BLFs delförening för endokrinologi och diabetes DIABETES HOS UNGDOMAR ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2014. Chapter 17, Diabetes in adolescence. Cameron FJ, Amin R, de Beaufort C, Codner E, Acerini CL. Pediatric Diabetes 2014: 15 (Suppl. 20): 245–256. Författare till den svenska kommentaren: Josephine Haas, Peter Bang, Maria Lodefalk och referensgruppen Detta vill vi särskilt framhålla ur ovanstående kapitel • Det allmänna bemötandet av den unge patienten är centralt vid diabetesvård i ungdomsåren och inte enbart den medicinska behandlingen i sig. Det är visat att ungdomar vill att vårdpersonal ska vara kunnig, lyssnande, vänlig och ha gott om tid [1] • Att samtala och informera om sexualitet och reproduktion inklusive ärftlighet och graviditet är viktigt. För lyckosamma samtal med tonåringar kan t ex anamnesverktyget HEADS särskilt lyftas fram. • Transitionen till vuxenmedicin bör vara genomtänkt och planerad. o Transitionen bör vara en organiserad multidisciplinär process med hög kvalitet, sammanlänkade journalsystem och god kommunikation mellan barn- och vuxenklinik. Det bör finnas en skriftlig beskrivning av patientens väg genom processen. o Barnkliniken och vuxenkliniken bör ha en ömsesidig förståelse för varandras arbetssätt. o En särskild vårdpersonal, t.ex. en diabetessjuksköterska, bör fungera som en länk mellan barn- och vuxenklinik, och kan gå mellan klinikerna och följa övergången. o Det bör föras en diskussion med patient och föräldrar långt i förväg kring bästa tidpunkten för överföringen, inte bara utifrån om de är redo eller deras önskemål utan även utifrån tillgängligheten hos mottagande vuxenklinik. o Barnkliniken bör tillhandahålla en skriftlig sammanfattning till patienten kring sjukhistorien inkl resultat från screening, ev komplikationer och andra sjukdomar. o Barnkliniken bör försäkra sig om att det inte blir bristande vårdkontinuitet vid övergången. • Kapitlet tar också upp hur olika föräldrastilar (parenting styles) kan påverka den sociala miljön för ungdomar med diabetes. Vi håller med om att rigida och krävande familjer kan behöva stöd för att utveckla en mer adekvat föräldrastil, men inser samtidigt att det kan vara ett både svårt och tidskrävande arbete vars upplägg kan behöva diskuteras djupare. Vilket sätt en förälder har eller använder i sitt föräldraskap kan bero på hur föräldern själv mår. Det är visat att föräldrar till barn med kronisk sjukdom kan vara utbrända, vilket försämrar deras eget välbefinnande liksom deras förmåga att stötta sitt barn [2]. Vidare kan påpekas att sättet att utöva sitt föräldraskap inte endast påverkar tonåringar utan förstås också barn i yngre åldrar. Sida 1 av 5 VP2017_Kap 17_Diabetes-hos-ungdomar 2017-04-13 BLFs delförening för endokrinologi och diabetes Kommentarer för svenska förhållanden • Angående transitionen: En lista med sammanfattning över åren vid Barnkliniken kan skrivas ut från SWEDIABKIDS. • När det gäller användning av illegala droger (sid 249 i stycket om alkohol, rökning och droger) menar vi att en mer restriktiv hållning fungerar i Sverige. Även om en del ungdomar provar illegala droger bör diabetesteamen i Sverige uppmuntra ungdomarna att inte göra det alls med tanke på de stora negativa konsekvenser som användning av droger kan föra med sig, särskilt om man har diabetes. • Preventivmedel till unga med diabetes kan förskrivas både av diabetesläkare på diabetesmottagningar samt på ungdomsmottagningar, av barnmorskor och gynekologer. Diabetesläkaren bör vara uppdaterad om preventivmedel och kunna diskutera dessa. Ett tätt samarbete mellan ungdomsmottagning och diabetesmottagning är att föredra. Valet av metod ska baseras på kvinnans preferens. Vid diabetes utan komplikationer kan alla typer av preventivmedel användas. Kombinerade hormonella preventivmedel av andra generationen (innehållande levonorgestrel), spiral och p-stav rekommenderas