Diabetes En sjukdom som påverkar alla aspekter av livet Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 1 Vad är diabetes? • Diabetes är en sjukdom som beror på insulinbrist • Sjukdomen påverkar stundligen vardagslivet Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 2 Insulin - nyckeln till cellen Produktion • insulin bildas i bukspottkörteln och insöndras i blodet • insulinproduktionen reagerar på näringsintaget Ingemar Swenne Betydelse • insulin är nödvändigt för att kroppens celler ska kunna ta upp näringsämnen Sociala omsorgsprogrammet 2011 3 Typer av diabetes • typ 1-diabetes • typ 2-diabetes – barn- och ungdomsdiabetes – insulinberoende diabetes • barn och unga vuxna • snabbt insjuknande • insulinbehandling Ingemar Swenne – åldersdiabetes • • • • vuxna, oftast äldre långsamt insjuknande oftast övervikt oftast kost eller tablettbehandling Sociala omsorgsprogrammet 2011 4 Typ 2-diabetes • Ännu ovanligt bland ungdomar men ökar hos unga vuxna • Övervikt och livsstilsfrågor • Redan ett stort problem i andra länder • Överrepresenterad i vissa folkgrupper Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 5 Typ 1-diabetes Orsaker • autoimmun sjukdom • ärftlig benägenhet • yttre faktorer Ingemar Swenne Förekomst • ca 40 insjuknande per 100 000 barn och år • långsamt ökande trend • geografiska skillnader Sociala omsorgsprogrammet 2011 6 Diabetesincidens i Sverige 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Ingemar Swenne <18 år 827 811 840 812 768 818 <10 år 403 355 391 371 368 415 Sociala omsorgsprogrammet 2011 <5 år 151 124 145 134 131 166 7 Diabetesincidens 1983-1998 45 40 35 30 34 32 30 28 26 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 25 20 15 10 5 0 Ålder Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 8 Åldersfördelning Åldersfördelning år 2003 och 2004 10 2003 9 2004 8 Procent 7 6 5 4 3 2 1 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 Ålder Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 9 Typ 1-diabetes - debut Sjukdomsdebut • sjukdomsprocessen pågår länge utan symptom • symptom uppstår när nästan all förmåga att producera insulin upphört Ingemar Swenne • • • • Symptom törst stora urinmängder avmagring trots matlust intryck av att inte vara sig lik Sociala omsorgsprogrammet 2011 10 Typ 1-diabetes - debut • • • • Symptom törst stora urinmängder avmagring trots matlust intryck av att inte vara sig lik Ingemar Swenne Diagnos • många känner till symptomen - tidig diagnos • enstaka svårt sjuka Sociala omsorgsprogrammet 2011 11 Insulinbrist vid typ 1-diabetes Behandlingens grund • insulin • kost • aktivitet/motion Ingemar Swenne Problem • allt detta måste passas ihop för hand Sociala omsorgsprogrammet 2011 12 Insulin • Rätt dos vid rätt tidpunkt • Basinsulin och måltidsinsulin • ”Alltid insulin till maten” • Anpassningar Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 13 Kost • ”Diabeteskost” finns inte • • • • Vanlig mat Kunskap om ”utbyten” Återhållsamhet med snabba kolhydrater ”Jag kan visst äta godis” Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 14 Matlistan 2006-11-06 Akademiska Barnsjukhuset Dietist Christina Eklund 018/611 58 78 LUNCH 12.00 Äter inte GRISkött Ungefärliga matmängder: Kött/fisk 6-8 köttbullar 2 pannbiffar 1 dl köttfärssås 2 varmkorvar 4-5 fiskpinnar MATFÖRSLAG FÖR Kalle Karlsson 97 xx xx-xxxx Förslag till måltidsordning, livsmedelsurval och ungefärliga matmängder. FRUKOST 8.00 Alt 1 2 dl choklad ( O´boy) 1-2 mjuka smörgåsar med pålägg Alt 2 2 dl filmjölk eller1 ½ dl fruktyoghurt 1 ½ dl cornflakes eller ¾ dl müsli 1 mjuk smörgås 1 port mat från patientmatsedeln eller barnmatsedeln Anpassa matportionen till hur Kalle brukar äta. Grönsaker Fri mängd Potatis/ris/pasta 2-(3) potatisar 2-(3) dl potatismos 2-(3) dl kokt ris 2-(3) dl spagetti 2-(3) dl makaroner Bröd ev 1 hårt bröd med matfett Mjölk 1 ½ dl mjölk eller vatten M-MÅL 14.30 UTBYTEN! 