att växa upp med psykiskt sjuk förälder

Utbildningsprogram för
sjuksköterskor 180 hp
Kurs 2VÅ45E
Vt 2010
Examensarbete, 15 poäng
ATT VÄXA UPP MED PSYKISKT SJUK FÖRÄLDER:
En litteraturstudie
Författare:
Linda Hébert
Malin Pettersson
Titel
Att växa upp med psykiskt sjuk förälder:
En litteraturstudie
Författare
Linda Hébert & Malin Pettersson
Utbildningsprogram
Utbildningsprogrammet för sjuksköterskor
180 hp
Handledare
Karin Johansson
Examinator
Stig Wenneberg
Adress
Linnéuniversitet, Institutionen för hälsooch vårdvetenskap.
351 95 Växjö
Barn till omsorgssviktande föräldrar,
förälder med psykisk sjukdom, psykisk
sjukdom, påverkan på barn
Nyckelord
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Psykisk sjukdom tros ha funnits i alla tider och påverkan på familjen är stor, inte
minst för barnen. Det finns lagar som betonar att anställda inom hälso- och sjukvård ska se till
barnets bästa. Trots detta var det svårt att få fram uppgifter om antal barn i Sverige som växer
upp med psykiskt sjuk förälder. Enligt kartläggningar gjorda av Socialstyrelsen uppskattas det
att mellan 20-40 % av vuxenpsykiatrins patienter har minderåriga barn.
Syfte: Att få kunskap om barns upplevelse av att växa upp med en psykiskt sjuk förälder.
Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats baserad på sju vetenskapliga originalartiklar.
Texten analyserades enligt Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys.
Resultat: I studien framkom sex olika kategorier. Dessa var: Att leva i ovisshet, Upplevelse
av stöd och brist på stöd, Känslan av att vara annorlunda, Upplevelse av extra ansvar,
Upplevelse av vårdmiljö och vårdpersonal och Kärleken till föräldrarna.
Slutsatser: Barnen upplevde brist på stöd och information vilket enligt författarna till denna
litteraturstudie ledde till att dessa barn fick leva med en ovisshet om vad som skulle hända
härnäst. Med detta som grund anser vi att sjuksköterskor i allmänhet behöver mer kunskap om
barns upplevelser av att växa upp med en psykiskt sjuk förälder.
INNEHÅLL
INLEDNING
BAKGRUND
Historik
Psykisk sjukdom
Psykisk sjukdom kopplat till familjesituationen
Förekomst av psykisk sjukdom och barn till psykiskt sjuka
FN:s barnkonvention
Lagen
Forskning
TEORETISK REFERENSRAM
PROBLEMFORMULERING
SYFTE
METOD
Datainsamling
Urval
Dataanalys
Författarnas förförståelse
Forskningsetiska aspekter
RESULTAT
Att leva i ovisshet
Upplevelse av stöd och brist på stöd
Känslan av att vara annorlunda
Upplevelse av extra ansvar
Upplevelse av vårdmiljö och vårdpersonal
Kärleken till föräldrarna
DISKUSSION
Metoddiskussion
Resultatdiskussion
Slutsatser
REFERENSER
BILAGOR
1. Artikelsökning
2. Artikelöversikt
3. Kvalitetsbedömning
1
1
1
2
2
2
3
3
3
3
4
4
4
5
5
5
6
6
7
7
8
8
9
10
10
10
10
11
13
14
INLEDNING
Under den verksamhetsförlagda utbildningen inom psykiatrin väcktes vårt intresse för
människor med psykisk sjukdom. Under dessa veckor hann vi träffa patienter med olika
livsöden. Psykisk sjukdom kan yttra sig på många sätt. Ibland syns det väldigt tydligt att
någon är annorlunda mot det vi ser som ”normalt” men hos andra är det mindre påtagligt.
En del av patienterna inom vuxenpsykiatrin har minderåriga barn som är i stort behov av att
ha en väl fungerande förälder. Vi upplever att barnen till dessa patienter inte uppmärksammas
tillräckligt i vården och det väckte vårt intresse för hur barn upplever sin barndom
tillsammans med en psykiskt sjuk förälder och för hur vården upplevs ur barnens perspektiv.
BAKGRUND
Historik
Ansvaret för de psykiskt sjuka låg länge på familjen både vad gäller vård, omsorg och rena
juridiska frågor. Under medeltiden förändrades dock detta och ansvaret övergick istället till
kyrkan (Åsberg & Agerberg, 2009). I 1500 och 1600-talets Europa skedde ytterligare en
förändring då staten började bygga upp vårdinrättningar där psykiskt sjuka vårdades
tillsammans med fattiga och gamla människor (Qvarsell, 1991; Åsberg & Agerberg, 2009).
Först under 1700-talet började man se på sinnessjukdom som en sjukdom som borde
behandlas av läkare (Qvarsell, 1991).
I Sverige började vården av psykiskt sjuka förändras i samband med att Danviken hospital i
Stockholm 1788 skiljde de psykiskt sjuka från de fattiga och gamla med hopp om att psykisk
sjukdom skulle gå att bota (Åsberg & Agerberg, 2009). År 1823 beslutade Sveriges riksdag
att en ny typ av mentalsjukhus skulle öppnas. Där skulle endast mentalpatienter vårdas och
sjukhusen skulle sträva efter att behandla de psykiskt sjuka (ibid).
I början av 1900-talet fanns det ca 5000 vårdplatser för psykiskt sjuka och de flesta var
belägna vid de statliga hospitalen. En utredning visade att antalet behövde utökas och fram till
1960- talet byggdes ett stort antal nya mentalsjukhus upp i Sverige. Som mest fanns det ca
36 000 vårdplatser varav ca 27 000 var belägna på mentalsjukhus.
År 1934 införde Sveriges riksdag den så kallade steriliseringslagen. Den innebar att psykiskt
sjuka kunde utsättas för tvångssterilisering med motiveringen att de därmed inte skulle ha
möjlighet att föra sitt arvsanlag vidare och därmed försämra ”folkstammen”. Ett ytterligare
motiv var att de ansågs olämpliga som föräldrar (SOU 2000:20). År 1975 upphävdes lagen
(ibid) vilket innebar att även psykiskt sjuka fick möjlighet att skaffa barn. Detta gör att fler
barn idag lever tillsammans med psykiskt sjuka föräldrar (Skerfving, 2005).
Från mitten av 1960- talet började patientantalet inom psykiatrisk slutenvård sakta sjunka och
1982 kom rapporten ”psykiatrisk vård utan mentalsjukhus” från Socialstyrelsen (Åsberg &
Agerberg, 2009). Rapporten framhöll att patientantalet minskat på de stora mentalsjukhusen
men att det fortfarande var till dessa som de största resurserna var knutna. Resurserna
behövde fördelas om så att patienter inom psykiatrin kunde få vård i närheten av hemmet
(SoU 1982/83:15). Under 1990-talet stängdes det sista mentalsjukhuset i Sverige och många
menade att avvecklingen inom psykiatrin gjort att många människor med svår psykisk
sjukdom hamnat utanför vården (Åsberg & Agerberg, 2009). När psykiskt sjuka hamnar
utanför vården påverkas naturligtvis även deras barn negativt.
1
Psykisk sjukdom
Det är svårt att definiera psykisk sjukdom på ett entydigt sätt. Ett sätt är i form av en
förändring i det psykiska tillståndet hos individen som ger ett betydande psykiskt lidande eller
försämrad social funktionsförmåga. Hallucinationer eller vanföreställningar hos individen kan
också ligga till grund för definition av psykisk sjukdom. Symtom som ångest, nedstämdhet
och sömnstörningar måste finnas i större omfattning hos individen för att vara tecken på
psykisk sjukdom. Många av symtomen på psykisk sjukdom är subjektiva och kan vara en
normal del av livet (Herlofson & Ekselius, 2009). Psykiska symtom innebär att personen
avviker i beteende och i upplevelse av omvärlden vilket kan bero på störningar i hjärnans
struktur eller funktion. De psykiska störningarna är i vissa fall ärftliga men i andra inte
(Ottosson & Ottosson, 2007).
