du måste vara frisk för att kunna vara sjuk – cancervården ur ett

– E N H E T E N F Ö R S T R AT E G I S K K V A L I T E T S U T V E C K L I N G | S E P T E M B E R 2 0 1 4 –
DU MÅSTE VARA FRISK FÖR
ATT KUNNA VARA SJUK –
CANCERVÅRDEN UR ETT
PATIENTPERSPEKTIV
FREDRIK NILSSON
Förord
Du måste vara frisk för att vara sjuk är den fjärde rapporten i en serie om hälsooch sjukvårdens komplexa system och om hur en patientprocessorienterad vård
växer fram.
Nu ligger fokus på patientens och anhörigas upplevelser och erfarenheter som
även i denna rapport sker i samverkan med Fredrik Nilsson som har följt de olika förbättrings- och utvecklingsarbete som har genomförts inom cancerområdet och som
därmed ger en fördjupad kunskap. Kunskapen vi fått ligger sedan till grund för det
fortsatta lärandet och den ständigt pågående utvecklingen i vården.
Skriften bekräftar betydelsen av samverkan mellan den kliniska vardagen och
forskningen samt vikten av att lyssna och ta till vara patientens och anhörigas
erfarenheter och kunskap. Den ger också stöd till det fortsatta arbetet med att
stärka patienten och anhörigas ställning i vården.
MARGARETA ALBINSSON
Utvecklingsstrateg
Enheten för strategisk kvalitetsutveckling
Region Skåne
Ingress
Utgiven av Region Skåne,
Enheten för strategisk kvalitetsutveckling, 2014
www.skane.se/kvalitetsutveckling
Kontaktperson: Margareta Albinsson,
[email protected]
Grafisk formgivning: Giv Akt Skåne
ISBN 978-91-7261-283-9
2
I genomförandet av denna studie är det tolv år sedan min lärdom av den svenska
cancervården påbörjades. Då, 2002, som en väldigt okunnig och oerfaren närstående
som förlitade sig på vården och hoppades att allt skulle bli bra – det vara ju på 2000talet, så visst skulle det gå bra för oss. Efter nästan fem års kämpande mot cancern
och samtidigt en ändlös och energikrävande kamp att få insikt, svar, erkännande och
stöd från vården i sin helhet, blev resultatet en förlust för mig och familjen. Men det blev
också starten på ett samarbete med Utvecklingscentrum vid Region Skåne och möjligheten till fördjupande studier av cancervården liksom många andra delar av hälso- och
sjukvården. Utgångspunkten för mina studier har hela tiden varit från patientens perspektiv och med ambitionen att bidra till utveckling och förnyelse av sättet vården levereras till både patienter och närstående. Under de senaste tre till fyra åren är min upplevelse att något positivt börjat hända. En mer integrerad cancervård har utvecklats,
något jag kunnat följa på nära håll i de utvecklingsprogram som bedrivits specifikt inom
cancervården. Bildandet av Regionala cancercentrum (RCC) har också aktualiserat behovet av en enhetligare cancervård med bättre kvalitet. RCC utgör en viktig aktör i det
fortsatta förbättringsarbetet. En intressant frågeställning är dock om dessa satsningar
ännu upplevts av patienterna och deras anhöriga? Vad har förändrats för patienterna i
sättet vården hänger samman och levereras? Behöver man fortfarande kämpa för att
ta sig igenom olika hinder och icke integrerade funktioner som präglat cancervården?
Dessa frågor lede till initierandet av denna studie som utförts under 2013 och 2014.
Jag vill tacka Enheten för strategisk kvalitetsutveckling (tidigare Utvecklingscentrum, Region Skåne) för uppdraget och stödet för genomförande av denna studie –
tack Margareta. Till alla patientföreträdare som ställt upp på intervjuer och uppföljningsdiskussioner är jag också tacksam – ert arbete är viktigt så arbeta på!
Slutligen vill jag tacka Sofie Tapper-Jansson som hjälpte mig med intervjuerna och
delar av denna rapport.
Om författaren
Fredrik Nilsson är professor vid institutionen för Designvetenskaper vid Lunds
universitet. Han forskar inom innovation, logistik och förnyelse bland annat inom
hälso- och sjukvården. Han har författat ett antal rapporter och vetenskapliga artiklar
kring behovet av en mer patientfokuserad vård. Tre rapporter; Dem komplexa vården,
Vägen till en patientprocessorienterad vård och Patientprocessorienterad vård har
sedan tidigare publicerats i samarbete med Region Skåne liksom boken Vägar till
förnyelse – studier av svensk sjukvård. Han håller också kurser riktade till hälso- och
sjukvården med fokus på utveckling och förnyelse.
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Introduktion
Att cancervården utvecklats betydligt de senaste 10–15 åren
och än mer i ett längre perspektiv råder ingen tvekan om. De
nyligen bildade regionala cancercentrum (RCC) har bidragit
till ytterligare fokusering och intensifiering inom området
vilket öppnat upp för ännu mer utveckling med både förbättring och förnyelse som resultat. I utvecklingsarbetet med
cancervården blir det också mer och mer vanligt att patienter
tas med och, mer eller mindre, involveras i de program och
projekt som bedrivs. Samtidigt är det tydligt att mycket att
utvecklingen avgränsas till förbättringar av existerande verksamheter. Oftast fokuseras hur existerande verksamheter och
processer kan kopplas samman utifrån vårdens perspektiv.
Patienters medverkan blir då många gånger att bekräfta och
konfirmera framtagna förslag snarare än att faktiskt involveras från början och vara med i det faktiska arbetet i att tänka
om från grunden och tänka nytt ur ett patientperspektiv. En
sådan involvering skulle kunna medföra att det dominerande
vårdperspektivet skulle kunna kompletteras och helt nya sätt
att säkerställa bästa vård och omhändertagande för patienten
upptäckas. Det arbete som gjorts och publicerats inom
patientprocessorienterad vård lyfter fram den absoluta vikten
av att först ta reda på vad patienter och deras närstående har
för behov, förväntningar och önskemål i allt från det preventiva arbetet, i att identifiera cancer tidigt, till rehabilitering,
uppföljning och där det blir aktuellt även palliativa faser.
Syftet med studien har varit att samla in och kartlägga
behov, förväntningar och önskemål kring cancervården ur
ett patientperspektiv samt utforska hur patientperspektiv kan
inkorporeras i förbättrings- och förnyelsearbeten – på riktigt!
Studien har bestått av en intervjudel där 12 representanter
från olika patientorganisationer och patientföreträdare
intervjuats och en litteraturdel där både nationella och
internationella artiklar och rapporter analyserats utifrån
patientprocessperspektivet.
Resultaten kommer att nyttjas i sin helhet i det fortsatta
arbetet med förbättring och förnyelse av cancersjukvården,
regionalt, nationellt och internationellt, där just patientperspektivet längs hela resan måste bejakas.
Rapporten är strukturerad på följande sätt. I nästa avsnitt
introduceras patientens roll i vården – vilken ofta är så självklar att patientperspektivet tas för givet och inte egentligen
hanteras. Detta följs av resultaten från en patientprocessanalys utifrån både intervjuunderlaget och relevant litteratur.
Under varje delprocess i patientprocessen beskrivs relevant
nationell och internationell forskning i en egen liten ruta. Ett
antal uppkomna aspekter fördjupas därefter baserat på intervjupersonerna erfarenheter och reflektioner såsom den höga
kliniska och medicinska kvalitet som cancervården håller
men också det faktum att om patientprocessen ska bli hyfsat
tillfredställande så måste man i princip vara frisk och stark
för att kunna vara sjuk. Rapporten avslutas sedan med slutsatser samt rekommendationer för både vårdpersonal,
beslutsfattare/chefer och patientföreträdare.
Patienten är ju självklart med – eller?
Idag fokuseras resurserna inom den svenska sjukvården på
att skapa en bra och effektiv vård, men ofta är perspektivet
begränsat till ett vård- och budgetperspektiv vilket medför
att patientperspektivet begränsas, och därmed också patienttillfredställelsen.
Patientperspektiv är ett ord som rymmer flera innebörder,
3
beroende på vem som använder sig av det. Tidigare studier
har till stor del fokuserats på att ha patienten i centrum vilket
för respektive vårdgivare kan skapa mycket bra patienttillfredställelse och nöjdhet. Men då patienter, som i cancervården, ofta går mellan olika vårdgivare/kliniker blir det stora tomrum mellan stegen vilket medför att patientcentrering
förloras. Att inte bara vara patientcentrerad utan att vara
patientprocessorienterad dvs där fokus behålls på patienten
längs hela dennes resa som vårdtagare, representerar ett annat
synsätt och sätter helt andra krav på vården i sin helhet. Det
skapar samtidigt nya möjligheter till en heltäckande och
trygg vård. Det räcker inte med att varje del försöker sitt
bästa utan man måste göra detta på ett interorganisatoriskt
sätt – över de traditionella gränserna – och kanske skapa helt
nya tjänster och aktörer som kan bidra till den helhet som en
god, kvalitativ och serviceorienterad vård innebär.
Patienten, och i många fall tillsammans med dennes närstående, är de som är experter på de egna upplevelserna och
sina egna känslor. Det är ju patienten som vet hur det känns
att vara sjuk. Därför kan patienten bäst svara på hur en patient
upplever resan som sjuk, alltså huvudprocessen i den patientprocessorienterade vården. Om inte patientperspektivet längs
hela dess resa kartläggs och ligger till grund för förbättringar
eller förnyelse riskerar sjukvården att implementera förändringar som inte efterfrågas eller är till nytta för patientgruppen.
Det kan leda till genomförande av dyra förändringar som inte
mottas på förväntat sätt av patienterna. Alltså, ledare och chefer inom sjukvården har stor nytta av att till högre grad använda sig av ett patientperspektiv och systematiskt arbeta
med detta vid olika beslutsprocesser då evidensbaserade patientperspektiv kan skapa mer framgångsrika förändringsarbeten. Det är intressant att allt annat i vården ska vara evidensbaserat men inte det kanske viktigaste, nämligen patientupplevelserna. Insikter skapade från ett genomarbetat patientperspektiv borde utgöra tyngdpunkten i vårdens prioriteringar!
Tidigare studier visar att patientcentrerad vård ökar, men
det är ovanligt att patienterna själva involveras i det faktiska
arbetet med förändringsprocessen (alltså mer än symboliskt
bollplank på färdigframtagna förslag). Då en förändring
genomförs utifrån ett vårdperspektiv riskerar man att gå
miste om ”kundens” behov och önskemål, vilket kan undvikas genom att involvera patienter i förändringsprocessen.
I en studie om patienttillfredställelse och överlevnad för
pankreascancer patienter (Gupta et al. 2012) påvisas ett klart
samband mellan den upplevda tillfredställelsen av servicen
patienterna fick och hur länge de överlevde. Sättet vården
levereras har alltså klar betydelse för patienter.
Patientens ställning i cancervården omfattas av de nationella riktlinjerna för hur verksamheten vid ett regionalt cancercentrum (RCC) ska bedrivas. RCC Syd arbetade under år
2013 med utvecklingen av en regional strategisk utvecklingsplan. Ett av initiativen som kommit igång är en patientföreträdarutbildningen. Ett centralt område vid involvering av
patienter är informationsspridning, där det är relevant att
undersöka hur patienterna tillgodogör sig information samt
huruvida det genomförs på ett för patienten önskvärt sätt.
RCC Syd har också tillsammans med Enheten för strategisk
kvalitetsutveckling (tidigare Utvecklingscentrum) i Region
Skåne initierat och drivit utvecklingsprogram för multiprofessionella cancerteam. Tre program har genomförts med totalt 16 deltagande team. Det tredje programmet avslutades i
juni 2014.
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Patientprocessen
”Det som fungerar är när man är inne i sjukvården
- tiden innan och tiden efter, den fungerar inte
alls.”
Tio av intervjupersonerna betonar att cancervården är av bra
kvalitet på flera orter inom Region Skåne, om avgränsning
sker till kliniska aspekter och medicinska bedömningar.
