– E N H E T E N F Ö R S T R AT E G I S K K V A L I T E T S U T V E C K L I N G | S E P T E M B E R 2 0 1 4 – DU MÅSTE VARA FRISK FÖR ATT KUNNA VARA SJUK – CANCERVÅRDEN UR ETT PATIENTPERSPEKTIV FREDRIK NILSSON Förord Du måste vara frisk för att vara sjuk är den fjärde rapporten i en serie om hälsooch sjukvårdens komplexa system och om hur en patientprocessorienterad vård växer fram. Nu ligger fokus på patientens och anhörigas upplevelser och erfarenheter som även i denna rapport sker i samverkan med Fredrik Nilsson som har följt de olika förbättrings- och utvecklingsarbete som har genomförts inom cancerområdet och som därmed ger en fördjupad kunskap. Kunskapen vi fått ligger sedan till grund för det fortsatta lärandet och den ständigt pågående utvecklingen i vården. Skriften bekräftar betydelsen av samverkan mellan den kliniska vardagen och forskningen samt vikten av att lyssna och ta till vara patientens och anhörigas erfarenheter och kunskap. Den ger också stöd till det fortsatta arbetet med att stärka patienten och anhörigas ställning i vården. MARGARETA ALBINSSON Utvecklingsstrateg Enheten för strategisk kvalitetsutveckling Region Skåne Ingress Utgiven av Region Skåne, Enheten för strategisk kvalitetsutveckling, 2014 www.skane.se/kvalitetsutveckling Kontaktperson: Margareta Albinsson, [email protected] Grafisk formgivning: Giv Akt Skåne ISBN 978-91-7261-283-9 2 I genomförandet av denna studie är det tolv år sedan min lärdom av den svenska cancervården påbörjades. Då, 2002, som en väldigt okunnig och oerfaren närstående som förlitade sig på vården och hoppades att allt skulle bli bra – det vara ju på 2000talet, så visst skulle det gå bra för oss. Efter nästan fem års kämpande mot cancern och samtidigt en ändlös och energikrävande kamp att få insikt, svar, erkännande och stöd från vården i sin helhet, blev resultatet en förlust för mig och familjen. Men det blev också starten på ett samarbete med Utvecklingscentrum vid Region Skåne och möjligheten till fördjupande studier av cancervården liksom många andra delar av hälso- och sjukvården. Utgångspunkten för mina studier har hela tiden varit från patientens perspektiv och med ambitionen att bidra till utveckling och förnyelse av sättet vården levereras till både patienter och närstående. Under de senaste tre till fyra åren är min upplevelse att något positivt börjat hända. En mer integrerad cancervård har utvecklats, något jag kunnat följa på nära håll i de utvecklingsprogram som bedrivits specifikt inom cancervården. Bildandet av Regionala cancercentrum (RCC) har också aktualiserat behovet av en enhetligare cancervård med bättre kvalitet. RCC utgör en viktig aktör i det fortsatta förbättringsarbetet. En intressant frågeställning är dock om dessa satsningar ännu upplevts av patienterna och deras anhöriga? Vad har förändrats för patienterna i sättet vården hänger samman och levereras? Behöver man fortfarande kämpa för att ta sig igenom olika hinder och icke integrerade funktioner som präglat cancervården? Dessa frågor lede till initierandet av denna studie som utförts under 2013 och 2014. Jag vill tacka Enheten för strategisk kvalitetsutveckling (tidigare Utvecklingscentrum, Region Skåne) för uppdraget och stödet för genomförande av denna studie – tack Margareta. Till alla patientföreträdare som ställt upp på intervjuer och uppföljningsdiskussioner är jag också tacksam – ert arbete är viktigt så arbeta på! Slutligen vill jag tacka Sofie Tapper-Jansson som hjälpte mig med intervjuerna och delar av denna rapport. Om författaren Fredrik Nilsson är professor vid institutionen för Designvetenskaper vid Lunds universitet. Han forskar inom innovation, logistik och förnyelse bland annat inom hälso- och sjukvården. Han har författat ett antal rapporter och vetenskapliga artiklar kring behovet av en mer patientfokuserad vård. Tre rapporter; Dem komplexa vården, Vägen till en patientprocessorienterad vård och Patientprocessorienterad vård har sedan tidigare publicerats i samarbete med Region Skåne liksom boken Vägar till förnyelse – studier av svensk sjukvård. Han håller också kurser riktade till hälso- och sjukvården med fokus på utveckling och förnyelse. | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Introduktion Att cancervården utvecklats betydligt de senaste 10–15 åren och än mer i ett längre perspektiv råder ingen tvekan om. De nyligen bildade regionala cancercentrum (RCC) har bidragit till ytterligare fokusering och intensifiering inom området vilket öppnat upp för ännu mer utveckling med både förbättring och förnyelse som resultat. I utvecklingsarbetet med cancervården blir det också mer och mer vanligt att patienter tas med och, mer eller mindre, involveras i de program och projekt som bedrivs. Samtidigt är det tydligt att mycket att utvecklingen avgränsas till förbättringar av existerande verksamheter. Oftast fokuseras hur existerande verksamheter och processer kan kopplas samman utifrån vårdens perspektiv. Patienters medverkan blir då många gånger att bekräfta och konfirmera framtagna förslag snarare än att faktiskt involveras från början och vara med i det faktiska arbetet i att tänka om från grunden och tänka nytt ur ett patientperspektiv. En sådan involvering skulle kunna medföra att det dominerande vårdperspektivet skulle kunna kompletteras och helt nya sätt att säkerställa bästa vård och omhändertagande för patienten upptäckas. Det arbete som gjorts och publicerats inom patientprocessorienterad vård lyfter fram den absoluta vikten av att först ta reda på vad patienter och deras närstående har för behov, förväntningar och önskemål i allt från det preventiva arbetet, i att identifiera cancer tidigt, till rehabilitering, uppföljning och där det blir aktuellt även palliativa faser. Syftet med studien har varit att samla in och kartlägga behov, förväntningar och önskemål kring cancervården ur ett patientperspektiv samt utforska hur patientperspektiv kan inkorporeras i förbättrings- och förnyelsearbeten – på riktigt! Studien har bestått av en intervjudel där 12 representanter från olika patientorganisationer och patientföreträdare intervjuats och en litteraturdel där både nationella och internationella artiklar och rapporter analyserats utifrån patientprocessperspektivet. Resultaten kommer att nyttjas i sin helhet i det fortsatta arbetet med förbättring och förnyelse av cancersjukvården, regionalt, nationellt och internationellt, där just patientperspektivet längs hela resan måste bejakas. Rapporten är strukturerad på följande sätt. I nästa avsnitt introduceras patientens roll i vården – vilken ofta är så självklar att patientperspektivet tas för givet och inte egentligen hanteras. Detta följs av resultaten från en patientprocessanalys utifrån både intervjuunderlaget och relevant litteratur. Under varje delprocess i patientprocessen beskrivs relevant nationell och internationell forskning i en egen liten ruta. Ett antal uppkomna aspekter fördjupas därefter baserat på intervjupersonerna erfarenheter och reflektioner såsom den höga kliniska och medicinska kvalitet som cancervården håller men också det faktum att om patientprocessen ska bli hyfsat tillfredställande så måste man i princip vara frisk och stark för att kunna vara sjuk. Rapporten avslutas sedan med slutsatser samt rekommendationer för både vårdpersonal, beslutsfattare/chefer och patientföreträdare. Patienten är ju självklart med – eller? Idag fokuseras resurserna inom den svenska sjukvården på att skapa en bra och effektiv vård, men ofta är perspektivet begränsat till ett vård- och budgetperspektiv vilket medför att patientperspektivet begränsas, och därmed också patienttillfredställelsen. Patientperspektiv är ett ord som rymmer flera innebörder, 3 beroende på vem som använder sig av det. Tidigare studier har till stor del fokuserats på att ha patienten i centrum vilket för respektive vårdgivare kan skapa mycket bra patienttillfredställelse och nöjdhet. Men då patienter, som i cancervården, ofta går mellan olika vårdgivare/kliniker blir det stora tomrum mellan stegen vilket medför att patientcentrering förloras. Att inte bara vara patientcentrerad utan att vara patientprocessorienterad dvs där fokus behålls på patienten längs hela dennes resa som vårdtagare, representerar ett annat synsätt och sätter helt andra krav på vården i sin helhet. Det skapar samtidigt nya möjligheter till en heltäckande och trygg vård. Det räcker inte med att varje del försöker sitt bästa utan man måste göra detta på ett interorganisatoriskt sätt – över de traditionella gränserna – och kanske skapa helt nya tjänster och aktörer som kan bidra till den helhet som en god, kvalitativ och serviceorienterad vård innebär. Patienten, och i många fall tillsammans med dennes närstående, är de som är experter på de egna upplevelserna och sina egna känslor. Det är ju patienten som vet hur det känns att vara sjuk. Därför kan patienten bäst svara på hur en patient upplever resan som sjuk, alltså huvudprocessen i den patientprocessorienterade vården. Om inte patientperspektivet längs hela dess resa kartläggs och ligger till grund för förbättringar eller förnyelse riskerar sjukvården att implementera förändringar som inte efterfrågas eller är till nytta för patientgruppen. Det kan leda till genomförande av dyra förändringar som inte mottas på förväntat sätt av patienterna. Alltså, ledare och chefer inom sjukvården har stor nytta av att till högre grad använda sig av ett patientperspektiv och systematiskt arbeta med detta vid olika beslutsprocesser då evidensbaserade patientperspektiv kan skapa mer framgångsrika förändringsarbeten. Det är intressant att allt annat i vården ska vara evidensbaserat men inte det kanske viktigaste, nämligen patientupplevelserna. Insikter skapade från ett genomarbetat patientperspektiv borde utgöra tyngdpunkten i vårdens prioriteringar! Tidigare studier visar att patientcentrerad vård ökar, men det är ovanligt att patienterna själva involveras i det faktiska arbetet med förändringsprocessen (alltså mer än symboliskt bollplank på färdigframtagna förslag). Då en förändring genomförs utifrån ett vårdperspektiv riskerar man att gå miste om ”kundens” behov och önskemål, vilket kan undvikas genom att involvera patienter i förändringsprocessen. I en studie om patienttillfredställelse och överlevnad för pankreascancer patienter (Gupta et al. 2012) påvisas ett klart samband mellan den upplevda tillfredställelsen av servicen patienterna fick och hur länge de överlevde. Sättet vården levereras har alltså klar betydelse för patienter. Patientens ställning i cancervården omfattas av de nationella riktlinjerna för hur verksamheten vid ett regionalt cancercentrum (RCC) ska bedrivas. RCC Syd arbetade under år 2013 med utvecklingen av en regional strategisk utvecklingsplan. Ett av initiativen som kommit igång är en patientföreträdarutbildningen. Ett centralt område vid involvering av patienter är informationsspridning, där det är relevant att undersöka hur patienterna tillgodogör sig information samt huruvida det genomförs på ett för patienten önskvärt sätt. RCC Syd har också tillsammans med Enheten för strategisk kvalitetsutveckling (tidigare Utvecklingscentrum) i Region Skåne initierat och drivit utvecklingsprogram för multiprofessionella cancerteam. Tre program har genomförts med totalt 16 deltagande team. Det tredje programmet avslutades i juni 2014. | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Patientprocessen ”Det som fungerar är när man är inne i sjukvården - tiden innan och tiden efter, den fungerar inte alls.” Tio av intervjupersonerna betonar att cancervården är av bra kvalitet på flera orter inom Region Skåne, om avgränsning sker till kliniska aspekter och medicinska bedömningar. Vårdpersonalen ger ett kompetent intryck, och patienterna upplever att deras behandling sker enligt en korrekt bedömning. Samtidigt vittnar intervjupersonerna om brister i vårdkedjan, om en vård som är så pressad av