Psykisk sjukdom kopplad till familjesituationen
Psykisk sjukdom kan innebära att familjesituationen blir lidande och att exempelvis barnens
behov inte blir tillgodosedda av olika anledningar. Familjen bör ses som ett system och
värderas som ett sådant för att få förståelse för familjen som helhet. Familjemedlemmarna kan
kompensera en eventuell störning hos en annan individ i familjen men när en person sviktar
kan det också göra att de andra i familjen påverkas (Cullberg, 2003). Det är svårt att få en
helhetsbild över familjen till den psykiskt sjuka eftersom vuxenpsykiatrins personal sällan
träffar patienten tillsammans med barnen. Personalen har heller inte tillräckliga kunskaper för
att bedöma vilken påverkan sjukdomen har på omsorgsförmågan hos föräldern. Ofta ses
barnen som en resurs för den psykiskt sjuke föräldern vilket gör att barnens behov inte
tillräckligt tillgodoses (Socialstyrelsen, 1999). Att vara barn till en psykiskt sjuk förälder kan
innebära en otrygghet i vardagen samt att barnen utsätts för separationer när föräldern är
inlagd på sjukhus. Många av de psykiska besvären hos patienterna är övergående och behöver
inte nödvändigtvis innebära att föräldrarollen påverkas. Även de patienter som har allvarliga
psykiska sjukdomar har i perioder inga eller få besvär och man kan då inte förutsätta att
patienten inte kan ta hand om sitt barn. Det är därför nödvändigt att ha ett aktivt arbete med
att kartlägga hur patientens psykiska sjukdom påverkar omsorgsförmågan för föräldrarna och
livssituationen för barnen (ibid.).
Förekomst av psykisk sjukdom och barn till psykiskt sjuka
I Sverige har den psykiska hälsan försämrats under de senaste tio åren och varje år behandlas
ca 52 000 personer inom psykiatrisk slutenvård. Mellan 20 och 40 % av Sveriges befolkning
säger sig lida av psykisk ohälsa. Av dessa är det bara 3-4 % som söker psykiatrisk vård. Detta
innebär att de övriga inte behandlas eller att de behandlas inom andra delar av vården
(Socialstyrelsen, 2010).
Författarna har valt att definiera barn i denna litteraturstudie enligt FN:s barnkonvention
(1989, s. 15) ”//varje människa under 18 år, om inte barnet blir myndigt tidigare enligt den
lag som gäller barnet”. Det är dock svårt att få fram tillförlitliga uppgifter om antalet
minderåriga barn med psykiskt sjuka föräldrar i Sverige. Endagsinventeringar och andra
studier visar att 20-30 % av patienterna inom vuxenpsykiatrin har minderåriga barn
(Socialstyrelsen, 1999). Enligt en kartläggning från Luleå/Boden i deras samverkansprojekt
”Barn till psykiskt sjuka föräldrar” har ca 40 % av vuxenpsykiatrins patienter barn som är
under 18 år. Liknande siffror framkom under ett utvecklingsarbete som utfördes på
psykiatriska kliniken i Skellefteå 2001 på uppdrag av Nationell psykiatrisamordning och
Socialstyrelsen. Under detta utvecklingsarbete kom man också fram till att den psykiskt
sjukes familjesituation måste kartläggas för att få reda på hur dessa familjer har det och om de
är i behov av stödinsatser (Socialstyrelsen, 2007).
2
FN:s barnkonvention
FN:s barnkonvention (1989) innehåller bestämmelser om mänskliga rättigheter för barn.
Enligt dessa bestämmelser har barnen rätt att uttrycka sin mening i allt som rör dem själva och
bli respekterade för det. Varje barn har också rätt till den levnadsstandard som krävs för
barnets fysiska, psykiska, andliga, moraliska och sociala utveckling. Dessutom säger
barnkonventionen att båda föräldrarna tillsammans har ansvar för barnets uppfostran och
utveckling och att alltid ska se till barnets bästa.
Lagen
Enligt socialtjänstlagen (2001:453) 14 kap 1§ är anställda inom hälso- och sjukvården
”//skyldiga att genast anmäla till socialnämnden om de i sin verksamhet får kännedom om
något som kan innebära att socialnämnden behöver ingripa till barns skydd//”
(SoL. 2001:453). Första januari 2010 uppdaterades lagen om yrkesverksamhet på hälso- och
sjukvårdens område, 2 kap 1a§. Lagen innebär att:
Den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen ska i frågor som rör barn som
far illa eller riskerar att fara illa samverka med samhällsorgan, organisationer
och andra som berörs. I fråga om utlämnande av uppgifter gäller de
begränsningar som följer av 2 kap. 8–11 §§ denna lag och av offentlighets- och
sekretesslagen (2009:400). Den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen ska
särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder
eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med 1. har en
psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning.// Lag (2009:980) (LYHS,
1998:531).
Forskning
Det finns en hel del forskning om hur psykisk sjukdom påverkar barn, dock relativt lite om
barnens upplevelser av att växa upp med psykiskt sjuk förälder. Forskningen undersöker i
vissa fall barns upplevelser genom att intervjua den friska föräldern (Östman & Hansson,
2002) eller genom att undersöka vad sjuksköterskor har för kännedom om barnen till sina
patienter (Korhonen, Pietilä & Vehviläinen- Julkunen, 2010; Slack & Webber, 2007). I Slack
och Webbers (2007) studie anges att Leverton (2003) funnit att det finns relativt lite
publicerat material om hur det är att växa upp med en psykiskt sjuk förälder sett ur barnets
synvinkel. Narelle Foster (2006) skriver i sin avhandling att det finns forskning från 1920talet och framåt om hur psykisk sjukdom påverkar barn under deras utveckling men att
forskningen framförallt har undersökt behoven för den psykiskt sjuka och inte i tillräckligt
stor grad fokuserat på barnen och övriga anhöriga.
TEORETISK REFERENSRAM
Studien utförs med ett vårdvetenskapligt förhållningssätt vilket innebär att patienten är i fokus
och att hänsyn alltid tas till patientens integritet och värdighet. Även anhöriga och därmed
barnen till patienterna ska uppmärksammas i vårdandet (Dahlberg, Segesten, Nyström,
Suserud & Fagerberg, 2003). Ett vårdvetenskapligt förhållningssätt med fokus på patientens
livsvärld innebär också att patientens lidande och välbefinnande kommer beröras (ibid.).
Livsvärldsperspektiv innebär att förstå och beskriva världen som den upplevs av människan.
Det innebär också ett intresse och förståelse för människans unika berättelse utan en
förminskning eller underskattning av den (Dahlberg et al. 2003).
3
Vidare är livsvärlden den värld som människan konkret upplever genom den egna kroppen.
Varje människa upplever världen på sitt unika sätt och har således en unik livsvärld (Wiklund,
2003). Wiklund (2003) skriver också att ett lidande uppkommer när en människa upplever att
livets helhet hotas eller på något sätt håller på att gå under. Dahlberg et al. (2003) beskriver
lidande som något ofrånkomligt och utan att acceptera lidande kan inte välbefinnande uppnås.
Välbefinnande är en subjektiv känsla och utgår från människans livsvärld (Wiklund, 2003).
För att kunna vårda på ett bra sätt måste således hänsyn tas till patientens egna erfarenheter,
uppfattningen av sig själv och den innebörd livssituationen har för varje unik patient
(Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). I vårdandet ska lidande lindras och välbefinnande
främjas (Dahlberg et al., 2003).
Genom denna studie vill författarna förstå barnens upplevelser och hur deras barndom
påverkas av förälderns psykiska sjukdom. Livsvärld, lidande och välbefinnande är centrala
begrepp i vårdvetenskapen och författarna vill med hjälp av dessa begrepp tydliggöra barnens
upplevelser.
PROBLEMFORMULERING
Det finns relativt lite forskning på barns upplevelser av att växa upp med psykiskt sjuk
förälder ur barnens perspektiv. Psykiskt sjuka personer vårdas inom sjukvårdens alla
områden. Därför möter sjuksköterskan dessa patienter och deras barn, samt andra anhöriga
oberoende av arbetsplats. Eftersom symtomen hos den psykiskt sjuke varierar kan det finnas
en ovisshet hos barnen om hur morgondagen kommer att se ut. Föräldern kan vara tillsynes
frisk ena dagen och nästa dag drabbas av exempelvis en psykos som kräver inläggning på
sjukhus. Att vara barn till en psykiskt sjuk förälder kan därför innebära en otrygghet i
vardagen samt att barnen utsätts för separationer när föräldern är inlagd på sjukhus.
Att studera upplevelser av att växa upp med en psykiskt sjuk förälder känns därför viktig för
att få kunskap om hur dessa barn upplever sin livsvärld. Vi som blivande sjuksköterskor vill
utifrån detta kunna ge stöd och skapa en god vårdmiljö för barnen. Följande frågeställningar
hoppas författarna få svar på i följande studie: Vad upplever barn som växer upp med en
psykiskt sjuk förälder? Vad innebär det för barn att växa upp en psykiskt sjuk förälder? Hur
upplever barn vårdpersonal och vårdmiljö?
SYFTE
Syftet med studien var att få kunskap om barns upplevelse av att växa upp med en psykiskt
sjuk förälder.
METOD
Författarna valde att göra en litteraturstudie. Studien har en kvalitativ ansats med ett
livsvärldsperspektiv. Den kvalitativa ansatsen valdes därför att vid den typen av forskning är
det viktigt att få fram människans egen upplevelse genom att sträva efter att förstå dennes
berättelse (Forsberg och Wengström, 2008). Studiens resultat bygger på vetenskapliga artiklar
4
och genom att plocka ut delar från varje artikels resultat samt lägga ihop dessa växer en ny
helhet fram.
