Bra att veta om
din behandling med
ORENCIA® (abatacept)
O R E N C I A – a b atace p t
1
2
O R E N C I A – a b atace p t
Innehåll
Om Orencia®
5
Din behandlingsplan
6
Biverkningar 9
Vanliga frågor
11
Så får du ut det mesta av ditt läkarbesök
14
RA-registret
18
Följ din sjukdom med DAS28
23
Mina kontaktuppgifter
26
O R E N C I A – a b atace p t
3
ORENCIA fungerar på ett helt
unikt sätt som skiljer sig från
andra behandlingsalternativ
4
O R E N C I A – a b atace p t
Om ORENCIA® (abatacept)
Varför har din läkare ordinerat ORENCIA?
ORENCIA är en behandling för dig som har ledgångsreumatism
eller reumatoid artrit som det också heter. Reumatoid Artrit
brukar förkortas RA. ORENCIA (i kombination med metotrexat)
är ett receptbelagt läkemedel som är avsett för vuxna med
måttlig till svår RA. Det kan användas av dig som inte svarat
tillräckligt bra på behandling med metotrexat och ett TNFhämmande läkemedel.
Vid behandling med ORENCIA och metotrexat har det visat
sig att nedbrytning av ledbrosket minskar och den fysiska
funktionen förbättras.
Så fungerar ORENCIA
ORENCIA är det första läkemedlet i en ny klass för RAbehandling. ORENCIA påverkar T-cellernas aktivitet. Aktiverade T-celler är inblandade i den inflammation som pågår i
lederna vid RA och som kan leda till smärta och svullnad i
lederna. ORENCIAS mekanism härmar ett system som finns
naturligt i kroppen.
O R E N C I A – a b atace p t
5
Din behandlingsplan
Ordination: Din läkare har ordinerat ORENCIA till dig.
Infusion: ORENCIA ges till dig som en intravenös (IV)
infusion. Det betyder att du får ORENCIA genom en infart
som placeras i en ven i din arm. Infusionen varar omkring
30 minuter. En sjuksköterska ger dig medicinen. Efter den
första infusionen ges ORENCIA vecka 2 och 4, därefter ges
ORENCIA 1 gång per månad. Efter infusionen behöver du
i regel inte stanna kvar för observation, detta förutsatt att
inte sjukvårdspersonalen ber dig om det förstås.
Ditt åtagande: Var noga med att notera dina kommande
besökstider. Det är mycket viktigt att du får ORENCIA i
enlighet med det som ordinerats av din läkare.
Kommunikation: Berätta för din läkare och annan sjukvårdspersonal hur du mår både före och efter infusionen. Du
och din läkare kommer tillsammans fram till dina personliga
behandlingsmål, vilka kan innebära minskad smärta, bibehållande av funktioner för vardagliga aktiviteter, förbättrad
hälsorelaterad livskvalitet och bromsad sjukdomsprogress.
Genom att vara aktiv och prata med din läkare kan ni
tillsammans bidra till att dessa mål uppnås.
6
O R E N C I A – a b atace p t
ORENCIA är ett biologiskt
läkemedel som normaliserar
immunförsvaret på en naturlig väg
Berätta om ovanliga
symptom för din läkare
Biverkningar
Liksom alla mediciner kan ORENCIA ge biverkningar, även
om inte alla får det. De vanligaste biverkningarna är
huvudvärk och illamående.
I övrigt finns det en rad olika vanliga, mindre vanliga
eller sällsynta biverkningar som rapporterats i samband
med ORENCIA-behandling i kliniska studier. Om du vill läsa
exakt vilka dessa biverkningar är gå in på www.fass.se eller
fråga sjukvårdspersonalen om bipackssedeln som bifogas
ORENCIA-förpackningen. Det är viktigt att komma ihåg
att ORENCIA liksom alla läkemedel som påverkar immunsystemet eventuellt kan ge allvarliga biverkningar, såsom
allvarliga infektioner, maligniteter eller allergiska reaktioner.
