Kastar landstingen pil? Kartläggning av landstingens rehabiliteringsinsatser Neurologiskt Handikappades Riksförbund Sidan 1 av10 Inledning ________________________________________________________________ 3 Tolkningsram ____________________________________________________________ 3 Vad är rehabilitering? ______________________________________________________ 3 Frågeställning ____________________________________________________________ 4 Metod, problem och felkällor ________________________________________________ 4 Svårt att få svar _________________________________________________________ 4 Samlad kunskap saknas ___________________________________________________ 4 Bakgrund – en studie från Socialstyrelsen ______________________________________ 4 Resultat av undersökningen _________________________________________________ 5 Sammanfattning av slutsatser: ______________________________________________ 6 Diskussion/analys _________________________________________________________ 6 Stora skillnader – ingen överblick ___________________________________________ 6 Skattebetalarnas pengar ___________________________________________________ 6 Ett nationellt register? ____________________________________________________ 7 Tabeller _________________________________________________________________ 8 Neurologiskt Handikappades Riksförbund Sidan 2 av10 Inledning NHR har genomfört en kartläggning över hur rehabiliteringssituationen av patienter med neurologiska diagnoser ser ut i Sveriges landsting. Medicinsk rehabilitering syftar till att patienten skall kunna behålla och förbättra de förmågor denne redan har och på så vis inte försämras i sin sjukdom. Rehabilitering är mer än ”bara” sjukgymnastik utan kan också innefatta talträning, minnesträning och annat. Det kan också omfatta den arbetsinriktade rehabiliteringen, vars syfte är att personen skall kunna återgå i arbetslivet efter lång tids sjukskrivning. Denna rapport avser endast den medicinska rehabiliteringen, som huvudsakligen är landstingens ansvar. För NHR är rehabilitering ett viktigt opinionsbildningsområde. Då tidigare erfarenheter visar att det råder geografiska skillnader inom detta område, föll det sig naturligt att göra en övergripande undersökning för att få en helhetsbild. Tolkningsram Av Hälso – och Sjukvårdslagen (1982:763) 3 b § framgår det att ”Landstinget skall erbjuda dem som är bosatta inom landstinget eller som är kvarskrivna enligt 16 § folkbokföringslagen (1991:481) och stadigvarande vistas där, 1. habilitering och rehabilitering, 2. hjälpmedel för funktionshindrade, och 3. tolktjänst för vardagstolkning för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade. Landstingets ansvar omfattar dock inte habilitering, rehabilitering och hjälpmedel som en kommun inom landstinget har ansvar för enligt 18 b §. Landstingets ansvar innebär inte någon inskränkning i de skyldigheter som arbetsgivare eller andra kan ha enligt annan lag. Habilitering eller rehabilitering samt tillhandahållande av hjälpmedel skall planeras i samverkan med den enskilde. Av planen skall planerade och beslutade insatser framgå. Lag (2000:356).” Vad är rehabilitering? Socialstyrelsen definierar rehabilitering på följande vis: ”Insatser som ska bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet.” Vidare skriver Socialstyrelsen att ”Habilitering och rehabilitering står för tidiga, samordnade och allsidiga insatser från olika kompetensområden och verksamheter. Insatserna ska vara av arbetslivsinriktad, medicinsk, pedagogisk, psykologisk, social och teknisk art och kombineras utifrån den enskildes behov, förutsättningar och intressen. Det är fråga om målinriktade insatser som förutsätter att den enskildes möjligheter till inflytande vid planering, genomförande och uppföljning beaktas och säkras. Insatserna fortsätter så länge individens behov kvarstår.” (Socialstyrelsen, 2004, ”Tillgång till habilitering och rehabilitering för vuxna med funktionshinder – en kartläggning”). Neurologiskt Handikappades Riksförbund Sidan 3 av10 Frågeställning Vilka former av rehabilitering erbjuder Sveriges landsting? Är rehabiliteringen endast koncentrerad till sjukhusen i form av dagrehabilitering