Vårdpersonalen ger ett kompetent intryck, och patienterna
upplever att deras behandling sker enligt en korrekt bedömning. Samtidigt vittnar intervjupersonerna om brister i vårdkedjan, om en vård som är så pressad av budgetar, tidsrapportering och administration att grundläggande behov kan
glömmas bort. Då fokus ligger på att ge en kvalitativ vård och
rädda liv kan ibland patienten uppleva vården som opersonlig där individens egna behov inte efterfrågas.
Samtliga intervjupersoner tillkännager att den verkliga
patientprocessen börjar och avslutas tidigare respektive senare
jämfört med sjukvårdens beskrivning av en patientprocess.
Det skildras också i intervjupersonernas beskrivning av
vården, samtliga anser att sjukvården fungerar bra och att
patienter i Skåne har tillgång till en bra sjukvård oberoende
av cancerform eller bostadsort.
”Ja, det är ju det vi har hävdat. Det är ju det vi
har stått och sagt när alla dessa ledtider presenteras så presenterar man det från att remissen
har skrivits, kommit in eller behandlats, och vår
väntetid har ju börjat här borta [pekar långt
utanför patientprocesskartans början]. Det har
vi ju äntligen fått de att förstå! Fast att man
då skyller nu på att man inte kan mäta det.”
Det som intervjupersonerna beskriver som kritiska aspekter i
patientprocessen är vägen fram till diagnos, kommunikation
mellan sjukvårdens olika delar men även mellan sjukhusets
olika avdelningar samt tiden efter avslutad behandling. Det
är även vid de här aspekterna som flest av intervjupersonerna
menar att förbättringar skulle vara av störst betydelse för
samtliga cancergrupper.
Liknande resultat har också ett antal forskare kommit
fram till. Exempelvis i Blomqvist et al. (2010) studie av
patienters upplevelser av sjukvården i Skåne identifierades
tillgänglighet till provsvar, information kring sjukdomsförloppet, förståelse från övriga samhället samt involvering
av anhöriga som klart bristande områden. Blomqvist et al.
(2010) poängterar att även om det finns en tydlig trend mot
en ökad patientcentrerad vård genomförs ofta förändringar
utan att patienter involveras. Det innebär att förändringar
inom sjukvården genomförs främst utifrån ett professionellt
perspektiv eller ledningsperspektiv, utan att patienternas
åsikter beaktats på ett systematiskt och konkret sätt.
I en annan studie påvisar Warren (2012) att bjuda in
patienter och närstående i en förändringsprocess skapar en
obekväm situation för vårdpersonalen, så de undviker det.
Resultatet blir dock oftast förändringar som inte önskas av
”kunden”. Nilsson (2008) lyfter också fram bristande perspektiv och ansvarstagande från vårdgivare att vekligen ta
hänsyn till det som händer en patient under hela dess resa
genom vården. För patienten räcker det inte att det fungerar
bra inom en avdelnings väggar. Nilsson (2008, 2013) har
därför arbetat fram en modell och metod för att säkerställa
patientperspektivet och stödja vårdpersonalen i att ta fram
och förbättra de interorganisatoriska processer som måste
fram (se faktarutan nedan för en beskrivning). I nästa avsnitt
fördjupas patientprocessorienterad vård följt av intervjuresultaten från denna studie under respektive delprocess.
Vad är patientprocessorienterad vård?
En patientprocessorienterad vård tar utgångspunkt i de
processer som patienterna genomgår under sin resa i hälso- och sjukvården. Patientprocessen är huvudprocessen.
Istället för att företrädesvis utgå från vad som görs idag
och försöka göra detta snabbare, till lägre kostnad, med
färre resurser etc. handlar det om att utgå från patienten
och dennes behov. En grundpelare är att fokus ska vara på
patientens process och inte på en kliniks specialistområde.
En annan är att det är patientens process, det vill säga hela
resan som ska bejakas och inte bara den momentana och
statiska bild som att sätta patienten i centrum ofta innebär
utifrån respektive vårdgivare. Det ska inte finnas några
glapp eller klyftor för patienten vilket innebär stora utmaningar i den starkt funktions- och disciplinorienterade hälsooch sjukvården som vi ser idag.
Att låta fokus vara på patienten och att skapa värde för
4
patienten under dennes ”resa” i vården, krä-ver adaptiva
arbetssätt. Det kräver också en innovativ arbetsstyrka som
snabbt kan ställa om till nya förutsättningar och förväntningar från patienten. För att detta ska möjliggöras krävs
investeringar i tid till att utforska och förstå patienter och
hur de kan tillfredställas på bättre, kanske helt nya sätt. Roller och ansvarsområden blir mindre viktiga då patientens
behov ska tillfredställas på både kort och lång sikt: det
krävs aktiva överlämnanden och gemensamt omhändertagande över avdelnings- och kompetensgränser.
Mer om detta finns att läsa i rapporterna: Patientprocessorienterad vård (Nilsson, 2013) och Vägen till en patientprocessorienterad vård (Nilsson 2008) – båda finns att
ladda ner på:
www.skane.se/webbplatser/kvalitetsutveckling
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Patientprocessorienterad vård
Baserat på tidigare studier inom patientprocessorienterad
vård och de ytterligare uppkomande dimensioner från denna
studie har nedanstående illustration (Figur 1) tagits fram för
att beskriva huvudstegen i patientprocessen. I rutan nedan
går det läsa mer om konceptet patientprocessorienterad vård.
De kommande avsnitten går djupare in på de olika huvudfaser som identifierats i denna och tidigare studier av patientprocessorienterad vård nämligen:
Oro och insikt Här börjar resan för patienten. De första
misstankarna om att något inte känns som vanligt; hostan
går inte över, den där knutan i bröstet känns ju faktiskt ganska hård och den har inte gått tillbaka, blodet i avföringen
kanske är något annat än hemroider etc. För de flesta så kan
detta innebära en kontakt med vården men föregås ofta av
sökningar på Internet, diskussioner med närstående etc.
Medvetandegörande I olika steg, egenupplevda eller med
primärvården, ökar insikter och medvetandet kring att det
faktiskt är något allvarligt – mer och mer visa på att det faktiskt kan vara cancer, samtidigt som individer lätt hoppar
mellan förnekelse och olika förklaringar, egna och från
andra, kring tillfälligheter och att det nog inte är något. För
många är dock inställningen redan att detta är allvarligt och
tankar såsom ”jag kan komma att dö” är vanliga.
Accepterande Efter egen bearbetning och ofta möten
med vården då provresultat tas och svar kommer tillbaka blir
cancern ett faktum och därmed ett accepterande av situationen. Det kan fortfarande finnas många oklarheter kring vad
det egentligen innebär och hur farlig cancern kan vara. Beroende på cancerform och mottagande från vården kan förloppet bli snabbt eller kort liksom förtroendet för både process
och professioner bli starkt eller svagt.
Genomförande Med diagnosbeskedet i handen och de
efterföljande mötena kring behandling inleds genomförandefasen. Beroende på behandling innefattar genomförande-
fasen olika långa och tuffa behandlingar och det blir snart
väldigt intensivt med ibland flera möten med vården i veckan. Det är också en fas då ofta vårdgivare byts ut exempelvis
från kirurgen till onkologen vilket mentalt kan vara utmanande. Samtidigt är de flesta behandlingar väldigt krävande
så orken börjar ofta tryta. Närståendes roll kan då bli väldigt
avgörande för att hjälpa till att säkerställa att alltifrån tider
hålls men också att allt koordineras som det ska av vården.
Återanpassning Med behandlingarna avslutade och första
uppföljningsmötena gjorda handlar det om att återfå så mycket man kan av sitt liv. Beroende på vad man gått igenom kan
återanpassningen bli mer eller mindre utmanande. Ofta går
intensiteten med många vårdbesök ner betydligt och det kan
upplevas som ett tomrum, något som i sig kan vara jobbigt.
Olika rehabiliteringsaktiviteter kan inledas (även om det fortfarande är ovanligt att några faktiska rehabiliteringsplaner
görs) som kan skynda på både den fysiska och psykiska
hälsan. För de som inte behandlingen lyckats väl med kan det
innebära en återgång till genomförandet av fler behandlingar,
till fler sätt att överleva. Det innebär också samtidigt stöd för
eventuella komplikationer som uppstår och till närstående
som hoppats att resultatet från behandlingarna skulle bli bra.
Leva med cancer En cancer i bagaget lämnar man inte
enkelt bakom sig. Det fortsatta livet innebär en mer eller
mindre krävande känsla av att ”det kan ju komma tillbaka”.
För de som har en positiv prognosen kan återbesöken bli riktigt jobbiga men efter hand förhoppningsvis friskförklaras.
Om det inte visat sig vara goda prognoser eller så att cancern
inte försvunnit utan finns kvar och till och med spridit sig i
kroppen blir livet med cancern en oklar fortsättning. Hur
lång tid? och hur jobbigt ska det bli att fortsätta med fler
behandlingar? Än om livet inte blir så långt så är det ett liv
med cancern som kan med bra stöd, i hemmet eller med
vårdens logi, trots allt bli meningsfullt.
Patientperspektiv
Accepterande
Diagnos
Oro och insikt
Information
Medvetandegörande
Utredning
Återanpassning
Rehabilitering
Genomförande
Behandling
Leva med cancer
Uppföljning
Vårdperspektiv
Figur 1. Patientprocessen beskriven från första känslan av oro eller behov till situationen att leva med cancer efter genomgången
vårdresa, antingen i vardagen eller med pallativt stöd.
5
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Oro och insikt
Medvetandegörande
Accepterande
Återanpassning
Genomförande
”Nu kan jag säga hur sjuk jag var, jag borde förstått bättre. Jag hade symtom och jag förstod vad
det var, men jag ville inte förstå det, jag ville
inte erkänna det. Äh, det går väl över. Men det
gick ju inte över.”
Insikten att ha drabbat av någonting som du inte känner igen
eller som har förändrat kroppen på något vis kan samtliga
intervjupersoner vittna om. Vissa har haft en känsla under en
längre tid, för en del har en tumör upptäckts på en rutinundersökning och för andra har närstående börjat se att något
inte är bra. Gemensamt för samtliga är att insikten resulterade i en cancer, som kunde ha förvärrats om inte deras insikt
hade fått dem att tidigt vända sig till primärvården. Bemötandet inom primärvården är centralt för att den blivande
cancerpatienten ska känna sig mottagen, vilket innebär att en
kritisk punkt finns vid mottagandet av personer med en oro
eller insikt samt hur undersökning och prover sedan hanteras.
”Jag upptäckte ju att något var fel, för jag fick
gå på toaletten efter varje intag av föda, vilket
då min fru sa att det där måste du ju söka för,
det kan ju inte vara bra. Jag höll ju vikten och
tänkte att det var ju bra, bra förbränning och
så, men efterhand så upptäckte jag att det var
blod i avföringen och det var då som jag tog
kontakt med vårdcentralen. Då sa de att det var
hemorrojder, som de gör till alla. Men det gick
ju inte över.”
Om något går fel vid det första besöket finns det en risk att
personens trygghet påverkas, att man får felaktiga diagnoser
och eventuellt en förkortad livslängd på grund av felbehandling. För flera av intervjupersonerna har det varit ett stort steg
att ta sig till en läkare då många lätt avfärdar de tidiga symptomen som någonting annat, vilket innebär att det är viktigt
att pri-märvårdsläkarna remitterar patienter som de inte
säkert och korrekt kan sätta en diagnos på.