O R E N C I A – a b atace p t
9
Unikt med ORENCIA är att
effekten tenderar att öka under
tiden du behandlas
Vanliga frågor
Hur lång tid tar det innan ORENCIA får effekt?
Hur lång tid det tar innan ORENCIA får effekt är mycket individuellt. En del känner sig bättre redan efter två veckor, och
de allra flesta inom tre månader, medan somliga kan behöva
vänta upp till sex månader. Det är därför viktigt att fortsätta
med ORENCIA tills din läkare ordentligt kan utvärdera hur
ORENCIA fungerar för dig. Unikt med ORENCIA är att effekten
tenderar att öka under tiden du behandlas, detta är speciellt
viktigt att ha i åtanke när man har en livslång sjukdom. Det är
viktigt att du har en dialog med din läkare kring detta och att
ni tillsammans diskuterar hur din sjukdomsaktivitet förändras.
För mer information om sjukdomsaktivitet, gå till sidan
Följ din sjukdom med DAS28 (sid 23).
Vilka bör inte behandlas med ORENCIA?
Du bör inte behandlas med ORENCIA om du är allergisk mot
ORENCIA eller något av dess hjälpämnen eller om du har en
pågående infektion i kroppen. Ibland kan man behöva göra
uppehåll med sina infusioner, som till exempel vid operation
eller infektion. Rådgör med din läkare.
Hur bör ORENCIA förvaras?
ORENCIA ska förvaras i kylskåp (2°C–8°C).
O R E N C I A – a b atace p t
11
Kan jag behandlas med ORENCIA om jag är gravid
eller om jag ammar?
Det är inte känt hur ORENCIA inverkar på graviditet, därför
ska du inte använda ORENCIA om du är gravid. Graviditet
måste undvikas medan du behandlas med ORENCIA och
fram till 14 veckor efter att du fått sista dosen. Tala om för din
läkare om du blir gravid medan du behandlas med ORENCIA.
Det är inte känt om abatacept, den aktiva substansen i
ORENCIA, förs över till modersmjölk. Därför ska du inte
använda ORENCIA under amning och inte påbörja amning
förrän 14 veckor efter sista dosen.
Kan jag behandlas med ORENCIA om jag tar andra
mediciner mot RA eller andra sjukdomar?
Ja, du kan fortsätta ta andra mediciner om din läkare har
ordinerat dem. Om du börjar använda eller planerar att
använda någon ny medicin medan du behandlas med
ORENCIA, tala om det för din läkare. ORENCIA ska inte
användas tillsammans med andra biologiska läkemedel
mot reumatoid artrit, såsom till exempel TNF-blockerande
läkemedel.
12
O R E N C I A – a b atace p t
Tala om för din läkare
vilka andra mediciner du tar
Så får du ut det mesta av
ditt läkarbesök
Före besöket
1. Skriv ned ämnen att diskutera och eventuella förändringar
i ditt tillstånd.
2. Ta gärna med dig en närstående. Det kan hjälpa dig att
slappna av och våga ställa frågor. Våga fråga om något
är oklart.
3. Beskriv ditt tillstånd. Fundera ut bra sätt att beskriva din
smärta och dina symptom på. Läkaren kan fråga dig
vad du har för symptom, hur ont det gör och vilka leder
som först blir stela. Var beredd på dessa frågor.
14
O R E N C I A – a b atace p t
Be din läkare eller sjuksköterska om
tiderna för dina kommande besök
Besök
Datum
Tid
Kommentarer
1
2
3
4
5
6
Var noga med att notera dina kommande besökstider. Det är mycket
viktigt att du får ORENCIA i enlighet med det som ordinerats av
din läkare. Om du missar ett besök för ORENCIA-infusion, kontakta
genast din läkare för att boka ny tid för din nästa dos.