budgetar, tidsrapportering och administration att grundläggande behov kan glömmas bort. Då fokus ligger på att ge en kvalitativ vård och rädda liv kan ibland patienten uppleva vården som opersonlig där individens egna behov inte efterfrågas. Samtliga intervjupersoner tillkännager att den verkliga patientprocessen börjar och avslutas tidigare respektive senare jämfört med sjukvårdens beskrivning av en patientprocess. Det skildras också i intervjupersonernas beskrivning av vården, samtliga anser att sjukvården fungerar bra och att patienter i Skåne har tillgång till en bra sjukvård oberoende av cancerform eller bostadsort. ”Ja, det är ju det vi har hävdat. Det är ju det vi har stått och sagt när alla dessa ledtider presenteras så presenterar man det från att remissen har skrivits, kommit in eller behandlats, och vår väntetid har ju börjat här borta [pekar långt utanför patientprocesskartans början]. Det har vi ju äntligen fått de att förstå! Fast att man då skyller nu på att man inte kan mäta det.” Det som intervjupersonerna beskriver som kritiska aspekter i patientprocessen är vägen fram till diagnos, kommunikation mellan sjukvårdens olika delar men även mellan sjukhusets olika avdelningar samt tiden efter avslutad behandling. Det är även vid de här aspekterna som flest av intervjupersonerna menar att förbättringar skulle vara av störst betydelse för samtliga cancergrupper. Liknande resultat har också ett antal forskare kommit fram till. Exempelvis i Blomqvist et al. (2010) studie av patienters upplevelser av sjukvården i Skåne identifierades tillgänglighet till provsvar, information kring sjukdomsförloppet, förståelse från övriga samhället samt involvering av anhöriga som klart bristande områden. Blomqvist et al. (2010) poängterar att även om det finns en tydlig trend mot en ökad patientcentrerad vård genomförs ofta förändringar utan att patienter involveras. Det innebär att förändringar inom sjukvården genomförs främst utifrån ett professionellt perspektiv eller ledningsperspektiv, utan att patienternas åsikter beaktats på ett systematiskt och konkret sätt. I en annan studie påvisar Warren (2012) att bjuda in patienter och närstående i en förändringsprocess skapar en obekväm situation för vårdpersonalen, så de undviker det. Resultatet blir dock oftast förändringar som inte önskas av ”kunden”. Nilsson (2008) lyfter också fram bristande perspektiv och ansvarstagande från vårdgivare att vekligen ta hänsyn till det som händer en patient under hela dess resa genom vården. För patienten räcker det inte att det fungerar bra inom en avdelnings väggar. Nilsson (2008, 2013) har därför arbetat fram en modell och metod för att säkerställa patientperspektivet och stödja vårdpersonalen i att ta fram och förbättra de interorganisatoriska processer som måste fram (se faktarutan nedan för en beskrivning). I nästa avsnitt fördjupas patientprocessorienterad vård följt av intervjuresultaten från denna studie under respektive delprocess. Vad är patientprocessorienterad vård? En patientprocessorienterad vård tar utgångspunkt i de processer som patienterna genomgår under sin resa i hälso- och sjukvården. Patientprocessen är huvudprocessen. Istället för att företrädesvis utgå från vad som görs idag och försöka göra detta snabbare, till lägre kostnad, med färre resurser etc. handlar det om att utgå från patienten och dennes behov. En grundpelare är att fokus ska vara på patientens process och inte på en kliniks specialistområde. En annan är att det är patientens process, det vill säga hela resan som ska bejakas och inte bara den momentana och statiska bild som att sätta patienten i centrum ofta innebär utifrån respektive vårdgivare. Det ska inte finnas några glapp eller klyftor för patienten vilket innebär stora utmaningar i den starkt funktions- och disciplinorienterade hälsooch sjukvården som vi ser idag. Att låta fokus vara på patienten och att skapa värde för 4 patienten under dennes ”resa” i vården, krä-ver adaptiva arbetssätt. Det kräver också en innovativ arbetsstyrka som snabbt kan ställa om till nya förutsättningar och förväntningar från patienten. För att detta ska möjliggöras krävs investeringar i tid till att utforska och förstå patienter och hur de kan tillfredställas på bättre, kanske helt nya sätt. Roller och ansvarsområden blir mindre viktiga då patientens behov ska tillfredställas på både kort och lång sikt: det krävs aktiva överlämnanden och gemensamt omhändertagande över avdelnings- och kompetensgränser. Mer om detta finns att läsa i rapporterna: Patientprocessorienterad vård (Nilsson, 2013) och Vägen till en patientprocessorienterad vård (Nilsson 2008) – båda finns att ladda ner på: www.skane.se/webbplatser/kvalitetsutveckling | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Patientprocessorienterad vård Baserat på tidigare studier inom patientprocessorienterad vård och de ytterligare uppkomande dimensioner från denna studie har nedanstående illustration (Figur 1) tagits fram för att beskriva huvudstegen i patientprocessen. I rutan nedan går det läsa mer om konceptet patientprocessorienterad vård. De kommande avsnitten går djupare in på de olika huvudfaser som identifierats i denna och tidigare studier av patientprocessorienterad vård nämligen: Oro och insikt Här börjar resan för patienten. De första misstankarna om att något inte känns som vanligt; hostan går inte över, den där knutan i bröstet känns ju faktiskt ganska hård och den har inte gått tillbaka, blodet i avföringen kanske är något annat än hemroider etc. För de flesta så kan detta innebära en kontakt med vården men föregås ofta av sökningar på Internet, diskussioner med närstående etc. Medvetandegörande I olika steg, egenupplevda eller med primärvården, ökar insikter och medvetandet kring att det faktiskt är något allvarligt – mer och mer visa på att det faktiskt kan vara cancer, samtidigt som individer lätt hoppar mellan förnekelse och olika förklaringar, egna och från andra, kring tillfälligheter och att det nog inte är något. För många är dock inställningen redan att detta är allvarligt och tankar såsom ”jag kan komma att dö” är vanliga. Accepterande Efter egen bearbetning och ofta möten med vården då provresultat tas och svar kommer tillbaka blir cancern ett faktum och därmed ett accepterande av situationen. Det kan fortfarande finnas många oklarheter kring vad det egentligen innebär och hur farlig cancern kan vara. Beroende på cancerform och mottagande från vården kan förloppet bli snabbt eller kort liksom förtroendet för både process och professioner bli starkt eller svagt. Genomförande Med diagnosbeskedet i handen och de efterföljande mötena kring behandling inleds genomförandefasen. Beroende på behandling innefattar genomförande- fasen olika långa och tuffa behandlingar och det blir snart väldigt intensivt med ibland flera möten med vården i veckan. Det är också en fas då ofta vårdgivare byts ut exempelvis från kirurgen till onkologen vilket mentalt kan vara utmanande. Samtidigt är de flesta behandlingar väldigt krävande så orken börjar ofta tryta. Närståendes roll kan då bli väldigt avgörande för att hjälpa till att säkerställa att alltifrån tider hålls men också att allt koordineras som det ska av vården. Återanpassning Med behandlingarna avslutade och första uppföljningsmötena gjorda handlar det om att återfå så mycket man kan av sitt liv. Beroende på vad man gått igenom kan återanpassningen bli mer eller mindre utmanande. Ofta går intensiteten med många vårdbesök ner betydligt och det kan upplevas som ett tomrum, något som i sig kan vara jobbigt. Olika rehabiliteringsaktiviteter kan inledas (även om det fortfarande är ovanligt att några faktiska rehabiliteringsplaner görs) som kan skynda på både den fysiska och psykiska hälsan. För de som inte behandlingen lyckats väl med kan det innebära en återgång till genomförandet av fler behandlingar, till fler sätt att överleva. Det innebär också samtidigt stöd för eventuella komplikationer som uppstår och till närstående som hoppats att resultatet från behandlingarna skulle bli bra. Leva med cancer En cancer i bagaget lämnar man inte enkelt bakom sig. Det fortsatta livet innebär en mer eller mindre krävande känsla av att ”det kan ju komma tillbaka”. För de som har en positiv prognosen kan återbesöken bli riktigt jobbiga men efter hand förhoppningsvis friskförklaras. Om det inte visat sig vara goda prognoser eller så att cancern inte försvunnit utan finns kvar och till och med spridit sig i kroppen blir livet med cancern en oklar fortsättning. Hur lång tid? och hur jobbigt ska det bli att fortsätta med fler behandlingar? Än om livet inte blir så långt så är det ett liv med cancern som kan med bra stöd, i hemmet eller med vårdens logi, trots allt bli meningsfullt. Patientperspektiv Accepterande Diagnos Oro och insikt Information Medvetandegörande Utredning Återanpassning Rehabilitering Genomförande Behandling Leva med cancer Uppföljning Vårdperspektiv Figur 1. Patientprocessen beskriven från första känslan av oro eller behov till situationen att leva med cancer efter genomgången vårdresa, antingen i vardagen eller med pallativt stöd. 5 | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Oro och insikt Medvetandegörande Accepterande Återanpassning Genomförande ”Nu kan jag säga hur sjuk jag var, jag borde förstått bättre. Jag hade symtom och jag förstod vad det var, men jag ville inte förstå det, jag ville inte erkänna det. Äh, det går väl över. Men det gick ju inte över.” Insikten att ha drabbat av någonting som du inte känner igen eller som har förändrat kroppen på något vis kan samtliga intervjupersoner vittna om. Vissa har haft en känsla under en längre tid, för en del har en tumör upptäckts på en rutinundersökning och för andra har närstående börjat se att något inte är bra. Gemensamt för samtliga är att insikten resulterade i en cancer, som kunde ha förvärrats om inte deras insikt hade fått dem att tidigt vända sig till primärvården. Bemötandet inom primärvården är centralt för att den blivande cancerpatienten ska känna sig mottagen, vilket innebär att en kritisk punkt finns vid mottagandet av personer med en oro eller insikt samt hur undersökning och prover sedan hanteras. ”Jag upptäckte ju att något var fel, för jag fick gå på toaletten efter varje intag av föda, vilket då min fru sa att det där måste du ju söka för, det kan ju inte vara bra. Jag höll ju vikten och tänkte att det var ju bra, bra förbränning och så, men efterhand så upptäckte jag att det var blod i avföringen och det var då som jag tog kontakt med vårdcentralen. Då sa de att det var hemorrojder, som de gör till alla. Men det gick ju inte över.” Om något går fel vid det första besöket finns det en risk att personens trygghet påverkas, att man får felaktiga diagnoser och eventuellt en förkortad livslängd på grund av felbehandling. För flera av intervjupersonerna har det varit ett stort steg att ta sig till en läkare då många lätt avfärdar de tidiga symptomen som någonting annat, vilket innebär att det är viktigt att pri-märvårdsläkarna remitterar patienter som de inte säkert och korrekt kan sätta en diagnos på. 6 Leva med cancer Publicerade studier och forskning med fokus på de tidigare faserna har identifierats som få och bristfällande – det är tydligt att fokus i forskningen och praktiken är på utvecklade ohälsotillstånd. Detta är allarmerande när det kommer till cancer, liksom andra dödliga sjukdomar, då det finns en klar enighet om att tidig upptäckt är en av de viktigaste och mest influerande faktorerna för överlevnad (Richards et al. 1999). De studier som identifierats inom cancerområdet visar på olika typer av fördröjningar, både baserat på patienters agerande och sjukvårdens (Evans et al. 2007). Vidare presenteras skam och genanthet som anledningar till att det blir fördröjningar från patienters sida medan individers samtal om upplevda symptom med andra liksom kännedomen att kunna koppla samman egenupplevda symptom med