ETIK i medicinsk utvärdering Den etiska plattformen för prioriteringar inom svensk sjukvård Människovärdesprincipen Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. (SOU 1995:5, s.115) Behovs- och solidaritetsprincipen Resurserna bör satsas på den människa eller verksamhet som har de största behoven. (SOU 1995:5, s. 115) Kostnadseffektivitetsprincipen Vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet, eftersträvas. (SOU 1995:5, s.115) Ny paragraf i HSL kom år 2010 • Vård och omsorg som ska baseras på etiska värden och normer • Visst krav på etiska analyser vid införandet av nya metoder enligt ny lagstiftning (HSL - §2h) – 2 h § Innan en ny diagnos- eller behandlingsmetod som kan ha betydelse för människovärde och integritet börjar tillämpas i hälsooch sjukvården, ska vårdgivaren se till att metoden har bedömts från individ- och samhällsetiska aspekter. Lag (2010:211). Lättare sagt än gjort… Befintliga checklistor gicks igenom: …och anpassades för svenska förhållanden Viktigt med en inledande, förutsättningslös diskussion • Läs igenom rapportutdraget om insulinpumpar vid diabetes och fundera sedan kring vilka etiska aspekter som skulle vara värda att beakta i arbetet med denna rapport Och nu samma övning - men med hjälp av SBU:s vägledning för att identifiera etiska aspekter Fokusera i första hand på frågor markerade med Utifrån hur man besvarat frågorna 1–12 görs en sammanfattning av de etiska aspekter som identifierats: • Vilka etiska skäl talar emot att använda åtgärden? • Vilka etiska skäl talar för att använda åtgärden? • Är det möjligt att förändra åtgärden, eller omständigheter kring dess användande, som leder till att eventuella etiska invändningar kan hanteras? Etiskt resonemang i rapporten om insulinpumpar Avancerad teknik kan leda till både oro och en känsla av trygghet • Ett möjligt hinder för att påbörja insulinpumpsbehandling kan vara att både vårdgivare samt personen med diabetes tror att det behövs omfattande teknisk kompetens för att hantera tekniken, eller att pumpbehandling är olämplig när vissa arbeten eller aktiviteter ska utföras. • Det är idag vanligt att företagsrepresentanter involveras i patientutbildningen vid start av insulinpumpsbehandling. En risk med detta skulle kunna vara att aspekter andra än bara de tekniska inte tas upp. Etiskt resonemang i rapporten om insulinpumpar - fortsättning • Många föräldrar till barn med diabetes upplever svårigheter med att lämna sina barn till förskola eller skola. Drygt 40 procent upplever oro för att förskolan eller skolan inte tar ett tillräckligt ansvar för barnets egenvård. Risk för stigmatisering • Insulinpumpen kan innebära att sjukdomen blir mer synlig, vilket kan upplevas som ett problem. Den kan också vara svår att kombinera med tättsittande kläder och kanylen kan synas exempelvis när man har badkläder på sig. • Många tonåringar upplever dock att pumpen underlättar t ex vid idrottsutövande eftersom basaldosen kan anpassas till lämplig nivå. Etiskt resonemang i rapporten om insulinpumpar - fortsättning • Personer med insulinpump kan uppleva att de ständigt blir påminda om att de har diabetes genom att bära en insulinpump synlig för andra. Detta kan medföra en känsla av både utanförskap och av att vara annorlunda. • Vissa beskriver att de har ett behov av att hitta på praktiska lösningar för hur pumpen ska placeras vid olika klädval eller vid situationer när man är naken inför andra. Etiskt resonemang i rapporten om insulinpumpar - fortsättning En god användning av vårdens resurser? • Denna rapport visar att det finns många kunskapsluckor om den medicinska effekten av insulinpumpar, i kombination med att kontinuerligt mäta glukoset i blodet. Eftersom dessa metoder medför en högre kostnad, skulle det kunna ifrågasättas om det är en god användning av vårdens resurser. • Det enda sättet att avgöra vem som får en behandlingsvinst med insulinpump istället för med intensiv injektionsbehandling är att i praktiken prova en tid. Etiskt resonemang i rapporten om insulinpumpar - fortsättning Jämlik vård • Det finns grupper för vilka det är extra viktigt att, ur jämlikhetssynvinkel, få möjlighet att välja behandlingsmetod. Dessa grupper är till exempel tonåringar, kvinnor inför och under graviditet och personer med funktionshinder eller nedsatt kognitiv förmåga. • Det finns stora skillnader i tillgängligheten till metoderna i landet. Om det finns fördelar med en viss behandlingsmetod kan ett etiskt dilemma uppstå vid en ojämn fördelning i landet av både tillgång till och kunskap om tekniken.