i första hand. Vid önskan om en viss anti-androgen effekt kan gestagenet drospirenon i p-piller väljas. Samtidig användning av kondom rekommenderas som skydd mot sexuellt överförbara infektioner. Dagen-efter-piller fungerar lika bra hos ungdomar med diabetes som hos friska ungdomar. Unga har lägre följsamhet vid p-pilleranvändning och samtidigt en hög fertilitet varför långverkande preventivmedel som spiral och p-stav kan vara att föredra. Vid diabetes med kärlkomplikationer, och således vid ögonbottenförändringar, är behandling med kombinerade p-piller kontraindicerad, något ungdomen behöver informeras om. Hereditet för djup ventrombos hos förstagradssläkting är en kontraindikation för kombinerade p-piller vare sig kvinnan har diabetes eller inte. För mer detaljerad information, se Läkemedelsverkets behandlingsrekommendation för antikonception. • Månatliga injektioner med kombinationen östradiol och gestagen som omnämns på sid 251 i ISPAD Guidelines finns ännu inte registrerade i Sverige. Vi saknar en del aspekter som hör till adolescensen men som inte är specifika för Sverige. Information Det är betydelsefullt att under tonåren upprepa informationen och undervisningen om diabetessjukdomen, dess behandling och möjliga komplikationer även om patienten haft diabetes under många år. Tonårshjärnan Hjärnan mognar sent och upp i 25–30 års ålder. I ISPADs kapitel nämns 18-20 års ålder, vilket inte överensstämmer med modern forskning. Under adolescensen genomgår hjärnan omfattande förändringar både strukturellt och funktionellt. Det typiska för perioden är att vissa områden i hjärnan mognar snabbare och blir mer dominanta till dess att andra områden mognar ikapp [3, 4]. Detta påverkar den unges beteenden och förutsättningar att klara av t ex diabetesbehandlingen. Under framförallt tidig adolescens och mellanadolescens ökar aktiviteten paraventrikulärt och i det limbiska systemet till följd av en ökad känslighet för dopamin och högre koncentrationer av könshormoner. Den ökade aktiviteten i dessa områden gör att känslolivet blir starkt och intensivt och ofta styr över förnuftet [4]. Det sker samtidigt en intensiv utveckling av den sociala hjärnan, i stort innefattande hur man läser av sin omgivning och tolkar den. Under mognadsprocessen är den unge ofta mycket känslig för omgivningens reaktioner och kan ha svårt att tolka dessa. Unga är t ex ofta känsliga för ansiktsuttryck och kan tolka Sida 2 av 5 VP2017_Kap 17_Diabetes-hos-ungdomar 2017-04-13 BLFs delförening för endokrinologi och diabetes neutrala ansikten som arga eller aggressiva [5]. Den prefrontala delen av hjärnan som ansvarar för framtidsplanering, impulskontroll samt exekutiv förmåga mognar sent och utvecklas upp i 25–30 års ålder. Konsekvensen blir en obalans i hjärnans mognadsprocess med en påtaglig intensitet i känslolivet och en långsam mognad av konsekvenstänk och impulskontroll vilket ofta försvårar för den unge patienten att vara delaktig i och prioritera diabetesbehandlingen, och att förstå konsekvenser av bristande följsamhet. Neuropsykiatri och ätstörningar Ungdomar med typ 1-diabetes diagnosticeras med neuropsykiatriska sjukdomar i högre utsträckning, både inom sex månader från debuten och flera år senare [8]. Neuropsykiatriska problem kan presenteras i olika former men innebär vanligen svårigheter med arbetsminnet, organisationsförmågan, genomförandet av uppgifter, reflektion och tidsuppfattning. Dessa funktionsproblem påverkar individens förmåga att självständigt sköta sin diabetesegenvård och neuropsykiatriska besvär är associerade med högt HbA1c bland ungdomar [9]. Diabetesvården bör därför ta hänsyn till patientens kognitiva status och neuropsykiatriska störningar bör aktivt eftersökas, framför allt i patientgruppen med högt HbA1c. Ett nära samarbete med Barn- och Ungdomspsykiatrin krävs, om inte kompetens för neuropsykiatriska bedömningar finns inom diabetesteamet. När