Avhandlingens titel
Vuxna med förvärvad
traumatisk hjärnskada, omställningsprocesser och konsekvenser i vardagslivet
En studie av femton
personers upplevelser
och erfarenheter av att
leva med förvärvad
traumatisk hjärnskada.
Studiens syfte
Syftet med studien är att öka
kunskapen om, samt att belysa den
omställnings-process och de
konsekvenser som vuxna personer
med traumatisk hjärnskada erfar
och upplever i vardagslivet och i
stödet efter en förvärvad
traumatisk hjärnskada.
Studiens frågeställningar
1.
2.
3.
Hur upplever personer med traumatisk
hjärnskada den omställningsprocess som
uppstått till följd av traumat?
Vilken betydelse tillskriver personer med
traumatisk hjärnskada stödet som de
erhållit efter förvärvad hjärnskada?
Vad kännetecknar de erfarenheter som
personer med traumatisk hjärnskada gjort
beträffande konsekvenser som uppstått i
vardagslivet?
Teori och metod
• Kvalitativ och deskriptiv studie
• Hermeneutisk ansats – tolkning, förståelse,
förförståelse och förklaring
• Djupintervjuer med hjärnskadade
• Innehållsanalys – en induktiv slutledning
• Koppling till teorier om socialt erkännande
(Honneth 2000, Fraser 2003, Taylor, 1994) –
en abduktiv slutledning
Frågeguide – sex huvudområden
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Traumatisk hjärnskada
Familj och nätverk
Arbetsliv och sysselsättning
Livsomställning
Samhällsstöd
Vardagsliv
Informanter
• Totalt 15 personer: 10 män, 5 kvinnor
• Kontakt med öppenvårdsteamet (ÖVT)
• Vid skadetillfället 19-53 år (m 36), vid
intervjutillfället 28-56 år (m 40,5).
• Tid efter skadan 6 mån.–17 år (Md 4 år)
• Olika typ av skador och varierande grad av
skada – lätt, måttlig och svår
Omställningsprocessen
•Omsorgens betydelse – en fråga om informellt
och formellt stöd
•Handlingens betydelse – en fråga om aktivitet
versus inaktivitet
•Självständighet – en fråga om beroende
versus oberoende
•Social interaktion – en fråga om möte och
bemötande
•Förändringens tema – en fråga om process
versus stagnation
•Emotioner – en pendling mellan hopp versus
hopplöshet
Betydelsefulla stödinsatser
•Den informella omsorgen var ovärderlig som
stöd, motivation och drivkraft
•Personerna var till en början nöjda med
samhällsstödet men senare krävdes mer av
egen
aktivitet för att få del av dem
•Saknade en samordning av stödinsatserna,
särskilt i ett senare skede
•Varierande intresse för stödorganisationer
•Professionella aktörernas specialistkunskaper
•Hjälp till bearbetning och insikt
Rapporterade konsekvenser
13
11
10
8
8
7
7
Pain
Sensory
difficulties
6
4
3
Aphasia
Cognition
Coordination
Depression
Epilepsy
Fatigue
Irritability
Movement
difficulties
Upplevda konsekvenser
•Dolda funktionsnedsättningar – besvärande
•Tidsfaktorn – minne/planering och utförande
•Svårigheter att återgå till arbete – yrkesliv
•Små skador – kan ge stora sociala följder
•Förbättrade/fördjupade relationer
•Ökad självkännedom
•Lugnare livsföring
Socialt erkännande
Socialt erkännande är en kritisk
samhällsteori där strävan efter
erkännande utgör ledmotiven i en
moralisk konflikt och kamp för (missgynnade) minoritets grupper
Individer och olika minoritetsgrupper
har sökt erkännande för sin existens och
sin särart på olika nivåer i samhället
Matris över erkännandeteorier
Axel Honneth
(1995; 2003)
Charles Taylor
(1994)
Individdimension
– Självförtroende
Intim sfär
– Dialog med
andra
Rättsdimension
– Självaktning
Offentlig sfär
– Samhällspolitik
Värdedimension
– Självkänsla
Nansy Fraser
(2002; 2003)
Omfördelning
– Rättvis
fördelning
Erkännande
– Social status
Socialt erkännande
•Individdimension – erkännande på
individnivå i nära (primär-) relationer
•Rättsdimension – erkännande i laglig
sammanhang, medborgerliga rättigheter
•Värdedimension – erkännande i en
samhällsgemenskap, samhällsnormer,
solidaritet (Honneth, 1995; 2003)
Primärrelationen
I … hon [min frun]
har ju framför allt
varit mig behjälplig
på alla sätt alltså!
T Ja
I Inte [enbart] när
det gäller min
fysiska
rehabilitering, hon
har ju varit min
livskamrat i ordets
alla bemärkelser …
Rättsdimensionen
Det har varit mycket strid i starten för
att komma och få någon vård och hjälp
över huvud taget
/…/
Och där [i kontakten med
Öppenvårdsteamet] behövde jag inte ens
ta strid för det själv, utan det var i
princip den gången som jag inte behövde
öppna munnen för att få mina
rättigheter, höll jag på att säga
Värdedimensionen
Redan efter sex månader
sa läkaren till mig – att det
kanske vore lika bra och
sjukpensionera dig!
/…/
Jag tycker om folk som
skojar och skämtar men
det tyckte jag var ett
dåligt, om det nu var ett
skämt …och då tänkte jag
att det var då fan! – Jag
var 40 år och tyckte att där
skulle inte mitt liv sluta
Jag har ju en försäkringskille på försäkringskassan,
en tjänsteman, som jag har
kontakt med
/…/
Han har varit väldigt
intresserad också, han vet
ju mycket om hjärnskador
och så … så han är
intresserad, så det är
jättebra tycker jag
Konklusioner
•Den informella omsorgen var ovärderlig som stöd
•De professionella aktörernas specialistkunskaper är
betydelsefulla
•Det behövs en samverkan och samordning kring den
hjärnskadade
•De skadade var till en början nöjda med samhällsstödet men senar krävdes mer av egen planering för att
få del av stödet
•Omställningsprocessen kan vara långvarig – livslång
•Lindriga skador kan ge betydande sociala effekter
•Konsekvenser såväl positiva som negativa
•Helhetssyn utifrån ett erkännandeperspektiv
Kontaktadress
Thomas Strandberg
Med dr, lektor
Örebro universitet
Hälsoakademin,
Institutet för handikappvetenskap (IHV)
701 82 Örebro
[email protected]
www.ihv.se