O R E N C I A – a b atace p t
15
Kom ihåg att fråga din läkare
om du är osäker på något
16
O R E N C I A – a b atace p t
Under läkarbesöket
1. Ta anteckningar. Skriv ned viktig information – att föra
anteckningar hjälper dig att bli en mer kunnig patient.
2. Prioritera. Börja med det viktigaste.
3. Ge hela bakgrunden. Se även till att berätta om eventuella
läkemedel eller alternativa behandlingar du tar på egen
hand. Skäms inte för att avslöja alla detaljer.
Efter läkarbesöket
1. Följ upp. Om du har glömt att ställa en fråga under ditt
besök, ring mottagningen/läkaren för att få ett svar.
2. Utvärdera. Kom ihåg att det inte finns en perfekt
behandling som passar alla. Diskutera med din läkare
vilken behandling som är bäst för dig. Fungerar inte din
nuvarande behandling kan det vara aktuellt att byta till
en annan.
O R E N C I A – a b atace p t
17
RA-registret – stödjer både
patient och vårdgivare
RA-registret skapades 1995 och är ett nationellt register i
Sverige där RA-patientens behandling och sjukdomsförlopp
registreras. Sedan 2007 ligger RA-registret tillsammans
med andra nationella och regionala register på en gemensam
hemsida, SRR, Svenska Reumatologi Register. Syftet med
RA-registret är att följa hur behandlingen påverkar patienten
och att vara ett direkt stöd för patienten och vårdgivaren vid
de återkommande besöken för denna sjukdom. Vid livslång
sjukdom är det extra viktigt att följa sjukdomens förlopp för
att lära sig mer och förbättra behandlingen.
Det svenska kvalitetsregistret är unikt och viktigt för forskningen, och registret håller en hög internationell standard. Du
som har RA stödjer forskningen genom att delta i registret.
Målet är att alla reumatologmottagningar i alla landsting ska
delta. Patienter erbjuds att delta efter informerat samtycke.
Alla data hanteras med sekretess enligt lagar och förordningar
och enligt forskningsetiska tillstånd.
Läs mer om registret: www.swerre.se
18
O R E N C I A – a b atace p t
I Sverige finns ett nationellt
kvalitetsregister för RA-patienter
De medicinska fördelarna
De medicinska fördelarna med RA-registret är framför allt att
man ser mönster och regelbundenheter i sjukdomen, och att
man kan se exakt hur patienten svarar på medicinering. För
patienten gör det sjukdomen mer gripbar att vara involverad
i sin behandling. Patienten kan alltså själv vara med och
registrera och se alla värden och diagram, och kan diskutera
mediciner och andra behandlingar med läkaren.
Så här fungerar RA-registret för dig som patient
Informationen som läggs in i registret är patientens egen
mätning av sin hälsa, smärta och rörelseförmåga, tillsammans
med läkarens bedömning av sjukdomsläget. Patienten matar
in sina värden om vilka leder som är svullna, hur ont det gör
och hur arbetsliv och vardagssysslor påverkas. Tillsammans
med läkarens bedömning och resultatet av olika blodprover,
ger det patienten ett mått på hur aktiv sjukdomen är, ett så
kallat DAS28-värde. Aktiviteten följer man sedan över tiden,
för att få en uppfattning om hur sjukdomen varierar och
svarar på behandling.
Läs mer om registret: www.swerre.se
20
O R E N C I A – a b atace p t
Du stödjer forskningen
genom att delta i
RA-registret
O R E N C I A – a b atace p t
21
Genom ditt DAS28-värde ser du
när behandlingen börjar få effekt
Följ din sjukdom med DAS28
Genom att lära dig mer om ditt så kallade DAS28-värde kan
du följa din sjukdomsaktivitet. Detta kan vara extra intressant
om du har startat en ny behandling – då ser du när behandlingen börjar få effekt.