1 mjuk smörgås går att byta till 2 hårda, t.ex. husman eller rutbröd. Kalle får äta vanligt franskbröd eller limpa. Det är bra om man kan variera hans bröd med något fiberrikare sorter. Det viktigaste är att han äter sin smörgås Alt 1 1 frukt 1-2 mjuka smörgåsar med pålägg Alt 2 1 ½ dl yoghurt (frukt/bär – söt) 1 mjuk smörgås med pålägg Alt 3 2 dl choklad (2 dl mjölk + 2 tsk O’boy) 1 mjuk smörgås med ev. pålägg 1 frukt (=1 äpple, 1 apelsin, 2 clementiner, 1 päron M-MÅL 1 liten banan/en halv stor banan o.s.v.) Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 15 Aktiviteter • Alla barn mår bra av aktiviteter • Regelbunden fysisk aktivitet underlättar blodsockerkontrollen • Anpassningar Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 16 Typ 1-diabetes - behandling Behandlingsmål • ett gott dagligt liv som inte störs för mycket av sjukdomen • normal tillväxt och utveckling • frihet från långsiktiga komplikationer Ingemar Swenne Behandlingsväg • goda dagliga rutiner • stöd och utbildning • god blodsockerkontroll Resultatmått • HbA1c Sociala omsorgsprogrammet 2011 17 Typ 1-diabetes - akuta problem Hypoglykemi = lågt Hyperglykemi = högt blodsocker = känning blodsocker • kan komma snabbt • förekommer ofta tilloch behöver åtgärdas fälligt och övergående genast • kan vid insulinbrist • är i lindrig form övergå i diabetesvanligt koma Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 18 Hypoglykemi = lågt blodsocker Orsak • för hög insulineffekt i förhållande till tillgängliga kolhydratförråd Ingemar Swenne • • • • Exempel för mycket insulin för lite mat förskjuten måltid fysisk aktivitet Sociala omsorgsprogrammet 2011 19 Hypoglykemi = lågt blodsocker • • • • • • • Symptom blekhet darrighet svettningar huvudvärk humörsvängningar trötthet hunger Ingemar Swenne • • • • • Åtgärd lugn och ro hjälp kontrollera blodsocker socker/kolhydrater se att det blir bra Sociala omsorgsprogrammet 2011 20 Hypoglykemi = lågt blodsocker • • • • • Åtgärd lugn och ro hjälp kontrollera ev blodsocker socker/kolhydrater se att det blir bra Ingemar Swenne HYPOGLYKEMI = lågt blodsocker, känning Om känningen kommer under dagen räcker det om Kalle får kolhydrater som resorberas snabbt, d.v.s. snabbt höjer blodsockret. Det räcker med enbart druvsocker. Ge då Kalle något av följande: 3 bitar druvsocker 1 ½ dl mjölk 1 dl söt juice/saft Om känningen kommer under natten kan det räcka med enbart druvsocker, mjölk, saft eller juice. Endast om han har symtom på känning, kan man behöva ge t.ex.: 1 dl juice + 1 liten smörgås (gärna utan pålägg) Sedan kan Kalle äta som vanligt både när det gäller tid och mängd. Sociala omsorgsprogrammet 2011 21 Hyperglykemi = högt blodsocker Symptom • Törst och stora urinmängder • Trötthet Åtgärd • På lång sikt justering av behandlingen • Ibland obetydliga symptom Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 22 Ketoacidos = insulinbrist Symptom • Högt blodsocker och ketoner (syror) i urin och blod • Farligt!! Orsak • Insulinbrist – Glömd spruta – Infektion – Tekniska fel Behandling • Insulin!! • Sjukhus! Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 23 Associerade sjukdomar • Glutenintolerans - fordrar mjölfri kost • Hypothyreos - fordrar medicinering • Andra autoimmuna sjukdomar Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 24 Komplikationer • Komplikationer uppstår på lång sikt decennier Ingemar Swenne • • • • Ögon Njurar Hjärta/kärl Nerver Sociala omsorgsprogrammet 2011 25 Komplikationer Risker • ögon • njurar • hjärta/kärl • nerver Ingemar Swenne Screening • ögonbottenfoto • microalbuminuri • blodtryck Sociala omsorgsprogrammet 2011 26 Komplikationer • Komplikationer är relaterade till långsiktig blodsocker-kontroll • Dagens