Testresultat i svenska och matematik hos barn som behandlats för hjärntumör. Malin Lönnerblad, Specialpedagog, Mobila Neurorehabteamet,, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Riikka Lovio, Neuropsykolog, Phd, Mobila Neurorehabteamet, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Ingrid van´t Hooft, Neuro psykolog, Phd, Utvecklingsledare, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Bakgrund och syfte I Sverige drabbas ungefär 100 barn per år av en hjärntumör (Lannering et al., 2009). Ett stort antal studier visar att sjukdom och behandling kan ha en negativ påverkan på den kognitiva utvecklingen (Mulhern, Merchant, Gajjar, Reddick & Kun, 2004) vilket därmed innebär en risk att barn som drabbats kan få svårigheter i skolan (Mitby et al., 2003). Kunskap och förståelse inom detta område behöver utvecklas ytterligare (Bruce et al., 2008; Lähteenmäki et al., 2007). Syftet med studien är att belysa resultat på diagnostiska tester i svenska och matematik utförda av barn som behandlats för hjärntumör. De frågeställningar som står i fokus är: Hur presterar barn som behandlats för hjärntumör på olika diagnostiska tester i svenska och matematik jämfört med normering för ålder på testerna? Hur ser sambandet ut mellan antal år sedan behandling och resultat på olika diagnostiska tester i svenska och matematik? Metod Frågeställningarna besvaras genom en retrospektiv journalstudie av specialpedagogiska bedömningar utförda under 2010-2014 på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm. Undersökningsgruppen består av 45 barn som behandlats för hjärntumörer före 18 års ålder mellan 1995-2013. De specialpedagogiska bedömningarna innefattar diagnostiska tester i ordförståelse, läsförståelse, läshastighet, stavning, grundläggande aritmetiska färdigheter och taluppfattning. Inklusionskriterier för att ingå i studien var att barnen skulle kunna tala och skriva svenska samt läsa enligt grundskolans läroplan. Statistiska beräkningar är gjorda i SPSS. Resultat Studien visar att testgruppen presterar signifikant sämre än förväntat för åldern på diagnostiska tester i läshastighet, stavning och grundläggande aritmetik. På läsförståelse och uppgifter som rör taluppfattning ligger resultaten ojämnt men generellt i nivå med jämnåriga. Studien visar också att testgruppen presterar ojämnt inom olika områden i svenska och matematik. Prestationerna på tester som mäter förståelse är signifikant bättre jämfört med tester som fokuserar på snabbhet. Studien indikerar vidare att det finns en risk att resultaten i stavning och grundläggande aritmetiska förmågor försämras med åren. Det är därför av stor betydelse att barn som har behandlats för en hjärntumör regelbundet följs upp specialpedagogiskt av både sjukvård och skola för att rätt och tidiga åtgärder ska kunna sättas in i skolan. Många av dessa barn kan vara i behov av stöd och anpassningar i undervisningen samt extra tid att genomföra uppgifter och prov. Referenser: Bruce, B. S., Chapman, A., MacDonald, A., & Newcombe, J. (2008). School experiences of families of children with brain tumors. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 25(6), 331-339. doi:10.1177/1043454208323619 Lannering, B., Sandström, P-E., Holm, S., Lundgren, J., Pfeifer, S., Samuelsson, … Gustafsson, G. (2009). Classification, incidence and survival analyses of children with CNS tumors diagnosed in Sweden 1984-2005. Acta Paediatrica, 98 (10), 1620-1627. doi:10.1111/j.1651-2227.2009.01417.x Lähteenmäki, P. M., Harila-Saari, A., Pukkala, E. I., Kyyrönen, P., Salmi, T. T., & Sankila, R. (2007). Scholastic achievements of children with brain tumors at the end of comprehensive education: A nationwide, register-based study. Neurology, 69(3), 296-305. Mitby, P.A., Robison, L.L., Whitton, J. A., Zevon, M.A., Gibbs, I. C., …Mertens, A.C. (2003). Utilization of Special Education Services and Educational Attainment among Long- Term Survivors of Childhood Cancer. A report from the Childhood Cancer Survivor Study. Cancer, 97 (4), 1115-26. doi:10.1002/cncr.11117 Mulhern, R. K., Merchant, T. E., Gajjar, A., Reddick, W. E., & Kun, L. E. (2004). Late neurocognitive sequelae in survivors of brain tumortumors in Childhood. Lancet Oncology, 5 (7) 399-408. 