STÄLLNINGSTAGANDE INFÖR VALET En bra celiakivård sparar samhällets tillgångar Celiaki är en livslång, ärftlig sjukdom vars enda behandling och ”läkemedel” är en strikt glutenfri kost. Den som har insjuknat i celiaki bör följa kosten vid alla måltider varenda dag eftersom redan en liten mängd gluten skadar tunntarmen. För närvarande har 30 000 personer diagnostiserats med celiaki, och av dessa är 1 800 under 16 år. Celiaki är en underdiagnostiserad sjukdom och enligt undersökningar förekommer celiaki hos 2 % av befolkningen. Celiaki som lämnas utan vård orsakar samhället extra kostnader bland annat i form av onödiga läkarbesök och vårdkostnader för sjukdomar som anknyter till celiaki. Celiaki som lämnas utan vård orsakar bland annat osteoporos, barnlöshet, leversjukdomar och depression samt som allvarligast tunntarmscancer. Det gagnar alltså hela samhället om celiaki diagnostiseras i ett så tidigt skede som möjligt och om celiakipatienter kan sköta sin sjukdom så väl som möjligt. Celiaki kan inte förebyggas men med en tidig diagnos och ändamålsenlig vård förebygger man att många komplikationer på grund av celiaki utvecklas. Kostersättningen till celiakipatienter bör höjas och bindas till index Celiakipatienter har från och med oktober 2002 kunnat ansöka om kostersättning för de extra kostnader som den glutenfria kosten innebär. Då ersättningens nivå fastställdes jämställdes de glutenfria produkterna med kliniska näringsprodukter. Kostersättningens nivå fastställdes till 21 euro per månad och ersättningen bands inte till folkpensionsindexet. Ersättningens nivå har hållit sig oförändrad sedan dess, vilket har avsevärt försämrat ersättningens köpkraft. Enligt levnadskostnadsindexet har köpkraften försämrats med 11 %. Systemet för läkemedelsersättning har reformerats efter att kostersättningen trädde i kraft. Celiakiförbundet kräver att kostersättningens nivå bör fastställas enligt specialersättningsklassen i systemet för läkemedelsersättning. Celiaki är en livslång sjukdom som förutsätter en svår och krävande vård då sjukdomen måste tas i beaktande och skötas vid varje måltid varje dag. Den glutenfria specialkosten förutsätter absolut noggrannhet då redan en liten mängd mat som innehåller gluten skadar tunntarmen. Glutenfria produkter är ”läkemedel” som ersätter de vanliga produkterna och reparerar skadorna som sjukdomen orsakat i tunntarmen. Med en god och omsorgsfull vård hålls celiakin symtomfri och sjukdomens framskridande upphör. Då är celiakipatienterna fullt arbets- och handlingsförmögna, produktiva samhällsmedlemmar. De glutenfria produkterna är dyra och vården krävande De glutenfria produkterna är betydligt dyrare än vanliga produkter. Till exempel är glutenfria mjölblandningar sex gånger så dyra som vanligt vetemjöl, glutenfria pastaprodukter nio gånger så dyra som vanlig pasta, glutenfritt bröd och glutenfria bullar två gånger så dyra som motsvarande vanliga produkter och glutenfri havre tre gånger så dyr som vanlig havre. I genomsnitt medför celiaki extra kostnader på 48,50 €/mån (Prisutredning om glutenfria produkter, Celiakiförbundet 2008). Vården av sjukdomen medför också andra extra kostnader för celiakipatienterna. Till exempel uppstår extra färdkostnader då närbutikerna har ett begränsat sortiment och glutenfria produkter inte säljs till extrapris. Celiakipatienten tvingas använda mer tid på att göra inköp än andra. Också oron för matens säkerhet är vardag när man äter utanför hemmet och de glutenfria portionerna är ofta dyrare än vanliga. Celiakin är också en sjukdom som medför sociala begränsningar, vilket kan leda till utslagenhet. Också dessa faktorer bör beaktas när ersättningens nivå fastställs. Låginkomsttagare, arbetslösa och studerande har inte råd att sköta sin sjukdom Celiakiförbundet får ett stort antal meddelanden från bekymrade celiakipatienter. Äldre, låginkomsttagare och arbetslösa berättar att de inte har råd med glutenfria produkter, vilket leder till att hälsoriskerna på grund av en bristfälligt vårdad celiaki ökar. Det dyra priset på glutenfria produkter är ett problem också för ungdomar vars handikappbidrag för barn ersätts med kostersättningen när de fyllt 16 år. Kostersättningens belopp utgör för närvarande endast en fjärdedel av handikappbidraget för barn. I detta övergångsskede inträffar också ofta flytt till eget hem, den unga lever på studiestöd och har inte råd med de glutenfria produkterna. Åtgärdskrav - Kostersättningens nivå bör fastställas enligt specialersättningsklassen i systemet för läkemedelsersättning. Vid fastställandet av ersättningen bör man beakta de direkta och indirekta kostnaderna som vården genom glutenfri kost medför samt oron och besväret som sjukdomen orsakar. - Kostersättningen bör bindas till index. Tammerfors den 20 november 2010 Celiakiförbundet r.f. Marja-Leena Kemppainen ordförande Leila Kekkonen verksamhetsledare Detta ställningstagande inför valet har offentliggjorts på Celiakiförbundets höstförbundsmöte 20.11.2010