6
Leva med cancer
Publicerade studier och forskning med fokus på de tidigare faserna har identifierats som få och bristfällande –
det är tydligt att fokus i forskningen och praktiken är på
utvecklade ohälsotillstånd. Detta är allarmerande när
det kommer till cancer, liksom andra dödliga sjukdomar, då det finns en klar enighet om att tidig upptäckt är
en av de viktigaste och mest influerande faktorerna för
överlevnad (Richards et al. 1999). De studier som identifierats inom cancerområdet visar på olika typer av fördröjningar, både baserat på patienters agerande och
sjukvårdens (Evans et al. 2007). Vidare presenteras
skam och genanthet som anledningar till att det blir fördröjningar från patienters sida medan individers samtal
om upplevda symptom med andra liksom kännedomen
att kunna koppla samman egenupplevda symptom med
cancer påskyndade processen att kunna göra tidiga
upptäckter av cancer (De Nooijer et al. 2001). I en studie från England med 22 patienter med diagnosen lungcancer visade att de alla hade väntat med att ta kontakt
med vården och istället antingen underskattat symptomen – det går nog över – och satsat på egenvård (Corner et al. 2005). Molassiotis et al. (2010) presenterar
en studie av 75 intervjuade cancerpatienter i England
flertalet faktorer som påverkar de initiala stegen från
tidiga ohälsotillstånd fram till diagnos. Med utgångspunkt i Andersens et als. (1995) fördröj-ningsmodell
(total delay model) påvisas både pati-entrelaterade och
vårdrelaterade faktorer som gör processen onödigt
lång. I oro och insiktsfasen poängterar de, likt andra
forskares resultat, att initiala symptom inte tas på allvar, att individer ser det som något de själva kan hantera etc. De drar slutsatsen att i England finns det ett
direkt behov i att fokusera på att göra medborgarna
medvetna om ”röd-flagga” symptom tillsammans med
tydliga och anpassade instruktioner hur man ska gå
tillväga.
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Oro och insikt
Accepterande
Medvetandegörande
Återanpassning
Genomförande
Samtliga intervjupersoner har genomgått olika utredningar
innan de slutligen får sin diagnos, vissa längre än andra och
för vissa cancergrupper är det vanligt med långa utredningar
innan ett besked kan ges.
”Väntan på diagnos och diskutera ja, det kan jag
tänka mig är det som är väldigt, väldigt jobbigt
för alla. Man vet inte vad man ska göra, man vet
att det är något det kan vara cancer. Det tror jag
väldigt många är innan man får beskedet, att det
är cancer.”
För många personer är utredningen en lång och jobbig tid,
som tar mycket energi och som kräver mycket av patienten
innan beskedet kommer. Vissa av intervjupersonerna har fått
kämpa sig fram genom primärvården, genom felaktiga diagnoser och felbehandlingar innan de slutligen kommer vidare
till en läkare som inser vad det kan vara.
”Det är ju det här jag tycker, när jag möter andra
människor, som har varit jättebra från början.
Ett bra mottagande och kommit rätt från början,
alla gör tyvärr inte det.”
Sådana utredningar får patienterna att förlora förtroendet
för vården, de vet inte vem de ska vända sig till och känner
inte längre någon trygghet vid fortsatt kontakt med primärvården. Därför upplever många patienter det som en lättnad
när utredningen kan avslutas och ett besked kan ges, även om
det är en diagnos som kan påverka dina framtidsutsikter.
7
Leva med cancer
Molassiotis et al. (2010) definierar medvetande fasen
som där individers symptom inte går tillbaka av sig själva
eller dess inverkan på vardagen blir påtaglig och därmed
kontakt med vården tas. I denna fas identifierades beteendet hos individerna vara handlingskraftigt med snabb
kontakt med vården. I detta steg lyfter författarna (ibid.)
istället fram frustration hos individerna i den upplevda
fördröjning som vården stod för. Internationell forskning
visar att för lungcancer är det mellan 3–7 månaders
vårdrelaterad fördröjning till diagnos (Dische et al. 1996;
Koyi et al. 2002; Salomaa et al. 2005), för huvud, hals
och nacke är det 4–10 veckor (Brouha et al. 2005), för
gastropatienter är det ca 17 veckor (Maconi et al.
2003), för lymfpatienter ca 15 veckor (Allgar & Neal
2005) och för kolorektalpatieter ca 18 veckor (Allgar &
Neal 2005). För bröst är tiderna som kortast, ca 2 veckor
(Meechan et al. 2002; Arndt et al. 2003).
I en annan studie med distriktssjuksköterskor inom
primärvården i Norge efterfrågar ett tätare samarbete
med specialistsjukvården och allmänläkare, och menar
att det även skulle behöva bättre rutiner för att upprätthålla ett samarbete (Røsstad et al., 2013). Vidare var det
problematiskt då olika synsätt och perspektiv från de olika
parterna skapade meningsskiljaktigheter mellan de deltagande primärvårdsinstanserna och specialistavdelningarna. (Røsstad et al., 2013) Det berodde till stor del
på olika målsättningar som skapade svårigheter att se
behov i andra delar av sjukvården. anpassade instruktioner hur man ska gå tillväga.
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Oro och insikt
Accepterande
Medvetandegörande
Genomförande
”Nu ska jag berätta någonting, men det här det
klarar jag, jag har fått en diagnos.”
Intervjupersonerna är eniga kring åsikten att efter en diagnos
flyter resten på mycket enklare, och som patient känner du
att du är inne i systemet. Att du kan få svar på dina frågor och
en förklaring till dina problem. För vissa har diagnosen varit
en lång resa med oklara symptom, för andra kommer diagnosen plötsligt och beskedet blir därför chockartat. Samtliga
intervjupersoner anser att de andra medlemmarna i deras
patientföreningar brukar ha en liknande upplevelse vid
diagnosbeskedet, men särskilt för mag- och tarmcancer har
ofta patienterna genomgått långa utredningar inom primärvård innan en cancerdiagnos ges.
En viktig del av diagnosförfarandet är hur beskedet förmedlas till patienten, samt bemötandet från sjukvården då
patienten ska få sin diagnos. Flera av intervjupersonerna har
fått ett telefonsamtal till sin arbetsplats från någon som de
aldrig tidigare har träffat, som meddelar att läkaren vill träffa
personen så snart som möjligt. De vet inte vad det gäller, men
de säger ofta att det är bra att ta med en anhörig. Då har personen förstått; ”jag hörde mig själv säga till mig själv; du har
cancer, du har cancer”.
8
Återanpassning
Leva med cancer
Ur ett vårdperspektiv är processen före och efter diagnos ganska väl studerat. Litteraturen rapporterar en
mängd aspekter kring vårdprocesser, diagnosmetoder
etc. och det pågår en mängd studier som förhoppningsvis kan både göra diagnoser mer precisa och operativa
ingrepp säkrare. Patientperspektivet är, jämfört med de
tidigare faserna också mer studerat. I likhet med intervjupersonernas intryck, finns det fungerande vårdprocesser hos respektive vårdgivare efter det att situationen tagits på allvar och det kunnat fastställas en diagnos. Det finns dock mycket som kan förbättras i praktiken
kring denna fas av accepterande, inte minst vad det gäller
information och stöd till patienter och dess närstående.
Bemötande är också något som lyfts fram (behandlas
mer i detalj senare i rapporten).
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Oro och insikt
Accepterande
Medvetandegörande
Återanpassning
Genomförande
”Vill jag ha den bästa vården åker jag till de
ställena där den finns.”
De intervjuade menar att behandlingen fungerar bra och att
vägen från diagnos till behandling beskrivs som en lättnad för
att där fungerar sjukvården som den ska.
”Jag kände att jag hade en trygghet, jag lämnade
över mig till dem, jag hade väl egentligen inga
frågor.”
Vissa av intervjupersonerna uttrycker också indirekt eller
direkt en tacksamhet för att bo i närheten av Skånes universitetssjukvård i Lund, för att det är ett sjukhus som är välkänt
för sin goda cancersjukvård. De menar även att avstånd blir
ett mindre problem, till exempel till strålningen i Lund, då
man som patient är medveten om syftet med behandlingen
och man är beredd att resa för att uppnå målet att bli frisk.
”Så jag brukar fråga dem, för de kör ju ner varje
dag till Lund, men faktum är att det tar de ganska, det är inga problem när de vet att de ska
göra det, de är så inställda på det. Jag trodde
kanske att någon av dem skulle ha gnällt, det är
jobbigt att köra, men det gör de faktiskt inte.
Hur patienter upplever sjukvården har studerats i flera
studier där flera visar att en patients uppfattning av vården kan påverka det slutgiltiga resultatet av behandlingen (Gupta et al., 2012). Wagner et al. (2011) menar att
det även kan påverka ett sjukhus eller en vårdavdelnings
rykte, för att vårdinrättningen ska få fortsätta att bedriva
vård blir patienternas nöjdhet en viktigare faktor att ta
hänsyn till då valmöjligheterna ökar. 97 % av de tillfrågade svenska cancerpatienterna år 2012 ansåg att det var
viktigt att ha en behandlingsansvarig läkare, 77,2 % visste vem deras behandlingsansvariga läkare var samtidigt som endast 26,3 % hade haft 1–2 läkare under behandlingstiden och få hade haft en kontaktsjuksköterska
(Nätverket mot cancer, 2012). Patienter är ofta nöjda
med den medicinska behandlingen då de dels förväntar
sig sjukvård av hög kvalitet i Sverige, dels då de ofta
saknar den medicinska kunskap som krävs för att man
som patient ska kunna påverka sin cancersjukvård
(Riksrevisionen, 2013).
De klarar det bra, det tycker jag nog.”
Då behandlingen upplevs vara av hög kvalitet är det flera
inom patientföreningarna som uttrycker en vilja att ha en
kontinuitet under behandlingen. Det är av stort intresse att
tidigt vet vem du ska träffa och vad som kommer att hända.
Därför är det som lyfts upp som pro-blematiskt är personalbrist, samt att inte ha en och samma läkare respektive sjuksköterska genom hela behandlingen.
”Det man hör som negativt är ju de som har haft
den tråkiga erfarenheten att träffa alldeles för
många läkare”
”det är väldigt positivt att ha en läkare som
följer en”
”den personliga kontakten är nog viktigast, att
man känner trygghet”,
Behovet är tydligt hos många patienter att ha en kontinuerlig
kontakt med vårdpersonalen under behandlingen men också
genom hela resan som sjuk.
9
Leva med cancer
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Oro och insikt
Återanpassning
Accepterande
Medvetandegörande
Genomförande
Att ta sig tillbaka till ett ”normalt” liv när behandlingarna är
slut och man mer och mer ska klara sig själv efter intensiva
perioder av sjukhusbesök är utmanande för de flesta och där
stöd på olika sätt kan vara avgörande för livskvaliten. Flera av
intervjupersonerna vittnar om en bristfällig rehabilitering
efter sin sjukdom, främst kring information om vilka möjligheter till rehabilitering som cancerpatient som finns inom
Region Skåne.
”Man får inte reda på det om man inte ställer rätt
frågor.”
”Rehabilitering och så… Ja, de sa väl till mig
vad man skulle göra, att man skulle vara försiktig och så.”
Lydiagården lyfts fram som en populär plats för rehabilitering, men de flesta av intervjupersonerna som har deltagit i
den rehabiliteringen har inte fått den informationen från
sjukvården utan har istället tillgodogjort sig den på annat
sätt.
”Det finns så mycket som finns på pappret men som
inte finns i verkligheten när det gäller rehabiliteringen. Som folk inte vet om, som borde nå ut
bättre.”
Jämfört med diagnos och behandlings relaterade litteratur är det klart färre studier som rapporterar om återanpassningen för cancerpatienter. Gilså Hansen et al.
(2013) studie av danska cancerpatienter med fokusering på rehabilitering, påvisade att 60,1 % av de tillfrågade hade upplevt att rehabiliteringen inte nådde upp
till deras förväntningar, önskemål eller behov. Vanligast
var att patienterna upplevde problem relaterad till psykiska eller känslomässiga områden. Endast 5,9 % av de
tillfrågade svenska cancerpatienterna år 2012 hade
fått en rehabiliteringsplan av sin läkare (Nätverket mot
cancer, 2012). Silver et al. (2013) drar slutsatsen från
sin studie om cancerrehabilitering att det är ett undervärderat område som behöver mer resurser och focus
för att öka andelen patienter som kommer tillbaka till
arbete liksom för överlevnadens skull. De konkluderar
också att det bör vara multidisciplinära vårdteam som
är involverade under rehabiliteringen för att klara av
den myriad av komplikationer som kan uppstå. Mewes
et al. (2012) fastslår att en multidimensionell rehabilitering leder till både bättre patientresultat och ökad kostnadseffektivitet för samhället än endimensionell rehabilitering. Samtidigt påvisar de också att forskningen
kring rehabiliteringsfasen och dess inverkan på både
patienter och samhälle är svag och uppmanar till fler
studier inom området.