eller kan man som patient även få möjlighet till rehabilitering på klink? Får alla som ansöker om rehabilitering det de har rätt till? Det vill säga; hur många ansöker om det och hur många blir beviljade? Erbjuder alla landsting rehabilitering utanför det egna länet och utomlands? Metod, problem och felkällor Svårt att få svar Undersökningen har varit en enkät (kvantitativ studie) i dataprogrammet Questback. Tanken var att i Questback skulle alla svar sammanställas. Först skickades enkäten ut till enskilda rehabiliteringssamordnare och vårdenhetschefer ute i landstingen. När det sedan visade sig att de skickat iväg enkäterna till enskilda personer som sedan vidarebefordrat enkäterna har de försvunnit. I en del fall hade de kontaktade personerna slutat arbeta där. I ungefär fem fall har dock svar kommit in under de första veckorna. När denna metod inte visat sig fungera skickades enkäten via diarium/registrator. Det fungerade med blandad framgång. Ibland skickades dem vidare och några fall visade det sig att landstingen inte diarieför inkommande brev. Många telefonsamtal har det varit och mycket runtlotsande som lett till ingenstans också. Ofta har det varit nödvändigt att upprepa för samma person vid samma tillfälle att vi ringt angående en enkät och inte i något annat syfte. Ibland har vi blivit kopplade till en sjuksköterska eller sjukgymnast i tron om att vi ringer som patient och att det är undertecknad som behöver rehabilitering. Detta trots att vi tydligt talat om att vi ringt angående en enkätundersökning från Neurologiskt Handikappades Riksförbund. Samlad kunskap saknas Problemet har varit att svarspersonerna i regel bara kunna svara för sin enskilda enhet/avdelning och inte för hela länet. Vi har fått bilden av personer ”högre upp” dvs. hälso- och sjukvårdschefer inte vet som sker på enskilda avdelningar och tvärtom. Enheterna inom organisationen verkar vara så pass självstyrande att det inte heller finns någon gemensam statistik för hela länet. Därför är det svårt att veta om svarssiffrorna gäller för en enskild klinik eller för ett helt län. Det har även varit svårt att hitta statistik gällande rehabiliteringen genom externa källor. Det kan tyckas vara enkelt att leta via databaser från Sveriges kommuner och Landsting, Socialstyrelsen eller Statistiska Centralbyrån. Även här har det varit svårt att hitta material, och sökordet ”rehabilitering” har automatiskt associerats med den arbetslivsinriktade rehabiliteringen för personer med depression, ångest och utbrändhet. Bakgrund – en studie från Socialstyrelsen Att siffror för rehabiliteringen sällan kan sammanställas bevisas också i Socialstyrelsens rapport från 2004 ”Tillgång till habilitering och rehabilitering för vuxna med funktionshinder Neurologiskt Handikappades Riksförbund Sidan 4 av10 - en kartläggning”. Där menar Socialstyrelsen att landstingen i regel inte själva har kartlagt behoven om rehabiliteringsinsatser. Ytterligare ett problem är att rehabiliteringsinsatserna ofta är koncentrerade på flera kliniker/enheter till exempel neurologiska rehabiliteringsenheter, rehabiliteringsmedicin liksom geriatriska avdelningar. Ovan nämnda rapport från Socialstyrelsen visar också att tidiga och samordnade rehabiliteringsinsatser är de mest lönsamma, både kortsiktigt och långsiktigt. Det framgår också att rehabiliteringen saknar en sammanhållen organisation, istället är det enstaka klinker som får ta ansvaret. Generellt sett har landstingen inte heller en sammanhållen organisation för detta. Av rapporten framgår det också att det ofta saknas en administrativledning gällande rehabiliteringsfrågorna, vilket gör det mycket svårt att få en övergripande bild av hur rehabiliteringsinsatserna ser ut i ett helt landsting. Det framgår även av Socialstyrelsens rapport från 2004 att individuella rehabiliteringsplaner inte alltid upprätts, trots att landstingens skyldighet enligt Hälso- och Sjukvårdslagen. Detta trots att detta är ett mycket bra sätt att faktiskt strukturera upp rehabiliteringen. Socialstyrelsens undersökning omfattar inte bara patienter med neurologiska diagnoser utan även neuropsykiska, psykiska, utvecklingsstörning, hörselnedsättningar, talsvårigheter, synsvårigheter