånger) och fokuserade på
problemlösning (5-11).
40.3.3
Beteendeaktivering
Beteendeaktivering är en metod som bygger på att få patienterna att oftare
göra sådant som de tycker eller har tyckt är givande eller som har gett en
känsla av positiv prestation. I grunden finns antagandet att en nedstämd eller
deprimerad patient gör sådant mer sällan.
Vid beteendeaktivering är det viktigt att göra en genomgripande kartläggning
av patientens tidigare och nuvarande aktivitetsmönster, hur han eller hon
182
upplever dessa aktiviteter och hur de påverkar patientens välbefinnande. Man
kan också använda metoden för att planera och dosera aktiviteter i fall då
patienten har stora upplevda eller faktiska prestationskrav. Sjukvårdspersonal
med utbildning i kognitiv beteendeterapi kan behandla patienter med
metoden.
40.4 Fysisk aktivitet vid depression
Fysisk aktivitet reducerar biverkningarna av cancerbehandlingen och cancersjukdomen, ger förbättrad överlevnad och förebygger återfall och nya
cancersjukdomar. Vid depression bidrar fysisk aktivitet till bot och förebygger
återfall av depression.
Rekommendationen är 30 minuters vardaglig aktivitet dagligen (t.ex. att gå
eller cykla) samt 30–45 minuters pulshöjande träning 2–3 gånger/vecka. Man
kan remittera till en enhet för fysisk aktivering, vilket ska finnas både på
sjukhus och på vårdcentraler. Där kan patienten göra skattningar, få
individuellt anpassade råd och motiverande uppföljning.
Det är viktigt att fråga noga efter den fysiska aktiviteten vid uppföljningarna.
Läkarens och sjukvårdspersonalens intresse signalerar den stora medicinska
betydelsen för hälsan av fysisk aktivitet (12).
40.5 Farmakologisk depressionsbehandling
40.5.1
Behandlingspraxis
Den farmakologiska behandlingen av depression måste ofta börja med att
man motiverar patienten genom att informera om att den antidepressiva
farmakologiska behandlingen är viktig, att depressionen utgör ett onödigt
lidande och att depressionen försvårar tillfrisknandet och rehabiliteringen
från cancersjukdomen.
Informera grundligt om hur antidepressiva läkemedel verkar. Ofta bär
patienten på ett antal fördomar och farhågor om antidepressiv medicinering.
Det kan vara bra att patienten får möjlighet att ta fram och diskutera dessa
och därmed få korrekt information. En vanlig missuppfattning är exempelvis
att antidepressiva är beroendeframkallande. Informera också om att
eventuella biverkningar som uppstår vid insättningen vanligtvis klingar av
efter några dygn eller veckor och att den positiva behandlingseffekten
kommer gradvis under de första veckorna.
Behandlingen är dagligt regelbunden och långsiktig. För att undvika eller
minimera eventuella biverkningar vid insättning, starta med halverad
terapeutisk startdos den första veckan. Förväntad behandlingstid för att få
effekt av SSRI är 1–3 veckor. Utvärdera efter 4 veckor. Se nästa avsnitt för
val av läkemedel.
183
Man bör behandla i minst 12 månader från det att god effekt uppnåtts för att
minska risken för återfall. Vid utsättningen bör man trappa ut med ett par
veckor på varje steg, för att undvika övergående utsättningssymtom. Om
patienten efter 2–3 månader återfår depressiva symtom eller ångestsymtom
kan det ha varit för tidigt att trappa ut, och då kan man behöva återinsätta
samma preparat i ytterligare 12 månader. Konsultera psykiater vid behov. Vid
svårare eller behandlingsresistent depression bör intensifierad behandling
planeras i samråd med eller av en psykiatrisk klinik. (3, 5-9, 13, 15-16)
40.5.2
Val av läkemedel
Valet av läkemedel bör göras enligt de lokala läkemedelskommittéernas
gällande rekommendationer, men med hänsyn till cancerspecifika faktorer,
såsom läkemedelsinteraktioner och biverkningsprofiler.
Signalsubstans
Beteckning
Serotonin SSRI
Substans
Fabrikat
citalopram Cipramil
Tricykliska
antidepressiva
Noradrenalin
och
dopamin
Melatonin
Övriga
antidepressiva
Tamoxifeninteraktion
Förstahandsval
Nej
ecitalopram
Cipralex
Ja
sertralin
Zoloft
Begränsad
fluoxetin
Fontex
Ja
mirtazapin Remeron
Serotonin SNRI
och noradrenalin
Särdrag
Effekt på sömn
och aptit. Inga
sexuella biverkningar.
Troligen inte
venlafaxin
Efexor
Nej
duloxetin
Cymbalta
Ja
klomipramin
Anafranil
Kan ges intravenöst.
Troligen inte
tryptizol
Saroten
Oftast använt
mot nervsmärta.
Troligen inte
bupropion Voxra
Inga sexuella
Wellbutrin biverkningar.
Ja
agomelantin
Nej
Valdoxan
184
God effekt på
sömn. Inga
sexuella biverkningar. Risk för
leverpåverkan.
För patienter som har en lätt till måttlig depression och som inte har varit
deprimerade tidigare brukar man få god effekt av SSRI i måttlig dos. Om
effekten inte är tillräcklig ska dosen höjas till nästa behandlingssteg. Vid
fortsatt utebliven behandlingseffekt kan man byta till SNRI.
Citalopram är ofta förstahandsval eftersom det har minst risk för
interaktioner och biverkningar som påverkar cancerbehandlingen. Maxdosen
är 40 mg p.g.a. risken för hjärtpåverkan. Mirtazapin har god effekt på
ångestbesvär. Det intas på kvällen, förbättrar sömnen och stimulerar aptiten,
vilket kan vara en fördel för en del cancerpatienter.
Antidepressiva som försämrar den antitumorala effekten av tamoxifen bör
undvikas (se avsnitt 44.5.5 om tamoxifeninteraktioner samt tabellen ovan).
Tricykliska antidepressiva används sällan numera på grund av de uttalade
biverkningarna i form av bland annat muntorrhet. Inom cancervården kan de
ges som tilläggsbehandling mot nervsmärtor och doserna är då lägre än vid
depressionsbehandling.
Om de dominerande symtomen är apati och energibrist kan man pröva tillägg
av dopaminergt preparat i form av bupropion. Var dock uppmärksam på att
bupropion kan ge tamoxifeninteraktion och är en opioidantagonist. Vid
aptitlöshet eller sömnsvårigheter kan man välja mirtazapin.
Vid svår depression eller vid oförmåga att tillgodogöra sig per oral
behandling finns enbart klomipramin (Anafranil) i injektionsform
intramuskulärt eller som infusion. Munlösliga tabletter (mirtazapin,
ecitalopram) kan eventuellt vara ett alternativ. (3, 5-9, 13, 15-16)
40.5.3
Biverkningar av SSRI
Det är viktigt att informera patienten om möjliga biverkningar, eftersom
dessa kommer före effekten och man riskerar att patienten då avbryter
behandlingen. Biverkningar kommer främst under insättandet och ett sätt att
motverka detta är halverad insättningsdos.
De vanligaste biverkningarna av SSRI är illamående, trötthet, yrsel,
huvudvärk, muntorrhet, förstoppning, svettning samt oro. Dessa symtom är
oftast övergående på några veckor. Om patienten får diarré bör man
överväga att byta läkemedel. Hud- och slemhinneblödningar kan vara sällsynt
biverkan, men har sällan klinisk betydelse. Sexuella biverkningar förekommer
inte sällan och kan kvarstå under hela behandlingstiden (13).
40.5.4
Sexuella biverkningar
SSRI-medlens främsta nackdel är de sexuella biverkningarna med dämpad
lustkänsla samt problem med erektion, ejakulation och lubrikation. Detta
drabbar ca 30–50 procent av patienterna och kvarstår hos dessa under hela
behandlingstiden.
185
Biverkningarna beror i första hand på stimulering av 5HT2A/2Creceptorerna, men depressionen i sig har också en sexuellt dämpande effekt,
liksom den pågående onkologiska behandlingen, så det kan finnas flera
förklaringar.
Tillägg av buspiron blockerar 5HT2-receptorerna och kan minska de sexuella
biverkningarna. Bupropion (Voxra), mirtazapin (Remeron) och agomelatin
(Valdoxan) har inte sexuella biverkningar (14).
40.5.5
Tamoxifeninteraktion med antidepressiva samt depression
som biverkning av antihormonella mediciner
Tamoxifen bryts ned av enzymet CYP2D6 till den aktiva metaboliten
endoxifen. Läkemedel som hämmar CYP2D6 sänker halten endoxifen och
riskerar därför att göra tamoxifenet verkningslöst. Undvik därför framför allt
de starka CYP2D6-hämmarna fluoxetin (Fontex), paroxetin (Seroxat),
duloxetin (Cymbalta) och bupropion (Voxra).
Antidepressiva med låg risk att påverka CYP2D6 är Citalopram (Cipramil),
venlafaxin (Efexor) samt agomelatin (Valdoxan).
Vid bröstcancerbehandling med Tamoxifen eller andra hormonella preparat
ska patienterna få information om att denna behandling kan leda till
sekundära depressiva symtom. Det är viktigt att följa upp dessa och att
initiera depressionsbehandling. Därmed minskar risken för bristande
följsamhet av den hormonella behandlingen (15-16).
Referenser
24. American Psychiatric Association. (2000) Diagnostic and statistical
manual of mental disorders : DSM-IV-TR, 4th edn, American
Psychiatric Association, Washington, DC.
25. Holland J. C. (2010) Psycho-oncology, 2nd edn, Oxford University
Press, New York.
26. Holland J. C., Greenberg D. B., Hughes M. K. & Apos Institute for
Reasearch and Education. (2006) Quick reference for oncology
clinicians: the psychiatric and psychological dimensions of cancer
symptom management, American Psychosocial Oncology Society,
Charlottesville, VA.
27. Derogatis, L.R., Morrow, G.R, Fetting, J., Penman, D., Piasetsky, S.,
Schmale, A.M., Henrichs M, Carnicke CL Jr (1983). The prevalence
of psychiatric disorders among cancer patients. JAMA, 249(6), 751–7.
28. Ottosson J.-O. (2004) Akut psykiatri, 3. uppl. edn, Liber, Stockholm.
29. SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 1. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk
utvärdering (SBU); 2004. SBU-rapport nr 166/1. ISBN 91-87890-879.
30. SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 2. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk
utvärdering (SBU); 2004. SBU-rapport nr 166/2.
186
31. SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 3. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk
utvärdering (SBU); 2004. SBU-rapport nr 166/3.
32. Nationella riktlinjer för vård vid depression och ångestsyndrom
Socialstyrelsen 2010
33. Daniels, J. & Kissane, D. (2008). Psychosocial interventions for
cancer patients. Current Opinion in Oncology, 20: 367-371
34. Hopko, D., Bell, J., Armento, M., Robertson, S., Mullane, C., Wolf,
N. & Lejuez, C. (2008). Cognitive-Behavior Therapy for Depressed
Cancer Patients in a Medical Care Setting. Behavior Therapy, vol.
39(2): 126-136
35. Statens Folkhälsoinstitut & Yrkesföreningar För Fysisk Aktivitet
(2008) FYSS 2008 : fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och
sjukdomsbehandling, 2. uppl. edn, Statens folkhälsoinstitut,
Stockholm.
36. Lingjærde O. & Bengtsson Christina (2006) Psykofarmaka:
läkemedelsbehandling av psykiska sjukdomar, Studentlitteratur, Lund.
37. Clayton A. H., Pradko J. F., Croft H. A., Montano C. B., Leadbetter
R. A., Bolden-Watson C., Bass K. I., Donahue R. M., Jamerson B. D.
& Metz A. (2002) Prevalence of sexual dysfunction among newer
antidepressants. J Clin Psychiatry 63, 357-366.
38. Breitbart W. (2011) Do antidepressants reduce the effectiveness of
tamoxifen? Psychooncology 20, 1-4.
39. Lif (2011) FASS: förteckning över humanläkemedel. 2011,
Läkemedelsindustriföreningen (LIF), Stockholm.
Referenser
[1] Ekvik, Steinar (2006), Ta det som en man, Verbum
[2] Ekvik, Steinar (2005), När gamla föräldrar dör, Verbum
[3] Lennéer Axelson, Barbro (2010), Förluster. Om sorg och livsomställning,
Natur och kultur
[4] Björklund, Lars; Gyllensvärd, Göran (2009), Vägar i sorgen, Natur och
kultur
[5] Borg, Annika (2006), Det är ingen fara, du är människa, Wahlström &
Widstrand
[6] Salander, Per (2003), Den kreativa illusionen, Studentlitteratur
[7] Edman, Gillis (2005), Sorgen är kärlekens pris, Tre böcker
[8] Lazarus R, Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer
Publishing Company; 1984.
[9] Lazarus RS. Psychological stress and the coping process.New York:
McGraw-Hill; 1966.
187
[10] Maes, Leventhal H, de Ridder D. Coping with chronic diseases. In:
Zeidner M, Endler N, editors. Handbook of Coping. New York: John Wiley
& sons, inc; 1996. p. 221-251.
[11] Harris, R (2011). ACT helt enkelt – en introduktion till Acceptance and
Committment Therapy. Natur och Kultur, Stockholm.
[12] Hayes, S C, (2007). Sluta grubbla, börja leva. Natur och Kultur,
Stockholm.
[13] Hayes, S. C., Louma, J. B., Bond, F. W., Masuda, A., & Lillis, J. (2006).
Acceptance and Commitment Therapy: Model, processes and outcomes.
Behaviour Research and Therapy 44, 1-25.
[14] Hayes, S. C., Stosahl, K. D., & Wilson K. G. (1999). Acceptance and
commitment therapy: An experiential approach to behavior change. New
York: Guilford Press.
188
41. SUICIDBEDÖMNING AV
CANCERPATIENTER
Inom en vecka från diagnosbeskedet löper cancerpatienter en högre risk för
självmord än normalbefolkningen. Därefter avtar risken under det närmaste
året (1).
Självmordstankar kan uppfattas som skrämmande såväl för patienten, som
för de närstående och vårdgivaren. De flesta cancerpatienter vill inte dö för
egen hand och har inte heller för avsikt att skada sig själva. Att uttala
dödsönskningar är oftare en copingstrategi när patienten har behov att få dela
sin frustration, oro och rädsla. Sjukvårdspersonal kan felaktigt tro att det är
riskabelt att ta upp dessa frågeställningar, medan patienterna ofta uppfattar
det som en lättnad att få kommunicera tankar som de kan uppleva som
förbjudna. (2-4).
41.1 Behandling och bemötande av suicidala
patienter
Behandlingen av suicidala patienter innehåller flera komponenter (4-7):
 Om patienten är deprimerad, erbjud och initiera
depressionsbehandling enligt riktlinjer.
 Ge patienten möjlighet att uttrycka sina tankar och känslor, både
enskilt och i närvaro av anhöriga. Låt patienten ge uttryck för sina
oros- och ångesttankar. Bekräfta att det hjälper att sätta ord på tankar
och känslor. Reflektera tillsammans med patienten.
 Ge möjlighet för de närstående att uttrycka sina tankar och känslor,
enskilt och tillsammans med patienten
 Normalisera: Beskriv att det är vanligt förekommande att
cancerpatienter har övergående dödsönskningar eller
självmordstankar. Bekräfta att den aktuella situationen innebär
psykiskt lidande för patienten. Försök samtidigt inge hopp om att det
finns hjälp, behandling och därmed lindring.
 Eftersträva att skapa en allians med patienten. Erbjud tät vårdkontakt
och försök att förmå patienten att lova att ta emot hjälp och därmed
avstå från självmord.
 Förmedla sakligt och utan att skuldbelägga patienten att det för familj
och närstående innebär en väsentlig skillnad ifall patienten dör av sin
sjukdom eller av självmord.
 Var öppen med att diskutera existentiella frågor som är viktiga för
patienten.
189
41.2 Bedömning av suicidala patienter
Sjukvårdspersonalen bör alltid undersöka allvaret i patientens intentioner.
Självmord förekommer oftare hos patienter med depression, svår ångest,
panikkänslor, missbruk eller konfusion. Det är viktigt att kartlägga huruvida
patienten har utarbetade självmordsplaner.
Bedöm risknivån:
 Har patienten konkreta suicidplaner?
 Har patienten samlat läkemedel i suicidsyfte?
 Har patienten tillgång till vapen?
Ta upp psykiatrisk anamnes:
 Har patienten aktuella depressiva symtom, tidigare
depressionsepisoder eller tidigare självmordsförsök?
 Har det förekommit självmord i familjen?
 Har patienten ett missbruk?
 Har patienten drabbats av närliggande förluster?
Ta upp medicinska riskfaktorer:
 Har patienten smärtproblematik?
 Upplever patienten att han eller hon har förlorat livskvaliteten och
kontrollen över tillvaron?
41.3 Handläggning av akuta suicidala situationer
I akuta suicidala situationer:
 Ta hjälp av psykiatrijour för bedömning.
 Förhindra självskador, t.ex. genom att tillsätta extravak.
 Om patienten motsätter sig vård, överväg tvångsvård enligt lagen
(1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård (LPT), men sträva efter att
avsluta tvångsvården enligt LPT så snart som möjligt.
 Undvik i möjligaste mån överföring till psykiatrisk slutenvård. I
samråd med psykatrin kan patienten fortsatt att vårdas inom
onkologisk vård.
 Behandla med infusion av klomipramin (Anafranil) under
övervakning. Efter ett par dygns behandling brukar man kunna
övergå till per oral behandling.
(4-7)
Referenser
40. Fang Fang, Katja Fall, Murray Mittleman, Pär Sparén, Weimin Ye,
Hans-Olov Adami, Unnur Valdimarsdottir.Suicide and
Cardiovascular Death after a Cancer Diagnosis. New Engl J Med
366;14 April 5, 2012.
190
41. Robson A., Scrutton F., Wilkinson L. & Macleod F. The risk of
suicide in cancer patients: a review of the literature. Psychooncology
19, 1250-1258.
42. Bjorkenstam C., Edberg A., Ayoubi S. & Rosen M. (2005) Are cancer
patients at higher suicide risk than the general population? Scand J
Public Health 33, 208-214.
43. Holland J. C., Greenberg D. B., Hughes M. K. & Apos Institute for
Reasearch and Education. (2006) Quick reference for oncology
clinicians: the psychiatric and psychological dimensions of cancer
symptom management, American Psychosocial Oncology Society,
Charlottesville, VA.
44. Vård av självmordsnära patienter – En kunskapsöversikt
Socialstyrelsen 2003
45. Eriksson L. & Bremberg S. (2007) Förslag till nationellt program för
suicidprevention [Elektronisk resurs]: befolkningsinriktade strategier
och åtgärdsförslag, Statens folkhälsoinstitut, Stockholm.
46. Ottosson J.-O. (2004) Akut psykiatri, 3. uppl. edn, Liber, Stockholm.
191
42. KOGNITIV FUNKTIONSNEDSÄTTNING
VID CANCER OCH CANCERBEHANDLING
Många patienter berättar om att de fått kognitiva problem av
cancerbehandlingen. Exempel på kognitiva funktionsnedsättningar är
koncentrationssvårigheter, minnessvårigheter, visuella-motoriska svårigheter,
problem med rumsuppfattning, inlärningssvårigheter, problem med språket,
såsom ordflöde och svårigheter att hitta ord, samt ”selektiv perception” som
innebär att man har svårt att se helheten och i stället koncentrerar sig på
delarna.
Kognitiv funktionsnedsättning under och efter cancerbehandling har
rapporterats i flera studier. Det finns flera möjliga verkningsmekanismer som
skulle kunna förklara en kognitiv funktionsnedsättning i samband med en
cancerdiagnos och behandling, t.ex. en direkt central effekt av den cytostatika
som används, en antihormonell effekt, strålbehandling mot hjärnan eller en
psykologisk effekt av cancerdiagnosen och behandlingen.
Även hjärnmetastaser och primära hjärntumörer kan ge kognitiva
funktionsnedsättningar men detta beskrivs inte i detta vårdprogram, utan vi
hänvisar till de separata vårdprogram som finns om dessa tillstånd (Nationellt
vårdprogram för högmaligna astrocytära och oligidendrogliara tumörer i
hjärnan 2012, Regionalt vårdprogram hjärnmetastaser 2008)
42.1 Fysiska, psykiska, sociala och existentiella
aspekter av kognitiv funktionsnedsättning
En kognitiv funktionsnedsättning påverkar patienten fysiskt, psykiskt, socialt
och existentiellt. Fysiskt försämras ofta ork och energinivåer, och det kan i
sin tur leda till att patienten får svårt att ta hand om sina fysiska behov, såsom
mat, sömn och omvårdnad. Psykiskt ger en kognitiv funktionsnedsättning
ofta koncentrationssvårigheter, försämrat minne, initiativsvårigheter och
personlighetsförändringar. De kan också ge känslomässig påverkan i form av
till exempel irritabilitet och labilitet samt sekundär depression.
Socialt kan en kognitiv funktionsnedsättning försvåra en givande social
interaktion och trötta ut de närstående. Det är vanligt att varken patienten
eller omgivningen förstår att det handlar om en kognitiv påverkan av
behandlingen. Det gör patientens beteende obegripligt, vilket kan orsaka
mycket lidande. Svårare kognitiv funktionsnedsättning kan försvåra eller
omöjliggöra förvärvsarbete.