Flera av intervjupersonerna betonar betydelsen av rehabilitering som en kontinuerlig del efter behandlingen, och samtliga
uppskattar den rehabilitering som de har genomgått efter avslutad behandling.
10
Leva med cancer
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Oro och insikt
Accepterande
Medvetandegörande
Återanpassning
Genomförande
”Du kommer få gå på kontroller en gång i halvåret.”
Möjligheterna till uppföljning varierar beroende på vilken
cancergrupp som intervjupersonen tillhörde. Noterbart är
även att tiden för uppföljning kan skilja sig mellan olika
behandlingsorter, vilket då sprider sig som rykten i de yngre
patientgrupperna via patienternas egna, slutna forum, i sociala medier och på bloggar.
”Tidigare var det ju tre år, men nu är det bara
ett år, vilket man ju kan tycka är lite litet.”
Flera av intervjupersonerna beskriver det som att många
känner sig utkastade från vården när tumören är borta, när
man är frisk enligt fysiska mått och inte längre en cancerpatient med behov av ”akut” sjukvård. Många tvingas då
vända sig till primärvården, vilket skapar oro då patienterna
inte längre är kvar i en trygg miljö, omgärdad av specialister.
Då många har varit där i början av sin sjukdomstid kan den
otrygghet, som drabbar de med långa utredningar, finnas
kvar och påverkar återanpassningen negativt.
”När man var utskriven var det, gå till vårdcentralen, och de är ju inte vana vid att se sånt.
[…] Ingen tog ansvar för det. I alla fall ingen
med rätt kunskap.”
Samtidigt tar det flera år innan man kan friskförklara en cancerpatient, vilket i praktiken innebär att cancerpatienterna
hamnar i ett slags limbo efter avslutad behandling. De är tillräckligt friska för att inte behöva mer behandling på en onkologklinik, men inte tillräckligt friska för att kunna friskförklaras. En av intervjupersonerna återger situationen från sin
patientförening; ”många känner sig utkastade efter ett år,
man är inte frisk, man är inte friskförklarad men det är ingen
som bryr sig”. Det påverkar personens livskvalitet och möjlighet att fungera som vanligt. Här uppger flera av intervjupersonerna att det saknas resurser, som patient får man inget
stöd för att ta sig tillbaka med hjälp av primärvården. Uppföljningen är inte alltid det som sätter mest spår hos patienterna. En av intervjupersonerna illustrerar sin uppföljning;
”ja, vad hände då egentligen?”. Det finns ett stort behov av
uppföljning hos någon med cancer som sitt specialistområde
för dem som lever med sin cancer, som idag inte tillgodoses.
Samtliga patienter behöver sin uppföljning för att tryggheten
ska bestå.
Att bli friskförklarad är för vissa en omöjlighet, och för
många kommer alltid oron att finnas kvar. En kvalitativ uppföljning, kontinuerligt under en längre period som en del i
helheten är det som kan underlätta sådana patienters fortsatta livskvalitet.
I litteraturen uppmärksammas också uppföljning och
process från onkolog till primärvård som ett viktigt
område för cancerpatienter. I Hudson et als. (2012)
studie upplevde många cancerpatienter att deras
primärvårdsläkare var oengagerade i den process de
har genomgått, eller att de har dålig kunskap om deras
cancerbehandling, något som skapar en onödig stress
för patienten då han eller hon hela tiden måste upprepa
händelseförloppet vid besöken och inte känna sig
trygg i sin situation. Ovissheten vem man skulle kontakta om det misstänktes vara cancerrelaterade problem var också något som lyftes fram i studien Sekse
et al. (2010) genomförde en undersökning om kvinnors erfarenheter av cancer fem år efter avslutad
behandling, som visade hur patienterna hade upplevt
tiden efter behandling och de livsstilsförändringar det
medförde för kvinnorna. Beaver et al. (2010) genomförde en studie kring kolonrektalcancerpatienters
behov av uppföljning, där de deltagande patienterna
upplevde att tiden efter utskrivning var full av osäkerhetsmoment. Det som efterfrågades var information
kring vad som var normalt efter cancerbehandlingen,
för att de skulle kunna återgå till ett vanligt liv igen,
samt kostråd anpassade efter genomgången operation (ibid.).
”Jag talar som behandlad och botad. Frågade
läkaren varför han inte friskförklarar mig, jo
sa han, jag kan inte ta bort din läggning och
ärftlighet för det.”
11
Leva med
cancer
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Uppkomna nyckelaspekter
i patientprocessen
Från analysen av intervjuerna uppkom det ett antal områden
som betonades som viktiga och som i den sammantagna bilden av erfarenheter och insikter kan ses som betydelsefulla
för fortsatt utveckling av cancervården.
Områdena lyfter fram olika perspektiv på både vad som
upplevs som bra och som mindre bra i cancervården men
också kring hur den kan utvecklas och förbättras. De olika
områdena är och finns illustrerade i kring patientprocessbilden nedan (se figur 2).
Frisk för att vara sjuk
De flesta intervjupersonerna uttrycker på olika sätt att
det ofta krävs att man ska vara frisk för att kunna vara sjuk.
Detta är centralt för patienterna under hela sin resa genom
vården men framförallt i alla skiljelinjer mellan de olika vårdinstanserna då man behöver vara påläst, ha drivkraft och
energi för att kunna övertala, orka jaga eller själv ta reda på
vad som ska och inte ska hända härnäst. Detta bekräftas ytterligare då jag under genomförandet av denna studie fick
ett e-post från en av mina tidigare studenter vars mamma
fått cancer. Hon skriver:
”Innan har mamma själv varit kontakten gentemot
vården men ju sjukare hon blir desto mindre orkar
hon och desto mer inser jag att ingen har/tar det
koordinerande helhetsansvaret i hennes ”vårdprocess”.
Vidare skriver hon ”Du måste vara frisk för att vara sjuk. Du
måste själv driva på processen mellan vårdgivare.” Även om
detta inte är inom Region Skåne är erfarenheterna klart i linje
med intervjupersonerna i denna studie liksom deras medlemmar och andra som intervjuats tidigare.
ör att
Frisk f
juk
vara s
Hög
medicinsk
kvalitet
”Det här med att ha en välinformerad patient, det
underlättar ju inte bara för patienten utan också
för sjukvården.”
Flera av intervjupersonerna berättar att det ofta krävs stora
förkunskaper som patient för att du ska få den vård du har
rätt till; en person uttrycker det med följande citat ”om du
inte vet något, då vet du inte heller vad du ska fråga efter”.
Det krävs följaktligen att du själv tar kontakter med vården,
att du begär det du vill ha och att du orkar ifrågasätta beslut
och behandlingsformer. Som en av intervjupersonerna
uttrycker det; ”tänk att man orkar fast man är sjuk”
Exempel lyfts upp gällande prover och provsvar, läkare
som anser att ett prov inte är nödvändigt och patienten får
därför stå på sig för att det ska tas. En av intervjupersonerna
menar att ”det är väldigt mycket upp till en själv” och en
annan berättar att ”många använder ju nätet för att söka
information”. När ett prov eller en undersökning sedan resulterar i ett cancersvar går processen smidigare. Intervjupersonerna lyfter fram flera olika situationer där patienten själv får
ta initiativ, vilket kräver att patienten dels har en viss nivå av
kunskap inom vården och dels att patienten är tillräckligt
frisk för att orka strida för sin egen sak.
”Men det är ju det som alla säger, att man måste
vara frisk för att vara sjuk. Man måste själv
kolla och ta reda på, vara aktiv. Eller ha någon
som gör det åt en.”
Sådana situationer kan vara val av behandlingsform, val av
behandlingsort eller möjlighet till en second opinion, något
som samtliga patienter har rätt till. De intervjupersoner som
gavs flera alternativ att välja mellan hade ofta själva tagit det
initiativet aktivt, endast ett fåtal hade blivit upplysta om
deras möjlighet till second opinion. Samtidigt krävs det att
Bemötande
Involvering
Oro och insikt
Information
Accepterande
Diagnos
Medvetandegörande
Utredning
Kravställande
Närståen
de
Återanpassning
Rehabilitering
Genomförande
Behandling
Leva med cancer
Uppföljning
Figur 2. Identifierade aspekter från intervjuerna längs hela patientprocessen på både vad som upplevs som bra och som mindre bra i
cancervården och där utveckling och förbättring krävs.
12
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
vårdpersonalen finner en balansgång mellan att ge personen
för svåra beslut som inte efterfrågas, och att presentera möjliga alternativ som skulle kunna passa den här patienten utifrån personens egna behov och önskemål. Det är också viktigt att det görs vid rätt tidpunkt för att undvika för svåra
beslut. Syftet är att involvera personen i sin egen behandling,
att ge personen möjlighet att välja hur processen ska gå vidare
och vilka vägar som skulle kunna fungera.
Att ta ett helhetsperspektiv från patientens perspektiv är
något som de senaste åren blivit mer hanterat i litteraturen.
Det finns en växande mängd studier som visar på hur en mer
integrerad vård som tar hänsyn till patienters behov längs
hela resan både skapar större överlevnad och sänker samhällets kostnader (Nilsson 2008). Samtidigt rapporteras också
om en mer specialiserad vård där funktionsgränserna blir allt
starkare och kortsiktigheten och det ekonomiskt krävande
läget snarare driver en större fragmentering än en integrerad
vård. Mazor et al. (2011) lyfter fram att mer uppmärksamhet
bör riktas åt cancerpatienternas egna upplevelser av vården,
särskilt gällande de problem som uppstår då det är få patienter som rapporterar det som går fel för att istället fokusera på
tillförfrisknandet. Tsianakas et al. (2012) rekommenderar
sjukhusledningar kan använda sig av patienternas egna berättelser och dagboksanteckningar för att förbättra patientupplevelsen, och medvetandegöra ledningen. Samtidigt bör
det användas med försiktighet då det måste vara en lämplig
lösning för problemet som ska lösas eller strategin som ska
implementeras, men det kan lösa sådant som patienter upplever som problem (ibid.).
Hög medicinsk kvalitet
”Fick en fantastisk hjälp av onkologen.”
Intervjupersonerna har hög tillit till cancersjukvården. De
uttrycker det som en lättnad att få sin diagnos, att komma in
i systemet och få en behandling för sin sjukdom. Som en av
intervjupersonerna uttrycker det; ”huvudsaken för oss är ju
att vi blir friska, eller i alla fall bättre”. Medicinskt fungerar
sjukvården bra i Skåne, patienterna känner sig väl bemötta av
sjukvårdspersonalen och vet att de får en cancervård av hög
klass.
”Det blev en snabb operation, och det fungerade
utmärkt.”
Det finns en mängd litteratur om nyttan av forskningsresultat och styrkan i de akademiska sjukhusen där klinisk forskning bedrivs. På internationell nivå är de amerikanska forskningsinstitutionerna högst rankade, där Lunds universitet
placerar sig på plats 58 som näst bästa svenska universitet
efter Karolinska Institutet på plats 16 (Cancerfonden, 2013).
Följaktligen ger forskningen en hög kvalitet på sjukhusvården.
Bemötande
Under intervjuerna berör samtliga intervjupersoner bemötandeaspekter vid diskussioner kring patientprocesskartan, i
beskrivning av sin egen och andras cancerresor samt vid för-
13
slag till förbättringar ur ett systemperspektiv. Bemötandet
kan vara ett väntrum där du känner att du kan vara lugn, det
första telefonsamtalet vid bokning av en tid eller sjukvårdpersonalens val av ord då de ska förmedla ett besked till dig
som patient.
”Att man känner en vänlig miljö som man kommer
in i.”
Flera av intervjupersonerna uttrycker en önskan att särskilt
läkarna skulle förbättra sin patientkontakt, speciellt vid
bemötandet av patienterna i situationer som kan skapa oro
och rädsla. Sådana situationer kan exempelvis vara vid förmedling av ett cancerbesked eller vid en första undersökning,
där intervjupersonerna uttrycker önskemål för ökade möjligheter till stöd.