cancer påskyndade processen att kunna göra tidiga upptäckter av cancer (De Nooijer et al. 2001). I en studie från England med 22 patienter med diagnosen lungcancer visade att de alla hade väntat med att ta kontakt med vården och istället antingen underskattat symptomen – det går nog över – och satsat på egenvård (Corner et al. 2005). Molassiotis et al. (2010) presenterar en studie av 75 intervjuade cancerpatienter i England flertalet faktorer som påverkar de initiala stegen från tidiga ohälsotillstånd fram till diagnos. Med utgångspunkt i Andersens et als. (1995) fördröj-ningsmodell (total delay model) påvisas både pati-entrelaterade och vårdrelaterade faktorer som gör processen onödigt lång. I oro och insiktsfasen poängterar de, likt andra forskares resultat, att initiala symptom inte tas på allvar, att individer ser det som något de själva kan hantera etc. De drar slutsatsen att i England finns det ett direkt behov i att fokusera på att göra medborgarna medvetna om ”röd-flagga” symptom tillsammans med tydliga och anpassade instruktioner hur man ska gå tillväga. | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Oro och insikt Accepterande Medvetandegörande Återanpassning Genomförande Samtliga intervjupersoner har genomgått olika utredningar innan de slutligen får sin diagnos, vissa längre än andra och för vissa cancergrupper är det vanligt med långa utredningar innan ett besked kan ges. ”Väntan på diagnos och diskutera ja, det kan jag tänka mig är det som är väldigt, väldigt jobbigt för alla. Man vet inte vad man ska göra, man vet att det är något det kan vara cancer. Det tror jag väldigt många är innan man får beskedet, att det är cancer.” För många personer är utredningen en lång och jobbig tid, som tar mycket energi och som kräver mycket av patienten innan beskedet kommer. Vissa av intervjupersonerna har fått kämpa sig fram genom primärvården, genom felaktiga diagnoser och felbehandlingar innan de slutligen kommer vidare till en läkare som inser vad det kan vara. ”Det är ju det här jag tycker, när jag möter andra människor, som har varit jättebra från början. Ett bra mottagande och kommit rätt från början, alla gör tyvärr inte det.” Sådana utredningar får patienterna att förlora förtroendet för vården, de vet inte vem de ska vända sig till och känner inte längre någon trygghet vid fortsatt kontakt med primärvården. Därför upplever många patienter det som en lättnad när utredningen kan avslutas och ett besked kan ges, även om det är en diagnos som kan påverka dina framtidsutsikter. 7 Leva med cancer Molassiotis et al. (2010) definierar medvetande fasen som där individers symptom inte går tillbaka av sig själva eller dess inverkan på vardagen blir påtaglig och därmed kontakt med vården tas. I denna fas identifierades beteendet hos individerna vara handlingskraftigt med snabb kontakt med vården. I detta steg lyfter författarna (ibid.) istället fram frustration hos individerna i den upplevda fördröjning som vården stod för. Internationell forskning visar att för lungcancer är det mellan 3–7 månaders vårdrelaterad fördröjning till diagnos (Dische et al. 1996; Koyi et al. 2002; Salomaa et al. 2005), för huvud, hals och nacke är det 4–10 veckor (Brouha et al. 2005), för gastropatienter är det ca 17 veckor (Maconi et al. 2003), för lymfpatienter ca 15 veckor (Allgar & Neal 2005) och för kolorektalpatieter ca 18 veckor (Allgar & Neal 2005). För bröst är tiderna som kortast, ca 2 veckor (Meechan et al. 2002; Arndt et al. 2003). I en annan studie med distriktssjuksköterskor inom primärvården i Norge efterfrågar ett tätare samarbete med specialistsjukvården och allmänläkare, och menar att det även skulle behöva bättre rutiner för att upprätthålla ett samarbete (Røsstad et al., 2013). Vidare var det problematiskt då olika synsätt och perspektiv från de olika parterna skapade meningsskiljaktigheter mellan de deltagande primärvårdsinstanserna och specialistavdelningarna. (Røsstad et al., 2013) Det berodde till stor del på olika målsättningar som skapade svårigheter att se behov i andra delar av sjukvården. anpassade instruktioner hur man ska gå tillväga. | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Oro och insikt Accepterande Medvetandegörande Genomförande ”Nu ska jag berätta någonting, men det här det klarar jag, jag har fått en diagnos.” Intervjupersonerna är eniga kring åsikten att efter en diagnos flyter resten på mycket enklare, och som patient känner du att du är inne i systemet. Att du kan få svar på dina frågor och en förklaring till dina problem. För vissa har diagnosen varit en lång resa med oklara symptom, för andra kommer diagnosen plötsligt och beskedet blir därför chockartat. Samtliga intervjupersoner anser att de andra medlemmarna i deras patientföreningar brukar ha en liknande upplevelse vid diagnosbeskedet, men särskilt för mag- och tarmcancer har ofta patienterna genomgått långa utredningar inom primärvård innan en cancerdiagnos ges. En viktig del av diagnosförfarandet är hur beskedet förmedlas till patienten, samt bemötandet från sjukvården då patienten ska få sin diagnos. Flera av intervjupersonerna har fått ett telefonsamtal till sin arbetsplats från någon som de aldrig tidigare har träffat, som meddelar att läkaren vill träffa personen så snart som möjligt. De vet inte vad det gäller, men de säger ofta att det är bra att ta med en anhörig. Då har personen förstått; ”jag hörde mig själv säga till mig själv; du har cancer, du har cancer”. 8 Återanpassning Leva med cancer Ur ett vårdperspektiv är processen före och efter diagnos ganska väl studerat. Litteraturen rapporterar en mängd aspekter kring vårdprocesser, diagnosmetoder etc. och det pågår en mängd studier som förhoppningsvis kan både göra diagnoser mer precisa och operativa ingrepp säkrare. Patientperspektivet är, jämfört med de tidigare faserna också mer studerat. I likhet med intervjupersonernas intryck, finns det fungerande vårdprocesser hos respektive vårdgivare efter det att situationen tagits på allvar och det kunnat fastställas en diagnos. Det finns dock mycket som kan förbättras i praktiken kring denna fas av accepterande, inte minst vad det gäller information och stöd till patienter och dess närstående. Bemötande är också något som lyfts fram (behandlas mer i detalj senare i rapporten). | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Oro och insikt Accepterande Medvetandegörande Återanpassning Genomförande ”Vill jag ha den bästa vården åker jag till de ställena där den finns.” De intervjuade menar att behandlingen fungerar bra och att vägen från diagnos till behandling beskrivs som en lättnad för att där fungerar sjukvården som den ska. ”Jag kände att jag hade en trygghet, jag lämnade över mig till dem, jag hade väl egentligen inga frågor.” Vissa av intervjupersonerna uttrycker också indirekt eller direkt en tacksamhet för att bo i närheten av Skånes universitetssjukvård i Lund, för att det är ett sjukhus som är välkänt för sin goda cancersjukvård. De menar även att avstånd blir ett mindre problem, till exempel till strålningen i Lund, då man som patient är medveten om syftet med behandlingen och man är beredd att resa för att uppnå målet att bli frisk. ”Så jag brukar fråga dem, för de kör ju ner varje dag till Lund, men faktum är att det tar de ganska, det är inga problem när de vet att de ska göra det, de är så inställda på det. Jag trodde kanske att någon av dem skulle ha gnällt, det är jobbigt att köra, men det gör de faktiskt inte. Hur patienter upplever sjukvården har studerats i flera studier där flera visar att en patients uppfattning av vården kan påverka det slutgiltiga resultatet av behandlingen (Gupta et al., 2012). Wagner et al. (2011) menar att det även kan påverka ett sjukhus eller en vårdavdelnings rykte, för att vårdinrättningen ska få fortsätta att bedriva vård blir patienternas nöjdhet en viktigare faktor att ta hänsyn till då valmöjligheterna ökar. 97 % av de tillfrågade svenska cancerpatienterna år 2012 ansåg att det var viktigt att ha en behandlingsansvarig läkare, 77,2 % visste vem deras behandlingsansvariga läkare var samtidigt som endast 26,3 % hade haft 1–2 läkare under behandlingstiden och få hade haft en kontaktsjuksköterska (Nätverket mot cancer, 2012). Patienter är ofta nöjda med den medicinska behandlingen då de dels förväntar sig sjukvård av hög kvalitet i Sverige, dels då de ofta saknar den medicinska kunskap som krävs för att man som patient ska kunna påverka sin cancersjukvård (Riksrevisionen, 2013). De klarar det bra, det tycker jag nog.” Då behandlingen upplevs vara av hög kvalitet är det flera inom patientföreningarna som uttrycker en vilja att ha en kontinuitet under behandlingen. Det är av stort intresse att tidigt vet vem du ska träffa och vad som kommer att hända. Därför är det som lyfts upp som pro-blematiskt är personalbrist, samt att inte ha en och samma läkare respektive sjuksköterska genom hela behandlingen. ”Det man hör som negativt är ju de som har haft den tråkiga erfarenheten att träffa alldeles för många läkare” ”det är väldigt positivt att ha en läkare som följer en” ”den personliga kontakten är nog viktigast, att man känner trygghet”, Behovet är tydligt hos många patienter att ha en kontinuerlig kontakt med vårdpersonalen under behandlingen men också genom hela resan som sjuk. 9 Leva med cancer | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Oro och insikt Återanpassning Accepterande Medvetandegörande Genomförande Att ta sig tillbaka till ett ”normalt” liv när behandlingarna är slut och man mer och mer ska klara sig själv efter intensiva perioder av sjukhusbesök är utmanande för de flesta och där stöd på olika sätt kan vara avgörande för livskvaliten. Flera av intervjupersonerna vittnar om en bristfällig rehabilitering efter sin sjukdom, främst kring information om vilka möjligheter till rehabilitering som cancerpatient som finns inom Region Skåne. ”Man får inte reda på det om man inte ställer rätt frågor.” ”Rehabilitering och så… Ja, de sa väl till mig vad man skulle göra, att man skulle vara försiktig och så.” Lydiagården lyfts fram som en populär plats för rehabilitering, men de flesta av intervjupersonerna som har deltagit i den rehabiliteringen har inte fått den informationen från sjukvården utan har istället tillgodogjort sig den på annat sätt. ”Det finns så mycket som finns på pappret men som inte finns i verkligheten när det gäller rehabiliteringen. Som folk inte vet om, som borde nå ut bättre.” Jämfört med diagnos och behandlings relaterade litteratur är det klart färre studier som rapporterar om återanpassningen för cancerpatienter. Gilså Hansen et al. (2013) studie av danska cancerpatienter med fokusering på rehabilitering, påvisade att 60,1 % av de tillfrågade hade upplevt att rehabiliteringen inte nådde upp till deras förväntningar, önskemål eller behov. Vanligast var att patienterna upplevde problem relaterad till psykiska eller känslomässiga områden. Endast 5,9 % av de tillfrågade svenska cancerpatienterna år 2012 hade fått en rehabiliteringsplan av sin läkare (Nätverket mot cancer, 2012). Silver et al. (2013) drar slutsatsen från sin studie om cancerrehabilitering att det är ett undervärderat område som behöver mer resurser och focus för att öka andelen patienter som kommer tillbaka till arbete liksom för överlevnadens skull. De konkluderar också att det bör vara multidisciplinära vårdteam som är involverade under rehabiliteringen för att klara av den myriad av komplikationer som kan uppstå. Mewes et al. (2012) fastslår att en multidimensionell rehabilitering leder till både bättre patientresultat och ökad kostnadseffektivitet för samhället än endimensionell rehabilitering. Samtidigt påvisar de också att forskningen kring rehabiliteringsfasen och dess inverkan på både patienter och samhälle är svag och uppmanar till fler studier inom området. Flera av intervjupersonerna betonar betydelsen av rehabilitering som en kontinuerlig del efter behandlingen, och samtliga uppskattar den rehabilitering som de har genomgått efter avslutad behandling. 