Existentiellt kan en kognitiv funktionsnedsättning ofta öka känslan av
ensamhet, utsatthet och meningslöshet, särskilt som förmågan att reflektera
och skapa ett meningsfullt sammanhang i tillvaron kan vara nedsatt.
192
42.2 Bedömning av kognitiv funktionsnedsättning
vid cancerbehandling
Kognitiv funktionsnedsättning mäts främst med neuropsykologiska test, där
testpersonen ska utföra en rad uppgifter och funktionsnedsättningen värderas
utifrån hur väl personen löser uppgiften, inklusive hur lång tid det tar.
Testpersonens egen upplevelse av sin kognitiva funktion ingår inte i
testningen.
Standardiserade bedömningsinstrument kan göra det lättare att identifiera
vilka kognitiva funktioner som är påverkade och hur de påverkar patientens
vardag. Instrumenten kan dessutom underlätta kommunikationen i teamet.
Vissa instrument kan användas utan speciell utbildning, exempelvis
Minimental test, MMSE-SR (2) och Montreal Cognitive Assessement, MoCa
(3), men man bör ha grundläggande kunskaper om neuroanatomi och
fysiologi för att tolka resultatet. För andra krävs det kortare utbildning.
42.3 Cytostatika och kognitiv
funktionsnedsättning
Tidiga retrospektiva studier tydde på att cytostatikabehandling kunde ge
kognitiv funktionsnedsättning, under och efter behandlingen. Senare studier,
med bättre metodologi, tyder dock inte på att kognitiv funktionsnedsättning
är vanlig, och att de fall som förekommer är av mild art. Fler studier av detta
behövs.
I en översikt från 2003 inkluderades studier av kognitiv funktionsnedsättning
efter cytostatika. Där fann man kognitiva funktionsnedsättningar inom de
flesta områden när alla studier (inklusive de retrospektiva) inkluderades. När
man bara tog med studier med longitudinell design, som också innefattade
baslinjemätning, kunde man dock inte visa på statistiskt signifikant kognitiv
funktionsnedsättning (291).
En annan översiktsartikel från början av 2000-talet drog slutsatsen att det är
viktigt att komma ihåg att behandlingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning
inte är allmänt förekommande hos cancerpatienter (292).
Begreppet ”Chemobrain” (cytostatikainducerad kognitiv
funktionsnedsättning) förekommer, men har på senare år kritiserats (293).
Man har hävdat att den kognitiva funktionsnedsättning som rapporterats
skulle kunna vara ett resultat av fatigue, stress eller av en kombination av
andra droger. Den kognitiva funktionsnedsättningen skulle också kunna vara
kopplad till stressresponssymtom. Oidentifierade faktorer påverkar den
kognitiva funktionen också före behandlingen, och ännu mer under
behandlingen, vilket också skulle kunna förklara den kognitiva
funktionsnedsättningen.
Två studier har undersökt hur cytostatikabehandling påverkar den grå
substansen i hjärnan (294, 295). I en av studierna mättes också kognitiv
funktion med neuropsykologiska test (294). I båda studierna minskade den
grå substansen, och man uppmätte motsvarande kognitiv
193
funktionsnedsättning med testen. Slutsatserna var att förändringarna i den grå
substansen framför allt tycktes vara relaterad till cytostatikabehandlingen,
men att kombinationen med hormonbehandling också kunde spela roll.
Däremot tycktes faktorer hos patienten, sjukdomsprocessen eller andra
cancerbehandlingar inte ha betydelse. Fler studier behövs för att bekräfta
dessa fynd.
Kunskapsläget försvåras av att behandling med cytostatika ibland sker
samtidigt med, eller efter, strålbehandling. Därför är det svårt att avgränsa
eventuella cytostatikaeffekter från strålningseffekter, men det finns i alla fall i
dag inga studier som talar för att temozolomid stör kognitionen (296).
42.4 Strålbehandling mot hjärnan och kognitiv
funktionsnedsättning
Vid tumörer i centrala nervsystemet (CNS) kan kognitiva störningar
uppkomma. Dessa är vanligtvis primärt beroende av tumören i sig men kan
också, vid större stråldoser, vara ett resultat av den givna behandlingen. Den
vanligaste formen av primära hjärntumörer är de högmaligna gliomen och här
ges också vanligtvis de högre stråldoserna med 56 Gy fokalt med några
centimeters marginal, fraktionerat varje dag under 5–6 veckor. Vid de
lågmaligna gliomen är strålbehandlingen inte lika självklar – det finns ingen
stark evidens för om den ska ges, och om den i så fall ska ges adjuvant, i ett
tidigt skede, eller om man ska vänta till eventuell progress. Vid
långtidsuppföljning av lågmaligna gliom är det framför allt patienter som har
fått strålbehandling som visar svårigheter med uppmärksamhetsfunktionerna
(297).
I diskussionen kring tumörbördans och strålbehandlingens respektive
effekter på kognitiv försämring tycks det ha skett ett paradigmskifte under
senare år (298). Från att man har varit upptagen av strålbehandlingens
negativa effekter har man i studier allt mer uppmärksammat tumörbördan
som den väsentligaste boven i dramat.
Den neurotoxiska effekt som kan utvecklas vid högre strålbehandling kan
delas in i tre typer (296):
47. Akut strålreaktion utvecklas under de första veckorna av
behandlingen. Denna orsakas av vaskulärt ödem efter störning av
blod–hjärn-barriären och kan leda till huvudvärk, somnolens och
accentuering av initiala neurologiska symtom. Reaktionen går tillbaka
efter insättning av steroider.
48. Den subakuta strålreaktionen utvecklas några månader efter avslutad
strålbehandling. Den ger dåsighet och accentuering av de fokala
symtomen, men även episodisk minnesstörning och sänkt
uppmärksamhet. Tillståndet är vanligtvis övergående så att den
tidigare funktionsnivån är återställd inom ett år. Sannolikt beror
tillståndet på en reversibel demyelinisering av nervskidorna.
49. Den sena strålreaktionen är, till skillnad från de tidigare, inte
övergående. Det är en allvarlig reaktion som kan utvecklas flera år
efter behandlingens slut. Lokala nekroser eller mer allmän atrofi
194
resulterar i olika grader av kognitiva störningar. Reaktionen kan först
visa sig som minnes- och uppmärksamhetsstörningar som successivt
följs av en mer allmän vitalitetssänkning och kan utvecklas till en mer
subkortikal demens. Vid dessa tillstånd ser man en diffus cerebral
atrofi med vidgade ventriklar och abnormiteter i den vita substansen.
Steroider minskar ödembildningen och därigenom det intrakraniella trycket.
De förbättrar därför ofta patientens allmäntillstånd, inkluderande den
kognitiva funktionsnivån. Däremot kan behandlingen påverka patientens
sinnestämning, och på grund av biverkningar måste dosen hållas på minimal
nivå.
Antiepileptisk medicinering är vanlig, framför allt vid de lågmaligna gliomen
eftersom de i särskilt hög grad kan ge krampanfall. Möjlig kognitiv påverkan
av de mer moderna medicinerna är ännu oklar men t.ex. karbamazepin och
fenantion har en negativ påverkan på uppmärksamhet,
informationsprocessande och arbetsminne, men även på den exekutiva
funktionen (296, 299). Kanske handlar det i grunden om en av
medicineringen inducerad kognitiv långsamhet. Oavsett om patienten
utvecklar krampanfall tycks nivåsänkningen förekomma.
42.5 Hormonell behandling och kognitiv
funktionsnedsättning
42.5.1
Kvinnor
Det finns östrogenreceptorer i de områden av hjärnan som har betydelse för
den kognitiva funktionen (300). Djur- och humanstudier tyder också på att
östrogen har betydelse för kognitionen, speciellt för verbalt minne och
inlärning, samt för finmotorik.
I en studie visade man att kvinnor som hade använt tamoxifen i 5 år i högre
grad hade sökt för minnesproblem än en kontrollgrupp som inte hade använt
tamoxifen (301). I flera studier har man visat att kvinnor som har fått
tamoxifen och cytostatika har mer kognitiva problem än de som bara har fått
cytostatika (302-304). Kvinnorna i ATAC-studien (randomiserade mellan
anastrozol, tamoxifen eller en kombination) hade mer kognitiva problem än
en ”frisk” kontrollgrupp (305). Man fann dock ingen förändring i de
kognitiva funktionerna hos kvinnor som hade fått anastrazole jämfört med
placebo hos postmenopausala kvinnor i BIS II-studien (306). I två studier
drogs slutsatsen att hormonella förändringar inte tycks påverka den kognitiva
funktionen hos majoriteten av patienterna (307, 308).
42.5.2
Män
I en studie av äldre män med prostatacancer fann man att kognitiv
funktionsnedsättning vid baseline var vanligare än förväntat (309).
Prevalensen av kognitiv funktionsnedsättning ökar dock med ålder. Slutsatsen
195
var att eftersom ålder också påverkar den kognitiva funktionen är det
väsentligt att ha baslinjevärden för att kunna bedöma effekten av
behandlingen.
En översiktsartikel sammanfattade studier som hade undersökt sambandet
mellan androgen deprivationsbehandling och kognitiv funktion hos män med
prostatacancer. Där drogs slutsatsen att behandlingen ger en liten men
signifikant kognitiv funktionsnedsättning (310). En studie visade att 9
månaders androgen behandling gav en viss kognitiv funktionsnedsättning,
som dock var reversibel efter behandlingens slut (311). I en senare studie
fann man dock inga konsistenta bevis för att 12 månaders androgen
deprivationsbehandling hade negativ effekt på den kognitiva funktionen
(312).
42.5.3
Sammanfattning
Det är oklart hur hormonbehandling påverkar kognitiv funktionsnedsättning
vid bröst- och prostatacancer. Det är också oklart huruvida en sådan effekt,
om den finns, är reversibel. De motstridiga resultaten kan förklaras med
olikheter i studiernas metodologi, samt att man ofta har undersökt små
patientgrupper. En möjlig verkningsmekanism är heller inte helt klarlagd.
42.6 Patientupplevd (subjektiv) kognitiv
funktionsnedsättning av cancerbehandling
Subjektiv kognitiv funktionsnedsättning har mätts genom patienters
självrapporter, ofta med frågeformulär där patienten själv skattar sin
kognitiva funktionsnedsättning. Begreppet refererar till kognitiva problem,
såsom minne, inlärning, språk och koncentration, som patienterna upplever i
sitt dagliga liv, och till deras tillfredsställelse med sin kognitiva funktion.
En översiktsartikel om bröstcancer visar att det är oklart om subjektiv
kognitiv funktionsnedsättning är vanligare bland patienter än i
normalbefolkningen (313). Förekomsten hos bröstcancerpatienter varierar
mellan 21 och 90 procent i olika studier, vilket sannolikt hänger ihop med att
man har använt olika definitioner av begreppet. Flera studier tyder på högre
grad av subjektiv kognitiv funktionsnedsättning direkt efter
cytostatikabehandling jämfört med baseline, men man vet inte om
nedsättningen är övergående.
Majoriteten av studierna av bröstcancerpatienter (11 av 15) visar inga
samband mellan kognitiv funktionsnedsättning, mätt med neuropsykologiska
test, och subjektiv kognitiv funktionsnedsättning (313). Bristen på ett sådant
samband tyder på att den subjektiva funktionsnedsättningen beror på
emotionell stress snarare än på en hjärnskada. Man har hittat vissa samband
mellan subjektiv funktionsnedsättning och ångest, depression, generell
emotionell stress samt fatigue (314).
I en studie av män med testikelcancer fann man att många män rapporterade
kognitiv funktionsnedsättning men att det saknades samband mellan den
196
självrapporterade funktionsnedsättningen och den som mättes med
neuropsykologiska test (315). Man fann dock att ju högre distressnivå
patienterna angav, desto sämre neuropsykologisk funktion visade de gällande
uppmärksamhet, arbetsminne och förmågan att utföra uppgifter (316).
Många cancerpatienter upplever alltså att de har fått en kognitiv
funktionsnedsättning. Det är oklart om det beror på behandlingen eller på
den stress som är relaterad till att få en cancerdiagnos. Det saknas
evidensbaserade metoder för behandling av just denna form av kognitiv
funktionsnedsättning, men man bör utreda för att kunna behandla relaterade
problem, såsom ångest, depression, emotionell stress och fatigue.
42.7 Kognitiv rehabilitering för patienter med
hjärntumörer
Det finns få studier som systematiskt har studerat kognitiv rehabilitering av
patienter med primära hjärntumörer (317). Det tycks dock som att dessa
patienter kan ha god användning av traditionellt upplagda
rehabiliteringsprogram för patienter med traumatiska hjärnskador (318). Man
kan t.ex. träna uppmärksamhet och skapa kompensatoriska minnesstrategier
för att underlätta i vardagen.
Det finns endast en randomiserad studie publicerad i ämnet (319). Den visar
att den upplevda kognitiva förmågan förbättrades under en tid i direkt
anslutning till interventionsprogrammet och att både verbalt minne och
uppmärksamhet senare förbättrades, avlästa i neuropsykologiska test. Det
tycks även som om arbetsminnet hos hjärntumörspatienter kan förbättras
och, vilket är viktigt. Detta tycks också ge bättre funktion i vardagen.
Man har också påbörjat försök där man med viss framgång har minska den
kognitiva störningen farmakologiskt, t.ex. med metylfenidat (317).
42.8 Åtgärder i arbetsterapi för att hantera
nedsatt kognitiv förmåga i vardagens
aktiviteter
Nedsatt kognitiv förmåga kan påverka förmågan att klara vardagens
aktiviteter och då behöver patienten träna in strategier för att hantera detta,
t.ex. för att komma ihåg, planera och genomföra vardagens aktiviteter.
197
Strategierna kan till exempel gälla följande:
 Att använda kalender eller mobiltelefon för att komma ihåg vad som
ska ske under dagen. Mobiltelefonerna har i dag möjligheter såsom
larm, men kan även kompletteras med stödjande program.
 Att använda dosett, eventuellt med inbyggt larm, för att komma ihåg
att ta medicinerna.
 Att alltid ha till vana att lägga nycklarna på samma plats för att inte
behöva leta.
 Att stanna upp och reflektera över var bilen har parkerats innan
besöket i köpcentrat börjar.
 Att redan på kvällen duka fram för frukost och ta fram kläder, för att
undvika stress på morgonen.
 Att arbeta i en lugn miljö för att inte distraheras av ovidkommande
information.
Se vidare under kapitel 19, Aktivitetsbegränsningar i vardagen –
Arbetsterapeutiska åtgärder.
Referenser
1. McHugh Pendleton H, Schultz-Krohn W (red). Pedretti´s Occupational
Therapy. Practice Skills for Physical Dysfunction. St Louis: Mosby, Elsevier;
2006.
2. www.fks.nu MMSE-SR Minimental State Examination.
3. Ziad. S. et al. The Montreal Cognitive Assessment (MoCa) Journal of the
American Geriatrics Society volume 53 Issue 4 p 695-699 April 2009
4. Kiernan RJ, Mueller J, Langston W, van Dyke C. The Neurobehavioral
Cognitive Status Examination. A brief but differented approach to cognitive
assessment. Annuals of Intern Medicine. 1987; 107, 481-85.
198
43. KONFUSION
Konfusion är vanligt bland cancerpatienter och kännetecknas av
desorientering. Det kan ha multifaktoriella orsaker och är vanligast bland
äldre och multisjuka patienter. Det är ett reversibelt tillstånd som är viktigt att
upptäcka och behandla.
43.1 Kliniska kännetecken på konfusion
Konfusion debuterar ofta akut och typiskt är en dygnsvariation av
symtombilden där patienten är sämst under natten eller tidiga morgonen.
Nattlig ångest kan vara ett symtom på konfusion. Patienten är ofta
oförmögen att koncentrera sig, är lättdistraherad, psykomotoriskt agiterad
eller hämmad samt förvirrad och desorienterad och har ibland störd
verklighetsanknytning. Det förekommer illusioner, hallucinationer och
vanföreställningar, särskilt med paranoida teman (51, 320, 321).
43.2 Riskfaktorer för konfusion
Patienter har en ökad risk för konfusion vid hög ålder, akut somatiskt
insjuknande och vid tidigare anamnes med kognitiv dysfunktion, liksom om
de har en syn- eller hörselnedsättning. Organsvikt, missbruk, abstinens, CNStumörer och tidigare psykossjukdom ökar också risken för konfusion (51,
320, 321).
43.3 Vanliga orsaker till konfusion
Vanliga orsaker till konfusion är infektioner, hypoxi, koldioxidretention,
metabola störningar som hypo- eller hyperglykemi, lever- eller njursvikt,
elektrolytrubbningar samt cirkulationssvikt.
Mediciner kan utlösa konfusion, såsom CNS-påverkande mediciner, kortison
eller antikolinerga mediciner. Vissa medel kan utlösa konfusion både vid intag
och när man plötsligt avbryter intaget. Det gäller t.ex. opioider,
bensodiazepiner, alkohol och andra droger.
Cancerrelaterade orsaker till konfusion kan vara cytostatika (bland annat
ifosfamid och metotrexat), immunterapier (bland annat interleukin och
interferon), strålning mot hjärnan (akut eller sen effekt), obehandlad smärta,
direkta eller indirekta effekter av primära hjärntumörer eller CNS-metastaser,
samt epileptiska tillstånd (51, 320, 321).
43.4 Bedömning av konfusion
För att bedöma en konfusorisk patient behövs en noggrann anamnes, där
man även kontrollerar journaler från andra vårdgivare. Man måste bedöma
mentalt status, somatiskt status och neurologstatus. Lämplig provtagning är
199
blodstatus, elektrolyter, CRP, glukos, kreatinin, leverstatus, sköldkörtelstatus,
syresaturation, urinsticka, B-12 och folat. Undersökningar som kan vara
vägledande är Mini Mental Test (MMT), lungröntgen, EKG, CT hjärna och
EEG (51, 320, 321).
43.5 Behandling vid konfusion
Konfusoriska patienter ska först och främst få behandling för den
underliggande somatiska genesen. Patienten ska erbjudas en rofylld och
trygghetsskapande vårdmiljö, vilket innebär begränsning av stimuli och god
personalkontinuitet. Man behöver ha tät observation, ibland vak.
Farmakologisk behandling av konfusion kan vara antipsykotika, såsom
haloperidol (Haldol) 0,5–5 mg per oralt, intramuskulärt eller subkutant, vilket
kan upprepas efter effekt, samt olanzapin (Zyprexa) 2,5–5 mg per oralt eller
intramuskulärt, vilket också kan upprepas efter behov. Sömnen är viktig och
som sömnmedel eller lugnande kan man använda klometiazol (Heminevrin)
300 mg per oralt, vilket kan upprepas efter behov. Behandling med
bensodiazepiner kan leda till förhöjda ångestnivåer, och bör utvärderas
noggrant (51, 320, 321).
200
44. MISSBRUK OCH CANCERBEHANDLING
44.1 Missbruk kan komplicera cancerbehandlingen
Tidigare eller pågående missbruk hos cancerpatienter kan komplicera
behandlingen av exempelvis smärta eller oro. Det är viktigt att skilja på
missbruk och medicinskt bruk av potentiellt beroendeframkallande
mediciner. Patienter med missbruk i anamnesen ska inte vara undanhållna
effektiv medicinering av sina symtom. Det är dock nödvändigt att ta särskild
hänsyn till beroendeaspekten när man lägger upp behandlingen (51, 320).
44.2 Beteenden som kan tyda på missbruk
Missbruk kan bli ett hinder för god cancervård varför det är viktigt att så
snart som möjligt upptäcka ett sådant. Cancervården har inte som uppgift att
behandla missbruk och man är van att samarbeta förtroendefullt med
patienterna. Förutom att fråga alla patienter om de har ett tidigare eller
pågående missbruk av alkohol, tabletter eller narkotika, kan man behöva vara
observant på olika beteenden som kan indikera ett missbruk. Om recept eller
uttagna mediciner kommer bort eller om doserna behöver ökas kontinuerligt
kan detta behöva tas upp med patienten. Likaså om
behandlingsöverenskommelser inte följs eller patienten självmedicinerar
ångest eller smärta med alkohol eller andra droger (51, 320).
44.3 Bemötande och behandling vid missbruk
Det är viktigt att diskutera beroendet med respekt för patienten och att vara
saklig. En användbar hållning kan vara att betrakta beroendet som en
medicinsk riskfaktor och undvika allt moraliserande. För före detta
missbrukare innebär införandet av opioider eller bensodiazepiner en förhöjd
risk för återfall i missbruk. Om denna medicinering är nödvändig bör de ändå
få den i kontrollerade former. Doserna kan dessutom behöva vara betydligt
högre än normalt.
Använd långverkande beredningsformer eftersom de kortverkande ger mer
kickeffekt. Begränsa förskrivandet till en läkare och undvik receptskrivande
på jourtid. Dokumentera upplägget i journalen och informera patienten om
vad som gäller. Skriv små recept och ange maximalt antal tabletter att ta vid
behov per dygn, samt kontrollera att förbrukningen följer planen. Motivera
och förklara doseringen och håll fast vid den, skriv inga extra recept i förtid.