”Det hoppas man ju också att utbildningen av
läkarna inriktar sig mycket på hur man tar emot
patienter och hur man pratar med patienter, för
det har ju varit ganska styltat och högtravande
tidigare.”
Förslag som lyfts fram under intervjuerna är bland annat att
sjukvården skulle öppna upp för möjligheten att låta alternativa personer överlämna känsliga besked. Det är enligt
intervjupersonerna vanligt att de i patientföreningarna
möter personer som har fått ett negativt bemötande vid sitt
cancerbesked, de upplever att beskedet kommer plötsligt
utan omtanke och utan att läkaren bedömer hur de ska
framföra beskedet. Exempel lyfts upp där läkare har kommit in till patienten, sett väldigt ledsen och nedstämd ut
med hela sitt kroppsspråk. När patienten sedan efter beskedet frågar varför läkaren ser ut så, svarar läkaren då att det är
så de ska göra. Där hade flera av intervjupersonerna efterfrågat en person som kan vara mer personlig och som kan
prata med patienten, till exempel en sjuksköterska eller en
kurator. När de sedan har fått stöd i sitt cancerbesked och
den första chocken har lagt sig kan de få komma in till läkaren, som kan ge patienten både skriftlig och muntlig information om cancertypen samt återbesök. För vissa patienter
kan det vara lämpligt att få ett direkt besked, men för de
flesta medför det att de går in i en slags bubbla som gör det
svårt att ta in efterföljande information. En av intervjupersonerna förklarar betydelsen av hur informationen förmedlas i följande citat; ”läkarna borde anstränga sig och se
till att patienten verkligen har förstått vad de har sagt”. Det
visar även de olika dimensionerna vid bemötandet av en
patient då en läkare eller sjuksköterska inte bara måste ge
korrekt och adekvat information utan även måste ge information på en språknivå som är anpassad efter patients egen
förförståelse.
”Barnsjukhuset är ju mycket trevligare att
vistas på.”
Bemötande beskrivs som en central parameter för att man
som patient ska känna sig trygg och omhändertagen genom
hela resan som sjuk, vilket flera personer beskriver som
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
viktigt redan från första kontakten med sjukvården. Ett negativt bemötande från en person på telefon kan få en patient att
helt ändra inställning, och som några av intervjupersonerna,
välja att byta behandlingsort redan i ett tidigt skede.
”Men det var så typiskt, hon skämdes och så
skällde hon på mig!”
Intervjupersonerna beskriver det som att sjukhusmiljön ger
ett väldigt stressigt uttryck utåt då många upplever svårigheter i att nå fram till avdelningarna på telefon. Läkarna är inte
på plats, personen som svarar presenterar sig inte ordentligt
eller gör misstag som istället går ut över patienten.
”Jag tycker att det är väldigt viktigt hur man får
det här beskedet.”
”Bemötandet tycker jag är a och o, det förändrar
så mycket när man får det här beskedet.”
Literaturen är ganska entydig kring att en positiv upplevelse
av sin sjukvårdsvistelse, till exempel en hemtrevlig miljö på
sjukvårdsavdelningen, kan få cancerpatienter att återuppväcka en känsla av en egen personlighet och förhöja livskvalitén (Timmerman et al., 2013). Det är också något som
uttrycks tydligt i Vårdhandboken (2012):“Att som människa med vård- och omsorgsbehov få vara i centrum och så
långt det är möjligt inkluderas i alla vård-beslut och processer
är viktigt och har visats leda till bättre egenvård och bättre
samarbete mellan vårdare [ . . . ] samt ökad följsamhet till
läkemedelsordinationer.” Bemötandet och omgivningen
som patienten vistas i kan följaktligen få en cancerpatient att
tänka på andra saker, och förbättra tillfrisknandet. Sjukvårdspersonal som bemöter patienterna som individer på ett respektfullt sätt, är ärliga och bjuder in personen till att besluta
om sin egen behandling har visat sig öka möjligheterna till
en patientcentrerad vård (Kvåle och Bondevik, 2008).
Involvering
Frågor kring patientinvolvering är ett stort område, som
väcker många känslor hos intervjupersonerna då det är en
delad fråga. Några vill vara involverade genom hela processen
och vissa visar stor tillförlitlighet till läkarkårens kompetens
att besluta om lämpliga behandlingsmetoder.
”Det ställer höga krav på patienten. Att man är påläst.
Men man kan ju ställa frågan till patienten; vill du involveras?”, som en intervjuperson föreslår.
Tydligt bland intervjupersonerna är att graden av önskad
patientinvolvering verkar vara en generationsfråga. Av de
personer som patientföreningarna kommer i kontakt med
är det fler yngre än äldre som visar en vilja att vara delaktig i
beslutsprocesserna kring sin egen behandling, som vill ta del
av olika alternativ och som anser sig ha en bestämmanderätt
till behandlingsvalet. Många äldre har fortfarande en stark
tilltro till läkaren då de menar att det är läkaren som innehar
den rätta kompetensen, inte patienten. De yngre patientgrupperna har däremot växt upp i en tid då det går att ifrågasätta sådana beslut, som skiljer sig från de äldre patientgrupperna där hierarkierna har en större betydelse.
14
”De yngre vill ofta ha fler alternativ. Där är
det mycket second opinion. De äldre tar det på
ett annat sätt.”
Värt att notera är att samtliga intervjupersoner vittnar om
en svårighet att värva nya medlemmar, särskilt bland yngre
patientgrupper, vilket kan bero på att yngre personer hellre
använder sig av andra slags nätverk än föreningssammanhang
för att söka information om sjukdomen. Det har även påverkat urvalet i den här studien då det är svårare att hitta och
komma i kontakt med cancerdrabbade i yngre åldrar, eftersom de inte är organiserade på samma sätt som äldre patienter. Yngre patienter och unga vuxna är mer aktiva på sociala
medier, via bloggar och forum där de diskuterar behandlingar, cancerformer och livet som drabbad. Det resulterar i
en svårighet att nå de personerna då det är svårt att hitta lokala
kontaktpersoner, eftersom de skapar nya organisationer som
har en nätverksform snarare än en traditionell föreningsform. Där är det viktigaste vem du pratar med, inte var personen bor. Internet tar bort sociala och fysiska barriärer, vilket
bör beaktas då patientinvolvering ska implementeras i en viss
region.
Flera av intervjupersonerna reflekterar kring valmöjligheterna, och några menar att det skulle krävas mer informationssökande på egen hand från patienten. Samtidigt uttrycker intervjupersonerna betydelsen av att bli tillfrågade,
av att känna sig delaktiga i sin egen behandling. Det uttrycks
som särskilt viktigt i de fall då intervjupersonen var drabbad
av bröst- eller prostatacancer då de drabbade kroppsdelarna
är starkt förknippade med den individuella identiteten.
Samtidigt som flera av intervjupersonerna säger sig urskilja en vilja inom patientföreningarna att bli mer involverade
vid kontakten med sjukvården, finns det en viss tendens till
en misstro till sjukvårdens intresse inom frågan. Flera av
intervjupersonerna upplever att de försöker påverka någonting som är väldigt trögt, att det inte går framåt utan mest
står stilla.
”Jag tror nog inte att vården egentligen bryr sig
så mycket, delvis kan jag förstå det för de har så
mycket att göra, hit och dit, mycket patienter de
ska vårda och behandla, så ibland tycker jag kanske att det har blivit lite för mycket med alla de
här föreningarna. Hålla på och prata och ha in
folk, det får vara lite mer måtta.”
Det beskrivs som en trend, som samtidigt ställer krav på
patienten som för många kan vara svårt att uppnå under
behandlingstiden. Intervjupersonerna uttrycker det som att
vården inte verkar ha tid för fler personer som ska vara delaktiga i besluten, och att det är viktigt att patientinvolvering
sker på en rimlig nivå. Det är tydligt att intervjupersonerna
känner att de vill vara delaktiga som friskförklarade och engagerade i en patientförening, men de menar att det är viktigt
att engagemanget ska resultera i konkreta åtgärder. På lång
sikt kommer det inte att fungera att involvera patienterna om
man inte kan lösa andra problem, då det påverkar patientföreningarnas förtroende till implementering av förslag
som föreslås.
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
”Ibland har det nästan känts som en trend, att åh
vi måste titta på patienten, det blir viktigare
än allt annat, för att vi då ska få bestämma, vi
ska få valmöjligheter och välja, det måste jag
säga, vissa tycker kanske det är bra, men man är
ju i det sämsta och värsta tillstånd som man
någonsin har varit i. Just då, i det läget, ska
man vara så klarsynt och påläst att man ska kunna
ta beslut! Som jag sa till läkaren, jag ville
bara lägga mig i soffan och gör mig frisk!”
Citatet ovan illustrerar hur en patient kan känna sig som sjuk,
även om patienten är engagerad får det inte gå till överdrift
under behandlingstiden om inte personen uttrycker en sådan
önskan. Frågor och anpassning efter situationen är viktigt för
att patienten ska känna att det finns en möjlighet till involvering, samtidigt som det är viktigt att lyssna på den enskilda
individens önskemål då alla patienter inte orkar ta de besluten.
Då kan det vara lämpligt att lyssna till nära anhöriga som
känner personen, alternativt att i tidigare skeden involvera en
patientförening som kan vara med och påverka tillgängliga
behandlingsformer ur ett systemperspektiv.
Rörande involvering i sin egen cancerprocess menar Kvåle
och Bondevik (2008) att det är viktigt att läkarna känner av
situationerna vid kontakt med patienter då alla inte vill vara
delaktiga under sin sjukdom, och vissa vill gärna se olika
alternativ för att känna sig delaktig under beslutsprocessen.
Att involvera patienter och patientföreträdare i utvecklings- och förändringasarbete finns det en hel del litteratur
kring. Blomqvist et al. (2010) menar att det är viktigt att
reflektera kring hur patienterna ska eller kan involveras som
experter då de deltagande patienterna i deras studier bidragit
med att nyansera sedan tidigare uppmärksammade områden
för sjukvårdspersonalen. Carlsson et al. (2006) ser ett värde i
samarbeten mellan patientföreningar och vårdgivare, men
menar samtidigt att problem kan uppstå då parterna ofta kan
ha olika förväntningar och tolkningar av situationerna. Warren (2012) betonar att patientinvolvering kan resultera i att
vårdgivarna implementerar sådana förändringar som är efterfrågade av patientgrupperna, istället för att genomföra förändringar eller vårdmodeller som patienterna tvingas acceptera. Wright et al. (2006) lyfter fram att genom att kombinera flera olika metoder uppnås bäst resultat av patientinvolvering då fler åsikter från olika patientkategorier och vårdgivare kan inkluderas. Det resonemanget uppkom som ett
resultat av att många studier inte var tillräckligt heltäckande,
vilket kan kopplas till patientföreningarnas engagemang och
kontakt med vårdgivare då det är ett bra nätverk som kan
kompletteras med fler patientaktörer. Slutligen poängterar
Carlsson (2010) att en förutsättning för patientmedverkan
är att dessa har god tillgång till relevant information och
möjligheter till interaktion och kommuni-kation med vårdpersonalen.
Kravställande
”Som patient ska man nog begära en hel del, inte
som det var förr att var det någon i vit rock så
blev det helt så här och vågade ingenting, men
15
det tror jag efterhand att det blir mindre så
och läkarna får vara beredda på att de ska vara
service åt patienten och inte bara stå där som
kungen och prata över huvudet.”
Intervjupersonerna är eniga kring att om du som patient
vågar stå på dig kommer du att få en bättre vård, du kan göra
din vilja hörd och kan därmed få det som du har rätt till.
”Man får inte vara blyg när man är inom vården,
man måste göra sin stämma hörd.”
Samtliga intervjupersoner kan ge flera exempel, både från
egna och andras upplevelser, på hur en envis och motiverad
patient resulterar i att sjukvårdspersonal motiveras. När
patienten uppfattas som en kravställare får han eller hon den
vård som alla patienter borde ha rätt till. Exempelvis kan det
vara ett PSA-prov som borde vara en självklarhet, ett ultraljud hos gynekologen eller en extra undersökning för att se
så att värken inte är en ny tumör.
”Ta själv initiativet och håll koll, även om
läkaren säger att det ser bra ut.”