Datainsamling
Till att börja med togs viktiga begrepp fram relaterade till studiens syfte. Dessa var psykisk
sjukdom, upplevelse och barn till psykiskt sjuka. Sökningar gjordes i ordböcker för att få fram
synonymer och förklaringar till orden. Begreppen översattes även till engelska. Enligt
Östlundh (2006) underlättar det om författaren tar ut sökord som kan relatera till syftet
och/eller problemområdet och undersöker dessa ord med hjälp av ordböcker och facklitteratur
för att få fram synonymer till orden. Hon skriver även att detta bör göras innan sökningen i
databaser sker då det är svårt att se orden ur andra synvinklar när man är inne i sökprocessen.
Innan den första sökningen genomfördes letades därför begreppen dessutom upp på engelska i
svensk Mesh. Därefter kontrollerades sökorden i de olika databasernas egna ämnesordlistor.
De begrepp som slutligen användes var mental disorder, children of impaired parents, parental
mental illness och effects on children.
Den första litteratursökningen gjordes i databaserna Cinahl, ELIN, PsycINFO, PubMed och
Google Scholar för att se vilka kombinationer som gav bäst träffar relaterade till studiens
syfte. I den andra litteratursökningen efter vetenskapliga originalartiklar användes endast
databaserna Cinahl, PsycINFO och Google Scholar. Dessa databaser valdes eftersom de gav
bäst resultat på provsökningen, tillhör det vårdvetenskapliga området och är fulltextdatabaser
samt finns tillgängliga via universitetsbibliotekets hemsida (se bilaga 1). Sökningar har även
gjorts i C-uppsatsers referenser, olika vetenskapliga artiklars referenser och i de
litteraturförslag som finns på hemsidan www.barnsomanhoriga.se.
Urval
Studien har baserats på vetenskapliga originalartiklar. Vid sökning i de olika databaserna
gjordes avgränsningar. Dessa var att artiklarna skulle vara publicerade i en vetenskaplig,
granskad tidskrift så kallad peer-reviewed och skrivna på engelska. För att undersöka om
tidsskriften som artikeln publicerats i var vetenskaplig kontrollerades den mot Ulrichsweb™
global serials directory (2010).
Kvalitetsbedömningsmall för kvalitativa artiklar (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006)
användes för att fastställa att de valda artiklarna var av bra kvalitet.
Svaren på de olika frågorna (se bilaga 3) gav olika poäng. ”Ja” gav ett poäng och ”nej” eller
”vet ej” gav noll poäng. Alla artiklar som inkluderades i studien var av bra kvalitet, vilket
innebär att de hade minst 80 % av totala, möjliga poängsumman (Willman et al., 2006).
Inklusionskriterier var att artiklarna skulle handla om barn mellan 6-18 år som hade minst en
förälder med psykisk sjukdom eller vuxnas berättelse om sina upplevelser av att växa upp
med en psykisk sjuk förälder. Artiklarna skulle vara granskade av en etisk kommitté eller föra
någon form av etisk diskussion samt innehålla de olika delarna i forskningsprocessen.
Exklusionskriterier var psykisk sjukdom hos förälder i kombination med andra sjukdomar
som eventuellt kunde påverka barnens upplevelser samt artiklar där föräldern hade ett
alkohol- eller substansberoende.
Dataanalys
Analysen genomfördes med Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys och
då studien baseras på vetenskapliga artiklar där tolkning tidigare gjorts av författaren
analyserades texten utifrån ett manifest perspektiv. Graneheim och Lundman (2004) menar att
5
det är viktigt att veta om analysen ska göras utifrån det manifesta eller latenta innehållet. Med
manifest menas att analysen sker av det synliga och uppenbara i texten (ibid.).
Artiklarna lästes flertalet gånger för att ge en sammanhängande överblick av innehållet.
Den slutgiltiga analysen började när materialet kändes bekant och då togs meningsbärande
enheter ut ur artiklarnas resultatdel. Detta gjorde författarna enskilt för att sedan diskutera och
jämföra vilka stycken som tagits ut och om dessa svarade på syftet. En meningsbärande enhet
är en kombination av ord som skildrar innehållet i meningen och har samma innebörd
(Graneheim och Lundman, 2004). De meningsbärande enheterna kondenserades och kodades
för att samla innehållet och få fram det viktigaste. Graneheim och Lundman (2004) kallar
nedkortning av text för kondensering vilket också innebär att det centrala i texten finns kvar.
De menar vidare att benämning av den kondenserade meningsbärande enheten kallas kodning.
När detta har tagits ut så ska textdelarna grupperas så att de med liknande innehåll läggs under
egna kategorier eller teman. I studien har kategorisering använts då Graneheim och Lundman
(2004) menar att det är vanligast att kategorisera då analysen bygger på det manifesta
innehållet i en text. Nedan är ett exempel på analysförfarandet.
Tabell 1. Exempel på analys
Meningsbärande
Kondensering
enheter
De flesta barnen
Barnen hade ingen
uttryckte brist på
att prata med.
samtal med andra.
De blev ofta lämnade
med sina egna tankar
utan att någon
lyssnade på dem eller
förklarade vad som
hände.
Kod
Kategori
Brist på stöd.
Upplevelse av stöd
och brist på stöd.
Författarnas förförståelse
När materialet analyseras är det också viktigt att författarna tar hänsyn till sin egen
förförståelse för det som ska undersökas. Enligt Dahlberg et al. (2008) måste forskaren vara
medveten om sin förförståelse för att vara öppen i analysen av ett material. Författarna var
eniga om att efter att ha varit i kontakt med psykiskt sjuka under den verksamhetsförlagda
utbildningen förändrades vår syn på dessa människor och en ny förståelse har vuxit fram.
Förförståelsen om hur det är att ha en psykiskt sjuk förälder handlade om att vi trodde barnen
hade negativa känslor och upplevelser under barndomen. Författarna försökte därför vara
öppna för både positiva och negativa upplevelser i analysen av materialet i syfte inte styras
alltför mycket av deras förförståelse.
Forskningsetiska aspekter
Studien undersökte barns upplevelser och därför ansågs det viktigt att de artiklar som valdes
ut för studien granskats och godkänts av en etisk kommitté. Forskningen får inte ha skapat
lidande för personerna som deltagit. Enligt Helsingforsdeklarationen (2008) får forskning på
personer som inte kan ge eget samtycke endast utföras om samtycke från dennes ombud finns.
Forskningen måste även vara hälsofrämjande för den patientgruppen och det krävs att de
personerna som deltar i studien inte går att ersätta med personer som kan ge samtycke (ibid).
6
RESULTAT
Efter att de sju artiklarna analyserats kvalitativt kunde sex olika kategorier urskiljas. Dessa
sex kategorierna beskrev barns upplevelser av att växa upp med psykiskt sjuk förälder. Det
som framträdde starkast var att leva i ovisshet, upplevelse av stöd och brist på stöd, känslan
av att vara annorlunda, upplevelse av extra ansvar, upplevelse av vårdmiljö och vårdpersonal
och kärleken till föräldrarna.
Att leva i ovisshet
Flertalet barn i studien upplevde att de inte fått någon information eller förklaring kring
förälderns sjukdom (Knutsson- Medin, Edlund & Ramklint, 2007; Stallard, Norman, HulineDickens, Salter & Cribb, 2004). I flera artiklar framkom vidare att barnen hade en önskan om
att ha någon, gärna sjukvårdspersonal, att prata med för att få mer information angående den
sjuka förälderns situation (Knutsson- Medin et al., 2007; Stallard et al., 2004; Östman, 2008).
Enligt Stallard et al. (2004) ville de flesta barnen veta mer om förälderns sjukdom. De barnen
som inte ville veta mer trodde att mer information kunde göra att de skulle må sämre än innan
de fått information. När barnen ville veta mer om förälderns sjukdom vände de sig därför
istället till familjemedlemmar, oftast den friska föräldern (Mordoch & Hall, 2008; Somers,
2006). Barnen tolkar informationen på olika sätt och Östman (2008) skriver att vissa barn fick
höra från den friska föräldern att barnet orsakat den sjuka förälderns tillstånd på grund av att
barnet betett sig illa eller att sjukdomen uppkom i samband med barnets födsel. Den
informationen gjorde att barnet kände sig skyldig till förälderns sjukdom. Haug Fjone,
Ytterhus och Almvik (2009) menar att barn som inte fått någon information om att föräldern
lider av psykisk sjukdom ändå upplever att något är ”fel” med föräldern och att de därför
känner känslor som skam och rädsla när de tänker på hur de har det hemma.