och rörelsehinder. Slutsatserna som Socialstyrelsen gör är: Landstingen saknar ofta verksamhetsplanering för rehabiliteringsinsatserna. Medvetenheten om att landstingen är skyldiga att erbjuda individuella rehabiliteringsplaner är låg. Rehabiliteringsplanerna bör användas i större utsträckning än i de gör i nuläget. Landstingens kartläggnings- och redovisningssystem omfattar inte rehabiliteringsinsatserna och därför är det svårt att bedöma hur stort behovet är liksom hur mycket resurser som avsätts för rehabilitering. Landstingen saknar system för resultatuppföljning av rehabiliteringsinsatserna. Resultat av undersökningen Vilken form av vård man får som patient beror till stor del på postnumret. I Kronobergs län får i stort sett alla rehabilitering inom länet. Å andra sidan fick bara 3 personer rehabilitering i annat län och ingen rehabilitering utomlands. Gävleborg erbjuder varken rehabilitering utanför länet eller i ett annat land. Dalarna erbjuder både rehabilitering utanför länet och i annat län. Å andra sidan är det bara 36 stycken av 54 som får det beviljat. När det gäller rehabilitering utomlands har 5 av 21 fått den möjligheten. Siffrorna gäller för 2010. I Västernorrland fick endast 1 person av 5 sökande rehabilitering utomlands. Intressant att notera är att svarsfrekvensen är högre när det handlar om rehabilitering i andra län och utomlands, istället för inom det egna länet. Kan detta vara ett tecken på att det finns en mera samlad organisation kring den rehabiliteringen än den som sker inom länet? Dalarna, Halland, Jönköpings län, Kronoberg, Sörmland, Uppsala län, och Västra Götalandsregionen erbjuder rehabilitering i andra län. Gävleborg och Västernorrland gör det Neurologiskt Handikappades Riksförbund Sidan 5 av10 inte. Ett problem med statistiken i Västra Götaland är att de har samlad statistik för de remisser som inkommer avseende utomlänsrehabilitering och utomlandsrehabilitering. Dalarna, Halland, Jönköpings län, Uppsala län, Västernorrland och Västra Götalandsregionen erbjuder rehabilitering utomlands, medan Gävleborg och Kronoberg gör det inte. Blekinge län har svarat, men det råder oklarheter i om de beviljar utomlandsrehabilitering eller inte. Stockholms län, liksom Örebro län och Norrbottens län har uppgett att de har svarat på enkäten. Dessa svar har dock inte kommit in. Därför är det svårt att göra en bedömning angående rehabiliteringsinsatserna i dessa län. Övriga landsting har inte svarat på enkäten, därför är det också svårt att jämföra resultaten landstingen emellan. I samband med Socialstyrelsens rapport från 2004 gjordes också en undersökning på hur bra landstingen redovisar sina rehabiliteringsinsatser. Resultatet visade på stora regionala skillnader. Jönköpings län visade på bäst resultat, följt av Örebro län, Gävleborg, Halland och Jämtland. Ungefär hälften av alla landsting redovisar inte sina rehabiliteringsinsatser. Norrbotten, Västerbotten och Skåne redovisar varken rehabiliteringsinsatser eller habiliteringsinsatser. För att göra en återkoppling till vår enkätundersökning var det just Jönköping, Gävleborg och Halland som svarade först. Sammanfattning av slutsatser: De problem som socialstyrelsen pekade på 2004 verkar vara kvar Postnumret spelar roll för vilken vård man får Det saknas samordning av insatserna och det saknas kunskap om vad som pågår ”uppåt” och ”nedåt” i organisationen Många landsting redovisar inte sina rehabiliteringsinsatser Fler redovisar insatser i andra landsting och utomlands än i det egna landstinget Det saknas samlad statistisk över rehabiliteringen i landstingen och nationellt Diskussion/analys Stora skillnader – ingen överblick Enkäten visar, trots det stora bortfallet av data att det råder stora regionala skillnader. Både när det gäller antalet sökande och antalet beviljade insatser. Siffrorna kan i och för sig förklaras med att befolkningsmängden varierar emellan de olika länen. Det bor ju betydligt fler personer i Stockholms län än i Norrbotten. Samtidigt kan man ju fråga sig om det är så att många inte vet om att det till exempel är möjligt att bli beviljade rehabilitering utomlands i till exempel Västernorrland. En fråga som