Flera av intervjupersonerna har själva begärt ett prov eller en
undersökning, som sedan visade sig vara en elakartad tumör.
De har då fått svaret, som i ovanstående citat, att allt ser bra
ut men står på sig och får ta ett prov. När det sedan visar sig
vara cancer kommer de sedan snabbt vidare till rätt instans,
även om flera kan berätta om egna och andras prover eller
remisser som har kommit på avvägar på grund en läkare som
gjorde fel. Då är det svårt att veta var man ska vända sig, eller
hur man ska gå tillväga om man inte veta till vem man ska
vända sig. Det ska inte behöva vara så att den person som
ställer krav och kräver svar får en korrekt bedömning, det
borde ges till en patient även om person har tillit till sin
primärvårdsläkare.
”Så länge man är beroende av dem [ansvarig
personal på avdelningen] vill man inte hamna i
en situation där de kan bli stötta. Så länge vi
är där får vi bara gilla läget.”
Citatet ovan beskriver den utsatthet som anhöriga och
patienter kan känna under en längre tid på samma vårdavdelning, då man hamnar i en beroendeställning där man inte vill
riskera ett försämrat omhändertagande. Det kan ses som den
negativa sidan av att behöva ställa krav som patient och närstående, där det bör finnas möjlighet till att ge återkoppling
på vården anonymt för att undvika sådana känslor som intervjupersonen hade kring att påverka situationen. Exempelvis
genom att tillgängliggöra anonymiserade enkäter på platser
där anhöriga och patienter rör sig kan vara ett lämpligt sätt
för ansvarig personal att få förbättringsförslag.
I en intervjustudie som Riksrevisionen genomförde såg
man ett värde då mer patientkunskap tillförs till sjukvården,
särskilt gällande patientföreningarnas erfarenheter, kunskaper
samt kända problem inom den specifika cancerpatientgruppen. Dock skulle det krävas att sjukvården i större grad kan
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
bidra med information riktad direkt till patienterna, för att
öka informationsgraden hos patienter och anhöriga (Riksrevisionen, 2013). Om sjuksköterskor är motiverade i sitt
arbete kan de bidra till att skapa en mer patientcentrerad
vård, vilket förhöjs om vårdavdelningens klimat är serviceinriktat (Abdelhadi och Drach-Zahavy, 2011). Vidare menar
Abraham och Moretz (2012) att sjuksköterskor har en viktig
roll i organisationsförändringar som ska leda till en mer
patientcentrerad vård då de har möjlighet till betydande,
dagliga relationer med patienter och närstående.
Närstående
Några av intervjupersonerna har på ett eller flera sätt upplevt
en cancersjukdom även ur ett närståendeperspektiv, vilket
medför att de kan bidra med en extra dimension till den
patientprocessorienterade vården. Samtliga intervjupersoner
kan även bidra med reflektioner kring möjligheten till stöd
för de egna närstående samt betydelsen av att ha en nära närstående med sig under processen.
”Det var min dotter som hade frågorna.”
Även om flera poängterar betydelsen av att vid svåra besked
ha med sig en närstående är det en fråga som är väldigt individuell för patienten. Vissa väljer att alltid ta med någon på
besök, och en del vill klara av besök på egen hand. Det kan
bero på hur man är som person, hur situationen ser ut hemma
och hur man brukar göra sedan tidigare. Oavsett hur man
väljer att göra är det viktigt att sjukvårdspersonalen betonar
patientens valfrihet i frågan, det är en rättighet som rekommenderas men det är inget måste.
för att tillgodose barnens behov, vilket hade kunnat vara
någonting litet som kritor och papper, några sagoböcker
och en låda med leksaker. Något som kan sysselsätta barnen
under den tid som spenderas på avdelningen.
”Någonting som jag har fått påpekat för mig, det
är det här med barnen. När en vuxen har cancer
finns det inte resurser för barn på de avdelningarna. Man ser inte barnen. Det finns inte leksaker
eller så, och där behövs det verkligen! Där kanske det behöver komma en clown och ta hand om
barnen i väntrummet, medan pappa eller mamma är
på behandling.”
I Nätverket mot cancers (2012) enkät var hjälp till anhöriga
och familj ett av de områden som respondenterna ansåg
behöva en förbättring liksom delgivande av relevant information. I en annan studie (Nätverket mot cancer 2014)
framkom det att endast 20 % av de närstående hade fått någon
form praktisk eller ekonomisk hjälp och 23 % hade erbjudits
psykologiskt stöd. Moretz och Abraham (2012) utredde
möjligheterna att använda de anhöriga som en slags rådgivare
åt sjukvården, där de menar att sjuksköterskorna kan ha en
viktig roll för att implementera patienter och anhörigas perspektiv i pågående projekt. Att involvera närstående till cancerpatienter i utvecklingsarbete och projekt är dock något som
inte behandlats i någon större utstäckning i litteraturen. Detta
torde vara en potential som både borde forskas mer på och
som skulle kunna användas för att säkerställa relevant, säker
och trygg vård oavsett cancerform eller skede.
”Det är väldigt olika hur mycket de anhöriga
involveras, det beror mycket på patienten.”
Det är även viktigt att det finns möjlighet till stöd dels för
patienten, och dels för dess närstående vid behov, vilket
patienten och närstående bör få information om i ett tidigt
skede. Intervjupersonerna vittnar om ett bristfälligt stöd
både för egen del som patient och för de närstående, stöd
söks i stället genom andra kontakter.
”Jag tror att man kan fixa till hur mycket anhörigstöd som
helst för de som vill ha det, och de är väldigt många.”
Önskemålet är att sjukvården både skulle informera och
tillgodose stöd för både patienter och närstående, genom
hela resan som sjuk. Det inkluderar även tiden för rehabilitering och uppföljning, där stödet på många behandlingsorter
är bristfälligt i dagsläget.
”Stödet som närstående är lika med noll. Det
var ingen som frågade om jag behövde något.
De frågade min man.”
Miljön på vuxenavdelningarna är även något som några av
intervjupersonerna tar upp som en viktig del, särskilt för
patienter med barn. Det finns sällan en miljö som är anpassad
för minderåriga, närstående, vilket borde kunna åtgärdas
relativt enkelt beroende på frekvensen av barn till patienter
som normalt vistas på avdelningen. Dock finns inte resurser
16
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Diskussion
Patienten i centrum har varit ett begrepp som mer eller mindre varit självklart för vården i många år. Hur det praktiserats
och vad som inkluderas har dock varierat över tid och gör så
fortfarande (Ponte et al. 2003). Min forskning har identifierat många kliniker och mottagningar som är väldigt patientcentrerade, så länge patienten är inom vad de definierar som
sitt område eller expertis. Skulle patienten sen ha något annat
bekymmer så är det ju någon annans ansvar. För multisjuka
och cancerdrabbade blir detta då en utmaning att själva koordinera och finna vägar framåt, speciellt om de skulle få några
bieffekter eller andra symptom som medicinskt inte har med
deras primärdiagnos att göra, typ tänderna. För att verkligen
uppnå patientcentrering ska ju inte vårdens perspektiv vara
det definierande perspektivet utan patientens, och inte bara
momentant utan över tid, dvs längs patientens hela resa som
behovstagare av stöd, vård och omsorg.
Reflekterar man över de uppkomna aspekterna från intervjun dvs. att man måste kunna koordinera och driva sin egen
cancerprocess, att bemötandet är väldigt varierande och hur
både patienter och deras närstående involveras (oftast ganska
lite) samt utmaningen att ifrågasätta och ställa krav då man
som patient/närstående är väldigt beroende av vård, så utgör
de aspekter som väl beskriver den situation som jag sett under
de 12 år som jag haft vården som forskningsobjekt. Det är en
situation där vårdpersonalens upplevelse är att de inte har tid,
att de inte har resurser att kunna arbete med förbättring och
än mindre med förnyelse utan istället försöker hinna med de
”dagliga” arbetsuppgifterna. Oavsett om tids- och resursbristen är sann eller ej (ur ett naturvetenskapligt perspektiv),
medför de sociala konstruktioner som dessa upplevelser utgör att arbetssituationen inte blir hållbar eller givande. Till
detta känner ofta vårdpersonalen ett bristande stöd och förståelse från chefer, vilket över tid göra situationen än mer
utmanande och frustrerande. Resultatet blir för patienterna
att de känner sig otrygga, blir inte involverade på rätt sätt, får
inte möjlighet och tid till vad de upplever som viktigt och vill
inte belasta vården med mer problem när de ser att personalen
redan går på knäna och inte hinner med allt de måste göra.
Den effektivitetsjakt som upplevs av vårdpersonalen och som
främst mäts i kostnad och tid, kan inte annat än upplevas som
kontraproduktiv då patienter/närstående som mår sämre,
behöver lägga sitt engagemang på koordinering, sin egen
trygghet och bli hörda, förlorar energi och livskvalitet. Inom
forskningen finns det flera studier som berör ämnen som livskvalité, involvering av patienter i vården och patientcentrering.
Centralt är att många patienters vård och tillfrisknande kan
förbättras om de upplever livssituationen som positiv och
känner sig delaktiga, även i ett kritiskt slutskede kan det göra
skillnad.
Några av intervjupersonerna är mer involverade än andra i
utvecklingen av cancervården. Många tar upp bemötandet
som en viktig punkt, och hur cancerbeskedet förmedlas.
Vissa vill kunna välja behandlingsform och/eller ort, andra
litar på expertisen och vill få serverat en bra behandlingsform. Intervjupersonerna är dock överens om att man måste
vara frisk för att vara sjuk, vilket innebär att du som patient
måste veta vad du kan få för att få det och sedan stå på dig när
17
något oväntat händer. För att orka stå på sig genom hela resan
krävs det att man orkar vara så frisk trots sin sjukdom, eller att
man har med sig en närstående som kan sjukvården. Det
krävs dessutom att man har fått en diagnos ställd, hamnar
man mellan stolarna är det inte alls lika smidigt – där brister
processen då de olika funktionerna inom vården fortfarande
är väldigt separerade. Därför återger några intervjupersoner
mer positiva upplevelser – en snabb diagnos och en klinik –
andra har fler negativa upplevelser.
Inom vissa patientgrupper märks mer missnöjdhet, samtidigt som de stora grupperna prostatacancer och bröstcancer har kommit långt och träffar många patienter med
positiva upplevelser. Andra, som hudcancer, är svåra att få
tag på och patientföreningarna är inte lika etablerade trots att
hudcancer är en väldigt vanlig cancerform. De initiativ som
tagits kring patientinvolvering och sedan drivits av RCC Syd
i form av patientföreträdarutbildning upplevs väldigt positivt
samtidigt som en oro om dess fortlevnad är tydlig.
En annan aspekt som tydliggörs från intervjumaterialet är
den upplevda skillnaden mellan de olika cancergrupperna.
Exempelvis är bröstcancer allmänt accepterat med olika
kampanjer och föreningar med engagerade medlemmar.
Motsatsen skulle kunna vara kolorektalcancer, som inte är
lika accepterat att tala om offentligt och där få personer söker
sig till en patientförening. De personerna är istället med i en
patientförening för personer med andra diagnoser då de ofta
har en diagnos sedan tidigare, antingen en cancerdiagnos eller
en annan diagnos. Det medför även att det är svårare att hitta
personerna med en sådan diagnos då föreningarna inte är lika
organiserade som exempelvis inom bröst- och prostatacancer.
Några av intervjupersonerna menar att det inom cancervården finns en hierarkisk struktur där kolorektalcancer är
en av de lägre stående cancerformerna, till skillnad från bröstcancer som har fått en mer kommersiell stämpel. Det är något
som skulle kunna förändras i och med beslutet att genomföra
screening även för kolorektalcancer. Flera av intervjupersonerna berättar även om svårigheter att hitta nya medlemmar
i de yngre patientgrupperna, vilket påverkar patientgruppernas sammansättning och spridning.
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Slutsatser
Den skånska cancervården har kommit långt, men fortfarande
finns det mycket att utveckla, både regionalt och nationellt.