Det är patientens ansvar att hantera doseringen så att medicinerna räcker till
nästa avstämning. Om det inte fungerar, koppla in distriktssköterska för
dosettdelning veckovis eller dagligen, eller prova så kallad APO-dosering
direkt från apotek.
När patientens cancerbehandling är klar måste patienten få stöd att trappa ner
medicineringen, vilket kan kräva samarbete med specialiserad missbruksvård
(51, 320).
201
44.4 Alkoholberoende
Alkohol är en vanlig orsak till cancersjukdom i bland annat mag-tarmkanalen.
I all cancervård ska man ta upp en alkoholanamnes och stötta patienten till
livsstilsförändringar som kan minska risken för såväl
behandlingskomplikationer som ny cancersjukdom.
44.4.1
Bedömningsinstrument för alkoholkonsumtion
Vid misstanke om överkonsumtion av alkohol kan följande
bedömningsinstrument användas:
CAGE – Bedömning av alkoholkonsumtion. Snabbtest för om en person har
en alkoholkonsumtion som är av en sådan grad att han eller hon ligger i
riskzonen för att utveckla ett alkoholberoende.
Audit – Bedömning av alkoholkonsumtion. Något mer omfattande test för
om en person har en alkoholkonsumtion som är av en sådan grad att han
eller hon ligger i riskzonen för att utveckla ett alkoholberoende.
Gränser för riskkonsumtion av alkohol. Ett glas motsvarar ett glas vin, en
starköl eller en snaps/grogg.
 < 6–9 glas per vecka för kvinnor, fördelat på drygt 1 glas om dagen.
 < 9–12 glas per vecka för män, fördelat på 2 glas om dagen.
Om patientens alkoholkonsumtion överskrider risknivåerna bör man
informera om de medicinska riskerna och uppmana patienten att dra ner på
eller sluta dricka alkohol. Detta enbart kan i många fall ge gott resultat.
Erbjud behandling med akamprosat (Campral) och/eller naltrexon
(Naltrexon). Rekommendera också kontakt med en lokal beroendeenhet för
fördjupat stöd (288, 321, 322).
44.4.2
Delirium tremens
Patienter med alkoholberoende som abrupt avbryter sitt alkoholintag,
exempelvis vid en inläggning, kan utveckla delirium tremens. Symtomen är
agitation, ångest, tremor, hallucinationer samt ökad puls, blodtryck och
temperatur. Delirium behandlas med bensodiazepiner eller klometiazol
(Hemineurin). Observera risken för krampanfall samt Wernickes encefalopati
vid B-vitaminbrist (288, 321, 322).
202
45. PSYKIATRISKA ASPEKTER VID
CANCERSJUKDOM
En rapport från Socialstyrelsen, publicerad 2011, visade att cancerpatienter
med en psykisk sjukdom har lägre överlevnad än övriga cancerpatienter (1).
Det kan bero på att cancerbehandling kräver hög grad av samarbete mellan
patienten, de närstående och den behandlande personalen, vilket kan
försvåras av en psykisk sjukdom. Psykiatriska symtom utgör också i sig ett
svårt lidande med minskad livskvalitet. Sammantaget är det är därför viktigt
att upptäcka och behandla psykiska sjukdomar adekvat inom cancervården.
Inom cancervården saknas ofta tillräckliga kunskaper och resurser för att
klara stödet till dessa patienter. Då behövs en samverkan med ett
cancerrehabiliteringsteam eller direkt med psykiatrin. Denna kompetens
behöver finnas tillgänglig i nära samarbete med eller inom den behandlande
somatiska kliniken för att den somatiska och den psykiatriska behandlingen
ska kunna genomföras parallellt (3-4).
45.1 Bipolär sjukdom
Bipolär sjukdom är ett kroniskt psykiatriskt tillstånd som karakteriseras av
instabil grundstämning. Den grundläggande farmakologiska
behandlingsprincipen är förebyggande, och sjukdomen kräver psykiatrisk
specialistvård samt livslång medicinering och uppföljning. Det finns ett
spektrum av olika grader av bipolär sjukdom. För vissa patienter pendlar
tillståndet mellan mani eller hypomani och depression.
Cancerbehandling av patienter med bipolär sjukdom ska alltid ske i samarbete
med ansvarig psykiatrisk specialistklinik. Det är av största vikt att patienten
står kvar på farmakologisk förebyggande behandling för att inte riskera ett
maniskt eller depressivt skov som kan äventyra cancerbehandlingen (5-6).
45.1.1
Symtom vid hypomani och mani
Vid hypomani är symtomen lindrigare och patienten uppfattas inte
nödvändigtvis som psykiskt sjuk, medan symtomen vid mani är svårare och
beteendet så avvikande eller uppenbart psykotiskt att det är uppenbart även
för en lekman att patienten behöver vård.
Tidiga tecken på mani är ökad aktivitet, retlighet, agitation, ångest och
rastlöshet samt ett minskat sömnbehov. Dessutom ses uttryck för att
patienten är omnipotent och omdömeslös, och ibland har regelrätta
vanföreställningar (5-6).
203
45.1.2
Behandling vid kortisonutlöst mani
En vanlig orsak till mani, även hos tidigare psykiskt friska patienter, är
kortisonbehandling, som ju är vanlig i cancervården. Om detta inträffar bör
man sätta ut kortisonet om möjligt.
Sömnen är central och man ska behandla kraftfullt med sömnmedicinering
(se kapitel 38 om sömnstörning) så att man normaliserar sömnmängd och
dygnsrytm. Ibland krävs behandling med neuroleptika, ofta kombinerat med
bensodiazepiner. Ordna en psykiatrisk konsultation vid svårbehandlade
tillstånd (3-6).
45.1.3
Behandling vid skov hos bipolär patient
Vid maniskt skov är förstahandspreparatet litium (Lithionit), i andra hand
valproinsyra (Ergenyl eller Ergenyl retard). Vid depressivt skov samt
förebyggande mot depression ges i första hand litium (Lithionit), i andra hand
quetiapin (Seroquel eller Seroquel Depot). Observera att platinumbaserad
cytostatika interagerar med litium, vilket kan medföra risk för försämrad
effekt av litiumbehandlingen och därmed stor risk för depressions- eller
maniutveckling (5-6).
45.2 Demens
Vid primär demens är det en svår etisk fråga hur intensivt man ska behandla
cancersjukdomar. Man bör ta i beaktande både graden av demens och
prognosen för denna, samt cancersjukdomens typ, stadium, symtom och
prognos. Att driva en kraftigt dement patient genom en krävande
cancerbehandling som han eller hon inte förstår betydelsen av måste
betraktas som oetiskt, även om det sker i syfte att bota. Däremot kan
cancerbehandling för att lindra eller förebygga plågsamma symtom vara
angelägen. I inledningen av en demenssjukdom kan också själva diagnostiken
vara komplicerad, särskilt i samband med en svår kroppslig sjukdom eller
behandling. Demenssymtomen kan också vara sekundära till ett ibland
behandlingsbart somatisk tillstånd som då är viktigt att identifiera (3-4).
45.2.1
Demensdiagnostik
Diagnostiska kriterier för demens är nedsatt närminnesfunktion, afasi
(språkstörning), apraxi (nedsatt förmåga att utföra motoriska aktiviteter trots
intakt motorik), agnosi (oförmåga att identifiera föremål genom att känna på
dem, trots intakt känsel) samt nedsatt exekutiv kognitiv funktion (exempelvis
planering, organisering, abstraktionsförmåga).
Hypoaktiv konfusion är lätt att förväxla med demens. Patienten har då
nedsatt kognitiv funktion, men tillståndet är fluktuerande och reversibelt. Vid
svår depression är tankeverksamheten mycket långsam men den formella
tankeförmågan är intakt (6).
204
45.2.2
Orsaker till sekundära demenssymtom
Orsaker till sekundära demenssymtom kan vara hjärnmetastaser, meningeal
carcinomatos, paraneoplastiskt syndrom, sjukdomsprogress och
komplikationer, vitaminbrist (kobalamin, niacin) eller hjärninfarkter.
Cytostatika, bland annat ifosfamid och metotrexat, kan ge demensliknande
symtom, liksom även immunterapier, bland annat interleukin och interferon.
Även CNS-påverkande mediciner (opioider, bensodiazepiner, antiepileptika)
kan orsaka tillfälligt nedsatt kognitiv funktion. Strålbehandling mot hjärnan
kan ge demensutveckling som en seneffekt (3-4).
45.2.3
Bedömning av demenssymtom
Bedömningen ska fokusera på uppmärksamhet, koncentration, minne,
språklig förmåga, exekutiva funktioner och omdöme. Som
screeninginstrument kan man använda Mini Mental Test. Somatiskt status
inklusive neurologstatus ingår, liksom provtagning av elektrolyter, njur- och
leverfunktion, endokrinologiska prover, nutritionsprover (som albumin, B-12
och folat). Vid misstanke om CNS-sjukdom (tumör eller cerebrovaskulärt
tillstånd) bör man vara frikostig med CT/MR hjärna. Neuropsykiatrisk
testning kan vara användbar, speciellt för att se subtila symtom,
differentialdiagnostisera, planera behandling och mäta behandlingseffekter
samt för rehabiliteringsplanering. Sådan testning utförs av neuropsykologer
(3-4, 6). Man kan remittera till primärvård eller geropsykiatrisk klinik för
bedömning av primär demens.
45.2.4
Bemötande och behandling vid demens
Inled behandlingen med att utesluta eller åtgärda behandlingsbara orsaker till
demenssymtomen.
Vid konstaterad demens bör man etablera kontakt med patientens
psykogeriatriska vårdgivare för samplanering av cancervården. Man kan också
remittera till primärvård eller geropsykiatrisk klinik för behandling av primär
demens, om det är rimligt i relation till cancersjukdomen.
Vad gäller cancerbehandlingen är det viktigt att bedöma patientens förmåga
att fatta beslut och förstå konsekvenser, så att man kan anpassa
cancerinformationen och behandlingarna efter detta (3-4).
45.3 Psykossjukdomar
Psykos är ett tillstånd då verklighetsuppfattningen är förändrad. I varierande
grad medför en psykossjukdom nedsatt psykologisk funktion och nedsatt
förmåga till social samvaro och arbete. Över hälften av dem som drabbas av
en psykos får ett långvarigt sjukdomsförlopp i form av schizofreni eller
schizofreniliknande tillstånd. Schizofreni är en av våra svåraste
folksjukdomar, som drabbar cirka en procent av befolkningen.
205
Hälften av de personer som drabbas av andra psykossjukdomar än
schizofreni löper stor risk för funktionshinder i ett långtidsperspektiv. Detta
leder ofta till en underdiagnostisering av somatiska sjukdomar. Utredning och
behandling av onkologiska sjukdomar utförs oftare i ett senare skede hos
dessa patienter jämfört med normalpopulationen, något som därmed leder till
en försämrad prognos jämfört med övriga cancerpatienter.
Det är av stor vikt att den onkologiska vården av denna grupp av patienter
sker i samverkan med ansvarig psykiatrisk klinik. Målet måste vara att kunna
genomföra livräddande behandling. Med god planering i samarbetet med
patientens psykiatriska stöd och kontaktpersoner går det att överbrygga
patientens ibland bristande anpassningsförmåga och sårbarhet. Vid paranioda
tillstånd finns en risk för att patienten uppfattar den onkologiska
behandlingen som ”gifter och farlig strålning”. Patientens stödpersoner kan i
dessa fall närvara vid behandlingen som ett lugnande och trygghetsskapande
stöd (3-4).
45.3.1
Farmakologisk behandling
All farmakologisk behandling av denna patientgrupp ska ske i samråd
ansvarig psykiatrisk klinik. Det är av största vikt att den grundläggande
långsiktiga behandlingen fortgår.
Vid behov av antipsykotiska läkemedel välj:
 Perfenazin (Trilafon, tablett, Trilafon dekanoat, injektion)
 Risperidon (Risperidon, tablett, Riperidon Consta, injektion)
 Zuklopentixol (Cisordinol-Acutard)
(3-6)
45.4 Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar en vanlig samlingsbenämning på
ett antal psykiatriska diagnoser som vanligen ställs under barndomsåren.
Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan bland annat ha
svårigheter med socialt samspel samt även ha koncentrations- och
inlärningssvårigheter. Intelligensen är däremot vanligtvis inte påverkad. Till
de neuropsykiatriska diagnoserna brukar räknas ADHD, ADD, Aspergers
syndrom, autism och Tourettes syndrom (7).
Under cancerbehandlingen kan relationerna mellan cancerpatienten och den
behandlande personalen påverkas av svårigheter och missförstånd. Därför är
det nödvändigt och angeläget att den onkologiska vården förbereds och
planeras i samarbete med ansvarig neuropsykiatrisk klinik, på samma sätt som
vid psykossjukdomar och personlighetsstörningar. Målsättningen bör vara att
en neuropsykiatrisk störning inte ska utgöra ett hinder för adekvat onkologisk
behandling (3-4).
206
45.5 Tvångsvård
Psykiatrisk tvångsvård kan bli aktuell för cancerpatienter, om de bedöms
behöva detta på grund av ett psykiatriskt eller somatiskt tillstånd som kan
behandlas men som obehandlat innebär en allvarlig risk för patientens liv
eller hälsa. Exempelvis kan en cancerpatient med god prognos drabbas av en
krisreaktion med suicidalitet, eller av en konfusion där patienten motsätter sig
cancerbehandling. Om de då vårdas under LPT (lag (1991:1128) om
psykiatrisk tvångsvård) kan man häva det psykiatriska tillståndet så att
patienten blir beslutsför igen. Då önskar de vanligtvis att cancersjukdomen
återigen ska behandlas effektivt. I ett sent palliativt skede är det ofta inte
värdigt att utsätta patienter för psykiatrisk tvångsvård ens om de är suicidala.
Diskutera alltid svåra fall med kollegor och med en psykiatrisk konsult (3-4).
Tre kriterier måste uppfyllas för LPT:
 Patienten måste uppfylla kriterierna för en allvarlig psykisk sjukdom.
 Patienten måste ha ett oundgängligt behov av psykiatrisk slutenvård.
 Patienten måste motsätta sig vården eller inte kunna fatta ett
välgrundat beslut med avseende på sitt akuta vårdbehov.
Legitimerade läkare inom offentlig vård kan skriva ett vårdintyg för LPT.
Patienten ska därefter bedömas av specialistläkare i psykiatri inom 24 timmar.
Det är alltid psykiatrin som har det formella och beslutande ansvaret för
tvångsvården. Psykiatrisk tvångsvård kan genomföras på en somatisk klinik
om tillståndet kräver somatisk behandling (6).
Referenser
50. Socialstyrelsens publ 2011: somatisk vård och sjuklighet vid samtidig
psykisk sjukdom – cancer (psykossjukdomar)
51. Nationella riktlinjer för vård vid depression och ångestsyndrom
Socialstyrelsen 2012
52. Holland J. C. (2010) Psycho-oncology, 2nd edn, Oxford University
Press, New York.
53. Holland J. C., Greenberg D. B., Hughes M. K. & Apos Institute for
Reasearch and Education. (2006) Quick reference for oncology
clinicians: the psychiatric and psychological dimensions of cancer
symptom management, American Psychosocial Oncology Society,
Charlottesville, VA.
54. Lingjærde O. & Bengtsson Christina (2006) Psykofarmaka:
läkemedelsbehandling av psykiska sjukdomar, Studentlitteratur, Lund.
55. Ottosson J.-O. (2004) Akut psykiatri, 3. uppl. edn, Liber, Stockholm.
56. Socialstyrelsen 2004: Kort om ADHD hos barn och vuxna – en
sammanfattning av Socialstyrelsens kunskapsöversikt
207
46. SAMHÄLLETS RESURSER
När man får cancer påverkas ens sociala sammanhang i stor utsträckning.
Alla, oavsett livssituation och bakgrund, kan behöva information och stöd.
Informationen kan minska oron för den sociala situationen, vilket i sin tur
kan förbättra möjligheterna till känslomässig och funktionell anpassning,
underlätta återgången i arbete eller sysselsättning samt minska behandlingsoch sjukdomsrelaterade symtom.
De som insjuknar i cancer och får svårigheter med exempelvis ekonomi,
arbete eller boende kan uppleva att situationen inte bara påverkar dem socialt
utan även fysiskt, psykiskt och existentiellt. Exempelvis kan ekonomiska
problem på grund av lång sjukskrivning och fördyrande omständigheter bli
mycket belastande psykiskt. Ett annat exempel är att svårigheter med
förflyttningar eller transport under sjukdomstiden leder till både fysiska och
psykiska bekymmer. För den som är sjuk kan det vara till stor nytta att veta
vilka möjligheter man har att få hjälp, vilka socialförsäkringar som är
tillämpliga i den aktuella situationen och vilken myndighet som hanterar
ansökningar och besvarar frågor.
Vårt trygghetssystem är i ständig förändring, och det är inte helt lika över
landet. Därför går vi här igenom de olika stöden översiktligt och hänvisar till
lagtext, förordningar och andra styrdokument för aktuell och mer detaljerad
information.
46.1 Boende och hemsjukvård eller hemtjänst
Sjukdom och funktionshinder kan göra att patienten får behov av en
anpassad bostad och hjälpmedel för att kunna vara så självständig som
möjligt. Man kan också få behov av service och omsorg i det egna hemmet
för att kunna klara sig i sitt boende.
Den kommun som patienten bor i behovsprövar och tillhandahåller insatser
som bostadsanpassning, tillgång till hjälpmedel, hemsjukvård och hemtjänst
(service och omsorg). För att kommunen ska pröva detta måste patienten
själv ansöka om det.
Hjälpmedel förskrivs av patientens behandlande arbetsterapeut, sjukgymnast
eller distriktssköterska. De är behovsprövade och kan vara belagda med en
avgift. Avgiften varierar mellan olika landsting. En del hjälpmedel kan
patienten själv köpa på apotek eller i hjälpmedelsbutiker. Se även kapitel 19
Aktivitetsbegränsningar i vardagen.
Om patienten behöver insatser i hemmet ska en s.k. samordnad
vårdplanering ske innan patienten skrivs ut från sjukhuset. Sjukhuset ska ta
initiativ till detta genom att ta kontakt med kommunen, efter medgivande
från patienten. Patienten eller de närstående kan också själva kontakta
kommunen när som helst under vårdtiden. Kommunen tar ut en avgift för
hemtjänsten. Avgiften varierar mellan olika kommuner. Beslut fattas av
208
biståndshandläggare och utgår ifrån socialtjänstlagen (SoL). Besluten går att
överklaga.
Om patienten är yngre än 65 år, har en omfattande funktionsnedsättning och
ett stort behov av hjälp i sin dagliga livsföring kan det bli aktuellt med en
personlig assistent. Om behovet av hjälp är mindre än 20 timmar per vecka
beviljas stödet av kommunen enligt lagen om stöd och service till vissa
funktionshindrade (LSS). Om behovet är större än så beslutar
Försäkringskassan om assistansersättning utifrån socialförsäkringsbalken
(SFB).
I vissa kommuner kan närstående få en anhöriganställning för att hjälpa en
person som behöver hjälp i det dagliga livet. De kan i vissa fall få
hemvårdsbidrag för det stöd och den hjälp de ger.
Kommunerna har sedan den 1 juli 2010 skyldighet att ge anhörigvårdare
praktiskt stöd, enligt 5 kapitlet 10 § SoL. Där framgår att kommunens
socialnämnd ska erbjuda stöd som underlättar för de personer som vårdar en
närstående som är långvarigt sjuk. Stödet kan t.ex. bestå av praktisk hjälp,
avlösning med vårdplats eller avlösning i hemmet, och många kommuner har
också anställda anhörigkonsulenter eller anhörigsamordnare.
Ibland kan det vara nödvändigt att byta bostad på grund av sjukdom eller
funktionshinder. Det kan då vara möjligt att ansöka om förtur hos de
allmännyttiga bostadsföretagen eller hos den egna hyresvärden. Då behövs
det oftast ett intyg från läkare eller kurator som styrker behovet. Det finns
också anpassade boenden i form av speciella bostäder (serviceboende) i privat
eller kommunal regi. Oftast måste man ställa sig i kö till dessa. Det finns även
vård- eller omsorgsboende i kommunens regi för personer med omfattande
behov av vård. Plats beviljas av kommunen, om inte behovet av stöd och
hjälp kan tillgodoses i det egna hemmet (6, 40, 323-328).
209
46.2 Arbete eller sysselsättning
Sysselsättning är för de allra flesta en viktig och stor del av livet, så även för
den som får cancer. Meningsfull sysselsättning är därför en förutsättning för
en lyckad rehabilitering. Sysselsättningen kan bestå av traditionellt lönearbete,
studier eller annat. Det är viktigt att ta reda på vilken sysselsättning patienten
har vid insjuknande eller diagnos och om patienten har möjlighet att återgå
till den. Det är viktigt att uppmuntra den som är anställd att hålla kontakten
med arbetsplatsen under sjukperioden, och sjukvården bör hjälpa patienten
att hitta balansen mellan arbetets eller sysselsättningens krav och de
eventuella inskränkningar som sjukdomen har medfört. I dag finns ingen
vetenskaplig grund för att rekommendera någon särskild
rehabiliteringsintervention för återgång i arbete.
För att insatserna ska bli så framgångsrika som möjligt för patienten krävs att
sjukvårdshuvudmännen och övriga samhällsinstanser samverkar i ett tidigt
skede, oavsett ansvarsfördelning.