10 Leva med cancer | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Oro och insikt Accepterande Medvetandegörande Återanpassning Genomförande ”Du kommer få gå på kontroller en gång i halvåret.” Möjligheterna till uppföljning varierar beroende på vilken cancergrupp som intervjupersonen tillhörde. Noterbart är även att tiden för uppföljning kan skilja sig mellan olika behandlingsorter, vilket då sprider sig som rykten i de yngre patientgrupperna via patienternas egna, slutna forum, i sociala medier och på bloggar. ”Tidigare var det ju tre år, men nu är det bara ett år, vilket man ju kan tycka är lite litet.” Flera av intervjupersonerna beskriver det som att många känner sig utkastade från vården när tumören är borta, när man är frisk enligt fysiska mått och inte längre en cancerpatient med behov av ”akut” sjukvård. Många tvingas då vända sig till primärvården, vilket skapar oro då patienterna inte längre är kvar i en trygg miljö, omgärdad av specialister. Då många har varit där i början av sin sjukdomstid kan den otrygghet, som drabbar de med långa utredningar, finnas kvar och påverkar återanpassningen negativt. ”När man var utskriven var det, gå till vårdcentralen, och de är ju inte vana vid att se sånt. […] Ingen tog ansvar för det. I alla fall ingen med rätt kunskap.” Samtidigt tar det flera år innan man kan friskförklara en cancerpatient, vilket i praktiken innebär att cancerpatienterna hamnar i ett slags limbo efter avslutad behandling. De är tillräckligt friska för att inte behöva mer behandling på en onkologklinik, men inte tillräckligt friska för att kunna friskförklaras. En av intervjupersonerna återger situationen från sin patientförening; ”många känner sig utkastade efter ett år, man är inte frisk, man är inte friskförklarad men det är ingen som bryr sig”. Det påverkar personens livskvalitet och möjlighet att fungera som vanligt. Här uppger flera av intervjupersonerna att det saknas resurser, som patient får man inget stöd för att ta sig tillbaka med hjälp av primärvården. Uppföljningen är inte alltid det som sätter mest spår hos patienterna. En av intervjupersonerna illustrerar sin uppföljning; ”ja, vad hände då egentligen?”. Det finns ett stort behov av uppföljning hos någon med cancer som sitt specialistområde för dem som lever med sin cancer, som idag inte tillgodoses. Samtliga patienter behöver sin uppföljning för att tryggheten ska bestå. Att bli friskförklarad är för vissa en omöjlighet, och för många kommer alltid oron att finnas kvar. En kvalitativ uppföljning, kontinuerligt under en längre period som en del i helheten är det som kan underlätta sådana patienters fortsatta livskvalitet. I litteraturen uppmärksammas också uppföljning och process från onkolog till primärvård som ett viktigt område för cancerpatienter. I Hudson et als. (2012) studie upplevde många cancerpatienter att deras primärvårdsläkare var oengagerade i den process de har genomgått, eller att de har dålig kunskap om deras cancerbehandling, något som skapar en onödig stress för patienten då han eller hon hela tiden måste upprepa händelseförloppet vid besöken och inte känna sig trygg i sin situation. Ovissheten vem man skulle kontakta om det misstänktes vara cancerrelaterade problem var också något som lyftes fram i studien Sekse et al. (2010) genomförde en undersökning om kvinnors erfarenheter av cancer fem år efter avslutad behandling, som visade hur patienterna hade upplevt tiden efter behandling och de livsstilsförändringar det medförde för kvinnorna. Beaver et al. (2010) genomförde en studie kring kolonrektalcancerpatienters behov av uppföljning, där de deltagande patienterna upplevde att tiden efter utskrivning var full av osäkerhetsmoment. Det som efterfrågades var information kring vad som var normalt efter cancerbehandlingen, för att de skulle kunna återgå till ett vanligt liv igen, samt kostråd anpassade efter genomgången operation (ibid.). ”Jag talar som behandlad och botad. Frågade läkaren varför han inte friskförklarar mig, jo sa han, jag kan inte ta bort din läggning och ärftlighet för det.” 11 Leva med cancer | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Uppkomna nyckelaspekter i patientprocessen Från analysen av intervjuerna uppkom det ett antal områden som betonades som viktiga och som i den sammantagna bilden av erfarenheter och insikter kan ses som betydelsefulla för fortsatt utveckling av cancervården. Områdena lyfter fram olika perspektiv på både vad som upplevs som bra och som mindre bra i cancervården men också kring hur den kan utvecklas och förbättras. De olika områdena är och finns illustrerade i kring patientprocessbilden nedan (se figur 2). Frisk för att vara sjuk De flesta intervjupersonerna uttrycker på olika sätt att det ofta krävs att man ska vara frisk för att kunna vara sjuk. Detta är centralt för patienterna under hela sin resa genom vården men framförallt i alla skiljelinjer mellan de olika vårdinstanserna då man behöver vara påläst, ha drivkraft och energi för att kunna övertala, orka jaga eller själv ta reda på vad som ska och inte ska hända härnäst. Detta bekräftas ytterligare då jag under genomförandet av denna studie fick ett e-post från en av mina tidigare studenter vars mamma fått cancer. Hon skriver: ”Innan har mamma själv varit kontakten gentemot vården men ju sjukare hon blir desto mindre orkar hon och desto mer inser jag att ingen har/tar det koordinerande helhetsansvaret i hennes ”vårdprocess”. Vidare skriver hon ”Du måste vara frisk för att vara sjuk. Du måste själv driva på processen mellan vårdgivare.” Även om detta inte är inom Region Skåne är erfarenheterna klart i linje med intervjupersonerna i denna studie liksom deras medlemmar och andra som intervjuats tidigare. ör att Frisk f juk vara s Hög medicinsk kvalitet ”Det här med att ha en välinformerad patient, det underlättar ju inte bara för patienten utan också för sjukvården.” Flera av intervjupersonerna berättar att det ofta krävs stora förkunskaper som patient för att du ska få den vård du har rätt till; en person uttrycker det med följande citat ”om du inte vet något, då vet du inte heller vad du ska fråga efter”. Det krävs följaktligen att du själv tar kontakter med vården, att du begär det du vill ha och att du orkar ifrågasätta beslut och behandlingsformer. Som en av intervjupersonerna uttrycker det; ”tänk att man orkar fast man är sjuk” Exempel lyfts upp gällande prover och provsvar, läkare som anser att ett prov inte är nödvändigt och patienten får därför stå på sig för att det ska tas. En av intervjupersonerna menar att ”det är väldigt mycket upp till en själv” och en annan berättar att ”många använder ju nätet för att söka information”. När ett prov eller en undersökning sedan resulterar i ett cancersvar går processen smidigare. Intervjupersonerna lyfter fram flera olika situationer där patienten själv får ta initiativ, vilket kräver att patienten dels har en viss nivå av kunskap inom vården och dels att patienten är tillräckligt frisk för att orka strida för sin egen sak. ”Men det är ju det som alla säger, att man måste vara frisk för att vara sjuk. Man måste själv kolla och ta reda på, vara aktiv. Eller ha någon som gör det åt en.” Sådana situationer kan vara val av behandlingsform, val av behandlingsort eller möjlighet till en second opinion, något som samtliga patienter har rätt till. De intervjupersoner som gavs flera alternativ att välja mellan hade ofta själva tagit det initiativet aktivt, endast ett fåtal hade blivit upplysta om deras möjlighet till second opinion. Samtidigt krävs det att Bemötande Involvering Oro och insikt Information Accepterande Diagnos Medvetandegörande Utredning Kravställande Närståen de Återanpassning Rehabilitering Genomförande Behandling Leva med cancer Uppföljning Figur 2. Identifierade aspekter från intervjuerna längs hela patientprocessen på både vad som upplevs som bra och som mindre bra i cancervården och där utveckling och förbättring krävs. 12 | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v vårdpersonalen finner en balansgång mellan att ge personen för svåra beslut som inte efterfrågas, och att presentera möjliga alternativ som skulle kunna passa den här patienten utifrån personens egna behov och önskemål. Det är också viktigt att det görs vid rätt tidpunkt för att undvika för svåra beslut. Syftet är att involvera personen i sin egen behandling, att ge personen möjlighet att välja hur processen ska gå vidare och vilka vägar som skulle kunna fungera. Att ta ett helhetsperspektiv från patientens perspektiv är något som de senaste åren blivit mer hanterat i litteraturen. Det finns en växande mängd studier som visar på hur en mer integrerad vård som tar hänsyn till patienters behov längs hela resan både skapar större överlevnad och sänker samhällets kostnader (Nilsson 2008). Samtidigt rapporteras också om en mer specialiserad vård där funktionsgränserna blir allt starkare och kortsiktigheten och det ekonomiskt krävande läget snarare driver en större fragmentering än en integrerad vård. Mazor et al. (2011) lyfter fram att mer uppmärksamhet bör riktas åt cancerpatienternas egna upplevelser av vården, särskilt gällande de problem som uppstår då det är få patienter som rapporterar det som går fel för att istället fokusera på tillförfrisknandet. Tsianakas et al. (2012) rekommenderar sjukhusledningar kan använda sig av patienternas egna berättelser och dagboksanteckningar för att förbättra patientupplevelsen, och medvetandegöra ledningen. Samtidigt bör det användas med försiktighet då det måste vara en lämplig lösning för problemet som ska lösas eller strategin som ska implementeras, men det kan lösa sådant som patienter upplever som problem (ibid.). Hög medicinsk kvalitet ”Fick en fantastisk hjälp av onkologen.” Intervjupersonerna har hög tillit till cancersjukvården. De uttrycker det som en lättnad att få sin diagnos, att komma in i systemet och få en behandling för sin sjukdom. Som en av intervjupersonerna uttrycker det; ”huvudsaken för oss är ju att vi blir friska, eller i alla fall bättre”. Medicinskt fungerar sjukvården bra i Skåne, patienterna känner sig väl bemötta av sjukvårdspersonalen och vet att de får en cancervård av hög klass. ”Det blev en snabb operation, och det fungerade utmärkt.” Det finns en mängd litteratur om nyttan av forskningsresultat och styrkan i de akademiska sjukhusen där klinisk forskning bedrivs. På internationell nivå är de amerikanska forskningsinstitutionerna högst rankade, där Lunds universitet placerar sig på plats 58 som näst bästa svenska universitet efter Karolinska Institutet på plats 16 (Cancerfonden, 2013). Följaktligen ger forskningen en hög kvalitet på sjukhusvården. Bemötande Under intervjuerna berör samtliga intervjupersoner bemötandeaspekter vid diskussioner kring patientprocesskartan, i beskrivning av sin egen och andras cancerresor samt vid för- 13 slag till förbättringar ur ett systemperspektiv. Bemötandet kan vara ett väntrum där du känner att du kan vara lugn, det första telefonsamtalet vid bokning av en tid eller sjukvårdpersonalens val av ord då de ska förmedla ett besked till dig som patient. ”Att man känner en vänlig miljö som man kommer in i.” Flera av intervjupersonerna uttrycker en önskan att särskilt läkarna skulle förbättra sin patientkontakt, speciellt vid bemötandet av patienterna i situationer som kan skapa oro och rädsla. Sådana situationer kan exempelvis vara vid förmedling av ett cancerbesked eller vid en första undersökning, där intervjupersonerna uttrycker önskemål för ökade möjligheter till stöd. ”Det hoppas man ju också att utbildningen av läkarna inriktar sig mycket på hur man tar emot patienter och hur man pratar med patienter, för det har ju varit ganska styltat och högtravande tidigare.” Förslag som lyfts fram under intervjuerna är bland annat att sjukvården skulle öppna upp för