Från denna studie går det inte dra någon annan slutsats än att
många av de förbättringssatsningar som genomförts och håller på att genomföras ännu inte nått ut på ett tydligt sätt till
patienterna. Problem med koordination, att logistiken inte
fungerar tillfredställande, att individuell information samt
information till närstående fortfarande är bristfällig är bara
några av de aspekter som under ganska lång tid poängterats
av både forskare och patienter. Det är tydligt att cancervården inte upplevs som integrerad och det går mycket tid, ork
och slit till att skapa sin egen trygghet och säkerställa att man
som patient inte hamnar mellan vårdenheterna.
Tittar man på patientprocesskartan är det tydligt att det i
vissa delar fungerar bra medan andra delar är det tydligt att
mycket mer måste göras (se figur 3). Att helheten brister är
uppenbart – det saknas idag någon sammanhållande funktion som säkerställer att helheten utifrån patientens perspektiv fungerar. De regionala cancercentrumen har här en viktig
uppgift att fylla, speciellt i säkerställandet av ett systematiskt
utvecklingsarbete ur patientperspektivet. Det är också uppenbart att det i de tidiga faserna respektive de sena finns
många brister idag. Med andra ord är förbättrings och innovationspotentialen stor. Samtidigt som det är oklart vem som
är ansvarig och kan faktiskt göra något åt detta. I de tidiga
skedena har de senaste årens uppmärksammade Bröstcancergalor, Rosa bandet-kampanjer samt prostatacancersatsningar
lett till att medvetandegörandet hos allmänheten kring egenkontroller mm. lyfts fram. Det är dock inte så för alla cancerformer vilket det borde vara.
Centralt i de tidiga faserna är också primärvårdens roll.
I speciellt lungcancer men även andra former är det ibland
okunskap i primärvårdsledet som gör att antibiotika skrivs ut
för lunginflammation istället för att en röntgen görs som
skulle visa att vara en tumör inblandad. I de utvecklingsprogram som bedrivits under 2011, 2012 och 2013 (Patientprocessorienterad cancervård; RCC Syd och Utvecklingscentrum, Region Skåne) har involveringen av primärvårdspersonal varit mycket liten samt hanteringen av de tidiga
faserna klart bristfällig. Fokus har lagts på stegen från remiss
till färdigbehandlad. Ett intressant pågående pilotprojekt vid
Centralsjukhuset Kristianstad, Diagnostiskt centrum, är ett
gott exempel på vad som skulle kunna bidra till en mycket
snabbare hantering i de tidigare faserna från primärvård till
snabbt besked om cancer eller ej. I praktiken innebär det
utredning utan väntetider för patienter med misstanke om
cancer eller annan allvarlig sjukdom. Det saknas dock en
övergripande strategi för hur det pilotprojekt som Diagnostiskt centrum eventuellt ska kunna skalas upp och finnas tillgängligt för alla och inte bara genom de primärvårdsenheter
som är kopplade till det nu.
I de senare faserna innehållande Återanpassning och att
Leva med cancer är det också stora möjligheter till förbättringar. Medan det ska finnas rehabiliteringsplaner för cancerpatienter så är det i praktiken väldigt få som faktiskt får sådana
och istället lämnas att mer eller mindre själva ta hand om sig.
Inte heller närstående involveras i större grad något som också
skulle kunna uppmuntras och utvecklas nya tjänster och stöd
för. En annan viktig punkt som belystes av intervjupersonerna
är att se till att behandlingsorterna kommer ikapp varandra,
alla ska ha rätt till en likvärdig vård utan att behöva resa långt.
En annan slutsats är att patienterna vill involveras, men
alla vill inte involveras under sin tid som sjuk. Därför är det
viktigt att samarbeten med patientföreningar och nätverk
fortsätter att utvecklas inom samtliga cancergrupper, och att
de små cancergrupperna lär sig av de stora cancergrupperna
så som bröst- och prostatacancer. Patientföreträdare är ett
Stor förbättrings- och
innovationspotential
Stor förbättrings- och
innovationspotential
Accepterande
Diagnos
Oro och insikt
Information
Medvetandegörande
Utredning
Återanpassning
Rehabilitering
Genomförande
Behandling
Leva med cancer
Uppföljning
Stor förbättrings- och
innovationspotential
Figur 3.Identifierade förbättrings- och innovationsområden inom cancervården – helheten, de initiala faserna och de avslutande
faserna.
18
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
lämpligt sätt att utöka patientinvolveringen, även för de
som inte orkar välja under sin tid som patient. Gemensamt
för intervjupersonerna är att de har orken och engagemanget
att representera de som inte klarar av att göra sin röst, och
därför är det viktigt att deras arbete fortsätter att uppmärksammas inom RCC Syd samt Region Skåne.
Ovanstående identifierade utvecklingsområden och sätt
att arbeta liksom sanna patientperspektiv kräver dock en
större transformation av grundläggande synsätt både inom
vården och med de som är med och styr den på olika nivåer.
Under 12 års studier och en mängd seminarier och möten
med vårdpersonal är det tydligt att det alltid är någon annan
som har ansvaret och som kan påverka. En sak som i princip
all förändrings- och innovationsforskning är ense om är att
ledningens sanna engagemang är avgörande för om förbättringar och innovationer verkligen ska realiseras.
Det krävs med andra ord ett större systemskifte där:
pp det historiska arvet rörande roller och hierarkier
inom vården och gentemot patienter måste utmanas
och förändras
pp där fokuseringen på diagnoser och teknologi måste
balanseras med förståelse och omhändertagande av
individer och dess närstående
pp där ledarskapet måste omdefinieras och bidra till en
patientorienterad transformation vilket kräver en integrerad vård och inte mer revir om pengar eller makt,
och inte minst
pp där de ekonomiska ramar och riktlinjerna måste ses både
mer långsiktigt och i relation till helheten d.v.s. patientens
helhet, snarare än till en avgränsad avdelning eller klinik.
Till patientföreträdare och engagerade i patientföreningarna är rekommendationen att arbeta med tillsammans, både
inom samma cancerformer men också mellan olika cancerformer. Här finns potential till mycket lärande och ni kan
gemensamt driva frågor och ställa krav på sjukvården. Ni har
också mycket att lära varandra i att rekrytera medlemmar och
skapa engagemang hos fler drabbade. Med fler engagerade
blir också patientens röst starkare och den individuella kamp
som många måste driva gentemot vårdgivare kan stödjas och
få en bredare förankring hos andra som drabbats.
Rekommendationer
För vårdpersonal som dagligen möter patienter är rekommendationen att fortsätta kampen om mer tid och resurser
att ta hand om dessa. Den dogmatiska effektivitetsjakten som
vården drabbats av flyttar ofta bara kostnader från ett ställe
till ett annat och skapar onödiga besvär både för personal och
patienter snarare än en högre kvalitativ vård. Samtidigt är det
också varje medarbetares ansvar att bidra i ständiga förbättringar och framtagandet av innovationer. Det är lätt, och
ibland till och med en lättnad, att landa i upplevesen av maktlöshet då ingen lyssnar samtidigt som kostnadsbesparingar
och effektivitetskrav ökar. Med ett entreprenöriellt synsätt
och påminnelsen om den drivkraft som motiverar så många
att söka sig till vården kan mycket hända i vardagen. Att lindra,
om möjligt bota, men alltid trösta medborgare borde vara
grundläggande för all hälso- och sjukvårdsverksamhet och
inte domineras av kostnadsfokus och tidsjakter.
För beslutsfattare/chefer är rekommendationen att se
cancervården som en helhet och var med att ta ansvar för
denna helhet. För patienten räcker det inte att det fungerar
bra inom en avdelnings väggar. Era största problem ska inte
vara att klara en budget utan om era patienter är tillfredställda
eller ej! Det är också, såsom det beskrivs i den Regionala utvecklingsstrategin (RUS 2014) en nödvändighet att utveckling och förbättring sker prestigelöst och förtroendeskapande
något som det hierarkiska och revirfyllda vårdsystemet idag
karakteriseras i mångt och mycket av. Som chef och ledare är
det av största vikt att hantera detta och med alla medel stävja
dess negativa konsekvenser. Helheten måste gå före delarna.
19
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Appendix 1 – Studiens genomförande
Den huvudsakliga metoden har varit en kvalitativ intervjustudie med före detta cancerpatienter som under intervjuperioden representerat cancerföreningar eller motsvarande.
Urvalet baserades på registrerade patientföreträdare inom
Region Skåne och/eller Regionalt Cancercentrum Syd, som i
första hand har genomgått RCC Syds tre stegs-utbildning för
patientföreträdare. Intervjupersonerna ska kunna representera patienternas behov på ett mer generellt plan, de ska ha
varit cancerpatienter själva och ska genom olika patientföreningar representera andra cancerpatienter. De cancergrupper som primärt undersöktes var bröstcancer, kolorektalcancer, öron-näsa-hals cancer, prostatacancer, ung cancer,
hudcancer samt gyncancer.
Kontaktuppgifterna till de före detta patienterna hittades i
första hand via RCC Syds hemsida, dels genom listan över
utbildade patientföreträdare år 2012 och dels genom den
senaste listan över patientföreningar inom RCC Syd. Samtliga patientföreträdare i Skåne kontaktades via e-post, och i
de fall då telefonnummer fanns angivet kontaktades de per
telefon ett par dagar senare. Totalt fanns nio patientföreträdare registrerade från Skåne, varav en föll bort då patientföreningen inte tillhörde någon av de cancergrupper som
ämnades studeras. Vidare föll två bort på grund av sjukdom
samt inaktuella kontaktuppgifter. De övriga sex patientföreträdarna var villiga att delta, och en intervju bokades in.
Då fler patientföreträdare inom Skåne inte gick att få tag på
kontaktades patientföreningarna i andra hand. De första att
kontaktas var personer som var registrerade som kontaktpersoner, ordförande eller som hade en förtroendevald post
i patientföreningens styrelse. Vissa av patientföreningarna
föll bort på grund av inaktuella kontaktuppgifter i RCC
Syds register över patientföreningar.
Intervjustudien genomfördes genom att lämpliga respondenter först kontaktades via e-post, där syftet med studien
samt tidigare projekt beskrevs utförligt. Därefter kontaktades samtliga i urvalet via telefon ett par dagar senare, då studien beskrevs en gång till och det fanns tid till frågor. Då bokades en intervju om personen var intresserad, respondenten
fick själv avgöra när det passade att genomföra intervjun samt
var i Skåne som den skulle genomföras. Av de kontaktade var
det ett fåtal som inte gick att nå på grund av felaktiga kontaktuppgifter via e-post eller telefon, sjukdom eller att de
själva ansåg att deras historia inte skulle vara aktuell. I de
fallen då en respondent inte gick att nå kontaktades en annan
person från samma cancergrupp om möjligt. Av de inbokade
intervjuerna var det två intervjupersoner som valde att avsluta
sin medverkan. 12 intervjuer genomfördes som planerat.
Totalt kontaktades 26 personer inom urvalsgruppen.
Intervjuerna genomfördes som en tredelad intervju, bestående av områdena erfarenhet av sjukvården, patientprocessen
samt förbättringar ur ett systemperspektiv. Författarna använde sig av en intervjuguide, men förde intervjun som en
öppen intervju som i de flesta fallen blev som ett samtal mellan
intervjuare och intervjuperson. Intervjuerna inleddes med
att intervjupersonen fick återge sin historia och ge en kort
bakgrund, vilket sedan ledde in på erfarenheter från andra
cancerpatienter. I den andra delen av intervjun fick intervjupersonen se en patientprocesskarta, som beskrevs av inter-
20
vjuaren, och sedan diskuterades patientprocesskartan. I den
tredje och sista delen av intervjun diskuterades förbättringar,
var mest förbättringar behövs, vad som är viktigast att göra
samt vad som redan fungerar bra för cancergruppen som
personen representerade. Samtliga intervjuer spelades in och
transkriberades till stora delar.
Intervjuerna analyserades först en och en, därefter analyserades intervjuerna enligt en tematisk metod där återkommande teman valdes ut. De delar av intervjuerna där de centrala
temana diskuterades transkriberades och en stor mängd
stycken och citat valdes ut till en första analys. Därefter samlades helhetsintrycken i en andra analys, där intervjupersonernas svar sammanfattades och exemplifierades med några
citat per område. Slutligen kompletterades analysen med en
litteraturgenomgång per fördjupningsområde, för att validera
resultaten från analysen.