komplikationer är relaterade till gårdagens behandling Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 27 Sjukvårdsorganisation • Barn med diabetes sköts på barnklinik • Diabetesteam – läkare, diabetessjuksköterska, dietist, psykolog/kurator tillsammans med familjen • Akutsjukvård Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 28 Barnet och familjen diabetesteamet • Att utbilda barnet och familjen, hitta realistiska behandlingsmål och finna vägar att uppnå dessa Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 29 Sjukvårdsorganisation • Utbildning av nyinsjuknade patienter och familjer • Regelbundna återbesök • Möjligheter till snabba kontakter • Utåtriktat verksamhet - dagis, skola, socialtjänst • Akutsjukvård Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 30 Sjukvårdsorganisation • Det kan vara stor skillnad på de råd en familj kan få av sitt diabetesteam jämfört med andra delar av sjukvården Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 31 Vem vet något om diabetes? • • • • • • alla har synpunkter på mat! vad vet sjukvården utanför diabetesteamen? gamla behandlingsformer vuxenbehandling typ 2-behandling familj som redan har diabetes Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 32 Uppsala • 250 patienter • 25-30 nyinsjuknande varje år Ingemar Swenne • 1,5 diabetessjuksköterska • 3 läkare (deltid) • dietist • del i psykolog • del i barnsjukhusets alla resurser Sociala omsorgsprogrammet 2011 33 Nyinsjuknade i Uppsala Nyinsjuknade omhändertagna i Uppsala 19 64 19 67 19 70 19 73 19 76 19 79 19 82 19 85 19 88 19 91 19 94 19 97 20 00 20 03 20 06 20 09 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 34 Samhällsstöd • • • • • • VAB vårdbidrag fri sjukvård fria mediciner resurser i skolan/dagis/fritids resurser för syskon Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 35 Typ 1-diabetes - behandling Behandlingsmål • ett gott dagligt liv som inte störs för mycket av sjukdomen • normal tillväxt och utveckling • frihet från långsiktiga komplikationer Ingemar Swenne Svårighet • att kortsiktigt orka vardagen utan att tappa långsiktiga mål • …eller livskvalitet på lång och/eller kort sikt Sociala omsorgsprogrammet 2011 36 Insulinbrist vid typ 1-diabetes Behandlingens grund • insulin • kost • aktivitet/motion Ingemar Swenne Problem • allt detta måste passas ihop för hand Sociala omsorgsprogrammet 2011 37 Spädbarnet med diabetes • förlusten av det friska barnet • bördan av behandlingen • blodsockervariationer • hypoglykemier Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 38 Småbarnet med diabetes • bördan av behandlingen • blodsockervariationer / hypoglykemier • rutiner och gränssättning • matstrul • utbilda /våga dela ansvar • dagis är avlastning Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 39 Dagis och diabetes • ökat behov av praktisk hjälp • ökat behov av tillsyn • ej assistent men ökat behov av vuxna • väskan • kontaktboken Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 40 Skolstarten och diabetes • utveckling av autonomi - varför har jag diabetes • utveckling av självuppfattning • början till eget ansvar... Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 41 Skolstarten och diabetes • …men bibehållet föräldraansvar • behov av flexibilitet i behandlingen • behov av flexibilitet i föräldrainsatsen Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 42 Barnets behov i skolan • • • • • Alltid planering ett steg före ha med rätt grejor klara hypoglykemi veta vem som kan hjälpa vad händer om det inte blir som planerat? Ingemar Swenne Ibland • plötsligt behov av vuxenhjälp Sociala omsorgsprogrammet 2011 43 Skolan och diabetes • insulininjektioner och blodsockerkontroller • • • • utföra skapa förutsättningar för påminna inget • tillsyn vid måltider • hantera hypoglykemier • hantera det oväntade Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 44 Skolan och diabetes • Vad kan man begära? • Integrering • Egenvård och sjukvård • Skolan skall klara att stödja egenvård - att ta insulin och mäta blodsocker är exempel på detta Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 45 Tidiga tonår och diabetes • utveckling av självuppfattning och självförtroende • ökande ansvar för behandlingens praktiska genomförande • …men bibehållet föräldrastöd • …och undvik att diabetes blir ett konfliktområde Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 46 Tidiga tonår och diabetes • utbilda tonåringen själv • hantera insulinbehandling och pubertet • utbilda om sex, alkohol och droger • övervaka med tanke på depression, ätstörning, riskbeteenden Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 47 Sena tonår och diabetes • övergång till vuxenlivet • utbilda - skapa förutsättningar för att ta eget ansvar för behandlingen • ofta lättare att få god diabeteskontroll • övervaka med tanke på depression, ätstörning, riskbeteenden - behandla innan 18 år • komplikationskontroller blir en realitet Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 48 Sena tonår och diabetes • • • • gymnasieval körkort yrkesval militärtjänst Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 49 Typ 1-diabetes - behandling Behandlingsmål • ett gott dagligt liv som inte störs för mycket av sjukdomen • normal tillväxt och utveckling • frihet från långsiktiga komplikationer Ingemar Swenne Svårighet • det är lätt att kortsiktigt minska insatserna • …men det kan ge långsiktiga konsekvenser Sociala omsorgsprogrammet 2011 50 ”Ställa in diabetes” • Det går inte att ”ställa in” diabetes Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 51 En föränderlig behandling • förändringar i insulinbehovet • • • • smekmånad normal tillväxt pubertet och tillväxtspurt avslutad pubertet • förändringar i fysisk aktivitet • träning • veckorytm • årstider Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 52 ”Ställa in diabetes” • Det går inte att ”ställa” in diabetes • …men det går att utbilda barn och familjer så att de hanterar sjukdomen och behandlingen Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 53 Diabetespåsen • När det inte funkar med något kan förklaringen bli att det beror på diabetes • När det inte funkar med något påverkar det ofta diabeteskontrollen Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 54 Diabetes + ett extra problem • • • • • ensam förälder separerade föräldrar skolproblem föräldraproblem - t ex missbruk en diagnos till - t ex neuropsykiatriska diagnoser • utvecklingsförsening Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 55 Diabetes + ett tillfälligt problem • infektion • magsjuka • olycksfall • operation Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 56 Problem • Finns svårkontrollerad diabetes…? • …eller är det svårkontrollerade diabetiker? • …eller är det diabetesteam som har svårt med kontrollen? Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 57 Förhoppningar om något bättre • • • • • insulinpump kontinuerlig blodsockermätning implanterbar pump inhalerat insulin transplantation Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 58 Framtidens behandling • behandlingen är ännu för lång tid framåt insulininjektioner • insulinpump är ett bra tekniskt hjälpmedel för detta men ersätter inte de övriga aspekterna av diabetesbehandling • kontinuerlig blodsockermätning är på väg... Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 59 Typ 1-diabetes • En sjukdom som stundligen påverkar vardagslivet • Sjukdomen är allvarlig • Det finns en svårhanterad balans mellan kort- och långsiktiga mål • Det finns stora behov av insatser utöver det ”skolmedicinska” Ingemar Swenne Sociala omsorgsprogrammet 2011 60