neuropsykiatriska störningar misstänks och/eller verifieras bör diabetesegenvården göras så konkret som möjligt. Patienten kan behöva hjälp med överenskomna påminnelser om blodsockerkontroller och insulindoser [10]. Tekniska hjälpmedel såsom CGM och pumpar bör användas i stor utsträckning. Bemötandet av dessa patienter inom diabetesvården bör vara strukturerat och bör fokusera även på salutogena faktorer. Gruppundervisning och gruppinformation kan vara mindre lämpligt för dessa patienter. Stört ätbeteende är vanligare hos ungdomar med typ 1-diabetes jämfört med friska jämnåriga ungdomar [11] och regelbunden screening för att tidigt hitta ungdomar med denna problematik är önskvärt. Genom att vi mäter kroppsvikt vid varje besök på diabetesmottagningen kan vi tidigt upptäcka onormal viktnedgång eller utebliven viktökning, vilka kan vara tecken på en ätstörning eller ett stört ätbeteende. Dålig metabol kontroll kan bero på en överdriven fixering av vikt och kroppsform ledande till minskad insulindosering för viktnedgång. Frågeformuläret SCOFF [12] kan användas för screening med en diabetesspecifik tilläggsfråga: ”Tar du mindre insulin än du borde för att undvika viktuppgång?” [11] för att hitta ungdomar med risk för stört ätbeteende. SCOFF: - Gör du så att du kräks för att du känner dig obehagligt mätt? - Oroar du dig för att du har förlorat kontrollen över hur mycket du äter? - Har du nyligen gått ner mer än 6 kg inom loppet av 3 månader? - Tycker du att du är fet även när andra säger att du är för smal? Skulle du säga att mat dominerar ditt liv? Två eller flera ”ja” = trolig ätstörning Se även ISPADs kapitel om nutritionsbehandling [7]. Puberteten Under puberteten ökar insulinresistensen främst pga att könshormonerna ökar GH-frisättningen och det sker framför allt nattetid. GH ger insulinresistens. Hos barn med typ 1-diabetes blir detta särskilt uttalat eftersom insulintillförseln inte är fysiologisk utan subkutan. Därmed uppnås inte den normalt höga insulinnivån i porta-kretsloppet. Detta leder till hepatisk insulinbrist, vilket leder till låg IGF-I produktion och som en konsekvens av det minskad negativ återkoppling av IGF-I på hypothalam och hypofysär nivå ledande till ökad GH-frisättning. Under puberteten ökar alltså obalansen i GH-IGF-I-systemet hos barn Sida 3 av 5 VP2017_Kap 17_Diabetes-hos-ungdomar 2017-04-13 BLFs delförening för endokrinologi och diabetes med typ 1-diabetes med sjunkande IGF-I koncentrationer till runt eller under nedre normalgränsen och kraftigt ökade GH-koncentrationer. En annan konsekvens av låg insulinnivå i porta-kretsloppet är att leverns glukosproduktion ökar, vilket måste kompenseras med insulin-stimulerat glukosupptag i muskel och fettvävnad. För att säkerställa normoglykemi krävs mer insulin än vad som är fysiologiskt, vilket bidrar till ökad viktuppgång. Dessutom blir det svårt att uppnå normoglykemi, framför allt under sen-natten, vilket kallas Dawn-fenomenet. I Sverige är längdtillväxten hos barn med typ 1-diabetes i princip normal förutom en möjlig marginellt sämre längdutveckling vid mycket dålig metabol kontroll. Korta barn med typ 1-diabetes utreds på samma grunder och utifrån samma principer som barn utan diabetes (man kan inte skylla dålig längdtillväxt på diabetessjukdomen). Tolkning av serum IGF-I som en markör för nutritionstillstånd och/eller GHfrisättning bör göras med hänsyn till att barn med typ 1-diabetes generellt ligger lågt i IGF-I [13]. I tonåren ligger IGF-I medelvärdet för diabetespopulationen nära –2 SDS för referenspopulationen. Pubertetsstarten är normal hos både flickor och pojkar med typ 1-diabetes [14], vilket även stöds av SWEDIABKIDS-data. Dock har andra studier funnit försenad menarche [15-17] och att åldern för menarche korrelerar negativt med åldern för diabetesdebuten [18]. Detta kan möjligen vara kopplat till ovariell hyperandrogenism med oregelbundna menstruationer. Hirsutism