När patienten har en anställning är det arbetsgivarens ansvar att
uppmärksamma och utreda behovet av arbetslivsinriktad rehabilitering.
Oftast är förutsättningarna för en lyckad rehabilitering till arbetslivet bäst på
den egna arbetsplatsen. Arbetsgivarens skyldigheter och ansvar är relativt
långtgående.
Om patienten saknar anställning är det Arbetsförmedlingen som har det
arbetslivsinriktade rehabiliteringsansvaret, tillsammans med
Försäkringskassan. Arbetsförmedlingen har även ansvaret för
rehabiliteringsinsatser när en person riskerar att förlora sin anställning, om
insatser via Arbetsförmedlingen kan förhindra detta. Är patienten
arbetssökande ska sjukanmälan göras till Försäkringskassan redan första
dagen då man inte kan söka arbete, för att man ska få rätt till sjukpenning.
Sjukintyget ska skickas till Försäkringskassa, a-kassa och arbetsförmedling.
Försäkringskassan har alltid det samordnande ansvaret i
rehabiliteringsprocessen. Försäkringskassan ska, förutom att uppmärksamma
och kartlägga behov, se till att arbetsgivaren fullgör sitt ansvar.
Om patienten studerar vid insjuknandet och uppbär studiemedel kan det vara
möjligt att behålla detta. En förutsättning är då att patienten gör en
sjukanmälan till Försäkringskassan redan den första dagen då man inte kan gå
till skolan. Detta gäller oavsett om patienten har rätt till sjukpenning, sjuklön
eller annan ersättning. Det kan även finnas möjlighet att få
återbetalningspliktiga studiemedel avskrivna.
Arbetar patienten vid insjuknandet så måste läkarintyg lämnas till
arbetsgivaren efter en vecka. Intyget ska beskriva diagnos och
funktionsnedsättning eller arbetsoförmåga. Det är sjukvårdens ansvar att se
till att intyget är välgrundat. Om detta inte görs tillfredställande riskerar
patienten att bli utan rätt ersättning. Det kan vara aktuellt att upplysa
patienten om möjligheten att ansöka hos Försäkringskassan om särskilt
högriskskydd eller sjukpenning i förebyggande syfte.
210
De som har en anställning kan vid sjukskrivning över 90 dagar få ersättning
från AFA försäkring, som patienten får ansöka om själv.
Det är viktigt att sjukvårdspersonalen tidigt pratar om möjligheten att återgå i
förvärvsarbete. Positiva samband har visats mellan sjukvårdspersonalens
genomtänkta och tidiga bemötande kring arbetsrelaterade frågor och
patienternas självrapporterade arbetsförmåga och förväntade återgång i
arbete. Patienten har en skyldighet att medverka aktivt i sin rehabilitering och
se till att lämna de upplysningar och handlingar som behövs för att klarlägga
behovet av rehabilitering (6, 25, 40, 283, 323, 325, 329-334).
46.3 Förflyttning och transport
Sjukdom och funktionshinder kan göra det svårt att ta sig fram på egen hand
genom att gå cykla, köra bil eller ta buss eller tåg. Det viktigt att en person
kan delta i olika sociala sammanhang och få tillgång till vård utan att vara
beroende av att få skjuts av anhöriga eller vänner.
Resor till vård kallas sjukresor och kan tillhandahållas av landstinget.
Patienten kontaktar landstingets sjukreseenhet för att få hjälp att planera och
genomföra sjukresor. De regler som gäller för sjukresor, och avgifter för
dessa, varierar mellan olika landsting. För sjukresa med taxi behövs ofta ett
intyg från sjukvården som styrker medicinska skäl.
Resor till arbete, studier eller på fritiden sker med kommunens färdtjänst. Det
är kommunens ansvar att organisera och tillhandahålla färdtjänst. Patienten
ansöker själv hos kommunen om färdtjänst och ofta behövs ett läkarintyg
som intygar att det finns medicinska skäl. Patienten har även möjlighet att
ansöka om längre resor utanför kommungränsen, s.k. riksfärdtjänst. Rätten
till färdtjänst är reglerad i lag och ett beslut är överklagningsbart. Olika taxor
för resor gäller i olika kommuner.
Patienter med bestående stora svårigheter att förflytta sig kan ansöka om
bilstöd hos Försäkringskassan för att kunna skaffa en bil, få den egna bilen
anpassad eller ta körkort. Beslutet går att överklaga. Försäkringskassan kan ge
närmare information om vilka regler som gäller.
Patienter som har behov av att parkera bilen nära målet för resan kan hos
kommunen ansöka om parkeringstillstånd för rörelsehindrade. Detta tillstånd
ger rätt att parkera på speciella parkeringsplatser för personer med
funktionsnedsättningar. P-tillståndet gäller i hela landet. Läkarintyg ska
bifogas ansökan. Beslutet kan överklagas (3, 40, 323, 335, 336).
46.4 Ekonomi och familjejuridik
Att bli sjuk är ofta ekonomiskt påfrestande eftersom det innebär både
minskade inkomster och fördyrade omkostnader Inkomstförlusten kan man i
viss mån få ersättning för via den svenska socialförsäkringen. Omkostnaderna
kan hållas nere med hjälp av vissa högkostnadsskydd. Man kan också få del
211
av sjukvårdsersättningen om man är bosatt i Sverige, och det finns vissa
motsvarande subventioner för personer från EU- och EES-länderna.
46.4.1
Sjukpenning
Den som blir sjuk och får sin arbetsförmåga nedsatt med minst en fjärdedel
kan ha rätt till sjukpenning från Försäkringskassan från och med sjukdag 15.
Den som är anställd får de första 14 dagarna (minus karensdagen) betalda av
arbetsgivaren, som sjuklön, och ska göra sjukanmälan till arbetsgivaren. Den
som inte är anställd (utan timanställd, arbetslös, studerande m.m.) ska göra en
sjukanmälan direkt till Försäkringskassan redan första dagen man inte kan
arbeta. Den som arbetar och samtidigt är ålderspensionär kan också få
sjukpenning vid sjukdom och ska då göra en sjukanmälan direkt till
Försäkringskassan.
Försäkringskassan prövar patientens rätt till sjukpenning i förhållande till
patientens arbetsförmåga. Försäkringskassan är även utbetalande myndighet.
Beslutet kan överklagas till Förvaltningsrätten. För mer detaljerad
information om sjukpenning, se www.forsakringskassan.se. Där finns också
information om Försäkringskassans andra ersättningar, t.ex.
aktivitetsersättning, assistansersättning, bilstöd, bostadsbidrag, bostadstillägg,
ersättning till efterlevande, förebyggande sjukpenning, handikappersättning,
högriskskydd, rehabiliteringspenning och sjukersättning.
46.4.2
Högkostnadsskydd
Patientavgifterna kan variera mellan olika sjukvårdshuvudmän, men
avgiftstaket bestäms av staten. Det finns högkostnadsskydd för t.ex.
sjukvårdande behandling, läkemedelskostnader, sjukhusvård och
reseersättningar, men skyddet täcker inte alla kostnader. För aktuella belopp
och regler, se sjukvårdshuvudmannens webbplats.
Även tandvårdsförsäkringen omfattas av ett högkostnadsskydd, men
tandvård som landstinget ansvarar för ingår inte i detta högkostnadsskydd.
När tandvården är ett led i sjukdomsbehandlingen gäller sjukvårdens
egenavgifter och räknas in i det högkostnadsskydd som gäller för den öppna
sjukvården. För utförligare information se www.forsakringskassan.se, det
egna landstingets webbplats och www.1177.se.
46.4.3
Ekonomiskt stöd från kommunen
Kommunen har det yttersta ansvaret för sina invånare, vilket innebär ansvar
för en rad insatser. Den som behöver ekonomiskt stöd kan få
försörjningsstöd, det som vardagligt tal kallas socialbidrag. Stödet är
behovsprövat och förutsätter att alla andra möjligheter till försörjning är
uttömda. Vidare kan det finnas möjlighet att ansöka om
bostadsanpassningsbidrag, bostadsbidrag, hemvårdsbidrag m.m. hos
kommunen.
212
Alla kommuner har ansvar för att ge sina invånare ekonomisk rådgivning. För
ytterligare information, besök den aktuella kommuns webbplats.
46.4.4
Försäkringar
Många patienter har privata försäkringar, försäkringar via arbetsgivare (t.ex.
AFA) och försäkringar via en fackförening som ytterligare kan bidra till att
mildra de ekonomiska konsekvenserna.
46.4.5
Närståendepenning
Om en person är svårt sjuk kan de närstående ta ut närståendepenning, om
de avstår från arbete för att vårda och hjälpa. Vårda kan i detta fall också vara
att uträtta ärenden, följa med på läkarbesök eller att vara tillsammans med
och stödja den som är sjuk.
Antalet dagar är totalt 100 och tillhör den som vårdas. Ersättningen är lika
stor som den närståendes sjukpenning och kan betalas ut för hela, halva eller
fjärdedels dagar. De närstående kan få närståendepenning även när den som
är sjuk ligger på sjukhus. Närståendedagarna kan tas ut i en följd eller som
enstaka dagar.
Man ansöker om närståendepenning hos Försäkringskassan. Till ansökan
behövs ett läkarintyg. Det är viktigt att den som är sjuk ger sitt samtycke till
att den närstående tar ut närståendepenning.
Närståendepenning är endast aktuellt om sjukdomen är allvarlig och obotlig
och om livet går mot sitt slut. Det gör att närstående ibland låter bli eller
väntar med att ta ut närståendedagar och i stället tar ut semesterdagar eller
annat för att vara med den som är sjuk. Om läkaren bedömer att patienten
har en sjukdom som inte går att bota och man som närstående vill vara med
den som är sjuk ska man inte tveka att börja ta ut närståendedagar.
Semesterdagar, komptid eller andra möjligheter att vara ledig kan behövas
bättre framöver, eftersom det ibland kan vara svårt för närstående att bli
sjukskrivna p.g.a. att någon har avlidit.
46.4.6
Fondmedel
Om patienten har mycket låg inkomst kan det finnas möjlighet att söka
fondmedel. Dessa är nästan alltid inkomstprövade. Ofta kan kurator ge
information och i särskilda fall vara behjälplig med ansökan.
46.4.7
God man
Om patienten inte själv kan ta hand om sin ekonomi eller bevaka sina
rättigheter kan en god man behöva tillsättas. Patienten själv eller någon
närstående kan ansöka om detta till överförmyndaren i patientens
hemkommun. Ofta behövs läkarintyg som beskriver patientens hälsa. Se
vidare: http://www.domstol.se/Familj/God-man-och-forvaltare/
213
46.4.8
Juridiska frågor
Många patienter oroar sig också för frågor av mer juridisk karaktär. De kan
då vända sig till en kurator. Kuratorer har psykosocial kompetens, men också
kunskap om socialförsäkringar och sociallagstiftning och kan hänvisa
patienten till rätt instans när det gäller juridiska och ekonomiska
frågeställningar.
Om patienten vill ha hjälp med juridiska handlingar, såsom testamente, ska
man hänvisa till en jurist. Vid upprättande av nödtestamente kan kurator vara
behjälplig (25, 40, 283, 323, 325, 331-333, 337).
46.5 Patientutbildningar och stödgrupper
Ett sätt för hälso- och sjukvården att ge stöd till patienter och närstående är
undervisnings- och stödgrupper.
Det finns studier som visar att de cancerpatienter som väljer att delta i
undervisningsgrupper upplever att de har stor nytta av dem. Både patienter
och närstående upplever att det är stödjande och bekräftande att träffa andra
i en liknande situation, och att det även ger möjlighet till informationsutbyte.
Syftet med undervisnings- och stödgrupper är att höja självkänslan samt
minska oron och nedstämdheten hos deltagarna. Ofta utformas detta som ett
”program”. Ett program kan innehålla undervisning om sjukdomen och
behandlingen, avslappningsövningar samt strategier för krishantering.
Utbildningen eller grupperna kan rikta sig till en speciell målgrupp, t.ex.
patienter som har genomgått en viss sorts behandling eller har en viss
diagnos. Den kan också vara öppen för alla patienter med cancer oavsett
diagnos och även rikta sig till närstående.
Ett exempel på ett strukturerat och evidensbaserat undervisnings- och
stödprogram som erbjuds på flera platser i Sverige är ”Lära sig leva med
cancer” (LLC). Kursen omfattar ett möte per vecka i åtta veckor och avser att
ge deltagarna ökad kunskap och minskad oro. Varje tillfälle har ett eget tema
och informationen förmedlas av sjuksköterska, läkare, psykolog, kurator,
sjukgymnast och dietist vid de olika sammankomsterna.
Utbudet och möjligheterna att delta i olika undervisnings- och stödgrupper
för cancerpatienter och närstående varierar inom hälso- och sjukvården i
landet. Sjukhusen erbjuder ofta någon typ av grupper, t.ex. kom igånggrupper, samtalsgrupper eller patientskola, eller kurser utifrån speciella
metoder som t.ex. samtal och yoga eller grupper med basal kroppskännedom
i kombination med samtal. De kan också erbjuda behandling i grupp genom
kreativ terapi som t.ex. bild- och musikterapi. Stödgrupper med KBTinriktning eller mindfulness förekommer också, och man har i forskning
kunna se att detta kan bidra till att förbättra livskvaliteten (40), minska
stressen och öka välmåendet (327, 328). För närmare information om vad
som finns att tillgå hänvisas till respektive landsting, lämpligen den klinik där
patienten behandlas.
214
Alla cancerpatienter och deras närstående bör ha möjlighet att delta i olika
typer av undervisnings- och stödgrupper om de så önskar. Dessa
psykosociala interventioner bör forskningsförankras och utvärderas (25, 338340).
215
47. KOMPLEMENTÄRA
BEHANDLINGSMETODER INOM
CANCERREHABILITERING – KAM
Många cancerpatienter vänder sig i dag till alternativ- eller
komplementärmedicinska metoder (KAM), ofta som komplement till
skolmedicinsk behandling.
Världshälsoorganisationen WHO definierar KAM som hälso- och
sjukvårdsinriktad verksamhet som inte är en del av den traditionella
medicinen och som inte är integrerad i det nationella hälso- och
sjukvårdssystemet. Databasen The Cochrane Collaboration beskriver KAM
som alla de former av hälso- och sjukvård som i ett visst samhälle eller i en
viss kultur under en viss historisk period existerar, i huvudsak utanför det
politiskt dominerande hälso- och sjukvårdsystemet.
KAM kan se ut på många sätt. Det kan vara frågan om anpassad kost eller
särskilda livsmedel. Även behandlingsmetoder som meditation, yoga,
massage, visualiseringsövningar, helande beröring och healing kan räknas till
KAM. I vissa fall har metoder som från början stått utanför skolmedicinen
gradvis inkorporerats. Ett exempel är akupunktur som i dag ges som
symtomlindrande behandling inom sjukvården, och ett annat är vissa
meditationsformer som används som behandling, exempelvis vid lättare
psykiatrisk problematik och smärtbehandling. I somliga fall kan det handla
om preparat som tas i mixtur- eller tablettform, men även injektioner
förekommer.
För individen kan KAM vara ett sätt att förhålla sig till sin livssituation, där
ovan beskrivna metoder påverkar den upplevda livskvaliteten och bidrar till
att individen hittar egna strategier för att hantera sjukdom och skolmedicinsk
behandling. Det kan understödja individens tilltro till sin egen förmåga att
påverka sin hälsa och sitt välbefinnande.
KAM i kombination med skolmedicinsk behandling kan öka patientens
känsla av kontroll och välmående, i en livssituation där sjukdom och
behandling påverkar vardagen och tillvaron i hög grad. I de flesta fall
påverkar inte KAM sjukdomstillståndet eller den skolmedicinska
behandlingen i negativ mening, men det är viktigt att det finns en öppenhet
och ett förtroende i dialogen mellan patient och företrädare för hälso- och
sjukvård, för att säkerställa att så är fallet och för att undvika att patienten
använder metoder som får oönskade konsekvenser.
47.1 Lagar och bestämmelser
Det är viktigt att framhålla att hälso- och sjukvård och komplementär
medicin lyder under olika regelverk. Alternativ- och komplementär medicin
har ingen tillsynsmyndighet såsom hälso- och sjukvården, vilket innebär att
eventuella patientskador inte omfattas. Vid brister i yrkesutövningen kan
endast hälso- och sjukvårdens verksamhet granskas av IVO – Inspektionen
216
för Vård och Omsorg. Verksamheter inom hälso- och sjukvårdens
ansvarsområde regleras i patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659).
I 5 kapitlet 1 § anges att ”andra än hälso- och sjukvårdspersonal får inte
yrkesmässigt undersöka någon annans hälsotillstånd eller behandla någon
annan för sjukdom eller därmed jämförligt tillstånd genom att vidta eller
föreskriva någon av följande åtgärder i förebyggande, botande eller lindrande
syfte”. Bland ”följande åtgärder” nämns bland annat att ”behandla cancer
och andra elakartade svulster”.
Med hälso- och sjukvårdspersonal avses följande, enligt 1 kapitlet 4 §:
57. ”Den som har legitimation för ett yrke inom hälso- och sjukvården
58. Personal som är verksam vid sjukhus och andra vårdinrättningar och
som medverkar i hälso- och sjukvård av patienter
59. Den som i annat fall vid hälso- och sjukvård av patienter biträder en
legitimerad yrkesutövare
60. Apotekspersonal som tillverkar eller expedierar läkemedel eller lämnar
råd och upplysningar
61. Personal vid Giftinformationscentralen som lämnar råd och
upplysningar
62. Personal vid larmcentral och sjukvårdsrådgivning som förmedlar
hjälp eller lämnar råd och upplysningar till vårdsökande
63. Den som i annat fall enligt föreskrifter som har meddelats i anslutning
till denna lag tillhandahåller tjänster inom ett yrke inom hälso- och
sjukvården under ett tillfälligt besök i Sverige utan att ha svensk
legitimation för yrket.”
Socialstyrelsen är den tillsynsmyndighet som ska kontrollera att vårdgivare
följer patientsäkerhetslagen, och myndigheten har också i uppgift att lämna
råd och ge vägledning till vårdgivare, att kontrollera att eventuella brister och
missförhållanden avhjälps, och att informera och ge råd till allmänheten.
47.2 Interaktion mellan KAM-behandlingar och
skolmedicinska behandlingar
Det är viktigt att uppmärksamma att även KAM-behandlingar kan vara
potenta behandlingar som avsevärt kan påverka patientens hälsa och
allmäntillstånd, och som kan få biverkningar och orsaka allergiska reaktioner.
KAM kan interagera med skolmedicinska behandlingsmetoder, som
exempelvis endokrin behandling. Interaktionen kan skapa oönskade resultat,
både av den skolmedicinska behandlingen och av KAM-behandlingen.
Därför rekommenderas det starkt att patienter som överväger att exempelvis
använda naturmedicinska preparat samtidigt som den skolmedicinska
behandlingen pågår informerar sin behandlande läkare om det.
Inom ramen för KAM- behandling kan det förekomma att patienter väljer att
avstå från skolmedicinsk behandling under kortare eller längre perioder. Även
här rekommenderas det starkt att patienten informerar sin läkare om detta,
och får information om vad det innebär för cancerbehandlingen och
217
sjukdomen, så att han eller hon kan fatta ett informerat beslut. Om det
framkommer att patienten väljer att avstå från behandling på inrådan av
KAM-behandlare bör läkaren kontakta Socialstyrelsen.
47.3 Beslutsstöd – frågor om KAM
I detta vårdprogram har vi valt att nämna några av de KAM-metoder som
används i sjukvården men utan att värdera deras användning. Det rör sig om
metoder som många patienter använder eller frågar efter i
rehabiliteringssammanhang. Därför har vi tagit fram ett beslutsstöd för
sjukvårdspersonal, patienter och närstående som ska ta ställning till KAM.
Frågorna i beslutsstödet är avsedda som komplement till gällande lagstiftning
(t.ex. patientsäkerhetslagen SFS 2012: 659).
Om man inte kan få tillfredställande och tydliga svar på nedanstående frågor
bör man avstå från behandlingen.
Allmänna frågor om KAM-behandlingen
 Finns det uppgifter om vilka risker som kan finnas med behandlingen
eller om vilka biverkningar den kan ha?
 Finns det möjlighet att komma i kontakt med någon som har använt
metoden för att få information om hur den upplevdes?
Frågor om den som utför eller ordinerar KAM-behandlingen
 Vilken utbildning har behandlaren?
 Har behandlaren legitimation utfärdad av Socialstyrelsen?
 Är behandlaren sjukvårdsutbildad?
 Har behandlaren utbildning i eller erfarenhet från cancervård?
Frågor om förpackning eller bipacksedel på KAM- preparat, kosttillskott eller
liknande
 Finns det uppgifter om tillverkare (företag, kontaktuppgifter,
tillverkningsland)?
 Finns det uppgifter om preparatets beståndsdelar eller en
innehållsförteckning?
 Finns det en instruktion för användning, dos eller liknande?
 Framgår det vilka de vanliga biverkningarna är av preparatet?
 Finns det uppgifter om eventuella allergiframkallande ämnen (laktos,
spår av nötter etc.)?
 Framgår det vad man ska göra om man har fått i sig en för stor
mängd av preparatet?