Flera av barnen upplevde det svårt att komma hem eftersom de inte visste hur föräldern
mådde. Ovissheten om förälderns tillstånd gjorde att barnen upplevde många olika känslor så
som ilska, oro, rädsla, förvirring men också kärlek (Knutsson- Medin et al., 2007; Mordoch &
Hall, 2008). Östman (2008) skriver att alla barnen fokuserade mycket på rädsla och vanligast
var att rädslan berodde på svängningar i förälderns sjukdomstillstånd. Dessa svängningar från
frisk till mycket sjuk gjorde det svårt för barnen att förstå förälderns sjukdom. Vid dessa
tillfällen blev barnen rädda och de kunde även känna rädsla gentemot den sjuka föräldern.
Barn till föräldrar med psykisk sjukdom upplevde en oro för den sjuka förälderns hälsa
(Knutsson- Medin et al., 2007; Stallard et al., 2004). Mordoch och Hall (2008) skriver att
särskilt de yngre barnen upplevde en rädsla för att de sjuka föräldrarna skulle försämras eller
dö när de lades in på sjukhus.
We [well parent and child] came back home and my mom was locked up in her
room. She was sick. She was in her bed. She couldn’t get out. So my dad
struggles, opens the door and we brought her to the hospital. Scared. I didn’t
know what was happening. I thought she was dying or something. After a bit my
dad told me. (Mordoch & Hall, 2008, s. 1141)
Många barn uttryckte rädsla över att den sjuke föräldern skulle skada sig själv (Somers, 2006)
och en del barn var även rädda att deras förälder skulle begå självmord (Knutsson- Medin et
al., 2007; Stallard et al., 2004; Östman, 2008).
7
Upplevelse av stöd och brist på stöd
Många barn upplevde att de inte hade någon att prata med vilket det gjorde att de kände sig
rädda och förvirrade. De hade en önskan om att någon lyssnade på dem så att de kunde berätta
om sin situation och förälderns sjukdom (Mordoch & Hall, 2008; Östman; 2008). En del barn
hade varit med om att föräldrarna sagt till dem att inte prata med andra om situationen och
barnen upplevde känslomässiga svårigheter när de på grund av det fick klara sig själva. De
var tvungna att acceptera att deras föräldrar inte klarade av att vara där för dem och stötta dem
(Mordoch & Hall, 2008).
”I´m saying sorry to myself about when I was really sad. Like, `Sorry you´re
sad`. It helps solve my problems. I just do it myself.” ( Mordoch och Hall, 2008,
s. 1135).
Upplevelsen av att ibland få möjlighet att berätta om sin livssituation underlättade för barnen.
(Mordoch & Hall, 2008; Maybery, Ling, Szakacs & Reupert, 2005; Östman, 2007). Barnen
upplevde att de behövde komma hemifrån för att få kraft och energi till att orka med
vardagen. Särskilt när förälderns sjukdomssymtom var synliga ville barnen fly hemmet och
utanför hemmet kände barnen att de delvis kunde glömma hemsituationen (Haug Fjone et al.,
2009; Maybery et al., 2005; Mordoch et al., 2008; Somers, 2007).
En del barn upplevde den friske föräldern som ett stöd och i vissa familjer var det den som tog
hand om problem och som barnen kände närhet till (Somers, 2007; Östman, 2007). Enligt
Mordoch och Hall (2008) kände en del av barnen stort stöd och närhet till sin familj, trots
förälderns sjukdom. Vissa barn upplevde att det var sjukdomen i sig som gjorde att de kände
nära band och stöd i varandra.
Barnen upplevde goda relationer till sina syskon. De kände att de kunde lita på sina bröder
och systrar och att de kunde stötta varandra när situationen med föräldrarna var jobbig
(Maybery et al., 2005). Vänner och släktingar som barnen kunde lita på och berätta om sin
situation för gjorde livet lättare för barnen och det upplevdes positivt att ha någon som var
villig att lyssna (Haug Fjone et al., 2009; Maybery et al., 2005; Mordoch & Hall, 2008;
Östman, 2007).
Att ha en psykiskt sjuk förälder gjorde att en del barn sökte sig till vänner som de såg som
sina jämlikar och som de upplevde inte heller var värda något i samhällets ögon. Det kunde
vara barn i fosterfamiljer eller andra barn som hade psykiskt sjuka föräldrar. Även om barnen
inte alltid berättade för sina vänner om sina föräldrars sjukdom så kände de stöd när de var
tillsammans med dem. Att vara tillsammans med vänner som hade liknande erfarenheter
gjorde att barnen kände sig ”normala” (Haug Fjone et al., 2009; Mordoch & Hall, 2008).
Enligt Somers (2007) var det få av barnen som hade pratat med någon utanför familjen om sin
situation och istället för att få stöd av andra var det i vissa fall barnen som fick ge stöd åt sina
föräldrar. Barnen beskrev att de kände att de var tvungna att ta hand om sina föräldrar när de
var ledsna och oroliga. Barnen försökte uppmuntra sina föräldrar och göra det bra för dem. I
studien av Knutsson- Medin et al. (2007) beskrev barnen att de gav stöd åt sina sjuka föräldrar
och att de kände att de var överbeskyddande emot dem.
Känslan av att vara annorlunda
Flertalet artiklar belyste barnens upplevelser av att känna sig annorlunda i förhållande till
andra. En del av barnen upplevde en känsla av skam när föräldern uppträdde på ett
8
annorlunda eller konstigt sätt offentligt. Föräldern kunde prata för högt, för mycket eller
berätta felaktiga saker om barnet (Haug Fjone et al., 2009; Knutsson- Medin et al., 2007;
Somers, 2007). I studien av Haug Fjone et al. (2007) beskrivs hur barnen kände skam över hur
föräldrarna betedde sig i närvaro av vänner, vilket kunde leda till att de undvek att ta hem sina
vänner. Barnen var rädda för att bli förknippade med förälderns psykiska sjukdom och
kämpade för att andra skulle se dem som ”normala”. De dolde sina känslor och upplevelser
för att vännerna inte skulle få reda på mamman eller pappans psykiska sjukdom. Enligt
Somers (2007) ville barnen att förälderns psykiska sjukdom skulle förbli en hemlighet och
bevaras inom familjen.
Barnen upplevde också att de var stämplade av samhället och att andra såg dem som
annorlunda (Haug Fjone et al., 2009; Mordoch & Hall, 2008; Somers, 2007; Östman, 2008).
Enligt Mordoch et al. (2008) upplevde barnen skam när de var tvungna att be andra om hjälp
på grund av förälderns psykiska sjukdom. Det kunde handla om att be andras föräldrar om
skjuts till skolan för att föräldern förlorat sitt körkort på grund av den psykiska sjukdomen.
I en del av artiklarna framkom att barnen dessutom blivit illa behandlade av andra. De hade
blivit retade på grund av sina hemförhållanden och för att de var annorlunda i andras ögon.
Barnen var rädda för att inte bli uppfattade på samma sätt som sina vänner och uttryckte en
önskan att försvinna från situationer där omgivningen pratade illa om deras familj (Mordoch
& Hall, 2008; Somers, 2007; Östman, 2008). Barnen upplevde ilska mot föräldrarna och deras
beteende eftersom de kände att andra såg ned på dem. Många barn beskrev också att de
upplevde att andra människor var rädda för deras föräldrar (Östman, 2008). Enligt Haug Fjone
et al. (2007) kunde känslan av skam bero på barnets försök att undvika att förknippas med
förälderns sjukdom.
”I did not want to be identified with mom´s illness, I admit that´s the situation...
The shame comes from structures in society and from those mechanisms that
comes into force, even if you are (cognitively) not ashamed yourself.” (Haug
Fjone et al., 2007, s. 466)
Upplevelse av extra ansvar
Många av barnen upplevde att de fick ta extra ansvar hemma när föräldern var sjuk
(Knutsson- Medin et al., 2007; Maybery et al., 2005; Somers, 2007). Det kunde handla om att
laga mat och städa eller jobba extra för att få in pengar till hushållet (Maybery et al., 2005;
Somers, 2007). Knutsson- Medin et al. (2007) skriver även att barnen fick hjälpa till med att
ta hand om sina syskon när föräldern var sjuk. I artikeln av Stallard et al. (2004) framkom att
barnen oroade sig över hur de skulle klara sig ekonomiskt och var de skulle bo. De var även
oroliga över att ingen skulle ta hand om dem. Östman (2007) menar att barnen, särskilt
tonåringarna, upplevde stort lidande när de insåg att föräldern inte kunde ta hand om dem och
de själva fick ta ansvar för hur dagen skulle bli.