DAS står för Disease Activity Score och 28 är antalet leder
som kontrolleras. DAS28 är ett mått på sjukdomen och i
detta mått ingår fyra variabler; ömhet och svullnad i lederna,
inflammation i blodet och sjukdomskänsla. Inflammationen
i blodet mäts i ett blodprov genom att mäta sänkan eller
CRP (C-reaktivt protein), också kallat ”snabbsänka”. Sjukdomskänsla mäts med hjälp av VAS (Visuell Analog Skala),
vilket innebär att patienten anger sin sjukdomskänsla på en
skala 0–100, där 0 är ingen sjukdomskänsla och 100 står för
högsta tänkbara sjukdomskänsla. DAS28-värdet visar med
andra ord hur aktiv sjukdomen är och beskriver även hur du
mår och hur din behandling fungerar.
Detta värde kan räknas ut i RA-registret. Målsättningen är
att registret ska fungera som ett stöd för dig och vårdgivaren
vid de återkommande besöken.
O R E N C I A – a b atace p t
23
Rött ljus: Vid rött trafikljus (DAS28-värde över 5,1)
är sjukdomskänslan hög med flera svullna och ömma
leder. Många har svårt att arbeta och patienten
tillsammans med läkaren är ofta beredd att diskutera
och pröva nya behandlingar för att minska sjukdoms­
aktiviteten.
Gult ljus: Vid en något mer aktiv sjukdom eller något
mindre väl fungerande behandling är trafikljuset gult
(DAS28-värde mellan 3,2 och 5,1). Du kanske har
någon eller några ömma/svullna leder och upplever
ofta en viss sjukdomskänsla. Det är ofta svårare att
arbeta, åtminstone heltid, och man kan behöva vara
försiktig med fysiskt ansträngande aktiviteter. I samråd
med din läkare och sjukgymnast bedöms möjligheten
att träna och hur fysiskt aktivt liv du kan ha. Ni
diskuterar hur sjukdomsaktiviteten kan minskas för
att närma sig det gröna trafikljuset.
Grönt ljus: Om du har en väl fungerande behandling
får du troligtvis grönt ljus (DAS28-värde mindre än 3,2).
Du har en låg sjukdomsaktivitet och kan som regel
leva ett aktivt liv. Allt efter ork tränar och arbetar du,
men det är individuellt hur mycket.
TEI
TEI
Se DAS28 som ett trafikljus
Med hjälp av DAS28-värdet kan läkaren avgöra om behandlingen har effekt. Föreställ dig DAS28 som ett trafikljus,
som antingen lyser grönt, gult eller rött. DAS28-värdet kan
variera mellan 1 och 10.
TEID
När du står på ORENCIA är det viktigt att veta att det
är mycket individuellt hur lång tid det tar innan medicinen
börjar få effekt. Vissa känner sig bättre redan efter en månad,
de allra flesta (ca 80 %) upplever en positiv effekt efter 3
månader, medan några får vänta upp till ett halvår. Därför
är det viktigt att du har en dialog med din läkare och att ni
tillsammans diskuterar hur din sjukdom förändras.
Genom att följa DAS28 kan du se om och när ORENCIA
börjar ha effekt, även om du inte börjar känna det rent
fysiskt ännu.
O R E N C I A – a b atace p t
25
Mina kontaktuppgifter
Min läkares namn
Läkarens telefon
Min sjuksköterskas namn
Sjuksköterskans telefon
Klinik
Sjukhus
Sjukhusets telefon
Anteckningar
26
O R E N C I A – a b atace p t
Med rätt behandling
kan du bli symptomfri
O R E N C I A – a b atace p t
27
ORE.JUN.2009
Vill du veta mer?
Gå in på www.orencia.se eller
www.orenciapatient.se och
läs mer om din behandling!
Bristol-Myers Squibb, Gustavslundsvägen 12, 167 15 Bromma, Tel 08-704 71 00, www.bms.se, www.orencia.se