 Finns det uppgifter om bäst före-datum?
 Finns det uppgifter om hur preparatet bör förvaras?
 Framgår det när det är lämpligt att ta preparatet, och när det är
olämpligt?
 Framgår det om och hur preparatet kan interagera med skolmedicinsk
behandling?
218

Framgår det under vilka omständigheter man bör upphöra med
användning av preparatet (t.ex. vid allergiska reaktioner)?
Frågor om kostnaden för behandlingen
 Framgår det tydligt vad behandlingen kostar, utan att man behöver
fråga efter det?
 Om kostnaden framgår, gäller den för ett enstaka behandlingstillfälle,
eller för hela behandlingen?
 Kan man vid det första behandlingstillfället få en skriftlig uppgift om
den totala kostnaden för behandlingen (samtliga
behandlingstillfällen)?
 Har behandlaren registrerat en egen firma? Har behandlaren Fskattsedel (skattebevis för egenföretagare)?
47.4 Vanligt förekommande KAM-metoder
47.4.1
Akupunktur
47.4.1.1 Vid vallning och svettning
Patienter med hormonkänsliga tumörer kan få antihormonell behandling.
Vanliga biverkningar är vallningar och svettningar. Besvären kan vara mycket
uttalade med kraftigt störd nattsömn och stor påverkan på livskvaliteten.
Detta kan leda till långa sjukskrivningar och bristande följsamhet till
behandlingen.
Forskning har visat att akupunktur minskar antalet vallningar per dygn
jämfört med placeboakupunktur (1). En crossoverstudie visade att både
akupunktur och placeboakupunktur ger effekt mot vallningar, men att
effekten förbättrades ytterligare när placebogruppen övergick till
akupunkturbehandling (2). En studie som jämförde akupunktur med
antidepressiv medicin visade att båda behandlingarna ger effekt på vallningar
och att akupunktur ger färre biverkningar. (3) Som ofta i när det gäller
akupunkturforskning är det vetenskapliga stödet inte övertygande och mer
väldesignade studier efterlyses (4,5;6).
47.4.1.2 Vid muntorrhet
Patienter med huvud- och halstumörer som strålas mot tumörområdet kan
drabbas av minskat salivflöde och upplevd muntorrhet. En pilotstudie visade
att akupunktur minskade den upplevda muntorrhet och förbättrade
livskvaliteten (1). Forskning har även visat att akupunktur i preventivt syfte
kan öka salivflödet och minska upplevda problem i samband med muntorrhet
(2). En färsk kinesisk studie med akupunkturbehandling under pågående
strålbehandling mot huvud eller hals bekräftar detta (3).
219
Det finns positiva kliniska erfarenheter av behandling med akupunktur mot
muntorrhet.
47.4.2
Basal kroppskännedom
Basal kroppskännedom (BK) är en sjukgymnastisk behandlingsmetod som är
väletablerad och väldefinierad i Sverige. BK började utvecklas i Sverige på
1970-talet. Metoden integrerar den österländska rörelseformen tai chi med
västerländsk rörelsetradition och biomedicinska och biomekaniska kunskaper.
Ofta beskrivs arbetssättet som ”medveten närvaro i rörelse och vila”.
Behandlingen kan ges individuellt eller i grupp. I BK får patienterna öva ett
funktionellt rörelsesätt, avspänd hållning och integrerad andning. Genom att
uppmuntra patienterna till att lära känna kroppens möjligheter och gränser
kan en intervention i BK underlätta ökad fysisk aktivitet.
BK är utvärderat och har visat goda resultat för patienter med smärta och
ångest (1,2) men även för patienter med IBS (Irritable Bowl Syndrom) (3)
och fibromyalgi (4). Det finns också en mindre pilotstudie för patienter som
har fått behandling för bröstcancer (5). Patienterna i denna studie visade en
signifikant förbättring när de utvärderades för kroppsfunktioner med en s.k.
BAS-skala (Body Awareness Scale) och en förbättrad livskvalitet kunde mätas
med EORTC-frågeformulär.
47.4.3
Mind-bodyterapier
Mind-bodyterapier används för att kontrollera känslomässig stress i samband
med cancersjukdom. Forskningen på området har varit eftersatt men allt fler
väldesignade studier har börjat komma med vissa bevisade effekter, såsom
symtomlindring vid smärta, oro, sömnsvårigheter, behandlingsrelaterat
illamående och vallningar, De visar också att metoderna kan ge bättre humör
(ref 2).
Mind-bodyterapier definieras som tekniker som fokuserar på interaktion
mellan hjärna, sinne, kropp och beteende med syfte att använda sinnet för att
påverka den fysiska funktionen och förbättra hälsan generellt. Sådana
tekniker kan vara avspänning, hypnos, yoga, uttryckande konstterapier,
musikterapi och kombinationer av rörelse- och meditationstekniker såsom tai
chi och qi gong.
Metoderna kan stärka egna copingstrategier, ge ökad avspänning samt minska
oro och stress. (ref 2).
47.4.3.1 Naturupplevelser
Naturen kan öka människors välbefinnande och hjälpa patienter att hantera
en livskris. Naturen kan förmedla trygghet och ha stödjande effekt i
rehabiliteringen i samband med svår sjukdom eller djup kris. Det verkar vara
naturupplevelsen i sig, inte fysisk aktivitet i form av promenader, som
påverkar rehabiliteringen mest. För personer i något mildare kris kan det
sociala sammanhanget ha större betydelse.
220
Upplevelser och minnen av platser och meningsfulla aktiviteter från framför
allt barn- och ungdomsåren ger människor en känsla av identitet. Natur och
trädgård beskrivs ofta som reträttplatser där man får möjlighet att växa som
människa. Peter Strang pekar på att naturen har ersatt kyrkorummet i vår
sekulariserade värld, när vi söker en större dimension i våra liv. Många känner
att det är i naturen man hinner i kapp sina tankar och att det är vid havet som
man kan få ro.
Patienter som inte kan vistas utomhus vill ofta se målningar av natur och
arkitektur eller ha stora fönster som de kan se ut igenom. Inom slutenvården
kan man underlätta för patienterna genom att möjliggöra utevistelser, placera
sängar och stolar så att utsikt är möjlig, sätta upp tavlor och foton med
naturmotiv och liknande. Kommunens arbetsterapeut och sjukgymnast kan
kontaktas för ordination av behövliga hjälpmedel för utevistelse samt för
anpassning av utemiljön hemma. Kommunen kan ibland också erbjuda
ledsagarservice för utevistelse.
47.4.3.2 Qi gong
Qi gong lär ha skapats för ca 3 000 år sedan av kinesiska taoister. Det finns i
dag ett hundratal varianter. Qi gong bygger på teorierna om yin och yang, de
fem elementen och meridiansystemet. Qi gong syftar till att aktivera de inre
krafterna för att förebygga och behandla sjukdomar och stärka den
kroppsliga och själsliga balansen i största allmänhet. Träningen innebär att
man kombinerar rörelser, koncentration och andning (ref 1). En
australiensisk studie indikerar att medicinsk Qi gong kan förbättra
livskvaliteten och humöret, minska specifika biverkningar av
cancerbehandlingen samt minska inflammationer (ref 3).
47.4.3.3 Skapande aktiviteter och konstupplevelser
Genom kreativa aktiviteter kan personer med framskriden cancersjukdom
skapa förbindelser mellan sina tidigare upplevelser, det liv de lever nu och
den framtid de går till mötes. Genom att engagera sig i kreativa aktiviteter kan
det bli lättare att närma sig frågor om liv och död (1). Kreativitet är att hitta
nya och originella lösningar på behov, problem och uttryckssätt vilket kan
uttryckas och användas genom olika aktiviteter (2). Detta kan uppnås genom
praktiskt arbete, genom hantverk eller genom någon annan aktivitet som
skapar mening i vardagslivet.
Inom vården kan arbetsterapeuter arbeta med skapande aktiviteter, som väljs
efter patientens intresse och färdigheter. Dessa aktiviteter kan vara hantverk,
att skapa något med estetiskt värde eller med kommunikativ inriktning, verbal
eller icke verbal (3).
Bild- eller musikterapi kan för en del patienter vara ett sätt att bearbeta
existentiella frågor. Ibland kan detta erbjudas inom sjukvården, genom privat
verksamhet eller genom sjukhuskyrkan.
221
Referens
64. La Cour K. Activities as resources when living with advanced cancer.
Stockholm: Karolinska Institutet, 2008.
65. Schmid T (red). Promoting Health Through Creativity. For
professionals in health, arts and education. London & Philadelphia:
Whurr Publishers Ltd, 2005.
66. Björklund M. Användandet av skapande aktiviteter inom arbetsterapi
– en litteratur studie. Örebro: Örebro Universitet, 2008.
Bojner Horwitz E. Kultur för hälsans skull. Stockholm: Gothia förlag, 2011.
Englund B (red). Skapande och kroppsbaserade komplementära terapier.
Lund: Studentlitteratur, 2004.
www.bildterapi.se
www.ivo.se Inspektionen för Vård och Omsorg.
47.4.3.4 Yoga
Yoga är en gren av indisk filosofi. Det finns i dag ca 200 olika yogaformer
som alla har sitt ursprung i Indusdalen 5 000–3 500 f Kr. Yoga är ett system
av psykofysiska övningar med målet att behärska kropp och psyke. Med hjälp
av olika kroppsställningar samt andnings- och koncentrationsövningar kan
man träna sig till ett inre lugn. Sambandet mellan kroppen, andningen och
medvetandet är viktigt och grundprinciperna är desamma som för Qi gong
(ref 1).
En nyligen publicerad amerikansk studie påvisar förbättrad sömnkvalitet och
livskvalitet samt minskad fatigue hos cancerpatienter (ref 4) som utövar yoga.
Cochrane library sammanställer för närvarande en metaanalys av yoga som
intervention för cancerpatienter.
Referenser:
www.cochrane.org
WHO
222
48. REFERENSER
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
Ett betänkande av utredningen En nationell cancerstrategi för
framtiden. Statens offentliga utredningar. SOU 2009:11.
Öppna jämförelser av cancervårdens kvalitet och effektivitet. Sveriges
kommuner och landsting och Socialstyrelsen. Solna: Ordförrådet AB;
2011.
Socialdepartementet. Hälso- och sjukvårdslag (1982:763).
Stockholm;1982.
Socialdepartementet. Patientsäkerhetslag (2011:659). Stockholm;2010.
Socialstyrelsen. Din skyldighet att informera och göra patienten
delaktig. Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal.
Stockholm 2011.
Socialdepartementet. Svensk författningssamling Socialförsäkringsbalk
(2010:110). Stockholm; 2010.
Socialstyrelsen. Lägesrapport 2011 - Hälso- och sjukvård och
socialtjänst. Stockholm;2011.
Cancerfonden. Cancerfondsrapporten 2009. Stockholm;2009.
Sacket D, Straus SE, Richardson S, Rosenberg W. Evidence-Based
Medicine - how to practice an teach: EBM, London, Churchill,
Livingstone; 2000.
Koch U. IPOS Sutherland Memorial Lecture: psycho-oncology and
health care research. Psycho-oncology. 2008 Jun;17(6):533-7. PubMed
PMID: 18452235.
Salander P. Motives that cancer patients in oncological care have for
consulting a psychologist--an empirical study. Psycho-oncology. 2010
Mar;19(3):248-54. PubMed PMID: 19382116.
Courneya KS, Friedenreich CM. Physical exercise and quality of life
following cancer diagnosis: a literature review. Annals of behavioral
medicine : a publication of the Society of Behavioral Medicine. 1999
Spring;21(2):171-9. PubMed PMID: 10499138.
Galvao DA, Newton RU. Review of exercise intervention studies in
cancer patients. Journal of clinical oncology : official journal of the
American Society of Clinical Oncology. 2005 Feb 1;23(4):899-909.
PubMed PMID: 15681536.
Adamsen L, Quist M, Midtgaard J, Andersen C, Moller T, Knutsen L,
et al. The effect of a multidimensional exercise intervention on physical
capacity, well-being and quality of life in cancer patients undergoing
chemotherapy. Supportive care in cancer : official journal of the
Multinational Association of Supportive Care in Cancer. 2006
Feb;14(2):116-27. PubMed PMID: 16096771.
Segal R, Evans W, Johnson D, Smith J, Colletta S, Gayton J, et al.
Structured exercise improves physical functioning in women with
stages I and II breast cancer: results of a randomized controlled trial.
Journal of clinical oncology : official journal of the American Society of
Clinical Oncology. 2001 Feb 1;19(3):657-65. PubMed PMID:
11157015.
Irwin ML, Crumley D, McTiernan A, Bernstein L, Baumgartner R,
Gilliland FD, et al. Physical activity levels before and after a diagnosis
of breast carcinoma: the Health, Eating, Activity, and Lifestyle (HEAL)
study. Cancer. 2003 Apr 1;97(7):1746-57. PubMed PMID: 12655532.
Pubmed Central PMCID: 3034406.
Karvinen KH, McGourty S, Parent T, Walker PR. Physical activity
promotion among oncology nurses. Cancer nursing. 2012 MayJun;35(3):E41-8. PubMed PMID: 21946904.
Sjövall K. Living with cancer - Impact on cancer patient and partner.
Lunds Universitet. 2011.
223
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
34.
35.
36.
37.
38.
39.
40.
41.
Kim Y, Kashy DA, Wellisch DK, Spillers RL, Kaw CK, Smith TG.
Quality of life of couples dealing with cancer: dyadic and individual
adjustment among breast and prostate cancer survivors and their
spousal caregivers. Annals of behavioral medicine : a publication of the
Society of Behavioral Medicine. 2008 Apr;35(2):230-8. PubMed PMID:
18365297.
Goldzweig G, Hubert A, Walach N, Brenner B, Perry S, Andritsch E,
et al. Gender and psychological distress among middle- and older-aged
colorectal cancer patients and their spouses: an unexpected outcome.
Critical reviews in oncology/hematology. 2009 Apr;70(1):71-82.
PubMed PMID: 18762432.
Persson C. I skuggan av lungcancer. Närstående erfarenheter.
Stockholm: Karolinska Institutet 2008.
Schmid-Buchi S, Halfens RJ, Dassen T, van den Borne B. A review of
psychosocial needs of breast-cancer patients and their relatives. Journal
of clinical nursing. 2008 Nov;17(21):2895-909. PubMed PMID:
19012759.
Sjovall K, Attner B, Lithman T, Noreen D, Gunnars B, Thome B, et al.
Influence on the health of the partner affected by tumor disease in the
wife or husband based on a population-based register study of cancer
in Sweden. Journal of clinical oncology : official journal of the
American Society of Clinical Oncology. 2009 Oct 1;27(28):4781-6.
PubMed PMID: 19720912.
Ji J, Zoller B, Sundquist K, Sundquist J. Increased risks of coronary
heart disease and stroke among spousal caregivers of cancer patients.
Circulation. 2012 Apr 10;125(14):1742-7. PubMed PMID: 22415143.
Carlsson M. Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur; 2007.
Cleve E. En stor och liten är borta. Kristerapi med en tvåårig pojke.
Stockholm: Wahlström & Widstrand; 2002.
Cullberg J. Kris och utveckling. 5:e rev uppl. Stockholm: Natur och
Kultur; 2006.
Dyregrov A. Barn och Trauma. Lund: Studentlitteratur; 1997.
Dyregrov A. Sorg hos barn. En handledning för vuxna (2:a rev uppl).
Lund: Studentlitteratur; 2007.
Falk K, Lönnroth A. Nära döden nära livet. Stockholm: Wahlström &
Widstrand; 1999.
Gyllensvärd G. Stöd för barn i sorg. Stockholm: Rädda Barnen; 1997.
www.sos.se/terminologi.
www.cancerfonden.se/sv/cancer/Att-prata-med-barnen-om-cancer.
Kübler-Ross. Samtal inför döden. Stockholm: Bonniers; 1969.
Kübler-Ross. Döden är livsviktig. Om livet, döden och livet efter
döden. Stockholm: Natur och Kultur; 1991.
Bylund Grenklo T, Kreicbergs U, Hauksdottir A, Valdimarsdottir UA,
Nyberg T, Steineck G, et al. Self-injury in teenagers who lost a parent
to cancer: a nationwide, population-based, long-term follow-up. JAMA
pediatrics. 2013 Feb;167(2):133-40. PubMed PMID: 23403894.
Bylund Grenklo T, Kreichbergs U, Valdimarsdottir U, Nybert T,
Steinbeck G, Fürst C. Communation and trust in the care provided to a
dying parent. A nation-wide study of cancer-bereaved youths. J Clin
Oncol Online first July 15, 2013.
Vinnerljung B, Berlig M, Hjem A. Skolbetyg, utbildning och risker för
ogynnsam utveckling hos barn. Socialstyrelsen Social Rapport 2010,
kap 7, s227-266 Stockholm; Socialstyrelsen.
Handlingsprogram vid misstänta fall av barn som far illa, Region. Skåne
2012.
Hälso- och sjukvårdsupplysningen på nätet, www.1177.se.
Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering,
www.swedpos.se.
224
42.
43.
44.
45.
46.
47.
48.
49.
50.
51.
52.
53.
54.
55.
56.
57.
Frank J, Frank J. Persuation and healing. Baltimore: John Hopkins;
1991.
Lilliehorn S, Hamberg K, Kero A, Salander P. 'Admission into a
helping plan': a watershed between positive and negative experiences in
breast cancer. Psycho-oncology. 2010 Aug;19(8):806-13. PubMed
PMID: 19771573.
Wright EB, Holcombe C, Salmon P. Doctors' communication of trust,
care, and respect in breast cancer: qualitative study. Bmj. 2004 Apr
10;328(7444):864. PubMed PMID: 15054034. Pubmed Central
PMCID: 387476.
Salander P, Henriksson R. Severely diseased lung cancer patients
narrate the importance of being included in a helping relationship.
Lung cancer. 2005 Nov;50(2):155-62. PubMed PMID: 16043257.
Street RL, Jr., Makoul G, Arora NK, Epstein RM. How does
communication heal? Pathways linking clinician-patient communication
to health outcomes. Patient education and counseling. 2009
Mar;74(3):295-301. PubMed PMID: 19150199.
Mendick N, Young B, Holcombe C, Salmon P. Telling "everything"
but not "too much": the surgeon's dilemma in consultations about
breast cancer. World journal of surgery. 2011 Oct;35(10):2187-95.
PubMed PMID: 21853359.
Ptacek JT, Eberhardt TL. Breaking bad news. A review of the
literature. JAMA : the journal of the American Medical Association.
1996 Aug 14;276(6):496-502. PubMed PMID: 8691562.
Mendick N, Young B, Holcombe C, Salmon P. The ethics of
responsibility and ownership in decision-making about treatment for
breast cancer: triangulation of consultation with patient and surgeon
perspectives. Social science & medicine. 2010 Jun;70(12):1904-11.
PubMed PMID: 20382463.
SBU-rapporten. "Patient-käkarrelationen - Läkekonst på vetenskaplig
grund", 1999, ISBN 91-27 07343-2.
Holland J, Greenberg D, Hughes M. & Apos Institute for Research
(2006). Quick reference for oncology clinicians the psychiatric and
psychological dimensions of cancer symptom management, American
Psychological Oncology Society, Charlottesville, VA.
Back A, Arnold R, Tulsby J. Mastering communication with seriusly ill
patients balancing honesty with empathy and hope. Cambridge:
Cambridge University Press; 2009.
Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP.
SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the
patient with cancer. The oncologist. 2000;5(4):302-11. PubMed PMID:
10964998.
Nilsson H. Undervisning om det svåra samtalet bör inga i
läkarutbildningen. Läkartidningen. 2010;107(9):580-84.
U.S. Department of Health and Human Services.: The Health
Consequences of Smoking: A Report of the Surgeon General. Atlanta,
Ga: U.S. Department of Health and Human Services, CDC, National
Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion, Office
on Smoking and Health. Available online.
IARC Working Group on the Evaluation of Carcinogenic Risks to
Humans.: Tobacco smoke and involuntary smoking. IARC Monogr
Eval Carcinog Risks Hum 2004;83:1-438.
Parsons A, Daley A, Begh R, Aveyard P. Influence of smoking
cessation after diagnosis of early stage lung cancer on prognosis:
systematic review of observational studies with meta-analysis. Bmj.
2010;340:b5569. PubMed PMID: 20093278. Pubmed Central PMCID:
2809841.
225
58.
59.
60.
61.
62.
63.
64.
65.
66.
67.
68.
69.
70.
71.
72.
73.
Mehta H, Nazzal K, Sadikot RT. Cigarette smoking and innate
immunity. Inflammation research : official journal of the European
Histamine Research Society [et al]. 2008 Nov;57(11):497-503. PubMed
PMID: 19109742.
Sopori M. Effects of cigarette smoke on the immune system. Nature
reviews Immunology. 2002 May;2(5):372-7. PubMed PMID: 12033743.
Huang RY, Chen GG. Cigarette smoking, cyclooxygenase-2 pathway
and cancer. Biochimica et biophysica acta. 2011 Apr;1815(2):158-69.
PubMed PMID: 21147199.
Martinez-Garcia E, Irigoyen M, Gonzalez-Moreno O, Corrales L,
Teijeira A, Salvo E, et al. Repetitive nicotine exposure leads to a more
malignant and metastasis-prone phenotype of SCLC: a molecular
insight into the importance of quitting smoking during treatment.