När föräldern blev sjuk ville barnen således ta hand om föräldern (Somers, 2007). De försökte
göra saker för föräldern, vilket skulle leda till att förälderns sjukdomsbeteende skulle minska
och att det inte gick ut över dem och resten av familjen. Det kunde vara att se till att allt var
bra i hemmet, förändringar i sitt beteende och förändringar i hur de betedde sig när föräldern
var närvarande (Mordoch och Hall, 2008). Maybery et al. (2005) beskriver vidare hur barnen
försökte anpassa sig genom att vara tysta när föräldern var sjuk. Haug Fjone et al. (2009)
skriver att barnen ibland upplevde att bästa sättet att hantera förälderns beteende var att gå in
på sitt rum tills allt är över.
9
“I used to spend a lot of time in my own room. I didn`t like to stay downstairs at
that time. Keep quiet most of the time, not do anything wrong” (boy 17, 2007).
(Haug Fjone et al., 2009, s. 470).
Barnen kände skuld över att de inte kunde anpassa miljön till den sjuka föräldern så att
föräldern blev frisk igen (Östman, 2008).
Upplevelse av vårdmiljö och vårdpersonal
I flera av artiklarna framkom att barn till psykiskt sjuka upplevde föräldrarnas sjukhusvistelse
som negativ. Barnen kände rädsla och obehag i samband med besök på sjukhuset (KnutssonMedin et al., 2007; Mordoch & Hall, 2008; Somers, 2007). De ansåg att sjukhusmiljön skulle
vara mer anpassad för att ta hand om hela familjen (Maybery et al., 2005). Barnen upplevde
en rädsla för andra psykiskt sjuka patienter på sjukhuset och förknippade sjukhuset med svår
sjukdom (Mordoch & Hall, 2008; Somers, 2007). Personalen på sjukhuset upplevdes av en
del barn som ovänliga och ohjälpsamma. Barnen upplevde att personalen inte var intresserade
av deras situation (Knutsson- Medin et al., 2007; Somers, 2007).
Kärleken till föräldrarna
Enligt flertalet artiklar upplevde barnen kärlek till sin psykiskt sjuke förälder och det gjorde
att de orkade kämpa för att relationen mellan dem skulle vara bra och för att vardagen skulle
fungera (Haug Fjone et al., 2009; Mordoch & Hall, 2008; Somers, 2007; Östman, 2008)
Barnens kärlek till föräldrarna påverkades inte av de svårigheter och upplevelser som barnet
varit med om under sin uppväxt (Haug Fjone et al., 2009). Det framkom även att många barn
var lojala och satte sina föräldrar i första rum och därför inte uttryckte några negativa känslor
om dem (Mordoch & Hall, 2008)
DISKUSSION
Resultatet visar hur barn till psykiskt sjuka personer upplever ovisshet, stöd eller att inte få
stöd från omgivningen, att vara annorlunda, extra ansvar, vårdmiljö och vårdpersonal och
kärlek till sina föräldrar. Syftet med studien är att få kunskap om hur det är att växa upp med
en psykiskt sjuk förälder och med ovan nämnda kategorier anser författarna att detta belyses.
Metoddiskussion
För att få svar på studiens syfte använder sig författarna av litteraturstudie med kvalitativ
ansats. Metoden anses lämplig då syftet är att få kunskap om barns upplevelser. Från start
fanns tankar om att studien skulle baseras på självbiografier. Böcker skrivna av barn till
psykiskt sjuka föräldrar hittades men i flertalet fall hade föräldrarna även ett alkohol- eller
substansberoende. Eftersom detta var ett exklusionskriterium och resterande antal
självbiografier inte ansågs tillräckliga uteslöts den metoden. Även en intervjustudie hade
kunnat ge svar på studiens syfte men det uteslöts eftersom universitetet inte ger sitt samtycke
till att intervjua patientgrupper. Dessutom skulle intervjun kunna leda till obehag för barnen
då författarna är ovana vid den metoden. Studien är baserad på sju stycken vetenskapliga
artiklar med kvalitativ ansats. Kvalitetsgranskningen gjorde att en del av de artiklar som
ingick från början uteslöts då framför allt etisk granskning saknades. För artikelsökningen
användes databaserna Cinahl och PsycINFO. Dessa databaser anses bra då de omfattar det
område som författarna ville få kunskap om. Nackdelen är att det är svårt att hitta artiklar i
fulltext därför diskuterade författarna om beställning från universitetsbiblioteket skulle göras.
På grund av tidsbegränsning och att information om etisk granskning inte framkom i
10
sammanfattningen gjordes inte detta. Det skulle kunna vara en svaghet eftersom fler artiklar
kunde genererat större variation i resultatet.
Vissa av de inkluderade artiklarna innehåller en kvantitativ del vilken inte används i den här
studien eftersom den typen av ansats inte får fram individens subjektiva upplevelse. Urvalet är
anpassat till att få fram barns upplevelser. I sex av sju artiklar intervjuas barn och i den sjunde
artikeln är det vuxna barn till psykiskt sjuka som berättar retrospektivt om hur det är att växa
upp med en psykiskt sjuk förälder. Ett annat urval, exempelvis där föräldrarna istället
beskriver barnens vardag, skulle troligtvis gett ett annat resultat. Detta skulle dock inte svarat
på studiens syfte och författarnas önskan om att ta del av barnens egna upplevelser.
Kvalitetsbedömningsmallen som användes för att granska artiklarnas kvalitet stärker
trovärdigheten i studien då endast artiklar med bra kvalitet inkluderades. För att resultatet i
studien skulle bli tillförlitligt gjordes dessutom en grundlig analys enligt Graneheim och
Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys. Författarna valde att markera delar i artiklarna
som svarar på syftet enskilt för att se om texten uppfattats på liknande sätt. När analysen
påbörjades jämfördes och diskuterades dessa delar och det visade sig att författarna urskiljt
samma meningar med vissa undantag. Skillnaderna diskuterades sedan ytterligare för att se
om de var relevanta för syftet. När meningsbärande enheter sedan valts ut kondenserades och
kodades dessa gemensamt för att få fram olika kategorier. Fördelen med den här typen av
analys är att textmaterialet noggrant bearbetas. Nackdelen med att analysera artiklar är att
materialet redan tolkats en gång tidigare av författarna och att det finns risk för att deras egna
värderingar påverkar artikelns resultat och därmed även denna studies resultat.
För att belysa hur barnen själva har uttryckt sig väljer författarna att citera intervjucitat vid
några tillfällen. Enligt Patel och Davidson (2003) ska citatet inte ses som bevis på det som
författaren skriver utan endast ge exempel på hur resultatbeskrivningen utförts. Artiklarna
som analyserades var publicerade på engelska och översättningen gjordes noggrant utifrån
författarnas kunskaper och med hjälp av ordböcker för att innehållet i studierna inte skulle
förvrängas.
Resultatdiskussion
Resultaten som framkommer i studien visar att barnen beskriver en mängd olika upplevelser i
samband med att de växt upp med en psykiskt sjuk förälder. De flesta artiklar som analyserats
har liknande fynd i sina resultat och gemensamt för dem är att de belyser de negativa sidorna
mer detaljerat än de positiva.
Ett framträdande fynd som studien lyfter fram är barnens upplevelse av för lite information
och förklaring kring problem och situationer rörande den sjuka föräldern. I många fall hade
ingen berättat för barnen att föräldern är sjuk vilket stämmer överens med vad Riebschleger
(2004) skriver om barnen i sin studie. En intressant jämförelse kan göras med uppgifter som
finns i studien av Korhonen, Pietilä och Vehviläinen- Julkunen (2010) där de flesta
sjuksköterskor menar att de faktiskt gett barnen information angående förälderns sjukdom.
Flertalet barn har en stark önskan om att få mer information, gärna av någon med erfarenhet
av psykisk sjukdom som kan svara på de frågor som barnen har. Flera barn upplever dock att
den friska föräldern är ett stort stöd och att det är denne som barnen kan ställa frågor till
angående den sjuka föräldern. I studien av Handley, Farrell, Josephs, Hanke och Hazelton
(2001) framkommer också att barnen önskar mer information om förälderns sjukdom. Barnen
upplever att mer information från närstående eller människor i deras omgivning skulle gett
ökat välbefinnande och hjälpt dem att hantera sin vardag så att den inte skulle kännas så
11
kaotisk. En studie av Garley, Gallop, Johnston och Pipitone (1997) visar att barn har olika
förklaringar till varför föräldern drabbats av psykisk sjukdom. Utan information skapar
barnen egna teorier om hur föräldern blivit sjuk utifrån vad de har sett eller hört av
omgivningen. När barnen på grund av för lite information inte förstår vad som sker skapar det
lidande hos dem. Dahlberg et al. (2003) menar vidare att en ytterligare form av lidande är
vårdlidande som innebär att patientens, i det här fallet barnens, lidande inte uppmärksammas
tillräckligt av vårdpersonalen. De utsatta barnen känner sig maktlösa och förstår inte vad som
händer och får inte det stöd de behöver.
