Minnesanteckningar från celiakidagen 15 mars 2012
Minnesanteckningar från 14:e celiakidagen i Norrköping, torsdag 15
mars 2012
Celiaki bland barn i vårt land – hur vanligt? Lotta Högberg
USA
3/1 000
Sverige
30/1 000
Norge
10/1 000
En stam i Sahara
56/1 000
En screeningstudie gjord i Europa, Mustalahti et al (2010), där man testat EMA (endomysiumantikroppar) & TGA (transglutaminasantikroppar), ca 29 000 européer, varav 4 600 barn:
Italien vuxna
0,7 %, barn 1,1 %
Storbritannien vuxna 1,5 %, barn 0,9 %
Frankrike
2%
Tyskland
0,3 %
I Finland vet ¼ om sin diagnos, i Italien vet 1/12 om sin diagnos, jfr Isberget.
Nationellt register för barn och ungdomar med celiaki i Sverige började med 14 barnkliniker 1991. De
flesta (av totalt 47 barnkliniker) rapporterar in till centrala registret i Umeå sedan 1998.
Den ”svenska epidemin” 1985 – 97, med hög frekvens av celiakidiagnoser samtidigt med ändring i
receptet av välling.
ETICS:
fas 1: 10 041 barn födda 1993 (varav ca 7 500 medverkade)
fas 2: 8 315 barn födda 1997 (varav knappt 6 000 medverkade)
Femteklassare testades. Om TGA > 4 eller EMA > 1:5 => diagnos, eller om TGA 2-4 uppföljning med
tunntarmsbiopsi för att kunna säkerställa diagnos.
Slutsats: i fas 1: 3 % av barnen hade celiaki, i fas 2: 2,2 %. Myleus (2009)
Anneli Karlsson, diabetessjuksköterska medverkande i ETICS-gruppen, har en tanke att om man får
sin celiakidiagnos tidigt och sköter den, kanske man kan undvika eller skjuta debut av diabetes framåt
i tiden. Diabetes har liksom celiaki accelererande prevalens.
Nya rön för säkrare diagnos vid celiaki hos barn. Lars Stenhammar
Hur ställs diagnos på celiaki hos barn?
Tunntarmsbiopsi (sen 60-talet) – kapselbiopsi hos de minsta barnen, annars gastroskopi.
Antikroppar i blodprov (sen 80-talet).
Gliadin (hos små barn).
EMA (dyrbar, sen 80-talet).
TGA (sen 90-talet, bäst, men svårt hos små barn).
DGP (deamiderad gliadinpeptid, ny, ej helt säker).
Tarmskadans utbredning - oftast (tidigare) sökte man bara i början av tunntarmen, direkt efter
magmunnen, nu söker man efter mer utbredd skada, även fläckvis i tarmen med ljus- eller
svepelektronmikroskop.
Marshskalan 0 – frisk tarm
Marsh 1 – lymfocyter dyker upp på vili (tarmludden)
Marsh 2 – början till sammanväxning av tarmslemhinnan
Marsh 3 – slät slemhinna.
ESPGHAN – diagnoskriterier för barn, publicerades 1970, reviderades 1990, senaste versionen från
2012.
Den klassiska trestegsbiopsin med provokation med glutenhaltig kost efter ett års tid gällde 1970 – 90.
Efter 1990 gällde provokationen endast för barn under 2 års ålder.
/CGP
Minnesanteckningar från celiakidagen 15 mars 2012
I 2012 års kriterier rekommenderas en biopsi, men kan uteslutas om det finns mycket hög halt av TGA
(minst 10 ggr högre än normalt), samt att barnet tillfrisknar vid glutenfri kost. (Detta spar kanske 50 %
av alla biopsier.) Dock för barn utan symptom krävs fortfarande biopsi (där förhöjda TGA-värden
finns).
Vårdprogram för barn skapades 2002, reviderades 2007 samt 2012 av barnläkarföreningen,
www.blf.net.
Undersöka friska barn för celiaki? Anna Rosén
Celiaki påvisad genom allmän screening – hur upplevs det hos barn och föräldrar? Uppföljning på
ETICS.
Bland grundförutsättningarna: De flesta odiagnostiserade, bra diagnosmöjligheter finns, effektiv
behandling finns.
Grunden var 145 barn av de 7 207 som undersöktes i ETICS fas 1. Ett år efter att man fått sin diagnos
gjordes uppföljning genom skrivna berättelser (91 barn & 105 föräldrar), samt 14 fokusgruppdiskussioner (31 barn & 43 föräldrar).
