FORTSATT STÖD FRÅN ARVSFONDEN FÖR INFORMATION OM
CELIAKI-DIABETES
Allt fler barn och ungdomar får dubbeldiagnosen celiaki (glutenintolerans) och diabetes
typ 1. För de som drabbas, deras anhörig och andra som kommer i kontakt med dessa
människor finns ett stort behov av kunskap och information. Det är också viktigt att få
kontakt och ha erfarenhetsutbyte med andra som är i samma situation. I slutet av året
skall det finnas en skrift och en hemsida med fakta och som stöd för de som på olika sätt
kommer i kontakt med celiaki-diabetes. Allmänna Arvsfonden har gett stöd till
Hushållningssällskapet Väst att tillsammans med Celiakiförbundet och
Diabetesförbundet genomföra projektet.
2006-2008 genomfördes två delprojekt med utbildnings- och utvecklingsinsatser riktad till
föräldrar som har barn med dubbeldiagnosen celiaki och diabetes typ 1. Under dessa projekt
framkom att behovet av information och kunskap är stort främst hos familjerna, men också inom
sjukvården, förskola/skola samt hos olika myndigheter. Utvärderingarna och
utvecklingsinsatserna i dessa projekt visar att bemötandet och stödet från myndigheter, sjukvård
och skolan är mycket varierande för de deltagande familjerna och att kunskaperna och förståelsen
för deras situation i många fall är bristfällig. Det finns mycket kvar att göra för att underlätta
vardagen för familjerna och för att öka livskvaliteten. Allmänna Arvsfonden har finasierat de två
första delprojekten och det är glädjande att projektet få fortsatt stöd för att utveckla de
informationsinsatserna som deltagarna efterfrågat i de två första delprojekten.
Skrift, hemsida och informationsinsatser
Målet för detta projekt är att:
producera en skrift om dubbeldiagnosen med fakta, recept och intervjuer.
producera en hemsida för målgrupperna med fakta, reportage, recept, nyheter, frågespalt,
chat mm
sätta samman en expertgrupp som kan fungera som kunskapskälla i projektet
skapa kontakter och ha erfarenhetsutbyte med experter/representanter i andra länder
kontakta och informera berörda myndigheter och departement
Livskvalitet
Målet med projektet är att de som kommer i kontakt med barn och ungdomar som har båda
diagnoserna celiaki och diabetes ska få ökad kunskap om sjukdomarna och ge barn och
ungdomar bättre livskvalitet.
Projektet är ettårigt och de deltagande organisationerna hoppas att materialet skall vara klart i
slutet av 2009. Arbetet drivs av en styrgrupp med representanter för Hushållningssällskapet Väst,
Svenska Celiakiförbundet och Svenska Diabetesförbundet med kunskapsstöd från en
expertgrupp/referensgrupp.
Utvärderingarna från de två första delprojekten finns längst ner på följande sida
http://hs-vast.hush.se/?p=12206
För mer information kontakta
Cecilia Corin
Anette Jansson
Maria Zavisic
Projektledare/matkonsult
Hushållningssällskapet Väst
tel + mob 0521-72 55 61
[email protected]
Generalsekreterare
Svenska Celiakiförbundet
tel 08-73 00 563
mob 070-720 29 08
[email protected]
Utredare socialpolitik
Svenska Diabetesförbundet
tel 08-564 82 105
[email protected]