I vår studie framkommer vidare att barnen oroar sig över förälderns hälsa och är rädda för att
inläggning på sjukhus ska bli nödvändig. De känner även rädsla och oro för att föräldern ska
skada sig själv eller begå självmord. Även Riebschleger (2004) menar att många barn
upplever oro över att föräldern ska begå självmord eller att inläggning blir aktuell men att det
finns andra faktorer i livet som oroar barnen mer som till exempel fattigdom eller att
föräldrarna ska skiljas. Författarna anser att oro och rädsla skapar ett lidande för dessa barn då
ovissheten över förälderns välbefinnande ger dessa känslor.
Litteraturstudien visar att de flesta barnen upplever brist på stöd från omgivningen. De
upplever stöd från andra som viktigt och att få prata med någon gör att de känner sig mindre
ensamma. Särskilt i syskonrelationer kan barnen stötta varandra och känna stöd. Narelle
Foster (2006) menar att de deltagare som hade syskon värderade det högt. Hon beskriver även
hur andra anhöriga och personer i barnets vardag upplevs stöttande. Anhöriga till personer
med psykossjukdom upplever att relationer till andra ger känslor av normalitet och att den
anhörige för en stund kan släppa tankarna på den sjuke (Syrén, 2008). Detta anser författarna
kan jämföras med denna studie där barn till psykiskt sjuka beskriver vikten av att känna
gemenskap med andra utanför hemmet för att tillfälligt få en paus från hemsituationen.
Dessutom söker barnen sig gärna till andra barn med liknande upplevelser för att inte känna
sig annorlunda. Det är inte nödvändigt att prata om sina upplevelser utan känslan av
förståelse räcker och detta skapar välbefinnande för barnen. Syrén (2008) menar att
välbefinnande kan uppnås i samhörighet med andra i liknande situationer. Även Garley et al.
(1997) belyser i sin artikel att även om barnen inte berättar för sina vänner om sin förälders
sjukdom så känner de ett stort stöd i dem. Enligt Dahlberg et al. (2003) kan det räcka med att
någon bryr sig för att välbefinnande ska uppnås.
Många barn upplever att de får ta extra ansvar när föräldern är sjuk. Det kan handla om att
sköta hushållet och familjen eller ta ett extra jobb för att få in mer pengar till hushållet. När
det blev uppenbart för barnen att föräldern inte klarade av att ta hand om dem kände de stort
lidande. Enligt Syrén (2008) kan det praktiska ansvaret för anhöriga bli så stort att den
anhörige känner ensamhet och utmattning och avsaknaden av gemenskap kan bli tung.
När barnen i en studie av Riebschleger (2004) tillfrågades om att berätta om ”dåliga dagar”
beskrev barnen oftast en anpassning av sitt eget beteende. Det framkom att barnen försökte
undvika sina föräldrar eller att de tog hand om sina föräldrar för att minska påfrestningen på
familjen. Även författarna har kommit fram till att barnen upplever att de behöver se till att
allt är bra i hemmet, ta hand om sina föräldrar och att de måste anpassa sitt beteende för att
underlätta för sin sjuke förälder och för familjen. Liknade resultat framkommer i studien av
Syrén (2007) där anhöriga till personer med psykossjukdom beskriver att de anpassar sig efter
den sjukes syn på verkligheten, den sjukes livsvärld. Barnen försöker anpassa sitt beteende
vilket enligt författarna beror på att barnen vill skapa välbefinnande för hela familjen. Detta
tror författarna kan skapa ett lidande för barnen då det inte finns utrymme för dem att vara sig
själva, de får aldrig chansen att vara barn.
12
I denna studie framkommer att barnen upplever negativa känslor när föräldern är inlagd på
sjukhus och Handley et al. (2001) menar att barnen upplever separationen från föräldrarna vid
inläggning som det värsta. Garley et al. (1997) skriver i sin studie att de flesta barn ser positivt
på förälderns sjukhusvistelse vilket motsäger det som författarna kommit fram till. Enligt
Handley et al. (2001) önskar barnen att vården var mer anpassad för att stödja hela familjen
när föräldern är sjuk vilket också framkommer i den här studien. Resultatet i den här studien
visar att barnen upplever miljön på sjukhuset som skrämmande och att personalen inte
uppmärksammar deras behov. Detta stämmer överens med vad Narelle Foster (2006) skriver i
sin avhandling där många barn var kritiska mot personalens inställning till dem och deras
föräldrar. Barnen upplevde även att personalen inte såg dem och deras behov. Detta är
intressant att jämföra med studien av Slack och Webber (2007) som undersöker vilka attityder
yrkesutövare inom psykiatrisk vård har till patienternas barn. Det framkommer att alla i
studien anser att dessa barn har behov av stöd och att det ska erbjudas. Även i studien av
Korhonen et al. (2010) beskriver de flesta sjuksköterskorna att de vid behov ordnar stöd till
sina patienters barn. De beskriver även hur de tar ansvar för att barnen har en stabil vuxen
som tar hand om dem så vardagen ska vara sig lik under tiden föräldern är på sjukhus.
Dahlberg et al. (2003) skriver också att när vårdaren har ett livsvärldsperspektiv så
uppmärksammas naturligt både patientens och de anhörigas perspektiv. Men om
sjuksköterskorna inte tillräckligt uppmärksammar barnens livsvärld är det svårt att få
nödvändig kunskap om barns upplevelser av att ha en psykiskt sjuk förälder.
Trots alla svårigheter som barn till psykiskt sjuka kan komma i kontakt med i hemmet är det
en grupp som tills för bara ett par år sedan inte syntes i vården (Skervfing, 2005). Barn till
psykiskt sjuka börjar mer och mer uppmärksammas i vuxenpsykiatrin. Det finns således
behov av mer forskning angående hur barnen själva upplever sin hälsa i samband med att
växa upp med en psykiskt sjuk förälder. Även forskning på hur de barn som försöker smälta
in i samhället, skolan och bland kompisar ska upptäckas och få hjälp i sin situation skulle vara
nödvändig. Dessa barn är ofta väldigt ensamma i sina tankar och behöver uppmärksammas.
Forskningen skulle behöva vara anpassad såväl till allmänsjuksköterskor som till
psykiatrisjuksköterskor och andra specialistsjuksköterskor då dessa patienter återfinns inom
alla delar av vården.
Slutsatser
Kunskapen om barns upplevelse av att växa upp med psykiskt sjuk förälder har ökat hos
författarna. I resultatet och resultatdiskussionen framkommer att barnen upplever brist på
information och engagemang från sjukvården. Författarna anser att mer och rätt information
anpassad till barnets situation och ålder skulle göra att de som känner ovisshet i vardagen
skulle uppleva mer trygghet. Resultatdiskussionen visar att forskning på sjuksköterskors
upplevelser av att ge stöd till barnen när föräldern läggs in på sjukhus skiljer sig markant från
barnens upplevelser. Trots att personal inom hälso- och sjukvård anser att behov av stöd finns
och ska erbjudas till dessa barn upplever barnen brist på stöd. Dessutom upplever barnen att
vårdmiljön inte är anpassad för att stödja hela familjen. Med detta drar vi slutsatsen om att
samhället behöver fånga upp dessa barn så tidigt som möjligt för att deras behov ska
identifieras och för att familjen ska få stöd. Barn till psykiskt sjuka påträffas inom sjukvårdens
alla områden och därför anser författarna att såväl allmänsjuksköterskor som specialistsjuksköterskor behöver ha mer kunskap angående barns upplevelser i en sådan utsatt situation.
13
REFERENSER
Allgulander, C. (2008). Introduktion till klinisk psykiatri. (2:a upplagan) Lund:
Studentlitteratur.
Barn till psykiskt sjuka föräldrar. (1999). Hämtad 3 februari 2010 från
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer1999/1999-3-11
Cullberg, J. (2003). Dynamisk psykiatri. (7:e upplagan) Stockholm: Natur och kultur.
Dahlberg, K., Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008). Reflective Lifeworld Reasearch. (2nd
edition) Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå
vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. (2:a upplagan) Lund:
Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. (2:a upplagan)
Stockholm: Natur och kultur.
Förenta nationernas barnkonvention. Hämtad 3 april 2010 från
https://www.unicef.se/assets/barnkonventionen.pdf
Garley, D., Gallop, R., Johnston, N. & Pipitone, J. (1997). Children of the mentally ill: a
qualitative focus group approach. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 4, 97–
103.
Graneheim, U-H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24,
105–112.
Handley, C., A. Farrell, G., Josephs, A., Hanke, A. & Hasselton, M. (2001). The Tasmanian
children`s project: The needs of children with a parent/carer with a mental illness. Australian
and New Zealand Journal of Mental Health Nursing, 10, 221-228.
Haug Fjone, H., Ytterhus, B. & Almvik, A. (2009). How Children with Parents Suffering
from Mental Health Distress Search for ‘Normality’ and Avoid Stigma: To be or not to be . . .
is not the question. Childhood, 16(4), 461-477.