möjligheten att låta alternativa personer överlämna känsliga besked. Det är enligt intervjupersonerna vanligt att de i patientföreningarna möter personer som har fått ett negativt bemötande vid sitt cancerbesked, de upplever att beskedet kommer plötsligt utan omtanke och utan att läkaren bedömer hur de ska framföra beskedet. Exempel lyfts upp där läkare har kommit in till patienten, sett väldigt ledsen och nedstämd ut med hela sitt kroppsspråk. När patienten sedan efter beskedet frågar varför läkaren ser ut så, svarar läkaren då att det är så de ska göra. Där hade flera av intervjupersonerna efterfrågat en person som kan vara mer personlig och som kan prata med patienten, till exempel en sjuksköterska eller en kurator. När de sedan har fått stöd i sitt cancerbesked och den första chocken har lagt sig kan de få komma in till läkaren, som kan ge patienten både skriftlig och muntlig information om cancertypen samt återbesök. För vissa patienter kan det vara lämpligt att få ett direkt besked, men för de flesta medför det att de går in i en slags bubbla som gör det svårt att ta in efterföljande information. En av intervjupersonerna förklarar betydelsen av hur informationen förmedlas i följande citat; ”läkarna borde anstränga sig och se till att patienten verkligen har förstått vad de har sagt”. Det visar även de olika dimensionerna vid bemötandet av en patient då en läkare eller sjuksköterska inte bara måste ge korrekt och adekvat information utan även måste ge information på en språknivå som är anpassad efter patients egen förförståelse. ”Barnsjukhuset är ju mycket trevligare att vistas på.” Bemötande beskrivs som en central parameter för att man som patient ska känna sig trygg och omhändertagen genom hela resan som sjuk, vilket flera personer beskriver som | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v viktigt redan från första kontakten med sjukvården. Ett negativt bemötande från en person på telefon kan få en patient att helt ändra inställning, och som några av intervjupersonerna, välja att byta behandlingsort redan i ett tidigt skede. ”Men det var så typiskt, hon skämdes och så skällde hon på mig!” Intervjupersonerna beskriver det som att sjukhusmiljön ger ett väldigt stressigt uttryck utåt då många upplever svårigheter i att nå fram till avdelningarna på telefon. Läkarna är inte på plats, personen som svarar presenterar sig inte ordentligt eller gör misstag som istället går ut över patienten. ”Jag tycker att det är väldigt viktigt hur man får det här beskedet.” ”Bemötandet tycker jag är a och o, det förändrar så mycket när man får det här beskedet.” Literaturen är ganska entydig kring att en positiv upplevelse av sin sjukvårdsvistelse, till exempel en hemtrevlig miljö på sjukvårdsavdelningen, kan få cancerpatienter att återuppväcka en känsla av en egen personlighet och förhöja livskvalitén (Timmerman et al., 2013). Det är också något som uttrycks tydligt i Vårdhandboken (2012):“Att som människa med vård- och omsorgsbehov få vara i centrum och så långt det är möjligt inkluderas i alla vård-beslut och processer är viktigt och har visats leda till bättre egenvård och bättre samarbete mellan vårdare [ . . . ] samt ökad följsamhet till läkemedelsordinationer.” Bemötandet och omgivningen som patienten vistas i kan följaktligen få en cancerpatient att tänka på andra saker, och förbättra tillfrisknandet. Sjukvårdspersonal som bemöter patienterna som individer på ett respektfullt sätt, är ärliga och bjuder in personen till att besluta om sin egen behandling har visat sig öka möjligheterna till en patientcentrerad vård (Kvåle och Bondevik, 2008). Involvering Frågor kring patientinvolvering är ett stort område, som väcker många känslor hos intervjupersonerna då det är en delad fråga. Några vill vara involverade genom hela processen och vissa visar stor tillförlitlighet till läkarkårens kompetens att besluta om lämpliga behandlingsmetoder. ”Det ställer höga krav på patienten. Att man är påläst. Men man kan ju ställa frågan till patienten; vill du involveras?”, som en intervjuperson föreslår. Tydligt bland intervjupersonerna är att graden av önskad patientinvolvering verkar vara en generationsfråga. Av de personer som patientföreningarna kommer i kontakt med är det fler yngre än äldre som visar en vilja att vara delaktig i beslutsprocesserna kring sin egen behandling, som vill ta del av olika alternativ och som anser sig ha en bestämmanderätt till behandlingsvalet. Många äldre har fortfarande en stark tilltro till läkaren då de menar att det är läkaren som innehar den rätta kompetensen, inte patienten. De yngre patientgrupperna har däremot växt upp i en tid då det går att ifrågasätta sådana beslut, som skiljer sig från de äldre patientgrupperna där hierarkierna har en större betydelse. 14 ”De yngre vill ofta ha fler alternativ. Där är det mycket second opinion. De äldre tar det på ett annat sätt.” Värt att notera är att samtliga intervjupersoner vittnar om en svårighet att värva nya medlemmar, särskilt bland yngre patientgrupper, vilket kan bero på att yngre personer hellre använder sig av andra slags nätverk än föreningssammanhang för att söka information om sjukdomen. Det har även påverkat urvalet i den här studien då det är svårare att hitta och komma i kontakt med cancerdrabbade i yngre åldrar, eftersom de inte är organiserade på samma sätt som äldre patienter. Yngre patienter och unga vuxna är mer aktiva på sociala medier, via bloggar och forum där de diskuterar behandlingar, cancerformer och livet som drabbad. Det resulterar i en svårighet att nå de personerna då det är svårt att hitta lokala kontaktpersoner, eftersom de skapar nya organisationer som har en nätverksform snarare än en traditionell föreningsform. Där är det viktigaste vem du pratar med, inte var personen bor. Internet tar bort sociala och fysiska barriärer, vilket bör beaktas då patientinvolvering ska implementeras i en viss region. Flera av intervjupersonerna reflekterar kring valmöjligheterna, och några menar att det skulle krävas mer informationssökande på egen hand från patienten. Samtidigt uttrycker intervjupersonerna betydelsen av att bli tillfrågade, av att känna sig delaktiga i sin egen behandling. Det uttrycks som särskilt viktigt i de fall då intervjupersonen var drabbad av bröst- eller prostatacancer då de drabbade kroppsdelarna är starkt förknippade med den individuella identiteten. Samtidigt som flera av intervjupersonerna säger sig urskilja en vilja inom patientföreningarna att bli mer involverade vid kontakten med sjukvården, finns det en viss tendens till en misstro till sjukvårdens intresse inom frågan. Flera av intervjupersonerna upplever att de försöker påverka någonting som är väldigt trögt, att det inte går framåt utan mest står stilla. ”Jag tror nog inte att vården egentligen bryr sig så mycket, delvis kan jag förstå det för de har så mycket att göra, hit och dit, mycket patienter de ska vårda och behandla, så ibland tycker jag kanske att det har blivit lite för mycket med alla de här föreningarna. Hålla på och prata och ha in folk, det får vara lite mer måtta.” Det beskrivs som en trend, som samtidigt ställer krav på patienten som för många kan vara svårt att uppnå under behandlingstiden. Intervjupersonerna uttrycker det som att vården inte verkar ha tid för fler personer som ska vara delaktiga i besluten, och att det är viktigt att patientinvolvering sker på en rimlig nivå. Det är tydligt att intervjupersonerna känner att de vill vara delaktiga som friskförklarade och engagerade i en patientförening, men de menar att det är viktigt att engagemanget ska resultera i konkreta åtgärder. På lång sikt kommer det inte att fungera att involvera patienterna om man inte kan lösa andra problem, då det påverkar patientföreningarnas förtroende till implementering av förslag som föreslås. | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v ”Ibland har det nästan känts som en trend, att åh vi måste titta på patienten, det blir viktigare än allt annat, för att vi då ska få bestämma, vi ska få valmöjligheter och välja, det måste jag säga, vissa tycker kanske det är bra, men man är ju i det sämsta och värsta tillstånd som man någonsin har varit i. Just då, i det läget, ska man vara så klarsynt och påläst att man ska kunna ta beslut! Som jag sa till läkaren, jag ville bara lägga mig i soffan och gör mig frisk!” Citatet ovan illustrerar hur en patient kan känna sig som sjuk, även om patienten är engagerad får det inte gå till överdrift under behandlingstiden om inte personen uttrycker en sådan önskan. Frågor och anpassning efter situationen är viktigt för att patienten ska känna att det finns en möjlighet till involvering, samtidigt som det är viktigt att lyssna på den enskilda individens önskemål då alla patienter inte orkar ta de besluten. Då kan det vara lämpligt att lyssna till nära anhöriga som känner personen, alternativt att i tidigare skeden involvera en patientförening som kan vara med och påverka tillgängliga behandlingsformer ur ett systemperspektiv. Rörande involvering i sin egen cancerprocess menar Kvåle och Bondevik (2008) att det är viktigt att läkarna känner av situationerna vid kontakt med patienter då alla inte vill vara delaktiga under sin sjukdom, och vissa vill gärna se olika alternativ för att känna sig delaktig under beslutsprocessen. Att involvera patienter och patientföreträdare i utvecklings- och förändringasarbete finns det en hel del litteratur kring. Blomqvist et al. (2010) menar att det är viktigt att reflektera kring hur patienterna ska eller kan involveras som experter då de deltagande patienterna i deras studier bidragit med att nyansera sedan tidigare uppmärksammade områden för sjukvårdspersonalen. Carlsson et al. (2006) ser ett värde i samarbeten mellan patientföreningar och vårdgivare, men menar samtidigt att problem kan uppstå då parterna ofta kan ha olika förväntningar och tolkningar av situationerna. Warren (2012) betonar att patientinvolvering kan resultera i att vårdgivarna implementerar sådana förändringar som är efterfrågade av patientgrupperna, istället för att genomföra förändringar eller vårdmodeller som patienterna tvingas acceptera. Wright et al. (2006) lyfter fram att genom att kombinera flera olika metoder uppnås bäst resultat av patientinvolvering då fler åsikter från olika patientkategorier och vårdgivare kan inkluderas. Det resonemanget uppkom som ett resultat av att många studier inte var tillräckligt heltäckande, vilket kan kopplas till patientföreningarnas engagemang och kontakt med vårdgivare då det är ett bra nätverk som kan kompletteras med fler patientaktörer. Slutligen poängterar Carlsson (2010) att en förutsättning för patientmedverkan är att dessa har god tillgång till relevant information och möjligheter till interaktion och kommuni-kation med vårdpersonalen. Kravställande ”Som patient ska man nog begära en hel del, inte som det var förr att var det någon i vit rock så blev det helt så här och vågade ingenting, men 15 det tror jag efterhand att det blir mindre så och läkarna får vara beredda på att de ska vara service åt patienten och inte bara stå där som kungen och prata över huvudet.” Intervjupersonerna är eniga kring att om du som patient vågar stå på dig kommer du att få en bättre vård, du kan göra din vilja hörd och kan därmed få det som du har rätt till. ”Man får inte vara blyg när man är inom vården, man måste göra sin stämma hörd.” Samtliga intervjupersoner kan ge flera exempel, både från egna och andras upplevelser, på hur en envis och motiverad patient resulterar i att sjukvårdspersonal motiveras. När patienten uppfattas som en kravställare får han eller hon den vård som alla patienter borde ha rätt till. Exempelvis kan det vara ett PSA-prov som borde vara en självklarhet, ett ultraljud hos gynekologen eller en extra undersökning för att se så att värken inte är en ny tumör. ”Ta själv initiativet och håll koll, även om läkaren säger att det ser bra