10p. DOI: 10.1016/S1470-2045(04)01507-4. DOI:10.1177/1043454208328765 Title: Group Activities for Teenagers with Acquired Brain Injuries (ABI) Authors: Maud Hagberg OTR Msc, Susanne Agelin Child Life Specialist Background: Young persons with ABI often experience beside the physical and cognitive impairments also social deprivation. Many have feelings of loneliness and have lost friends after the brain injury. They may also have problems in socializing with peers and making new contacts. The neurological rehabilitation team at Astrid Lindgren’s Children’s Hospital sees children in all ages and among the physical and cognitive rehabilitation also have an ambition to address the social consequences of ABI. Objectives: The main objective was to create possibilities for a group of teenagers with ABI to meet with others to socialize and share experiences. A second objective was to give information in a relaxed environment on the consequences of the injuries. A third objective was to create possibility for the parents to meet other parents Method: Twelve teenagers were invited to the group activities. Three sessions were planned in the hospital setting and the last fourth was an outing to a bowling alley. For the parents there were three parallel sessions in the hospital. All three sessions had a theme for discussion or information and a kitchen activity. For the teenagers there were two team members present each session and for the parents one team member. After the last session an oral evaluation was made. Results: Six teenagers between 13 – 16 years accepted the invitation to the group sessions. Three were girls and three were boys. In average four participated each time. I the sessions some of the teenagers were more talkative but in the evaluation all of them were very positive to the group activities and everybody wanted a continuation of the group. Everybody liked the mix of kitchen activities and discussion or information on a subject. One boy also claimed that he became more confident and started to make some friends at school. How much they learned about their injuries however could not be evaluated. The parents did participate in two sessions. Conclusion: Group activities for young persons with ABI are valuable interventions for socializing and sharing experiences. Titel Lärande föräldranätverk och lärande nätverk för ungdomar på Facebook Medverkande Benny Anderberg (psykolog), Maria Bengtsson (kurator), Lena Lindvall (arbetsterapeut), Sofie Nilsson (specialpedagog) BarnRehab Skåne (BRH) - en specialresurs inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne som bland annat arbetar med rehabilitering efter förvärvad hjärnskada. Bakgrund och syfte BarnRehab Skåne (BRH) har startat två olika Facebookgrupper med avsikt att skapa lärande nätverk för ungdomar med förvärvad hjärnskada och deras föräldrar. I dessa grupper ska man kunna diskutera och utbyta erfarenheter och samtidigt ha tillgång till professionell kunskap och stöd vid behov. Familjerna befinner sig i en utsatt situation och har ofta många tankar kring hur det ska fungera i skolan, på fritiden, i kamratrelationer samt på arbetsmarknad och i vuxenliv. Vid flera tillfällen har föräldrar och ungdomar uttryckt önskan om mer kontakt med andra i samma situation. Metod I augusti 2014 inledde BRH med att starta ett lärande föräldranätverk i form av en sluten grupp för föräldrar till ungdomar i åldern 13-20 år som har haft kontakt med BRH. I gruppen kan föräldrar diskutera fritt och ta upp vilka ämnen de vill samtidigt som de kan ta del av tips, råd och länkar som personal från BRH bidrar med. I september 2015 utökades gruppen till att inkludera även föräldrar till barn mellan 0-12 år. I augusti 2015 startade BRH ett lärande nätverk för ungdomar. Det är en sluten grupp för ungdomar i åldern 13-20 år som har haft kontakt med BRH. I gruppen kan ungdomarna ta del av information om vad som händer på BRH och de kan få tips om skola, fritid och vuxenliv. De kan även diskutera med varandra och tipsa om olika aktiviteter. Personal från BRH deltar aktivt i detta nätverk och gör regelbundna inlägg varje vecka samt bidrar med tips och stöd vid behov. De som deltar är arbetsterapeut Lena Lindvall, kurator Maria