Jack Lysholm, strateg forskningsfrågor SKL, Kvalitetsregisterkansliet Chef RC Norr Umeå Kvalitetsregisterbaserad forskning Nuläget, framtiden och metodologisk utveckling som ställer nya krav på infrastrukturen ”kvalitetsregistersystemet” - Nuläget - Framtiden SATSNINGEN PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER 2012-2016 SKA LEDA TILL ATT FORSKNING BASERAT PÅ KVALITETSREGISTER SKA ÖKA MED 300 % HUR GÅR DET? Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2015. 463 381 343 187 203 169 121 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2015. 463 381 343 187 203 169 121 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Antal publikationer per register (n=69) 0 1 0 2 0 1 0 0 0 0 1 0 0 0 2 0 2 2 0 0 0 6 6 6 2 4 4 N=10 7 5 6 6 6 2 16 9 9 4 4 4 4 4 16 10 5 1 25 37 8 18 6 9 9 38 14 4 3 6 0 N=3 8 0 0 1 0 0 10 19 19 9 10 49 20 20 30 40 50 60 Antal publikationer per register (n=69) 0 1 0 2 0 1 0 0 0 0 1 0 0 0 2 0 2 2 0 0 0 13 register – 291 publikationer; 63 % 6 6 6 2 4 4 N=10 7 5 6 6 6 2 16 9 9 4 4 4 4 4 16 10 5 1 25 37 8 18 6 9 9 38 14 4 3 6 0 N=3 8 0 0 1 0 0 10 19 19 9 10 49 20 20 30 40 50 60 Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2015. 40 35 30 25 20 15 10 5 0 2009 2010 2011 2012 >10 5 till 9 1 till 4 2013 inga 2014 2015 TOTALT ANTAL PUBLIKATIONER I PEERREVIEW-TIDSKRIFT 2015, GRUNDAT PÅ NATIONELLT KVALITETSREGISTER, SOM INKLUDERAS I SATSNINGEN = 526 38 ”yngre” register låg under 2015 till grund för 63 publikationer i peer-review-tidskrift 25 20 Viss vetenskaplig aktivitet 18/38 ingen vetenskaplig aktivitet alls 15 10 Ingen vetenskaplig aktivitet alls: Ingen publikation, inga föredrag eller posters, inga uttag 5 0 2015 0 1 till 4 5 till 9 >10 REGISTER MED 10 PUBLIKATIONER ELLER MER 2015 - Swedeheart Rikstroke SRQ NDR NPCR Svenska höftplastikregistret Svenska Neuroregister Nationellt bröstcancerregister - Inf Care HIV - Sv.colorectal cancer reg. (SCRCR) - Gall-Riks - Svenskt Njurregister (SRR) - BipoläR - Blodcancerregistret - Sv. Testiscancer registret - Sv. Barncancerregistret Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2015. Antalet beviljade uttag av data ur 69 register 2013-2015 475 472 496 463 381 343 187 203 169 121 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 MER RESULTAT…… • Vårdanalys konstaterade i sin utvärdering 2014 att kvalitetsregisterforskningen ”publicerades i tidskrifter med i genomsnitt högre genomslagskraft än annan svensk klinisk forskning” • Ett flertal av de projekt som beviljades anslag 2015 från Vetenskapsrådets fond för klinisk behandlingsforskning baserades på kvalitetsregister VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING? Bättre register Mer tillgängliga och användbara data Förtydligande av förutsättningarna för tillgång till data Bättre data Täckningsgrad Validering av data VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING? Bättre register Mer tillgängliga data Förtydligande av förutsättningarna för tillgång till data Bättre data Täckningsgrad Validering av data Professionalisering VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING? Bättre register Mer tillgängliga data Förtydligande av förutsättningarna för tillgång till data Bättre data Täckningsgrad Validering av data Professionalisering KR RCO KR KR KR VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING? Bättre register Mer tillgängliga data Förtydligande av förutsättningarna för tillgång till data Bättre data Täckningsgrad Validering av data Professionalisering KR RCO KR - Indirekt: Annan utveckling, t.ex. av metoder KR KR FRAMGÅNGSFAKTORER? - Bättre register Mer tillgängliga data Förtydligande av förutsättningarna för tillgång till data Bättre data Täckningsgrad Validering av data Professionalisering KR RCO KR - Indirekt: Annan utveckling, t.ex. av metoder KR KR VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING? Bättre register Mer tillgängliga data FÖRTYDLIGANDE AV FÖRUTSÄTTNINGARNA FÖR TILLGÅNG TILL DATA Bättre data Täckningsgrad Validering av data Professionalisering KR RCO KR - Indirekt: Annan utveckling, t.ex. av metoder KR KR Pre-clinical research Clinical studies, including RCT.s Outcome research Selective implementation with systematic follow-up Role for Quality Registries Systematic reviews / guidelines Implementation in clinical routine, nationally and locally Follow up of outcome and sideeffects in clinical routine, nationally and locally Pre-clinical research Clinical studies, including RCT.s Outcome research Selective implementation with systematic follow-up Role for Quality Registries R-RCT Sambearbetning av data Metadata Harmoniseringsverktyg Federerade data Systematic reviews / guidelines Implementation in clinical routine, nationally and locally Follow up of outcome and sideeffects in clinical routine, nationally and locally FORSKNING OCH INNOVATION DRIVER…… • • • • • • • Nya samarbeten Samkörning med andra register Register och biobank Metadata Metadata som bas av val av mikrod Som bas för att rekrytera till RCT Prekarakterisering för rekrytering a patienter till väldigt ”riktade studier • R-RCT • Validering av studiekohort • Federerade databaser • Utmanar härledbarhet och dokumentation TILDA (TILLGÅNG TILL DATA UR KVALITETSREGISTER) Kvalitetsregister.se, eller resp. RC KVALITETSREGISTER.SE Forskningsportalen – remote access till registerdata Gör det möjligt för en användare att, från valfri arbetsplats med internetuppkoppling, arbeta med databearbetning på en personlig skyddad arbetsyta. Portalen är framtagen för att statistiker och forskare ska kunna arbeta med kvalitetsregisterdata i en säker miljö och förhindrar spridning av sjukvårdsdata (endast resultat av analyser lämnar systemet). PROBLEM - Hur länge ska jag behöva vänta på data? - Registerservice Socialstyrelsen har för långa väntetider - Kunskap om möjligheter, fällor och fel behöver spridas - Tillgång till kompetens inom statistik HOT / MÖJLIGHETER - Kvalitetsregistrens förutsättningar 2018 och framåt - ekonomiskt - balans mellan profession, forskning och sjukvårdshuvudman - Registercentras förutsättningar 2018 och framåt - Registercentras förankring regionalt i både sjukvård och akademi - IT-frågan….. PROJEKTGRUPPEN - Mats Bojestig, hälso- och sjukvårdsdirektör Jönköpings län, ordförande Anna Nergårdh, chefläkare, biträdande landstingsdirektör Stockholms läns landsting Rita Jedlert, biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör, Region Skåne Mona Heurgren, avdelningschef Socialstyrelsen Maria Nilsson, chef för enheten för registerforskning, Vetenskapsrådet Jack Lysholm, chef regionalt Registercentrum Norr Soffia Gudbjörnsdottir, registerhållare Nationella diabetesregistret Ingmar Näslund, registerhållare Svenska överviktsregistret Anna-Lena Andersson, socialchef Kalix delar kommunplatsen med Catharina Johansson, förvaltningschef vård och äldre samt socialchef, Alingsås. - PROCESSTÖDSGRUPP: Sofia Tullberg, SKL, sekreterare i Projektgruppen Marie Lawrence, SKL Christer Lindbladh, Södra sjukvårdsregionen Marie Andreasson Röllgårdh, Västra Götalandsregionen - Kansliet Nationella Kvalitetsregister HOT / MÖJLIGHETER - Kvalitetsregistrens förutsättningar 2018 och framåt - ekonomiskt - balans mellan profession, forskning och sjukvårdshuvudman - Registercentras förutsättningar 2018 och framåt - Registercentras förankring regionalt i både sjukvård och akademi - IT-frågan….. - Att det finns tillräckligt många som brinner för att använda datat ! - Dvs. att villkoren och incitamenten att forska för kliniskt verksamma i sjukvården förbättras Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2015. 463 381 343 187 203 169 121 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Antal publikationer per register (n=69) 0 1 0 2 0 1 0 0 0 0 1 0 0 0 2 0 2 2 0 0 0 6 6 6 2 4 4 N=10 7 5 6 6 6 2 16 9 9 4 4 4 4 4 16 10 5 1 25 8 18 6 9 9 14 4 3 6 0 N=3 8 0 0 1 0 0 10 19 19 9 10 20 20 • 18/69 (26%) register kom inte till användning 37 för vetenskaplig publikation under 2015 • 12 av dessa 18 rapporterade dock poster 38 49 eller föredrag på vetenskaplig kongress • 12/18 hade lämnat ut data under 2015 till 39 olika forskningsprojekt 30 • 40 50 i vetenskapligt60 2 register utnyttjades inte alls syfte 38 ”yngre” register låg under 2015 till grund för 63 publikationer i peer-review-tidskrift 25 20 15 10 5 0 2015 0 1 till 4 5 till 9 >10 Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2015. 37 34 31 26 24 22 20 19 23 22 21 18 18 14 13 13 11 9 8 INGA 1 TILL 4 2009 2010 2011 2012 2013 10 5 6 5 4 3 5 TILL 9 >10 2014 2015