ut.” Flera av intervjupersonerna har själva begärt ett prov eller en undersökning, som sedan visade sig vara en elakartad tumör. De har då fått svaret, som i ovanstående citat, att allt ser bra ut men står på sig och får ta ett prov. När det sedan visar sig vara cancer kommer de sedan snabbt vidare till rätt instans, även om flera kan berätta om egna och andras prover eller remisser som har kommit på avvägar på grund en läkare som gjorde fel. Då är det svårt att veta var man ska vända sig, eller hur man ska gå tillväga om man inte veta till vem man ska vända sig. Det ska inte behöva vara så att den person som ställer krav och kräver svar får en korrekt bedömning, det borde ges till en patient även om person har tillit till sin primärvårdsläkare. ”Så länge man är beroende av dem [ansvarig personal på avdelningen] vill man inte hamna i en situation där de kan bli stötta. Så länge vi är där får vi bara gilla läget.” Citatet ovan beskriver den utsatthet som anhöriga och patienter kan känna under en längre tid på samma vårdavdelning, då man hamnar i en beroendeställning där man inte vill riskera ett försämrat omhändertagande. Det kan ses som den negativa sidan av att behöva ställa krav som patient och närstående, där det bör finnas möjlighet till att ge återkoppling på vården anonymt för att undvika sådana känslor som intervjupersonen hade kring att påverka situationen. Exempelvis genom att tillgängliggöra anonymiserade enkäter på platser där anhöriga och patienter rör sig kan vara ett lämpligt sätt för ansvarig personal att få förbättringsförslag. I en intervjustudie som Riksrevisionen genomförde såg man ett värde då mer patientkunskap tillförs till sjukvården, särskilt gällande patientföreningarnas erfarenheter, kunskaper samt kända problem inom den specifika cancerpatientgruppen. Dock skulle det krävas att sjukvården i större grad kan | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v bidra med information riktad direkt till patienterna, för att öka informationsgraden hos patienter och anhöriga (Riksrevisionen, 2013). Om sjuksköterskor är motiverade i sitt arbete kan de bidra till att skapa en mer patientcentrerad vård, vilket förhöjs om vårdavdelningens klimat är serviceinriktat (Abdelhadi och Drach-Zahavy, 2011). Vidare menar Abraham och Moretz (2012) att sjuksköterskor har en viktig roll i organisationsförändringar som ska leda till en mer patientcentrerad vård då de har möjlighet till betydande, dagliga relationer med patienter och närstående. Närstående Några av intervjupersonerna har på ett eller flera sätt upplevt en cancersjukdom även ur ett närståendeperspektiv, vilket medför att de kan bidra med en extra dimension till den patientprocessorienterade vården. Samtliga intervjupersoner kan även bidra med reflektioner kring möjligheten till stöd för de egna närstående samt betydelsen av att ha en nära närstående med sig under processen. ”Det var min dotter som hade frågorna.” Även om flera poängterar betydelsen av att vid svåra besked ha med sig en närstående är det en fråga som är väldigt individuell för patienten. Vissa väljer att alltid ta med någon på besök, och en del vill klara av besök på egen hand. Det kan bero på hur man är som person, hur situationen ser ut hemma och hur man brukar göra sedan tidigare. Oavsett hur man väljer att göra är det viktigt att sjukvårdspersonalen betonar patientens valfrihet i frågan, det är en rättighet som rekommenderas men det är inget måste. för att tillgodose barnens behov, vilket hade kunnat vara någonting litet som kritor och papper, några sagoböcker och en låda med leksaker. Något som kan sysselsätta barnen under den tid som spenderas på avdelningen. ”Någonting som jag har fått påpekat för mig, det är det här med barnen. När en vuxen har cancer finns det inte resurser för barn på de avdelningarna. Man ser inte barnen. Det finns inte leksaker eller så, och där behövs det verkligen! Där kanske det behöver komma en clown och ta hand om barnen i väntrummet, medan pappa eller mamma är på behandling.” I Nätverket mot cancers (2012) enkät var hjälp till anhöriga och familj ett av de områden som respondenterna ansåg behöva en förbättring liksom delgivande av relevant information. I en annan studie (Nätverket mot cancer 2014) framkom det att endast 20 % av de närstående hade fått någon form praktisk eller ekonomisk hjälp och 23 % hade erbjudits psykologiskt stöd. Moretz och Abraham (2012) utredde möjligheterna att använda de anhöriga som en slags rådgivare åt sjukvården, där de menar att sjuksköterskorna kan ha en viktig roll för att implementera patienter och anhörigas perspektiv i pågående projekt. Att involvera närstående till cancerpatienter i utvecklingsarbete och projekt är dock något som inte behandlats i någon större utstäckning i litteraturen. Detta torde vara en potential som både borde forskas mer på och som skulle kunna användas för att säkerställa relevant, säker och trygg vård oavsett cancerform eller skede. ”Det är väldigt olika hur mycket de anhöriga involveras, det beror mycket på patienten.” Det är även viktigt att det finns möjlighet till stöd dels för patienten, och dels för dess närstående vid behov, vilket patienten och närstående bör få information om i ett tidigt skede. Intervjupersonerna vittnar om ett bristfälligt stöd både för egen del som patient och för de närstående, stöd söks i stället genom andra kontakter. ”Jag tror att man kan fixa till hur mycket anhörigstöd som helst för de som vill ha det, och de är väldigt många.” Önskemålet är att sjukvården både skulle informera och tillgodose stöd för både patienter och närstående, genom hela resan som sjuk. Det inkluderar även tiden för rehabilitering och uppföljning, där stödet på många behandlingsorter är bristfälligt i dagsläget. ”Stödet som närstående är lika med noll. Det var ingen som frågade om jag behövde något. De frågade min man.” Miljön på vuxenavdelningarna är även något som några av intervjupersonerna tar upp som en viktig del, särskilt för patienter med barn. Det finns sällan en miljö som är anpassad för minderåriga, närstående, vilket borde kunna åtgärdas relativt enkelt beroende på frekvensen av barn till patienter som normalt vistas på avdelningen. Dock finns inte resurser 16 | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Diskussion Patienten i centrum har varit ett begrepp som mer eller mindre varit självklart för vården i många år. Hur det praktiserats och vad som inkluderas har dock varierat över tid och gör så fortfarande (Ponte et al. 2003). Min forskning har identifierat många kliniker och mottagningar som är väldigt patientcentrerade, så länge patienten är inom vad de definierar som sitt område eller expertis. Skulle patienten sen ha något annat bekymmer så är det ju någon annans ansvar. För multisjuka och cancerdrabbade blir detta då en utmaning att själva koordinera och finna vägar framåt, speciellt om de skulle få några bieffekter eller andra symptom som medicinskt inte har med deras primärdiagnos att göra, typ tänderna. För att verkligen uppnå patientcentrering ska ju inte vårdens perspektiv vara det definierande perspektivet utan patientens, och inte bara momentant utan över tid, dvs längs patientens hela resa som behovstagare av stöd, vård och omsorg. Reflekterar man över de uppkomna aspekterna från intervjun dvs. att man måste kunna koordinera och driva sin egen cancerprocess, att bemötandet är väldigt varierande och hur både patienter och deras närstående involveras (oftast ganska lite) samt utmaningen att ifrågasätta och ställa krav då man som patient/närstående är väldigt beroende av vård, så utgör de aspekter som väl beskriver den situation som jag sett under de 12 år som jag haft vården som forskningsobjekt. Det är en situation där vårdpersonalens upplevelse är att de inte har tid, att de inte har resurser att kunna arbete med förbättring och än mindre med förnyelse utan istället försöker hinna med de ”dagliga” arbetsuppgifterna. Oavsett om tids- och resursbristen är sann eller ej (ur ett naturvetenskapligt perspektiv), medför de sociala konstruktioner som dessa upplevelser utgör att arbetssituationen inte blir hållbar eller givande. Till detta känner ofta vårdpersonalen ett bristande stöd och förståelse från chefer, vilket över tid göra situationen än mer utmanande och frustrerande. Resultatet blir för patienterna att de känner sig otrygga, blir inte involverade på rätt sätt, får inte möjlighet och tid till vad de upplever som viktigt och vill inte belasta vården med mer problem när de ser att personalen redan går på knäna och inte hinner med allt de måste göra. Den effektivitetsjakt som upplevs av vårdpersonalen och som främst mäts i kostnad och tid, kan inte annat än upplevas som kontraproduktiv då patienter/närstående som mår sämre, behöver lägga sitt engagemang på koordinering, sin egen trygghet och bli hörda, förlorar energi och livskvalitet. Inom forskningen finns det flera studier som berör ämnen som livskvalité, involvering av patienter i vården och patientcentrering. Centralt är att många patienters vård och tillfrisknande kan förbättras om de upplever livssituationen som positiv och känner sig delaktiga, även i ett kritiskt slutskede kan det göra skillnad. Några av intervjupersonerna är mer involverade än andra i utvecklingen av cancervården. Många tar upp bemötandet som en viktig punkt, och hur cancerbeskedet förmedlas. Vissa vill kunna välja behandlingsform och/eller ort, andra litar på expertisen och vill få serverat en bra behandlingsform. Intervjupersonerna är dock överens om att man måste vara frisk för att vara sjuk, vilket innebär att du som patient måste veta vad du kan få för att få det och sedan stå på dig när 17 något oväntat händer. För att orka stå på sig genom hela resan krävs det att man orkar vara så frisk trots sin sjukdom, eller att man har med sig en närstående som kan sjukvården. Det krävs dessutom att man har fått en diagnos ställd, hamnar man mellan stolarna är det inte alls lika smidigt – där brister processen då de olika funktionerna inom vården fortfarande är väldigt separerade. Därför återger några intervjupersoner mer positiva upplevelser – en snabb diagnos och en klinik – andra har fler negativa upplevelser. Inom vissa patientgrupper märks mer missnöjdhet, samtidigt som de stora grupperna prostatacancer och bröstcancer har kommit långt och träffar många patienter med positiva upplevelser. Andra, som hudcancer, är svåra att få tag på och patientföreningarna är inte lika etablerade trots att hudcancer är en väldigt vanlig cancerform. De initiativ som tagits kring patientinvolvering och sedan drivits av RCC Syd i form av patientföreträdarutbildning upplevs väldigt positivt samtidigt som en oro om dess fortlevnad är tydlig. En annan aspekt som tydliggörs från intervjumaterialet är den upplevda skillnaden mellan de olika cancergrupperna. Exempelvis är bröstcancer allmänt accepterat med olika kampanjer och föreningar med engagerade medlemmar. Motsatsen skulle kunna vara kolorektalcancer, som inte är lika accepterat att tala om offentligt och där få personer söker sig till en patientförening. De personerna är istället med i en patientförening för personer med andra diagnoser då de ofta har en diagnos sedan tidigare, antingen en cancerdiagnos eller en annan diagnos. Det medför även att det är svårare att hitta personerna med en sådan diagnos då föreningarna inte är lika organiserade som exempelvis inom bröst- och prostatacancer. Några av intervjupersonerna menar att det inom cancervården finns en hierarkisk struktur där kolorektalcancer är en av de lägre stående cancerformerna, till skillnad från bröstcancer som har fått en mer kommersiell stämpel. Det är något som skulle kunna förändras i och med beslutet att genomföra screening även för kolorektalcancer. Flera av intervjupersonerna berättar även om svårigheter att hitta nya medlemmar i de yngre patientgrupperna, vilket påverkar patientgruppernas sammansättning och