Utöver detta har en narrativ litteraturstudie genomförts
utifrån patientprocessens olika faser samt de sex olika fördjupningsområdena som intervjustudien resulterade i. Syftet
med litteraturstudien var att säkerställa relevans och skapa
mer fördjupning kring de uppkomna områdena samt vad
forskningen fokuserar inom respektive område.
När ett komplett utkast av rapporten var färdigt skickades
detta ut till samtliga intervjupersoner som deltagit i studien
för återkoppling. De ombads kommentera och/eller lägga till
aspekter som de fann viktiga samt återge om de upplevde rapporten vara av betydelse. Fyra av tolv svarade med kommentarer och att rapporten var betydelsefull. Ytterligare tre intervjupersoner gav återkoppling vid personliga möten med
författaren. Rapporten bearbetades därefter vidare och
skickades till en patientföreträdare som inte varit med i studien tidigare för ytterligare återkoppling. En av kommentarerna var ”det är ett fantastiskt intressant och viktigt resultat
kring patientperspektivet i cancervården. Jag instämmer till
fullo i det som sägs och kan bara hoppas att den patientprocessorientering som beskrivs också kan genomföras fullt ut
i praktiken.” Efter ytterligare fördjupande litteraturstudier
skickades slutligen rapporten till två forskare inom organisationsdesign och vårdforskning, en expert inom förbättringskunskap samt en cancerpatient som precis avslutat sin behandlingsprocess. Efter inkluderandet av de slutgiltiga kommentarerna avslutades rapporten.
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Appendix 2 – Patientföreningar
Patientförening
Barncancerföreningen södra
BCF Victoria Östra Skåne
BCF Malmöhus
BCF Pärlan, Helsingborg
BCF Victoria, Ängelholm
ILCO Skåneregionen
Mag- och tarmföreningen i Skåne
GCF Viola Skåne
Nätverket mot gynekologisk cancer
PCF ProLivskvalitet, Helsingborg
ProVitae, Kristianstad
Nätverket mot cancer
Ung Cancer
Melaromföreningen
Lungcancerförbundet Stödet
Mun och Halscancerföreningar i södra Sverige
Blodsjukas föreningi Södra Sjukvårdsregionen
CARPA patientförening
PCF ProSyd, Malmö/Lund
Svenska Hjärntumärföreningen
Nationella cancerprofilerade patientföreningar/nätverk
Svenska Ödemförbundet
Appendix 3 – Intervju-guide
Introduktion
Syftet med intervjustudien: patientperspektiv på vården, dels allmänt och dels cancervård specifikt.
Resultatet kommer att redovisas i en rapport som du kommer att
få tillgång till efter studiens avslut.
Hantering av informationen, anonymitet
Erfarenhet av vården
Kan du beskriva dina erfarenheter från vården?
Vad upplevde du var bra?
Vad upplevde du som dåligt under din tid som patient?
Hur upplever du vården nu när du är patientföreträdare?
I den patientföreningen som du representerar; är det några upplevelser som utmärker sig?
Om du tänker utifrån de patienter som du representerar: vilka erfarenheter brukar de tala om?
Hur upplevs stödet från vården?
Hur upplevde du cancervården under din tid som patient?
Upplever du några förändringar inom vården sedan du själv var
patient?
Hur skulle du säga att erfarenheterna av vården generellt beskrivs inom er patientförening?
Hur stor valfrihet upplever du att patienter med [cancertyp] har i
dagsläget?
Patientprocessen – flödet
Har kontaktats
Har inte kontaktats, tillhörde inte
urval eller uppgifter saknades
Beskriv och visa respondenten ett exempel på en patientprocesskarta
Kan du beskriva hur du upplever den här processen?
Var i processen hade du behövt mer stöd?
Hur involverades du som patient?
Vilka krav har du som patient när du får din diagnos?
Vilka förväntningar har du som patient i de olika stegen?
Vilka önskemål har du som patient?
Vilka möjligheter ser du att du har som patientföreträdare?
Förbättringar – systemperspektiv
Med tanke på dina erfarenheter som cancerpatient, är det något
som du tycker är viktigt att förbätta?
Vilka förbättringar skulle behövas mest?
Var skulle förbättringar behöva ske mest?
Hur kan patienten involveras mer i vården?
Hur tror du att din resa som patient kan förbättras?
Varför tror du att förbättringen har störst betydelse där?
Avslutning
Är det något mer du vill tilllägga?
Ev. återkoppla till tidigare frågor.
Repetition av introt; om du har några frågor är du varmt välkommen att kontakta oss.
Lämna kontaktuppgifter.
Har du något tips om någon annan patientföreträdare som vi kan
intervjua?
Avsluta, tacka för intervjupersonens deltagande.
21
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Referenser
Abdelhadi, N. & Drach-Zahavy, A., 2011. Promoting patient care: work engagement as a mediator between ward service climate and
patient-centred care. Journal of Advanced Nursing, 68(6), 1276–1287.
Abraham, M. & Moretz, J.G., 2012. Implementing patient- and family-centered care: part 1 – understanding the challenges. Pediatric
Nursing, 38(1), 44–47.
Andersen B.L., Cacioppo J.T. och Roberts D.C. (1995) Delay in seeking a cancer diagnosis: delay stages and psychophysiological comparison processes. British Journal of Social Psychology 34, 33–52.
Beaver, K., Latif, S., Williamson, S., Procter, D., Sheridan, J., Heath, J., Susnerwala, S. och Luker, K., 2010. An exploratory study of the
follow-up care needs of patients treated for colorectal cancer. Journal of Clinical Nursing, 19(1), 3291–3300.
Blomqvist, K., Theander, E., Mowide, I. & Larsson, V., 2010. What happens when you involve patients as experts? A participatory action research project at a renal failure unit. Nursing Inquiry, 17(4), 317–323.
Cancerfonden, 2013. Cancerfondsrapporten 2013. Stockholm: Cancerfonden. www.cancerfonden.se, hämtad 2013-06-18.
Carlsson, C., Nilbert, M. & Nilsson, K., 2006. Patients’ involvement in improving cancer care: experiences in three years of collaboration between members of patient associations and health care professionals. Patient Education and Counseling, 61(1), 65–71.
Carlsson, P (2010). Sjukvårdens långsiktiga finansiering. In A. Anell & U-G. Gerdtham (eds.) SNS Välfärdsrapport: Vårdens utmaningar. SNS Förlag: Stockholm, Sweden.
Corner J., Hopkinson J., Fitzsimmons D., Barclay S. och Muers M. (2005) “Is late diagnosis of lung cancer inevitable? Interview study
of patients’ recollections of symptoms before diagnosis.” Thorax 60, 314–319.
Evans J., Ziebland S. & McPherson A. (2007) Minimizing delays in ovarian cancer diagnosis: an expansion of Andersen’s model of ‘total patient delay’. Family Practice 24, 48–55.
Gilså Hansen, D., Veldt Larsen, P., Vilstrup Holm, L., Rottmann, N., Holm Bergholdt, S. och Søndergaard, J., 2013. Association between unmet needs and quality of life of cancer patients: a population bases study. Acta Oncologica, 52, 391–399.
Gupta, D., Markman, M., Rodeghier, M. & Lis, C.G., 2012. The relationship between patient satisfaction with service quality and survival in pancreatic cancer. Patient Preference and Adherence, 6, 765–772.
Hudson, S.V., Miller, S.M, Hemler, J., Ferrante, J.M., Lyle, J., Oeffinger, K.C. & DiPaola, R.S., 2012. Adult cancer survivors discuss follow-up in primary care: ’not what I want, but maybe what I need’. Annals of Family Medicine, 10(5), 418–427.
Kvåle, K. & Bondevik, M., 2008. What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with
cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 22(4), 582–588.
Mazor, K.M., Roblin, D.W., Greene, S.M., Lemay, C.A., Firneno, C.L., Calvi, J., Prouty, C.D., Horner, K. & Gallagher, T.H., 2011.
Toward patient-centered cancer care: patient perceptions of problematic events, impact, and response. Journal of Clinical Oncology,
30(15), 1784–1790.
Mewes, J.C., Steuten, L.M.G. IJzerman, M.J. och van Harten W.H.(2012) ”Effectiveness of Multidimensional Cancer Survivor Rehabilitation and Cost-Effectiveness of Cancer Rehabilitation in General: A Systematic Review” The Oncologist, Vol.17, s.1581–1593.
Molassiotis, A. Wilson, B. Brunton, L. och Chandler, C. (2010) Mapping patients’ experiences from initial change in health to cancer
diagnosis: a qualitative exploration of patient and system factors mediating this process, European Journal of Cancer Care Vol. 19,
pp.98–109.
Moretz, J.G. & Abraham, M., 2012. Implementing patient- and family-centered care: part II – strategies and resources for success. Pediatric Nursing, 38(2), 106–71.
De Nooijer J., Lechner L. & de Vries H. (2001) A qualitative study on detecting cancer symptoms and seeking medical help; an application of Andersen’s model of total patient delay. Patient Education and Counseling 42, 145–157.
Nätverket mot cancer, 2012. Nätverket mot cancer/Enkätanalys 2012, www.natverketmotcancer.se, hämtad 2013-06-18.
Regionalt Cancercentrum Syd, 2013. ”Patientinflytande”; ”Patientprocesser”. www.cancercentrumsyd.se, hämtad 2013-06-17.
RCC Syd, 2013. Regional cancerstrategi 2013–2015. www.cancercentrumsyd.se, hämtad 2013-06-18.
Riksrevisionen, 2013. Mer patientperspektiv i vården – är nationella riktlinjer en metod?, RIR 2013:4, Stockholm: Riksdagens interntryckeri. www.riksrevisionen.se, hämtad 2013-06-18.
Richards M.A., Westcombe A.M., Love S.B., Littlejohns P. och Ramirez A.J. (1999) Influence of delay on survival in patients with
breast cancer: a systematic review. Lancet 353, 1119–1126.
Røsstad, T., Garåsen, H., Steinsbekk, A., Sletvold, O. och Grimsmo, A., 2013. Development of a patient-centred care pathway across
healthcare providers: a qualitative study. BMC Health Services Research, 13(121), 1–9.
22
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Sekse, R.J.T., Raaheim, M., Blaaka, G. och Gjengedal, E., 2010. Life beyond cancer: women’s experiences 5 years after treatment for gynaecological cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24(1), 799–807.
Silver,J.K., Baima, J. Newman, R. Galantino, M.L.och Shockney, L.D (2013) “Cancer rehabilitation may improve function in survivors and decrease the economic burden of cancer to individuals and society”, Work, Vol.46, s. 455–472.
Timmerman, C., Uhrenfeldt, L. & Birkelund, R., 2013. Cancer patients and positive sensory impressions in the hospital environment
– a qualitative interview study. European Journal of Cancer Care, 22, 117–124.
Tsianakas, V., Maben, J., Wiseman, T., Robert, G., Richardson, A., Madden, P., Griffin, M. & Davies, E.A., 2012. Using patients’ experiences to identify priorities for quality improvement in breast cancer care: patient narratives, surveys or both? BMC Health Services
Research, 12(271), 1–11.
Wagner, D.L., Bear, M. & Davidson, N.S., 2011. Measuring Patient Satisfaction With Postpartum Teaching Methods Used by Nurses
Within the Interaction Model of Client Health Behavior. Research and Theory for Nursing Practice: An International Journal, 25(3),
176–190.
Warren, N., 2012. Involving Patients and Family Advisors in the Patient and Family-Centered Care Model. Medsurg Nursing Professional Practise, 21(4), 233–239.
Wright, D.N.M, Hopkinson, J.B., Corner, J.L. & Foster, C.L., 2006. How to involve cancer patients at the end of life as co-researchers.
Palliative medicine, 20 (1), 821–827.
23
| D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v
Enheten för strategisk kvalitetsutveckling
Region Skåne
291 89 Kristianstad
044-309 30 00
www.skane.se/kvalitetsutveckling