Helsingforsdeklarationen (World medical association declaration of Helsinki.) (2008).
Hämtad 4 februari 2010 från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/17c.pdf
Herlofson, J. & Ekselius, L. (2009). Inledning. I: Herlofson, J & Ekselius, L. (red.). Psykiatri.
Lund: Studentlitteratur.
Knutsson- Medin, L., Edlund, B. & Ramklint, M. (2007). Experiences in a group of grown-up
children of mentally ill parents. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 14, 744752.
14
Korhonen, T., Pietilä, A-M. & Vehviläinen-Julkunen, K. (2010). Are the children of the
clients´ visible or invisible for nurses in adult psychiatry? – a questionnaire survey.
Scandinavian journal of Caring Sciences, 24, 65-74.
Korhonen T., Vehviläinen-Julkunen K., Pietilä, A-M. & Kattainen, E. (2009). Preventive
child-focused family work: development of instrument in adult psychiatry. Journal of
Psychiatric and Mental Health Nursing, 16, 804-812.
Leverton, T.J. (2003). Parental psychiatric illness: the implications for children. Current
Opinion in Psychiatry, 16, 395–402.
Maybery, D., Ling, L., Szakacs, E. & Reupert, A. (2005). Children of a parent with a mental
illness: perspectives on need. Australian e-Journal for the Advancement of Mental Health,
4(2).
Mordoch, E. & A. Hall, W. (2008). Children's Perceptions of Living With a Parent With a
Mental Illness: Finding the Rhythm and Maintaining the Frame. Qualitative Health Research,
18, 1127-1144.
Narelle Foster, K. (2006). A narrative inquiry into the experiences of adult children of parents
with serious mental illness. (Diss.). Griffith: School of Nursing and Midwifery, Griffith
University.
Nationell kartläggning – stöd till barn vars föräldrar har kontakt med psykiatrin. (2007).
Hämtad 20 mars 2010 från
http://www.socialstyrelsen.se/psykiskhalsa/nationellpsykiatrisamordning20052007/Documents/R38Breadsless_DelrapportBarntillforaldrarmedpsykisksjukdom22.pdf
Ottosson, H. & Ottosson, J-O. (2007). Psykiatriboken. Stockholm: Liber AB.
Patel, R. & Davidson, B. (2003). Forskningsmetodikens grunder att planera, genomföra och
rapportera en undersökning. (3:e upplagan) Lund: Studentlitteratur.
Qvarsell, R. (1991). Vårdens idéhistoria. Stockholm: Carlsson.
Riebschleger, J. (2004). Good days and bad days: The Experiences of Children of a Parent
with a Psychiatric Disability. Summer, 28, 25-31.
SFS, (1998:531). Lagen om yrkesverksamhet inom hälso- och sjukvårdens område. Hämtad 3
april 2010 från http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1998:531
Skerfving, A. (2005). Att synliggöra de osynliga barnen: om barn till psykiskt sjuka föräldrar.
Stockholm: Gothia.
Slack, K. & Webber, M. (2007). Do we care? Adult mental health professionals´ attitudes
towards supporting service users´ children. Child and Family Social Work, 13, 72-79.
Somers, W. (2007). Schizophrenia: The Impact of Parental Illness on Children. British
Journal of Social Work, 37, 1319-1334.
15
Sohlberg, P. & Sohlberg, B-M. (2009). Kunskapens former: vetenskapsteori och
forskningsmetod. (2:a upplagan) Malmö: Liber.
SoU 1982/83:15. Betänkande 1982/83:SoU15 om psykiatrisk vård. Hämtad 5 april från
http://www.riksdagen.se/webbnav/?nid=3322&doktyp=bet&dok_id=G601SoU15&rm=1982/
83&bet=SoU15
SoU 2000:20. Hämtad 22 april från
http://www.regeringen.se/content/1/c4/28/64/212fc81a.pdf
Stallard, P., Norman, P., Huline- Dickens, S., Salter, E. & Cribb, J. (2004). The Effects of
Parental Mental Illness Upon Children: A Descriptive Study of the Views of Parents and
Children. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 9, 39-52.
Syren, S. (2008). I gränslandet mellan vanlighet och ovanlighet. (Avh.). Växjö: Institutionen
för vårdvetenskap och socialt arbete, Växjö universitet.
Ulrichsweb™ global serials directory (2010). Hämtad 3 mars 2010 från
http://www.ulrichsweb.com.proxy.lnu.se/ulrichsweb/
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
Willman A., Stoltz P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad. (2:a upplagan)
Lund: Studentlitteratur.
Åsberg, M. & Agerberg, M. (2009). Psykiatrins historia. I: Herlofson, J & Ekselius, L. (red)
Psykiatri. Lund: Studentlitteratur.
Östlundh, L. (2006). Informationssökning. I: Friberg, F. (red.) Dags för uppsats – vägledning
för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Östman, M. (2007). Interviews with children of persons with a severe mental illnessInvestigating their everyday situation. Nordic Journal of Psychiatry, 62, 354-359.
16
Artikelsökning
Bilaga 1
Databas
Datum
Sökord
Cinahl
2010-03-03
Parental mental illness
+
Effects on children
+
Mental disorder
+
Children of impaired parent
Parental mental illness
+
Effects on children
Interviews with children of
persons with a severe
mental illness –
investigating their everyday
situation.
PsycINFO
2010-03-03
Google Scholar
2010-03-03
Antal
träffar
26
Inkluderade
651062
0
10204
0
74
244
4
36
11
2
1
0
Artikelöversikt
Författare
År
Land
Tidsskrift
Haug Fjone, H.,
Ytterhus, B. &
Almvik, A.
2009
Norge
Childhood
Bilaga 2 s. 1(7)
Titel
Syfte
Metod
Deltagare
(Bortfall)
Resultat
Kvalitet
How Children
with Parents
Suffering from
Mental Health
Distress Search
for ‘Normality’
and Avoid
Stigma: To be or
not to be . . . is
not the question
Syftet med studien
var att få kunskap
om hur det är att
växa upp med
psykiskt sjuka
föräldrar.
Kvalitativ ansats
med djupgående
intervjuer.
n=20
Det var vanligt att barnen kände
skam, skuld, stigmatisering och
rädsla när föräldern betedde sig
annorlunda. Barnen insåg att
föräldern var annorlunda i olika
åldrar och beroende på förälderns
beteende. Att inse att föräldern var
sjuk var en process. Från att ta
förälderns beteende för givet till att
kunna prata om det med andra. För
att vara som andra och känna sig
”normal” framkom fyra olika
strategier: Söka jämlikhet, undvika
att vara hemma, söka ensamhet och
utveckla konstnärliga uttryck.
Bra
Författare
År
Land
Tidsskrift
Knutsson- Medin,
L., Edlund, B. &
Ramklint, M.
2007
Sverige
Journal of
Psychiatric and
Mental Health
Nursing
Titel
Syfte
Metod
Deltagare
(Bortfall)
Experiences in a
group of grownup children of
mentally ill
parents
Syftet med studien
var att följa upp
vuxna barn till
psykiskt sjuka och
undersöka deras
upplevelse av att
växa upp med en
psykiskt sjuk
förälder och ta
reda på deras
åsikter om
kontakten med
den psykiatriska
vården.
Kvalitativ ansats
n=36(51)
användes.
Datainsamlingen
byggde på
frågeformulär som
bestod av öppna
frågor.
Resultat
Bilaga 2 s. 2(7)
Kvalitet
En del barn upplevde att det var
Bra
en lättnad att föräldern blev inlagd
på sjukhus och någon annan tog
över ansvaret. Barnen upplevde
brist på stöd och dålig kontakt
med personalen och de önskade
att de hade fått mer information
från professionella angående
förälderns sjukdom. Att ha en
psykiskt sjuk förälder gjorde att
barnen oroade sig för förälderns
hälsa, att barnen fick ta mer
ansvar, att de kände skam, rädsla,
ensamhet, osäkerhet, ilska, dåligt
självförtroende och avund
gentemot vänner som hade friska
föräldrar.
Författare
År
Land
Tidsskrift
Maybery, D.,
Ling, L., Szakacs,
E. & Reupert, A.
2005
Australien
Australian eJournal for the
Advancement of
Mental Health
Bilaga 2 s. 3(7)
Kvalitet
Titel
Syfte
Metod
Deltagare
(Bortfall)
Resultat
Children of a
parent with a
mental illness:
perspectives on
need
Att undersöka
vilka behov barn
till psykiskt sjuk
förälder har och
jämföra barnens,
föräldrarnas och
personalens
perspektiv.
Två metoder
användes. Den
första var öppna
frågor med barn i
grupp och med
föräldrar i grupp.
Den andra var en
enkät där frågor
ställdes om hur
olika strategier
hjälpte barnen när
deras föräldrar var
på sjukhuset.