spridning. | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Slutsatser Den skånska cancervården har kommit långt, men fortfarande finns det mycket att utveckla, både regionalt och nationellt. Från denna studie går det inte dra någon annan slutsats än att många av de förbättringssatsningar som genomförts och håller på att genomföras ännu inte nått ut på ett tydligt sätt till patienterna. Problem med koordination, att logistiken inte fungerar tillfredställande, att individuell information samt information till närstående fortfarande är bristfällig är bara några av de aspekter som under ganska lång tid poängterats av både forskare och patienter. Det är tydligt att cancervården inte upplevs som integrerad och det går mycket tid, ork och slit till att skapa sin egen trygghet och säkerställa att man som patient inte hamnar mellan vårdenheterna. Tittar man på patientprocesskartan är det tydligt att det i vissa delar fungerar bra medan andra delar är det tydligt att mycket mer måste göras (se figur 3). Att helheten brister är uppenbart – det saknas idag någon sammanhållande funktion som säkerställer att helheten utifrån patientens perspektiv fungerar. De regionala cancercentrumen har här en viktig uppgift att fylla, speciellt i säkerställandet av ett systematiskt utvecklingsarbete ur patientperspektivet. Det är också uppenbart att det i de tidiga faserna respektive de sena finns många brister idag. Med andra ord är förbättrings och innovationspotentialen stor. Samtidigt som det är oklart vem som är ansvarig och kan faktiskt göra något åt detta. I de tidiga skedena har de senaste årens uppmärksammade Bröstcancergalor, Rosa bandet-kampanjer samt prostatacancersatsningar lett till att medvetandegörandet hos allmänheten kring egenkontroller mm. lyfts fram. Det är dock inte så för alla cancerformer vilket det borde vara. Centralt i de tidiga faserna är också primärvårdens roll. I speciellt lungcancer men även andra former är det ibland okunskap i primärvårdsledet som gör att antibiotika skrivs ut för lunginflammation istället för att en röntgen görs som skulle visa att vara en tumör inblandad. I de utvecklingsprogram som bedrivits under 2011, 2012 och 2013 (Patientprocessorienterad cancervård; RCC Syd och Utvecklingscentrum, Region Skåne) har involveringen av primärvårdspersonal varit mycket liten samt hanteringen av de tidiga faserna klart bristfällig. Fokus har lagts på stegen från remiss till färdigbehandlad. Ett intressant pågående pilotprojekt vid Centralsjukhuset Kristianstad, Diagnostiskt centrum, är ett gott exempel på vad som skulle kunna bidra till en mycket snabbare hantering i de tidigare faserna från primärvård till snabbt besked om cancer eller ej. I praktiken innebär det utredning utan väntetider för patienter med misstanke om cancer eller annan allvarlig sjukdom. Det saknas dock en övergripande strategi för hur det pilotprojekt som Diagnostiskt centrum eventuellt ska kunna skalas upp och finnas tillgängligt för alla och inte bara genom de primärvårdsenheter som är kopplade till det nu. I de senare faserna innehållande Återanpassning och att Leva med cancer är det också stora möjligheter till förbättringar. Medan det ska finnas rehabiliteringsplaner för cancerpatienter så är det i praktiken väldigt få som faktiskt får sådana och istället lämnas att mer eller mindre själva ta hand om sig. Inte heller närstående involveras i större grad något som också skulle kunna uppmuntras och utvecklas nya tjänster och stöd för. En annan viktig punkt som belystes av intervjupersonerna är att se till att behandlingsorterna kommer ikapp varandra, alla ska ha rätt till en likvärdig vård utan att behöva resa långt. En annan slutsats är att patienterna vill involveras, men alla vill inte involveras under sin tid som sjuk. Därför är det viktigt att samarbeten med patientföreningar och nätverk fortsätter att utvecklas inom samtliga cancergrupper, och att de små cancergrupperna lär sig av de stora cancergrupperna så som bröst- och prostatacancer. Patientföreträdare är ett Stor förbättrings- och innovationspotential Stor förbättrings- och innovationspotential Accepterande Diagnos Oro och insikt Information Medvetandegörande Utredning Återanpassning Rehabilitering Genomförande Behandling Leva med cancer Uppföljning Stor förbättrings- och innovationspotential Figur 3.Identifierade förbättrings- och innovationsområden inom cancervården – helheten, de initiala faserna och de avslutande faserna. 18 | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v lämpligt sätt att utöka patientinvolveringen, även för de som inte orkar välja under sin tid som patient. Gemensamt för intervjupersonerna är att de har orken och engagemanget att representera de som inte klarar av att göra sin röst, och därför är det viktigt att deras arbete fortsätter att uppmärksammas inom RCC Syd samt Region Skåne. Ovanstående identifierade utvecklingsområden och sätt att arbeta liksom sanna patientperspektiv kräver dock en större transformation av grundläggande synsätt både inom vården och med de som är med och styr den på olika nivåer. Under 12 års studier och en mängd seminarier och möten med vårdpersonal är det tydligt att det alltid är någon annan som har ansvaret och som kan påverka. En sak som i princip all förändrings- och innovationsforskning är ense om är att ledningens sanna engagemang är avgörande för om förbättringar och innovationer verkligen ska realiseras. Det krävs med andra ord ett större systemskifte där: pp det historiska arvet rörande roller och hierarkier inom vården och gentemot patienter måste utmanas och förändras pp där fokuseringen på diagnoser och teknologi måste balanseras med förståelse och omhändertagande av individer och dess närstående pp där ledarskapet måste omdefinieras och bidra till en patientorienterad transformation vilket kräver en integrerad vård och inte mer revir om pengar eller makt, och inte minst pp där de ekonomiska ramar och riktlinjerna måste ses både mer långsiktigt och i relation till helheten d.v.s. patientens helhet, snarare än till en avgränsad avdelning eller klinik. Till patientföreträdare och engagerade i patientföreningarna är rekommendationen att arbeta med tillsammans, både inom samma cancerformer men också mellan olika cancerformer. Här finns potential till mycket lärande och ni kan gemensamt driva frågor och ställa krav på sjukvården. Ni har också mycket att lära varandra i att rekrytera medlemmar och skapa engagemang hos fler drabbade. Med fler engagerade blir också patientens röst starkare och den individuella kamp som många måste driva gentemot vårdgivare kan stödjas och få en bredare förankring hos andra som drabbats. Rekommendationer För vårdpersonal som dagligen möter patienter är rekommendationen att fortsätta kampen om mer tid och resurser att ta hand om dessa. Den dogmatiska effektivitetsjakten som vården drabbats av flyttar ofta bara kostnader från ett ställe till ett annat och skapar onödiga besvär både för personal och patienter snarare än en högre kvalitativ vård. Samtidigt är det också varje medarbetares ansvar att bidra i ständiga förbättringar och framtagandet av innovationer. Det är lätt, och ibland till och med en lättnad, att landa i upplevesen av maktlöshet då ingen lyssnar samtidigt som kostnadsbesparingar och effektivitetskrav ökar. Med ett entreprenöriellt synsätt och påminnelsen om den drivkraft som motiverar så många att söka sig till vården kan mycket hända i vardagen. Att lindra, om möjligt bota, men alltid trösta medborgare borde vara grundläggande för all hälso- och sjukvårdsverksamhet och inte domineras av kostnadsfokus och tidsjakter. För beslutsfattare/chefer är rekommendationen att se cancervården som en helhet och var med att ta ansvar för denna helhet. För patienten räcker det inte att det fungerar bra inom en avdelnings väggar. Era största problem ska inte vara att klara en budget utan om era patienter är tillfredställda eller ej! Det är också, såsom det beskrivs i den Regionala utvecklingsstrategin (RUS 2014) en nödvändighet att utveckling och förbättring sker prestigelöst och förtroendeskapande något som det hierarkiska och revirfyllda vårdsystemet idag karakteriseras i mångt och mycket av. Som chef och ledare är det av största vikt att hantera detta och med alla medel stävja dess negativa konsekvenser. Helheten måste gå före delarna. 19 | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Appendix 1 – Studiens genomförande Den huvudsakliga metoden har varit en kvalitativ intervjustudie med före detta cancerpatienter som under intervjuperioden representerat cancerföreningar eller motsvarande. Urvalet baserades på registrerade patientföreträdare inom Region Skåne och/eller Regionalt Cancercentrum Syd, som i första hand har genomgått RCC Syds tre stegs-utbildning för patientföreträdare. Intervjupersonerna ska kunna representera patienternas behov på ett mer generellt plan, de ska ha varit cancerpatienter själva och ska genom olika patientföreningar representera andra cancerpatienter. De cancergrupper som primärt undersöktes var bröstcancer, kolorektalcancer, öron-näsa-hals cancer, prostatacancer, ung cancer, hudcancer samt gyncancer. Kontaktuppgifterna till de före detta patienterna hittades i första hand via RCC Syds hemsida, dels genom listan över utbildade patientföreträdare år 2012 och dels genom den senaste listan över patientföreningar inom RCC Syd. Samtliga patientföreträdare i Skåne kontaktades via e-post, och i de fall då telefonnummer fanns angivet kontaktades de per telefon ett par dagar senare. Totalt fanns nio patientföreträdare registrerade från Skåne, varav en föll bort då patientföreningen inte tillhörde någon av de cancergrupper som ämnades studeras. Vidare föll två bort på grund av sjukdom samt inaktuella kontaktuppgifter. De övriga sex patientföreträdarna var villiga att delta, och en intervju bokades in. Då fler patientföreträdare inom Skåne inte gick att få tag på kontaktades patientföreningarna i andra hand. De första att kontaktas var personer som var registrerade som kontaktpersoner, ordförande eller som hade en förtroendevald post i patientföreningens styrelse. Vissa av patientföreningarna föll bort på grund av inaktuella kontaktuppgifter i RCC Syds register över patientföreningar. Intervjustudien genomfördes genom att lämpliga respondenter först kontaktades via e-post, där syftet med studien samt tidigare projekt beskrevs utförligt. Därefter kontaktades samtliga i urvalet via telefon ett par dagar senare, då studien beskrevs en gång till och det fanns tid till frågor. Då bokades en intervju om personen var intresserad, respondenten fick själv avgöra när det passade att genomföra intervjun samt var i Skåne som den skulle genomföras. Av de kontaktade var det ett fåtal som inte gick att nå på grund av felaktiga kontaktuppgifter via e-post eller telefon, sjukdom eller att de själva ansåg att deras historia inte skulle vara aktuell. I de fallen då en respondent inte gick att nå kontaktades en annan person från samma cancergrupp om möjligt. Av de inbokade intervjuerna var det två intervjupersoner som valde att avsluta sin medverkan. 