vi personligen har haft under denna undersökningsperiod är ”Kastar de pil med skattebetalarnas pengar”. Anledningen är att vi oftast har fått intrycket att det inte råder någon egentlig koll på hur rehabiliteringen ser ut. Vem ska man vända sig till och vem som besitter vilken kunskap? Varför finns det inte någon samlad statistik? Skattebetalarnas pengar De senaste årens debatt om hur skattepengarna ska användas är en minst sagt politisk fråga. Den offentliga sektorn har i regel hårda sparkrav, och man inte vill slösa med Neurologiskt Handikappades Riksförbund Sidan 6 av10 skattebetalarnas pengar. Men om landstingen inte för någon statistik på hur de använder sina pengar på rehabilitering, hur ska de då veta hur stor del av sin budget de avsätter åt dem? Problemet kanske inte är skatteuttaget kontra sparkravet i sig, utan att landstingen inte själva är medvetna om hur de använder sina pengar. Om de inte vet hur pengarna används, hur ska man då kunna avgöra om de arbetar effektivt? Det kan vara på plats att fråga sig om landstingen också varit ansvariga för hemtjänst- och assistanskostnader med mera, hade de då tagit ett större ansvar gällande rehabiliteringen? Ett nationellt register? Det borde onekligen vara ett allmänintresse att man verkligen investerar i att kartlägga hur behovet av rehabiliteringsinsatser egentligen ser ut. Då kan landstingen mäta om de verkligen arbetar effektivt och hur mycket pengar de verkligen måste avsätta åt rehabilitering. Vidare kan dylika register användas för att landsting kan lära sig av de som lyckas bäst samtidigt som man kan sätta tryck på den som lyckas mindre bra. På sikt borde detta leda till att patienten blir friskare och att andra samhällskostnader minskar. Ett bra exempel på detta är det nationella kvalitetsregistret för strokevården. Så är det inte dags att på allvar överväga att inför någon sorts nationellt kvalitetsregister för rehabiliteringen i landstingens regi? Neurologiskt Handikappades Riksförbund Sidan 7 av10 Tabeller Rehabilitering inom länet Landsting/region Vilka former av rehabilitering erbjuder ni? Blekinge Dalarna Gotland Gävleborg Dagrehab. Halland Rehab. med övernatting Jämtland Jönköping Dagrehab. och rehab med övernattning Kalmar Kronoberg Rehab. med övernattning Norrbotten Skåne Stockholm Sörmland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Rehab med övernattning Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland Neurologiskt Handikappades Riksförbund Hur många ansökte om rehab.? Hur många blev beviljade? 80 (till Valjeviken) 40 (till Valjeviken) 200 st Vet ej 193 st Vet ej 260 st Vet ej 285 st 285 st Sidan 8 av10 Utomlänsrehabilitering Landsting/region Blekinge Dalarna Gotland Gävleborg Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholm Sörmland* Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland** Erbjuder ni rehabilitering utanför det egna länet? Hur många ansökte? Hur många blev beviljade? Ja 54 36 Nej Ja 49 28 Ja 11 4 Ja 7 3 Ja Ja, i enstaka fall 45 Ca 20 32 5 Nej Vet ej Vet ej Ja 780 (Sverige och utomlands) 281 Örebro Östergötland * Svaren avser endast de remisser som kommer in till länssjukhuset i Nyköping ** Siffrorna avser de remisser som kommer in både när det gäller rehabilitering i andra län och utomlands Neurologiskt Handikappades Riksförbund Sidan 9 av10 Utomlandsrehabilitering Landsting/region Blekinge Dalarna Gotland Gävleborg Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholm Sörmland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland** Erbjuder ni rehabilitering utomlands? Tror inte det Ja Hur många ansökte? Hur många blev beviljade? 21 5 Nej Ja 38 11 Ja 70 25 Nej - - Ja Vet ej 3 Ja 5 1 Ja 780 (Sverige och utomlands) 68 Örebro Östergötland ** Siffrorna avser de remisser som kommer in både när det gäller rehabilitering i andra län och utomlands Referenser: Hälso – och Sjukvårdslag (1982:763) Socialstyrelsen (2004): Tillgång till habilitering och rehabilitering för vuxna med funktionshinder – en kartläggning Artikel nr: 2004-131-13 Rapportförfattare: huvuddelen är gjord av Hillevi Sundholm som är student på Örebro Universitets socionomprogram Neurologiskt Handikappades Riksförbund av10 Sidan 10