Barn och unga i palliativ vård
Ulrika Kreicbergs, Leg. Ssk, Med.Dr
Gålöstiftelsens professur i palliativ vård av barn och unga
[email protected]
WHO’s DEFINITION AV PALLIATIV VÅRD AV BARN
• Palliativ vård av barn är en aktiv vård av
barnets kropp, själ och ande, och innebär
också att ge stöd till familjen
• Den börjar när sjukdomen är
diagnostiserad, och fortsätter oavsett om
barnet får behandling riktad mot sjukdomen
eller ej
• Vårdgivaren måste utvärdera och lindra
barnets fysiska, psykiska och sociala symptom
• God palliativ vård kräver bred
tvärvetenskaplig kompetens och alla
tillgängliga resurser
• Palliativ vård för barn kan ges av ett flertal
olika vårdgivare
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
MIN OCH MEDARBETARES FORSKNING
Föräldrar som mist barn i cancer
Syskon som mist en bror eller syster i cancer
Tonåringar som mist förälder i cancer
Föräldrar till barn med Spinal Muskel Atrofi
SYFTE
Att identifiera påverkbara och undvikbara
faktorer i vården av den svårt sjuke som har
betydelse för efterlevande
familjemedlemmars psykiska hälsa på lång
sikt
ur
de
m
to
pa
in
ss
io
n
ng
a[
*]
al
lo
w
Co
in
g
ns
[*
tip
]
at
io
Sh
n
[*
or
;#
tn
es
]
so
fb
re
at
h
Im
A
nx
pa
ie
ire
ty
d
sp
ee
U
ch
rin
[*
ar
]
y
D
p
ist
ro
ur
b
le
be
Pa
m
d
ra
s
sle
l
y
ep
sis
du
[*
e
;#
to
]
an
xi
et
y
[#
]
ss
w
lin
gs
/E
du
e
ep
re
iti
tim
e)
om
V
(d
ay
os
s[
*]
N
au
se
a
ht
l
D
es
s
sle
ep
el
tie
ul
D
iff
ic
sw
be
d
om
e
es
Tr
ou
bl
D
ist
ee
pi
n
Sl
W
ei
g
ys
Re
ic
du
al
ce
fa
tig
d
m
ue
ob
ili
ty
[*
;#
]
Pa
in
Po
[*
or
]
ap
pe
tit
e
[*
]
Ph
Percent
BARNETS LIDANDE SISTA MÅNADEN
Jalmsell. L., et al. Symptoms Affecting Children with Malignancies During the Last Month of Life: a Nationwide Follow-up. Pediatrics 2006;117:1314-20
Figure 2
100
90
Leukemia/Lymphoma
Brain-tumor
80
Sarcoma/Neuroblastoma
70
60
50
40
30
20
10
0
PRATA OM DÖDEN MED SITT BARN?
KOMMUNIKATION MED ELLER UTAN ORD
Jalmsell L. et.al. “On the child’s own initiative – parents communicate with their dying child about death” Death Studies Death Stud. 2015 Feb;39(2):111-7.
Sagor
Film
Teckningar
Musik
Med eller utan ordet död
SYSKON SOM MIST
”Om jag visste att min syster hade det bra i himlen
skulle jag göra henne sällskap,
men,
så länge jag inte vet, lever jag”
ATT HA MIST EN BROR ELLER SYSTER
Eliegård A., et al. Psychological health in siblings having lost a brother or sister to cancer two to nine years earlier. Psychooncology. 2012 Feb 20.
174/240 (73%) syskon som mist bror
i cancer under år 2000-2007 i Sverige
Låg självkänsla
Låg personlig mognad
Sömnsvårigheter
219/293 (75%) syskon som inte mist
OFÖRBEREDDA
Rosenberg A., et al. Long-term psychosocial outcomes among bereaved siblings of children with cancer. J Pain Symptom Manage. 2015 Jan;49(1):55-65.
Lövgren M., et al. Siblings’ experiences of the brother’s or sister’s cancer death: a nationwide follow-up 2-9 years later. Skickad till tidskrift.
Ångest
vid bristande information om sin bror eller systers
förestående död
och kroppsliga förändringar som inträffar
3 500 BARN MISTER EN FÖRÄLDER ÅRLIGEN
ATT MISTA EN FÖRÄLDER I CANCER
Bylund-Grenklo T. et al. Self-injury in teenagers who lost a parent to cancer. JAMA 2013; 167:133-140
330 av 451 (78%) unga vuxna
622 av 851 (73%) unga vuxna
som mist en förälder åren 2000-2003 i Sverige som inte mist
Förlusten medför fördubblad risk
för självskada
TILLIT – EN FUNKTION AV INFORMATION
Bylund-Grenklo T, et.al. Communication and trust in the care provided to a dying parent A nation-wide study on cancer-bereaved youth. JCO. 2013 Jul 15.
En majoritet rapporterar tillit till vården
Bristande medicinsk information om förälderns
förestående död mer än fördubblar risken
för att att inte känna tillit
Brist på tillit mer än fördubblar risken
för depression
PALLIATIVVÅRD AV BARN I VÄRLDEN
Knapp C., et al. Pediatr Blood Cancer. 2011 Sep;57(3):361-8
Nivå
1:ingen känd
2: man arbetar på
att skapa
3: känt utbud
4: man integrerar
vården med annan
vård
DÖDSFALL BLAND BARN 1 – 19 år
År 2013
Perintala tillstånd
Medfödda missbildningar
Tumörsjukdomar
Nervsystemet
Symptom & sjudomstecken
RIKET STOCKHOLM
135
26
89
18
68
12
38
11
56
9
Yttre orsaker
110
24
VAR DÖR BARN I SVERIGE
År
2008
2012
Sjukhusc
Hemma
Institution
Annan plats
294 (71%)
88 (21%)
3 (1 %)
31 (8%)
344 (74%)
73 (16%)
6 (1%)
39 (8 %)
c De
minsta barnen < 1 år dog bägge åren i störst utsträckning på sjukhus (2008 = 87.9 % / 2012 = 85.6 %)
Källa: socialstyrelsens dödsorsaksregister 208/2012
VILKA VÅRDAR SITT BARN HEMMA?
Surkan P., et al. Home care of a child dying of a malignancy and parental awareness of impending death. Palliative Medicine 2006;20:161-169
Intellektuell insikt
Emotionell insikt
Barnet hade insikt
Information
Pappor
Mammor
2.5 (1.1-5.9)
2.2 (1.2-4.3)
3.1 (1.3-7.4)
1.6 (0.7-3.2)
6.5 (2.1-20.4)
3.7 (1.5-9.3)
2.6 (1.0-6.9)
2.7 (1.2-5.7)
Inga signifikanta skillnader i lindring av symtom för barn som vårdades hemma eller på sjukhus
FÖRÄLDRAR TILL BARN MED SMA
45 av 56 föräldrar till 29
barn som avlidit
13 av 14 föräldrar
till 7 barn som lever
1 till 31 månader / 9 m
4 till 13 år / 9.4 år
Hur uppfattade Du medicinska beslut som tagits
om Ditt barns behandling?
Föräldrar som inte mist
Föräldrar som mist
2
IA
1
Inte informerad, VP
1
Informerad, inte delaktig 5
9
Informerad, delaktig
34
PALLIATIV VÅRD TILL
ALLA BARN I HELA
LANDET
KRÄVER SAMARBETE
MELLAN
PROFESSIONER OCH
ORGANISATIONER