12 intervjuer genomfördes som planerat. Totalt kontaktades 26 personer inom urvalsgruppen. Intervjuerna genomfördes som en tredelad intervju, bestående av områdena erfarenhet av sjukvården, patientprocessen samt förbättringar ur ett systemperspektiv. Författarna använde sig av en intervjuguide, men förde intervjun som en öppen intervju som i de flesta fallen blev som ett samtal mellan intervjuare och intervjuperson. Intervjuerna inleddes med att intervjupersonen fick återge sin historia och ge en kort bakgrund, vilket sedan ledde in på erfarenheter från andra cancerpatienter. I den andra delen av intervjun fick intervjupersonen se en patientprocesskarta, som beskrevs av inter- 20 vjuaren, och sedan diskuterades patientprocesskartan. I den tredje och sista delen av intervjun diskuterades förbättringar, var mest förbättringar behövs, vad som är viktigast att göra samt vad som redan fungerar bra för cancergruppen som personen representerade. Samtliga intervjuer spelades in och transkriberades till stora delar. Intervjuerna analyserades först en och en, därefter analyserades intervjuerna enligt en tematisk metod där återkommande teman valdes ut. De delar av intervjuerna där de centrala temana diskuterades transkriberades och en stor mängd stycken och citat valdes ut till en första analys. Därefter samlades helhetsintrycken i en andra analys, där intervjupersonernas svar sammanfattades och exemplifierades med några citat per område. Slutligen kompletterades analysen med en litteraturgenomgång per fördjupningsområde, för att validera resultaten från analysen. Utöver detta har en narrativ litteraturstudie genomförts utifrån patientprocessens olika faser samt de sex olika fördjupningsområdena som intervjustudien resulterade i. Syftet med litteraturstudien var att säkerställa relevans och skapa mer fördjupning kring de uppkomna områdena samt vad forskningen fokuserar inom respektive område. När ett komplett utkast av rapporten var färdigt skickades detta ut till samtliga intervjupersoner som deltagit i studien för återkoppling. De ombads kommentera och/eller lägga till aspekter som de fann viktiga samt återge om de upplevde rapporten vara av betydelse. Fyra av tolv svarade med kommentarer och att rapporten var betydelsefull. Ytterligare tre intervjupersoner gav återkoppling vid personliga möten med författaren. Rapporten bearbetades därefter vidare och skickades till en patientföreträdare som inte varit med i studien tidigare för ytterligare återkoppling. En av kommentarerna var ”det är ett fantastiskt intressant och viktigt resultat kring patientperspektivet i cancervården. Jag instämmer till fullo i det som sägs och kan bara hoppas att den patientprocessorientering som beskrivs också kan genomföras fullt ut i praktiken.” Efter ytterligare fördjupande litteraturstudier skickades slutligen rapporten till två forskare inom organisationsdesign och vårdforskning, en expert inom förbättringskunskap samt en cancerpatient som precis avslutat sin behandlingsprocess. Efter inkluderandet av de slutgiltiga kommentarerna avslutades rapporten. | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Appendix 2 – Patientföreningar Patientförening Barncancerföreningen södra BCF Victoria Östra Skåne BCF Malmöhus BCF Pärlan, Helsingborg BCF Victoria, Ängelholm ILCO Skåneregionen Mag- och tarmföreningen i Skåne GCF Viola Skåne Nätverket mot gynekologisk cancer PCF ProLivskvalitet, Helsingborg ProVitae, Kristianstad Nätverket mot cancer Ung Cancer Melaromföreningen Lungcancerförbundet Stödet Mun och Halscancerföreningar i södra Sverige Blodsjukas föreningi Södra Sjukvårdsregionen CARPA patientförening PCF ProSyd, Malmö/Lund Svenska Hjärntumärföreningen Nationella cancerprofilerade patientföreningar/nätverk Svenska Ödemförbundet Appendix 3 – Intervju-guide Introduktion Syftet med intervjustudien: patientperspektiv på vården, dels allmänt och dels cancervård specifikt. Resultatet kommer att redovisas i en rapport som du kommer att få tillgång till efter studiens avslut. Hantering av informationen, anonymitet Erfarenhet av vården Kan du beskriva dina erfarenheter från vården? Vad upplevde du var bra? Vad upplevde du som dåligt under din tid som patient? Hur upplever du vården nu när du är patientföreträdare? I den patientföreningen som du representerar; är det några upplevelser som utmärker sig? Om du tänker utifrån de patienter som du representerar: vilka erfarenheter brukar de tala om? Hur upplevs stödet från vården? Hur upplevde du cancervården under din tid som patient? Upplever du några förändringar inom vården sedan du själv var patient? Hur skulle du säga att erfarenheterna av vården generellt beskrivs inom er patientförening? Hur stor valfrihet upplever du att patienter med [cancertyp] har i dagsläget? Patientprocessen – flödet Har kontaktats Har inte kontaktats, tillhörde inte urval eller uppgifter saknades Beskriv och visa respondenten ett exempel på en patientprocesskarta Kan du beskriva hur du upplever den här processen? Var i processen hade du behövt mer stöd? Hur involverades du som patient? Vilka krav har du som patient när du får din diagnos? Vilka förväntningar har du som patient i de olika stegen? Vilka önskemål har du som patient? Vilka möjligheter ser du att du har som patientföreträdare? Förbättringar – systemperspektiv Med tanke på dina erfarenheter som cancerpatient, är det något som du tycker är viktigt att förbätta? Vilka förbättringar skulle behövas mest? Var skulle förbättringar behöva ske mest? Hur kan patienten involveras mer i vården? Hur tror du att din resa som patient kan förbättras? Varför tror du att förbättringen har störst betydelse där? Avslutning Är det något mer du vill tilllägga? Ev. återkoppla till tidigare frågor. Repetition av introt; om du har några frågor är du varmt välkommen att kontakta oss. Lämna kontaktuppgifter. Har du något tips om någon annan patientföreträdare som vi kan intervjua? Avsluta, tacka för intervjupersonens deltagande. 21 | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Referenser Abdelhadi, N. & Drach-Zahavy, A., 2011. Promoting patient care: work engagement as a mediator between ward service climate and patient-centred care. Journal of Advanced Nursing, 68(6), 1276–1287. Abraham, M. & Moretz, J.G., 2012. Implementing patient- and family-centered care: part 1 – understanding the challenges. Pediatric Nursing, 38(1), 44–47. Andersen B.L., Cacioppo J.T. och Roberts D.C. (1995) Delay in seeking a cancer diagnosis: delay stages and psychophysiological comparison processes. British Journal of Social Psychology 34, 33–52. Beaver, K., Latif, S., Williamson, S., Procter, D., Sheridan, J., Heath, J., Susnerwala, S. och Luker, K., 2010. An exploratory study of the follow-up care needs of patients treated for colorectal cancer. Journal of Clinical Nursing, 19(1), 3291–3300. Blomqvist, K., Theander, E., Mowide, I. & Larsson, V., 2010. What happens when you involve patients as experts? A participatory action research project at a renal failure unit. Nursing Inquiry, 17(4), 317–323. Cancerfonden, 2013. Cancerfondsrapporten 2013. Stockholm: Cancerfonden. www.cancerfonden.se, hämtad 2013-06-18. Carlsson, C., Nilbert, M. & Nilsson, K., 2006. Patients’ involvement in improving cancer care: experiences in three years of collaboration between members of patient associations and health care professionals. Patient Education and Counseling, 61(1), 65–71. Carlsson, P (2010). Sjukvårdens långsiktiga finansiering. In A. Anell & U-G. Gerdtham (eds.) SNS Välfärdsrapport: Vårdens utmaningar. SNS Förlag: Stockholm, Sweden. Corner J., Hopkinson J., Fitzsimmons D., Barclay S. och Muers M. (2005) “Is late diagnosis of lung cancer inevitable? Interview study of patients’ recollections of symptoms before diagnosis.” Thorax 60, 314–319. Evans J., Ziebland S. & McPherson A. (2007) Minimizing delays in ovarian cancer diagnosis: an expansion of Andersen’s model of ‘total patient delay’. Family Practice 24, 48–55. Gilså Hansen, D., Veldt Larsen, P., Vilstrup Holm, L., Rottmann, N., Holm Bergholdt, S. och Søndergaard, J., 2013. Association between unmet needs and quality of life of cancer patients: a population bases study. Acta Oncologica, 52, 391–399. Gupta, D., Markman, M., Rodeghier, M. & Lis, C.G., 2012. The relationship between patient satisfaction with service quality and survival in pancreatic cancer. Patient Preference and Adherence, 6, 765–772. Hudson, S.V., Miller, S.M, Hemler, J., Ferrante, J.M., Lyle, J., Oeffinger, K.C. & DiPaola, R.S., 2012. Adult cancer survivors discuss follow-up in primary care: ’not what I want, but maybe what I need’. Annals of Family Medicine, 10(5), 418–427. Kvåle, K. & Bondevik, M., 2008. What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 22(4), 582–588. Mazor, K.M., Roblin, D.W., Greene, S.M., Lemay, C.A., Firneno, C.L., Calvi, J., Prouty, C.D., Horner, K. & Gallagher, T.H., 2011. Toward patient-centered cancer care: patient perceptions of problematic events, impact, and response. Journal of Clinical Oncology, 30(15), 1784–1790. Mewes, J.C., Steuten, L.M.G. IJzerman, M.J. och van Harten W.H.(2012) ”Effectiveness of Multidimensional Cancer Survivor Rehabilitation and Cost-Effectiveness of Cancer Rehabilitation in General: A Systematic Review” The Oncologist, Vol.17, s.1581–1593. Molassiotis, A. Wilson, B. Brunton, L. och Chandler, C. (2010) Mapping patients’ experiences from initial change in health to cancer diagnosis: a qualitative exploration of patient and system factors mediating this process, European Journal of Cancer Care Vol. 19, pp.98–109. Moretz, J.G. & Abraham, M., 2012. Implementing patient- and family-centered care: part II – strategies and resources for success. Pediatric Nursing, 38(2), 106–71. De Nooijer J., Lechner L. & de Vries H. (2001) A qualitative study on detecting cancer symptoms and seeking medical help; an application of Andersen’s model of total patient delay. Patient Education and Counseling 42, 145–157. Nätverket mot cancer, 2012. Nätverket mot cancer/Enkätanalys 2012, www.natverketmotcancer.se, hämtad 2013-06-18. Regionalt Cancercentrum Syd, 2013. ”Patientinflytande”; ”Patientprocesser”. www.cancercentrumsyd.se, hämtad 2013-06-17. RCC Syd, 2013. Regional cancerstrategi 2013–2015. www.cancercentrumsyd.se, hämtad 2013-06-18. Riksrevisionen, 2013. Mer patientperspektiv i vården – är nationella riktlinjer en metod?, RIR 2013:4, Stockholm: Riksdagens interntryckeri. www.riksrevisionen.se, hämtad 2013-06-18. Richards M.A., Westcombe A.M., Love S.B., Littlejohns P. och Ramirez A.J. (1999) Influence of delay on survival in patients with breast cancer: a systematic review. Lancet 353, 1119–1126. Røsstad, T., Garåsen, H., Steinsbekk, A., Sletvold, O. och Grimsmo, A., 2013. Development of a patient-centred care pathway across healthcare providers: a qualitative study. BMC Health Services Research, 13(121), 1–9. 22 | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Sekse, R.J.T., Raaheim, M., Blaaka, G. och Gjengedal, E., 2010. Life beyond cancer: women’s experiences 5 years after treatment for gynaecological cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24(1), 799–807. Silver,J.K., Baima, J. Newman, R. Galantino, M.L.och Shockney, L.D (2013) “Cancer rehabilitation may improve function in survivors and decrease the economic burden of cancer to individuals and society”, Work, Vol.46, s. 455–472. Timmerman, C., Uhrenfeldt, L. & Birkelund, R., 2013. Cancer patients and positive sensory impressions in the hospital environment – a qualitative interview study. European Journal of Cancer Care, 22, 117–124. Tsianakas, V., Maben, J., Wiseman, T., Robert, G., Richardson, A., Madden, P., Griffin, M. & Davies, E.A., 2012. Using patients’ experiences to identify priorities for quality improvement in breast cancer care: patient narratives, surveys or both? BMC Health Services Research, 12(271), 1–11. Wagner, D.L., Bear, M. & Davidson, N.S., 2011. Measuring Patient Satisfaction With Postpartum Teaching Methods Used by Nurses Within the Interaction Model of Client Health Behavior. Research and Theory for Nursing Practice: An International Journal, 25(3), 176–190. Warren, N., 2012. Involving Patients and Family Advisors in the Patient and Family-Centered Care Model. Medsurg Nursing Professional Practise, 21(4), 233–239. Wright, D.N.M, Hopkinson, J.B., Corner, J.L. & Foster, C.L., 2006. How to involve cancer patients at the end of life as co-researchers. Palliative medicine, 20 (1), 821–827. 23 | D u m å s t e v a r a f r i s k f ö r a t t k u n n a v a r a s j u k | C a n c e r v å rd e n u r e t t p a t i e n t p e r s p e k t i v Enheten för strategisk kvalitetsutveckling Region Skåne 291 89 Kristianstad 044-309 30 00 www.skane.se/kvalitetsutveckling