Föräldrar:
n=12(0)
Barn:
n=12(5)
Personal:
n=62(0)
Föräldrarna och barnen önskade att Bra
barnens behov skulle diskuteras på
sjukhuset och att miljön där var mer
familjevänlig. Både föräldrarna och
barnen beskrev att syskon var ett
stort stöd för barnen. Barnen kände
även stöd i vänner. Föräldrarna
menade att det skulle hjälpt barnen
att få stöd och information från
professionella. De menade också att
samhället i stort behövde mer
kunskap om psykisk sjukdom.
Barnen berättade att de fick ta
större ansvar när föräldern var sjuk.
Barnen, föräldrarna och personal
inom psykiatrin fyllde i en
femgradig skala angående vad som
kunde hjälpa barnen när föräldrarna
var på sjukhus. Barnen bedömde
alla frågor lägre än föräldrarna och
personalen.
Bilaga 2 s.4(7)
Författare
År
Land
Tidsskrift
Mordoch, E. & A.
Hall, W.
2008
Canada
Qualitative Health
Research
Titel
Syfte
Metod
Deltagare
(Bortfall)
Children's
Perceptions of
Living With a
Parent With a
Mental Illness:
Finding the
Rhythm and
Maintaining the
Frame
Att ta reda på hur
barn hanterar sina
upplevelser av att
leva med en
förälder med
psykisk sjukdom.
Kvalitativ ansats
n=22(0)
användes.
Datainsamling
gjordes genom
semi-strukturerade
intervjuer,
observation av
deltagare och
teckningar målade
av vissa deltagare.
Resultat
Kvalitet
Barnen anpassade sitt beteende för Bra
att gynna föräldern. De försökte att
inte vara i vägen för föräldern och
vara extra snäll mot den. För att
klara av att ha ett eget liv försökte
barnen ha en säker distans till sina
föräldrar utan att förstöra
relationen. Barnen försökte också
bli av med ansvaret för föräldern.
Det hjälpte barnen att dela sina
erfarenheter med någon de litade
på. Barnen försökte klara sig på
egen hand, vilket gjorde att de
kände sig stressade. En del barn
bröt kontakten med föräldrarna för
att må bra. Barnen jämförde
fördelar och nackdelar med att
behålla kontakten med sina
föräldrar. Om de såg flest nackdelar
gav de upp försöken att behålla
kontakten. Om det var övervägande
fördelar klarade barnen att lägga
mer energi på att behålla kontakten.
Författare
År
Land
Tidsskrift
Somers, W.
2007
Irland
British Journal of
Social Work
Bilaga 2 s. 5(7)
Kvalitet
Titel
Syfte
Metod
Deltagare
(Bortfall)
Resultat
Schizophrenia:
The Impact of
Parental
Illness on
Children
Studien hade fyra
syften: Att ta reda
på vilken inverkan
förälderns
psykiska sjukdom
hade på barnens
hälsa, utbildning,
aktiviteter och
vänskap jämfört
med barn till
friska föräldrar.
Att identifiera
separationer som
barnen var med
om på grund av
förälderns
sjukdom jämfört
med barn till
friska. Att ta reda
på barnens och
föräldrarnas
åsikter om det
stöd de fick. Att ta
reda på barnens
upplevelser av
stigmatisering.
Semistrukturerade
intervjuer med
föräldrarna i
grupp och barnen
enskilt. För
barnen användes
en kontrollgrupp.
n=37(7)
Det var ingen skillnad mellan
Bra
barnen angående fysisk hälsa,
positiva känslor till familjen,
vänskap, hobbys och
hushållssysslor. Barnen i
kontrollgruppen hade mer
familjeaktiviteter och mer kontakt
med släktingar men barnen i
urvalsgruppen var hos släktingar
när det var problem i familjen.
Barnen i urvalsgruppen hade mer
beteendemässiga problem. De flesta
barnen i urvalsgruppen upplevde
stigmatisering Barnen upplevde
skam, rädsla, förvirring, ledsamhet
och oro till följd av förälderns
sjukdom. De upplevde också att
förälderns sjukdom frambringade
omhändertagande känslor. Barnen
upplevde inte att personalen på
sjukhuset brydde sig om dem. Både
föräldrarna och barnen önskade mer
information om sjukdomen.
Författare
År
Land
Tidsskrift
Stallard, P.,
Norman, P.,
Huline- Dickens,
S., Salter, E. &
Cribb, J.
2004
Storbritanien
Clinical Child
Psychology and
Psychiatry
Bilaga 2 s. 6(7)
Kvalitet
Titel
Syfte
Metod
Deltagare
(Bortfall)
Resultat
The Effects of
Parental Mental
Illness Upon
Children: A
Descriptive Study
of the Views of
Parents and
Children
Syften med studien
var att identifiera
antal psykiskt sjuka
som var förälder
till minderåriga
barn, bedöma
graden av
emotionell störning
och
beteendestörning
hos barnen samt att
få synpunkter från
föräldrarna och
barnen på hur
föräldrarnas
psykiska sjukdom
påverkar barnen.
Tvärsnittsundersökning och
semistrukturerade
intervjuer med
öppna frågor.
Föräldrar:
n=24(18)
Barn:
26(0)
Av 303 patienter var 15 % föräldrar
till barn under 18 år. De flesta av
föräldrarna kände att barnen blivit
påverkade av deras sjukdom och
hälften av föräldrarna sa att barnen
var oroliga att de skulle bli sjuka.
Många av föräldrarna kände att
barnen inte förstod vad felet var
med dem och många av barnen sa
att ingen hade berättat för dem om
föräldrarnas problem. En del barn
ville veta varför föräldern blivit
sjuk och en del föräldrar trodde att
det hade underlättat om barnen fått
veta mer om sjukdomen. En del
barn och föräldrar trodde att mer
information om sjukdomen skulle
ha negativ effekt. Barnen önskade
att föräldrarna skulle bli bättre och
att relationer i familjen skulle
förbättras. 15 % av barnen och 32.3
% av föräldrarna upplevde att
barnen hade känslomässiga eller
beteendemässiga svårigheter.
Barnens relation till syskon hade
blivit bättre men till vänner sämre,
enligt föräldrarna.
Bra
Författare
År
Land
Tidsskrift
Östman, M.
2007
Sverige
Nordic Journal of
Psychiatry
Titel
Syfte
Metod
Interviews with
children of
persons with a
severe mental
illnessInvestigating their
everyday situation
Att undersöka
Kvalitativ ansats
upplevelser av
med öppna frågor.
livssituationen hos
barn till en
psykiskt sjuk
förälder.
Bilaga 2 s. 7(7)
Kvalitet
Deltagare
(Bortfall)
Resultat
n=8(0)
Det framkom olika teman. Samtal:
Bra
Många barn upplevde att de inte
hade någon att prata och att det var
viktigt att få berätta om sin
situation. Kärlek: Barnen beskrev
sin kärlek till föräldern trots
sjukdom.
Mognad: de fick möjlighet att
mogna vilket gav självförtroende.
Rädsla: Barnet kände rädsla för
situationen och den sjuke föräldern.
Skuld: Barnen kände skuld för
förälderns sjukdom.
Ensamhet: När ingen pratade med
barnet eller det inte fanns tid för
barnet.
Ansvar: Barnen led av att ta ansvar
när ingen annan gjorde det.
Stigmatisering: Barnen upplevde att
omgivningen såg deras familj som
annorlunda.
Kvalitetsbedömning
Bilaga 3
Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod
Ur Willman och Stoltz (2006).
Beskrivning av studien
Tydlig avgränsning/problemformulering?
Ja
Nej
Vet ej
Är kontexten presenterad?
Ja
Nej
Vet ej
Etiskt resonemang?
Ja
Nej
Vet ej
Urval
- Relevant?
- Strategiskt?
Ja
Ja
Nej
Nej
Vet ej
Vet ej
Metod för
- urvalsförfarande tydligt beskrivet?
- datainsamling tydligt beskriven?
- analys tydligt beskriven?
Ja
Ja
Ja
Nej
Nej
Nej
Vet ej
Vet ej
Vet ej
Giltighet
- Är resultatet logiskt, begripligt?
- Råder datamättnad?
- Råder analysmättnad?
Ja
Ja
Ja
Nej
Nej
Nej
Vet ej
Vet ej
Vet ej
Ja
Nej
Vet ej
Ja
Nej
Vet ej
Ja
Nej
Vet ej
Patientkarakteristiska:
Antal:
Ålder:
Man/kvinna:
Kommunicerbarhet
- Redovisas resultatet klart och tydligt?
- Redovisas resultatet i förhållande
till en teoretisk referensram?
Genereras teori?
Huvudfynd
Vilket/-n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat?
Sammanfattande bedömning av kvalitet
Bra
Kommentar:
Granskare (sign.):
Medel
Dålig