Föreläsningsserien om neuropsykiatriska funktionshinder
Gunilla Gerland 2012-12-12
Presentation av Mia Nordlund, Regionförbundet:
Gunilla Gerland är kanske den person med Aspergers syndrom som är mest känd i Sverige.
Gunilla har lång erfarenhet av att utbilda och handleda personal som arbetar med
autismspektrumtillstånd och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Hon har skrivit en mängd
facklitteratur på området, de senaste är ”Arbeta med Aspergers syndrom - hantverket och den
professionella rollen” och ”Hjälpmedelsboken – psykiska funktionsnedsättningar”.
Föreläsning av Gunilla
Gunilla fick aspergers-diagnos som 29-åring, men uppfyller inte längre kriterierna. 15% av
dem som fått diagnosen högfungerande autism /aspegers syndrom som barn uppfyller inte
längre kriterierna, av olika skäl.
Enligt nya diagnoskriterier kommer diagnosen Aspergers att försvinna och istället ingå i
diagnosen autism (utan utvecklingsstörning).
Förstå funktionsnedsättningen
Teoretisk kunskap leder inte alltid till förståelse och bra bemötande i praktiken. Inom
hantverk är förarbetet det viktiga, grundläggande som avgör hur kvaliteten blir. Det gäller
även här. Det är lätt att ropa på mer personal men det viktiga är ofta att använda rätt
kunskap vid rätt tillfälle.
STRUKTUR nödvändig för personer med autism (och för personalen!).
Verktygslådan behöver vara full, med en grunduppsättning för alla och ”specialverktyg”
beroende på inriktning på arbetsuppgifterna.
Vad är typiskt / grund för diagnos:
A) Begränsningar i socialt samspel
Turtagning är vanligt i samhället – vem står på tur? Inte så tydligt för dessa!
Joint attention – delad uppmärksamhet. Ex barn ser ansikten, speciellt förälderns,
och lägger intresse på det föräldern värderar (mobil, fjärrkontroll mm).
Förmåga till empati finns oftast, men många utvecklar sin förmåga sent i livet.
Mentalisering – Theory of mind. Testet ”Sally-Anne” visar om personen förstår att det
inte är den egna upplevelsen/kunskapen som även gäller andra.
1
Personal förmanar ofta sina klienter trots att klienten inte kan förstå dem pga sin
utvecklingsnivå. Var försiktiga med det eftersom det kan påverka relationen! När
man börjar argumentera för varför man gör något så har man gått vidare i andra
gradens mentalisering – man sätter sig in i hur den andra tänker och vilka argument
som kan fungera.
Man kan inte fostra fram mognad! Först efter utvecklingsnivå motsvarande 3 år
minskar problemskapande beteende genom att processen att mentalisera börjar.
Vårt beteende motiveras mest av att vi vill undvika socialt obehag eller få social
bekräftelse – andra gradens mentalisering. Vid autism kan utvecklingen av
mentaliseringen vara under 3 år, trots att den allmänna begåvningen (IQ) är
åldersadekvat.
B) Begränsningar i språkförståelse
Språkförståelsen är alltid nedsatt för personer med Aspergers/högfungerande
autism.
Kompenserande verktyg – sociala berättelser och seriesamtal (”ritprata”).
Berättelserna tar med både elevens/klientens perspektiv, den andres perspektiv och
olika handlingsalternativ. Detta är ett verktyg som bör användas oftare än idag!
Inte ovanligt att personer med högfungerande autism har högre förmåga att tala än
att förstå, ex automatiskt tal typ politiska formuleringar eller särskilda uttryck.
Ältande kan förekomma men beror inte på funktionshindret. Klienterna drabbas
däremot ofta av fler sociala misslyckanden att älta. Många kommer till andra graden
först i 12-15-årsåldern och minns då fler misslyckanden än de 4-åringar som börjar
älta. Delvis kan det bero på ökad stress, så som vi alla drabbas vid stress!
De behöver ofta bilder för att förstå bättre!! (t ex genom ritprat)
Viktigt förebyggande arbete är att minska stressen i vardagen, för att öka
funktionaliteten.
C) Begränsningar i beteende och intresse
Förmågan till inre bilder är begränsad eller kan saknas helt. Skapas automatiskt
vanligtvis, ex vid läsande av bok eller samtal i telefon med nån man inte träffat.
Utan förmågan minskar intresset för till exempel skönlitteratur.
De inre bilderna ger också möjlighet till en sorts förberedelse inför möten osv. Och
för bearbetning av vad som hänt. Det kan kompenseras genom ritprat!