Bengtsson, psykolog Benny Anderberg och specialpedagog Sofie Nilsson. Resultat eller preliminära resultat Gruppen Lärande föräldranätverk utvärderades efter sex månader genom att använda en enkät som besvarades av föräldrarna samt en strukturerad intervju med de aktiva yrkesverksamma. Även om gruppen vid tillfället var liten visar de preliminära resultaten att föräldrarna i Facebookgruppen har haft givande diskussioner och fått idéer om hur de kan stödja sina barn i vardagen. De tycker att Facebook är ett bra forum för att skapa kontakt med andra föräldrar. De yrkesverksamma upplever positiv respons i diskussioner med föräldrar och ungdomar och de båda grupperna utökas kontinuerligt. Slutsatsen är att Facebookgrupperna hittills varit en positiv upplevelse för föräldrar, ungdomar och yrkesverksamma. Ytterligare ett resultat är att kontakten mellan yrkesverksamma och familjer har underlättats, vilket därmed har gett ökad tillgänglighet. Bedömning av kognitiv-kommunikations förmåga hos ungdomar med förvärvad hjärnskada: Översättning och standardisering av Funktionell bedömning av verbalt resonerande och exekutiva strategier/ Functional Assessment of Verbal Reasoning and Executive Strategies (S-FAVRES) Medverkande Logoped Maria Karlsson, logoped Karin Persson, logoped Linda Wångmar Lindhagen och logoped Åsa Fyrberg Bakgrund och syfte Förvärvade hjärnskador hos barn kan påverka kommunikativa funktioner som krävs för att fungera socialt och framförallt för att lyckas i skolan. Kognitiva kommunikations svårigheter (Cognitive Communication Disorders) framträder ibland först när barnet blir tonåring och de socio-emotionella och de akademiska kraven ökar. Begreppet kognitiva-kommunikations svårigheter är i många länder ett vedertaget begrepp och bedömningsinstrument finns för att upptäcka dessa svårigheter. S-FAVRES är ett bedömningsinstrument som är utvecklat av Shelia MacDonald, M.CI. SC., speech-language pathologist in Toronto. Sheila arbetar kliniskt men är även författare, forskare och lärare. Hon har över 30 års erfarenhet av att bedöma och behandla patienter med förvärvad hjärnskada. S-FAVRES avser mäta subtila kognitiva kommunikationssvårigheter hos ungdomar med förvärvad hjärnskada. Det är ett bedömningsinstrument som på aktivitetsnivå mäter kognitiva kommunikationsförmågor i komplexa, kontextuella och integrerade uppgifter vilka simulerar vardagliga kognitiva och kommunikativa utmaningar. S-FAVRES har översatts till svenska av ovanstående logopeder. S-FAVRES består av fyra deltest ”planera en aktivitet”, ”schemaläggning”, ”fatta beslut” samt ”formulera ett svar/argumentera”. Varje deltest efterföljs av följdfrågor då testpersonen förväntas förklara hur uppgiften löstes. Materialet finns sedan mars 2016 i svensk utgåva med engelsk manual. En svensk standardisering av S-FAVRES planeras. Tills vidare kan den engelska normeringen användas. Metod S-FAVRES ska administreras till 100 ungdomar med typisk utveckling och 100 ungdomar med mild-svår hjärnskada i åldern 12-19. Därefter ska flera parametrar beräknas statistiskt för att säkerhetsställa att S-FAVRES är ett reliabelt och funktionellt bedömningsinstrument för att mäta subtila kognitiva kommunikations svårigheter hos ungdomar med förvärvade hjärnskada. Förväntat resultat Den engelska standardiseringen, vilken omfattas av 182 typiskt utvecklade ungdomar och 57 ungdomar med förvärvad hjärnskada (mild-svår), visar att ungdomar med förvärvad hjärnskada presterar statistiskt lägre på samtliga bedömningsparametrar jämfört med ungdomar med typisk utveckling. Detta med undantag för parametern ”tid” där ingen statistisk mätbar skillnad finns. Inter-bedömarreliabiliteten är acceptabel. Liknande resultat förväntas för den svenska standardiseringen. Sammanfattning S-FAVRES är översatt till svenska vilket gör det möjligt att bedöma subtila kognitiva-kommunikations svårigheter hos ungdomar i åldern 12-19 ungdomar med förvärvad hjärnskada. En svensk standardisering är påbörjad. Utifrån vår kliniska erfarenhet är vi övertygade om att bedömningsinstrumentet, även fram till den svenska standardiseringen är klar, underlättar för logopeder att bedöma subtila kognitiva kommunikationssvårigheter och därefter planera behandling av dessa.