Toxicological sciences : an official journal of the Society of Toxicology.
2010 Aug;116(2):467-76. PubMed PMID: 20457658.
Sonne SC, Nunes EV, Jiang H, Tyson C, Rotrosen J, Reid MS. The
relationship between depression and smoking cessation outcomes in
treatment-seeking substance abusers. The American journal on
addictions / American Academy of Psychiatrists in Alcoholism and
Addictions. 2010 Mar-Apr;19(2):111-8. PubMed PMID: 20163382.
Pubmed Central PMCID: 2826720.
Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder
2011 – Tobaksbruk, riskbruk av alkohol, otillräcklig fysisk aktivitet och
ohälsosamma matvanor. Stöd för styrning och ledning. Available online
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/1848
4/2011-11-11.pdf. 2011.
Desmarais JE, Looper KJ. Managing menopausal symptoms and
depression in tamoxifen users: implications of drug and medicinal
interactions. Maturitas. 2010 Dec;67(4):296-308. PubMed PMID:
20880642.
Helgason AR, Tomson T, Lund KE, Galanti R, Ahnve S, Gilljam H.
Factors related to abstinence in a telephone helpline for smoking
cessation. European journal of public health. 2004 Sep;14(3):306-10.
PubMed PMID: 15369039.
Tomson T, Helgason AR, Gilljam H. Quitline in smoking cessation: a
cost-effectiveness analysis. International journal of technology
assessment in health care. 2004 Fall;20(4):469-74. PubMed PMID:
15609797.
Lemmens V, Oenema A, Knut IK, Brug J. Effectiveness of smoking
cessation interventions among adults: a systematic review of reviews.
European journal of cancer prevention : the official journal of the
European Cancer Prevention Organisation. 2008 Nov;17(6):535-44.
PubMed PMID: 18941375.
Rigotti NA, Munafo MR, Stead LF. Smoking cessation interventions
for hospitalized smokers: a systematic review. Archives of internal
medicine. 2008 Oct 13;168(18):1950-60. PubMed PMID: 18852395.
International Agency of Research on Cancer, IARC. Alcohol Drinking.
Lyon1988.
Baan R, Straif K, Grosse Y, Secretan B, El Ghissassi F, Bouvard V, et
al. Carcinogenicity of alcoholic beverages. The lancet oncology. 2007
Apr;8(4):292-3. PubMed PMID: 17431955.
International Agency for Research of Cancer, IARC. Alcohol
Consumption and Ethyl Carbamat. Monographs on the evaluation of
carcinogenic risks of human. 2010;96.
Wählin S. Alkohol - en fråga för oss i vården: Studentlitteratur; 2012.
European Code Against Cancer and Scientific Justification: third
version (2003). Tillgänglig www.cancerfonden.eu.
226
74.
75.
76.
77.
78.
79.
80.
81.
82.
83.
84.
85.
86.
Tonnesen H, Rosenberg J, Nielsen HJ, Rasmussen V, Hauge C,
Pedersen IK, et al. Effect of preoperative abstinence on poor
postoperative outcome in alcohol misusers: randomised controlled trial.
Bmj. 1999 May 15;318(7194):1311-6. PubMed PMID: 10323814.
Pubmed Central PMCID: 27867.
Tonnesen H, Nielsen PR, Lauritzen JB, Moller AM. Smoking and
alcohol intervention before surgery: evidence for best practice. British
journal of anaesthesia. 2009 Mar;102(3):297-306. PubMed PMID:
19218371.
Nath B, Li Y, Carroll JE, Szabo G, Tseng JF, Shah SA. Alcohol
exposure as a risk factor for adverse outcomes in elective surgery.
Journal of gastrointestinal surgery : official journal of the Society for
Surgery of the Alimentary Tract. 2010 Nov;14(11):1732-41. PubMed
PMID: 20839071.
Bradley KA, Rubinsky AD, Sun H, Bryson CL, Bishop MJ, Blough
DK, et al. Alcohol screening and risk of postoperative complications in
male VA patients undergoing major non-cardiac surgery. Journal of
general internal medicine. 2011 Feb;26(2):162-9. PubMed PMID:
20878363. Pubmed Central PMCID: 3019325.
Rock CL, Doyle C, Demark-Wahnefried W, Meyerhardt J, Courneya
KS, Schwartz AL, et al. Nutrition and physical activity guidelines for
cancer survivors. CA: a cancer journal for clinicians. 2012 JulAug;62(4):243-74. PubMed PMID: 22539238.
Cancerfonden. Cancerfondsrapporten 2013. Stockholm.
Cawley MM, Benson LM. Current trends in managing oral mucositis.
Clinical journal of oncology nursing. 2005 Oct;9(5):584-92. PubMed
PMID: 16235585.
Kwan M, Kushi L, Weltzien E, Tam E, Castillo A, Sweeney C, et al.
Alcohol consumption and breast cancer recurrence and survival among
women with early-stage breast cancer: the life after cancer
epidemiology study. Journal of clinical oncology : official journal of the
American Society of Clinical Oncology. 2010 Oct 10;28(29):4410-6.
PubMed PMID: 20805458. Pubmed Central PMCID: 2988633.
Kwan ML, Chen WY, Flatt SW, Weltzien EK, Nechuta SJ, Poole EM,
et al. Postdiagnosis alcohol consumption and breast cancer prognosis
in the after breast cancer pooling project. Cancer epidemiology,
biomarkers & prevention : a publication of the American Association
for Cancer Research, cosponsored by the American Society of
Preventive Oncology. 2013 Jan;22(1):32-41. PubMed PMID: 23150063.
Pubmed Central PMCID: 3538884.
Holm M, Olsen A, Christensen J, Kroman NT, Bidstrup PE, Johansen
C, et al. Pre-diagnostic alcohol consumption and breast cancer
recurrence and mortality: results from a prospective cohort with a wide
range of variation in alcohol intake. International journal of cancer
Journal international du cancer. 2013 Feb 1;132(3):686-94. PubMed
PMID: 22623182.
Cancer-related fatigue, NCCN Clinical practilcal guidelines. Availble on
line:
http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/fatigue.pdf
Latest accessed January 29, 2012.
Ahlberg K, Ekman T, Gaston-Johansson F, Mock V. Assessment and
management of cancer-related fatigue in adults. Lancet. 2003 Aug
23;362(9384):640-50. PubMed PMID: 12944066.
Escalante CP, Manzullo EF. Cancer-related fatigue: the approach and
treatment. Journal of general internal medicine. 2009 Nov;24 Suppl
2:S412-6. PubMed PMID: 19838841. Pubmed Central PMCID:
2763160.
227
87.
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/for-patienter/Vardagenforandras/Trotthet-vid-cancer/.
88. Kangas M, Bovbjerg DH, Montgomery GH. Cancer-related fatigue: a
systematic and meta-analytic review of non-pharmacological therapies
for cancer patients. Psychological bulletin. 2008 Sep;134(5):700-41.
PubMed PMID: 18729569.
89. Matuska K, Christiansen C. Life Balance – Multidisiplinary Theories
and Research. Thorofare: SLACK Incorporated; 2009.
90. Mathiowetz V, Matusk K, Murphy M. Efficacy of an Energy
Conservation Course for Persons With Multiple Sclerosis. Archives of
Physical Medicin and Rehabilitation. 2001;82:449-56.
91. Cramp F, Daniel J. Exercise for the management of cancer-related
fatigue in adults. Cochrane Database Syst Rev. 2, CD006145. 2008.
92. Speck RM, Courneya K, Masse L, Duval S, Schmitz K. An update of
controlled physical activity trials in cancer survivors: a systematic
review and meta-analysis. Journal of cancer survivorship : research and
practice. 2010 Jun;4(2):87-100. PubMed PMID: 20052559.
93. Birkholz M, Aylwin L, Harman R. Activity Pacing in Cronic Pain
Management: One Aim, but Which Method? Part One: Introduction
and Literature Review. British Journal of Occupational Therapy. 2004;
67(10): 447-52.
94. Goedendorp M, MFM G, G B. PPsychosocial interventions for
reducing fatigue during cancer treatment in adults (Review). The
Cochrane Collaboration. http://www.thecochranelibrary.com ; 2009.
95. Ellegård K, Nordell K. Att byta vanmakt mot egenmakt. Självreflektion
och förändringsarbete i rehabiliteringsprocesser. Stockholm: Johansson
& Skyttmp; 1997.
96. Johnston et al. BMC Complementary and Alternative Medicine 2011,
11:49 available on line:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3144009/pdf/14726882-11-49.pdf, Latest accessed January 29, 2012.
97. Molassiotis A, Sylt P, Diggins H. The management of cancer-related
fatigue after chemotherapy with acupuncture and acupressure: a
randomised controlled trial. Complementary therapies in medicine.
2007 Dec;15(4):228-37. PubMed PMID: 18054724.
98. Lee H, Lim Y, Yoo MS, Kim Y. Effects of a nurse-led cognitivebehavior therapy on fatigue and quality of life of patients with breast
cancer undergoing radiotherapy: an exploratory study. Cancer nursing.
2011 Nov-Dec;34(6):E22-30. PubMed PMID: 21372697.
99. Laugsand EA, Kaasa S, de Conno F, Hanks G, Klepstad P, Research
Steering Committee of the E. Intensity and treatment of symptoms in
3,030 palliative care patients: a cross-sectional survey of the EAPC
Research Network. Journal of opioid management. 2009 JanFeb;5(1):11-21. PubMed PMID: 19344044.
100. Al-Majid S, Waters H. The biological mechanisms of cancer-related
skeletal muscle wasting: the role of progressive resistance exercise.
Biological research for nursing. 2008 Jul;10(1):7-20. PubMed PMID:
18705151.
101. Oldervoll LM, Loge JH, Paltiel H, Asp MB, Vidvei U, Wiken AN, et al.
The effect of a physical exercise program in palliative care: A phase II
study. Journal of pain and symptom management. 2006 May;31(5):42130. PubMed PMID: 16716872.
102. Schmitz KH, Courneya KS, Matthews C, Demark-Wahnefried W,
Galvao DA, Pinto BM, et al. American College of Sports Medicine
roundtable on exercise guidelines for cancer survivors. Medicine and
science in sports and exercise. 2010 Jul;42(7):1409-26. PubMed PMID:
20559064.
228
103. Kielhofner G. Model of human occupation Theory and application.
Baltimore: LIppincott Williams & Williams; 2008.
104. Persson D, Erlandsson L-K, Eklund M, Iwarsson S. Value
Dimensions, Meaning, and Complexity – A Tentative Structure for
Analysis. Scand J Occupat Ther. 2001;8:7-18.
105. Eriksson G. Occupational gaps after acquired brain injury: An
exploration of participation in everday occupations and the relation to
life satisfaction. . Stockholm Karolinska Institutet: 2007.
106. McHugh Pendleton H, Schultz-Krohn W. Pedretti´s Occupational
Therapy. Practice Skills for Physical Dysfunction. St Louis: Elsevier;
2006.
107. Söderback I, Pettersson I, von Essen L, Stein F. Cancer Patients´and
their Physicians´ Perceptions of the Formers´need for Occupational
Therapy. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 2000;7:77-86.
108. Taylor K, Currow D. A prospective study of patient identified unmet
activity of daily living needs among cancer patients at a comprehensive
cancer care centre. Australian Occupational Therapy Journal.
2000;50:79-85.
109. Watterson J, Lowrie D, Vockins H, Ewew-Smit C, Cooper J.
Rehabilitations goals identified by inpatients with cancer using the
COPM. International Journal of Therapy & Rehabilitation.
2004;11(5):219-25.
110. Cooper J. Occupational therapy in oncology and palliative care.
London: Whurr publishers Ltd; 1997.
111. Curt GA, Breitbart W, Cella D, Groopman JE, Horning SJ, Itri LM, et
al. Impact of cancer-related fatigue on the lives of patients: new
findings from the Fatigue Coalition. The oncologist. 2000;5(5):353-60.
PubMed PMID: 11040270.
112. Law M, McColl M. Interventions, Effect, and Outcomes in
Occupational Therapy. Adults and Older Adults. Thorofare: SLACK
Incorpated. 2010.
113. Mosey A. Psychosocial Components of Occupational Therapy New
York:. New York: Raven Press; 1986.
114. Ottenbacher KJ, Hsu Y, Granger CV, Fiedler RC. The reliability of the
functional independence measure: a quantitative review. Archives of
physical medicine and rehabilitation. 1996 Dec;77(12):1226-32.
PubMed PMID: 8976303.
115. Hulter-Åsberg K. ADL-trappan. Lund: Studentlitteratur; 1990.
116. Sonn U, Törnquist K. Towards an ADL Taxanomy for Occupational
therapists. . Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 1994;1:6976.
117. Law M, Baptiste S, Carswell A, McColl M, Polatajko H, Pollock N.
Canadian Occupational Performance Measure. Nacka: Förbundet
Sveriges Arbetsterapeuter. 1999.
118. Fischer AG JK. Assessment of Motor and Process Skills, vol 1. 7th
edition. Forth Collins, CO: Three Star Press2010.
119. Chapparo C, Ranka J. PRPP System of Task Analysis: User´s training
manual- Research edition. Lidcombe: OP Network, School of OLS,
Usyd, PO Box 170, Lidcombe, 1825; 2006.
120. Nordenskiold UM, Grimby G. Grip force in patients with rheumatoid
arthritis and fibromyalgia and in healthy subjects. A study with the
Grippit instrument. Scandinavian journal of rheumatology.
1993;22(1):14-9. PubMed PMID: 8434241.
121. Kiernan RJ, Mueller J, Langston JW, Van Dyke C. The
Neurobehavioral Cognitive Status Examination: a brief but quantitative
approach to cognitive assessment. Annals of internal medicine. 1987
Oct;107(4):481-5. PubMed PMID: 3631786.
229
122. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. Kartläggning av aktiviteter.
http://www.fsa.akademikerhuset.se ; 2001.
123. Ekblad E, L H. WRI-S version 3. Översättning och bearbetning av The
Worker Role Interview. Linköpings universitet, Hälsouniversitetet:
Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier. 2007.
124. Ekblad E, L H. Manual för WEIS-S version 3. Översättning och
bearbetning av The Work Environmet Impact Scale. Linköpings
universitet, Hälsouniversitetet: Institutionen för samhälls- och
välfärdsstudier. 2010.
125. AG F, A N. OTIPM: En modell för ett professionellt resonemang som
främjar bästa praxis i arbetsterapi. Nacka: Förbundet Sveriges
arbetsterapeuter. 2007.
126. Thompson J, Filshie J. TENS and Acupuncture. In: Doyle D, editor.
Textbook of Palliative Medicine. Oxford1994.
127. Louw A, Diener I, Butler DS, Puentedura EJ. The effect of
neuroscience education on pain, disability, anxiety, and stress in
chronic musculoskeletal pain. Archives of physical medicine and
rehabilitation. 2011 Dec;92(12):2041-56. PubMed PMID: 22133255.
128. SBU - Statens beredning för medicinsk utvärdering. Metoder för
behandling av långvarig smärta. En systematisk litteraturöversikt.
Rapport nr 177/1. 2006.
129. SBU- Statens beredning för medicinsk utvärdering. Rehabilitering vid
långvarig smärta, en systematisk litteraturöversikt. Rapport nr 198 2010.
130. FYSS - fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling.
www.fyss.se. Statens folkhälsoinstitut 2008.
131. Barker R, Lang T, Steinlechner B, Mora B, Heigel P, Gauss N, et al.
Transcutaneous electrical nerve stimulation as prehospital emergency
interventional care: treating acute pelvic pain in young women.
Neuromodulation : journal of the International Neuromodulation
Society. 2006 Apr;9(2):136-42. PubMed PMID: 22151638.
132. Oncel M, Sencan S, Yildiz H, Kurt N. Transcutaneous electrical nerve
stimulation for pain management in patients with uncomplicated minor
rib fractures. European journal of cardio-thoracic surgery : official
journal of the European Association for Cardio-thoracic Surgery. 2002
Jul;22(1):13-7. PubMed PMID: 12103366.
133. Cruccu G, Aziz TZ, Garcia-Larrea L, Hansson P, Jensen TS,
Lefaucheur JP, et al. EFNS guidelines on neurostimulation therapy for
neuropathic pain. European journal of neurology : the official journal
of the European Federation of Neurological Societies. 2007
Sep;14(9):952-70. PubMed PMID: 17718686.
134. http://summaries.cochrane.org/CD006142/effectiveness-oftranscutaneous-electrical-nerve-stimulation-tens-as-a-sole-treatmentfor-acute-pain-in-adults
135. Lee H, Schmidt K, Ernst E. Acupuncture for the relief of cancerrelated pain--a systematic review. European journal of pain. 2005
Aug;9(4):437-44. PubMed PMID: 15979024.
136. Paley CA, Johnson MI, Tashani OA, Bagnall AM. Acupuncture for
cancer pain in adults. The Cochrane database of systematic reviews.
2011 (1):CD007753. PubMed PMID: 21249694.
137. Dean-Clower E, Doherty-Gilman AM, Keshaviah A, Baker F, Kaw C,
Lu W, et al. Acupuncture as palliative therapy for physical symptoms
and quality of life for advanced cancer patients. Integrative cancer
therapies. 2010 Jun;9(2):158-67. PubMed PMID: 20483875.
138. Seiger Cronfalk B. Being in safe hands. The experience of soft tissue
massage as a complement in pallaitive care. Karolinska Institutet. 2008.
139. Sagar SM, Dryden T, Wong RK. Massage therapy for cancer patients: a
reciprocal relationship between body and mind. Current oncology.
230
140.
141.
142.
143.
144.
145.
146.
147.
148.
149.
150.
151.
152.
153.
154.
2007 Apr;14(2):45-56. PubMed PMID: 17576465. Pubmed Central
PMCID: 1891200.
Camp-Sorrell D. Cardiorespiratory effects in cancer survivors. Cardiac
and pulmonary toxicities may occur as late or long-term sequelae of
cancer treatment. The American journal of nursing. 2006 Mar;106(3
Suppl):55-9. PubMed PMID: 16481855.
Camus P, Kudoh S, Ebina M. Interstitial lung disease associated with
drug therapy. British journal of cancer. 2004 Aug;91 Suppl 2:S18-23.
PubMed PMID: 15340374. Pubmed Central PMCID: 2750811.
Carver JR, Shapiro CL, Ng A, Jacobs L, Schwartz C, Virgo KS, et al.
American Society of Clinical Oncology clinical evidence review on the
ongoing care of adult cancer survivors: cardiac and pulmonary late
effects. Journal of clinical oncology : official journal of the American
Society of Clinical Oncology. 2007 Sep 1;25(25):3991-4008. PubMed
PMID: 17577017.
Jenney ME. Malignant disease and the lung. Paediatric respiratory
reviews. 2000 Sep;1(3):279-86. PubMed PMID: 12531091.
Vento S, Cainelli F, Temesgen Z. Lung infections after cancer
chemotherapy. The lancet oncology. 2008 Oct;9(10):982-92. PubMed
PMID: 19071255.
Bolling T, Konemann S, Ernst I, Willich N. Late effects of thoracic
irradiation in children. Strahlentherapie und Onkologie : Organ der
Deutschen Rontgengesellschaft [et al]. 2008 Jun;184(6):289-95.
PubMed PMID: 18535803.
Olseni L, Wollmer P. Sjukgymnastik vid nedsatt lungfunktion. Lund:
Studentlitteratur; 2003.
Mortensen J, Falk M, Groth S, Jensen C. The effects of postural
drainage and positive expiratory pressure physiotherapy on
tracheobronchial clearance in cystic fibrosis. Chest. 1991
Nov;100(5):1350-7. PubMed PMID: 1935294.
Fink JB. Forced expiratory technique, directed cough, and autogenic
drainage. Respiratory care. 2007 Sep;52(9):1210-21; discussion 21-3.
PubMed PMID: 17716387.
Capra S, Ferguson M, Ried K. Cancer: impact of nutrition intervention
outcome--nutrition issues for patients. Nutrition. 2001 Sep;17(9):76972. PubMed PMID: 11527676.
Hopkinson JB, Wright DN, McDonald JW, Corner JL. The prevalence
of concern about weight loss and change in eating habits in people with
advanced cancer. Journal of pain and symptom management. 2006
Oct;32(4):322-31. PubMed PMID: 17000349.
Nourissat A, Vasson MP, Merrouche Y, Bouteloup C, Goutte M, Mille
D, et al. Relationship between nutritional status and quality of life in
patients with cancer. European journal of cancer. 2008 Jun;44(9):123842. PubMed PMID: 18467087.
Saquib N, Flatt SW, Natarajan L, Thomson CA, Bardwell WA, Caan B,
et al. Weight gain and recovery of pre-cancer weight after breast cancer
treatments: evidence from the women's healthy eating and living
(WHEL) study. Breast cancer research and treatment. 2007
Oct;105(2):177-86. PubMed PMID: 17123151.
Pia de la Maza M, Agudelo GM, Yudin T, Gattas V, Barrera G, Bunout
D, et al. Long-term nutritional and digestive consequences of pelvic
radiation. Journal of the American College of Nutrition. 2004
Apr;23(2):102-7. PubMed PMID: 15047675.