och polycystiskt ovariesyndrom är vanligare hos tonårsflickor och unga kvinnor med typ 1-diabetes. Icke-fysiologisk insulintillförsel, brist på motion, ökad risk för övervikt hos flickor med dålig metabol kontroll, hyperinsulinemi och sänkt SHBG är troligtvis av betydelse för detta [17]. Referenser 1. Ambresin A et al. Assessment of youth-friendly health care: a systematic review of 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. indicators drawn from young people's perspectives., J of Adol Health 2013. Jun;52(6):670-81. Zysberg L, Lang T. Supporting parents of children with type 1 diabetes mellitus: A literature review. Dovepress. Colver A, Longwell S. New understanding of adolescent brain development: relevance to transitional healthcare for young people with long term conditions. Arch Dis Child 2013; 98:902–907.4. Casey BJ, Jones RM, Hare TA. The Adolescent Brain. Annals of the New York Academy of Sciences. 2008/03/01 00:00; 1124: 111-126. Yurgelun-Todd DA, Killgore WD. Fear-related activity in the prefrontal cortex increases with age during adolescence: a preliminary fMRI study. Neurosci Lett. 2006 Oct 9;406(3):194-9. Epub 2006 Aug 30. ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2014 Compendium. Psychological care of children and adolescents with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes 2014: 15 (Suppl 20): 232-244. ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2014 Compendium. Nutritional management in children and adolescents with diabetes. Pediatric Diabetes 2014: 15(Suppl 20): 135-153). Butwicka A, Frisen L, Almqvist C, Zethelius B, Lichtenstein P. Risks of Psychiatry. Disorders and Suicide Attempts in Children and Adolescents With Type 1 Diabetes: A Population.Based Cohort Study. Diabetes Care 2015 Mar;38(3):453-9. Sida 4 av 5 VP2017_Kap 17_Diabetes-hos-ungdomar 2017-04-13 BLFs delförening för endokrinologi och diabetes 9. Nylander C, Toivonen H, Nasic S, Soderstrom U, Tindberg Y, Fernell E. Children and 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. adolescents with type 1 diabetes and high HbA1c – a neurodevelopmental perspective. Acta paediatrica 2013 (Oslo, Norway: 1992) 102:410-415. Olinder AL, Nyhlin KT, Smide B (2011) Clarifying responsibility for self-management of diabetes in adolescents using insulin pumps--a qualitative study. Journal of advanced nursing 67:1547-1557. Jones JM, Lawson ML, Daneman D, Olmsted MP, Rodin G. Eating disorders in adolescent females with and without type 1 diabetes: cross sectional study. BMJ 2000; 320 (7249): 1563-1566. Hansson E, Daukantaité D, Johnsson P. SCOFF in a general Swedish adolescent population. Journal of Eating Disorders. 20153:48. DOI: 10.1186/s40337-015-0087-6. Zachrisson I, Dahlquist G, Wallensteen M, Brismar K. Insulin-like growth factor binding protein-1 as glucose regulator in adolescent boys with type 1 diabetes. Acta Paediatr. 2000 Sep;89(9):1044-9. Salerno M, Argenziano A, Di Maio S, Gasparini N, Formicola S, De Filippo G, Tenore A. Pubertal growth, sexual maturation, and final height in children with IDDM. Effects of age at onset and metabolic control. Diabetes Care. 1997 May;20(5):721-4. Snell-Bergeon JK, Roman R, McFann K, Klingensmith GJ. Menarche delay and menstrual irregularities persist in adolescents with type 1 diabetes. Schweiger BM1 Reprod Biol Endocrinol. 2011 May 6;9:61. Deltsidou A. Age at menarche and menstrual irregularities of adolescents with type 1 diabetes. J Pediatr Adolesc Gynecol. 2010 Jun;23(3):162-7. Codner E, Cassorla F. Puberty and ovarian function in girls with type 1 diabetes mellitus. Horm Res. 2009 Jan;71(1):12-21 Harjutsalo V, Maric-Bilkan C, Forsblom C, Groop PH; Age at menarche and the risk of diabetic microvascular complications in patients with type 1 diabetes. Finn Diane Study Group Diabetologia. 2016 Mar;59(3):472-80. Sida 5 av 5 VP2017_Kap 17_Diabetes-hos-ungdomar 2017-04-13