Frågor som ställdes var: Hur upplevdes beskedet? Hur förändrades livet? Olika kategorier
utkristalliserades som ”inga problem”, ”upp till kamp”, ”inte värt priset”.
Sociala kontexten viktig, påverkar upplevelsen.
Hur såg man på sin egen erfarenhet av att ha fått diagnosen? ”Tacksam att man fått vetskap” till
”tveksam om dess nytta”.
Hur ser man på en framtida screening? ”En rättighet att få möjlighet”, ”bara för den med besvär”,
”ifrågasatte nyttan”.
Slutsats: Hälsa & sociala konsekvenser, screening medför ökad riskmedvetenhet.
Åldersstudie där man följer en population under längre tid under Daniel Agardhs ledning i Malmö.
Jfr två artiklar av Anna Rosén på nätet.
Tarmbesvär hos vuxna vid celiaki. Claes Hallert
Inga typiska tarmbesvär vid celiaki. Dock ofta känsliga för kryddor, grönsaker, fet mat. Ont i magen
eller ”turistsjuka”. Behandling med glutenfri kost ska minska alla dessa besvär.
Tarmbesvär vid välbehandlad celiaki (vanligare hos kvinnor) – uppspändhet, diarré, buksmärtor.
Vanliga orsaker: laktosintolerans, havretillskott, underfunktion i bukspottkörteln, retad grovtarm (kolit),
den fiberfattiga glutenfria kosten, sänkt ämnesomsättning (struma).
Vad saknas i den glutenfria kosten?
Erfarenheter från Sverige (Susanne Grehn et al 2001) & England (Wild m fl, 2010)
Sverige: Det dagliga intaget i glutenfri kost vanligt med lägre intag av kostfiber, B-vitamin, kalcium,
zink, samt högre intag av vitamin E & C.
Den glutenintoleranta väljer annorlunda i 16 av 28 vanliga livsmedel.
England: Kvinnor har lägre intag av magnesium, järn, selen, fosfat.
Leva med celiaki. Susanne Roos
Studie kring det psykologiska välbefinnandet hos svenska glutenintoleranta kvinnor (oro,
nedstämdhet, positivt välbefinnande, självkontroll, allmän hälsa, vitalitet).
Högre frekvens av sjukvårdsbesök hos diagnostiserade kvinnor med celiaki vid psykisk ohälsa, mag &
tarm, muskler & leder.
Den glutenfria kosten upplevs i det dagliga livet som både en vän och en fiende, en möjlighet och ett
hinder.
Kom ihåg! En kronisk sjukdom kan vara svår att leva med oavsett svårighetsgrad.
/CGP
Minnesanteckningar från celiakidagen 15 mars 2012
Extrem laktos- eller glutenöverkänslighet – tecken på celiaki? Claes
Hallert
Laktosintolerans styrs av ärftliga faktorer, är en av de vanligaste åkommorna i världen, i Sverige 6 %,
Finland 17 %, Japan 95 %.
Medför buksmärtor i upp till sex timmar efter intag av mjölksocker eller mjölk (2 – 3 dl). Små eller
större mängder kan störa, individuellt. Även besvär av andra sockerarter som fruktos, sackaros kan
förekomma. Uttalad laktosintolerans vid behandlad celiaki är mer tecken på IBS.
Glutenöverkänslighet (sensitivity), en ny åkomma, upplevda symptom, inga objektiva studier.
Ej celiaki eller veteallergi, ej ärftlighet, saknar typiska antikroppar, saknar skada på tarmluddet.
Begreppet startade med engelske forskaren Hadjivassiliou som fann vuxna med balansproblem med
gliadinantikroppar i blodet som förbättrades med glutenfri kost. Kanske hud och andra organ påverkas.
Bland mattrender just nu återfinns glutenfri kost på åttonde plats.
Idén bakom celiakiskolan. Claes Hallert
Små grupper. Handledare. Skolan utgår från något i vardagen. Gruppen enas om vad som är
”problemet”. Gruppen söker ny kunskap osv.
Åtta deltagare per grupp, åtta träffar à 1,5 timmar.
Totalt deltog 106 kvinnor, 23 – 80 år, med behandlad celiaki i minst fem år.
Hälften fick skriftlig information. Hälften fick gå celiakiskola grundad på pbl (problembaserat lärande)
och efter sex månaders uppföljning upplevde dessa ökad vitalitet till skillnad från den andra gruppen.
Slutsats: Det går att öka hälsan.
I Växjö finns celiakiskola för tonåringar.
I Tranås har man gruppträffar för barn och föräldrar, uppdelade i olika åldersgrupper.
/CGP