Saylor PJ, Smith MR. Adverse effects of androgen deprivation therapy:
defining the problem and promoting health among men with prostate
cancer. Journal of the National Comprehensive Cancer Network :
JNCCN. 2010 Feb;8(2):211-23. PubMed PMID: 20141678. Pubmed
Central PMCID: 2900630.
231
155. Becker W, Lyhne N, Pedersen A, Aro A, Fogelholm M, Þórsdottír I, et
al. Nordic Nutrition Recommendations 2004 – Integrating nutrition
and physical activity. Nord 2004:13, Nordic Council of Ministers,
Copenhagen.
156. Arends J, Bodoky G, Bozzetti F, Fearon K, Muscaritoli M, Selga G, et
al. ESPEN Guidelines on Enteral Nutrition: Non-surgical oncology.
Clinical nutrition. 2006 Apr;25(2):245-59. PubMed PMID: 16697500.
157. Raykher A, Russo L, Schattner M, Schwartz L, Scott B, Shike M.
Enteral nutrition support of head and neck cancer patients. Nutrition
in clinical practice : official publication of the American Society for
Parenteral and Enteral Nutrition. 2007 Feb;22(1):68-73. PubMed
PMID: 17242458.
158. Bosaeus I, Daneryd P, Svanberg E, Lundholm K. Dietary intake and
resting energy expenditure in relation to weight loss in unselected
cancer patients. International journal of cancer Journal international du
cancer. 2001 Aug 1;93(3):380-3. PubMed PMID: 11433403.
159. Khalid U, McGough C, Hackett C, Blake P, Harrington KJ, Khoo VS,
et al. A modified inflammatory bowel disease questionnaire and the
Vaizey Incontinence questionnaire are more sensitive measures of
acute gastrointestinal toxicity during pelvic radiotherapy than RTOG
grading. International journal of radiation oncology, biology, physics.
2006 Apr 1;64(5):1432-41. PubMed PMID: 16580497.
160. Ravasco P, Monteiro-Grillo I, Vidal PM, Camilo ME. Dietary
counseling improves patient outcomes: a prospective, randomized,
controlled trial in colorectal cancer patients undergoing radiotherapy.
Journal of clinical oncology : official journal of the American Society of
Clinical Oncology. 2005 Mar 1;23(7):1431-8. PubMed PMID:
15684319.
161. Del Fabbro E, Hui D, Dalal S, Dev R, Nooruddin ZI, Bruera E.
Clinical outcomes and contributors to weight loss in a cancer cachexia
clinic. Journal of palliative medicine. 2011 Sep;14(9):1004-8. PubMed
PMID: 21793729. Pubmed Central PMCID: 3166181.
162. Dewys WD, Begg C, Lavin PT, Band PR, Bennett JM, Bertino JR, et al.
Prognostic effect of weight loss prior to chemotherapy in cancer
patients. Eastern Cooperative Oncology Group. The American journal
of medicine. 1980 Oct;69(4):491-7. PubMed PMID: 7424938.
163. Bauer JD, Capra S. Nutrition intervention improves outcomes in
patients with cancer cachexia receiving chemotherapy--a pilot study.
Supportive care in cancer : official journal of the Multinational
Association of Supportive Care in Cancer. 2005 Apr;13(4):270-4.
PubMed PMID: 15583950.
164. Fearon K, Strasser F, Anker SD, Bosaeus I, Bruera E, Fainsinger RL, et
al. Definition and classification of cancer cachexia: an international
consensus. The lancet oncology. 2011 May;12(5):489-95. PubMed
PMID: 21296615.
165. Tan BH, Fearon KC. Cachexia: prevalence and impact in medicine.
Current opinion in clinical nutrition and metabolic care. 2008
Jul;11(4):400-7. PubMed PMID: 18541999.
166. Djuric Z, DiLaura NM, Jenkins I, Darga L, Jen CK, Mood D, et al.
Combining weight-loss counseling with the weight watchers plan for
obese breast cancer survivors. Obesity research. 2002 Jul;10(7):657-65.
PubMed PMID: 12105288.
167. Davis MP, Walsh D. Treatment of nausea and vomiting in advanced
cancer. Supportive care in cancer : official journal of the Multinational
Association of Supportive Care in Cancer. 2000 Nov;8(6):444-52.
PubMed PMID: 11094988.
168. Mannix K. Palliation of nausea and vomiting in malignancy. Clinical
medicine. 2006 Mar-Apr;6(2):144-7. PubMed PMID: 16688970.
232
169. Stephenson J, Davies A. An assessment of aetiology-based guidelines
for the management of nausea and vomiting in patients with advanced
cancer. Supportive care in cancer : official journal of the Multinational
Association of Supportive Care in Cancer. 2006 Apr;14(4):348-53.
PubMed PMID: 16228185.
170. Glare PA, Dunwoodie D, Clark K, Ward A, Yates P, Ryan S, et al.
Treatment of nausea and vomiting in terminally ill cancer patients.
Drugs. 2008;68(18):2575-90. PubMed PMID: 19093700.
171. Warr DG. Chemotherapy-and cancer-related nausea and vomiting.
Current oncology. 2008 Jan;15(Suppl 1):S4-9. PubMed PMID:
18231647. Pubmed Central PMCID: 2216421.
172. Urba S. Radiation-induced nausea and vomiting. Journal of the
National Comprehensive Cancer Network : JNCCN. 2007 Jan;5(1):605. PubMed PMID: 17239327.
173. Feyer P, Seegenschmiedt MH, Steingraeber M. Granisetron in the
control of radiotherapy-induced nausea and vomiting: a comparison
with other antiemetic therapies. Supportive care in cancer : official
journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer.
2005 Sep;13(9):671-8. PubMed PMID: 16044252.
174. Roila F, Hesketh PJ, Herrstedt J, Antiemetic Subcommitte of the
Multinational Association of Supportive Care in C. Prevention of
chemotherapy- and radiotherapy-induced emesis: results of the 2004
Perugia International Antiemetic Consensus Conference. Annals of
oncology : official journal of the European Society for Medical
Oncology / ESMO. 2006 Jan;17(1):20-8. PubMed PMID: 16314401.
175. Feyer P, Maranzano E, Molassiotis A, Clark-Snow RA, Roila F, Warr
D, et al. Radiotherapy-induced nausea and vomiting (RINV):
antiemetic guidelines. Supportive care in cancer : official journal of the
Multinational Association of Supportive Care in Cancer. 2005
Feb;13(2):122-8. PubMed PMID: 15592688.
176. Nationella arbetsgruppen för frågor om behandling av illamående och
kräkningar i cancersjukvården and GlaxoSmithKline, Att kräkas eller
inte kräkas : en liten bok om att förhindra illamående och kräkningar i
cancersjukvården. 3. uppl. ed. 2004, Mölndal: GlaxoSmithKline. 95 s.
177. Ripamonti CI, Easson AM, Gerdes H. Management of malignant
bowel obstruction. European journal of cancer. 2008 May;44(8):110515. PubMed PMID: 18359221.
178. Ripamonti C, Bruera E. Palliative management of malignant bowel
obstruction. International journal of gynecological cancer : official
journal of the International Gynecological Cancer Society. 2002 MarApr;12(2):135-43. PubMed PMID: 11975672.
179. Ripamonti C, Panzeri C, Groff L, Galeazzi G, Boffi R. The role of
somatostatin and octreotide in bowel obstruction: pre-clinical and
clinical results. Tumori. 2001 Jan-Feb;87(1):1-9. PubMed PMID:
11669548.
180. Feuer DJ, Broadley KE. Corticosteroids for the resolution of malignant
bowel obstruction in advanced gynaecological and gastrointestinal
cancer. The Cochrane database of systematic reviews. 2000
(2):CD001219. PubMed PMID: 10796761.
181. Currow DC, Coughlan M, Fardell B, Cooney NJ. Use of ondansetron
in palliative medicine. Journal of pain and symptom management. 1997
May;13(5):302-7. PubMed PMID: 9185436.
182. Tuca A, Roca R, Sala C, Porta J, Serrano G, Gonzalez-Barboteo J, et al.
Efficacy of granisetron in the antiemetic control of nonsurgical
intestinal obstruction in advanced cancer: a phase II clinical trial.
Journal of pain and symptom management. 2009 Feb;37(2):259-70.
PubMed PMID: 18789638.
233
183. Strang P. Cancerrelaterad smärta: onkologiska och palliativa aspekter.
Lund: Studentlitteratur; 2003.
184. Werner M, Strang P. Smärta och smärtbehandling. 1 uppl. Stockholm:
Liber; 2003.
185. Beck-Friis B, Strang P. Palliative medicine. 3rd uppl. Stockholm: Liber;
2005.
186. Berger A, Shuster J, Von Roenn J. Principles and practice of palliative
care and supportive oncology. 3rd ed. Philadelphia: Lippincott Williams
& Wilkins; 2007.
187. Läkemedelsindustriföreningen, FASS : förteckning över
humanläkemedel. Stockholm: Läkemedelsindustriföreningen (LIF). 2
vol. (3813 s.). 2011.
188. Poulson J. The management of diabetes in patients with advanced
cancer. Journal of pain and symptom management. 1997 Jun;13(6):33946. PubMed PMID: 9204654.
189. Miltiadous G, Christidis D, Kalogirou M, Elisaf M. Causes and
mechanisms of acid-base and electrolyte abnormalities in cancer
patients. European journal of internal medicine. 2008 Jan;19(1):1-7.
PubMed PMID: 18206594.
190. Sundaram V, Shaikh OS. Hepatic encephalopathy: pathophysiology and
emerging therapies. The Medical clinics of North America. 2009
Jul;93(4):819-36, vii. PubMed PMID: 19577116.
191. Ljutic D, Perkovic D, Rumboldt Z, Bagatin J, Hozo I, Pivac N.
Comparison of ondansetron with metoclopramide in the symptomatic
relief of uremia-induced nausea and vomiting. Kidney & blood
pressure research. 2002;25(1):61-4. PubMed PMID: 11834879.
192. Alvestrand A. [Protein-restricted diet good in uremia. Safe, costeffective--and underused--treatment method]. Lakartidningen. 2008 Jul
23-Aug 5;105(30-31):2084-5. PubMed PMID: 18751445.
Proteinreducerad kost bra vid uremi. Saker, kostnadseffektiv--och
underutnyttjad--behandlingsmetod.
193. Eisenchlas JH, Garrigue N, Junin M, De Simone GG. Low-dose
levomepromazine in refractory emesis in advanced cancer patients: an
open-label study. Palliative medicine. 2005 Jan;19(1):71-5. PubMed
PMID: 15690871.
194. Srivastava M, Brito-Dellan N, Davis MP, Leach M, Lagman R.
Olanzapine as an antiemetic in refractory nausea and vomiting in
advanced cancer. Journal of pain and symptom management. 2003
Jun;25(6):578-82. PubMed PMID: 12782438.
195. Sanger GJ. 5-hydroxytryptamine and the gastrointestinal tract: where
next? Trends in pharmacological sciences. 2008 Sep;29(9):465-71.
PubMed PMID: 19086255.
196. Lundstrom S, Zachrisson U, Furst CJ. When nothing helps: propofol
as sedative and antiemetic in palliative cancer care. Journal of pain and
symptom management. 2005 Dec;30(6):570-7. PubMed PMID:
16376744.
197. Fellowes D, Barnes K, Wilkinson S. Aromatherapy and massage for
symptom relief in patients with cancer. The Cochrane database of
systematic reviews. 2004 (2):CD002287. PubMed PMID: 15106172.
198. Ezzo JM, Richardson MA, Vickers A, Allen C, Dibble SL, Issell BF, et
al. Acupuncture-point stimulation for chemotherapy-induced nausea or
vomiting. The Cochrane database of systematic reviews. 2006
(2):CD002285. PubMed PMID: 16625560.
199. Chao LF, Zhang AL, Liu HE, Cheng MH, Lam HB, Lo SK. The
efficacy of acupoint stimulation for the management of therapy-related
adverse events in patients with breast cancer: a systematic review.
Breast cancer research and treatment. 2009 Nov;118(2):255-67.
PubMed PMID: 19760035.
234
200. Enblom A, Johnsson A, Hammar M, Onelov E, Steineck G, Borjeson
S. Acupuncture compared with placebo acupuncture in radiotherapyinduced nausea--a randomized controlled study. Annals of oncology :
official journal of the European Society for Medical Oncology /
ESMO. 2012 May;23(5):1353-61. PubMed PMID: 21948812.
201. Enblom A, Lekander M, Hammar M, Johnsson A, Onelov E, Ingvar
M, et al. Getting the grip on nonspecific treatment effects: emesis in
patients randomized to acupuncture or sham compared to patients
receiving standard care. PloS one. 2011;6(3):e14766. PubMed PMID:
21448267. Pubmed Central PMCID: 3063156.
202. Langendijk JA, Doornaert P, Verdonck-de Leeuw IM, Leemans CR,
Aaronson NK, Slotman BJ. Impact of late treatment-related toxicity on
quality of life among patients with head and neck cancer treated with
radiotherapy. Journal of clinical oncology : official journal of the
American Society of Clinical Oncology. 2008 Aug 1;26(22):3770-6.
PubMed PMID: 18669465.
203. Nguyen NP, Frank C, Moltz CC, Vos P, Smith HJ, Bhamidipati PV, et
al. Aspiration rate following chemoradiation for head and neck cancer:
an underreported occurrence. Radiother Oncol. 2006 Sep;80(3):302-6.
PubMed PMID: 16890314.
204. Ahlberg A, al-Abany M, Alevronta E, Friesland S, Hellborg H,
Mavroidis P, et al. Esophageal stricture after radiotherapy in patients
with head and neck cancer: experience of a single institution over 2
treatment periods. Head & neck. 2010 Apr;32(4):452-61. PubMed
PMID: 19672963.
205. Dysphagia Section OCSGMAoSCiCISoOO, Raber-Durlacher JE,
Brennan MT, Verdonck-de Leeuw IM, Gibson RJ, Eilers JG, et al.
Swallowing dysfunction in cancer patients. Supportive care in cancer :
official journal of the Multinational Association of Supportive Care in
Cancer. 2012 Mar;20(3):433-43. PubMed PMID: 22205548. Pubmed
Central PMCID: 3271214.
206. Pauloski BR, Rademaker AW, Logemann JA, Stein D, Beery Q,
Newman L, et al. Pretreatment swallowing function in patients with
head and neck cancer. Head & neck. 2000 Aug;22(5):474-82. PubMed
PMID: 10897107.
207. Hammerlid E, Taft C. Health-related quality of life in long-term head
and neck cancer survivors: a comparison with general population
norms. British journal of cancer. 2001 Jan;84(2):149-56. PubMed
PMID: 11161369. Pubmed Central PMCID: 2363699.
208. Denk DM, Swoboda H, Schima W, Eibenberger K. Prognostic factors
for swallowing rehabilitation following head and neck cancer surgery.
Acta oto-laryngologica. 1997 Sep;117(5):769-74. PubMed PMID:
9349879.
209. Kulbersh BD, Rosenthal EL, McGrew BM, Duncan RD, McColloch
NL, Carroll WR, et al. Pretreatment, preoperative swallowing exercises
may improve dysphagia quality of life. The Laryngoscope. 2006
Jun;116(6):883-6. PubMed PMID: 16735913.
210. van der Molen L, van Rossum MA, Burkhead LM, Smeele LE, Rasch
CR, Hilgers FJ. A randomized preventive rehabilitation trial in
advanced head and neck cancer patients treated with
chemoradiotherapy: feasibility, compliance, and short-term effects.
Dysphagia. 2011 Jun;26(2):155-70. PubMed PMID: 20623305. Pubmed
Central PMCID: 3098976.
211. Cancerfonden slutrapport Rehabiliteringsstegen – ny modell för
rehabilitering av huvud- och halspatienter. 2004-2007. Göran Laurell.
212. Hartelius L, Nettelbladt U, Hammarberg B. Logopedi:
Studentlitteratur; 2007.
235
213. Speyer R, Baijens L, Heijnen M, Zwijnenberg I. Effects of therapy in
oropharyngeal dysphagia by speech and language therapists: a
systematic review. Dysphagia. 2010 Mar;25(1):40-65. PubMed PMID:
19760458. Pubmed Central PMCID: 2846331.
214. Lazarus C, Logemann JA, Song CW, Rademaker AW, Kahrilas PJ.
Effects of voluntary maneuvers on tongue base function for
swallowing. Folia phoniatrica et logopaedica : official organ of the
International Association of Logopedics and Phoniatrics. 2002 JulAug;54(4):171-6. PubMed PMID: 12169803.
215. Logemann JA, Pauloski BR, Rademaker AW, Colangelo LA. Supersupraglottic swallow in irradiated head and neck cancer patients. Head
& neck. 1997 Sep;19(6):535-40. PubMed PMID: 9278762.
216. Shaker R, Easterling C, Kern M, Nitschke T, Massey B, Daniels S, et al.
Rehabilitation of swallowing by exercise in tube-fed patients with
pharyngeal dysphagia secondary to abnormal UES opening.
Gastroenterology. 2002 May;122(5):1314-21. PubMed PMID:
11984518.
217. Kreeft AM, van der Molen L, Hilgers FJ, Balm AJ. Speech and
swallowing after surgical treatment of advanced oral and oropharyngeal
carcinoma: a systematic review of the literature. European archives of
oto-rhino-laryngology : official journal of the European Federation of
Oto-Rhino-Laryngological Societies. 2009 Nov;266(11):1687-98.
PubMed PMID: 19756680.
218. Pauloski BR, Logemann JA, Colangelo LA, Rademaker AW, McConnel
FM, Heiser MA, et al. Surgical variables affecting speech in treated
patients with oral and oropharyngeal cancer. The Laryngoscope. 1998
Jun;108(6):908-16. PubMed PMID: 9628509.
219. Varsamidakis N, Kanakis M, Thomas T, Kati M, Kostopanagiotou E.
Dysphagia as the presenting symptom of thyroid cancer. Experimental
and clinical endocrinology & diabetes : official journal, German Society
of Endocrinology [and] German Diabetes Association. 2009
Oct;117(9):511-3. PubMed PMID: 19373752.
220. van Gogh CD, Verdonck-de Leeuw IM, Boon-Kamma BA, Rinkel RN,
de Bruin MD, Langendijk JA, et al. The efficacy of voice therapy in
patients after treatment for early glottic carcinoma. Cancer. 2006 Jan
1;106(1):95-105. PubMed PMID: 16323175.
221. Ramig LO, Sapir S, Fox C, Countryman S. Changes in vocal loudness
following intensive voice treatment (LSVT) in individuals with
Parkinson's disease: a comparison with untreated patients and normal
age-matched controls. Movement disorders : official journal of the
Movement Disorder Society. 2001 Jan;16(1):79-83. PubMed PMID:
11215597.
222. Sapir S, Spielman JL, Ramig LO, Story BH, Fox C. Effects of intensive
voice treatment (the Lee Silverman Voice Treatment [LSVT]) on vowel
articulation in dysarthric individuals with idiopathic Parkinson disease:
acoustic and perceptual findings. Journal of speech, language, and
hearing research : JSLHR. 2007 Aug;50(4):899-912. PubMed PMID:
17675595.
223. Yorkston K, Spencer K, Duffy J, Beukelman D, Golper L, Miller R, et
al. Evidence-Based Practice Guidelines for Dysarthria: Management of
Velopharyngeal Function. Clinical Guidelines, Academy of Neurologic
Communication Disorders and Sciences. 2001.
224. Lof G. Reasons why Non-speech Oral Motor Exercises Should Not Be
Used for Speech Sound Disorders. ASHA Convention 2007.
225. McCauley RJ, Strand E, Lof GL, Schooling T, Frymark T. Evidencebased systematic review: effects of nonspeech oral motor exercises on
speech. American journal of speech-language pathology / American
236
226.
227.
228.
229.
230.
231.
232.
233.
234.
235.
236.
237.
238.
239.
240.
241.
242.
243.
Speech-Language-Hearing Association. 2009 Nov;18(4):343-60.
PubMed PMID: 19638484.
Furia CL, Kowalski LP, Latorre MR, Angelis EC, Martins NM, Barros
AP, et al. Speech intelligibility after glossectomy and speech
rehabilitation. Archives of otolaryngology--head & neck surgery. 2001
Jul;127(7):877-83. PubMed PMID: 11448366.
Davis G. Pace revisited. Aphasiology. 2005;19(1):21-38.
Kagan A, Black SE, Duchan FJ, Simmons-Mackie N, Square P.
Training volunteers as conversation partners using "Supported
Conversation for Adults with Aphasia" (SCA): a controlled trial.
Journal of speech, language, and hearing research : JSLHR. 2001
Jun;44(3):624-38. PubMed PMID: 11407567.
Kagan A. Supported conversation for adults with aphasia: methods and
resources for training conversation partners. Aphasiology.
1998;12(9):816-30.
Cherney LR, Patterson JP, Raymer A, Frymark T, Schooling T.
Evidence-based systematic review: effects of intensity of treatment and
constraint-induced language therapy for individuals with strokeinduced aphasia. Journal of speech, language, and hearing research :
JSLHR. 2008 Oct;51(5):1282-99. PubMed PMID: 18812489.
Bhogal SK, Teasell R, Speechley M. Intensity of aphasia therapy,
impact on recovery. Stroke; a journal of cerebral circulation. 2003
Apr;34(4):987-93. PubMed PMID: 12649521.