Ritprat kan också få igång mentaliseringsförmågan och öka förmågan till reflektion.
2
Personer med Aspergers uppfattar ofta att något är fel, typ aggressioner eller
nervositet, men har svårighet att tolka det! Precis som för alla oss är det då lätt att
tro att det är ens eget fel. För dem är det viktig med transparent kommunikation!
Många har svårt med motoriken – allmän klumpighet. Men samma person kan ha lätt
för finmotoriken trots det!
Kan ha svårt med motorisk automatisering – att upprepa det man lärt sig. Sådan
koncentration är tröttande! Särskilt om man samtidigt behöver småprata med någon
eller annan simultanaktivitet. Man orkar inte! Ex städning hemma. Tröttheten
påverkar även humöret.
Vanligt med svårigheter att ordna sina sinnesintryck, särskilt hörsel och känsel. Ex
sortera ljud och tåla sömmar i kläder. Även dessa intryck blir för många om man inte
kan ”stänga av”.
Diagnos – hjälp eller stjälp?
En del känner sig kränkta av att få diagnos. En förutsättning att ta den positivt är att man vill
ha den själv. Även timingen är viktig. Särskilt många i tonåren känner sig kränkta.
Attityden kring NPF har delvis blivit bättre. Men fortfarande används tex ”sär” som en
nedsättande kommentar bland barn, beroende på samhällets inställning. Diagnosen är viktig
ändå, för att få rätt hjälp. Men en diagnos ska t ex inte vara en förutsättning för anpassat
stöd i skolan.
Vi har fortfarande blinda fläckar
Man får alltmer kunskap om Pandas och Pans. Se www.pandasinfo.se
Pediatric autoimmune neuropsychiatric disorder associated with streptococcus.
Pans – pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome
Om typiska neuropsykiatriska och vissa andra särskilda symptom kommer plötsligt så kan
sjukdomen vara infektionsutlöst. Olika läkare ser väldigt olika på denna nya diagnos men
enligt Socialstyrelsens riktlinjer ska sådan sjukdom behandlas med lång tids antibiotika.
Ny kunskap om dessa diagnoser påverkar inte vilket stöd och vilka verktyg som är viktiga för
personer med de mer vanliga formerna av neuropsykiatriska funktionshinder.
Förändring av beteende
Beteendet som vi ser är bara toppen av isberget. Om man vill påverka beteendet behöver
man ofta påverka via orsakerna, som finns under ytan. Vid sådana tillfällen är inte KBT eller
andra metoder som går direkt på beteendet effektiva. KBT är däremot mycket användbart i
3
behandling av avgränsade tillstånd som exempelvis tvång, fobier, depression om personen
själv är motiverad till behandling.
Man behöver också ofta se hur omgivningen påverkar på olika sätt, alltså fysiska miljön,
personalen och anhöriga.
Belöningssystem är på gott och ont. Viktigt göra avvägning mellan för- och nackdelar.
Systemen ger överblick/tydlighet, känsla av inflytande och ett syfte med ”rätt” beteende
(ÖIS – överblick, inflytande, syfte). Men blir syftet rätt motivation? Det finns risk att det blir
svårt att fasa ut belöningarna. Det är också en fråga om maktbalans – det ökar lätt gapet
mellan anställd och klient.
Både personal och klient upplever sig maktlösa, på olika sätt. Den som känner sig maktlös
blir ofta mer petig och styrande i detaljer, som ett sätt att skaffa sig kontroll. Det kan finnas
en rädsla att klienter som ”erbjuds lillfingret” genom att få inflytande ska ”ta hela handen”.
Mångas erfarenhet är att många som blir ”erbjudna hela handen” bara behöver ”lillfingret”!
Alla människor behöver ÖIS, men det bästa är om det kan ske utan belöningssystem.
Förebyggande
- Bygg en relation för att ha något att bygga på, övertrassera inte ”förtroendekontot”!
Om vi gjort ”insättningar” finns även utrymme för ”uttag”
Första mötet inklusive mötesplatsen påverkar mycket. Ex ritprat kräver bra bord och
att man sitter bredvid varandra. Var transparent: nämn om du själv är osäker, avbryt
om det behövs (i tid)… Erbjud sammanfattning efteråt, till exempel vid ritprat
- Ett konkret verktyg är Teletal – vid telefonkontakt, gratis för alla, en stödperson
kommer med i samtalet, ringer upp, hjälper till vid behov och gör anteckningar som
skickas efteråt. Kommentar: se www.teletal.se Ansvarig är Riksfärdtjänsten.
