Rapport från 3:e Nationella konferensen i Palliativ vård
Att åka på konferens är att lyfta blicken en smula. Att betrakta både sig själv och sin arbetsplats lite
utifrån, i relation till andra enheter och i relation till ny forskning och utveckling. Därför är jag
tacksam att SFPO:s stipendium gjorde det möjligt för mig att delta i denna konferens i Göteborg den
4-5 mars. I kongresshallen på Svenska Mässan möttes vi av en scen klädd i grönt. Ett kalt vitt träd
fångade blicken, och så den vackra loggan – näsduksträdets blomma. Ordföranden i projektgruppen
Ulla Molander inledde. Under rubriken ”Färskpressat” berättade Carl Johan Fürst, ordförande i NRPV,
om nationella vårdprogrammet och kunskapsstödet. Angående LCP och de skandaler som uppstått i
England kring denna, informerade han om ett pågående arbete som syftar till att omarbeta LCP till en
vårdplan i fyra delar, bättre anpassad för svenska förhållanden.
Carol Tishelman, professor i omvårdnad vid Karolinska Institutet, berättade om en studie som
undersökt vad allmänheten vet om palliativ vård. Mer än 40 % av svenska folket har inte någon
kännedom om palliativ vård, och ytterligare drygt 40 % har viss kännedom om denna vårdform. Carol
Tishelmans team har startat ett arbete som kallas ”hälsofrämjande palliativ vård”. Syftet är att främja
folkhälsa i döende, död och sorg, bland annat genom att inspirera till samtal kring döden i form av
mini-caféer – Dö-bra café, vilket vi också kunde prova på i en workshop.
Bertil Axelsson, docent i palliativ medicin på Östersunds sjukhus, och Monika Eriksson, sjuksköterska
Svenska palliativregistret, utmanade oss med frågan ”Specialiserad palliativ vård – Vad? Var? Hur?”
Endast 8 % av alla som dör i Sverige under ett år får del av specialiserad palliativ vård, så som
Socialstyrelsen definierar denna. Är det rätt patienter? Finns det patienter med andra diagnoser än
cancer som har behov av denna vård, men inte får det? Hur når vi dessa? Hur utvecklar vi
konsultfunktionen? En annan utmanande fråga var hur vi säkerställer kompetensen inom vår egen
enhet. Vilka ska få kalla sig specialiserade palliativa enheter? Diskussioner fördes kring ackreditering
och diplomering, teamsammansättning och utbildning/forskning.
Dagen fortsatte med ett fullspäckat program, och det går inte att återge allt, men här kommer några
axplock. Susan Strang, sjuksköterska och docent vid Göteborgs universitet, och Peter Strang,
professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet, höll en mycket tänkvärd föreläsning om
existentiella utmaningar. Döden och dödsångesten är den största utmaningen, och de allra flesta
patienter vill prata om detta. De problematiserade brytpunktssamtal och standardvårdplaner, för vi
kan aldrig applicera en mall på alla patienter. Ett dåligt brytpunktssamtal, eller ett brytpunktssamtal
vid fel tid kant rent av skada. Ibland läggs mer fokus på kvantitet än kvalitet! Redan Kirkegaard
hävdade att vi måste möta patienten där hen är.
Andra konferensdagen började med en gripande teaterföreställning – Cancer Tales. Pjäsen bygger på
intervjuer av cancerdrabbade och deras närstående, och framfördes på engelska. Många näsdukar
åkte fram, men det hördes även skratt emellanåt. Efter detta fick vi lyssna på ännu ett tungt ämne –
barn med cancer. Margareta Bergkvist, överläkare vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus,
beskrev svårigheter i vården av döende barn. Hon hävdade, i linje med Kübler-Ross, att barnet alltid
vet att det ska dö, men föräldrarna erkänner ofta inte detta, och förbjuder ibland personalen att
prata med barnet om döden. Detta kan göra att barnet känner sig övergiven av alla vuxna, och det är
en svår uppgift att få föräldrarna att förstå detta.
Tove Bylund, Dr med vet, Karolinska Institutet, berättade om sin avhandling ”Att som tonåring förlora
en förälder i cancer”. Enkäter skickades ut 6-9 år efter dödsfallet, samt till en kontrollgrupp med båda
föräldrarna i livet. Frågorna handlade om förekomst av självskada, samt om tillit/misstro till vården.
Andelen unga som hade skadat sig själva var dubbelt så stor i gruppen som mist en förälder. Dålig
tillit till vården korrelerade med självskada. Att få information om förälderns tillstånd korrelerade
med tillit till vården. Hela 98% av de unga ansåg att tonårsbarn ska få veta när föräldern bara har
dagar kvar att leva!
Om hoppets betydelse i den palliativa vården talade Eva Benzein, sjuksköterska och professor vid
Linnéuniversitetet, Anna Sandgren, sjuksköterska, fil.dr. Linnéuniversitetet och Louise Olsson,
sjuksköterska, med.lic. Linköpings Universitet. Vi fick höra om skillnaden på att vara i hopp och att
hoppas på något. Hopp föds i relationer, men vi kan aldrig ge någon hopp, bara skapa förutsättningar
för hopp genom att vårda relationer. Hos döende patienter består hoppet dels i att upprätthålla livet
och dels att förbereda döden, och detta sker ofta parallellt. Tre typer av patienter beskrevs – den
kämpande, den anpassande och den som överlämnar sig. Tre olika förhållningssätt hos personal
beskrevs också – realistiskt, funktionellt och narrativt. I det första fallet försöker man styra om
patientens hopp till något realistiskt. I det andra fallet ser man att hoppet är en copingstrategi, och är
mer försiktig i sina svar. I det tredje fallet ber man patienten berätta om sitt hopp. För att få grepp
om vem vi har framför oss måste vi fråga – vad är innebörden i ditt hopp? Vilka strategier och
resurser har du?
Varje föredragshållare i kongressaulan fick som avslutning hänga upp en färgglad näsduk i det kala
trädet och när det var dags att åka hem var trädet färgsprakande och fint. Fulla av inspiration och ny
kunskap reste vi hem, var och en till sitt.
Katarina Ekman
Leg. Sjuksköterska
Specialistsjuksköterska i onkologi och palliativ vård
Palliativ vård och ASIH, Kristianstad
Primärvården, Region Skåne
[email protected]