WHO Sexuell hälsa, 2010.
http://www.who.int/reproductivehealth/topics/gender_rights/sexual
_health/en.
Foucault M. Sexualitetens historia. Viljan att veta. Uddevalla: Daidalos;
2002.
Skoog I. Sexologi. In: Lundberg P, editor. Sexualitet hos äldre.
Falköping: Liber AB; 2002. p. 109-19.
Bergmark K. Cancer och sexualitet. Patienten vill att frågan väcks.
Onkologi i Sverige, nr.2, 72-80. 2007.
Helmius G. Sexualiteten som individuellt och socialt fenomen. In: K B,
editor. Genus och funktionshinder. Lund: Studentlitteratur; 2004. p.
103-20.
Fugl-Meyer K. [Male sexual dysfunction: not only a question of
impotence]. Lakartidningen. 2009 Sep 23-29;106(39):2453-9. PubMed
PMID: 19852165. Manlig sexuell dysfunktion: inte bara en fraga om
potens.
Fobair P, Stewart SL, Chang S, D'Onofrio C, Banks PJ, Bloom JR.
Body image and sexual problems in young women with breast cancer.
Psycho-oncology. 2006 Jul;15(7):579-94. PubMed PMID: 16287197.
Tierney K. Sexuality: A Quality-of-Life Issue for Cancer Survivors.
Seminars in Oncology Nursing, 24.No.2, 71-79. 2008.
McKee AL, Jr., Schover LR. Sexuality rehabilitation. Cancer. 2001 Aug
15;92(4 Suppl):1008-12. PubMed PMID: 11519027.
Amsterdam A, Carter J, Krychman M. Prevalence of psychiatric illness
in women in an oncology sexual health population: a retrospective pilot
study. The journal of sexual medicine. 2006 Mar;3(2):292-5. PubMed
PMID: 16490022.
Fugl-Meyer K, Fugl-Meyer AR. Sexual disabilities are not singularities.
International journal of impotence research. 2002 Dec;14(6):487-93.
PubMed PMID: 12494283.
Hordern AJ, Street AF. Communicating about patient sexuality and
intimacy after cancer: mismatched expectations and unmet needs. The
Medical journal of Australia. 2007 Mar 5;186(5):224-7. PubMed PMID:
17391082.
237
244. Southard NZ, Keller J. The importance of assessing sexuality: a patient
perspective. Clinical journal of oncology nursing. 2009 Apr;13(2):213-7.
PubMed PMID: 19349268.
245. Annon J. The PLISSIT Model: A Proposed Conceptual Scheme for the
Behavioral Treatment of Sexual Problems. Journal of Sex Education
and Therapy, vol.2 no.2 s.1-15. 1976.
246. Ekwall E, Ternestedt BM, Sorbe B. Important aspects of health care
for women with gynecologic cancer. Oncology nursing forum. 2003
Mar-Apr;30(2):313-9. PubMed PMID: 12692665.
247. Burns M, Costello J, Ryan-Woolley B, Davidson S. Assessing the
impact of late treatment effects in cervical cancer: an exploratory study
of women's sexuality. European journal of cancer care. 2007
Jul;16(4):364-72. PubMed PMID: 17587362.
248. Rasmusson E-M, Thomé B. Women’s Wishes and Need for
Knowledge Concerning Sexuality and Relationships in Connection with
Gynaecological Cancer 2008.
249. Lundberg P. Sexualorganens anatomi och fysiologi. In: PO L, editor.
Sexologi. Falköping: Liber Förlag; 2008. p. 59-77.
250. Lemieux L, Kaiser S, Pereira J, Meadows LM. Sexuality in palliative
care: patient perspectives. Palliative medicine. 2004 Oct;18(7):630-7.
PubMed PMID: 15540672.
251. Kendrick K. "‘Normalizing’ female cancer patients: Look good, feel
better and other image programs. Disability & Society. Vol. 23, No. 3,
May, 259-269. 2008.
252. DeFrank JT, Mehta CC, Stein KD, Baker F. Body image dissatisfaction
in cancer survivors. Oncology nursing forum. 2007 May;34(3):E36-41.
PubMed PMID: 17573320.
253. Sivarajan G, Prabhu V, Taksler GB, Laze J, Lepor HL. Ten-year
Outcomes of Sexual Function After Radical Prostatectomy: Results of
a Prospective Longitudinal Study. European urology. 2013 Aug 26.
PubMed PMID: 24007711.
254. Chung E, Brock G. Sexual rehabilitation and cancer survivorship: a
state of art review of current literature and management strategies in
male sexual dysfunction among prostate cancer survivors. The journal
of sexual medicine. 2013 Feb;10 Suppl 1:102-11. PubMed PMID:
23387915.
255. Montorsi F, Brock G, Lee J, Shapiro J, Van Poppel H, Graefen M, et
al. Effect of nightly versus on-demand vardenafil on recovery of
erectile function in men following bilateral nerve-sparing radical
prostatectomy. European urology. 2008 Oct;54(4):924-31. PubMed
PMID: 18640769.
256. Pavlovich CP, Levinson AW, Su LM, Mettee LZ, Feng Z, Bivalacqua
TJ, et al. Nightly vs on-demand sildenafil for penile rehabilitation after
minimally invasive nerve-sparing radical prostatectomy: results of a
randomized double-blind trial with placebo. BJU international. 2013
Oct;112(6):844-51. PubMed PMID: 23937708.
257. Persson T. Att möta människor i kris. Lund: Studentlitteratur; 1995.
258. Aass N, Fossa SD, Dahl AA, Moe TJ. Prevalence of anxiety and
depression in cancer patients seen at the Norwegian Radium Hospital.
European journal of cancer. 1997 Sep;33(10):1597-604. PubMed
PMID: 9389921.
259. Gamborg Nielsen I. Min minnesbok. Så länge jag minns finns du.
Stockholm: Rädda Barnen; 2006.
260. Lazarus R, Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York:
Springer Publishing Company; 1984.
261. Perski A. Stress och sjukdom. Fakta och vägledning om orsaker,
konsekvenser och utvägar. Stockholm: Alecta; 2001.
262. Ekvik S. Ta det som en man: Verbum; 2006.
238
263. Ekvik S. När gamla föräldrar dör: Verbum; 2005.
264. Lennéer Axelson B. Förluster. Om slrg och livsomställning: Natur och
Kultur; 2010.
265. Björklund L. Vägen i sorgen: Natur och Kultur; 2009.
266. Borg A. Det är ingen fara, du är människa: Wahlström & Wikstrand;
2006.
267. Salander P. Den kreativa illusionen: Studentlitteratur; 2003.
268. Edman G. Sorgen är kärlekens pris: Tre böcker; 2005.
269. Lazarus R. Psychological stress and coping process. New York:
McGrave-Hill; 1966.
270. Maes, Leventhal H, de Ridde D. Coping with chronic diseases. In:
Zeidner M, N E, editors. Handbook of coping. New York: John Wiley
& Sons, Inc; 1996.
271. Hayes, S. C., Louma, J. B., Bond, F. W., Masuda, A., & Lillis, J. (2006).
Acceptance and Commitment Therapy: Model, processes and
outcomes. Behaviour Research and Therapy 44, 1-25.
272. Harris R. ACT helt enkelt – en introduktion till Acceptance and
Committment Therapy. Stockholm: Natur och Kultur; 2011.
273. Hayes S. Sluta grubbla, börja leva. Stockholm: Natur och Kultur; 2007.
274. Hayes SC, Luoma JB, Bond FW, Masuda A, Lillis J. Acceptance and
commitment therapy: model, processes and outcomes. Behaviour
research and therapy. 2006 Jan;44(1):1-25. PubMed PMID: 16300724.
275. Hayes S, Stosahl K, Wilson K. Acceptance and commitment therapy:
An experimental approach to behaviour change. New York:Guilford
Press. 1999.
276. Salander P, Lilliehorn S, Hamberg K, Kero A. The impact of breast
cancer on living an everyday life 4.5-5 years post-diagnosis - a
qualitative prospective study of 39 women. Acta oncologica. 2011
Apr;50(3):399-407. PubMed PMID: 21395468.
277. Merckaert I, Libert Y, Messin S, Milani M, Slachmuylder JL, Razavi D.
Cancer patients' desire for psychological support: prevalence and
implications for screening patients' psychological needs. Psychooncology. 2010 Feb;19(2):141-9. PubMed PMID: 19382112.
278. van Scheppingen C, Schroevers MJ, Smink A, van der Linden YM, Mul
VE, Langendijk JA, et al. Does screening for distress efficiently
uncover meetable unmet needs in cancer patients? Psycho-oncology.
2011 Jun;20(6):655-63. PubMed PMID: 21381148.
279. Ito T, Shimizu K, Ichida Y, Ishibashi Y, Akizuki N, Ogawa A, et al.
Usefulness of pharmacist-assisted screening and psychiatric referral
program for outpatients with cancer undergoing chemotherapy.
Psycho-oncology. 2011 Jun;20(6):647-54. PubMed PMID: 21384467.
280. Wampold B. The great psychotherapy debate. London: Lawrence
Earlbaum; 2001.
281. Bernler G, Johnsson L. Teorier för psykosocialt arbete: Natur och
Kultur; 2001.
282. Karlsson M. Self but not alone. About self-help groups in Sweden.
Stockholm: Stockholm University. 2002.
283. Lundin A. m.fl. Kurator inom hälso- och sjukvård. Lund:
Studentlitteratur; 2007.
284. SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 2. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk
utvärdering 2004. SBU-rapport nr 166/2.
285. SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 3. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk
utvärdering (SBU);
2004. SBU-rapport nr 166/3.
239
286. SBU. Behandling av ångestsyndrom, volym 1. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk
utvärdering (SBU); 2005.SBU-rapport nr 171/1.
287. SBU. Behandling av ångestsyndrom, volym 2. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk
utvärdering (SBU); 2005. SBU-rapport nr 171/2.
288. SBU. Statens Beredning För Medicinsk Utvärdering (2001) Behandling
av alkohol- och narkotikaproblem : en evidensbaserad
kunskapssammanställning, Statens beredning för medicinsk utvärdering
(SBU), Stockholm. .
289. SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 1. En systematisk
litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk
utvärdering (SBU); 2004. SBU-rapport nr 166/1. ISBN 91-87890-87-9.
2004.
290. SBU. Statens Beredning För Medicinsk Utvärdering (2010) Behandling
av sömnbesvär hos vuxna: en systematisk litteraturöversikt, Statens
beredning för medicinsk utvärdering (SBU), Stockholm. 2010.
291. Anderson-Hanley C, Sherman ML, Riggs R, Agocha VB, Compas BE.
Neuropsychological effects of treatments for adults with cancer: a
meta-analysis and review of the literature. Journal of the International
Neuropsychological Society : JINS. 2003 Nov;9(7):967-82. PubMed
PMID: 14738279.
292. Wefel JS, Lenzi R, Theriault RL, Davis RN, Meyers CA. The cognitive
sequelae of standard-dose adjuvant chemotherapy in women with
breast carcinoma: results of a prospective, randomized, longitudinal
trial. Cancer. 2004 Jun 1;100(11):2292-9. PubMed PMID: 15160331.
293. Taillibert S, Voillery D, Bernard-Marty C. Chemobrain: is systemic
chemotherapy neurotoxic? Current opinion in oncology. 2007
Nov;19(6):623-7. PubMed PMID: 17906463.
294. McDonald BC, Conroy SK, Ahles TA, West JD, Saykin AJ. Gray
matter reduction associated with systemic chemotherapy for breast
cancer: a prospective MRI study. Breast cancer research and treatment.
2010 Oct;123(3):819-28. PubMed PMID: 20690040. Pubmed Central
PMCID: 3661415.
295. de Ruiter MB, Reneman L, Boogerd W, Veltman DJ, Caan M, Douaud
G, et al. Late effects of high-dose adjuvant chemotherapy on white and
gray matter in breast cancer survivors: converging results from
multimodal magnetic resonance imaging. Human brain mapping. 2012
Dec;33(12):2971-83. PubMed PMID: 22095746.
296. Taphoorn MJ, Klein M. Cognitive deficits in adult patients with brain
tumours. Lancet neurology. 2004 Mar;3(3):159-68. PubMed PMID:
14980531.
297. Douw L, Klein M, Fagel SS, van den Heuvel J, Taphoorn MJ,
Aaronson NK, et al. Cognitive and radiological effects of radiotherapy
in patients with low-grade glioma: long-term follow-up. Lancet
neurology. 2009 Sep;8(9):810-8. PubMed PMID: 19665931.
298. Brown PD, Jensen AW, Felten SJ, Ballman KV, Schaefer PL, Jaeckle
KA, et al. Detrimental effects of tumor progression on cognitive
function of patients with high-grade glioma. Journal of clinical
oncology : official journal of the American Society of Clinical
Oncology. 2006 Dec 1;24(34):5427-33. PubMed PMID: 17135644.
299. Klein M, Heimans JJ, Aaronson NK, van der Ploeg HM, Grit J, Muller
M, et al. Effect of radiotherapy and other treatment-related factors on
mid-term to long-term cognitive sequelae in low-grade gliomas: a
comparative study. Lancet. 2002 Nov 2;360(9343):1361-8. PubMed
PMID: 12423981.
300. Jenkins V, Atkins L, Fallowfield L. Does endocrine therapy for the
treatment and prevention of breast cancer affect memory and
240
301.
302.
303.
304.
305.
306.
307.
308.
309.
310.
311.
312.
313.
cognition? European journal of cancer. 2007 Jun;43(9):1342-7. PubMed
PMID: 17499988.
Paganini-Hill A, Clark LJ. Preliminary assessment of cognitive function
in breast cancer patients treated with tamoxifen. Breast cancer research
and treatment. 2000 Nov;64(2):165-76. PubMed PMID: 11194452.
Castellon SA, Ganz PA, Bower JE, Petersen L, Abraham L, Greendale
GA. Neurocognitive performance in breast cancer survivors exposed
to adjuvant chemotherapy and tamoxifen. Journal of clinical and
experimental neuropsychology. 2004 Oct;26(7):955-69. PubMed
PMID: 15742545.
Bender CM, Sereika SM, Berga SL, Vogel VG, Brufsky AM, Paraska
KK, et al. Cognitive impairment associated with adjuvant therapy in
breast cancer. Psycho-oncology. 2006 May;15(5):422-30. PubMed
PMID: 16097037.
Collins B, Mackenzie J, Stewart A, Bielajew C, Verma S. Cognitive
effects of chemotherapy in post-menopausal breast cancer patients 1
year after treatment. Psycho-oncology. 2009 Feb;18(2):134-43. PubMed
PMID: 18551510.
Jenkins V, Shilling V, Fallowfield L, Howell A, Hutton S. Does
hormone therapy for the treatment of breast cancer have a detrimental
effect on memory and cognition? A pilot study. Psycho-oncology. 2004
Jan;13(1):61-6. PubMed PMID: 14745746.
Jenkins VA, Ambroisine LM, Atkins L, Cuzick J, Howell A, Fallowfield
LJ. Effects of anastrozole on cognitive performance in postmenopausal
women: a randomised, double-blind chemoprevention trial (IBIS II).
The lancet oncology. 2008 Oct;9(10):953-61. PubMed PMID:
18768369.
Fan HG, Houede-Tchen N, Yi QL, Chemerynsky I, Downie FP,
Sabate K, et al. Fatigue, menopausal symptoms, and cognitive function
in women after adjuvant chemotherapy for breast cancer: 1- and 2-year
follow-up of a prospective controlled study. Journal of clinical
oncology : official journal of the American Society of Clinical
Oncology. 2005 Nov 1;23(31):8025-32. PubMed PMID: 16258100.
Hermelink K, Untch M, Lux MP, Kreienberg R, Beck T, Bauerfeind I,
et al. Cognitive function during neoadjuvant chemotherapy for breast
cancer: results of a prospective, multicenter, longitudinal study. Cancer.
2007 May 1;109(9):1905-13. PubMed PMID: 17351951.
Mohile SG, Lacy M, Rodin M, Bylow K, Dale W, Meager MR, et al.
Cognitive effects of androgen deprivation therapy in an older cohort of
men with prostate cancer. Critical reviews in oncology/hematology.
2010 Aug;75(2):152-9. PubMed PMID: 20656210. Pubmed Central
PMCID: 3028591.
Nelson CJ, Lee JS, Gamboa MC, Roth AJ. Cognitive effects of
hormone therapy in men with prostate cancer: a review. Cancer. 2008
Sep 1;113(5):1097-106. PubMed PMID: 18666210.
Cherrier MM, Aubin S, Higano CS. Cognitive and mood changes in
men undergoing intermittent combined androgen blockade for nonmetastatic prostate cancer. Psycho-oncology. 2009 Mar;18(3):237-47.
PubMed PMID: 18636420. Pubmed Central PMCID: 2853938.
Alibhai SM, Breunis H, Timilshina N, Marzouk S, Stewart D, Tannock
I, et al. Impact of androgen-deprivation therapy on cognitive function
in men with nonmetastatic prostate cancer. Journal of clinical oncology
: official journal of the American Society of Clinical Oncology. 2010
Dec 1;28(34):5030-7. PubMed PMID: 21041708.
Pullens MJ, De Vries J, Roukema JA. Subjective cognitive dysfunction
in breast cancer patients: a systematic review. Psycho-oncology. 2010
Nov;19(11):1127-38. PubMed PMID: 20020424.
241
314. Servaes P, Verhagen CA, Bleijenberg G. Relations between fatigue,
neuropsychological functioning, and physical activity after treatment
for breast carcinoma: daily self-report and objective behavior. Cancer.
2002 Nov 1;95(9):2017-26. PubMed PMID: 12404297.
315. Skaali T, Fossa SD, Andersson S, Cvancarova M, Langberg CW, Lehne
G, et al. Self-reported cognitive problems in testicular cancer patients:
relation to neuropsychological performance, fatigue, and psychological
distress. Journal of psychosomatic research. 2011 May;70(5):403-10.
PubMed PMID: 21511070.
316. Skaali T, Fossa SD, Andersson S, Langberg CW, Lehne G, Dahl AA. Is
psychological distress in men recently diagnosed with testicular cancer
associated with their neuropsychological test performance? Psychooncology. 2011 Apr;20(4):369-77. PubMed PMID: 20878832.
317. Gehring K, Sitskoorn MM, Aaronson NK, Taphoorn MJ.
Interventions for cognitive deficits in adults with brain tumours. Lancet
neurology. 2008 Jun;7(6):548-60. PubMed PMID: 18485318.
318. Giordana MT, Clara E. Functional rehabilitation and brain tumour
patients. A review of outcome. Neurological sciences : official journal
of the Italian Neurological Society and of the Italian Society of Clinical
Neurophysiology. 2006 Sep;27(4):240-4. PubMed PMID: 16998726.
319. Gehring K, Sitskoorn MM, Gundy CM, Sikkes SA, Klein M, Postma
TJ, et al. Cognitive rehabilitation in patients with gliomas: a
randomized, controlled trial. Journal of clinical oncology : official
journal of the American Society of Clinical Oncology. 2009 Aug
1;27(22):3712-22. PubMed PMID: 19470928.
320. Holland JC. Psycho-oncology. 2nd ed. New York: Oxford University
Press; 2010.
321. Ottosson J-O. Akut psykiatri. 3 uppl. Stockholm: Liber; 2004.
322. Lingjærd O, Bengtsson C. Psykofarmaka: läkemedelsbehandling av
psykiska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur; 2006.
323. Randquist M. Vår trygghet 2011, våra sociala rättigheter: Folksam;
2011.
324. Svensk författningssamling. Lagen om stöd och service till vissa
funktionshindrade (1993:387).
325. Försäkringskassan, www.forsakringskassan.se.
326. Nationellt kompetenscentrum för anhöriga, www.anhoriga.se.
327. www.skane.se/larasiglevamedcancer.
328. www.akademiska.se
329. Rehabiliteringsrådets slutbetänkande (Statens offentliga utredningar
2011:15). Stockholm: Fritzes offentliga publikationer.
330. Arbetsmiljölag (Svensk författningssamling 1977:1160.
331. Arbetsförmedlingen, http://www.arbetsformedlingen.se.
332. Sveriges domstolar, http://www.domstol.se.
333. Sveriges riksdag, http://www.riksdagen.se.
334. www.AFA.forsakring.se.
335. Lag (1988:360) om bilstöd.
336. Lag (1997:736) om färdtjänst
337. Pensionsmyndigheten, http://www.pensionsmyndheten.se.
338. Fors EA, Bertheussen GF, Thune I, Juvet LK, Elvsaas IK, Oldervoll L,
et al. Psychosocial interventions as part of breast cancer rehabilitation
programs? Results from a systematic review. Psycho-oncology. 2011
Sep;20(9):909-18. PubMed PMID: 20821803.
339. Johnson J. The effects of a patient education course on persons with a
chronic illness. Cancer nursing. 1982 Apr;5(2):117-23. PubMed PMID:
6918246.
340. Ott MJ, Norris RL, Bauer-Wu SM. Mindfulness meditation for
oncology patients: a discussion and critical review. Integrative cancer
therapies. 2006 Jun;5(2):98-108. PubMed PMID: 16685074.
242
243
Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av
Regionala cancercentrum i samverkan ÅÅÅÅ-MM-DD.
244