- Lösningsfokuserade metoder och verktyg har varit mycket bra hjälp. Det gäller
särskilt vid arbete med personer med problemskapande beteende. Man ser goda
sidor/tillgångar, ger positiv feedback mm.
Negativa/kritiska/försvarstankar ligger i vår natur, så positiv feedback kräver träning
Användbar övning att komma fram till 5 starka sidor/kompetenser hos kollegan eller
klient. Men behöver göras i rätt sammanhang.
- Andra naturliga sätt att bygga relation/förtroendekonto är att återkommande tala
om och göra det tillsammans som klienten tycker är riktigt roligt (skratta ihop).
- Avled vid tidiga tecken på stress, för att undvika konflikter.
Backup-system för att hantera kränkningar
- Ursäkten är ett viktigt verktyg! Red ut problem snabbt! Oavsett vems skulden är, så
kan man be om ursäkt för att det skedde så att det upplevdes så negativt. Man kan
bara ta ansvar för sin egen del av kränkningen.
4
-
-
Ta emot kritik på ett bra sätt! Varken automatiskt försvara allt man gjort eller falla
ned i stora djupet av självkritik. Ge dig själv tid att smälta det som sagts. Kolla gärna
av att du uppfattat kritiken korrekt.
Brukare kan skriva sociala berättelser om hur de vill bli bemötta.
En handlingsplan när man sett isbergets topp och orsakerna kan innehålla mycket, t ex:
-
Hjälpmedel som behövs
Sätt att agera som personal
Insatser som innebär bästa möjliga effekt och inkludering i samhället
Boendestöd som får i uppdrag att lära personen att klara mer själv
Exempel på hjälpmedel/verktyg
- Ritprat om föräldrarnas åsikt om daglig verksamhet
- Ritprat om en killes dröm om att få en flickvän
- Ritprat om rätten att få göra misstag gm informerade val, som kan leda framåt
Var försiktig med att använda ritprat annat än angående klientens egna mål. Om klienten
uppfattar det som manipulativt kan det innebära att metoden inte går att använda mer.
-
Bildstöd, t ex vad som ska finnas i respektive köksskåp
Faktiska hjälpmedel som man kan få via Hjälpmedelscentralen
Prioriteringstavla med Bråttom, Kan vänta och Nej Tack bredvid pil för glidande skala.
Post it-lappar med uppgifter kan sedan sättas på lämplig plats.
Kläder efter väder – termometern. Utomhustermometer målades med färgerna grönt
– blått –rött. Lämpliga kläder sorterades på hyllor markerade med dessa färger.
”Tidsmodellen” med ring målad på pappkartong och tårtbitar som anpassats till den
tid som gick åt, för de olika aktiviteter som boendestödet skulle kunna göra.
-
Hjälp med Nix och postlådelapp mot reklam, hjälp få rätt reklam, pappersinsamlingplats i hallen, lådor i kylen med recept och ingredienser till respektive måltid resp
dag, kort i handskfacket hur de startar bilen med kablar… Många sådana hjälpmedel
kan vara bra för allas struktur.
-
Cat-kittet. Cognitive Affective Training där man tränar att tala om känslor, hur en
relation fungerar, vem man talar med vad om, mm (http://www.catkit-us.com/)
Hjälp efter diagnos?
Behovet beror mer på just den personens svårigheter än på diagnosen i sig!
En del ”landar” med diagnosen redan när de får den eftersom de förberett sig under
väntetid och utredningstid. Hur man annars får hjälp beror på respektive landsting.
5
Vems är ansvaret att man får samtal om vad diagnosen betyder och hur man ska leva med
den? I första hand en fråga för habiliteringen, men även kommunen om man har behov av
stöd via SoL eller LSS. Många får hjälp av andra i liknande situation i de föreningar som finns,
nätkontakter eller andra.
Fråga: Hur ser du på genomförandeplaner tillsammans med klient?
Sådana är bra! Men tyvärr ingen garanti för att målen nås…
Hjälpmedelscentralen tipsar om appar o a kognitivt stöd:
Hjälpmedelsinstitutets hemsida om kognition:
http://www.hi.se/sv-se/hjalpmedelstorget/kognition/-/Sok-hjalpmedel/
Dart – Kommunikations- och dataresurscenter för VG-regionen
http://www.dart-gbg.org/tips_material/
Habilitering & Hälsas Smartwiki – Stockholms läns landsting
http://hh-appar.wikispaces.com/
6
